У нас в гостях был клирик храма преподобного Андрея Рублева в Раменках, отец 10 детей протоиерей Александр Никольский.
Мы говорили о том, как принять появление в семье "особенного" ребенка и почему такой ребенок наполняет жизнь светом.
А. Пичугин
- Я – Алексей Пичугин, приветствую вас здесь, в студии Светлого радио, напомню, что «Светлый вечер» в эфире. У нас в гостях сегодня клирик храма преподобного Андрея Рублёва в Раменках протоиерей Александр Никольский, здравствуйте.
А. Никольский
- Здравствуйте, дорогие слушатели.
А. Пичугин
- Мы с вами уже встречались в этой студии, тогда мы говорили о многодетности, я нашим слушателям напомню, а кому-то расскажу, что отец Александр – отец десятерых детей, все верно?
А. Никольский
- Да, все верно.
А. Пичугин
Но сегодня у нас тема не о многодетности, а о том, что в семьях бывают особые дети. У отца Александра дочка, если я не ошибаюсь.
А. Никольский
- да, десятый ребенок, дочка – особый ребенок.
А. Пичугин
- Особый ребёнок. Вот сегодня поговорим о том, как это воспитывать особенного ребенка, о том, кто такие особенные дети, наверное, о том, что это ни в коем случае ни какая-то трагедия, а, наоборот, напомню, что вы в прошлый раз говорили, чем меня удивили, что особый ребенок – это и особая радость.
А. Никольский
- Да, совершенно верно. Я бы назвал даже так: особый ребенок- это дар Божий, потому что дает особую радость. По-разному можно воспринимать рождение особого ребенка в семье, конечно, первые минуты, часы, дни, недели осознаешь это, конечно, как трагедию. И. к сожалению, люди некоторые из этой трагедии выйти не могут, эта трагедия с ними остается на всю жизнь, вплоть до истерики, хотя, на самом деле, это не так. Для верующего в Бога человека, который верит в промысел Бога, который хоть немного причастен к духовной жизни, это через какое-то время перестает быть трагедией.
А. Пичугин
- А если это не десятый ребенок, если это первый ребенок в семье, соответственно у родителей очень большие чаяния, они ждали, они ждали этого ребёнка долго, они верили, они так готовились к его рождению, к рождению своего первенца, и вот у них появляется такой ребенок – особенный.
А. Никольский
- Вы знаете, конечно, мне в этом смысле легче, у меня предыдущие 9 детей, Слава Богу, здоровы, и, конечно, десятый ребенок…когда я узнал, что так вот будет, я тоже очень переживал, но мне кажется, психологически было легче, мне и моей супруге. Но, вы знаете, на самом деле, даже если это первый ребенок, а естественно, это чаще всего молодые родители, у кого первый ребенок, это не повод опять же для трагедии, это повод просто взять и полюбить этого ребёнка, доверившись Богу, и увидеть в этом ребенке именно такого, какой он есть, в его особенности увидеть возможность, не просто «свалился крест, теперь неси», а получить от этого креста, это любовь. Вот дети особые по своему состоянию, как никто учат родителей христианской любви, на них нельзя раздражаться, им нельзя не оказывать какого-то внимания, они, конечно, требуют очень большого внимания по сравнению с обычным ребёнком. Это напряжение всех сил несомненно: и духовных, и душевных, и телесных, но если это воспринимать это как подвиг ради спасения души своей и ради стяжения любви, соответственно, это одно и тоже, это тождественно, то тогда родители идут к Богу семимильными шагами.
А. Пичугин
- А, вот вы упомянули такую фразу, она, может, не совсем относится к нашей теме программы, но мне очень интересно ваше мнение: «упал крест, теперь неси», а так бывает у христиан, что упал крест, теперь безропотно его неси? Или этот крест для того, чтобы человек от него тоже что-то получил, в любом случае?
А. Никольский
- Опять же повторюсь, как человек воспринимает этот крест. Любая скорбь – это не повод для трагедии, либо, как говорил Архимандрит Крестьянкин: «это повод облобызать Богу ноги», из чувства благодарности. Вот крест всегда крест, это всегда тяжело, если бы это было не тяжело, то слово крест было бы не применимо, но этот крест, если его воспринять правильно, если понять из-за чего он даден, и как его нести, он для человека через какое-то время крестом перестает быть, и человек из этого состояния, которое человек воспринимает чисто как крест, как страдание, как скорбь, он переходит в состояние радости.
А. Пичугин
- Даже если мы это все экспонируем на нашу проблематику, на особых детей, все равно получается, что ситуации очень разные. Если не секрет, если вы можете озвучить, что у вашего ребенка.
А. Никольский
- У меня у ребенка синдром Дауна и плюс как это бывает часто у синдрома Дауна – серьезный порок сердца. Вот сейчас мы уже порок прооперировали, Слава Богу, тоже Божие милосердие, Божие чудо, от нас отказались все московские больницы, потому что считали, что он не жилец на свете, и нечего портить свою статистику, как говорится. Но мы нашли хирурга в Питере, и он нас прооперировал вполне успешно, и с Божией помощью ребенок сейчас живет, конечно, мы постоянно проверяемся, держим руку на пульсе в буквальном смысле слова, но уже такой проблемы, что человек может умереть, нет.
А. Пичугин
- А сколько ей лет?
А. Никольский
- Ей 3, 5 года.
А. Пичугин
- 3,5 года, а вот бывают же случаи, когда, действительно, ребенок не просто с синдромом Дауна, но он еще и ходить не может, или там ДЦП, вот когда родитель все время неотлучно должен находиться возле него, везде с собой брать, полностью посвятить жизнь именно этому ребенку.
А. Никольский
- Знаете, я против вот этой формулировки, что надо полностью посвятить жизнь этому ребенку, если это сделать, это будет неправильно.
А. Пичугин
- А как? Если ребенок просто не может жить без… физически не может существовать?
А. Никольский
- Понимаете, жизнь мы должны посвящать прежде всего Богу, потом, мы должны не забывать, что у нас есть другие дети, жена не должна забывать, что есть муж.
А. Пичугин
- Ну, мы сейчас, понимаете, не берём в расчет ту ситуацию, когда человек может с этим ребенком пойти в храм, или он, вообще, может быть не верующим человеком, тут уже разница в нюансах и в деталях, но он может вести свою собственную полноценную жизнь, он не может ходить на работу, это же разные виды креста или это все равно все одна цепочка и от такого креста он тоже должен брать максимум возможного?
А. Никольский
- Конечно, если он поставит себе цель – не быть просто успешным человеком в таком светском чисто понимании этого слова, то есть карьера, деньги и так далее. Если он поставит цель стяжать любовь, то он здесь очень много сможет поиметь, очень много сможет найти и радости, и интересного, потому что особые дети, особенно мне близко потому что, синдром Дауна, это как, мне очень понравилось, один мой знакомый сказал: «Это человек без второго дна»
А. Пичугин
- Да, я помню, что и вы приводили эту цитату.
А. Никольский
- Я просто вам приведу пример такой, что одна моя знакомая, у неё особый ребенок, к ней подошли на площадке, одна женщина и стала ей как-то очень сильно сочувствовать, и потом сказала: «Ну, вы совершенно несчастные люди с мужем», и она удивилась, рассмеялась, а муж стоял недалеко там, и говорит, ну, я так условно говорю: «Вить, слыш, вот эта девушка говорит, что мы несчастны».
А. Пичугин
- У них один ребёнок?
А. Никольский
- У них два ребёнка. Старший совсем взрослый, уже студент, а второй вот особый. То есть как вот мы с вами про многодетность говорили, что когда люди, не имеющие много детей, считают, что люди многодетные – забитые, зачуханные, которые вот-вот упадут, у которых жизнь не интересна, они вот погрузились в эту бытовуху, в скорби там. Ну, вот у меня 10 детей, один ребенок– особый, то есть это еще усугубляет ситуацию на порядок. Но я не вижу, что здесь есть такая зачуханность, что все, упал, все отдал, и все уже любить нет сил. Если Бог дает ребенка здорового или особого, то это Бог дает, надо принимать с радостью, Бог плохого никогда не дает.
А. Пичугин
- Напомню, дорогие слушатели, что сегодня говорим об особенных детях с протоиереем Александром Никольским. Отец Александр сам отец десятерых детей, и он – клирик храма преподобного Андрея Рублева в Раменках. Смотрите, как интересно получается, происходят такие сложные изменения, наверное, в мире. Как раз то, что мы подчерпнули с Запада, я не знаю, почему-то православные люди довольно негативно относятся к такому термину, как толерантность, хотя он может выражать большую довольно гамму целых разных понятий, и вот если раньше применимо к любому ребёнку, не просто ребёнку, к любому человеку, сначала говорили – инвалид, потом говорили – неполноценный, а вот сейчас, благодаря той же самой толерантности, выработали новую терминологию, в том числе и такое слово как «особенный», особенный человек. Вам кажется, это правильно или вещи надо называть своими именами? Если человек получает инвалидность, то он инвалид или это оскорбительно? А вот особенный – это действительно особенный, это подчеркивает такое его, извините, масло масленое, но его такое особенное положение?
А. Никольский
- Вы знаете, меня совершенно лично не оскорбляет, если мне скажут, что мой ребенок – инвалид, на самом деле, это медицинский термин, и мы проходили комиссию по инвалидности, получали инвалидность, ничего такого в этом нет. Всегда надо понимать, что ты за этим словом сам подразумеваешь, какой это оттенок имеет. Вот даже есть ругательные слова, совершенно невинные: блин, чайник и еще что-то, они сами по себе ничего не несут, только в какой-то ситуации, употребленные…
А. Пичугин
- Ну, смотрите, это опять же слова-паразиты, которые действительно особой смысловой нагрузки не имеют, это только такая вот скорее какая-то интонационная коннотация.
А. Никольский
- Ситуационная скорее.
А. Пичугин
- Да, ситуационная. А если речь идет о человеке, когда его вот видят – неполноценного человека, а вот еще говорили – человек с ограниченными возможностями, но в итоге, особенно мне это очень нравится, мне это импонирует, что вот сюда пришла та самая пресловутая толерантность.
А. Никольский
- Вы знаете, конечно, то, что к детям сейчас относятся несколько по-другому, чем, так сказать, даже в советское время, я считаю, что это точно положительный момент, я честно говоря, не люблю слово толерантность, потому что оно несет с собой не только положительные, но и отрицательные вещи.
А. Пичугин
- Ну, это в зависимости от употребления.
А. Никольский
- Да, но сам смысл – это терпимое, даже не то что терпимое, а терпеть. А терпеть – это что-то такое негативное, что-то негативно терпишь, болезнь там, например, а просто другое, нормально отношение к человеку, у которого есть какие-то особенности – это совершенно христианское чувство, и оно должно быть в христианстве, необязательно это источник западной толерантности. Любой христианин, который стремится любить ближнего, мы знаем из Евангелия, что ближний – это любой ближний, да, какой бы он там веры ни был. Цвета кожи или здоровья, или там особенностей других. Мы должны всех любить, как Бог всех любит, поэтому вот из христианства это непосредственно вытекает, если говорить об этом слове толерантность. И, конечно, когда к особым детям, к особым людям уже взрослым относятся брезгливо, с таким чувством: подальше бы от меня, то это просто люди демонстрируют, что у них нехристианское отношение к жизни, и у них не хватает любви.
А. Пичугин
- Мы же не можем сейчас в одночасье всех переориентироват
А. Никольский
- Вы знаете, здесь где-то даже суеверие. Люди мало верующие ли неверующие склонны к суеверию, они боятся, что вот будет особый ребенок, а, вдруг, это заразно, как-то, ну, не в смысле биологическом, медицинском, а вот как-то по общению, пообщаешься с ним и, вдруг, это на тебя перейдет как-то: сглаз – не сглаз, что-то такое, это даже не брезгливость, а суеверие, поэтому они разбегаются, плюс они считают, что их дети не должны видеть вот этого ужаса, хотя никакого ужаса нет. На самом деле, не помню, говорил я или нет в прошлый раз, моя старшая дочка сказала, когда возник вопрос почему у нас родилась наша Верка, она сказала: «Папа, если бы она не родилась, мы все были бы намного хуже».
А. Пичугин
- Вы говорили, но, я думаю, что многие слушатели сейчас впервые нашу программу сейчас слушают, ту программу могли, в принципе, и не слышать. Да, согласен, вы как-то обращаетесь к различным организациям, которые занимаются адаптацией детей с синдромом Дауна?
А. Никольский
- Ну, да. Мы конечно, ищем специалистов, потому что это особый ребенок, с ним требуется особый подход, есть наработанные уже, так сказать, подходы, разработанная методика, поэтому, конечно, мы стараемся ею пользоваться. Единственное, конечно, как во всяком деле, нужно искать специалиста, а специалист специалисту рознь. Но мы молимся Богу, и нам Господь дает неплохих специалистов, даже учитывая то, что мы живем в деревне, и там сложнее найти человека, тем не менее, сейчас прекрасный, очень хороший на редкость специалист, ездит к нам домой из Москвы. Благодаря ей у Верки есть прогресс.
А. Пичугин
- А как проходит распорядок дня в семье, где есть особы ребенок?
А. Никольский
- Знаете, в принципе, также как и в обычной семье. Утром встали, помолились, позавтракали, чем-то еще занялись, единственное, что накладывается - эти вот занятия с особым ребенком. Но я еще раз говорю, что особый ребенок это, с одной стороны, конечно, накладывает особые ограничивающие моменты, занятия вот, с другой стороны, это не повод, чтобы броситься в последнюю атаку Брестской крепости, это нормальная, обычная жизнь семьи с обычным особым ребенком. Все тоже самое, как у обычной семьи, единственно, что требуется больше нежности со стороны всех членов семьи, больше внимания, больше, так сказать, бытовой нагрузки, но в это включаются все члены семьи не только мама и папа, у меня есть старшие дети, и они прекрасно с ней обращаются, часами с ней сидят, играют, и младшие дети играют. Так что особый ребёнок, в этом смысле, это не то, что жизни мешает, это то, что жизни семьи помогает, если только, конечно, правильно этим заниматься.
А. Пичугин
- А какие перспективы у нас в России у детей с синдромом Дауна?
А. Никольский
- У нас есть все возможности в России жить с ребёнком с синдромом Дауна и развивать его. Это зависит от родителей, если родители этим занимаются, то все, что необходимо, они смогут найти. Потому что главное для ребенка любого, а если это ребёнок особый, все это усиливается, это любовь, если есть у родителей любовь, и они люди верующие и молятся Богу, то Бог им все предоставит, в том числе специалистов. Вот иногда мы видим просто ситуацию неразрешимую, но начинаем молиться, и откуда что берется, вплоть с доставкой на дом.
А. Пичугин
- Мы часто приводим пример. Это уникальный случай, но я думаю, что в ближайшее время он будет не единичным. Он, по-моему, уже не единичный, это Пабло Пинеда – первый в мире преподаватель в университете с синдромом Дауна из Испании, наверняка вы знаете эту историю.
А. Никольский
- Да, конечно.
А. Пичугин
- У нас в России пока таких случаев нет, но это какая-то особенная форма у него, или просто в других странах еще пока реабилитация не достигла таких каких-то профессиональных уровней совершенства?
А. Никольский
- Когда рождается ребёнок с синдромом Дауна, непонятно в какой момент, на каком уровне он остановится. И есть взрослые уже с синдромом Дауна, которые знают несколько языков. Например, мы ходим к одному врачу, и он нам сказал, что у них на приеме в медицинском центре федерального значения сидит женщина с синдромом Дауна – врач, врач-окулист. Знаете, чтобы стать врачом-окулистом даже для обычного человека требуется очень большое напряжение сил, и институт, и ординатура и так далее. Попасть в один из лучших центров в России по этому направлению, тоже требуются определенные способности, он сидит на обычном приёме, он обычный врач в хорошем медицинском центре, то есть может такое быть, а может и что это будет 5-7 лет, такое развитие.
А. Пичугин
- Ну, это разные формы?
А. Никольский
- Есть две формы – мозаичная и, не знаю, как она называется, классическая. Мозаичная полегче, но и тут загадка, так сказать, почему один ребенок с синдромом Дауна так, а другой совсем чуть ли не три языка знает.
А. Пичугин
- А в каком возрасте это проявляется какая форма конкретно?
А. Никольский
- Вот в какой момент он просто остановится в развитии, в один момент он просто раз – и остановился в развитии, а некоторые вперед, вперед и вперед идут.
А. Пичугин
- А если ребёнком не заниматься, то он сращу остановится в развитии?
А. Никольский
- Естественно, если его сдать в интернат, и навещать его по воскресеньям, и если интернат не самый хороший, им там не очень хорошо занимаются, то, конечно, будет печальный результат. Ребенок особый требует особого внимания, если ребенок здоровый сам все хватает, учится говорить, то ребенка особого, с синдромом Дауна или аутиста или с ДЦП, требуются особые усилия, чтобы он учился говорить, адаптироваться жизненным моментам, этому требуется учить. То есть если ребенок обычный будет слышать слова, просто запоминать их и потом повторять, то с ребенком с синдромом Дауна, например, требуется эти слова постоянно повторять: «Это носик, это носик», чтобы он в конечном счете сам сказал – это носик. Но я бы тут другой момент немного поднял бы, очень важный, как мне кажется, чтобы мы это не упустили, а то у нас время программы ограничено. Дело в том, что, понимаете, что человек хочет о жизни, это очень важно. 6если человек настроен, что ребенок сделает карьеру, станет таким в чем-то велик, обычно все родители этого хотят, особенно молодые, чтобы он был очень успешным человеком, то, конечно, если родился ребенок с синдромом Дауна, то, конечно, маловероятно, что он сделает карьеру, это делают единицы, по пальцам одной руки пересчитать. Но если человек ставит перед собой христианские цели: стяжание любви, то здесь он все это как раз получит с большей отдачей даже, чем с обычным ребёнком.
А. Пичугин
- Здесь мы выходим на еще одну интересную тему, о ней после небольшого перерыва. Напомню, что сегодня в нашей студии протоиерей Александр Никольский – клирик храма преподобного Андрея Рублева в Раменках, отец особенного ребенка, вообще, отец десятерых детей. Мы говорим сегодня об особенных детях, я – Алексей Пичугин.
А. Никольский
- Еще раз здравствуйте, дорогие слушатели, мы возвращаемся в студию Светлого радио, здесь я – Алексей Пичугин, и в гостях у программы «Светлый вечер» протоиерей Александр Никольский, отец десятерых детей, клирик храма преподобного Андрея Рублева в Раменках. Об особенных детях сегодня говорим. Мы вышли на такую очень важную тему, особенный ребёнок. Ну, мы сегодня обсуждаем тему применимо к детям с синдромом Дауна, может он быть сознательным христианином?
А. Пичугин
- Конечно, без всякого сомнения. В моем храме, где я служу, ходит, он уже не особый ребенок, ему уже за 40, он тоже с синдромом Дауна, он сознательный христианин, он молится, кается, мне исповедуется. Там у нас еще один есть ребёнок, он ещё ребенок маленький, он не может говорить в силу определенных моментов в жизни, хотя понимает слова, он просто глухой, он тоже живет духовной жизнью.
А. Пичугин
- Но при этом он во всех остальных смыслах абсолютно нормальный?
А. Никольский
- Ну, он в школу ходит, в коррекционную, но все равно у него школьная форма, ранец, я видел, все нормально, единственное, что он не говорит, я думаю, его скоро писать научат, он просто писать будет свои исповеди, о своей духовной жизни. Понимаете, я приводил пример лет 10 назад, когда исповедовался иностранец, по-русски не говорил, он был серб, он мне писал только записки.
А. Пичугин
- Ну, с сербом можно найти общий язык.
А. Никольский
- Я как-то понимал.
А. Пичугин
- Да, только в сербском и русском языках некоторые однокоренные слова имеют совершенно противоположные значения.
А. Никольский
- Как-то мы все-таки друг друга понимали.
А. Пичугин
- Не, ну, с сербом проще.
А. Никольский
- Поэтому считается, что человек, которого называют сумасшедшим, какие-то сильнейшие отклонения, психопатия, бывает у людей в конце жизни, не может исповедоваться, может он исповедоваться, и прекрасно они исповедуются, просто он не напишет общую тетрадь всего…
А. Пичугин
- А почему мы делаем акцент именно на исповеди? Исповедь же все-таки в нашем представлении… надо ли мучать человека, который прожил долгую жизнь, который сейчас немного не в себе, происходит у него старческая деменция уже, и сознательно этот человек не может зачастую понять, иногда может, иногда не может, что он делал неправильно, в чем он раскаивается, что его тревожит больше всего на свете.
А. Никольский
- Вы знаете, по моему опыту, когда приходит священник, происходят почти чудеса, например, я пришел к одним людям, там женщина несколько недель лежала в коме, только на аппаратах, я не знал об этом. Я подошел к реанимационной кровати, она подняла голову, и мне улыбнулась, мы прекрасно поговорили, она знал многих известных людей в 50-ых годах, она была жена дипломата, а до этого достаточно известной актрисой советской. Потом я ушел.
А. Пичугин
- И она впала в кому обратно?
А. Никольский
- Да. Меня на следующий день в храме встречает ее дочка и говорит: «Батюшка, вы причастили?», я говорю: «ДА, так хорошо поговорили», она говорит: «Вы врете», ну как я вру, врачи сказали, что когда батюшка пришел, они вышли, она была в коме, когда батюшка ушел, она тоже была в коме, не приходила в сознание, в коме и скончалась.
А. Пичугин
- Она умерла сразу, да?
А. Никольский
- Ну, да, через какое-то время. Тоже самое и с психопатией, даже с крайним проявлением, когда люди, находясь в совершенно невменяемым состоянии, при общении со священником, особенно когда речь идет о причастии, у них пробуждается сознание, не в полной мере, естественно, но они начинают вполне осмысленно каяться в грехах, то есть они осознают, что такое добро и зло, и могут хотя бы сказать: «да, я грешница», это уже осознание, для таких людей такого покаяния достаточно, необязательно их мучить, действительно, это не тот подход будет их так в подробностях мучать.
А. Пичугин
- Вы так рассказываете, что складывается такое впечатление, что так всегда происходит, но это частные случаи, может, так оно и есть, но это частные случаи. Я сам один такой наблюдал, но это опять же частности, далеко не всегда, и не обаятельно так произойдет.
А. Никольский
- Знаете, это промысел Божий, мы должны Богу доверять, как Бог даст, так и пойдет.
А. Пичугин
- Просто многие слушатели могут решить, что это такая панацея, придет батюшка, и сразу все пойдет на лад.
А. Никольский
- Нет, ничего подобного, на лад ничего не пойдет, порой человек может через 5 минут после причастия уйти к Богу.
А. Пичугин
- Ну, опять же придет священник, человек прилет в себя после недельной комы.
А. Никольский
- Это не так уж редко бывает, поэтому всегда надо священника приглашать, даже если человек не совсем вменяем, потому что может прийти батюшка, может ситуация измениться, человек может стать вменяем и сознательно причаститься.
А. Пичугин
- Может быть, и нет, это надо тоже проговаривать. Нельзя же слепо верить в чудеса и ждать их.
А. Никольский
- Но надо надеяться, а дальше придавать все Богу. А дальше, как Бог даст, но такой шанс есть.
А. Пичугин
- Мы сегодня говорим про особенных детей, все-таки мне интересно, как особенный ребёнок действительно может вести христианскую жизнь, к нему же не может вернуться полноценное сознание, или он, вдруг, станет абсолютно здоровым на момент своей исповеди или причастия, или беседы со священником, поэтому наверняка есть и священники, которые работают с такими детьми, которые получают, возможно, специальное образование, может быть, в прошлом они были коррекционными педагогами или еще кем-то, кто может работать с такими детьми по своему образованию.
А. Никольский
- Вы знаете, я знал одного батюшку, он работал с байкерами, хотя он был человек достаточно пожилой, под 80, я не верю, что он был в молодости байкером, но с байкерами он прекрасно работал, пока был жив, они к нему ездили сотнями на мотоциклах, он их окормлял, поэтому, конечно, хорошо, если батюшка имеет такие знание, такой опыт, очень замечательно, но сами понимаете, что таких батюшек очень небольшой процент. Я даже лично не знаю такого батюшку, который был бы таким батюшкой. Но каждый священник должен и может, если он подойдет с любовью и вниманием, окормлять таких детей. Это для нормального священника не та проблема, которая не решается, просто надо особый подход. Понимаете, это люди, и я вам просто приведу пример очень известный с преподобным Паисием Светогорцем, к которому пришла семья одна с особым ребенком, развитие которого было далеко от нормы, и когда Паисий обратил внимание на этого ребенка, отец сказал: «Да, не обращай внимания, дурак, в общем. Давай с тобой поговорим, а он постоит». Но Паисий Святогорец пишет: «Я смотрел на этих двух людей, что отец весьма далек от Бога, мне его поэтому было жалко, а вот этот ребёнок к Богу близок». Вот мы подходим к особым детям иногда с таких позиций не духовных, скажем так.
А. Пичугин
- Любой человек близок к Богу, здесь же дело еще и в обратной связи. Насколько Бог близок к человеку.
А. Никольский
- Да, так вот эти дети особые, у них особые отношения с Богом, они любимцы Божьи.
А. Пичугин
- Так не бывает, любой человек одинаково близок к Богу, это же форма речи такая.
А. Никольский
- Ну, конечно, но у этих детей тоже свои отношения с Богом. И они могут ничуть не в меньше, а в большей степени, чем у более нормальных людей, быть близкими к духовной норме, чем многие нормальные люди.
А. Пичугин
- Это я и хочу у вас спросить, вы как священник и как отец особенного ребёнка, вы как раз и можете об этом говорить, наблюдая за жизнью собственного ребёнка, собственной дочери. Пока ей три года, наверное, сложно говорить о какой-то осознанности в церковной жизни, но она будет расти, и как такому ребенку объяснить необходимость духовной жизни, необходимость причастия, ну, это, может, что-то механическое, хотя ре знаю, насколько хорошо, что человек не осознает, что это тело и кровь Христовы, например, а может, он осознает вполне, а как он может воспринять Евангелие, например, и проповедь Христа?
А. Никольский
- Вы знаете, мы же младенца причащаем.
А. Пичугин
- По вере их родителей.
А. Никольский
- Да, по вере родителей, ну, мы с матушкой все-таки верующие родители.
А. Пичугин
- Ну, я догадываюсь.
А. Никольский
- Поэтому ребенка, даже если он не разовьётся до какого-то более вменяемого состояния, его будут причащать также по вере родителей.
А. Пичугин
- По вере близких, естественно. Но меня больше все-таки возможность осознания Евангелия такими людьми, тут даже, может, стоит говорить не о детях, а о взрослых людях, вам же все равно приходится, вы говорите, что у вас и в приходе есть такой человек, а как с ними можно говорить о Христе? Как им можно объяснить природу Христа? Как им можно объяснить, что такое проповедь?
А. Никольский
- Бог есть любовь, если у человека сознание недостаточно развито, чтобы осознать какие-то такие мысли в целом, как Евангелие, о можно его любить, и он тоже будет этот человек чувствовать Бога. Я расскажу такой случай, у нас в храме, где я живу, тоже есть ребёнок особенный, он не ходит, у него болезнь такая же как у Ильи Муромца, он может пойти лет 13, 15, 20, это возможно.
А. Пичугин
- А что это за болезнь?
А. Никольский
- Я не помню ее медицинское название, там что-то с ногами, а может не пойти. И как-то у меня матушка с нашей Верой заходит, его, кстати, назвали Илья, в честь Ильи Муромца, так вот как-то заходят они в храм с Верой, Вера как раз недавно научилась ходить, по-деловому, как обычно дети ходят, и, вдруг, она подходит к ребенку, который сидит на скамеечке, ему уже 7 или 8 лет, и для нее это не типично, это не то, что она всех подряд людей обнимает, она походит к нему и начинает обнимать, потом просит маму посадить ее рядом на скамеечку, и вот она рядом сидит на скамеечке, его обнимает и гладит этого другого особого больного ребенка. В это время как раз у матери этого особенного ребенка было не совсем хорошее настроение, как мне кажется, вот человек, в том числе особый, может больше чувствовать какие-то духовные ситуации, чем мы, люди, такие очень развитые, но если развитые не только интеллектуально, но и своими страстями, которые сбивают в нас то, что для нас главное, чувство любви и чувство Бога. Еще раз говорю – особый ребенок, это особый путь, и он, с точки зрения духовной жизни, не всегда более низкого порядка, чем у обычного человека. И единственное, что, как говорят святые, тот же Паисий Святогорец, он пишет матери одной письмо, которая очень расстроена тем, что у нее родился особенный ребёнок: «Ты, что расстраиваешься? Ты чего хочешь? Чтобы твой ребенок спасся, в конечном итоге, так вот в таком состоянии ему спастись легче, так что не расстраивайся». Особые дети часто больше чувствуют любовь, больше чувствуют духовные события жизни, чем дети более нормальные.
А. Пичугин
- А какие главные трудности, с которыми вам приходится сталкиваться в воспитании особенного ребенка?
А. Никольский
- Вы знаете, мне как-то сложно говорить… трудности в основном это чисто практические, это где-то искать специалистов разного плана, и медицинских, потому что здоровье у нее неважное, часто болеет, и специалистов по развитию, но Бог нам всегда помогает, и надо никогда унывать, надо молиться. Я говорю, у нас был момент, когда от нас отвернулись все больницы Москвы, даже врачи наши знакомые потом сказали, что сначала не поверили, что такое может быть. Тем не менее нашли мы.
А. Пичугин
- А врач из Петербурга как принял вас?
А. Никольский
- Прекрасно, прекрасно, очень хорошо прооперировал, и дай Бог, чтобы все было хорошо, можно сказать, еще годик, и можно будет сказать, что операция удалась.
А. Пичугин
- Мы приводим с вами примеры жителей больших городов: Москвы, Санкт-Петербурга
А. Никольский
-Да, совершенно верно. Конечно, человеку невоцерковленном
А. Пичугин
- Протоиерей Александр Никольский, клирик храма преподобного Андрея Рублева в Раменках, сегодня гость программы «Светлый вечер», говорим об особенных детях. Вы сказали – полюбить, часто ли вы сталкиваетесь с тем, что к вам приходят люди, тем более вы ведете эту группу, я не знал, например, и говорят, что они не могут себя заставить полюбить, или они думают, что любят своего ребёнка, а на самом деле это все-таки не совсем любовь, если речь идет об особенных детях?
А. Никольский
- Да, конечно, кстати, в отношении обычного ребёнка тоже можно думать, что ты его любишь, а на самом деле, любви не будет.
А. Пичугин
- А что это такое? Потакание или что?
А. Никольский
- Страстное отношение.
А. Пичугин
- Что психологи называли привязанностью.
А. Никольский
- Да, созависимость, то есть это не любовь, и плоды этой нелюбви очень печальны. Тоже самое, если вот рождение особого ребенка – это все как всегда усугубляет, когда женщина, как мы с вами уже обсуждали, может уйти в ребенка, забыв обо всем, и она, как правило, если семья нецерковная, она теряет семью, вот, то есть муж от неё уходит, это неправильное отношение, это не любовь, то есть любовь – она любит всех, это не значит, что если я обладаю христианской любовью, то я люблю только своего ребенка, а остальных уже не люблю, мне не до них. Надо, чтобы было до всех, до жены или мужа, до других детей, если это любовь, то будет до них, потому что они же тоже люди, если это зацикленность на особом ребенке, то это неправильно, это не любовь, и, как правило, она кончается и для ребёнка плохо, что особо балует, а ребенка особо баловать нельзя, потому что баловство – это зло, и потом, если у него очень развилось сознание, то он может этим баловством пользоваться.
А. Пичугин
- Вспоминается книга знаменитого французского писателя российского происхождения Ромена Гари «Обещание на заре», там большой роман об отношениях матери и сына, как мать его действительно любит, а он эту любовь осознает уже только в таком взрослом возрасте.
А. Никольский
- Да.
А. Пичугин
- И где эта зависимость действительно перерастает быть зависимостью и перерастает в настоящую любовь родителей к детям, детей к родителям.
А. Никольский
- Поэтому задача – обрести именно любовь к особому ребенку, а если ее нет, если есть такая зацикленность, тогда часто это связано с состоянием такой трагичности, трагедии, все, он никогда не будет учиться в вузе, он никогда не выйдет замуж или не женится.
А. Пичугин
- Внуков не подарит.
А. Никольский
- Внуков не подарит, он никогда…все, жизнь кончилась. А жизнь не кончилась, она только началась.
А. Пичугин
- А такой особенный ребенок неважно с каким диагнозом, он может стать другом своим родителям?
А. Никольский
- Ну, мне сейчас Верка наша – друг, она еще не в таком возрасте, с ней не поговоришь по душам, но ее можно любить, и она любит. Знаете, она вещи удивительные делает, она может часами играть на фортепьяно. У меня несколько детей играют на фортепьяно, и однажды я кричу: «Федька, прекрати играть на фортепьяно, сейчас не время, ты шумишь слишком сильно», это человек, который кучиться уже играть на фортепьяно.
А. Пичугин
- А он говорит: «Это не я, это Вера».
А. Никольский
- Да, он говорит: «Это не я, это Вера», очень обиженным голосом. То есть я их перепутал, настолько она мелодично наигрывает.
А. Пичугин
- Может быть, они свалил все на Веру.
А. Никольский
- Нет, я потом несколько раз наблюдал, выходил в другую комнату, чтобы понять, кто играет-то, заглядывал и видел, что играет Вера. Особые дети - особые таланты, и с ними можно общаться, как я говорил сегодня, это ребёнок без дна, с ними можно общаться от души к душе, от сердца к сердцу. Это такая нежность, такая открытость, такая любовь с ее стороны, а ведь это основное, что нужно человеку.
А. Пичугин
- Мне интересно, с какого возраста она…хотя это плохой вопрос, хотел спросить с какого возраста она начнет это осознавать, но, наверное, она уже осознает.
А. Никольский
- Она осознает, она уже начинает говорить потихоньку, мы даже не знали будет она говорить у нас в жизни или нет, надеялись, конечно, а тут она заговорила, и первая фраза, которую она выдала, была очень смешная. К ней пришел ее преподаватель психолог и сказала моей матушке: «Будем заниматься там», вдруг, услышал у ног: «А я хочу здесь», эта фраза, уже которая достаточно высокого уровня, не просто «дай», или «на», это значит, что у человека уже идет процесс внутренний развития какого-то, просто он не сразу проявил себя внешне. Поэтому, что касается особых детей надо еще посмотреть, что у них внутри, может, они просто не всегда показывают, что у них внутри, может, мы занижаем их возможности.
А. Пичугин
- Что ж, спасибо вам большое, время нашей программы подходит к концу, я напомню, что сегодня говорили об особенных детях, говорили мы с отцом Александром Никольским, отец Александр, протоиерей, клирик храма преподобного Андрея Рублева в Раменках, отец десятерых детей, один из которых ребенок особенный, маленькая девочка Вера трех лет. Сегодня пытались понять, как можно любить, как можно полюбить особенного ребенка, как можно принять и как надо его желательно воспитывать. Спасибо большое за этот разговор, до новых встреч в эфире радио «Вера», я – Алексей Пичугин, всего доброго.
А. Никольский
- До свидания.
Подарить осуждённым людям в ЛНР возможность слышать Евангелие
Самарский Благотворительный фонд просвещения «Вера», в рамках проекта «Апрель», занимается тюремным служением. Команда фонда организует в местах лишения свободы курсы иконописи, проводит разные встречи и лекции. А ещё запускает в исправительных учреждениях вещание Радио ВЕРА. У осуждённых людей появляется возможность слушать Священное писание, слова святых и не только. В том числе благодаря этому в жизни многих из них происходят добрые перемены.
Недавно сотрудники самарского фонда с поддержкой десятков отзывчивых людей организовали вещание Радио ВЕРА в колонии города Брянка Луганской Народной Республики. И теперь хотят поддержать другие исправительные учреждения, расположенные на новых территориях. «Мы видели эти колонии, местных осуждённых и сотрудников. Они живут очень бедно, но вместе умудряются преображать пространство вокруг себя, — рассказывает Константин Бобылев, участник проекта „Апрель“. Особенно хочется отметить работу сотрудников — это простые, надёжные русские парни, семейные, верующие, многие из них побывали на передовой. Им важно, чтобы осуждённые люди, которые находятся под их началом, меняли свою жизнь, обретали добрые ценности».
Благодаря Радио ВЕРА люди могут слушать Слово Божее, которое утешает и даёт надежду. «Заполнить пустоту в душе и помочь преодолеть внутренние терзания, которые испытывают многие осуждённые, может лишь Бог, вера, надежда и любовь» — говорит Константин.
Если вы хотите поддержать проект по тюремному служению «Апрель» и помочь запустить вещание Светлого радио в колониях Луганской Народной Республики, переходите на сайт самарского фонда просвещения «Вера»: bfpvera.ru
Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов
«Воспитание детей с аутизмом и другими особенностями ментального развития». Светлана Шифрина
У нас в гостях была директор фонда «Искусство быть рядом», мама особенного ребенка Светлана Шифрина.
Мы говорили о воспитании и поддержке детей с аутизмом и другими особенностями ментального развития.
Ведущая: Анна Леонтьева
Анна Леонтьева:
— Добрый светлый вечер. Сегодня с вами Анна Леонтьева. У нас в гостях Светлана Шифрина, директор фонда «Искусство быть рядом», мать особенного ребенка. Фонд «Искусство быть рядом» помогает семьям детей с аутизмом и другими особенностями ментального развития. Добрый вечер, Светлана.
Светлана Шифрина:
— Добрый вечер.
Анна Леонтьева:
— Светлана, вот мы часто говорим здесь, когда образовывается какой-то фонд, это, ну, прямо вот в 90 процентов, ну, нет такой статистики, но в большинстве случаев это как-то начинается с личной истории. Вот как образовался ваш фонд? Тоже началось с личной истории?
Светлана Шифрина:
— Да. Ну, это была даже не совсем моя личная история, это была личная история учредителя фонда Елизаветы Борисовны Фокиной, которая тоже мама особенного ребёнка, у неё сын с аутизмом, и которая, в общем, приняла для себя решение о том, что нужно помогать не только своему сыну, но именно объединившись с родителями, объединившись все вместе, можно делать что-то нужное, полезное для того, чтобы детям с аутизмом жилось полегче, и семьям самое главное.
Анна Леонтьева:
— В шестнадцатом году, да, как я понимаю?
Светлана Шифрина:
— Да, сам юридический фонд образовался в 2016 году, потому что это была группа родителей, которые ходили вместе в детский садик, которые там познакомились, вот у них у всех детки с аутизмом, и настаёт время, что нужно идти в школу, а, к сожалению, сегодня, ну, ещё, то есть у нас задекларировано инклюзивное образование, но, к сожалению, еще не везде оно реализуется или обеспечивает ту необходимую помощь и поддержку, в которой нуждаются именно дети с аутизмом. И для того, чтобы его можно было реализовать, родители поняли, что им нужно объединяться, иметь какой-то юридический статус для того, чтобы можно было добиваться тех условий, которые хотели родители создать для своих детей, поэтому объединились, создали фонд. И первая самая программа, для чего он, в общем-то, собственно, создавался, его цель, это были ресурсные классы в общеобразовательных школах. 18 детей в 2016 году в трех школах пошли первый раз в первый класс. Это был первый такой проект фонда, так и назывался «Первый раз в первый класс».
Анна Леонтьева:
— А что такое ресурсные классы?
Светлана Шифрина:
— Ресурсный класс — это такая модель инклюзивного образования, которая в обычной школе, где учатся самые обычные дети, создается такая ресурсная зона, в которой могут найти поддержку дети с особенностями, детям, которым нужна определенная поддержка, детям с аутизмом, очень нужно тьюторское сопровождение, очень нужны специалисты прикладного анализа поведения, потому что аутизм, он проявляется в первую очередь внешне именно поведенческими, да, какими-то особенностями, и для того, чтобы детям помогать учиться, чему-то научаться, нужны специальные специалисты. В 2016 году, ну, их, на самом деле, и сегодня еще нет в школе, и нет такого даже в списке квалификации такой специальности, как специалист прикладного анализа поведения, но они уже больше десяти лет есть в нашей стране, уже очень много людей этому обучились, сертифицировались. Это золотой стандарт помощи детям с аутизмом, и вот для того, чтобы помочь школе создать вот эти именно условия, да, вот фонд. И в этой ресурсной зоне, да, есть специальный учитель, есть сестринское сопровождение, есть супервизор, куратор прикладного анализа поведения, где ребенок адаптируется к тем новым для себя условиям. Какие-то дети проводят больше времени в этой ресурсной зоне, какие-то дети больше включаются в инклюзивное образование с обычными сверстниками. Вот здесь вот это та возможность выстроить индивидуальный маршрут под каждого ребенка в зависимости от его потребностей.
Анна Леонтьева:
— А вот эта зона, это какое-то физическое пространство, да?
Светлана Шифрина:
— Да, это обычно какой-то кабинет. В идеальном случае это ещё два кабинета, когда ещё есть сенсорная зона, потому что дети с аутизмом часто у них бывают сенсорные перегрузки, у них повышенная сенсорная чувствительность, им иногда нужно побыть одному или там попрыгать на мячике, покачаться на качели, это вообще такой идеальный вариант, либо это в самом классе, да, там может быть тоже выделено, вот, потому что они могут какую-то часть предметов или там каких-то навыков, знаний получать в этой, вот именно, поэтому нужна она физически, там есть парты. Мы начинали с того, что есть парты с перегородками, которые отгораживают детей друг от друга.
Анна Леонтьева:
— Им больше нужно личного пространства? Они более защищённые должны быть.
Светлана Шифрина:
— Потому что он работает напрямую с тьюторами один на один. Допустим, есть фронтальный урок, когда дети садятся перед доской, и учитель даёт. Но это тоже очень сложный навык, которому обучались дети постепенно. И к концу первого класса они стали уже сидеть перед доской и воспринимать инструкцию учителя. А возможность вот такого отдельного, такой зоны еще внутри зоны, она дает возможность отрабатывать индивидуальные навыки, потому что у каждого своя индивидуальная программа.
Анна Леонтьева:
— Вот если, Светлана, вернуться к вашей семье, у вас средняя дочка с диагнозом аутизм, да? Как вообще, как это всё начиналось? Обычно, когда рождается особенный ребёнок, не такой, как, как говорится, заказывали, заказывали нормотипичного, как вот такое выражение есть, а рождается ребёнок особенный, первая реакция родителей всегда, в общем-то, шок, всегда... Ну, обида, не знаю, вот самая распространённая.
Светлана Шифрина:
— Вы знаете, я бы, наверное, сказала, что до того, как происходит шок или обида, сначала ты избегаешь вообще мыслей о том, что что-то не так. Ну, по крайней мере, да, вот у меня это был второй ребёнок, и видя и как бы наблюдая какие-то особенности и странности, ты думаешь: ну нет, все дети разные. Это вот почему-то там, ну...
Анна Леонтьева:
— Это не сразу, да, видно, когда ребёнок рождается?
Светлана Шифрина:
— Ну, это зависит тоже от индивидуального случая, да, у кого-то диагноз проявляется очень рано и в тяжёлой форме, и там, наверное, сложнее закрывать глаза на проблему. У нас в этом смысле был такой момент, что мы всегда были где-то по границе нормы. Ну, чуть позже пошли, чуть позже сели, чуть позже поползли, вот тут какая-то аутостимуляция, а врач сказал: «Да ничего страшного, мир познает», да, то есть вот этот вот еще не вовремя поставленный диагноз, он как бы, к сожалению, был упущен на время раннего вмешательства, ранней помощи. И здесь очень важно, наверное, я бы хотела сказать родителям, другим, что если что-то беспокоит, не нужно закрывать глаза. Лучше 10 раз сходить к другим врачам, пройти какие-то тесты, потому что чем раньше заметить вот эту особенность, сложности, поставить диагноз, тем раньше можно начать оказывать помощь. А когда уже нам в три года сказали, да, вот это аутизм, да, конечно, это шок, это, как я говорю, я проплакала три дня, потому что полезла, естественно, в интернет за информацией, что такое аутизм, как это проявляется, чем это нам грозит? И все очень разные информации происходят, и ты вообще не понимаешь. Естественно, строишь самые худшие прогнозы.
Анна Леонтьева:
— Ну да, все говорят, что отсутствие информации очень тяжелое.
Светлана Шифрина:
— Да, в этот момент тебе, конечно, очень страшно все это. Но потом немножко проходит принятие, все наши стадии горя, все это мы тоже через это проходим. Еще очень такой момент, вы знаете, вот тоже хотелось, наверное, поделиться из своего опыта, когда... то есть принятие всей семьи. То есть мама, например, уже приняла, а папа еще не готов, а бабушки, дедушки, они вообще, в общем, как бы хотят быть в стороне от всей этой истории. Это действительно психологическая травма как бы для всех, стресс, который семья проживает и потом преодолевает его. Преодолевает, да, все-таки объединяется.
Анна Леонтьева:
— Бабушки, дедушки тоже уже как-то вот срослись, да?
Светлана Шифрина:
— Ну да, в нашей семье, в общем, конечно. Вы знаете, здесь есть еще такой момент. Ребенок растет, и, наверное, как обычный самый любой другой ребёнок, да, как говорят: «Маленькие бедки, маленькие детки, а большие дети...» То же самое и особенный ребёнок. И задачи новые, и новое принятие, принятие всё время каких-то новых условий, новых сложностей, оно происходит всё время. Вот сказать, что вот нам поставили диагноз, вот мы как бы с ним и теперь вроде бы вот идём понятным нам маршрутом — нет. Что там за поворотом с очередным годом рождения или с очередным периодом взросления, никто не знает, и ты всегда готовишься, ждёшь, надеешься на лучшее, готовишься, надеваешь бронежилет и броню, да, и как бы, да, набираешься сил.
Анна Леонтьева:
— Светлана, но всё равно я не могу не сказать, что есть люди, может быть, которые нас слушают, у которых подобные проблемы, и они находятся всё ещё в состоянии такого уныния. И есть люди, которые уже что-то делают, вот вы уже директор фонда, и даже помогают другим, помогая другим, помогают и себе.
Светлана Шифрина:
— Да, и в этом смысле, знаете, сообщество аутичных детей, вот родители аутичных детей, мне кажется, на сегодня одно из самых достаточно таких прогрессивных, и, может быть, скажем так, именно диагноз аутизм, расстройство аутистического спектра, оно очень сильно даёт прогрессию с точки зрения увеличения детей с данным диагнозом за последние годы. И с каждым годом эта тенденция увеличивается, количество таких детей всё время и людей растёт всё больше и больше.
Анна Леонтьева:
— Ну я прочитала, что типа один на сто — это очень много.
Светлана Шифрина:
— 1 на 100 — это по Всемирной организации здравоохранения. Да, у нас, к сожалению, в России нет официальной статистики вот такой, сложно её у нас получить. Если брать, я не знаю, насколько это уместно приводить статистику Соединённых Штатов, просто там достаточно серьёзно к этому подходят и проводят каждый год очень такое полномасштабное исследование по количеству. Вот последние данные — это 1 из 36 детей, которые имеют диагноз аутизм.
Анна Леонтьева:
— Это ещё больше.
Светлана Шифрина:
— К сожалению, да. И все исследования говорят, что это не зависит ни от страны проживания, ни от национальности, ни от состава семьи, ни от социального статуса. И, конечно, вот родители, так как вот очень сильно увеличивается популяция, к сожалению, не всегда система, государственная система помощи, успевает за таким, тем более стремительным таким ростом. В общем, здесь, наверное, есть и объективные на это причины. Ну а родители, мы самые заинтересованные люди в этом, конечно, и всегда есть кто-то, кто берет на себя ответственность, вот эту роль, идти впереди и, во-первых, пробивать вот эту дорожку, протоптать эту дорожку помощи и показать её другим, и мы вот на своём фонде, я сама, мы всегда очень делимся, мы всегда очень открыты, мы всегда говорим, да, мне очень часто, на самом деле, вот бывает, что звонят и спрашивают, и говорят, спрашивают, а можно ли взять телефон, и вот просто поговоришь, оказываешь, что это психологическую помощь, поддержку, что это не приговор, что да, с этим можно жить, но нужно, главное, сделать правильный маршрут, дойти до правильной помощи. И здесь родители объединяются, конечно.
Анна Леонтьева:
— Напомню, что у нас в гостях Светлана Шифрина, директор фонда «Искусство быть рядом», мама особенного ребёнка. Светлана, а вот как вы первый раз нашли соратников у врача, в детском саду? Вот как находят люди друг друга в этой ситуации?
Светлана Шифрина:
— Ну, у меня было... Да, первый раз сейчас думаю про то, что я пошла на простор интернета, в социальные сети, то есть до того, до момента постановки всего этого диагноза, я, в общем, у меня не было ни аккаунта в соцсетях, на тот момент были одни, сегодня, да, там у нас другие, я, в общем, как бы особо этим не интересовалась, а здесь, да, ты начинаешь гуглить, начинаешь смотреть, идешь в поисковик. И как раз мне очень помогли два родительских сообщества, которые на тот момент были, да, это был 2012 год, да, нам было три года, они уже тогда существовали, хотя они тоже только буквально там были несколько лет, но вот уже на тот момент родители объединялись, это были группы, в которых можно было прочитать очень много информации о методах помощи, о том, вот куда идти, какие садики, как получить диагноз, как получить инвалидность, если она нужна, а нужно ли получать инвалидность, да, про вот эти ресурсные группы, ресурсные классы. Это все оттуда, это все родительское сообщество, это, ну, если это можно упомянуть, да, это Центр проблемы аутизма и родительская общественная организация «Контакт», в которых на сегодня, да, они тоже существуют, у них есть сайты, и там просто, ну, кладезь информации вот для родителей.
Анна Леонтьева:
— Не можно, а нужно упомянуть.
Светлана Шифрина:
— Да, да, то есть там всё это есть, там есть статьи, которые рассказывают про, ну, вот разные, вот, всё, с чем может столкнуться родитель. Я лично всё-всё взяла оттуда, конечно.
Анна Леонтьева:
— Но давайте немножко всё-таки расскажем, вот вы говорите, что особенности и так далее, вот с чего начинаются особенности, как с этим вообще быть? Вот в детском саду, можно ли пойти в обычный детский сад такому ребёнку, что нужно учитывать?
Светлана Шифрина:
— Ребенку можно пойти в детский сад, я бы сказала, наверное, нужно пойти в детский сад. Но особенности расстройства аутистического спектра — это нарушение коммуникации, социализации и стереотипно повторяющиеся действия. Если иногда говорят каким-то упрощённым языком для понимания, это когда ребёнок больше замкнут в себе, меньше взаимодействует, меньше разговаривает, отвечает на какие-то вопросы, у него нет зрительного контакта с собеседником, он маму-папу не слышит. И вот это нарушение коммуникации, оно за собой ведёт, к сожалению, поведенческие проблемы. То есть когда ты не понимаешь, не всегда дети понимают обращённую речь, они не могут иногда... Ну вот мы им говорим, нам кажется, что они нас понимают, а на самом деле вот я сегодня, вспоминая свою дочку, уже потом, получив вот эту информацию, как бы всё это обработав и пройдя этот период, я потом поняла, в чём была проблема-то. Она не понимала, что я ей говорю, простые элементарные бытовые вещи, да, идёт задержка речевого развития, идёт задержка понимания, да, и плюс у неё было нарушение своей речи, да, и когда ты не понимаешь, и тебя не понимают, и ты ещё не можешь сказать, что ты хочешь, что остаётся делать? Кричать, плакать, не знаю, биться головой об стену, да всё, что угодно, потому что хоть как-то донести до самых близких мамы и папы, что там со мной что-то не так, я чего-то хочу, да, там ещё что-то. Вот, соответственно, ребенку нужна помощь в преодолении вот этого дефицита, и здесь, конечно, нужна помощь логопедов, психологов, дефектологов, это детский сад, да, это наши психолого-педагогические комиссии, в которые нужно обращаться, которые дадут заключение маршрута, если это дошкольные учреждения, мы потом идем с ним в детский садик.
Анна Леонтьева:
— Есть список садов, куда можно пойти?
Светлана Шифрина:
— Вы знаете, сегодня как бы по закону мы можем пойти в любой детский сад, у нас инклюзивное образование, и по прописке нас обязаны взять. И в любую школу, родители выбирают место обучения своего ребенка. Другое дело, что школа может быть не готова, там может не хватать тьюторов, но вот это заключение психолого-педагогической комиссии, оно обязательно к исполнению образовательного учреждения. Соответственно, мы туда с ним приходим, то есть вот мы получили диагноз, прошли врачебную комиссию, пошли на психолого-педагогическую комиссию, она сказала, что ребенку нужны особые образовательные потребности в дошкольном или в школьном учреждении. И с этим заключением мы идём, соответственно, в детский садик, в школу и говорим, что ребёнку нужен психолог, с которым должны в учреждении заниматься, логопед, дополнять вот эти вот дефициты все. Если ребёнку нужно тьюторское сопровождение, оно может быть как в детском саду, не только в школе, там тоже может быть тьютор, ему нужна, например, поддержка. Если он там не поддерживает групповой формат каких-то активностей, какого-то там, ну, пока в детском саду это не совсем обучение, какое-то взаимодействие, школа, детский сад, они тоже должны выделить такого тьютора, наставника, который будет помогать ребёнку. Но самое главное, всё-таки ещё раз повторюсь, это золотой стандарт, это прикладной анализ поведения, это специалисты прикладного анализа поведения. Сегодня всё-таки, к сожалению, их можно получить либо в рамках благотворительной помощи, вот в фонды обращаясь. Я вот знаю, что фонд «Милосердие», они оплачивают даже вот эти вот курсы прикладного анализа поведения и вмешательства для ребенка, там целые протоколы, которые нужно пройти, ну, либо коммерческие услуги.
Анна Леонтьева:
— Ну вот, простите, вы приходите в ближайший к дому детский садик, да, вот с этим заключением, и говорите: «Вот, пожалуйста, возьмите моего ребёнка», но мы же понимаем с вами, да, что мы не так действуем, да, мы всё равно будем искать даже для самых, как говорится, нормотипичных детей мы перебираем миллион садиков, школ, находим какие-то свои. Вот с таким ребёнком куда пойти? Как найти этот садик, где не повредят ему, в первую очередь, его психике, где к нему будут гуманно, хорошо относиться, где выстроят так поведение детей, которые с ним будут, так выстроят их поведение, чтобы это было нормальное детское общение? Вот у нас в программе были родители «солнечных» деток, деток с синдромом Дауна, и они рассказывали, что дети вот очень любят таких «солнечных детей», потому что они как бы немножко больше дети, и с ними можно играть в дочки-матери и так далее.
Светлана Шифрина:
— Вы знаете, я сейчас сижу, думаю, наверное, у меня нет прям ответа на вопрос, как найти вот этот садик, потому что, ну, да...
Анна Леонтьева:
— Как вы нашли?
Светлана Шифрина:
— Мы не ходили в садик. Мы сразу пошли в школу, наверное, здесь мне будет сложнее чем-то поделиться. Смотрите, я, наверное, думаю здесь так. Во-первых, ну вот то, что я сказала, есть у нас официальная как бы маршрутизация, да, маршрут, который можно получить той помощи от государства, которая полагается.
Анна Леонтьева:
— Она везде есть, она есть и в регионах, да, везде?
Светлана Шифрина:
— А вот я уже упоминала сегодня родительскую общественную организацию «Контакт». У них есть такая родительская приёмная, в которой можно онлайн записаться, это совершенно бесплатно. Там, правда, достаточно большая... Ну, иногда бывает очередь, там нужно подождать, может быть, там пару недель или месяц, вот. Но они помогают, консультируют родителей по всей стране вот именно с поиском или с получением тех условий, которые нужны ребенку. Как разговаривать с образовательной организацией, как получить тьютора, какое заявление нужно написать. Вот они здесь помогают. Я, со своей стороны, из нашего опыта поддержки ресурсных классов и взаимодействия со школой. Ну, у меня как бы рецепт такой. Нужно быть в диалоге. Мы общаемся со школами, мы общаемся с администрацией, мы общаемся с учителями, мы доносим, что нужно нашим детям. И мы всегда в позиции еще помощников. То есть я никогда не встаю в позицию, что вот мне теперь должны. Ну, это вот у меня как-то так, да. То есть я считаю, что это действительно должна быть совместная как бы история. И мы всегда спрашиваем школу: что мы можем сделать, чем помочь, да. Вот вы говорите, что там как к детям относятся. Вот мы, когда создали ресурсный класс, и дети пошли в школу, мы каждый год проводили в школе уроки доброты, толерантности. Мы готовили специальные мероприятия.
Анна Леонтьева:
— Ваш фонд, да, проводил, как родители?
Светлана Шифрина:
— Фонд, но мы же родители, для этого не обязательно быть фондом. То есть даже если ваш ребенок пошел, его взяла школа, вы наладили контакт с администрацией, есть учитель школы, да, эти все есть сейчас, уроки в доступе, их можно все найти, какие-то плакаты, презентации, это, в общем, не такая проблема. Можно поговорить с учителем, чтобы, может быть, он сам расскажет детям, что такое аутизм, почему этот ребенок в нашем классе, как с ним лучше взаимодействовать. Я сама лично, да, вот у нас были родительские собрания, вот первый класс, первое родительское собрание, и я попросила учителя, дайте мне даже не как, вот я тогда не была директором фонда, я была родителем, говорю, дайте, пожалуйста, мне пять минут, я немножко расскажу родителям, что не надо нас бояться, что это не заразное, что мы здесь не для того, чтобы ущемить чьи-то права детей. То есть это вопрос налаживания отношений, это работа со всем сообществом, которое сталкивается, куда попал вот такой особенный ребенок. И мы начинаем создавать среду, которая будет к нему максимально открыта, которая его примет. И здесь приходится родителям тоже прикладывать определенные усилия.
Анна Леонтьева:
— Напомню, что сегодня с вами Анна Леонтьева, а у нас в гостях Светлана Шифрина, директор фонда «Искусство быть рядом», мать особенного ребёнка. Мы вернёмся к вам через минуту, не переключайтесь.
Анна Леонтьева:
— Сегодня у нас в гостях Светлана Шифрина, директор Фонда искусства «Быть рядом», мама особенного ребёнка, у микрофона Анна Леонтьева. Вот мы в первой части программы, очень важные вы сказали вещи, что родители, мне кажется, они очень важны, что родители не просто требуют от организации, от государства, от школы, чтобы им шли навстречу, но они тоже включаются и хотят тоже как-то помогать этому процессу, и безусловно, без этого никак. Светлана, скажите, вот какая... Ну, во-первых, ребёнок, когда идёт в школу аутичную, я так понимаю, что первое, что нужно преодолеть, это его тревогу перед школой, потому что вы сказали, что это очень чувствительный ребёнок, гораздо более чувствительный, который в то же время не может все свои мысли сразу донести. Вот как это происходит сначала? Что нужно иметь в виду родителям?
Светлана Шифрина:
— Ну, это опять вот мы возвращаемся к вопросу про среду, про подготовку. Как подготовить ребёнка, ну и даже не только к школе, а в принципе к коллективу какому-то детскому? Мы приходили, мы договаривались, ну так как у нас была, конечно, ресурсная зона, но опять-таки, например, наши дети, они включались и в обычный класс, ну и включаются сегодня, могут его посещать. То есть мы договаривались с учителем о том, что мы придём до 1 сентября заранее, пройдём по школе, посмотрим класс. В идеале, если нам скажут, где будет сидеть ребёнок, потому что мы тоже проговорили, есть особенности восприятия информации, как звуковой, зрительной информации. Может быть, ему нужно сидеть именно перед учителем, чтобы учитель всегда мог обращаться к нему, и ребёнок его слышал, а не, естественно, там где-то на последней парте. У нас тьюторское сопровождение, есть тьютор, значит, нужно сесть так, чтобы тютер тоже где-то был рядом, при этом не мешал учебному процессу другим детям. Посидели за партой, познакомились заранее учителем в спокойной тихой обстановке, когда в школе еще нет вот этого гула, шума. Дальнейшее. 1 сентября. То есть социальная история. Что такое социальная история? Это такой метод, который помогает детям. Он на самом деле применим ко всему. К школе, к посещению музея, парка, любого мероприятия, театра. То есть это когда родитель готовит для ребенка такую историю, делает фотографии, например, школы, фотографию класса, садится, и несколько дней заранее. Но здесь, смотрите, здесь такой момент. Кому-то нужно несколько дней, кому-то достаточно только накануне. Это тоже всегда очень индивидуальный процесс. Вот. И ребенку мы рассказываем. Мы с тобой пойдем вот туда. Вот у нас здесь 1 сентября. Вот ты принесешь там, не знаю, цветы в школу учителю, которые ты подаришь учительнице. У тебя будет столько-то уроков. То есть очень важно понимание вообще, я туда на всю жизнь теперь пришёл или меня отсюда заберут через какое-то время, чтобы донести до ребёнка вот это понимание. Конечно, так, как и обычные дети, у которых, мы все знаем, 1 сентября начинается особенно первый класс сокращённых временных уроков, сокращённых количество уроков, то же самое относится и к аутичному. Даже больше. И в том числе здесь нет универсального решения. Кто-то сразу будет выдерживать 4 урока, а кого-то нужно будет привести на один урок, а кого-то на 10 минут от первого урока. И это будет уже для него его задача, цель, которую он выполнит, а потом придет на 15 минут. А потом, да, если вот есть ресурсная зона, как у нас, да, вот он посидит 10 минут в обычном классе, а потом идет в ресурсную зону. Родители его заберут там через час, а потом через два. И вот этот вот процесс вот этого индивидуального маршрута, индивидуального включения, он такой вот постепенный, как бы достигается, да, тех целей, которые ставятся под конкретно в это ребёнка.
Анна Леонтьева:
— Скажите, Светлана, а вот какие ещё виды деятельности, творчества, занятий, развивающих вы применяете с особенными детишками аутичными? Чем они могут заниматься? Какая динамика во время этих занятий? Мне кажется, это важно услышать родителям, чтобы была какая-то перспектива.
Светлана Шифрина:
— Только вчера как раз слушала доклад, точнее, не доклад, а дискуссию специалистов как раз про дополнительное образование. Он проходил в рамках Всемирной Всероссийской недели информирования о проблеме об аутизме Федерального ресурсного центра, и там говорили про специалистов. Поэтому сейчас даже не своими словами буду говорить. Ссылаясь на очень авторитетных людей, и там как раз тоже задавался этот вопрос. А, во-первых, дополнительное образование, вот вы сейчас говорите, творческое, но это же, в принципе, дополнительное образование. Вопрос, нужно ли, нужно ли всем? Конечно, в первую очередь ставятся цели какие-то академические, обязательные образования нашего общего образования. Дополнительное образование, давайте так, вот даже обычный ребенок, который без аутизма, не все же ходят на кружки. Кто-то ходит, кто-то занимается спортом, а кто-то вообще никуда не ходит, вот ему достаточно этого, или родители считают, что ему это не нужно. Но, в принципе, аутичный ребенок — это примерно так же. То есть здесь вопрос, как правильно говорят: зачем? Зачем мы туда пойдем? Мы туда можем пойти за дополнительной социализацией, потому что школа, к сожалению, не всегда решает вот эту самую проблему социальной адаптации ребенка, социального опыта, потому что хорошо, ребенок пошел в школу, он адаптировался, он учится, на уроке он учится, он смотрит на доску, взаимодействует с учителем, он не общается. Короткая перемена, успели перебежать из одного класса в другой, покушали. То есть нет вот этого социального контакта того, который нужен был бы. Его и обычным детям не хватает вот этой школьной, почему они все хотят потом погулять, поиграть, задержаться, да, там еще что-то. И, конечно, в этом смысле дополнительное образование, посещение каких-то кружков, творческих студий, оно дает возможность восполнить вот этот дефицит. И здесь, наверное, подойдет любое... Ну, во-первых, я бы исходила, в первую очередь, из интересов ребенка. Ну, если, например, ему нравится рисовать, наверное, можно подумать в эту сторону, да, или там, если ему нравится музыка, или, наоборот, ему плохо от музыки. Если у него сенсорный перегруз, если он не выдерживает там громко... Такое тоже бывает. Зачем его водить на музыку, да, конечно, ему нужно там, например, более тихое, да, какое-то... Может быть, ему не нужна большая группа. Да, хочется, чтобы он социализировался и дружил со всеми. Может быть, он будет ходить в маленькую группу, где будет 3-4 ребёнка, но они станут настоящими друзьями и будут друг друга поддерживать. И для него это будет его круг общения, его связи, которые будут его поддерживать, помогать. И мама, например, или папа с другими такими же родителями. Вот они тут подружатся, у них там будет какая-то коммуникация и взаимодействие.
Анна Леонтьева:
— А я знаете, о чём хотела, на самом деле, выяснить? Какие-то истории. Я зацепила у вас на сайте мальчик, который любил музыку, и вот через музыку пошло такое развитие своего младшего сына, который был гиперактивный, и он вообще не мог сидеть. То есть мы первые три класса, мы вообще не могли сидеть, нас все ругали постоянно. И потом появилась учительница музыки, и вот поскольку у него оказались способности, то она усадила его наконец. Вот. А у вас есть какие-то примеры, истории, когда особенные детки, детки с аутизмом, вот именно их зацепляли за какую-то творческую способность? Или это я фантазирую?
Светлана Шифрина:
— Нет, почему? Ну, вы знаете, у нас самое, наверное, как раз такое посещаемое занятие — это как раз музыкальное занятие. Ну, я думаю, что еще очень многое зависит. Хотя нет, знаете, вот как сказать, посещаемость с точки зрения наполняемости группы. А вообще, конечно, самые востребованные — это коммуникативные группы, да, это вот как раз про социализацию, где ребята учатся просто общаться друг с другом.
Анна Леонтьева:
— Общаться на какие-то темы, да?
Светлана Шифрина:
— По-разному, да. На темы или просто общаться, потому что, опять-таки, аутизм — это же нарушение коммуникации, и то, чему обычные дети их в этом не учат, они набираются этого социального опыта просто по жизни, общаясь с мамой, с папой, получив такую реакцию, сякую реакцию, они там что-то себе какие-то паттерны поведения вырабатывают, а ребёнка с аутизмом это нужно учить прицельно. Поэтому музыка у нас, скажем так, у нас не музыкальная школа, мы не ставим перед собой каких-то высот или вот именно задач с точки зрения овладевания мастерством, музыкой, вокалом или игрой на каких-то инструментах. Вот, но для нас, например, вот три года у нас существует наш ресурсный центр «Добрый», и там у нас есть ансамбль «Добрый», и в этом году наши ребята первый раз вышли на сцену. И у нас там...
Анна Леонтьева:
— Это потрясающее достижение.
Светлана Шифрина:
— Мы считаем, что да, у них было два небольших номера, они пели, один был вокальный и второй инструментальный оркестр. Мы специально создали дополнительно, мы начинали только с ансамбля, а потом создали еще оркестр, потому что мы поняли, у нас есть ребята, которые не могут, вот они не могут петь, они невербально или маловерно практически не разговаривают. Но им нравится музыка, и мы стали искать для них возможность включения, чтобы они были вместе с нами, они там играют на инструментах, поддерживают немножко ритм. Может быть, с точки зрения...
Анна Леонтьева:
— Академической музыки.
Светлана Шифрина:
— Какой-то, да. Это совсем не про тот, да, вот он тут что-то стучит палочкой, но они вышли, каждый стоял на своем месте, никто не убежал со сцены, никто не упал, извините, в истерике, не закатился, не закричал, не завокализировал. То есть на самом деле мы просто восхищены нашими ребятами, потому что мы считаем, что вот зная, какие они пришли к нам три года назад, и то, что они сегодня стоят на сцене, там поют, играют, поклонились и ушли, ну для нас это большой успех, и я считаю, для них это в первую очередь большой успех.
Анна Леонтьева:
— Огромный успех. Я видела вообще в ваших роликах, которые Вы мне прислали, про фонд, как каждое действие, вот как вы про школу рассказывали, каждое действие нужно сначала отрепетировать. Вот как даже в общественном транспорте, как им пользоваться. Это как бы длительная такая подготовка, да?
Светлана Шифрина:
— Ну, может, не длительная.
Анна Леонтьева:
— Сначала вы сажаете их на кресла в помещении.
Светлана Шифрина:
— Давайте расскажу. Это наш проект, он называется «Путь к взрослению». Это как раз про взросление. Опять-таки, аутичный ребенок, которому, да, которого нужно научить пользоваться элементарными такими социальными навыками, без которых мы просто не можем быть самостоятельными и жить в этом мире, да, пользоваться общественным транспортом, ходить в магазин, да, вот у нас... Мы даже были победителями в таком конкурсе «Объективная благотворительность» фотографии, которая называется «Просто купил колбасы». Потому что, да, действительно, фотографии ребенка в магазине, держат кусок колбасы, сканируют, расплачиваются, заберут, как бы уходят с ним. Но сколько лет труда стоит за тем, чтобы вот ребенок смог вот туда прийти, по списку найти в магазине нужную полку, найти вот эту самую колбасу, не такую, а вот такую, которую нужно, да, подойти, найти кассу, достать карту, заплатить, положить это в пакет и выйти из магазина, да, ну это вот, а там внутри еще очень много-много-много маленьких, может быть, действий цепочек, которые были прописаны, которые вы обучали, которые там определенным образом ребенка, чтобы, не сбился где-то, не стал платить, не взяв колбасы, да, вот, то есть это же тоже нужно вот это вот все-все-все выдерживать. И мы вот этому, ребят, учим, да. И вот, как вы сказали, вот транспорт, да, это целая технология, на самом деле, которую мы разработали, которая есть у нас на сайте. Если это вот специалисты педагогии, кто-то слышит, на самом деле родители могут этим воспользоваться. Если родитель, скажем так, пытливый и готов, и у него есть ресурс самостоятельно обучать своего ребенка, у нас это всё есть, там есть эти методические пособия, ролики можно посмотреть, взять эти чек-листы.
Анна Леонтьева:
— И самостоятельно, да, это всё?
Светлана Шифрина:
— Да, мы специально для этого и делали, да, для того, чтобы дать инструменты родителям, помощи своему ребёнку. Вот как с ним, например, проиграть? Сначала рассказать про транспорт, потом проиграть с ним, вот поставить стулья, вешалку, да, вот тут мы держимся, тут мы прикладываем карту, вот так мы едем, так мы выходим, потом там начать уже это делать на практике.
Анна Леонтьева:
— Это потрясающе, конечно, какая большая работа стоит за этим всем, но такой вопрос, а есть ли у вас случаи, когда вот ребенок с такой особенностью становился полностью самостоятельным?
Светлана Шифрина:
— Ну, мы работаем пока еще с детьми.
Анна Леонтьева:
— Вы не доросли?
Светлана Шифрина:
— Да-да, у нас до, как бы, возраст до 18 лет пока, вот, и вот даже вот про этот общественный транспорт, да, мы не ставили себе целью, сейчас задачу, потому что понимаем, хотя у нас есть дети, которые ездят самостоятельно и приезжают в наш центр самостоятельно. То есть есть, абсолютно. Ну, я знаю, не из наших подопечных, естественно, много примеров, когда люди становятся самостоятельными, им, да, либо им нужна минимальная поддержка. Конечно, есть такие случаи.
Анна Леонтьева:
— Напомню, что у нас в гостях Светлана Шифрина, директор Фонда искусства «Быть рядом», мама особенного ребенка. Вот насчет самостоятельности. Вы рассказывали историю в нашей беседе, как мальчик совсем не владел искусством, как это, обращения с деньгами.
Светлана Шифрина:
— Финансовой грамотностью.
Анна Леонтьева:
— Да, и что произошло?
Светлана Шифрина:
— Мне рассказали тоже эту историю, что взрослый аутичный человек, который поступил, как бы устроился на работу, стал работать, жил отдельно, стал жить отдельно, получил первую зарплату и потратил её в два дня.
Анна Леонтьева:
— На вкусненькое, да?
Светлана Шифрина:
— Да, на то, что ему нравилось, на то, что хорошо, потому что вот этот вот момент, да, он отделился от родителей, он как бы переехал, но вот это умение планирования, да, на самом деле планирование своей жизни, вот это и для обычных-то людей, для многих, это целая проблема, да, и иногда...
Анна Леонтьева:
— Лет до 40, да.
Светлана Шифрина:
— А долго учишься и набиваешь шишки, да, то есть, естественно, ну а как бы люди с особенностями, да, у них есть свои какие-то дефициты. А вот, вы знаете, можно я вернусь к транспорту, вот расскажу вам тоже просто пример вот, ну, что называется, успеха, да, что хочется поделиться с аудиторией. Вот мы, у нас, да, была группа, мы обучали ребят пользоваться общественным транспортом. И одна мама с ребенком говорит: вы знаете, можно мне как-то посмотреть и вот как раз научиться со своим ребенком ездить в метро, потому что когда вот он был помладше, мы были то ли в метро, то ли в автобусе, сейчас уже даже это не суть, и у него там случилась какая-то истерика, в общем, всё было очень плохо, и мама получила такой травмирующий опыт вот этой поездки, что они перестали пользоваться общественным транспортом. Ну хорошо, вот у неё там была машина, да, либо они перестали вообще куда-то...
Анна Леонтьева:
— То есть она решила, что это ему противопоказано?
Светлана Шифрина:
— Нет, она боялась повторения, да, у мамы тяжело, у неё нет сил прожить вот эту ситуацию, которая может случиться, да, с ребёнком. И вот в нашем проекте мы как бы с ребёнком стали ездить, мы его научили, потом мы подключили маму, они проехали сами, и они стали пользоваться общественным транспортом. И она говорит: вы знаете, для нас он не стал самостоятельным пока, он ещё, ну, пока и по возрасту там, но для них совершенно другие возможности открылись.
Анна Леонтьева:
— Это же другая жизнь.
Светлана Шифрина:
— Да, потому что мы живем в Москве, у нас в Москве без общественного транспорта очень сложно, потому что есть места, куда ты просто по-другому не доберешься, ну такси далеко не все себе могут позволить. И для них, конечно, совершенно другие возможности стали. И вот тоже результат. Да, он, может быть, не стал абсолютно самостоятельным, но маме стало с ним справляться легче.
Анна Леонтьева:
— Потрясающий результат, да. Я знаю, что вы также учите детей таким, в общем-то, простым, но тоже непростым для учительных детей вещам, как готовить, считать денежку, да, финансирование, как это, финансовые навыки. У вас есть клуб кибернетики, как вы сказали, зло превращаете в добро. Вот скажите, может быть, пару слов. Как зло, о котором мы постоянно говорим, что гаджеты — это плохо, что все сидят в гаджетах, что они высасывают из ребёнка жизнь. А тут, оказывается, у них есть какая-то положительная роль, потому что многие дети не могут донести свои мысли, и многие говорить-то толком не могут.
Светлана Шифрина:
— Да, у нас это наш проект коммуникативный клуб кибернетики. Идея его родилась из того, что вот как вот я сказала, да, что надо из зла сделать добро, да, то есть сегодня, конечно, такой неотъемлемый атрибут нашей жизни — это телефон, какой-то смартфон, планшет, у всех по-разному, и все возможные коммуникативные мессенджеры, которые мы пользуемся, всякие WhatsApp, Telegram, которые позволяют нам обмениваться информацией. И мы подумали, раз у ребят есть нарушение коммуникации, обмена информацией, так почему бы нам не попробовать использовать современные технологии для того, чтобы они могли между собой взаимодействовать. И мы создали вот такой клуб, наши педагоги разработали целую программу обучения, как ребятам пользоваться, здесь тоже зависит от ребят, от уровня их навыков, от их возможностей взаимодействия, ну, как бы работы в самом в цифровом формате, но у нас тоже из опыта девочка, она не разговаривает, она абсолютно невербальная, она не может говорить, мы учили её, она применяет язык жестов, но её научили пользоваться через WhatsApp, то есть если ей написать вопрос «где ты?», она сфотографирует место и отправит фотографию родителю. Это же вопрос безопасности. Ну вот так, не дай Бог, что-то, где-то что-то случилось, да? Или у нас ребята там, они кто-то... Вот он не хочет, да? Вот ты ему говоришь, он очень мало тебе отвечает. А вдруг на коммуникативном клубе задают вопрос, и он первый начинает тут же печатать, отвечать на вопрос. Потому что ему так легче. Для него такой способ коммуникации удобнее и более доступен. И вот на этом клубе, ребята, они уже вышли за рамки. Тоже для нас такой очень хороший результат, что они вышли за рамки этого времени, когда они приходят на занятия, они уже в этом чате могут написать там: «Аркадия, ты где?» «Ой, а я вот здесь», или там кто-то поделился чем-то. И это уже, да, это как раз опять-таки про коммуникацию, про дружбу, про общение, про социализацию, про то, что ты не один, да.
Анна Леонтьева:
— Светлана, мы всю программу говорим о том, что какая большая работа стоит вот за тем, чтобы дети развивались, получали необходимые навыки. Вот вы как родитель, что бы вы сказали, как сделать так, чтобы к 18 годам родитель просто уже не пришел к такому выгоранию или, может быть, даже раньше?
Светлана Шифрина:
— Ну, вы знаете, по поводу того, как сделать, конечно, обратиться в наш фонд. Ну, здесь, знаете, ну, к сожалению, мы тоже не сможем объять необъятное. Мы начинали нашу передачу с того количества людей с аутизмом, да, аутичных детей, которые сегодня... Я бы, наверное, сказала, найти обязательно, во-первых, вот то самое поддерживающее ресурсное место, в котором будет комфортно вашему ребенку и родителю. А сегодня, ну, мне кажется, всё-таки они появляются, и вот опять-таки, например, наш фонд, мы недавно вступили в ассоциацию «Аутизм-Регионы», в которой порядка 86, по-моему, сейчас уже организаций по всей стране, то есть, ну, практически во всех крупных городах, и там и не очень крупных городах, есть родительские организации, некоммерческие, которые оказывают вот эту самую поддержку, она не всегда может быть там какой-то прямой, там адресной или там про какие-то финансовые ресурсы, ну уж по крайней мере информационные однозначно, да, и про вот это вот про сообщество или про помощь, про инструменты, которые можно получить, взять, про консультацию. Этого действительно очень много сегодня у нас по всей стране, далеко не только в Москве. Вот мне кажется, нужно найти вот эту точку.
Анна Леонтьева:
— Просто найти помощь.
Светлана Шифрина:
— Да, на самом деле элементарно. Если зайти в ассоциацию «Аутизм-Регионы» и там будет весь список, и можно посмотреть, где вы, если находитесь в каком-то регионе, и зайти на уже информационные ресурсы этой организации, связаться с ними, спросить, да, вот там, мне нужна вот такая-то помощь, да, нужно... Вы знаете, вот это вот я сейчас сказала, вот мне нужна такая помощь, вот это вот попросить помощи, это же тоже определенный шаг.
Анна Леонтьева:
— Да, совершенно верно.
Светлана Шифрина:
— Или, да, самому себе признать, что мне нужна помощь, но это не значит, что я слабый, тут вот неумеха, не справляюсь, и все так плохо, нет.
Анна Леонтьева:
— Вот это очень важная вещь, вы говорите. Да. Не геройствовать.
Светлана Шифрина:
— Не надо, да, потому что это действительно сложно, это действительно, вот как мы тоже, я часто говорю, аутизм — это не спринт, это марафон на всю жизнь, аутизм не лечится, это диагноз, который, ну, как бы остается с человеком на всю жизнь, да, мы можем максимально адаптировать, максимально сделать самостоятельным, чтобы человек подошел ко взрослому возрасту, сняв нагрузку, да, там, с стареющих родителей, да, как бы снять вот эту обеспокоенность родителя, а что будет с моим ребенком, когда не будет меня, да, мы все про это думаем, родители. И вот это вот, вот это сказать, да, мне вот нужна такая-то помощь, да, как бы поискать ее, попросить, это абсолютно нормально, здесь в общем. Но это тоже, это шаг, это тоже, наверное, может быть, через то, что проходит...
Анна Леонтьева:
— Ну, какое-то усилие, да, какое-то желание. Каждый родитель, да. Как говорят, волеизъявление.
Светлана Шифрина:
— Да, и вот, опять-таки, наши специалисты, они тоже все так говорят, да, сначала маска на себя, потом маска помощи ребенку, да, вот это бы... Конечно, нельзя загоняться. Я очень желаю этого родителям. Вот этот ресурс, сохранять баланс, конечно, не забыть про ребёнка, не сказать уже всё, расти, как трава, но и не загнать самого себя, ставить правильно цели. Потому что, ну вот знаете, тоже хочется поделиться таким личным каким-то откровением, наверное, своим. Вот когда я вам начинала говорить, что у меня ребёнок, да, она такая пограничная вроде бы как бы была маленькой, да, и там не сразу нам поставили диагноз, и вот им всегда были очень хорошие перспективы. Вот вам надо сделать ещё вот это, и вот это, и вот это. И всё будет... И вот вы всё нагоните. И я всё время вот бежала впереди этого паровоза или толкала это бесчисленное количество вот этих вот вагонов, да, вот потому что цель, цель пойти в школу, цель, извините, избежать умственной отсталости, да, не понизить программу, это отдельная боль родителя, да, здесь же ещё вот эти вот этапы принятия, которые проходят родители, это можно отдельно ещё сейчас про это сказать, вот. И сегодня я понимаю, что я подошла к какому-то моменту, когда я понимаю, что ну вот те цели, которые я ставила для своего ребёнка тогда, они были для него недостижимы. Они были целями, ну, скажем так, нашего какого-то среза линии общества, да, или то, к чему вот, как вот то, что вы сказали, каких мы детей там ждём, да, или там мечтаем, когда их только планируем, вот, и там далеко не всегда они вписываются в наши реальности. И вот эту вот свою амбицию родительскую чуть-чуть опустить, когда мы реализовываемся за счёт детей, вот этот момент тоже присутствует. И когда мы вот это понимаем, что, если мы ребёнку поставили правильные цели, мы не будем тогда лишних усилий, лишних ресурсов тратить, это очень важно. И здесь очень в помощь, конечно, специалисты-педагоги, которые могут помочь и рассказать. И ещё, мне кажется, очень важно, но, к сожалению, наверное, сегодня в наших реалиях всё-таки родителю быть включённым, получать информацию, анализировать информацию не всегда сказали, вам поможет вот это, как голубетерапия, дельфины, еще что-то это, и вот мы сейчас все последние деньги, все последние ресурсы, нам надо туда... посмотреть, почитайте, что действительно, какие доказанные.
Анна Леонтьева:
— Все по-разному индивидуально, я так понимаю.
Светлана Шифрина:
— Есть научно доказанные методы, которые работают, а есть тот, что будет приятно, будет хорошо, вреда не будет, но оно не вылечит аутизм. Вот, и поддерживающие ресурсы для родителей, психологическая помощь, психологическая поддержка, группы, опять-таки, да, вот если нет помощи психолога, нет специализированных, в тех же НКО, почему-то я начала, да, с этого, родительские организации, вот эта вот группа самопомощи, да, общение, когда ты не один в поле воин, оно всегда даёт силы.
Анна Леонтьева:
— А я вообще, Светлана, заметила, что особенные дети, с каким бы диагнозом они ни рождались, если родители, если они проявляют волю к победе, волю к тому, чтобы вступить в какое-то сообщество, развиваться, трудиться, они очень объединяют людей. То есть невозможно с таким ребёнком быть в одиночестве, в замкнутом каком-то пространстве. Лучше идти, искать единомышленников, фонды и уже дружить с ними всю жизнь, потому что, да, правильно?
Светлана Шифрина:
— Ну, одному быть очень сложно, конечно, это же можно и выгореть, это уже у тебя не будет сил, ресурсов, и можно какие-то, может быть, не самые правильные решения принимать, когда все истощены, когда нет.
Анна Леонтьева:
— Но, к сожалению, наш интереснейший разговор подходит к концу, очень полезный для многих родителей, не только аутичных детей, а просто родителей, у которых что-то пошло по-особенному, да, у детей. И хотела спросить, Светлана, вот напоследок, что бы вы сказали родителям особенных детей, чтобы не впадать в уныние, не отчаиваться? Ну, наверное, это в самом начале происходит, но всё равно.
Светлана Шифрина:
— Ну, мой опыт — это опыт особенного родительства, именно связанного с аутизмом, да, и здесь я могу сказать, что точно, чтобы ни было, аутизм — это не приговор, да, это сложно, это требует определенных усилий, но, вы знаете, вот я сейчас ещё о чём подумала, что даже когда ты видишь маленький миллиметровый результат у своего ребёнка, он тебе дает такой заряд силы и энергии, и веры, ты видишь маленький, миллиметровый, результат у своего ребёнка, он тебе даёт такой заряд силы, энергии и веры. И радости, да. И веры в то, что всё, может быть, будет не так, как мы загадывали, но точно что-то получится хорошее, если не опускать руки, если двигаться в этом направлении, и это помогает. Это такой вот замкнутый круг, ты прикладываешь усилия, видишь вот эту какую-то искорку надежды и продолжаешь двигаться вперед.
Анна Леонтьева:
— Спасибо огромное. Я тоже напоследок скажу, что родители, у которых что-то пошло не так, вот были родители там и с онкологическими, детишками с онкологическими заболеваниями, но это люди, которые настолько научаются радоваться, настолько научаются благодарить, спасибо вам большое за этот очень поддерживающий, очень полезный разговор. Напомню, что сегодня у микрофона Анны Леонтьева, у нас в гостях Светлана Шифрина, директор Фонда «Искусство быть рядом», мать-ребёнка с диагнозом «аутизм». Спасибо вам, Светлана.
— Спасибо, что пригласили.
Анна Леонтьева:
Светлана Шифрина:
— Спасибо. Всего доброго.
Все выпуски программы Светлый вечер
«Страдания и вера»
В этом выпуске ведущие Радио ВЕРА Кира Лаврентьева, Анна Леонтьева, Алла Митрофанова, а также наш гость — протоиерей Александр Дьяченко — поделились своими личными историями о том, как испытания приблизили к Богу, или как вера помогла преодолеть непростые жизненные ситуации.