Поделиться
В семье Прониных Артемка долгожданный и единственный ребенок. Сейчас полугодовалому малышу после долгих мытарств по врачам поставили редкий и тяжелейший диагноз - болезнь «Канавана». Это мутация в одном из генов, которая не позволяет вырабатываться веществу, которое нейтрализует, кислоту, отравляющую мозг и превращающую его в губку. При этом заболевании сначала начинаются судороги, затем ребенок слепнет, атрофируется глазной нерв, затем начинаются проблемы с дыханием, глотанием, он не может сам кушать, держать голову, ходить, говорить. Впоследствии ребенок умирает от аспирационной пневмонии, то есть просто задыхается.
Как пишут мама и папа Артема, за два месяца после постановки диагноза они "почернели от горя, но просто не могут отдать сыночка смерти".
У Артема есть шанс на жизнь. В России не работают с такими заболеваниями, но в США есть клиника, которая занимается такими случаями – Rowan University School of Osteopatic Medicine. Доктор Кристофер Янсон уже неоднократно проводил генную терапию у таких детей и спас многих. Для того, чтобы победить болезнь «Канавана», врачи института применяют Аденоаасоциированный вирус, который переносит в мозг исправленный ген, после чего перестает вырабатываться аспартатацелаза и мозг прекращает разрушаться. К ребенку возвращаются все навыки. Самый благоприятный период для лечения детей с таким диагнозом - 12-18 месяцев.
Сумма лечения (обследование и операция) - 94 тысячи долларов - абсолютно неподъемна для Прониных.
Чтобы помочь, отправьте смс на короткий номер 3443 со словом «дар» и суммой пожертвования. Например, дар 300.
Страница помощи: https://pszh.ru/pomoshch/detyam/perechen/pronin-artem/
«Архивы уполномоченных по делам религий в СССР». Петр Чистяков
Поделиться
Гостем программы «Светлый вечер» был доцент Института истории религий и духовной культуры РГГУ Петр Чистяков.
Разговор шел о том, как изучение архивов уполномоченных по делам религий в СССР раскрывает интересные стороны жизни Русской Церкви в ХХ-м веке.
Этой беседой мы продолжаем цикл из пяти программ, посвященных теме изучения различных аспектов религиозной жизни в период Советского Союза.
Первая беседа с доктором исторических наук Алексеем Федотовым была посвящена изучению региональной истории (эфир 05.01.2026)
Вторая беседа с Ксенией Сергазиной и Петром Чистяковым была посвящена особенностям изучения религии в светских ВУЗах (эфир 06.01.2026)
Третья беседа с Еленой Воронцовой и Петром Чистяковым была посвящена народным церковным традициям (эфир 07.01.2026)
Ведущий: Алексей Пичугин
Все выпуски программы Светлый вечер
«К 100-летию митрополита Питирима (Нечаева)». Иеромонах Пафнутий (Попов)
Поделиться
Гостем программы «Светлый вечер» был насельник Иосифо-Волоцкого мужского монастыря архимандрит Пафнутий (Попов).
В день 100-летия со дня рождения митрополита Питирима (Нечаева) наш гость поделиться своими воспоминаниями об этом выдающемся иерархе Русской Православной Церкви, о личном общении с ним, и какой след это оставило в жизни.
Ведущий: Алексей Пичугин
Все выпуски программы Светлый вечер
Новодевичий ставропигиальный женский монастырь. Возрождение обители
ПоделитьсяНоводевичий Ставропигиальный женский монастырь в Москве, наверное, знают все. Его ажурные башни, надвратные церкви, в стиле нарышкинского барокко, могучий Смоленский Собор поражают своим торжественным видом. Но немногие в наши дни знают о том, какими трудами, чьими заботами этот монастырь был возрожден для монашеской жизни и встречи несметного числа туристов и паломников. О том, как после лихолетий восстал Новодевичий монастырь, чьими усилиями и молитвами осуществляется его реставрация, подготовка к 500-летию монастыря, о первой настоятельнице обители Игумении Серафиме Черной, о первых насельницах, о детях и учителях Воскресной школы, наша программа.
Все выпуски программы Места и люди
