Поделиться
В семье Прониных Артемка долгожданный и единственный ребенок. Сейчас полугодовалому малышу после долгих мытарств по врачам поставили редкий и тяжелейший диагноз - болезнь «Канавана». Это мутация в одном из генов, которая не позволяет вырабатываться веществу, которое нейтрализует, кислоту, отравляющую мозг и превращающую его в губку. При этом заболевании сначала начинаются судороги, затем ребенок слепнет, атрофируется глазной нерв, затем начинаются проблемы с дыханием, глотанием, он не может сам кушать, держать голову, ходить, говорить. Впоследствии ребенок умирает от аспирационной пневмонии, то есть просто задыхается.
Как пишут мама и папа Артема, за два месяца после постановки диагноза они "почернели от горя, но просто не могут отдать сыночка смерти".
У Артема есть шанс на жизнь. В России не работают с такими заболеваниями, но в США есть клиника, которая занимается такими случаями – Rowan University School of Osteopatic Medicine. Доктор Кристофер Янсон уже неоднократно проводил генную терапию у таких детей и спас многих. Для того, чтобы победить болезнь «Канавана», врачи института применяют Аденоаасоциированный вирус, который переносит в мозг исправленный ген, после чего перестает вырабатываться аспартатацелаза и мозг прекращает разрушаться. К ребенку возвращаются все навыки. Самый благоприятный период для лечения детей с таким диагнозом - 12-18 месяцев.
Сумма лечения (обследование и операция) - 94 тысячи долларов - абсолютно неподъемна для Прониных.
Чтобы помочь, отправьте смс на короткий номер 3443 со словом «дар» и суммой пожертвования. Например, дар 300.
Страница помощи: https://pszh.ru/pomoshch/detyam/perechen/pronin-artem/
«Смыслы Страстного вторника». Священник Павел Лизгунов
Поделиться
Гостем программы «Светлый вечер» был доцент кафедры богословия, проректор по учебной работе Московской Духовной академии священник Павел Лизгунов.
Разговор шел о смыслах и евангельских событиях Великого вторника, в частности о трех притчах Христа: о десяти девах, о талантах и о Страшном суде.
Этой беседой мы продолжаем цикл из пяти программ, посвященных дням Страстной седмицы.
О Великом понедельнике мы говорили со священником Владиславом Береговым (эфир 06.04.2026)
Ведущий: Константин Мацан
Все выпуски программы Светлый вечер
«Радость и испытания». Елена Кучеренко
Поделиться
Гостьей программы была писатель, многодетная мама Елена Кучеренко.
Беседа о радостях и сложностях материнства, о воспитании особенного ребенка и о том, как Господь дает чувствовать Пасхальную радость даже в трудные периоды жизни.
Разговор начинается с праздника Благовещения, совпавшего в этом году со Страстной седмицей, и постепенно выходит на темы, которые проходят через всю жизнь человека: вера, боль, надежда, материнство и принятие воли Божией.
Елена вспоминает, как пришла в Церковь, рассказывает о семье, о воспитании детей и о том, как со временем училась не навязывать близким веру, а молиться за них и доверять Богу. Особое место в беседе занимает история её дочери Маши с синдромом Дауна. Через этот опыт гостья говорит о страхе, внутреннем сопротивлении, принятии и о том, как даже тяжёлые испытания могут стать для человека путём к спасению.
Отдельно в программе звучат темы сострадания, помощи ближним, отношения к чужой боли и умения не проходить мимо. Это разговор о хрупкости жизни, о христианской надежде и о том, как среди страдания сохранить живое сердце.
Ведущая: Кира Лаврентьева
Все выпуски программы Светлый вечер
«Поддержка детей и молодёжи с ОВЗ». Екатерина Земцева
ПоделитьсяГостьей программы «Делатели» была руководитель центра поддержки детей и молодёжи с ограниченными возможностями здоровья «Солнечный городок» в Есентуках Екатерина Земцева.
Наша гостья рассказала о своем пути к социальному служению, почему она воспринимает подопечных фонда своей семьей и как удается помогать детям с ограниченными возможностями здоровья и их родителям.
Ведущие программы: Тутта Ларсен и пресс-секретарь Синодального отдела по благотворительности Василий Рулинский.
Все выпуски программы Делатели
