Светлый вечер с Нютой Федермессер и Татьяной Друбич (20.07.2015)

Светлый вечер - Нюта Федермессер и Татьяна Друбич (эф. 20.07.2015) - Часть 1
Поделиться
Светлый вечер - Нюта Федермессер и Татьяна Друбич (эф. 20.07.2015) - Часть 2
Поделиться

Нюта и Татьяна Друбич1У нас в гостях были представители Фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер и актриса Татьяна Друбич.
Мы говорили о деятельности фонда “Вера”, о его истории, о том, какая помощь требуется хосписам и чего удалось добиться за несколько лет существования фонда.

Ведущая: Алла Митрофанова

А. Митрофанова

— Светлый вечер на радио «Вера» продолжается. Я — Алла Митрофанова. Добрый вечер, здравствуйте, дорогие слушатели! Я вам с удовольствием представляю наших сегодняшних гостей. Собственно тёзки пришли к нам сегодня в эфир, потому что речь идёт о благотворительном Фонде помощи хосписам «Вера». Одно время нас даже путали — говорили, что вот радио «Вера», Фонд помощи «Вера», наверное, одно и то же. Нет, мы не одно и то же, мы тёзки, но я думаю, что это тоже не случайно, мне кажется, что мы как-то смотрим в одну сторону. Татьяна Друбич — врач, актриса и сопредседатель Попечительского совета благотворительного Фонда помощи хосписам «Вера». Здравствуйте, Татьяна!

Т. Друбич

— Здравствуйте!

А. Митрофанова

— Нюта Федермессер — учредитель и президент благотворительного Фонда помощи хосписам «Вера». Здравствуйте, Нюта!

Н. Федермессер

— Здравствуйте! Спасибо, что пригласили!

Наше досье:

Фонд помощи хосписам «Вера» появился в 2006 году, когда тяжело заболела основательница Первого московского хосписа Вера Миллионщикова. Организовала фонд дочь Веры Миллионщиковой — Нюта Федермессер, а Попечительский совет возглавили Ингеборга Дапкунайте и Татьяна Друбич. Фонд был, прежде всего, создан для поддержки Первого московского хосписа. Но сегодня он ещё помогает и более чем 20 региональным хосписам. В Фонде «Вера» убеждены, что если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь.

А. Митрофанова

— У нас такая тема, которую, наверное, можно было бы назвать в чём-то неудобной, а в чём-то какой-то стопроцентно светлой. Потому что, когда речь идёт о помощи другим людям, то мы как-то сами немножечко становимся лучше, мне так кажется. Могу ошибаться, но мне очень хотелось спросить у вас: почему вы этим занимаетесь? Татьяна, вы человек очень известный, вы актриса, на которую, мне кажется, несколько поколений равняется — и те, кто моего возраста, и те, которые уже следом за нами идут. При этом когда узнаёшь, что у вас такое есть направление в жизни — вы попечитель фонда помощи хосписам, — возникает вопрос: почему? Вы при этом ещё и врач. Вы там, как врач, как актриса, в какой-то другой ипостаси присутствуете? Что это такое?

Т. Друбич

— Не знаю, относительно, как лучше. Человека многое делает лучше, если он хороший, я бы сказала, полноценней. И оттого, что в моей жизни есть Фонд, и я там работаю, как всё-таки наблюдатель, попечитель, тем не менее, это делает мою жизнь абсолютно полноценной. И для меня не так страшно утром открывать глаза — я понимаю, что есть ещё и это. Случайно я этим стала заниматься, благодаря Вере Васильевне Миллионщиковой. Это человек, который определил мой вектор, направление совершенно, я бы сказала, бессознательно. Случайно, такое стечение обстоятельств — наш общий знакомый попросил зайти, сказал, что создаётся Фонд и что я им подхожу: «Ты и врач, и артистка». Всё как-то так безответственно было брошено, я также безответственно пришла, поговорила с Верой Васильевной. Меня совершенно поразило, что в Москве может быть такое место. Абсолютно, извините за пафос, но абсолютно человеческое и честное. Я не представляла. Потому что я, действительно, имею опыт работы в медицине, в больницах, я понимаю, как это работает, как это устроено, как там у всех: три пишут, два в уме, — не хочу сейчас никого осуждать. Я просто говорю, что я не могла себе представить, что это может быть, я не поверила. Потом я встретилась в этот же день с Нютой, которая меня провела и показала мне хоспис. И я поняла, что я пришла туда, куда мне нужно было прийти. Вот, собственно говоря, так и началась моя деятельность эта. Я говорила и Нюте, что я всегда очень настороженно отношусь к благотворительности, боюсь людей, которые оголтело влезают, очень много компрометируют благотворительность таким вот непониманием того, что они делают. Потому что это очень большая работа и, прежде всего работа над собой. Потому что это труд, это ты видишь всё и очень много дурного, и ты взрослеешь, и становишься зрелым человеком, понимаешь, как к этому относиться. Извините, я долго отвечаю.

А. Митрофанова

— Спасибо. У меня огромное количество вопросов сразу родилось. Но мне бы хотелось, чтобы вы, Нюта, тоже рассказали. Вы — дочь Веры Миллионщиковой.

Н. Федермессер

— Да, так повезло мне.

А. Митрофанова

— Наверное, это логично было. Хотя, с другой стороны, совершенно не обязательно, что дети продолжают дело родителей. Как это было в вашей жизни?

Н. Федермессер

— Вы знаете, если можно ещё чуть-чуть Танин ответ прокомментирую, потому что вот какая роль члена Попечительского совета в благотворительной организации: попечители — это гарантия честности и порядочности организации. И в этом плане у попечителей ответственности больше, чем у рядовых сотрудников, потому что им нужно вникать в дела стратегически, глубже, в финансовую часть, в планирование, во всё, чтобы понимать, что ты своё имя, если даёшь, то ты и себя должен защитить и организацию продвигать этим.

А. Митрофанова

— Защитить в каком смысле?

Н. Федермессер

— В репутационном, конечно! И есть ещё одна очень важная функция, которая в Танином случае особенно для меня ценна и важна, это функция такого барометра. Я могу быть сколь угодно нахальной в делах ежедневных, но когда какое-то важное решение надо принимать, мне всё время хочется стороннее мнение. И у Тани удивительная особенность есть как-то мягко и одновременно очень жёстко сказать: «Нет! Это — нет! А вот это — да!» И в какой-то такой совокупности с выражением лица, с тоном, с глазами, с тем, как Таня может дотронуться или наоборот не дотронуться, вот это «нет» или вот здесь вот «да» — и всё, я уже сразу понимаю, куда идти, куда не идти. За это отдельная благодарность. Вот это ощущение, что есть человек с таким чутьём, это для Фонда очень важно. Для всех важно, для меня особенно. А что касается моего присутствия в Фонде, вы знаете, осознанный выбор — это совершенно необязательно выбор, который вот ты сидел-сидел, осознал и сделал выбор. Вот меня жизнь привела к этой работе и это всё равно осознанно, потому что меня к этому, в общем, вся жизнь и вела. И надо сказать справедливости ради, что я не только дочка Веры Васильевны Миллионщиковой, я ещё дочка Константина Матвеевича Федермессера — это два врача удивительных и очень разных. Папа мой — это человек с мозгами учёного, аналитик, который всю жизнь считает, что чтобы врач не делал, он должен всё знать досконально, прочувствовать сам. Он на себе проверял действие разных наркозов, которые внедрял…

А. Митрофанова

— Ничего себе!

Т. Друбич

— Таких сейчас не делают!

Н. Федермессер

— Да. Он считает, что не имеешь ты права ничего говорить и произносить никакие цифры, если ты сам их не перепроверил. Он очень такой глубокий и въедливый. А мама всегда говорила, что она невероятно поверхностная, что она, как сорняк, как мокрица, везде вот так нахватается по верхам и строит из этого теорию.

А. Митрофанова

— Это Вера Миллионщикова так говорила?

Н. Федермессер

— Да. На самом деле, да, именно из этого тандема папы и мамы, произошла такая мама, которую знают люди вовне. И сколько было споров, как папа сначала не принимал паллиативную помощь, например,

и как он тоже, будучи анестезиологом, считал, что это неправильно, как с годами — вот это тоже важно понимать: к чему врач приходит с возрастом, любой, на самом деле…

Т. Друбич

— Извини, я вставлю. Тем более что потрясающая линия жизни Веры Васильевны, она же начинала, как акушер! Она стояла, как акушер, который, в общем, стоял у истоков жизни. И потом она создала… как бы: рождение и уход — самое важное. Вот эти два самых главных полюса человеческого бытия — это Вера Васильевна. И в этом, по-моему, выдающийся её человеческий масштаб.

А. Митрофанова

— Здесь надо пояснить нашим слушателям, если кто-то не знает. Вера Васильевна Миллионщикова — это основатель Первого московского хосписа, который стал моделью для огромного такого движения и создания хосписов в других городах России.

Н. Федермессер

— Да, Вера Васильевна хосписы в России, по большому счёту, начала. Были люди до неё — Андрей Владимирович Гнездинов в Питере, он до неё основал Питерский хоспис; Эльмира Шамильевна Каражаева в Туле до мамы начала. Но именно она со своим вот этим, казалось бы, поверхностным и при этом вот таким широким взглядом, именно она сумела сказать, что паллиативная помощь и хосписы — это далеко не только про медицину. Это про массу разных проблем, которые встают перед человеком, когда он сталкивается вот уже очень осязаемо с пониманием конечности своего пути здесь. Понимаете, ведь из акушерства она ушла — это тоже интересно, — она из акушерства ушла из-за того цинизма, который там был. И ушла вслед за папой, чтобы быть с ним вместе, рядом. И выбрала специальность онколог-радиолог, потому что она хотела пораньше уйти на пенсию, чтобы стариться вместе с моим папой — папа старше её на 12 лет. Но вот так сложилось, что её уже четыре года нет, а папа старится теперь с моими детьми рядом.

А. Митрофанова

— Тут вот вряд ли состаришься, мне кажется, когда с детьми!

Н. Федермессер

— Да, ему никак не удаётся состариться с ними рядом! Я хотела поступать в медицинский институт, потому что это было органично в семье. И моя старшая сестра поступала, и я хотела, но это были такие годы трудные с талончиками и с записью номера очереди за сахаром на руке. И мама мне сказала: «Ты с ума сошла? А жить на что? Какой медицинский институт? Пойдёшь в ИнЯз!» И я с первых же дней в ИнЯзе стала волонтёром в хосписе. И сестра моя тоже не поступила в медицинский институт, потому что не хотела мама, при этом сестра — удивительный диагност, она ставит диагнозы тогда, когда их профессура поставить не может, без всякого образования. А меня всё равно вот сюда прибило.

Т. Друбич

— Но это больше, чем врач! Вы знаете, я хочу сказать, что Нюта не только достойна Веры Васильевны и своего отца. Мы когда познакомились, это было лет десять назад, это был юный — но она и сейчас, конечно, юный, — но это был юный, с широко распахнутыми глазами, душою, всё хотящий сделать и опередить всё впереди юный человек, юная женщина. Я вижу, как всё отсекается и какая потрясающая получается личность, абсолютно тождественная Вере Васильевне.

Н. Федермессер

— Давайте про Фонд!

Т. Друбич

— Я тоже говорю: «Давайте!»

А. Митрофанова

— То, что вы говорите друг о друге, для меня-то является свидетельством того, что когда человек

начинает заниматься подобными вещами, он каким-то образом, действительно, преображается, меняется, становится чуть-чуть больше, чем если бы вот он был в какой-то обыденной жизни, вне этого. То есть у вас при этом огромное количество волонтёров — людей, которые приходят работать в хоспис, не ожидая какой-то награды. Да, они не являются публичными людьми, то есть они не могут за счёт этого какие-то бонусы получить. Они просто приходят изо дня в день, делают вот эту работу и возникает вопрос: а зачем? Во-первых, зачем на это тратить свою жизнь? Простите, за такой циничный вопрос жёсткий. А во-вторых, прагматизм: что это может дать? Те вещи, о которых вы говорите, они же неизмеримы, они не материальны.

Т. Друбич

— Я думаю, у этих людей вообще таких вопросов не возникает. Я вот говорила, что это высшая каста человеческая. Они тоже для меня так же, как для вас, Алла, не понятны. Я тоже задаю себе такие линейные вопросы: зачем? Это люди, действительно, особой породы. Возможно, есть какая-то мотивация, которая, может быть, даже банальна, если до неё докопаться. Но, во-первых, не надо докапываться, а потом, я думаю, что это та часть человечества, я не скажу общества, народа, публики, а именно человечества, которая, сама того не ведая, показывает направление, как выжить. Этот тот вектор, который, на самом деле, все самые великие политики, деятели, если они не понимают, что если они не развернутся в сторону человека, человеческого и благотворительности, будущего нет.

 

А. Митрофанова

— Татьяна Друбич — врач, актриса, сопредседатель Попечительского совета благотворительного Фонда помощи хосписам «Вера» сегодня у нас в программе «Светлый вечер». И Нюта Федермессер — учредитель и президент благотворительного Фонда «Вера». Продолжаем наш разговор.

Т. Друбич

— Извините, мы все испорчены вот этими бюджетами. С людьми начинаешь разговаривать или человек чего-то хочет, все сразу задают первый вопрос: «А какой бюджет?» А это люди без бюджета, они работают без бюджета, у них это в голове.

А. Митрофанова

— Вот это та иррациональная составляющая, которая, как я понимаю, позволяет хосписному движению в России существовать, потому что, если рационализировать, то всё окажется весьма удручающе.

Н. Федермессер

— Вы знаете, человека нельзя рационализировать, нельзя рационализировать его уход из жизни. Поэтому, как бы мы не хотели сейчас загнать паллиативную помощь, а хоспис — это медицинское учреждение, где оказывается паллиативная помощь…

А. Митрофанова

— А поясните: паллиативная помощь — это что?

Н. Федермессер

— Вообще, это от слова «pallium» — плащ, такой покров. Очень важно понимать, откуда взялось это слово и это часть ответа на вопрос, почему нельзя рационализировать. Хоспис значительно шире, чем медицинская помощь. И поэтому pallium — плащ, паллиатив — он охватывает самые разные аспекты. Это помощь медицинская в конце жизни, когда человеку больно, когда у него одышка, когда он не может спать, когда всяческие естественные процессы по понятным причинам затруднены, когда он уже не хочет есть и пить, а родственники, потому что у нас в России так принято, что когда ты человека кормишь, то выражаешь свою любовь, заботу, привязанность, родственники хотят кормить. Вот здесь, кроме медицинских аспектов, есть ещё страх одиночества, страх боли, страх не доделать дела. Есть отсутствие культуры у нас и в медицине, и в обществе разговора с человеком, который болен неизлечимо и приближается к краю, правдивого, честного разговора. Такого разговора, знаете, в чём-то циничного, когда тебе можно сказать процентное соотношение в твоём диагнозе выздоравливающих и уходящих; когда можно попробовать деликатно сказать, а сколько времени ещё есть — не точно, точно никто не знает. Но в паллиативной помощи приняты такие обтекаемые, но понятные, дающие человеку горизонты, фразы, как: скорее месяцы, чем годы; скорее недели, чем месяцы; скорее дни, чем недели; и скорее часы, чем дни. И порой для людей, чем меньше ты даёшь вот этот вот обзор впереди, для тех, кто уже, например, находится в хосписе, порой для них важно услышать: «Не волнуйся, осталось немного — всего несколько часов!» Потому что они устают очень от длительной болезни, особенно, если она с болью. Есть и духовные сложности. Неудивительно, на самом деле. То есть мне раньше это было удивительно, а сейчас становится менее удивительно: какое количество людей в хосписе или крестятся, или вдруг венчаются, прожив по 50 лет вместе, или хотят поговорить со священником. В данном случае священника можно понимать, как представителя религии, любой конфессии. Независимо от того, примут ли они потом какое-то решение. Очень много перед человеком встаёт важного, и уходит всё не важное. Люди перестают про какую-то ерунду думать, они становятся очень честными и открытыми.

А. Митрофанова

— А про ерунду — это про что? Вот про что перестают думать перед лицом этого важного перехода?

Н. Федермессер

— Да вот про бюджеты как раз перестают думать! Вы знаете, про бюджеты перестают, и зато вдруг ты понимаешь, что то, что нам казалось ерундой, на самом деле, совершенно не ерунда! Потому что, сколько у нас пожилых людей, которые демонстрируют нам ежедневно, как важен дождь, солнце. Вы знаете, можно говорить какие-то банальности, их смешно говорить в радиоэфире… Но вот позавчера была такая ситуация: мне прислали на телефон малюсенькое видео, несколько секунд, как одна бабушка по территории хосписа едет на сегвее — ну, посмотри, как вот у нас круто тут в саду! И я поняла, что это потрясающая, это богатейшая история. Потому что вот представьте себе: муж и жена…

А. Митрофанова

— А сегвей — это что такое?

Н. Федермессер

— Сегвей — это два колеса и палка, на который ты встаёшь чуть-чуть наклонившись вперёд, она едет чуть-чуть.

А. Митрофанова

— Это счастливые граждане, которых можно в парках наблюдать в большом количестве — такая модная штука с двумя колёсами?

Н. Федермессер

— Да. Нам её подарил благотворитель два года назад, если я не ошибаюсь, Анатолий Борисович Чубайс подарил для одного мальчика — он хотел покататься на сегвее. Мальчика не стало, сегвей остался для других пациентов, время от времени на нём катаются и волонтёры, и сотрудники — как-то поднимают себе настроение. Конечно, для хосписа пациент, который может проехаться на сегвее — это большущая редкость. Но знаете, родственник пациента зачастую — это человек значительно более уязвимый и нуждающийся в поддержке, чем сам пациент.

А. Митрофанова

— Почему?

Н. Федермессер

— Пациента оберегает болезнь, она даёт ему право на очень многое. Она даёт ему право на то, чтобы замкнуться, заткнуться, на то, чтобы говорить то, что он хочет говорить, на то, чтобы не видеть глупости, на то, чтобы иметь право сказать нам правду всегда. А родственник не может от социума закрыться, он должен ходить на работу, улыбаться, получать зарплату, ходить в магазин и переживать про то, что у него мама или папа… Вот история с сегвеем. Вот я, когда увидела это видео, я просто молчать не могла, я носилась и всем показывала. Потому что в моей голове есть очень чёткая картина: живут мужчина и женщина — муж и жена. Они вырастили детей, у них появились внуки, они где-то работали, они, наверное, сколько-то ссорились, они теперь внукам читают что-то на ночь, у них есть дача. У них время от времени в течение жизни мелькает такая мысль: «Кто первый? Кому придётся прощаться первым?» И эту мысль за жизненной суетой ты гонишь, гонишь — это очень страшно. Вообще, как ни странно, я считаю, что самое страшное — это терять не родителей или детей, а терять супругов, потому что это те единственные, которых ты выбираешь осознанно в жизни. И вот она приносит документы в хоспис, она с ним приходит в хоспис первый раз, глотая слёзы и думая: а попадут ли они ещё домой, уйдут они ещё отсюда или они здесь простятся; а как здесь будет, а это подходящее место, чтобы проститься с тем, кого ты выбрал себе осознанно 50 или 60 лет назад? Сколько вот в этом решении, в этом приходе, в этом сборе вещей дома, чтобы поехать в хоспис, сколько в этом боли и сколько в этом любви! И вот она приходит, и она не ожидает, что когда она придёт его навещать в следующий раз, он её встретит в саду на кровати, что она сможет с вишнёвого дерева в саду хосписа в центре Москвы сорвать ему вишню и дать ему её съесть. А потом к ней подойдёт волонтёр, в разговоре они зацепятся и выяснится, что она когда-то занималась балетом и она хорошо до сих пор стоит в первой позиции. И волонтёр скажет: «А на сегвее хотите попробовать?» И она, катая круги вокруг хосписа, будет хохоча, подъезжать к кровати, где лежит её муж. Можно было представить, что такое будет прощание в хосписе, в нашей сегодняшней Москве? Но вот можно. Вы знаете, вот это бывает. И вот это то, ради чего Вера Васильевна Миллионщикова начинала эту работу. То, что она довольно безрезультатно 21-22 года назад пыталась всем яростно доказывать, что так может быть. Вот её четыре года нет, а это есть. И Фонд «Вера», конечно, в этом свою роль, что очень приятно и ужасно оттого, что это жуткая ответственность. Но Фонд «Вера» появился-то ровно для того, чтобы, когда заболела мама, чтобы была какая-то у неё уверенность, что возможность такого расставания, вот как я сейчас описала, не уйдёт вместе с маминым уходом, вместе с маминой смертью. Пока держимся.

А. Митрофанова

— Вопрос к Татьяне Друбич у меня сейчас. В одном из интервью я слышала, как вы говорили, что раньше были сторонником эвтаназии, теперь нет. А что изменилось? Что произошло?

Т. Друбич

— Изменилось то, что я вижу, что возможен достойный уход, без унижения, мучений, боли. Без чего ещё?

Н. Федермессер

— Без грязи, боли и унижения.

Т. Друбич

— Без грязи, боли и унижения он возможен, и главное, уходящий человек может спокойно для себя — я не знаю, как это правильно сформулировать, — но может уйти, не обрывая свою жизнь, а уйдя и попрощавшись так, чтобы те, кто остаются, они смогли продолжать жизнь. Это такой какой-то правильный уход и правильное прощание для тех, кто остаётся здесь. Потому что, конечно, эвтаназия — это…

А. Митрофанова

— Но это значит лишить человека…

Т. Друбич

— Это лишить человека… Даже не в человеке дело, я всё время думаю о том, кто остаётся. А кто этот человек, который берёт и делает эту последнюю инъекцию, что это за палач? В общем-то, это казнь — человек сам себя казнит.

А. Митрофанова

— В общем, да.

Н. Федермессер

— Вы знаете, Таня очень важный аспект затронула. Я уже говорила мельком о том, что родственнику больнее, родственнику тяжелее. И паллиативная помощь — это помощь, которая призвана заботиться о пациенте и его семье. Очень важно слушать остающихся — пациент уйдёт. Часто, если мы говорим о пациентах онкологических или пациентах, например, с диабетической гангреной, у них такая интоксикация, что они не очень понимают происходящее в самом конце жизни, а родственники очень понимают происходящее. Родственникам предстоит остаться, даже самым любящим детям и самым любящим мужьям и жёнам или матерям. Им всё равно предстоит остаться на годы с жутким чувством вины. Это нормально, это чувство вины может быть конструктивным, если мы с вами дали возможность людям достойно уйти и проститься друг с другом. Это чувство вины может вести человека по жизни, сделать его волонтёром, дать ему силы на развитие какой-то помощи ближним…

А. Митрофанова

— Я знаю такие истории, да!

Н. Федермессер

— Их масса! Помогать людям, которые попали в такую же ситуацию, своим опытом. А может стать деструктивным, если помощи не было. И вот эвтаназия — это один из способов угробить огромное количество людей сразу. Потому что вокруг одно уходящего есть у кого-то 4, у кого-то 10, у кого-то 15 близких людей. Вот они все от этой инъекции пострадают. Очень важно, если уж про это говорить, и говорить про это надо не где-то, а на вашем радио, больше, чем где-то ещё. Тему эту надо поднимать, потому что категорически неверно в России определено понятие эвтаназии. Россия — единственная страна в мире, где эвтаназия понимается не только, как содействие в уходе из жизни, а как бездействие врача. И вот это катастрофа! Потому что вот эта формулировка заставляет врачей совершать очень жестокие вещи. Здесь нужно об этом говорить и говорить много, потому что важно научиться и без лишних эмоций разделять, что человек уходит из жизни почему — потому что его увела болезнь или потому, что у него отключили аппарат ИВЛ от сети? Вот отключить аппарат ИВЛ — это не совершить эвтаназию, это, зачастую, наоборот совершить — неправильно про это говорить в этом эфире, потому что это отдельная совершенно тема, — это быть профессионалом, а подключить уходящего человека к искусственной вентиляции лёгких — совершать над ним акт насилия в виде реанимации, потому что над тобой висит вот эта статья. Вот это жуткая несправедливость, жестокость и неуважение к личности уходящего. И здесь важна спокойная дискуссия, долгая. Через это прошли многие страны. И паллиативная помощь не сможет развиваться, если мы об этом не будем говорить.

А. Митрофанова

— Нюта Федермессер — учредитель и президент благотворительного Фонда помощи хосписам «Вера» и Татьяна Друбич — врач, актриса и сопредседатель Попечительского совета Фонда «Вера» сегодня в программе «Светлый вечер» на одноимённом радио «Вера».

 

А. Митрофанова

— Ещё раз добрый вечер, дорогие слушатели! Напоминаю: «Светлый вечер» на радио «Вера» продолжается, у нас в гостях Татьяна Друбич — врач, актриса, сопредседатель Попечительского совета благотворительного Фонда помощи хосписам «Вера» и Нюта Федермессер — учредитель и президент этого Фонда. И мы продолжаем разговор о паллиативной помощи, о хосписах, о том, как это движение развивается в России — хотелось бы тоже несколько слов от вас об этом услышать.

Т. Друбич

— Сейчас слушая Нюту, то, что она говорила про эвтаназию, я как-то, мне кажется, досформулировала — я бы поставила: «Эвтаназия — знак равенства — тотальное одиночество». Думаю, эвтаназия — это, действительно, тотальное, как бездна, одиночество. Потому что человек на это решается — всё, он один, у него нет вообще никаких зацепок. А всё-таки хоспис и вот этот паллиатив, и вот это участие людей — это бесценно. Это действительно, как говорила Вера Васильевна, это очень страшно уходить, видимо, как она говорит. Я не умирала, я не знаю. Но рядом если кто-то может посопеть, подержать тебя за руку и что-то тебе прошептать, я думаю, каждый человек в глубине, глубоко очень в этом нуждается.

А. Митрофанова

— Вообще, присутствие другого человека в твоей жизни, особенно в такие моменты, наверное, это очень важно! Вы знаете, я о чём думаю в связи с паллиативной помощью и онкологическими заболеваниями: не знаю, было ли так всегда или это просто вопрос того, что с какого-то момента начали вести статистику, но, мне кажется, что сейчас онкологические заболевания стали настолько распространены. И я в своём окружении постоянно слышу от друзей, коллег, что кто-то где-то заболел. Причём абсолютно, казалось бы на пустом месте, на ровном месте.

Т. Друбич

— Да, у меня тоже. Это просто уже, как эпидемия гриппа.

А. Митрофанова

— И создаётся ощущение, что от этого просто вообще никто не застрахован. Ну, условно говоря, есть возможности предохранить себя от определённых заболеваний с помощью прививок или не совершения каких-то действий. А здесь делай, не делай, получается, что ты от этого не застрахован. И в этом смысле то, что у нас сейчас в мире, как мне кажется, проблема паллиативной помощи развита больше, чем в России, но мы сейчас, благодаря вашей помощи, стремительно стараемся этот пробел восполнить. Как это происходит?

Н. Федермессер

— Вы знаете, во-первых, никто в мире не застрахован ни от чего. И просто информированность общества обо всём приводит к тому, что люди более впечатлительные начинают думать: «Ой! Все самолёты разбиваются, все дети рождаются больными, умирают все от рака, маньяки кругом!»

А. Митрофанова

— Да, согласна!

Н. Федермессер

— Это просто рост информированности всех и обо всём. Онкология здесь не исключение. Хотя, безусловно, есть статистика, которая говорит нам, что рак молодеет. Но это статистика тоже недавняя. Недавно стали проводить скрининги, недавно стало больше диспансеризации, недавно стали вести эту статистику. Сейчас раки стали раньше выявляться, поэтому их общее количество выросло, сейчас онкология стала лучше лечиться, и дольше человек может жить в терминальной стадии рака. Поэтому у нас с вами количество онкологических больных в третьей и четвёртой стадии, оно больше. Развитие медицины, в том числе, приводит к росту продолжительности жизни, а это, в свою очередь, приводит к тому, что люди доживают до онкологии. То есть мы занимаемся профилактикой сердечно-сосудистых заболеваний, профилактикой гипертонии и у нас значительно меньше смертей от инфаркта. Вот на моей памяти, пару недель назад — 84 года онкобольному, сделали аортокоронарное шунтирование, он сейчас с собакой опять гуляет. Пару недель назад всего! Понимаете? Люди стали доживать до этого. Но мы как-то с вами забываем, как стал вылечиваться рак. Что детский рак излечим. Фонд «Подари жизнь», слава Богу, это вложил в головы многих и многих. Не весь излечим, не 100%, но огромный процент. Что рак молочной железы — это уже, считай, доброкачественный рак. Мало кто от этого уходит из жизни, только если поздно обнаружили. Мы забываем про то, сколько позитивного в сфере онкологических заболеваний появилось не только в мире, но и в России тоже.

Т. Друбич

— Но все мы всё равно товарищи по несчастью!

Н. Федермессер

— Да. Паллиативная помощь далеко не только про онкологию, потому что уйдём мы все. И большая часть из нас уйдёт не в одночасье — мы будем нуждаться в посторонней помощи и уходе. И здесь я бы хотела тоже вернуться к теме одиночества. Почему паллиативная помощь это не только паллиативная медицинская помощь? Потому что человеку страшно. Когда он один, ему ещё страшнее. Кто-то с Богом, кто-то без Бога, кто-то с близкими людьми, кто-то с не очень близкими, кто-то оказывается в окружении медицинского персонала и всё. Я вчера в очередной раз слышала чудесную песню с этой фразой: «О, одиночество, как твой характер крут!» И вдруг я именно вчера подумала: «Вот это удивительное слово — крут!» Это то, против чего никакого решения нет. И у нас довольно много людей приходит, в хоспис обращается за помощью из-за того, что им недопомогли, у них недоснятый болевой синдром. Они одиноки, даже если они окружены близкими людьми, потому что они погружены в борьбу с болезнью и с болью.

Т. Друбич

— Алла, я ещё хочу сказать, что хоспис — это всего 39… сколько мест?

Н. Федермессер

— У нас 30 коек и огромная помощь на дому.

Т. Друбич

— Да, 30 коек. Самое главное же — помощь на дому! Потому что люди слышат про хоспис и им кажется, что их опять отвозят куда-то, где-то сгружают и там что-то с ними делают.

А. Митрофанова

— Первый московский хоспис — это, действительно, небольшое такое здание, которое находится в центре Москвы.

Н. Федермессер

— Давайте я тогда всё-таки вернусь к вашему вопросу. Первый московский хоспис — это один из восьми московских хосписов. В Москве все хосписы маленькие, но, к сожалению, не у всех большая выездная служба. А всё-таки хоспис — это, прежде всего, достойная, качественная помощь неизлечимо больным людям в конце жизни на дому!

А. Митрофанова

— Это очень важно объяснить!

Н. Федермессер

— И сколько мы не говорим про нехватку денег, и у нас то не получается и это, и очередь в хоспис, и койки заняты. Конечно, будет нехватка денег и будет очередь, и заняты койки, если главные врачи не будут думать о том, что им нужно помощь на дому развивать. Это очень легко и просто получить штатное расписание, где у тебя есть персонал, который должен числиться в стационаре и который должен числиться на выездной, оформить одного врача на 1,75 ставки, увеличить таким образом его оклад на 75%. Но один врач не может раздвоиться и быть и на дому, и в стационаре. В результате надомная помощь во многих хосписах ограничивается, в лучшем случае, телефонными звонками. Это профанация и растранжиривание государственных денег! Но тем не менее, есть очень успешные хосписы, например, хоспис в Самаре, это хоспис, где четыре койки. Это крохотное отделение на четыре койки и сотни, сотни больных, которым они помогают дома. Есть менее удачные примеры, которые являются результатом непонимания местных властей того, как должна быть устроена паллиативная помощь, а она должна быть приближена к пациенту, а не к центру города. Поэтому вот менее удачные примеры — это Липецк с паллиативной больницей на 130 коек. И огромная Липецкая область, где больше ничего нет! Это значит, что если у меня бабушка уходит, я должна её везти в Липецк? А мы живём под условным Егорьевском. Есть Волгоград, где больше сотни коек в одном помещении. А Волгоград, если вы знаете, он вытянут вдоль Волги. И сделать кучу коек в одном месте — это лишить 90% населения этой помощи. Должна развиваться надомная помощь! Она дешевле и она нужнее, поэтому она должна развиваться и в интересах пациента, и в интересах государственного бюджета.

Т. Друбич

— И тут очень важно, конечно, обезболивание. Вот это краеугольный камень!

А. Митрофанова

— Обезболивание, которое производится на дому? Обезболивание, которое производит врач или это то, что могут производить волонтёры? Или как это происходит?

Н. Федермессер

— Нет, обезболивание не могут производить волонтёры и не должны мочь. И вообще медицинские процедуры не должны совершать не медики, потому что принцип «не навреди» сохраняется в любой медицине, в том числе и в паллиативной. Но обезболивание должно, безусловно, приходить к человеку туда, где он находится тогда, когда у него болит. Говорить: «Вы знаете, если у вас болит, давайте, мы вас госпитализируем!» — ничего подобного! Если у вас болит, давайте, мы вас обезболим! И в идеале, конечно, обезболивание должно приходить в течение часа с того момента, когда человек

пожаловался. Здесь всё очень просто, я по-учительски люблю простые примеры: если у вас болит живот, болит зуб, вы сколько будете ждать, пока вы выпьете таблетку или заполощите водкой, или что-то ещё?

Т. Друбич

— Нисколько.

Н. Федермессер

— Вы не будете ждать, потому что вам это мешает функционировать, вам это мешает общаться с мужем, с детьми, ходить на работу, вам это мешает. А вот этот умирает: «Ну, что поделаешь? Болезнь такая! Должно поболеть. Умираешь — должен пострадать!» где ещё есть слово «отмучился», кроме русского языка? И у меня ощущение, что оно не старое, а совсем новое. А вот слово «покойник» ушло из русского языка, потому что «покойник» от слова «покой»! Понимаете? У нас теперь все отмучились и с болезнью у нас все борются.

А. Митрофанова

— Да, согласна!

Н. Федермессер

— И конечно, для меня люди прошедшего 2014 года, это два человека — контр-адмирал Апанасенко и Алевтина Петровна Хориняк из Красноярска. Контр-адмирал Апанасенко, который совершил не самоубийство, и я на этом настаиваю, особенно на волнах вашего радио, а который совершил самопожертвование. Потому что то, что мы сегодня видим в части приближения обезболивания к пациенту — это его заслуга. И Алевтина Петровна Хориняк, которая показала врачам всей страны, что бороться надо за право обезболивания, а не за своё право на спокойную старость и пенсию: «Ой, у меня ещё пациентов много, а ещё есть семья и пенсия!»

А. Митрофанова

— Обезболивание производится определёнными препаратами…

Т. Друбич

— Больная тема!

А. Митрофанова

— Да, это больная тема, действительно! Насколько я знаю, не все эти препараты есть в списке разрешённых на употребление в России.

Н. Федермессер

— Погодите, давайте разделим, давайте не будем ложную информацию в уши слушателей вкладывать!

А. Митрофанова

— А расскажите, расскажите, как это… Я в этом не разбираюсь.

Н. Федермессер

— Обезболивание бывает самое разное, и боль бывает самая разная. И далеко не при всякой боли нужны опиоидные слэш наркотические препараты. Обезболить можно кого-то, как мы знаем с детьми, взяв на руки и приласкав; кого-то можно обезболить вниманием; кого-то можно обезболить ибупрофеном, а кого-то можно и нужно обезболить морфином. Очень важно сразу понимать, что механизмы действия опиоидных наркотических анальгетиков на человека здорового и на человека с болевым синдромом, механизмы разные. Как с телевизором: хороший телевизор шарахнуть по крышке — появятся помехи; телевизор с помехами шарахнуть — будет работать чётче. И если здоровый человек ищет кайф, то он его получит. Больной человек не ищет кайф, у него не здоровый организм, и препарат действует на центр боли в голове, а не на его психическое состояние. В России есть зарегистрированные препараты, их немного, но они есть. Это трамадол — препарат второй ступени, он не такой сильный, как морфин, но сильнее, чем ибупрофен условный. И есть препараты следующей ступени, самые сильные — это морфин жидкий, есть морфин в таблетках продлённого действия, есть пластыри, которые действуют трое суток и которые очень удобны. И надо понимать, что препараты такие, как морфин длительного действия в таблетках или пластыри, вообще не интересны наркоманам. Они не смогут извлечь из них нужное количество опиата, чтобы словить кайф. Нужно помнить, что не вызывает привыкания и толерантности использование этих препаратов, когда мы лечим боль. Что у них могут быть побочные эффекты — безусловно. Но побочные эффекты у многих препаратов есть. Нужно с ними научиться правильно бороться, нужно единовременно и сразу пить слабительные препараты, нужно единовременно и сразу понимать, что надо мерить давление и смотреть за тем, что происходит со сном, что происходит с общением с близкими. Безусловно, в России не достаточно препаратов, которые разных лекарственных форм, которые как раз наркоманам не интересны, а больному интересны. У нас нет спреев назальных, которые потрясающе действуют, особенно с детьми…

А. Митрофанова

— А что можно сделать, чтобы всё это появилось?

Н. Федермессер

— Ой, столько всего надо сделать! К сожалению, даже если сделать всё, вот мы посчитали, что в лучшем случае, если сегодня все лояльны, все на всё соглашаются, подписывают все необходимые бумажки, то препараты новые появятся у пациентов — у взрослых не раньше, чем через три года, у детей, не раньше, чем через пять. Но, есть одно важное «но»: всё-таки можно, оказывается, разработать отдельный механизм разового привоза определённого объёма препаратов, например, для обезболивания детей, по отдельной схеме. И пока мы будем использовать вот этот привезённый объём обезболивающих препаратов, потому что для детей в России практически ничего нет, они вынуждены умирать страдая, пока мы будем использовать по отдельной схеме привезённые препараты, за это время выполнять все уже разумные, связанные с законом, процедуры по клиническим испытаниям и внедрению на рынок официально.

 

А. Митрофанова

— Нюта Федермессер — учредитель и президент благотворительного Фонда помощи хосписам «Вера» и Татьяна Друбич — врач, актриса, сопредседатель Попечительского совета Фонда «Вера». Продолжаем мы разговор на такую сложную и вместе с тем светлую тему, как мне кажется. Потому что, Татьяна, вы очень справедливо заметили, когда говорили о Вере Миллионщиковой, основательнице Первого московского хосписа — она помогала людям в начале своей медицинской практики приходить в мир — она была акушером, а потом помогала уходить. Вот этот момент ухода она сделала таким максимально светлым, насколько можно это высветлить.

Т. Друбич

— Достойным. Мне очень нравится это слово в этой ситуации — достойным. У нас многие уходящие пациенты, с которыми я разговаривала, и сейчас много знакомых… Нюта знает, я была потрясена, мне вдруг позвонили, раздался звонок: «Таня, спасибо. У меня мама умерла вчера», — она уходила у нас в хосписе. Я в первый раз за это «спасибо», потому что люди поняли, что мы для её матери сделали. Она говорит: «Я вам безгранично и бесконечно благодарна!» И вот это слово «достойно» мне очень кажется важным. Потому что люди мне рассказывают: «Вы знаете, мы так жизнь не прожили, как мы прожили здесь последние дни!» Люди не верят, что такое может быть. Это, опять-таки, одиночество — абсолютно никому они не нужны, безразличие. А в хосписе, вот когда я пришла с Верой Васильевной, я удивилась, когда увидела собаку. Я говорю: «Собака? В медицинском учреждении?» А я пришла со своими штампами и стандартами: «Как, у нас ногти подстрижены? Никого не пускать! Посещения все с семи до восьми!»

А. Митрофанова

— Это из вашей медицинской практики?

Т. Друбич

— Да. 24 часа открыт хоспис, 24 часа! Если хотите приехать ночью — вы можете приехать ночью к своему близкому. Вы хотите, чтобы была рядом ваша любимая собака, кошка — пожалуйста. Вы знаете, это удивительно по-человечески устроенное место, и это благодаря Вере Васильевне.

А. Митрофанова

— Можно я здесь тоже своими поделюсь впечатлениями? Я была у вас в Первом московском хосписе и брала там интервью у одного из волонтёров — у Фредерики де Граф, которая рассказывала потрясающие вещи. Она рассказывала о том, как люди меняются за вот этот короткий период…

Н. Федермессер

— Он не у всех короткий. У кого-то месяцы, у кого-то недели.

А. Митрофанова

— Я вспомнила сейчас об одной женщине, которая в течение трёх месяцев находилась в хосписе, потом она уехала домой и оттуда уже, в общем, не вернулась. Но какая ментальная перемена в ней произошла, даже, может, и сердечная перемена! Вы знаете, она произнесла какие-то парадоксальные, потрясающие слова: «Я поняла, зачем мне Бог послал эту болезнь! Я стала лучше». Это говорит женщина, которая находится в хосписе. И мне об этом рассказывает ваш волонтёр Фредерика де Граф, которая вот с ней неотрывно все эти дни рядом существует. Это к вопросу о том, что, как мне кажется, эта возможность достойного ухода — это возможность переосмысления каких-то очень важных вещей в жизни!

Т. Друбич

— Да! Но важно, чтобы не болело в этот момент.

Н. Федермессер

— Вы знаете, Алла, не все люди достаточно мудрые и светлые, не во всех людях столько духовной силы, чтобы вот так почувствовать, как сказала эта женщина. Хотя, честно надо сказать, эти слова, мягко говоря, не редкость в хосписе. Именно поэтому у нас работа, на самом деле, ведь не страшная — мы получаем благодарности больше, чем кто бы то ни было, где бы то ни было. Люди настолько одиноки и растеряны в своей болезни, они… необязательно даже из-за равнодушия общества — из-за незнания, отсутствия культуры, непонимания, как себя вести, они остаются без телефонных звонков, без визитов, без гостей. И они остаются одни с бедой и горем, и они не знают даже, как между собой говорить — мужу с женой, дочке с мамой, внучке с бабушкой. Когда бабушка вдруг захочет сказать: «Вот я похоронное приготовила там-то». А внучка от любви говорит: «Бабуля, прекрати! Ты, что? Ты у меня ещё замуж выйдешь!» И внучке больно, а бабушка лежит и думает: «Не в том похоронят». Понимаете, не у всех на это есть душевные запасы. Но меня потрясает, например, мамы ушедших детей. Сейчас Лида Мониава, которая у нас руководит выездной службой детского хосписа, она затеяла такую удивительную историю…

Т. Друбич

— И строится детский хоспис.

Н. Федермессер

— Да. Она затеяла такую историю: она просит мам, которые уже потеряли детей год назад и больше, написать письма поддержки тем, у кого это случилось вот только что. И приходят потрясающие тексты. Я читаю эти тексты, и я столько любви и силы не видела ни в каких текстах никаких величайших умов, писателей, гуманитариев и так далее. Они все пишут одно и то же, на самом деле, что именно эти ушедшие дети дают им силу жить и справляться с трудностями, они сейчас живут за них тоже. И именно эта болезнь, и эти годы или месяцы болезни продемонстрировали, сколько в мире добра, сколько добрых людей, сколько взаимопомощи. Представляете? Это невероятно, в это трудно поверить, что вот в таком можно увидеть потом и черпать силу! Но всё-таки, для того, чтобы люди это написали, они должны были получить помощь и фонда, и хосписа. Здесь я должна, наверное, попросить у радиослушателей прощения, потому что всё, что мы с Таней говорим, по большому счёту, мы говорим про Первый московский хоспис, в который могут попасть далеко не все. И постольку поскольку вас слушают разные города, я хотела бы призвать родственников пациентов, наверное, они есть сейчас среди слушателей, о том, чтобы вы, дорогие, знали бы о том, какие у вас права. Чтобы вы знали, что хосписы уже даже по документам нормативно-правовым, все хосписы, которые есть в стране, обязаны круглосуточно вас пускать. И если вас не пускают круглосуточно, это нарушение ваших прав и прав ваших уходящих близких. Что, если человек уходит или неизлечимо болен, у него есть болевой синдром, на сегодняшний день Минздрав разослал уже во все регионы страны информационные письма: «Скорая помощь» обязана обезболить, в том числе опиоидными анальгетиками. Вы ещё также должны понимать, что паллиативная помощь сегодня существует не только в стенах хосписов. Хосписы есть не везде, а страна огромная. Она существует на так называемых паллиативных койках в клинических больницах. И если вам говорят, что такой помощи нет, то это враньё. Эти койки есть, они открыты. Как минимум, они открыты на бумаге. А значит, да, мы с вами должны набраться сил и требовать для своих родственников, чтобы из бумажной эта помощь превратилась в фактическую. На этих койках должны и обезболить, и пускать круглосуточно, и относиться совсем не так к этому пациенту, как они относятся к пациенту с аппендицитом или какой-то там хирургической патологией, или травмой. Эта помощь должна вам быть оказана, даже если Первого московского хосписа нет, и он очень территориально и духовно от руководства вашего здравоохранения регионального далёк.

Т. Друбич

— И как это ни звучит утопически, это бесплатно должно быть!

Н. Федермессер

— Безусловно, да!

А. Митрофанова

— Татьяна, а вы могли бы рассказать о детском хосписе, который сейчас строится? Что это такое? Вы, как попечитель Фонда «Вера», занимаетесь и этим тоже?

Т. Друбич

— Этим занимается и Фонд, и все, в том числе. Наша задача была убедить… и Ингеборга Дапкунайте — сопредседатель — это была её огромная работа, и результат мы видим, убедить Правительство Москвы выделить землю под строительство детского хосписа, которого нет в Москве. И это удалось, спасибо большое. Это тоже была сложная и большая, долгая работа. Теперь он строится. Этот хоспис будет существовать только на благотворительные пожертвования, только на деньги доноров, но выездная служба уже работает. И занимается ей, и возглавляет Лида Мониава. На сегодняшний день у неё 200… сколько у неё сейчас детей?

Н. Федермессер

— Больше двухсот детей. Это только Москва и Подмосковье.

Т. Друбич

— Москва и Подмосковье. Плюс есть региональная программа. Вообще, она есть и для взрослых пациентов, но и для детей она сейчас тоже работает. Поэтому это колоссальный труд — выездная служба, которая начала работать.

А. Митрофанова

— Спасибо за этот разговор!

Н. Федермессер

— А денег мы попросим у радиослушателей?

А. Митрофанова

— Вот я как раз хотела об этом напомнить!

Т. Друбич

— Самое тяжёлое в этом труде — это просить денег.

А. Митрофанова

— А самое лёгкое — это на такие дела деньги отдавать, как мне кажется. Есть же вот это…

Т. Друбич

— Знаете, очень интересно наблюдать, как меняется донор, как меняется пожертвование. Вот когда мы начинали, мы всё искали каких-то состоятельных людей, проводили аукционы, делали какие-то события, издавали книги и так далее. То есть такой был алгоритм понятный. И насколько сейчас мы видим, что до людей начинает доходить. И вот эти пожертвования от людей, которые приходят через сайт, которые через банк передают, небольшие, совсем минимальные суммы, но это такие ручейки, которые действительно вливаются в большой поток и в целые реки.

А. Митрофанова

— Сайт Фонда «Вера»: http://hospicefund.ru. На сайте есть подробнейшая информация о том, какими способами можно помочь Фонду «Вера».

Н. Федермессер

— Я бы, наверное, попросила заходить ещё на страницу в «Фейсбуке», там проще ориентироваться, и она быстрее актуализирует то, что происходит в Фонде. Нужно понимать, что Фонд «Вера» сегодня помогает 32 хосписам на территории России финансово, 5 хосписам мы помогаем сотрудникам, доплачиваем им деньги к зарплате. Более 60 хосписам из чуть более, чем 100 имеющихся, мы помогаем им обучать персонал, потому что хосписная помощь дешева, на самом деле, и главное, это руки людей. А вот выездная служба детского хосписа, о котором Таня говорила, она обходится на сегодняшний день нам в 17 миллионов рублей в месяц. Это гигантские деньги, которые складываются из небольших пожертвований. И очень хотелось бы, чтобы люди услышали, что 10, 50, 100 рублей — это деньги. Потому что вас много, нас много. И вот 10 рублей — это, например, смс-пожертвование с номера телефона на номер 34-43 со словом «Вера» и суммой, любой — 10, 20, 50 — это количество рублей, которые вы готовы пожертвовать на работу Фонда помощи хосписам «Вера» и на помощь тем людям, которых, да, нельзя вылечить, но которым можно помочь. Вот из этого складываются большие-большие суммы.

А. Митрофанова

— Нюта Федермессер — учредитель и президент благотворительного Фонда помощи хосписам «Вера» и Татьяна Друбич — врач, актриса и сопредседатель Попечительского совета Фонда «Вера». Спасибо вам за этот разговор! Я надеюсь, что наши радиослушатели нас услышат. Смс 34-43 со словом «Вера». И hospicefund.ru — это адрес сайта Фонда «Вера». И в «Фейсбуке», пожалуйста, тоже можно Фонд «Вера» найти. Я — Алла Митрофанова. До встречи в эфире, до свидания!

Н. Федермессер

— Спасибо большое!

Т. Друбич

— Спасибо!

1 Star2 Stars3 Stars4 Stars5 Stars (5 оценок, в среднем: 4,80 из 5)
Загрузка...