У нас в гостях были координатор благотворительного фонда «Жизнь как чудо» Елена Сипягина и мама, ставшая донором для своей дочери, Светлана Сизова.
Разговор шел о том, как родители сегодня спасают жизнь своим детям, становясь для них донорами, и об акции фонда «Жизнь как чудо» — «Дарящая жизнь дважды», приуроченной ко дню матери.
А. Митрофанова
— «Светлый вечер» на радио «Вера». Здравствуйте, дорогие слушатели! Я — Алла Митрофанова, и с удовольствием представляю наших гостей. Елена Сипягина — координатор благотворительного фонда «Жизнь как чудо». Здравствуйте, Елена!
Е. Сипягина
— Здравствуйте.
А. Митрофанова
— Светлана Сизова, мама девочки Вики Сизовой, о которой не раз шла речь на радио «Вера», мама-донор. Добрый вечер!
С. Сизова
— Здравствуйте.
А. Митрофанова
— И это почетное, по-моему, звание — «мама-донор», при этом связанное с определенными испытаниями и с невероятной человеческой смелостью. Мы об этом сегодня будем говорить. Дело в том, что благотворительный фонд «Жизнь как чудо» 1 октября запустил акцию, которая называется «Дарящие жизнь дважды». И она продлится до Дня Матери — до 25 ноября. Очень красивая получается история — День Матери. И, вместе с тем, если чуть глубже так на эту историю посмотреть, немножечко копнуть, ведь речь идет о процессе, который у многих вызывает такую, как сказать, ну, настороженность, что ли, когда мама для своего детеныша, который нуждается в поддержке (благотворительный фонд «Жизнь как чудо» профильно помогает деткам с заболеваниями печени; то есть, в данном случае, речь идет о пересадке печени), — когда мама соглашается стать донором для своего ребенка. Или, может быть, кто-то еще из близких родственников тоже соглашается стать донором, когда подходит этот донорский орган и так далее. И, в общем, с одной стороны, все понятно — это благороднейший поступок, и в такой ситуации, когда ребенку нужна помощь, нельзя поступить иначе. А с другой стороны, ведь все мы люди. И если мы оказываемся в такой ситуации, то неизбежно начинают возникать вопросы: а что со мной будет? Ну, понятно, что, в первую очередь, мысли — о ребенке. Но ведь вопрос: «А что будет со мной? Как на это отреагирую я? Может быть, мне после этого нельзя будет одного, другого, третьего, четвертого — рожать еще детей и заниматься спортом? Или, там, крест на карьере, или что-то еще?». Вот все эти наши по-человечески очень понятные страхи — мы об этом обо всем сегодня будем говорить. И огромное спасибо, что Вы согласились на эту тему пообщаться и делиться своим опытом. Лен, ну, прежде всего, вопрос к Вам, как к координатору фонда «Жизнь как чудо», чтобы Вы, наверное, в нескольких словах более подробно рассказали об этой акции. На что она направлена?
Е. Сипягина
— Акция «Дарящие жизнь дважды» направлена, как Вы уже сказали прежде, на поддержку мам, ставших донорами печени своим деткам. Этим мамам всегда требуется поддержка как моральная, так и материальная, потому что перед операцией женщина должна пройти большое количество обследований. Это генетические анализы, это МРТ, это УЗИ, это различные исследования. Дети находятся в крайне тяжелом состоянии. Поэтому, приезжая в Москву из другого региона, приходится делать все срочно, экстренно, на платной основе. Очень редко получается по месту жительства заблаговременно пройти обследование бесплатно. Это первое. Второе: если мама не имеет гражданства Российской Федерации, то операция донора проходит тоже только на платной основе в наших клиниках.
А. Митрофанова
— Ну вот, например, если мама...
Е. Сипягина
— ...мама из Казахстана. Например, если мама из Казахстана, и таких подопечных у нас много. Иногда к нам обращаются одинокие мамы, у которых нет поддержки от родственников, помочь им с сиделкой. Потому что после операции по трансплантации требуется уход, нужна поддержка, и тогда фонд оплачивает услуги сиделки. Ну, и самая главная помощь, которую мы оказываем нашим подопечным — и мамам, и мамам с детьми, — это приехать и уехать, транспортная помощь и проживание. Проживание в Москве на время обследований, на время лечения. Это очень важно, это требует очень больших финансовых вложений для семьи. Вот хочется сказать, что за 2017-2018 год мы оказали помощь именно мамам-донорам на сумму более 10 миллионов рублей. Вот такие средства были выделены конкретно на помощь только мамам-донорам. Это операции, генетика — вот все, что я перечислила. Поэтому, безусловно, День Матери — это событие. Наши удивительные мамы вдохновили нас на вот эту акцию, чтобы их выделить, чтобы донести до слушателей, до наших дарителей, друзей фонда, что эти женщины достойны Вашего внимания, участия, и им нужна поддержка — и эмоциональная. Поэтому предлагаем Вам поучаствовать в флэшмобе — записать небольшой ролик с теплыми словами поддержки, любви и заботы, посвященные нашим мамам. И, конечно же, чтобы Вы зашли на сайт фонда «Жизнь как чудо», в раздел «Проекты», там Вы увидите «Дарящие жизнь дважды». Можно сделать любой перевод. Мы надеемся, что за два месяца мы сможем собрать средства, и любая мама, которая готовится стать донором или уже стала донором и ей нужна помощь, сможет рассчитывать на эту поддержку вовремя, в нужное для нее время.
А. Митрофанова
— Мы сейчас об этом еще подробнее поговорим — и про флэшмоб, и про акцию, и про все, но мне хочется отметить такой момент. Лен, Вы сейчас сказали, что около 10 миллионов рублей за вот эти два года, 2017 и 2018, который еще не завершился (значит, сумма будет еще расти), Ваш фонд, Вы на эту сумму оказали поддержку мамам-донорам. И вот, слушатели наши дорогие, Вы понимаете, что это во многом — Ваших рук дело? Фонд «Жизнь как чудо» у нас один из постоянных наших друзей, кто... Звучат в эфире сообщения, Лен, от Вас, и мы и деток поддерживаем и тоже как-то посильно деньги собираем. Мне хочется вот прямо огромное спасибо сказать людям, которые не остаются в стороне, не остаются равнодушными. Вот те чудеса, о которых мы сейчас говорим, что огромное количество мам получили вот такую поддержку, — понимаете, что мы сейчас про цифры говорим, а за этими цифрами — реальные судьбы, и это невероятно. И это... В общем, наши слушатели — самые лучшие в мире. Я не перестаю говорить спасибо вот всем своим сердцем, по-человечески... Как-то меня это все очень... Мне это греет душу — то, что когда у нас такие процессы начинаются вокруг нас, когда мы своими руками что-то такое хорошее пытаемся делать, и что-то получается, ну, по-моему, вот ради этого стоит жить. Так что спасибо Вам огромное. Светлана, а у меня вопрос сейчас будет к Вам, поскольку Вы, конечно, героическая женщина. У Вас двое детей, да?
С. Сизова
— Да, у меня две дочки — Виктория и Анна.
А. Митрофанова
— И Вика старшая?
С. Сизова
— Вика — старшая, да.
А. Митрофанова
— Ей как раз нужна была поддержка, помощь, и Вы — мама-донор?
С. Сизова
— Да, мама... Виктория у меня родилась в 29 лет. Беременность у меня проходила прекрасно, анализы были как у космонавта. Мы очень ждали, это был долгожданный ребенок. И она родилась вполне хорошей, нормальной девочкой — 2700, 48 сантиметров, 8,8 уровень Апгар у нее был. Все очень радовались. Но к концу первого дня жизни нам сказали, что у Вики имеются проблемы с суставами на левой руке, что у нее срощена рука, и мы очень сильно по этому поводу начали переживать, задаваться вопросами — возможно, еще какие-то органы страдают. Но нас обнадежили, успокоили, сказали, что «все прекрасно, все нормально, Вы можете выписываться, отправляться домой, и у Вас все в будущем будет хорошо». Так мы и сделали — мы вернулись домой. Месяц мы жили прекрасно, ребенок был на грудном вскармливании. Мы жили счастливо, мы радовались родительству, скажем так. У нас был первый ребенок...
А. Митрофанова
— Долгожданному...
С. Сизова
— Долгожданному, да. Потому что в 29 лет я родила, моему мужу было 34 года, то есть мы уже были в сознательном возрасте. Но в конце первого месяца мы поняли, что происходит что-то не так. У нее появилась гематома на языке. В срочном порядке вызван был доктор. И доктор, увидев ребенка, сказал: «Происходит что-то непонятное, вызываем лабораторию». Вызвали лабораторию взять кровь, и стало понятно, что имеются проблемы со свертываемостью крови. Нас положили в реанимацию Морозовской больницы, где мы провели с октября по декабрь, и это было очень трудное для нас время, это было время неопределенности. Мы нее знали, какой диагноз нам поставят, что с нами будет, это было мучительно. И благодаря врачам Центра акушерства, гинекологии и перинатологии, именно вот Дегтяревой Анне Владимировне низкий поклон, благодаря Гришкевич Нине Леонтьевне, доктору из Морозовской больницы, и благодаря Генетическому центру «Москворечье-1» нам поставили наконец-то диагноз — это синдром Алажилля. У ребенка не хватает желчных протоков, все обменные процессы проходят неверно, и перспектива у детей с таким заболеванием, если это сложное состояние, как у моей дочки было, — это трансплантация печени.
А. Митрофанова
— Я даже не представляю, что в такой момент чувствует мама. Я вот по-человечески просто... Вы рассказываете, и я Вам сочувствую в том Вашем состоянии... Сейчас Вы выглядите потрясающе — Вы такая красивая, Вы такая юная, у Вас двое детей — это же просто настоящее счастье! Но вот оказаться в том состоянии — это, по-моему, самое сложное, что может быть. Неопределенность, подвешенность и ожидание. И когда, в итоге, выдают уже диагноз, и, в общем, получается, что, может быть, это вот ожидание — это было еще и не самое тяжелое. А что дальше Вы делали, каким путем Вы пошли?
С. Сизова
— Конечно, узнав о диагнозе и о прогнозах... Эта новость полностью выбила из колеи не только нас с мужем, но и всю мою семью.
А. Митрофанова
— Еще бы.
С. Сизова
— Потому что слово «трансплантация» для нас было настолько страшным... Мы не были с этим связаны никак, мы почти ничего не знали о трансплантации. И первое, что мы решили на семейном совете, — что мы всячески будем стараться избежать трансплантации, пытаться лечить Вику консервативными методами, все средства, которые есть у моей семьи, мы готовы были направить только на Викино здоровье, и нам казалось, что трансплантация — это самый последний метод решения вопроса. Потому что мы думали, что кто-то из нас, тот, кто станет донором, возможно, станет инвалидом, а ребенок долго не проживет. Это вот первоначально у нас было такое мнение о трансплантации. Но постепенно оно изменилось. Постепенно — ребенку было четыре месяца — мы узнали о необходимости трансплантации, и уже к рубежу в один год мы поняли, что трансплантация необходима, что органы не справляются со своими функциями, а ребенок мучается. Это не жизнь. Во-первых, ребенок так сильно страдал... Она вычесывалась в кровь просто. У меня был маленький ребенок, и она умела только держать голову в год и переворачиваться. Но она вычесывалась в кровь полностью. У нее были такие ксантомы — это как жировые отложения на коже. И мы покупали самые дорогостоящие лекарства. Мой зять ездил за границу, у него у единственного на тот момент был Шенген, и он привозил самые лучшие лекарства, самое лучшее питание. То есть все шло, семья работала на то, чтобы спасти Вику. Но это не помогало. То есть мы не могли ей помочь. И мы поняли, что трансплантация — это единственный способ. За это время мы познакомились с огромным количеством семей, которые пережили эту трансплантацию. Мы познакомились благодаря фонду «Жизнь как чудо» с другими родителями. Фонд объединяет огромное количество семей, прошедших трансплантацию, и с этими людьми всегда можно посоветоваться, поговорить. И благодаря этим людям, благодаря кураторам Фонда, благодаря врачам мы осознали, насколько важна трансплантация. Трансплантация реально спасает жизнь, когда у Вас тяжелое состояние ребенка, когда консервативные методы не помогают.
А. Митрофанова
— Лена, а Вы помните, наверное, тот момент, когда Светлана с Викой к Вам обратились и нужно было уже принимать какие-то меры и оказывать помощь?
Е. Сипягина
— Ну, безусловно, я помню и обращение семьи, и за весь этот период времени после трансплантации было много разных событий. То есть лечение Вики не проходило спокойно. И мы с Вами, Алла, записывали передачу, в которой мы просили слушателей радио «Вера», и они тогда помогли, и мы быстро собрали деньги именно благодаря слушателям радио «Вера» на экстренную поездку на лечение. Потому что Вика была в крайне тяжелом состоянии, и было рекомендовано оперироваться в Сен-Люке.
А. Митрофанова
— В Бельгии.
Е. Сипягина
— В Бельгии, да. И у малышки было осложнение, нужно было срочно вылетать. И как раз здесь поддержали нас слушатели радио «Вера», мы делали выпуск, собрали средства и Вике оказали помощь. Вот это осложнение мы преодолели. Сейчас она чувствует себя прекрасно. Совсем недавно была у нас в гостях с другими мамами, с другими детьми, хулиганила, играла, у нее был день рождения...
А. Митрофанова
— А сколько лет, кстати, Вике сейчас?
С. Сизова
— Пять лет Вике исполнилось.
А. Митрофанова
— Класс!
Е. Сипягина
— Вике уже пять лет, и она в прекрасном платье бегала... И как раз если Вы зайдете на сайт и посмотрите нашу акцию «Дарящие жизнь дважды», то там увидите маму Свету, Вику и еще одну семью — Ольгу и Арсению. То есть если Вам интересно взглянуть, заходите прямо сейчас на сайт фонда http://kakchudo.ru, заходите на акцию — увидите фотографию и прекрасной мамы, и нашей Вики.
А. Митрофанова
— Напомню, что в программе «Светлый вечер» сегодня — Елена Сипягина, координатор благотворительного фонда «Жизнь как чудо», и Светлана Сизова, мама девочки Вики, о которой мы рассказывали у нас на радио, которой нужна была помощь, и вот, слава Богу, операция была вовремя сделана. Это счастливая семья и счастливый ребенок, Вике уже пять лет. И при этом Светлана — мама-донор. И вот об этом моменте, я думаю, тоже сейчас надо подробнее поговорить, потому что у нас сегодня в центре внимания — акция «Дарящие жизнь дважды», стартовавшая 1 октября, и она завершится 25 ноября, акция, посвященная мамам-донорам, то есть в поддержку как раз тех отважных женщин, которые вопреки всем страхам, предрассудкам, всему соглашаются стать донорами для своего ребенка. Это только так кажется, что мама на все ради детей согласна и все так просто и легко. На самом деле, нет. Конечно, любая мама нормальная для своего ребенка согласна на все и даже больше. Но человеческие страхи при этом никто не отменял. Вот поэтому мне хочется понять — наверное, Елена, это к Вам вопрос, — с какими вопросами чаще всего обращаются к Вам потенциальные доноры — мамы-доноры или, может быть, другие близкие родственники, доноры ребенка? Вот часто задаваемые такие вопросы и, может быть даже, мифы, которые существуют вокруг донорства.
Е. Сипягина
— Ну, безусловно, когда мама в первый раз узнает о том, что у нее так тяжело болен ребенок, и, вот как Света рассказывала, понимает, что предстоит трансплантация, они набирают наш номер, звонят нам, и им интересно, насколько это правда, насколько ребенка могут спасти. Потому что невероятное напряжение, невероятное преодоление себя, своих страхов у мамы. И ей хочется верить и хочется получить вот эту вот убежденность, что все будет хорошо. Всегда такие мамы спрашивают подробно: а как другие дети? «А вот мы у Вас на сайте видели ребеночка, у него похожий диагноз, похожее состояние. Расскажите, пожалуйста, что с ним произошло?». И, конечно же, мы рассказываем им истории, мы рассказываем о наших мамах. И, безусловно, сейчас операция по трансплантации печени и в России, и за рубежом делается очень успешно. Детей выхаживают, и дети живут полноценной жизнью — они ходят в школу, занимаются спортом, учатся в институтах. У нас уже открыта программа помощи взрослым, потому что некоторые наши подопечные достигли такого возраста уже, поступили в институты, но им все равно нужно показываться докторам, и поддержка нужна, поэтому мы таких деток не бросаем и помогаем уже взрослым юношам и девушкам тоже показаться специалистам. Что еще маму волнует? Волнует, сможем ли мы поддержать ее материально. Потому что приехать в Москву — это дорого. В Москве никого нет, надо где-то остановиться. Страшно. Здесь очень часто мы просим волонтеров поддержать таких мам, помочь им сориентироваться в Москве. И после того, как мама прошла обследование, после того, как уже сделана операция, конечно же, маме нужно прийти в себя, нужна реабилитация. Очень часто таким мамам важно с кем-то поговорить, важно понимать, что она не одна и она может набрать телефон, обратиться за поддержкой, за советом, и она это получит. Почему в акцию мы включили не только мероприятия, не только праздники, но и флэшмоб. Дело в том, что наши мамы огромное количество времени проводят в больнице, в больничных палатах. Единственный способ общения — это Интернет, радио. Радио и Интернет.
А. Митрофанова
— Хвала новым технологиям!
Е. Сипягина
— Да!
А. Митрофанова
— Это ведь те ситуации, когда они пригождаются каждый день.
Е. Сипягина
— И находясь в больнице, находясь в стрессе, может быть, если нету супруга или близких родственников, которые рядом, Ваши слова поддержки, которые они увидят в флэшмобе «Дарящие жизнь дважды», это будет очень важно. Потому что когда я читаю письма наших мам, то сборы средств, боль, переживания — все проходят, но мамы помнят добрых волонтеров, которые были рядом, кураторов фондов, врачей, которые держали, которые успокоили, которые вселили надежду, и это очень важно. Такая акция — она сохранится, она будет в соцсетях, и любая мама, когда ей станет грустно, когда ей станет страшно, может послушать Ваше к ней обращение и Ваши слова поддержки и понять, что она не одна и есть много людей, которые готовы ее поддержать и быть рядом.
А. Митрофанова
— Сейчас самое время озвучить, наверное, где искать более подробную информацию об акции и флэшмобе. Там же вводные какие-то, наверное, у Вас существуют, да? Сайт http://kakchudo.ru, и там есть прямо вот раздел, посвященный...
Е. Сипягина
— «Дарящие жизнь дважды».
А. Митрофанова
— ...да-да, акции «Дарящие жизнь дважды», и там можно присоединиться к флэшмобу, прислать, наверное, видео какое-то, да, Лен?
Е. Сипягина
— Ну, можно выложить на своей странице видео, можно прислать его и нам. И, безусловно, мы просим Вас выложить наши хэштеги — «Дарящие жизнь дважды», «Жизнь как чудо»...
А. Митрофанова
— Чтобы найти можно было потом.
Е. Сипягина
— И мы будем говорить нашим мамочкам, которые будут звонить с вопросами... Если мы чувствуем, что им нужна поддержка, мы будем им рекомендовать зайти на эти страницы, набрать «Дарящие жизнь дважды» и послушать то, что думают о них, об их подвиге другие люди, совершенно разные мамы, женщины, мужчины. И мне кажется, это очень теплая акция, и она очень важна.
А. Митрофанова
— Адрес сайта еще раз: http://kakchudo.ru, и есть у фонда «Жизнь как чудо» короткий номер для SMS для тех, кто хочет поддержать не только морально, но и материально и мам, и деток, подопечных фонда, которые нуждаются в трансплантации печени либо в каком-то лечении, либо, может быть, в контрольном обследовании, которые тоже невероятно важны в истории выздоровления ребенка. Лена, напомните, пожалуйста, короткий номер.
Е. Сипягина
— Короткий номер: 7715 о словом «Чудо» и любой суммой пожертвования.
А. Митрофанова
— 7715 и содержание сообщения: слово «Чудо», далее пробел и любая сумма пожертвования. Светлана, а теперь вот к Вам вопрос: насколько в ситуации, когда Вы решаетесь на трансплантацию, когда Вы становитесь донором, важна вот такая поддержка? Вы же это, получается, проходили на себе?
С. Сизова
— Эта поддержка очень актуальна, потому что деньги, безусловно, важны, без денег ты не можешь сделать очень многого. Но деньги всегда можно найти как бы. А вот душевное отношение все-таки надо ставить во главу...
Е. Сипягина
— Во главу угла.
С. Сизова
— Да. Потому что вот лично мне было необходимо узнать у других мамочек, у других родителей, каковы перспективы. У меня, как у любых родителей, вставал вопрос: безусловно ли это, сколько потом проживет ребенок? Это, конечно, сложный вопрос и такой, может быть, какой-то неэтичный, но меня это волновало. И только благодаря помощи фонда, благодаря контактам, которые фонд дал, я смогла познакомиться с такими людьми. И потом постепенно я уже стала заходить в социальные сети, общаться с людьми по всему миру и получать такой ответ о будущем. Эта акция очень важна и необходима. Потому что часто бывает, что... Вот мне, слава Богу, повезло — у меня семья меня полностью поддержала. Но есть такие мамы, в семье которых нет единства, возможно, оставил муж или какие-то родственники против трансплантации. Это достаточно часто происходит. И я хочу таким мамам сказать, что Вы не одиноки. Обращайтесь и в Фонд, и к другим мамочкам — Вы можете найти в соцсетях. Безусловно, трансплантация печени — очень тяжелая процедура, и у Вас тяжелый вариант сейчас. Но постепенно благодаря современной медицине, благодаря Вашим усилиям и молитвам Ваш ребенок выздоровеет. И потом Ваши родственники поймут, что они были неправы, и обязательно изменят свое мнение. Если Вы понимаете, что орган не работает верно и без трансплантации Вам не обойтись, дайте шанс своему ребенку на здоровую жизнь, помогите ему. И есть люди, которые хотят помочь Вам, как материально, так и своими историями, своими какими-то теплыми словами. Помните об этом. Вы не одиноки.
А. Митрофанова
— Вот сейчас Светлана, мама-донор, говорит о своем опыте уже с позиции... Света, говорите Вы... Эта история уже, слава Богу, позади.
С. Сизова
— Да, слава Богу.
А. Митрофанова
— И я представляю себе, насколько в тот момент сложная ситуация выбора, в которой оказывается и женщина, ну, и вообще, наверное, вся семья. И действительно, мы все очень разные, у нас по-разному скроенные мозги. И кто-то в такой ситуации может, например, занять позицию: «Слушайте, результаты не гарантированы, ребенок — неизвестно, будет ли он жить, и вообще как он это все перенесет. И, может быть, это напрасная трата собственного здоровья?». То есть я не исключаю, что и такие аргументы тоже могут выдвигаться. Да, в общем-то, слушайте, у нас, на самом деле, человек — существо лукавое. Даже у самого потенциального донора такие вопросы, наверняка, возникнуть могут, и это извинительно в такой ситуации, понятно по-человечески, и чувствуется, насколько это психологически достоверно, скажем так. Ну, если называть вещи своими именами, такой вопрос в голове действительно возникнуть может. И человеку, может быть, и стыдно за этот вопрос, и все, но то, что он может этот вопрос адресовать тем, кто уже через это прошел, и посмотреть на реальный опыт, вот это, конечно, просто бесценно. И слава Богу, что сейчас, действительно, и в этом смысле много технологий работает на нас. У нас есть Интернет, у нас есть огромное количество разных мессенджеров, через которые мы можем общаться с людьми со всего света. И я вот слушаю Вас и понимаю, что да, действительно, вот в такой... Такая, знаете, как развилка, да? Направо пойдешь — известно, что потеряешь, налево пойдешь — тоже. Вот и что тут выбрать? И вот чтобы в этот момент здравый смысл, конечно, в голове включился, это вот очень важна такая поддержка. Ну, Светлана, а вот Вы могли бы все-таки немножечко так подробнее, ну, настолько, насколько это для Вас возможно, по этапам описать, из чего состоит подготовка к такому донорству? Через что нужно пройти? Ну, как сказать — прост о вот понять, что это будет так, результат будет такой-то, это надо просто принять, да, вот? Для тех, кто, может быть, сейчас в такой же ситуации, кто решает для себя, совершить ли этот шаг. Вот из чего это состоит?
С. Сизова
— Подготовка — это достаточно сложный процесс. Безусловно, нужно дать... Есть определенный перечень, список — я, наверное, не буду его озвучивать, все это можно найти везде. Все это нужно... Бывает так... У меня, слава Богу, было время, я все это делала в спокойном режиме. Бывает, что у людей на счету каждый день, и нужно делать все очень быстро. И вот благодаря фонду «Жизнь как чудо» можно оказать маме такую помощь. Потому что обязательно необходимы генетические анализы. Если ты становишься донором, то должна быть 99,9 процентов уверенность в том, что у тебя нет этого заболевания, что оно даже в какой-то там скрытой форме потом не проявится. Потому что ты отдаешь печень, и она должна быть идеальной. Генетические анализы — это очень дорогостоящие и длительные анализы, по полису ОМС это сделать невозможно. И часто бывает, что эти анализы... Часто бывает под вопросом несколько диагнозов, и нужно все проверить. Это десятки тысяч рублей. И если мама сталкивается с этой проблемой, не думайте, что это невозможно решить. Постепенно сообща, вместе эта проблема обязательно решится. Также очень важно, чтобы Вас кто-то поддерживал — если не семья, то какие-то друзья, родственники. Потому что когда ты постоянно проводишь время только с ребенком в больнице, морально это очень тяжело. И так мы, мамы-доноры, подопечные фонда, всегда готовы оказать Вам помощь. Что еще важно на этапе подготовки? Важно знать, кто с Вами пойдет на операцию. Как Елена уже говорила, существует после операции определенное время, дающееся на реабилитацию, — три месяца. В течение трех месяцев маме-донору или другому донору необходим покой, необходимо правильное питание и нельзя поднимать ничего более пяти килограммов. А дети, безусловно, больше весят. И поэтому обязательно — либо сиделка, либо какие-то родственники, братья, двоюродные сестры, мамы, дедушки, бабушки обязательно должны быть с Вами. Вы должны осознавать, кто Вам поможет. Потому что у нас хорошая медицина, у нас хорошие врачи, младший медперсонал, но детей очень много и со всеми невозможно справиться. К тому же, когда родственник рядом, близкий человек, он может в самом начале, если что-то происходит не так — допустим, протекает катетер у Вашего ребенка или еще что-то, — он сразу может это заметить и уже сообщить. Потому что когда приходит медсестра, она может это и не заметить, а уже потому что-то произойдет такое, с чем надо серьезно бороться. В частности, у меня такое было не раз. Благодаря моей маме, которая все время проводила с Викторией, мы избежали очень многих таких проблем, связанных с этим.
А. Митрофанова
— То есть, на самом деле, все решается? Все решается, и главное — это желание и возможность попросить о помощи? И не стесняться просить о помощи и своих близких, и, конечно, фонд.
С. Сизова
— И врачей. Не стоит стесняться задавать какие-то вопросы. Вот мы брали блокнот, и я записывала даже, казалось бы, самые какие-то глупые вопросы, но потом оказывалось, что это очень важно. Не стесняйтесь задавать врачам вопросы. Потому что у нас хорошая медицина, у современной медицины большой опыт лечения детей с заболеваниями печени, с трансплантацией. У нас золотые умы. И не стесняйтесь задавать даже, казалось бы Вам, какие-то глупые вопросы. Ни в коем случае не самовольничайте с лекарствами. Просто я знаю некоторых мамочек, которые говорили: «Да ладно! У меня двое детей есть, и этому ребенку можно дать какое-то лекарство». Не самовольничайте — слушайте врачей, задавайте вопросы, общайтесь с другими мамочками, будьте активны, и все будет хорошо. Бог Вам в помощь, и Ваш ребенок обязательно поправится!
А. Митрофанова
— Напомню, что в программе «Светлый вечер» на радио «Вера» сегодня Елена Сипягина — координатор благотворительного фонда «Жизнь как чудо», Светлана Сизова — мама-донор, мама девочки Вики, о которой мы говорили на радио «Вера». Я — Алла Митрофанова. Мы через минуту вернемся к этому разговору.
Еще раз добрый светлый вечер, дорогие слушатели! Я — Алла Митрофанова, и со мной сегодня Елена Сипягина, координатор благотворительного фонда «Жизнь как чудо», Светлана Сизова — мама-донор, совершенно отважная, прекрасная, очень красивая женщина, мама девочки Вики, о которой мы рассказывали на радио «Вера», когда ей нужна была помощь. Сейчас Вике пять лет, у нее все очень хорошо, она прошла операцию по трансплантации печени. Донором как раз стала наша сегодняшняя гостья, мама-донор. Таким женщинам, как Светлана, и вообще родственникам, которые согласны стать донорами, посвящена акция «Дарящие жизнь дважды» благотворительного фонда «Жизнь как чудо», которую можно поддержать, если зайти на сайт http://kakchudo.ru и там увидеть кнопку, баннер этой акции, посмотреть, какие там условия, присоединиться к флэшмобу, поддержать материально, что тоже очень важно. И мы сегодня говорим об этом сложном вопросе, связанном с донорством и трансплантацией. Действительно, какое-то время за счет того, что практически не было информации о том, что это такое, страхов и мифов вокруг подобных операций было очень много. А медицина не стоит на месте, и кто бы там что про российскую медицину ни говорил, но в области трансплантологии, я так понимаю, Елена, мы за последнее время очень серьезно продвинулись, если даже не сказать, рванули вперед?
Е. Сипягина
— Да, безусловно, сейчас можно говорить о том, что все операции проходят успешно, дети хорошо переносят эту операцию, и мамы, и мы радуемся нашим подопечным, которые после операции, через месяц, через два приходят к нам в гости уже совершенно другие — окрепшие, улыбающиеся, активные. Поэтому, безусловно, сейчас можно говорить о том, что вопросы донорской трансплантации от родственников очень хорошо проводятся и делаются в больших количествах.
А. Митрофанова
— Светлана, у Вас второй дочке сколько лет?
С. Сизова
— Полтора года.
А. Митрофанова
— Полтора года. То есть спустя, получается, сколько — год-полтора после?..
С. Сизова
— Ну, там два...
А. Митрофанова
— ...два года после операции, после трансплантации Вы родили второго ребенка?
С. Сизова
— Да.
А. Митрофанова
— Еще один из мифов, связанных с трансплантацией, он как раз в том, что, наверное, женщина, которая через это прошла и часть своего органа пожертвовала для своего ребенка, — ну все, она, конечно, молодец, но детей у нее больше не будет. И это не так. Вы могли бы рассказать, как проходила вторая беременность, роды и вообще рождение ребенка, и здоров ли ребенок?
С. Сизова
— Да. Слава Богу, моя вторая дочка Аннушка совершенно здорова. Заболевание Викино ей не передалось. У нас у Вики новая мутация, то есть родители — не носители заболевания. Мне проведены все генетические анализы — мы не являемся носителями, мутация только у Вики. И когда мы задавали вопрос врачам-генетикам, какова вероятность рождения второго ребенка с подобным заболеванием, вероятность у нас была 5 процентов. Это очень низкая вероятность, и мы запланировали рождение Аннушки. Беременность у меня проходила, как и первая, прекрасно. У меня все было хорошо, все анализы. Но ребенок, конечно, развивался по-другому. Она очень хорошо росла внутриутробно, и сейчас она, слава Богу, растет очень хорошо. Это детки совершенно разные. Они обе любимые, они обе дорогие, но они совершенно разные. Если вот в год и семь, когда Вика пошла на трансплантацию, она у меня умела держать только голову, была чуть меньше семи килограммов, умела только переворачиваться с боку на бок, то сейчас Анечка у нас в таком же возрасте уже говорит небольшими предложениями, она уже может сказать: «Вика, вставай! Вика, пойдем! Вика, ай-яй-яй!», Вика, к сожалению, в ее возрасте ничего этого не умела. Но сейчас Вике пять лет, она и по росту, и по весу полностью соответствует своей возрастной... То есть она все набрала, все у нее в норме. Меня еще очень волновало, так как имеется шов на животе, меня очень волновало, не разойдутся ли там во время второй беременности какие-то швы. Все проходит прекрасно — я так же родила самостоятельно, не кесарево, все хорошо.
А. Митрофанова
— Ничего себе!
С. Сизова
— И я знаю многих... И я знаю случаи, когда мамочки... Вообще, желательно, чтобы прошел год после трансплантации. Врачи рекомендуют: самый первый год и для ребенка, и для донора — это очень ответственный год, нужно серьезно следить за своим здоровьем. Но я знаю мамочек, которые забеременели через три месяца после трансплантации, одна — через полгода, и у них все хорошо.
А. Митрофанова
— Все прекрасно, родили и...
С. Сизова
— Да. Главное — задавать вопросы врачам, пить вовремя все препараты, если Вам назначают, и все будет хорошо.
А. Митрофанова
— Печень — это орган, который восстанавливается, один из немногих в человеческом организме, если я правильно понимаю. Сколько она восстанавливается, печень?
С. Сизова
— Да, это единственный орган, который саморегенерируется.
А. Митрофанова
— Даже единственный?
С. Сизова
— Да, больше никакой орган не может самостоятельно... Печень вырастает до изначальных размеров, если я правильно помню, в течение года. И, безусловно, уже сейчас, как мне говорят врачи-узисты, моя печень в тех же размерах, как и была до трансплантации. Да, у меня нет желчного пузыря, и у Вики нет желчного пузыря. Просто в процессе операции его удаляют по определенным медицинским показателям. И у нас нет какой-то особой диеты. То есть многие боятся, что постоянно нужно будет сидеть на какой-то диете. Это неправильно, и это неправда. Питание должно быть хорошим, сбалансированным, продукты должны быть качественными. Никакой диеты врачи не рекомендуют, никаких каких-то там поддерживающих препаратов — желчегонных, еще чего-то... Это все глупости. Никто этого не рекомендует. У меня спокойная нормальная жизнь. Я так же занимаюсь спортом, я так же родила второго ребенка, и все нормально.
А. Митрофанова
— А спортом каким Вы занимаетесь?
С. Сизова
— Я? (Смеется.) Ну, расскажу Вам очень вкратце. После рождения Анечки я была достаточно крупной.
А. Митрофанова
— Вы?!!
С. Сизова
— Да... (Смеется.)
А. Митрофанова
— Слушайте, не верю! Перед нами тут просто Мисс Стройность, по-моему, на Воробьевых Горах.
С. Сизова
— Я решила вернуться к своему любимому занятию — я люблю большой теннис.
А. Митрофанова
— Ого!
С. Сизова
— Еще в школе я занималась большим теннисом, и вот мы с моим мужем ходим на корт и благодаря моим родителям можем на какое-то время оставить девочек с ними — и мы вот занимаемся спортом, пытаемся провести... (Смеется.)
А. Митрофанова
— У Вас еще и семейное это! Потрясающе.
С. Сизова
— Ну да, можно так сказать. (Смеется.)
А. Митрофанова
— Надо же! Большой теннис, мне кажется, как раз один из тех видов спорта, который связан с... Ну, то есть вот это вот движение наотмашь и тот шов, о котором Вы говорите... И все в порядке?
С. Сизова
— Слава Богу, все в порядке, да. Я не замечаю никаких изменений. Конечно, в первоначальное время я чувствовала... Ну, первоначальное время — это первые две недели, особенно. Где-то что-то тянуло, я не могла спать на животе, еще что-то. Но уже через год я была совершенно полноценным человеком. Даже уже через три месяца (вот первый период реабилитации — это три месяца) я совершенно спокойно носила Вику на руках, таскала сумки — все было хорошо. Главное — вот эти три месяца оберегать себя, не поднимать ничего тяжелого, правильно, вовремя питаться, выполнять все рекомендации врачей, думать о том, что ты должен сохранить себя для ребенка. Если вдруг сейчас пойдет что-то не так, у тебя где-то вылезет какая-то грыжа или еще что-то, ты не сможешь помогать своему ребенку. А ты обязана это делать.
А. Митрофанова
— Ну да, у нас, у женщин, особенно у русских женщин, когда есть такая мотивация, что вот ради ребенка надо себя беречь, тут мы, наверное, прислушаемся, а если просто даже просто беречь свое здоровье, мы как-то: «Ой, да ладно!» — сумку схватила и понесла. Мужчины, дорогие наши! Я знаю, что среди слушателей радио «Вера» очень много мужчин, и все мужчины, естественно, тоже самые ответственные и самые прекрасные... Наверное, Вы и так, и без моих слов не позволяете своим женщинам носить тяжелые сумки. Пожалуйста, делайте это и дальше, не разрешайте нам... Женщина с тяжелой сумкой идти не должна. Мы хрупкие, мы нуждаемся в защите, мы рожаем детей, мы их носим, выкармливаем, а Вы — наши защитники и самые сильные и смелые. Пожалуйста, можно сумки — это Ваша прерогатива будет? Мы же нуждаемся в Вашей помощи, очень. Извините, это было лирическое отступление... (Смеется.) У меня наболевший вопрос — когда я вижу женщину, которая сумка тащит, у меня просто внутри все обрывается. Мой супруг — он не то, что мне не разрешает, он просто ругает меня, если я что-то там больше килограмма подниму. «Ни в коем случае! Ты что! Ты же девочка! Нельзя!». Ему за это тоже большое спасибо. Возвращаюсь к разговору про замечательную акцию «Дарящие жизнь дважды». Лен, вот, по Вашему опыту, та история, которую сейчас Светлана рассказала, насколько она все-таки типична — когда настолько успешно проходит реабилитация и потом мама живет полноценной жизнью?
Е. Сипягина
— Вы знаете, действительно, я не сталкивалась за свой опыт работы куратором фонда со случаями, когда мама-донор пострадала, чувствует себя плохо или у нее произошли какие-то серьезные изменения в организме. Да, нагрузка, да, период реабилитации. Иногда бывает сложное заживление швов. И мамочки делятся, что долго проходил процесс заживления. Но, действительно, год проходит, и мамы приезжают светлые к нам и чувствуют себя очень хорошо. И мне очень радостно, что наши семьи наших подопечных становятся многодетными. Вот как раз на фотоснимке «Дарящие жизнь дважды», если Вы зайдете на сайт http://kakchudo.ru, Вы увидите семью Кудрявцевых — там мама Ольга Кудрявцева. В этой семье тоже после трансплантации мама родила еще одного ребенка. Семья приобрела статус многодетных. И очень радостно. Я знаю, что Ольга чувствует себя прекрасно, что она справляется со своими тремя детишками. И так же, как Светлана, она очень подробно рассказывала об этом периоде, когда она готовилась к донорству, как все происходило. И у Светы рядом была мама, был супруг. У Ольги тоже рядом был супруг, но еще рядом было много волонтеров. Вот мне хочется обратить внимание на этот момент — что, дорогие волонтеры, у фонда «Жизнь как чудо» есть такой проект, и мы всегда ждем в нашу команду волонтеров. Вы нам очень нужны, и Вы можете вместе с нами помогать вот этим удивительным, замечательным мамам, оказывать им поддержку, потому что мы говорили про сумки тяжелые, которые женщине нельзя, да?..
А. Митрофанова
— Нет-нет, ни при каких условиях, нельзя, да. Нет.
Е. Сипягина
— ...нельзя, да, ни при каких условиях носить... И нашим мамам очень часто нужно довезти в больницу лекарства, передать какие-то документы, может быть, сопроводить, отвезти их на анализы, на обследование, чтобы они в метро после операции не находились. И вот здесь мы Вас ждем, волонтеры, приходите, и вместе мы будем делать добрые дела — помогать очень легко.
А. Митрофанова
— Напомню, что в программе «Светлый вечер» на радио «Вера» сегодня Елена Сипягина, координатор благотворительного фонда «Жизнь как чудо», и Светлана Сизова, мама-донор, мама девочки Вики, о которой мы сегодня в эфире говорим и говорили раньше и с помощью слушателей радио «Вера» собрали деньги для того, чтобы Вике вовремя была оказана помощь. Вика прошла через операцию по трансплантации печени, донором была Светлана, наша гостья, мама Вики. И это история, которая... Ну, по-моему, вот она, знаете, людей, которые в такой ситуации оказываются, она просто вдохновляет. И спасибо, что Вы готовы этим делиться. Я вижу, насколько Вам непросто тоже, но, Светлана, поверьте, то, что Вы рассказываете, это невероятно важно для людей, оказавшихся в схожей ситуации. А вот, кстати, расскажите, пожалуйста, а чем в это время может поддержать супруг? Вот какая помощь от Вашего мужа для Вас была особенно ценна?
С. Сизова
— Слава Богу, мне очень повезло с супругом. Потому что он меня поддерживал постоянно, и до сих пор у нас все вопросы, касающиеся Викиного здоровья, мы решаем сообща. И, слава Богу, приходим к консенсусу в этих вопросах. Потому что единственный человек, который сейчас в нашей семье работает, это мой муж...
А. Митрофанова
— Кормилец.
С. Сизова
— ...кормилец, да. Как он меня поддерживал? Первое время, когда мы попали в больницу, мы все время проводили в больнице. И это было очень тяжело. И он приходил... Его не пускали в палату, потому что неизвестно было, чем ребенок болеет. Ребенок находился на грани жизни и смерти, была очень плохая свертываемость, и, благо, как я уже рассказывала вначале, как это все обнаружилось? У нас появилась гематома на языке. Благо, что гематома появилась на языке, а не произошло кровоизлияние в головной мозг, потому что тогда бы мы просто потеряли ребенка. И он всячески поддерживал. Его не пускали, и он приходил...
А. Митрофанова
— Стоял под окошком?
С. Сизова
— Стоял под окошком, веселил нас, передавал всякие вкусняшки, приносил, всячески нас поддерживал морально. Ну, а потом уже, конечно, на этапе, когда у нас была операция, он... Переводы... Так как операция была за границей, все переводы. Моя мама не знает языка — все переводы были на нем. Безусловно, в клинике есть куратор, но у куратора есть и другие детки, поэтому бывает очень важно в какой-то момент срочно перевести то, что тебе говорит доктор, и первые две недели он полностью нас поддерживал. Потом ему, конечно, пришлось уехать, но первые две недели он полностью все переводил, решал какие-то такие организационные вопросы и, благо...
А. Митрофанова
— Он отпуск взял, получается?
С. Сизова
— Да, он взял отпуск и полностью находился с нами. И вот всячески поддерживал.
А. Митрофанова
— Спасибо огромное ему передавайте, прямо поклон. Мне кажется, когда мужья, папы так себя ведут, это просто замечательно. Настоящие такие мужские поступки.
Е. Сипягина
— Да, мне хочется включиться в беседу и сказать, что папа Вики, муж Светланы — он не только поддерживает жену и ребенка, он еще очень поддерживает Фонд. Он наш самый активный волонтер.
А. Митрофанова
— Серьезно?
Е. Сипягина
— И на все крупные мероприятия, когда нам нужно куда-то уехать, отвезти что-то тяжелое, или мы устраиваем ярмарки, папа Вики всегда с нами, и поддерживает, помогает. Это удивительный человек. И замечательно, что те семьи, которым Фонд оказывает помощь, они потом стараются помочь другим, которые вновь обращаются, становятся вот теми самыми волонтерами, про которых я говорила недавно. И вот такие мужчины, которые рядом с мамами-донорами, у них большое сердце, и они помогают не только своим женам, а вообще женщинам, которые попали в такую ситуацию.
А. Митрофанова
— Ну да, потому что не у всех еще получается, что мужья есть. И часто — во всяком случае, раньше так было, — что женщина может остаться одна, узнав, что у ребенка такой диагноз. Папы куда-то там уходили. Но вот такие примеры, о которых Вы говорите сейчас, они прямо вдохновляют. И это очень правильно, и здорово, и замечательно. Но забота об одиноких мамах, я так понимаю, тоже ложится на плечи вот таких пап, которые сами тоже через это прошли и теперь стали волонтерами Фонда?
Е. Сипягина
— Да, безусловно, и это большая поддержка.
А. Митрофанова
— Хочу напомнить сейчас — у нас уже не так много времени осталось в эфире — адрес сайта благотворительного фонда «Жизнь как чудо» — http://kakchudo.ru, и там можно найти баннер акции «Дарящие жизнь дважды», присоединиться к этой акции. Лена, напомните, пожалуйста, еще раз, какими способами?
Е. Сипягина
— Первое, что мы очень просим Вас сделать, это записать небольшой ролик с теплым обращением и выложить в свои соцсети — с теплыми словами поддержки нашим мамам, своим отношением к материнству и к подвигу мамы-донора. И, безусловно, мы просим Вас поддержать акцию материально. Это можно сделать через перевод любой суммы на акцию «Дарящие жизнь дважды», или через SMS-пожертвования, на короткий номер 7715 со словом «Чудо» и любой суммой. Эта помощь пойдет нашим мамочкам на оплату анализов генетических, обследований перед донорством, если операция платная — то на саму операцию по трансплантации или на поддержку после операции. Это могут быть услуги сиделки, это могут быть транспортные расходы или покупка дорогостоящих лекарств. Спасибо Вам, слушатели радио «Вера», что Вы с нами и участвуете и в наших акциях, и в наших сборах, и благодаря Вам у нас получается помогать и поддерживать наших подопечных. И действительно, это настоящее чудо.
А. Митрофанова
— А вот акция продлится до 23 ноября — до Дня Матери. А как Вы будете его отмечать?
Е. Сипягина
— Мы подведем итог нашего мероприятия 23-го числа, мы сможем озвучить всем участникам то, какие средства нам удалось собрать на этой акции, и после этого у нас будет праздник для наших мамочек, для волонтеров. Мы всех приглашаем на экскурсию в Подмосковье, в наш дружественный храм Покрова Пресвятой Богородицы, где мы...
А. Митрофанова
— Это в Ногинске, да?
Е. Сипягина
— В Ногинске, да. Там мы сможем пообщаться, там у нас будут удивительные экскурсии, конечно же, попьем чай. И, безусловно, все наши мамы-доноры получат от нас небольшие подарочки. Пусть они их согреют в этот осенний праздничный день, и мы надеемся, что это будет для них тоже важно и нужно — такая забота и внимание.
А. Митрофанова
— Пока у нас еще есть немного времени в эфире, мне хочется, чтобы мы еще с Вами озвучили такие технические моменты. Если, например, нас сейчас слышат люди, которые, может быть, о Фонде «Жизнь как чудо» еще не знают, и при этом они в ситуации, когда нужна помощь именно с ребенком с больной печенью, как к Вам обратиться, куда подавать заявки, как это все делается?
Е. Сипягина
— Безусловно, такой человек должен зайти на сайт Фонда «Жизнь как чудо». Там есть и наши контактные данные, можно позвонить по телефону куратору и узнать, какие требуются документы и как их правильно подготовить. Либо в рубрике «Подопечные» есть раздел: «Вам нужна помощь?». Вы можете зайти на этот раздел, заполнить все бланки, которые мы просим заполнить, выслать нам документы, и куратор Фонда обязательно с Вами свяжется, и вместе мы будем стараться Вам помочь и разбирать Вашу ситуацию. Очень часто бывает, когда семье нужна только моральная поддержка и информационная поддержка — они могут многие вещи решить за счет средств бюджета. Но даже с такими вопросами — не стесняйтесь, пишите, звоните, и куратор Фонда, я или моя коллега Оксана, безусловно, ответим Вам и будем рады быть Вам полезными.
А. Митрофанова
— Светлана, а Вы как узнали о Фонде «Жизнь как чудо»?
С. Сизова
— Я узнала благодаря врачам. О Фонде мне рассказал наш доктор, который наблюдает Вику. И потом, обратившись в Фонд, я узнала, что, оказывается, детки очень многих родителей, с которыми я уже подружилась, тоже являются подопечными Фонда. Вот благодаря нашему доктору Анне Владимировне Дегтяревой на Опарина, 4 (Центр акушерства, гинекологии и перинатологии) я узнала о замечательном Фонде «Жизнь как чудо». И теперь уже кураторы Фонда стали нам родными, это наша вторая семья. У нас такое братство. Фонд объединяет очень много семей. Мы уже... Это наша вторая семья, можно так сказать.
А. Митрофанова
— Потрясающе это все, конечно. Лена, а Вы как-то работаете с клиниками, с врачами, с центрами акушерства и гинекологии, чтобы они могли о Вас информацию получить и донести потом до своих пациентов?
Е. Сипягина
— Дело в том, что дети с трансплантацией печени наблюдаются в конкретных клиниках Москвы. Это Институт акушерства, гинекологии и перинатологии Кулакова, отделение, это Клиника Шумакова и РНЦХ Петровского. Именно там есть отделение по трансплантации печени. Оттуда специалисты-врачи (они нас знают, они нас консультируют как кураторов фонда) очень часто направляют к нам подопечных. Либо родители встречаясь в коридоре...
С. Сизова
— ...«сарафанное радио»...
Е. Сипягина
— ...«сарафанное радио»... Рассказывают друг другу о том, где можно попросить помощи и поддержки. И, таким образом, к нам приходят за помощью подопечные. Больше того, у Фонда есть программы, посвященные поддержке больниц. Когда мы помогаем клинике приобрести, например, какое-то медицинское оборудование, и мы это делали не раз, или оплачиваем программные истории, и с Клиникой Кулакова у нас есть такой проект, называется «Помощь больнице», когда мы собираем средства сразу на большое количество детей и оплачиваем те обследования, которые не вошли в ОМС, и родители вынуждены платно проходить эти обследования, анализы. Мы оплачиваем их за счет наших сборов, за счет средств Фонда.
А. Митрофанова
— Нам программу, к сожалению, надо завершать, и я Вам очень благодарна. Еще раз говорю, что Вы сегодня пришли, Светлана... Ну, Елена у нас уже гость постоянный, а Вы — впервые, и вот прямо огромное Вам спасибо за то, что Вы о своем опыте рассказали, и настолько смело... Я Вами восхищаюсь. По-моему, таким мамам надо ставить памятники, чтобы все видели, знали и просто вот тоже их благодарили и ими восхищались. И это, по-моему, абсолютно правильно. Мама-донор Светлана Сизова, мама девочки Вики, о которой мы говорили сегодня в программе и раньше (и которой сделали операцию, оказали помощь, в том числе и благодаря слушателям радио «Вера», за что нашим слушателям тоже большое спасибо) и Елена Сипягина, координатор благотворительного фонда «Жизнь как чудо», были сегодня у нас в студии. И напоследок еще раз — адрес сайта: http://kakchudo.ru. Там есть баннер, посвященный акции «Дарящие жизнь дважды». Можно поучаствовать в акции и там сделать денежные переводы или поучаствовать во флэшмобе в поддержку мам, которым очень нужна помощь, в том числе и моральная тоже, когда они ждут пересадки и впоследствии, когда они проходят реабилитацию после операции. И можно перевести деньги прямо сейчас в поддержку благотворительного фонда «Жизнь как чудо» и его подопечных — деток с заболеваниями печени. 7715 — это короткий номер для SMS, и содержание сообщения — слово «Чудо», пробел и любая сумма пожертвования. Спасибо всем, кто откликнется, спасибо всем, кто нас слушал. Прощаемся с Вами. До свидания.
С. Сизова
— До свидания!
Е. Сипягина
— До свидания!
—
Артёму Казённых важно отправиться на лечение, нужна помощь
Артёму Казённых 9 лет, он не может нормально двигаться и очень плохо видит. Но благодаря любви и заботе близких, жизнь его наполнена теплом и радостью. В семье мальчика есть особенная традиция — когда кто-то из друзей и знакомых приходит в гости, Артём неспеша подходит к человеку и аккуратно кончиками пальцев трогает его лицо. Так он здоровается с близкими людьми и понимает, кто пришёл в дом.
Артём всю жизнь борется с последствиями остановки сердца и нескольких операций на головном мозге, которые пережил в младенчестве. Чтобы помочь ребёнку развиваться, мама ежедневно выполняет с ним разные физические упражнения, возит сына на реабилитации. «Постепенно наш герой восстанавливается, — говорит Лидия. — Сейчас Артём осторожно делает первые шаги, самостоятельно может подняться и сесть на стул, что-нибудь съесть. Его крёстная, кондитер, каждый праздник старается порадовать Артёмку маленьким бисквитным десертом, что вызывает у него бурю положительных эмоций. Ведь теперь он может сам прожевать кусочек торта, хотя раньше ел только протёртую пищу», — продолжает рассказ мама.
Жить сегодняшним днём и замечать всё хорошее — вот девиз семьи Артёма Казённых. «Мы радуемся даже самому малому, тому, чему многие люди не придали бы значения. Например, недавно сынок впервые смог обнять меня одной рукой за шею. Просто обнять — какое это счастье!» — радуется Лидия. Она верит, что у сына впереди много новых побед.
Сейчас Артёму предстоит следующая реабилитация, которую мама оплатить не в силах. На помощь пришёл благотворительный фонд «Дети Ярославии», он открыл сбор для мальчика. И если вы хотите поддержать Артёма, переходите на сайт фонда: deti-yaroslavii.ru
Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов
«Смыслы Страстной седмицы». Прот. Павел Великанов
У нас в гостях был настоятель московского храма Покрова Богородицы на Городне в Южном Чертанове протоиерей Павел Великанов.
Мы размышляли с нашим гостем о смыслах и значении Страстной Седмицы и о том, как участие в богослужениях этих дней может помочь подготовиться к встрече главного христианского праздника — Пасхи.
«Страдания и вера». Татьяна Семчишина
У нас в гостях была медсестра детской реанимации Татьяна Семчишина.
Мы говорили о том, как страдания и жизненные испытания могут способствовать приходу к вере, о том, как поддержать человека в горе, а также о важной роли тишины и молчания в нашей жизни.
Ведущий: Константин Мацан
К. Мацан
— «Светлый вечер» на радио «Вера». Здравствуйте, уважаемые друзья! У микрофона Константин Мацан. В гостях у нас сегодня Татьяна Семчишина, медсестра детской реанимации. Добрый вечер!
Т. Семчишина
— Здравствуйте!
К. Мацан
— Вот не первый раз Татьяна у нас в гостях в программе «Светлый вечер», а уже даже второй. Мы с Таней не то, чтобы давно, но знакомы, поэтому, как в жизни, будем общаться «на ты». И я бы вот с чего начал. Вот я тебя представляю как медсестру детской реанимации... Нередко я встречаю такое мнение, что вообще во врачебном сообществе, скорее, человек будет неверующим, потому что взгляд на мир научный, естественнонаучный, работаете вы с конкретными данными физиологии, анатомии, биологии и так далее, и вот места чему-то такому, что не измеряется на приборе, здесь, вроде бы, не остается. Почему «вроде бы»? Потому что, с другой стороны, а где еще встретить чудо, как не в больнице, где происходят, наверное, иногда необъяснимые с медицинской точки зрения вещи, когда врачи говорят: «Ну, бывает, и такое бывает. Хорошо, что человек выздоровел». Вот как ты это наблюдаешь, будучи человеком внутри этого процесса?
Т. Семчишина
— Наверное, стоит сразу оговориться, что поскольку я не врач, а медсестра и могу говорить от лица не столько врачей или врачебного сообщества, а медицинского сообщества, как медработник, как я сама это переживаю или как я это наблюдаю... И, конечно, ты абсолютно прав, что, с одной стороны, медики имеют дело с множеством данных, законов, процессов, опять-таки, опыта врачебного профессионального, медицинского, тех случаев, которые наблюдают, и это, конечно, в какой-то степени сужает область такой детской... назову это... не хочу никого обидеть, но какой-то слепой веры, когда ты надеешься и очень хочешь надеяться, тем более, когда речь идет о любимом человеке, близком, который болеет и страдает. Наверное, в этом смысле медики гораздо более люди отстраненные, может быть даже, циничные, потому что там, где мама болеющего ребенка продолжает надеяться, медики понимают, что это закончится тем или иным исходом.
С другой стороны, в нашей области, и это знает очень хорошо любой врач, медсестра, все те, кто каждый день занимается лечением людей и пытается им помочь, всегда есть место для необъяснимого и для того, чтобы... я назову это «действовал Бог», как человек верующий. Потому что даже если будет самая лучшая команда профессионалов, которые будут, допустим, оперировать в самой лучшей больнице, с самым лучшим оборудованием и самым лучшим обеспечением всеми необходимыми препаратами, есть всегда место, ну, случайности, стечению обстоятельств, когда что-то может пойти не так, или когда что-то может пойти так в тех больницах, местах, где нет совсем никаких условий. Но почему-то в одних ситуациях человек выздоравливает и получает исцеление, а в других вдруг начинаются какие-то осложнения, которые могут привести и к смерти. И, наблюдая за этим, наверное, люди могут по-разному это истолковывать — и как, опять-таки, случайность, совпадение, но здесь всегда есть место тайне, и я думаю, что никто другой, как медики, не наблюдают этого так часто, когда, кажется, по всем законам, все должно пойти таким образом, а оно идет совершенно другим.
Ну и, плюс, конечно же, никто, как медики, так часто не видит страдания и, в том числе, смерти, которая, да, к сожалению, становится частью нашей рутинной работы. Но без осмысления этого ты не можешь там оставаться. Другое дело, что каждый человек находит для себя разный ответ в этом осмыслении, и кто-то находит его действительно в вере, а кто-то — в такой отстраненности и некотором, наверное, ожесточении, может быть, сердечном, которое скрывается за словом «профессионализм».
К. Мацан
— Ну, говорят, что врачи — циники. Вот это — про это, да?
Т. Семчишина
— Наверное, да, можно и так сказать.
К. Мацан
— Вот ты, мне кажется, важнейшую тему ты такую поднимаешь — вообще о приходе к вере, о, скажем так, содержании этого процесса. Вот ты сказала, что, встречаясь часто со смертью, с уходом людей, разные люди совершают разные выводы, иногда противоположные, из одной и той же ситуации. А вот от чего это зависит, как тебе кажется? Почему один человек приходит к мысли, ну, к какому-то обоснованию для себя религиозной веры, включая то, что вот жизнь не заканчивается со смертью и есть надежда на вечную жизнь, вот в этом тоже выражается вера, а кто-то из той же самой ситуации делает вывод, что «нет, все» (я сейчас, может быть, огрубляю), «все бессмысленно». Вот этот самый цинизм, как, может быть даже, защитная реакция, возникает, бросающаяся в глаза бессмысленность. Вот я даже уже, скорее, знаешь, тут не про медицину, а к твоему опыту просто верующего человека, многолетнего прихожанина храма, который при этом с этой темой сталкивается, с темой медицины и смерти, — что Бог касается в какой-то момент сердца человека и говорит, что «вот найди утешение в этом, ищи утешение здесь», а другого, получается, Бог не касается, раз он ожесточается и не верит?
Т. Семчишина
— Это сложный вопрос.
К. Мацан
— Конечно, сложный. Я, вообще-то, простых вопросов не задаю.
Т. Семчишина
— Сложный вопрос, на который я могу попробовать ответить некоторым предположением, потому что все-таки опять я говорю с позиции человека верующего, хотя и мне знакомы сомнения, недоумение, и уже в профессию я пришла верующим человеком. Хорошо, конечно, ответить просто и схематично, сказав, что это зависит от того, с каким сердцем, наверное, с каким багажом ты уже приходишь, ну вот, там, например, в профессию или в какую-то конкретную ситуацию страдания, боли и какого-то экзистенциального напряжения. Потому что, конечно, влияют и встречи, и воспитание, духовное воспитание наших учителей. Потому что в том, как я вижу какие-то вещи и как я их трактую, огромная заслуга, и это результат работы множества людей, с которыми мы общались — и отца Георгия Чистякова, и владыки Антония Сурожского, чьи книги оказали на меня очень большое влияние, и Фредерики де Грааф, и многих других людей. И когда ты встречаешься лицом к лицу с конкретной ситуацией, она ложится уже на подготовленную почву. Хотя, говорю, конечно, это не исключает вопросов, недоумений, сомнений и боли.
С другой стороны, наверное, и благодать Божья... Я не знаю, как ответить на вопрос, почему кого-то касается, а кого-то не касается. Но это еще и выбор, это и выбор человека в том, чтобы оставаться открытым или нет. Мы все испытываем боль — это я совершенно точно могу сказать. Мы все, работая там, где мы работаем, и видя то, что мы видим, переживаем за наших пациентов и не можем эту боль не испытывать. Другое дело, насколько мы ее в сердце допускаем и насколько мы готовы и в дальнейшем ей открываться и — может быть, не самое удачное выражение — что-то с ней делать. Потому что я могу отдать ее Богу — это, мне кажется, единственное, что имеет смысл, и дать согласие на то, чтобы снова этой боли открываться. Но я совершенно точно знаю и понимаю, что бывают и моменты, и бывают ситуации, когда человек говорит: «Нет, я не хочу этой боли. Да, я вижу ее, но я совершенно не готов ее испытывать и снова и снова к этой ситуации возвращаться, поэтому я выбираю такое дистанцирование». Потому что это тоже ведь может быть объяснено очень логично и какими-то важными причинами и мотивами для того, чтобы профессионально не выгореть, для того, чтобы мочь помогать больным, для того, чтобы уметь профессионально оказывать им помощь, и так далее. И, наверное, да, мировоззрение, наверное, готовность открывать сердце и готовность как-то рефлексировать и, ну, назову это «что-то делать» с этим переживанием и что-то делать с этой болью. Наверное, от этого зависит.
К. Мацан
— Ты эту фразу произнесла, очень такую цепляющую в хорошем смысле слова — «отдать Богу». Вот мне эти слова очень нравятся — «надо отдать боль Богу», потому что в них, что называется, постулируется сразу и существование Бога, и Его активное участие в жизни человека верующего, то, как это верующий видит, Его готовность эту боль человека забрать, какое-то такое динамичное отношение. То есть, Бог из какого-то слова, фигуры, идеи, чего-то такого большого, где-то существующего, превращается в Того, Кто близкий с тобой, Кому до тебя есть дело. А вот как ты это переживаешь? Как бы ты, ну, если угодно, объяснила вот это свое чувство — отдать боль Богу — человеку, который этого опыта не имеет? Понятно, что это сложно, может быть даже, невозможно объяснить до конца или даже хоть сколько-то. Но описать, свидетельствовать, наверное, можно. То есть, это невозможно передать, как любой опыт, но, может быть, что-то о нем можно сказать?
Т. Семчишина
— Ты знаешь, однажды у нас был такой разговор с коллегой — ночной, в какое-то небольшое затишье и в какой-то небольшой такой промежуток передышки. Она спросила меня: «Скажи, вот ведь я вижу, что довольно часто ты общаешься с семьями наших детей, и даже с кем-то, и со многими ты продолжаешь общаться после смерти детей. Они присылают тебе фотографии. Как ты все это выносишь? И зачем?» И тогда я попыталась ответить на вопрос, именно используя вот этот образ «отдать Богу», при этом понимая, что я разговариваю с человеком, который, может быть, где-то очень на пороге веры, как-то задумывается. Это действительно было сложно, как это можно объяснить, потому что, разговаривая со «своими» (я беру это сейчас в кавычки) — ну, с теми, кто как-то более в церковный контекст погружен, среди верующих людей, я могу что-то говорить о молитве, хотя все эти слова — они, наверное, будут достаточно плоскими, и все будет не то. Но здесь суть в том, что есть боль, которую на самом деле очень сложно вынести. Ее довольно сложно вынести еще и потому, что ты не можешь ничего с этим сделать. Иногда это твоя боль, личная, потому что ты соприкасаешься с какой-то трагической ситуацией и видишь, как это отражается на семье, на ребенке. Может быть, еще обстоятельства какие-то сложные. Иногда это, действительно, да, тоже вот отражение боли других людей. Ты видишь, насколько другому человеку больно — матери, потерявшей ребенка своего, или самому ребенку. Но наше, наверное, такое человеческое, естественное желание — эту боль утишить сразу, уменьшить ее, избавиться от нее. Когда я говорю о том, что мы можем отдать эту боль Богу, это, наверное, больше о том, что мы можем ее с кем-то разделить. Это не всегда означает утешение, но когда ты в боли не один, это приобретает какой-то другой смысл. И особенно когда ты в этой боли не один, а с кем-то, кто больше тебя, больше всей этой ситуации, Тот, Который благ, Который милостив и Который, в общем, не хочет никому зла и не хочет никому ничего плохого. И когда ты в этой боли с тем, кто в глубине своего существа видит и держит судьбы всех и знает тайну, и знает каждого по имени — и этого ребенка, который ушел, или этой семьи, каждого ее члена. Наверное, как-то более стройно мне сложно это объяснить, но, как говорил кто-то из великих, что боль... ты можешь горе разделить пополам с кем-то, и это уже... Ну это совместное проживание — оно и объединяет, и оно помогает тебе в этом быть и продолжать, продолжать существовать, продолжать жить.
К. Мацан
— Татьяна Семчишина, медсестра детской реанимации, сегодня с нами и с вами в программе «Светлый вечер». Мы говорим о трудных вопросах, на самом деле, веры, которые возникают в связи с болезнью, в связи с испытаниями. И наша сегодняшняя гостья видит это просто в процессе своей работы в детской реанимации. Вот еще немножко останавливаясь, может быть, задерживаясь на этом выражении, на этом состоянии, наверное, сердца человеческого — «отдать боль Богу»... Я вот в прошлой части упомянул, что мне оно очень нравится, это выражение, потому что в нем дается какое-то представление о Боге активном и с нами взаимодействующем, к нам обращающемся. Но ведь тут еще, наверное, важно, что и человеческая активность здесь постулируется? Я почему об этом спрашиваю — потому что я вот помню, в похожем контексте когда мы с кем-то говорили, вот отдать боль Богу, отдать проблему Богу, поручить эту проблему Богу, человек совершенно нецерковный и неверующий услышал в этом пофигизм. То есть, «вы, верующие — вы просто от этого закрываетесь». Ну, «отдай Богу» — это то же самое, как, другими словами, просто «не думай об этом», «да не парься!». Но правильно, что мы не про это же говорим сейчас? А вот как ты это чувствуешь? Почему это не про «не парься»? Вот я даже понимаю, что в плане твоей работы в реанимации это глупый вопрос и наивный. Я не предлагаю тебе сейчас переносить его на конкретные ситуации, когда перед тобой страдающий человек. Но если говорить именно о вере, о том, как ты проживаешь отношения с Богом, которые вот не про «не парься», а про твое активное участие — что это такое?
Т. Семчишина
— Я думаю, что если говорить с точки зрения психологии, наверное, можно назвать это формой рефлексии, да? Что когда происходят какие-то сложные события — ну, например, смерти пациентов, еще какие-то неразрешимые вещи, с которыми мы активно в рамках своих профессиональных обязанностей сделать ничего не можем, то просто забыть и как-то отодвинуть это в долгий ящик — это, наверное, да, была бы, наверное, пассивная позиция. Мне кажется — ну, может быть, я так устроена, но мне кажется, что очень важно все-таки не оставлять эти ситуации, а к ним возвращаться и их обдумывать. Пусть это будет с точки зрения психологии действительно такой рефлексией. Но если говорить с точки зрения веры, то мне кажется очень важным вот что. Когда-то я услышала это от Фредерики де Грааф. В каком-то разговоре мы с ней обсуждали тоже какую-то рабочую ситуацию, и она говорит: «Ну ты зовешь туда Бога, ты зовешь туда прийти Бога? Ты знаешь, что в какие-то моменты ты можешь требовать, чтобы Бог туда пришел? Да, Он знает это и без тебя, да, Он видит эту ситуацию, но ты можешь требовать, чтобы Божья Матерь и Господь в эту ситуацию вошли». Я не сразу это поняла, что она имеет в виду, но мне кажется, что это какая-то точка соприкосновений, точки встречи именно активности человека и активности Бога. Потому что это пространство человеческого сердца. И человек, видя или участвуя в неких обстоятельствах, где человек страдает, его призыв Бога туда — это, мне кажется, именно это и есть проявление активности, неравнодушия, неотстранения. И то же самое — если речь идет о смерти или вот о каких-то таких сложных событиях. То есть, мы, с одной стороны, молимся и отдаем Богу эту ситуацию — может быть, непонятную, может быть, с которой мы не согласны, но, вместе с тем, мы призываем Его прийти туда и освятить эту ситуацию Своим присутствием. Как дальше будет, я не знаю, но что-то страшное уже случилось, что-то трагичное уже случилось. Но призвать Бога в эту ситуацию, мне кажется, это лучшее, что можно сделать.
К. Мацан
— Я помню, в одном интервью священник Александр Ткаченко, создатель первого детского хосписа в России, сказал, что у Бога нет других рук, кроме наших. Ну это не он первым сказал — это такая известная, бесспорная, с одной стороны, мысль. С другой стороны, я помню, что в другом интервью человек тоже, много работающий, скажем так, в социальных проектах, помогающий и бездомным, и больным, к этой фразе по-другому отнесся — что «не, ну, конечно, у Бога есть другие руки, кроме наших, потому что, может быть, если Господу надо, Он Своими руками что-то сделает и без нашей помощи». И тогда человек добавил: «Ну, в лучшем случае, пальцы». Но, может быть, мы не будем множить дальше физиологические метафоры — «руки», «пальцы», но что ты об этом думаешь? Как в тебе эти слова отзываются?
Т. Семчишина
— Мне кажется, что это — опять-таки, наверное, возвращаясь к вопросу открытости сердца и открытости... ну, открытости миру, открытости человеку, причем, в совершенно разных реакциях. Мне почему-то первое, что приходит на ум, когда я слышу эти слова, это какие-то ситуации... Ну вот, например, самая простая — допустим, закончилась моя смена, и я выхожу из отделения, может быть, очень уставшей и, может быть, думающей только о том, чтобы поскорее добраться домой...
К. Мацан
— Потому что после суток дежурства.
Т. Семчишина
— Да, ну, после суток, и поехать скорее домой, и лечь спать, и вообще как-то немножечко отключиться от той реальности, которая была моей реальностью в последние 24 часа. И в этот момент, например, я вижу, что на диванчике около отделения нашего сидит женщина и, например, плачет. И, может быть даже, я узнаю в ней маму кого-то из наших детей. И здесь может быть несколько вариантов, да? Это может быть, например, мама, с которой есть у нас какой-то контакт и с которой у нас, ну, какие-то отношения даже сложились, потому что ребенок уже лежит какое-то продолжительное время. Это может быть мама какого-то другого ребенка, с которым я никогда не работала, но я знаю, что она приходит. Или, может быть, это совсем незнакомый человек. В целом, реакция моя может быть такова, что, ну, вообще-то, я закончила уже работать. Лифт — вот, пожалуйста, здесь пройти пять метров, и я сажусь на лифт и уезжаю к себе. Ну, потому что это не мое дело. Ну, плачет она — почему она плачет? Я не знаю, почему она плачет. Узнавать и как-то погружаться в это все еще я могу быть совсем не готова. Но, на мой взгляд, если так сложилось, что на выходе со смены почему-то я встретила эту женщину, ну, лучше подойти к ней, сесть и спросить ее, по крайней мере, что случилось. Или, ну, может быть, какими-то другими словами. Потому что мы все очень сильно нуждаемся в том, чтобы быть увиденными другими людьми. И, может быть, я ничем не смогу ей помочь. Может быть, я и выслушать ее не могу. А может быть, она мне как-то грубо даже ответит, или агрессивно, или... Да все, что угодно, может быть. Но в данном случае как-то Божьими руками... Что я могу, как Божьи руки, здесь, да? Я... вот как задание от Бога такое, да, это переживаю — что если человек встречается, даже если мне очень не хочется, даже если как-то вот... ну, как будто бы даже я имею моральное право пройти, но лучше все-таки подойти и спросить. Ну не захочет она другого человека рядом с собой, не нужно ей это будет — ну тогда так, как есть. Может быть, посидеть с ней какое-то время. А может быть, она пришла, потому что были ситуации, когда, например, мама потерялась просто. Ну, то есть, она должна была прийти в другое место, и она потерялась, растерялась, там, ребенок в тяжелом состоянии, и она не поняла, куда идти. И это все тоже решалось довольно просто, потому что я вернулась в ординаторскую, мы позвонили лечащему врачу и поняли, что требуется — она перепутала этажи и пришла не туда. То есть, это могут быть какие-то вещи, которые совсем не «великие», но если мы пришли в этот мир, если мы родились и продолжаем жить, и если как-то мы хотим для Бога тоже что-то делать, мне кажется, хорошо бы стараться — конечно, это не всегда получается, но — держать глаза открытыми, уши открытыми и сердце открытым.
К. Мацан
— Вернемся к этому разговору после небольшой паузы. Я напомню, сегодня с нами и с вами в программе «Светлый вечер» Татьяна Семчишина, медсестра детской реанимации. У микрофона Константин Мацан. Не переключайтесь.
«Светлый вечер» на радио «Вера» продолжается. Еще раз здравствуйте, уважаемые друзья. У микрофона Константин Мацан. Мы говорим сегодня с Татьяной Семчишиной — медицинской сестрой детской реанимации.
Вот до перерыва, знаешь, какую-то ты очень важную тему затронула, причем, важную, знаешь, вот мне лично в плане каких-то лайфхаков. Лайфхаков, потому что мы хотим, чтобы от наших программ была сплошная польза, и вот на практике что выносить. Я вот могу тебе признаться, что для меня вот в той ситуации, которую ты описывала — допустим, сидит человек в больнице ли, на улице, на работе ли где-то, например, плачет, и, в принципе, ситуация, с одной стороны, располагает к тому, чтобы подойти, спросить, что случилось, а с другой стороны, ты понимаешь — вот это моя проблема психологическая, честно признаюсь тебе и всему честному народу, — я боюсь вот того самого какого-то грубого ответа, неловкости, которую я могу создать, в которой я могу оказаться, боюсь почувствовать себя глупо. И боюсь одновременно и человеку как-то... Может быть, ему сейчас не нужно внимание. Вообще, я понимаю — допустим, когда мне плохо, я, может быть, не хочу, чтобы вообще меня трогали. Но это индивидуально. Я внутри себя борюсь, с одной стороны, с каким-то правильным пониманием, что, ну, хорошо бы сейчас подойти, узнать. И я вот абсолютно понимаю тебя, когда ты говоришь, что «вот мне сейчас, именно мне этот человек именно попался — ну неслучайно же это, ну Господь же все видит!» А с другой стороны, какие-то внутренние ограничители включаются. Вот что ты посоветуешь? Ты отчасти уже об этом начала говорить. Может быть, ты тоже это испытываешь. Судя по всему, тебе это знакомо. Как находить для себя внутреннюю мотивацию все-таки поступить по-христиански, громко скажем, и вот это внимание проявить, не боясь, несмотря ни на что, и быть готовым даже, там, не знаю, к неловкости, к грубому ответу, но все-таки сделать?
Т. Семчишина
— Ну, начнем с того, наверное, что касается мотивации, что, боюсь, нет готовых рецептов, потому что каждый раз и в каждой ситуации приходится делать выбор. Это не что-то такое, что идет по накатанной и что один раз уже решено, и теперь наконец-то все просто и легко.
С другой стороны, я вот о чем думаю. Господь дал нам свободу, и эта свобода — она выражается во всем. Она выражается, в том числе, в том, что решим мы сами — подойти или не подойти. Она заключается и в том, что человек может принять нашу помощь, не принять нашу помощь, нуждаться в нас, не нуждаться в нас, а нуждаться в ком-то другом. И, наверное, один из тех принципов, которые хорошо бы постараться соблюдать, это человеку эту свободу предоставить. И в каких-то ситуациях я понимаю, что мне проще все-таки тоже опираться на рецепты на какие-то готовые, и в каких-то ситуациях я для себя формулировки нашла. Вот, например, я живу на метро «Теплый Стан», где у нас находится рынок, и там переход довольно длинный из метро, много лестниц, куда довольно часто приезжают бабушки со своими сумочками-кошелочками на колесиках. И для того, чтобы подняться или спуститься (а чаще всего бабушки приезжают уже с нагруженными сумочками), ну это требует усилий, чтобы по ступенькам их поднять. И тоже кажется — ты видишь пожилого человека, который с этой тележечкой со своей цок-цок-цок по ступенькам, и реакция может быть очень разной, потому что бабушки тоже по-разному настроены.
К. Мацан
— Меня однажды так отшили, будто я хотел сумку забрать, а не поднять.
Т. Семчишина
— Да. Потому что бывает, что, действительно, ну вот люди как-то так реагируют остро. И, ну, для себя я какую-то формулировку нашла такую, что когда я подхожу, говорю: «Извините, пожалуйста, разрешите вам помочь!» — и это оставляет человеку абсолютную свободу, потому что кто-то может сказать: «Да мне и так удобно». О’кей. «Да, хорошо, очень было бы здорово». «Нет, не нужно». И... Ну, и когда... И себя чувствуешь в этом тоже свободной. И человеку ты предлагаешь, и оставляешь ему право отказаться и свободу отказаться или принять.
Конечно, гораздо сложнее, когда речь идет не о физической помощи, которая очевидна, а о помощи (или не помощи), о каком-то участии, когда речь идет о горе, слезах или какой-то сложной ситуации, и мы не знаем, что случилось. Но, мне кажется, если иметь в виду, опять-таки, эту деликатность и какое-то пространство свободы, ну, по крайней мере, может быть даже, и вопрос «что случилось?» не такой удачный... Там, что ты расскажешь, что случилось? «Мне плохо». Там, «моему ребенку плохо». Что случилось... Все плохо. Но, может быть, спросить: «Я могу вам чем-то помочь?», как бы по-киношному ни звучала эта фраза. Или: «Не могу ли я что-то для вас сделать?» И если человек скажет «нет», может быть, побыть еще, посмотреть на него и уйти?
К. Мацан
— В прошлой части программы ты говорила, когда мы начали в самом начале размышлять о том, насколько человеку в медицинском деле труднее или проще, скажем так, прийти к вере, найти утешение к вере, ты сказала: «Все мы переживаем боль и сомнения». Я вот хотел бы к этой фразе творчески придраться. Опять же, может быть, это будет связано с твоей работой, может быть, нет, но какие у тебя сомнения в вере, какие вопросы к Богу (если это одно и то же — сомнения в вере и вопросы к Богу)? Я понимаю, что ты вряд ли ставишь под сомнение бытие Божие как таковое. Хотя сейчас ты расскажешь. Но тогда чего они касаются?
Т. Семчишина
— Они действительно не касаются бытия Божия. Но... Есть, например, сомнение — это один из самых болезненных вопросов, я думаю, что не только для меня. Это вопрос, что есть благо. Что есть благо, ну, например, для конкретного ребенка. Или что есть благо для его семьи. И если мы говорим о том, что, ну, «я верю, что Господь всемилостив и благ, и в Его деснице тайна человеческой судьбы», то где это благо в какой-то конкретной ситуации, где его очень сложно разглядеть или невозможно? И что есть благо в этой ситуации? Это вопрос, который довольно часто снова и снова приходится ну как-то решать, задавать, по крайней мере, этот вопрос.
К. Мацан
— Ты имеешь в виду, может ли болезнь, например, быть благом для семьи, для человека, для ребенка?
Т. Семчишина
— Я боюсь сейчас уйти в какие-то теоретические размышления, потому что все-таки эти, наверное, вопросы имеют право задавать только непосредственные участники. Легко сидеть в студии и говорить о таких вещах. Но, скорее, это какие-то очень конкретные события или конкретные... Даже, наверное, не столько сама ли болезнь — благо. Я не буду касаться этой темы — она слишком деликатная, и она слишком индивидуальна для каждого конкретного человека. Но в процессе лечения и в процессе борьбы за жизнь мы, да, сталкиваемся с ситуациями — ну все ли мы сделали правильно и все ли мы сделали, исходя из блага, из пожелания блага, например, такой вопрос. И еще вопросы смысла, который, наверное, основополагающий — в чем смысл, где смысл? Наверное, немножко сложно говорить об этом абстрактно, но я боюсь, честно говоря, приводить какие-то конкретные примеры, потому что опасаюсь быть недостаточно бережной и деликатной к тем людям, о которых я могу рассказывать.
К. Мацан
— Когда человек надеется на чудо, а чудо не случается, это вызов вере?
Т. Семчишина
— Это очень серьезная проверка, я думаю. Потому что, как сторонний наблюдатель, опять-таки, я могу говорить о том, что очень часто чудо, которого мы хотим, оно имеет очень конкретные осуществления, да? То есть, мы хотим очень конкретных вещей, надеясь на чудо. Например, в ситуации болеющего ребенка хотим его выздоровления во что бы то ни стало. Вопрос блага в этом тоже очень важен, потому что иногда, например, в силу ряда причин, осложнений, лечения мы, как медики, можем понимать, что если даже ребенок выживет в этой ситуации, то его жизнь не будет полноценной. Он, например, ну, не сможет никогда ходить или не сможет говорить, или еще чего-то не сможет. То есть, его выживание физическое — оно не будет означать качества жизни и полноты этой жизни. Ну, хотя о полноте, наверное, можно говорить в духовном смысле, и мы, наверное, не будем эту тему затрагивать. Но я вижу, например, несколько вещей и могу поделиться такими размышлениями — что чудо иногда может быть в другом. Мы просим конкретного чуда в выздоровлении, а чудо случается, выражаясь в каких-то других вещах, хотя ребенок погибает, например, и этого выздоровления мы не получаем.
Но когда я говорила еще о том, что это такая проверка того, что стоит наша вера... С одной стороны, мы помним прекрасно все евангельские строки — «просите, и что бы вы ни попросили Во Имя Мое, да будет вам», С другой стороны, это тоже достаточно известные слова — о том, что «что нам дороже — сам Бог или Его блага, или Его благодеяния?» И вот в ситуации, когда мы просим и не получаем, очень бывает сложно, но возможно сохранить веру в то, что Бог всемилостив и благ, и неизменен, и принять из Его руки то, что происходит, даже если мы сейчас этого не понимаем. И даже если очень больно. И даже если эта боль потери разрывает сердце.
Но я вот, наверное, не посмею здесь говорить о наших родителях, потому что действительно для этого каждый проходит свой путь, и свой путь осмысления, и свой путь веры. Но вот здесь очень серьезно встает вопрос, насколько дорог мне Бог. Если я не сомневаюсь в Его существовании, если Он был здесь, если Ему небезразлична судьба моего ребенка, если Ему небезразлично все, что происходит с нами, как дальше строить эти отношения, если случилось то, что случилось.
И почему-то вот хочется мне еще одним поделиться — тоже важным, мне кажется, моментом таким. Однажды мы провожали семью, у которой умер малыш. Было отпевание, и батюшка наш, больничного храма после того, как отпевание закончилось, он подошел к супругам, к родителям малыша, обнял их и сказал: «У вас было время надежды, теперь оно закончилось, и наступает время веры и любви». И это настолько точно отражает состояние... Ну вот, по крайней мере, это такое было точное описание для этой конкретной семьи, потому что они до последнего надеялись. И сейчас, когда все закончилось так, как закончилось, они возвращаются домой, но возвращаются домой, к сожалению, с погибшим ребенком. Но наступает время, когда ты можешь верить во встречу, ты можешь верить в то, что любовь не заканчивается земной жизнью, и что любовь продолжается. Вот, мне кажется, это какое-то максимально точное описание того, что может происходить.
К. Мацан
— Татьяна Семчишина, медицинская сестра детской реанимации, сегодня с нами и с вами в программе «Светлый вечер». Вот буквально предвосхищаешь ты ту тему, о которой я хотел бы в этой последней части нашей программы поговорить, без которой, конечно, наш сегодняшний разговор был бы неполным. В том смысле, что мы всю программу говорим о твоей работе, о том, что ты видишь на работе, как медицинская сестра в детской реанимации, о трудных ситуациях, боли, страдании, смерти как о вызове вере. Как о вызовах. Но что-то мне подсказывает, что этим, скажем так, духовная палитра твоей работы не исчерпывается, и наверняка есть место и наблюдениям встречи с надеждой, с любовью, с тем светлым, что происходит. И это тоже связано с верой, может быть, дает ей расти, укрепляться, убеждаться, утешаться, получать от Бога утешение. Вот насколько в этом смысле тут твоя работа на твою веру влияет? Был ли пройден какой-то путь — вот не с точки зрения вызова и проверки, а с точки зрения вот ее еще большего какого-то раскрытия и, ну, если угодно, открытия красоты Божьего замысла о нас всех?
Т. Семчишина
— Мне действительно не хотелось бы, чтобы у наших слушателей создалось впечатление, что где-то мы на передовой, где постоянные испытания и непрерывные вызовы жизни и вере. (Смеется.) Хотя, я говорю, конечно, это часть тоже нашей повседневной жизни.
Изменилось ли как-то само понимание, да? И как-то больше раскрылось ли видение Божьей красоты? Мне кажется, что очень явно в наших вот повседневных делах, в нашей повседневной работе раскрывается красота встречи. Красота встречи с человеком. Потому что, несмотря на то, что иногда рутина подразумевает какую-то скорость — что один, второй, третий, это поток людей, но эти лица и судьбы, которые проходят, это, конечно, удивительные какие-то такие нити и удивительные переплетения. Огромное у меня уважение вызывают наши родители и дети. Хотя с детьми мы не всегда имеем возможность общаться — ну, потому что, в силу особенностей отделения, мы можем уже видеть их в медикаментозной коме и под аппаратами, но с кем-то мы общаемся, и это люди, которые дарят огромную радость, как бы это ни странно показалось, и удивление, и удивление жизни. И... Ну, мы тоже меняемся, видя этот свет и видя эту красоту.
И, конечно, не могу не вспомнить одну из наших недавних таких историй, когда у нас полгода лежал малыш, и ему нужна была почечно-заместительная терапия. Ну, поэтому он был в сознании, он мог общаться. У него была масса каких-то игрушечек, книжечек. И мы его очень полюбили все — женская часть коллектива точно, но даже наши реаниматологи, конечно, они с большой нежностью относились к этому малышу. И поскольку он был у нас достаточно долго, и, конечно, для ребенка ситуация непростая — да, он днем находится с мамой, но он все равно в относительно незнакомом пространстве, на ночь он должен оставаться один, незнакомые люди, которые постоянно меняются и которые какие-то процедуры проводят. Но он, как любой ребенок, растет, смотрит на мир, чему-то учится, что-то ему нравится, что-то ему не нравится. И он это все разделял с нами. Мы научились читать, играть, какие-то новые вещи придумывали для того, чтобы его порадовать. (Смеется.) И мы многому учились...
Я не знаю, как ответить на этот вопрос, мне немножко сложно. Наверное, мне даже сложнее ответить на этот вопрос, чем на вопрос касательно вызовов. Но мы видим, насколько... Вот я думаю, что благодаря работе это тоже очень проявляется. Мы видим, насколько мир разный, насколько люди разные. Иногда, как бы банально это ни прозвучало, насколько уникален путь каждого человека и насколько все бывает неоднозначно, и не надо торопиться с выводами о человеке, например, или о семье. Лучше всего не пытаться со своими какими-то понятиями «правильными» на семью наседать, а побыть рядом с ней и сопроводить. Это, наверное, лучшее, что мы можем сделать. Этому работа очень учит. И она всегда напоминает о том, что Дух Святой — Он не в грохоте, а Он в тихом веянии ветра, вот в такой деликатности, нежности и соприсутствии. Это очень явно всегда.
К. Мацан
— Не могу тут не спросить, раз уж прозвучало имя чрезвычайно дорогого мне митрополита Антония Сурожского. Дорогого — в смысле, автора, пастыря, чьи тексты во многом вообще меня, конечно, тоже к вере привели и сформировали, видение каких-то вещей. Он много говорит о необходимости... Не необходимость — плохое слово «необходимость»... о молчании, о возможности молчания. В каких-то ситуациях быть с человеком рядом, без слов, просто быть, присутствовать, чтобы суть твоя была здесь, вместе с ним. И, с одной стороны, в общем-то, не так уж редко мы об этом говорим — о том, что слова часто не нужны лишние. А с другой стороны, так ли это просто на практике? Владыка Антоний тоже в своих текстах... Мне даже довелось один переводить с английского на русский, ранее не опубликованный по-русски текст. Вот об этом он там подробно размышляет — что тоже по-разному можно молчать. Можно просто прийти и помолчать. Ну вот я пять минут помолчал, вроде как, и исполнил завет владыки и больше... пойду дальше, поработаю. Можно молчать, говорит он, с таким достаточно напускным видом и молиться внутренне, показывая, что «вот, вот я молчу наполненно и молюсь за того человека, который рядом со мной». Может быть, такого молчания тоже не надо.
И мой вопрос к тебе, собственно, простой: а что это такое на практике? Удавалось ли, вот удавалось ли этот совет владыки воплощать по-настоящему? Я спрашиваю без подвоха, потому что мне это неизвестно — мне не удавалось, не было повода проверять это. А у тебя, наверное, поводов предостаточно.
Т. Семчишина
— Это совет, наверное, во многом «на вырост». Потому что это то, к чему можно всегда стремиться и пробовать, пробовать, пробовать снова, как и множество других советов, которые владыка дает. Но ты помнишь эту ситуацию, которую мы обсуждали, этот пример — если мама сидит около отделения заплаканная. Иногда... ну здесь какая-то чуткость, наверное, все-таки нужна. Потому что иногда, может быть, действительно один из способов проявить участие — это сесть рядом с ней. И, может быть, не сразу начать говорить, предлагать, и это тоже может быть такой формой, ну, «я свое дело сделал, могу теперь идти, быть свободнее». Я подошел, спросил: А ничего не надо? Помочь вам?" — «Не помочь». — «Отлично!» И с чистой совестью уходить домой.
К. Мацан
— Я прямо себя узнаю, сейчас ты описываешь...
Т. Семчишина
— Но посидеть рядом и как-то прислушаться — может быть, человек что-то скажет, а может быть, нет, и вот, как это владыка часто называет, «из глубины молчания задать вопрос», это уже, наверное, уже такая способность и какая-то душевная внимательность более высокого уровня.
Удавалось ли или не удавалось — я не знаю. Я не знаю, не мне судить, но...
К. Мацан
— Надо спросить у тех, рядом с кем ты молчала.
Т. Семчишина
— Вот я точно знаю вот что. Иногда мы с коллегами с нашими тоже обсуждаем какие-то сложные ситуации, которые случаются у нас на работе. Это могут быть и конфликты, например, с кем-то из родителей или какие-то ситуации кризисные такие, когда не знаешь, как реагировать, и довольно часто я слышу от наших девушек-медсестер вопрос (ну, он такой даже риторический), что «ну я не понимаю, что говорить, я не знаю, что сказать». Вот идет человек, который вот только что вышел из палаты, где умер ребенок его. И, вроде, с одной стороны, я тоже с ними работала, и как-то хочется выразить им соболезнование, но я боюсь подойти, потому что я не знаю, что сказать.
И однажды, когда мы беседовали с человеком вне нашей сферы, и я вдруг поймала себя на мысли, что у меня вопрос этот не возникает — о том, что сказать. И, наверное, можно считать это вот таким плодом наследия владыки. Потому что я не владею какими-то техниками и словами, которые всегда срабатывают, что придает мне уверенность и ту самую мотивацию и отсутствие страха в том, чтобы подойти к тому-то. Но иногда я понимаю, что ты можешь, даже переступив, там, через собственные неудобства, страх внутренний или все, что угодно, но просто подойти, и этого бывает достаточно. Иногда из этого рождаются слова, иногда нет. И иногда бывает, что... ну особенно когда ситуация крайне напряжена в силу переживания... И говорить, что... Просто я понимаю, что говорить что-то — довольно глупо. Да даже не только желание исполнить совет владыки, а просто слова неуместны. Ты в этом, может быть, минуту, две, пять, не знаю, сколько, будешь, а потом всегда можно спросить у, там, родителя, например, у мамы: «Вы хотите, чтобы, там, я осталась, или уйти?» И принять тот ответ, который будет озвучен.
Но мне кажется, что я бы, наверное, так отреагировала на этот вопрос — мы очень недооцениваем роль тишины и роль молчания. И как-то иногда как будто есть какое-то клише, что вот эта тишина и молчание — это отсутствие действия. Или это отсутствие, там, наполненности действия, наполненности смыслом. Хотя очень часто оно может быть гораздо более значимым, чем любые слова, сказанные от души, формально, те, не те. Часто слова действительно не имеют значения, мы об этом забываем. И отношение человеческое — оно не обязательно выражается в словах. Оно может быть в жесте или во взгляде выражено.
К. Мацан
— Вот мы на радио, к сожалению, не можем вообще без слов обойтись. Иначе это была бы тишина, которую было бы странно слушать. Но пускай наша сегодняшняя беседа, вот чьи-то слова сказанные, послужит к тому, чтобы, их услышав, нам всем захотелось — я это говорю абсолютно искренне и ответственно — немножко помолчать и побыть в тишине, но в такой вот не отсутствующей тишине, а вот именно в том, о чем ты сказала, — в тишине присутствия и в наполненном молчании рядом с ближними, с тем, кому сейчас нужна наша помощь.
Спасибо огромное тебе за нашу сегодняшнюю беседу. Татьяна Семчишина, медицинская сестра детской реанимации, сегодня с нами и с вами была в программе «Светлый вечер». Я уверен, не последний раз на радио «Вера» мы с тобой общаемся, так что до новых встреч на волнах нашей радиостанции.
Т. Семчишина
— Спасибо большое! Всего доброго!
К. Мацан
— Счастливо! До свидания!