«Воспитание приемного ребенка с редким генетическим заболеванием». Татьяна Свешникова

Нашей собеседницей была опекун 5 детей, социальный работник в московском храме Трех Святителей на Кулишках Татьяна Свешникова.

Татьяна рассказала о том, как пришла к тому, что взяла под опеку ребёнка с редким генетическим заболеванием, и как, несмотря на многочисленные сложности, ей удаётся сохранять радость в жизни.

Ведущая: Анна Леонтьева

---

А. Леонтьева

— Добрый светлый вечер. Сегодня с вами Анна Леонтьева. У нас в гостях Таня Свешникова, опекун пятерых детей, социальный работник в храме Трех святителей на Кулишках. Добрый вечер Таня.

Т. Свешникова

— Здравствуйте.

А. Леонтьева

— Танечка, ну я хотела начать с такого немножко чудного вопроса. Я понимаю, что вы не очень любите рассказывать о себе, но такой вот вопрос. Понятие социальный работник, оно у нас такое достаточно размытое. Знаете, как говорят: вот он стал стареньким, не знаю, немощным, инвалидом, и к нему, в лучшем случае, придет социальный работник. С другой стороны, вот в моем представлении социальный работник — это какое-то, в общем, служение. Не могли бы вы сказать, почему вы стали социальным работником, и что это вообще за работа?

Т. Свешникова

— Ну в нашем благочинии социальные работники все огонь. Я думаю, что в других тоже. И это такие люди, которые горят, и ищут, и думают, как бы помочь другим людям, и как это все лучше организовать. И, в общем-то, мы обычно подхватываем инициативу друг друга, помогаем, организовываем разные мероприятия, и не только мероприятия, а и просто постоянно. Помимо того, что в храм приходят люди со своими нуждами, да, и иногда мы просто видим прихожан, у которых есть особые нужды. У нас в храме много помогают людям с ментальной инвалидностью. Так вот получилось, я была волонтером много лет в лагере, и привела туда первую семью такую и, в общем-то, до этого еще волонтером в детском доме для инвалидов была. Наша одна прихожанка, она приводила оттуда ребят. Сейчас ребята уже выросли, разъехались по психоневрологическим интернатам, и я тоже хожу в психоневрологический интернат, и мы поддерживаем общение, и помогаем, как можем. Может быть, вы слышали про такую прекрасную девушку, Галю Зернову, она тоже наша прихожанка была, сейчас она просто в Италии живет. Она выросла в детском доме для инвалидов, потом попала в психоневрологический интернат. А сейчас она живет в Италии, учится в Академии искусств. И это, в принципе, все помогли ей выйти оттуда, из ПНИ, и получить квартиру и образование. И прихожане ищут, и не только прихожане и я тоже, да, придумываю, что бы можно было бы еще сделать. У нас в доковидные времена мы возили, собирали ребят из разных психоневрологических интернатов, возили их в паломнические поездки. Потому что люди часто закрытые живут. Мои подруги там, они по 30 лет живут — им сейчас около пятидесяти, около двадцати они попали. Вот 30 лет живут, не выходя из здания, это довольно тяжело. Ну они колясочницы с ДЦП. Там же не только люди с проблемами психиатрическими, там и с неврологическими тоже. Ну и, в общем, даже если на самом деле и с психическими какими-то диагнозами, это же все равно человек остается человеком, душа у него живая. И потребность есть и в общении, и в Боге. В общем, в нашем храме основное служение именно такое.

А. Леонтьева

— Татьян, вот вы в разговоре со мной сказали, что через вас прошло 12 детишек, правильно я запомнила?

Т. Свешникова

— Ну не то что прямо детишки они были, они довольно были подростки. Мне никогда с детишками не везло, у меня все какие-то здоровые кони. Ну нет, младшей дочке было сколько, Надюшке? Семь лет было. Димке — девять, и Наташе маленькой — девять. Остальным уже у меня были там — 10, 11, 12, 15 —приходили люди, то есть на самом деле это не детишки. И в 16 лет приходили. Просто ребята, которые оказались, у меня жили девушки, которые выросли в приюте, в котором я работала и откуда взяла первых четырех детей. И после приюта они приходили ко мне освоиться с жизнью. Потому что жизнь в приюте все равно не дает понятия о том, как надо жить — ну готовить там нельзя на кухне. В общем, приходили, у меня жили. Так получилось, что да, довольно много. Приходили друзья моих детей, кто там из дома сбегал — ну это они временно. Ну, в общем, у нас всегда как-то было много народа, и это всегда как-то было радостно и весело. Сейчас-то у меня всего двое детей осталось, и это уже взрослые, у меня уже внуков одиннадцать человек, родных только. Ну в смысле родных — которые от приемных детей.

А. Леонтьева

— Ничего себе.

Т. Свешникова

— Да. Так что у меня сейчас что? Надюшка со мной, младшая, ей 31 год, и Димон, которому шестнадцать — это опять же не детишки, уже взрослые люди.

А. Леонтьева

— Таня, а вот как первый раз пришло решение кого-то взять под опекунство, как правильно сказать, усыновить, удочерить, взять к себе?

Т. Свешникова

— Ну у нас приют был для временного содержания детей, и нужно было детей куда-то раздавать. Сначала их отдавали в обычные вот детские дома, ну в интернаты, и видели, что им там плохо. Они привыкли, у нас был маленький православный приют, на 12 девочек. И сложно было очень, тяжело детей оставлять. Тогда еще отец Аркадий, а сейчас владыка Пантелеимон, решил, что мы сделаем финт ушами: и мы, я и еще одна женщина, взяли детей. Сестричество приобрело нам квартиры (ну не нам, а для детей, мы потом, когда дети выросли, их покинули), и мы жили в этих квартирах и воспитывали детей.

А. Леонтьева

— Ничего себе. А как пришел к вам Дима? О котором, вот я вижу, вся лента в его фотографиях и потрясающих историях. И вы знаете, вообще, Тань, я такой пишущий человек, и я очень реагирую на тексты в ленте. И мне очень понравились ваши тексты, и я подумала, что такие тексты вообще пишет человек, который что-то пережил. И я так, читая тексты про Диму, мальчика с диагнозом СМА (спинально-мышечная атрофия), их еще как-то в текстах называют «смайлики», да?

Т. Свешникова

— Ну мы с Димоном не любим это слово, потому что мы не сентиментальные такие люди.

А. Леонтьева

— Не любите. Да, я заметила. Вот как Дима к вам пришел?

Т. Свешникова

— Сколько это уже было, лет семь назад, наверное, или даже чуть больше, я прочитала статью на «Милосердии». Ну я так, бегло ее прочитала. Даже не то что прочитала, просмотрела, и сделала репост в Фейсбуке (деятельность организации запрещена в Российской Федерации) сама — про мальчика, которому нужна мама. А потом у меня было минут двадцать — мы тогда ездили по домам престарелых со «Старостью в радость», я была волонтером семь лет, вот ездили с Лизой Алескиной по домам престарелых, по дальним, и у меня было время до поезда, 20 минут. И я как раз прочитала, и как-то, пока я шла до вокзала, даже меньше, только вышли из дома, я уже знала, что у меня есть ребенок, скоро будет. Ну что я прямо почувствовала, что это мой сын и все. И потом все получилось. И когда пришла уже на вокзал, я девчонкам-волонтерам сказала, что, ребята, я скоро не смогу, наверное, ездить, ну я буду жить с сыном.

А. Леонтьева

— Ага. Тань, а вот в каком состоянии Дима был, когда вы его взяли? Сейчас мы видим худенького красивого мальчика, который с такими красными волосиками, в колечках...

Т. Свешникова

— Ну он был худее в два раза, он в девять с половиной лет весил меньше десяти килограмм. Вот. Он был очень злой и недоверчивый, думал, что я взяла его на опыты. Потому что ему кто-то сказал, что берут, да...

А. Леонтьева

— О господи!

Т. Свешникова

— Но он был готов на опыты тоже. Ну и попробовать, он на самом деле очень рисковый парень. Поэтому он рискнул и выиграл. Вот. Он классный мужик. Конечно, я просто стала записывать за ним его высказывания, потому что врачи, которые его осматривали в первые месяцы, говорили, ну один врач вот из хосписа первый сказал, что, наверное, счет идет на месяцы, может быть, восемь месяцев он проживет. А в Марфо-Мариинской, там где у нас клиника СМА, сказали что, ну может быть, и два года. Как бы неизвестно, получится два года прожить или нет. Оля Алленова написала статью про него, которую я прочитала и репостнула, а потом прочитала еще раз, только внимательно — ну она написала о том, что человеку нужна мама. И я так поняла, что умирающему человеку особенно нужно мама, потому что ну нельзя человеку умирать одному. Нельзя, мне кажется. И, помните, владыка Антоний Сурожский рассказывал, как он сидел с солдатом до последнего дня. Они знали, что он эту ночь не переживет, солдат этот знал, и владыка Антоний, который был врачом тогда, и он с ним был до конца, до последней минуты. Я, в общем, Димона брала как раз, чтобы быть с ним до конца, поэтому меня это не очень страшило. Сейчас, конечно, даже больше страшит на самом деле. Потому что в прошлом году, когда Дима еще не получал лечения и настолько потерял много сил, которых у него и так было немного, что он просто лежал, не в силах пошевелить рукой. И даже пальцы не мог в фигу сложить. А он такой, знаете, парень с характером, он, чуть что, может и фигу показать, и еще что-нибудь такое.

А. Леонтьева

— И с чувством юмора, судя по всему.

Т. Свешникова

— И с чувством юмора, да. И он просто не мог это сделать. На самом деле это первое, наверное, когда после начала лечения, первое, что он сделал, это мне показал фигу. Да, он такой у нас мужик. Очень недоверчивый был, очень худенький. Очень злой. И потому что в детском доме он видел издевательства. В детском доме для детей-инвалидов он видел, как привязывают детей к кровати без матраса, например, как писают на голову им, как унижают. И он вырос с ощущением, что это все нормально, что, как сказать, зло побеждает мир. Но в конце концов он, наверное, он, не знаю, в нем проснулось что-то такое, знаете...

А. Леонтьева

— Раскрылся.

Т. Свешникова

— Проснулся в нем ребенок такой внутренний, который, он просто не был ребенком, он был таким маленьким взрослым. У него прозвище было — Философ. И философия у него, надо сказать, была довольно мрачная. А сейчас он такой у нас, огонь-мужик, красавец.

А. Леонтьева

— Ну да, я вижу улыбающегося мальчика и очень красивого.

Т. Свешникова

— Потому что он хулиганит, очень любит хулиганить. И каждый раз радуюсь, когда получилось — когда получилось измазаться чем-то, когда получилось что-то взорвать или еще что-то такое. То есть у него такие нормальные детские шалости. Что он не может делать? У меня часто гостит одна внучка, он с ней подружился. Когда он ко мне пришел, ей было четыре годика, она, можно сказать, с ним выросла, вот, и она его руки. Потому что он не может, например, нажать на кнопку в лифте, он не может протянуть руку. Или, если у него упала голова, раньше он не мог поднять голову. Сейчас-то он уже ну в коляске, когда он сидит, едет, на кочку наедет, голова упала — поднять не может. А сейчас, знаете, это уже парень, который держит голову. Он тут вчера, она поехала к маме, он ее сам отвез на остановку, на своей электрической коляске, сам вернулся домой. И вполне себе такой самостоятельный взрослый парень.

А. Леонтьева

— Напомню радиослушателям, что у нас в гостях Таня Свешникова, опекун пятерых детей, социальный работник в храме Трех святителей на Кулишках. Тань, вот вы, когда взяли себе Димона, да, как вы его зовете, вы также взяли себе все заботы о... как это сказать помягче? Выбивании из государства ну необходимой терапии. Как изначально это было?

Т. Свешникова

— Изначально терапии не было никакой, никто не знал. Поэтому просто жили на всю катушку, просто зная, что завтра может не наступить. Потом прошел слух, что появилось лекарство первое — «Спинраза», но не в нашей стране. И мы, я старалась просто радоваться за других детей, которым оно попадется. Потом нас созвали в Морозовскую больницу, провели там консилиум, назначили эту «Спинразу» — потому что ее только-только зарегистрировали, но закупать не стали. И в тот год Дима стал очень сильно слабеть, стремительно, так как в подростковом возрасте многие дети со СМА умирают. СМА бывает трех типов, первый — самые слабенькие, которые в младенчестве умирают, его называли «убийцей номер один» среди неврологических заболеваний, это у малышей. У Димы слабый тип, между первым и вторым, и, в общем-то, наверное, он бы не дожил до сегодняшнего дня, если бы почти год назад не началась терапия у него.

А. Леонтьева

— Год назад.

Т. Свешникова

— Меньше. 2 декабря он начал принимать лекарство по программе раннего доступа. А потом, слава Богу, Путин создал «Круг добра», который закупает лекарства. И сейчас он продолжает терапию, до 18 лет будет получать, я надеюсь, от этого фонда «Круг добра», а после 18-ти — не знаю, что будет. Москва ни одному человеку старше 18 лет это лекарство не покупает, никакое лекарство от СМА. Потому что объясняют это тем, что это не оправдывает себя. Ну грубо говоря, что не будет сильных улучшений. Но, с другой стороны, если человек не становится слабее, это уже очень много при СМА. Потому что люди со СМА — обычно люди с высоким интеллектом, да, и которые все понимают, все про себя уже погуглили и прочитали, работают. Я встречалась — у нас на Москву 38 человек взрослых, там есть у нас профессора, знаете, и бизнесмены, и преподаватели, в общем-то, разные творческие личности, и психологи, кого только у нас нет, да. И это все очень хорошие, очень живые люди, и очень страшно за них. Потому что, вот смотрите, у нас в Москве около двухсот детей со СМА, а выжило после 18-ти только 38. то есть вы понимаете, да, какие у нас и, в общем, у них немного шансов, конечно. Немного шансов и дальше не ослабеть, если они не начнут терапию. Ну из-за того, что реабилитационный потенциал, если они пишут, реабилитационный потенциал невысокий, им отказывают. И мы, в общем, смотрим, как наши друзья — у нас в хосписе же есть и молодые, и взрослые, как наши друзья слабеют, те ребята, которые получали вместе с Димкой по программе раннего доступа лекарства. А через полгода программа раннего доступа была закрыта, поскольку это доступ до регистрации препарата в России. Препарат зарегистрировали, лекарство стали закупать, но не для всех. Я, конечно, очень переживаю за Диму, что с ним будет дальше, после 18-ти, и это, наверное, сейчас основная моя тревога. Хотя, казалось бы, надо радоваться просто тому, что есть. Потому что год назад он не то что гулять не мог на электрической коляске, он сидеть на ней не мог — у него пальцы падали с джойстика, он не мог держать джойстик, у него такие слабые были пальцы, что он не мог водить. А сейчас вот он гуляет сам, ходит с племянницей, выгуливает. И через два часа приходят — они если подзамерзли, но не уставший, представляете? То есть это надо радоваться тому, что есть. Ну я радуюсь, но все же тревожусь за будущее.

А. Леонтьева

— А я так понимаю, что вот прогнозы в вашем случае, в случае со СМА, никак не могут звучать, что он получит терапию, встанет и пойдет, правильно?

Т. Свешникова

— Нет, не встанет и пойдет. Но он будет жить и будет жить счастливо и весело.

А. Леонтьева

— Счастливо.

Т. Свешникова

— Потому что мне кажется, что Димон — такой человек неунывающий, и такой счастливый, и такой интересный человек. Мне кажется, что ему хорошо жить, он радуется жизни. И мне, знаете, тут одна знакомая говорит: может быть, уже зачем ему лекарство, может быть, прекратить его страдания? А он совершенно не страдает.

А. Леонтьева

— А, есть такое, да, ага, «прекратить страдания» — я слышала такие советы.

Т. Свешникова

— Ну просто на самом деле как его прекратить страдания? Если человек радуется жизни, ему интересно, мы с ним много путешествуем, много разговариваем, много читаем, у него есть друзья такие настоящие, крепкие, с которыми он дружит уже по многу лет. У него такая полная жизнь, мне кажется, какая не у всякого человека есть нормотипичного. И взять просто, взять, это прекратить? А знаете, как он слабел, как это было страшно смотреть, как вот он с каждым днем, да, все меньше, он не мог повернуть сам голову, например, да, то есть абсолютно обездвиженный лежит. Сначала еще шевелил там пальцами, потом и пальцами, вот остался в конце концов у него, наверное, один палец, которым он шевелил. Не мог перевернуть, если я ему случайно давала телефон не той стороной, он не мог телефон в своих руках перевернуть, он совершенно был, абсолютно беспомощный. Это он не встанет и не пойдет — у него контрактуры, извините, с детского дома. Что же, его угробили полжизни в детском доме, а теперь не могут ему купить лекарство после 18-ти? Мне кажется, это нечестно. Потом вложили миллионы в его лечение до 18-ти, а потом пускай умирает? Ну не знаю...

А. Леонтьева

— Танечка...

Т. Свешникова

— Да, прошу прощения, просто эти же люди, которые подписывают, комиссии, заключения комиссии, что людям после 18-ти не нужно лечение, они не сидят рядом, да, и не наблюдают, как человек слабеет, как его жизнь теряется. У меня соседка, знаете, девушка со СМА, у нее ребенок семилетний, и она очень классная, веселая, знаете, огонь. Она такая рыжая, и вообще характер огонь. Она хочет видеть, как ее ребенок вырастет. Она замужем, она счастливый человек, в общем-то, да. И у нас многие с детьми, и мужчины, и женщины есть, ну то есть они нормальные люди, они прекрасные люди, которые хорошо себя чувствуют, и они не страдают.

А. Леонтьева

— Да, я посмотрела этот фильм про прекрасную рыжую женщину.

Т. Свешникова

— Да, Настя, ага.

А. Леонтьева

— Потрясающе, да, просто потрясающе.

Т. Свешникова

— Они такие деловые. Тут ко мне одна девчонка приезжала со СМА 25-летняя из Подмосковья. Знаете, она выучила, посмотрела, погуглила себе маршрут, расписание автобусов, тра-та-та, маме сказала, что ушла на маникюр, сама свалила ко мне в гости, чтобы мама не волновалась. И на перекладных доехала сама.

А. Леонтьева

— Ничего себе.

Т. Свешникова

— То есть на самом деле такие люди — огонь. У нее две работы, и она знакомится с молодыми людьми, и вообще планирует замуж выйти. То есть я имею в виду, что у нее... Ну это не нужно расписывать такие образы. Димон мой — самый слабый среди тех людей со СМА, которых я знаю, — он вполне себе счастливый человек. Знаете, ему одна девочка один раз сказала: все хотят за тебя, Димочка, замуж, а женишься ты только на мне. Вот. Понимаете, человек, который да, он авторитет, он в классе у себя авторитет. Все хотят с ним дружить, у него постоянно ребята ему там звонят: а ты будешь со мной дружить, Дим? — Ну ладно. Но на самом деле у него есть свои друзья, крепкая команда, банда такая, с которыми они каждый день практически на связи. И такая у нас международная банда — один парень с Украины, второй грузин, третий Димон, значит, наш, русский. И они, у него есть еще свои девчонки, команда девчонок. В общем, все у него хорошо, слава Богу.

А. Леонтьева

— Тань, знаете, что хотела спросить. Вот когда рождается какой-то ребенок особый, неформатный ребенок у родителей, и понятно, что за ним нужен будет особый уход, много проблем, много всего. И врачи обычно говорят, часто, к сожалению, говорят: да не портите жизнь, ну у вас еще там кто-нибудь родится. В случае с опекунством над Димой у вас появилось, есть чем заняться, да, скажем так. Вот как изменилась жизнь? Вот что вы вместе могли делать, как вы путешествовали, куда вы могли ходить, вот как вы жили?

Т. Свешникова

— Ну когда он был полегче, когда он весил еще 10 килограмм, мы с ним даже и в горы могли подняться, на руках.

А. Леонтьева

— Вы на руках его несли в горы.

Т. Свешникова

— Да, мы с ним на Байкал тогда ездили, ездили в Грузию, поднимались. Мы с ним вообще нормально путешествовали. И сейчас тоже, но сейчас просто тяжелее, сейчас аппаратов больше, которые поддерживают его жизнь. Потому что я должна везти коляску, чемоданы — ну обычно мы с ним вдвоем. На одном плече у меня висит аппарат вентиляции легких, на котором он каждую ночь спит, на другом плече у меня висит откашливатель, который спасет в трудную минуту, да, потому что он, бывает, что и болеет в путешествии. За спиной у меня аспиратор, чтобы можно было его реанимировать и мешок Амбу. То есть я такая, знаете, как Шварценеггер, как терминатор такой хожу. Но еще изменилась моя жизнь очень по ночам. Потому что я не знала, что ребенок со СМА не может сам переворачиваться ночью. Вообще человек со СМА. И я теперь ночью к нему встаю, ну раз семь-десять за ночь я встаю, его переворачиваю. Ну он мне дает команды, как там нужно что сделать: как его голову наклонить, как его руки переплести, куда ноги положить, да, до какой степени что накрыть, какие части тела. У нас, знаете, я выкладываю каждую ночь мозаику из одеяла. Потому что ноги нужно, чтобы были в прохладе пятки и ладони тоже, а голова должна быть накрыта одно ушко, на всякий случай. Ну, в общем, короче, у меня, да, все ночи теперь веселые.

А. Леонтьева

— Ну расписаны, да.

Т. Свешникова

— Ну он мне диктует, но на самом деле я так радуюсь. Потому что в детском доме-то никто не переворачивал, их клали его и уходили. У него вообще в детском доме кровать была далеко от окна, он никогда не видел звезды. Он мечтал просто звезды увидеть. У него были мечты, знаете, какие: на поезде поехать, потом полежать на полу, потому что он не чувствовал, что это такое, твердый пол. И увидеть звезды.

А. Леонтьева

— Ох, я слушаю вас, сдерживаю слезы. Потому что сколько же вам Бог сил дает на это все...

Т. Свешникова

— А теперь, представляете, теперь я его и переворачиваю. Звезды он уже миллион раз видел и, по-моему, даже из самолета, потому что мы по ночам тоже летали. И рассветы, и что еще? На полу я его положила — на полу ему больно. Он, конечно, очень здорово из-за того, что в детском доме его не переворачивали, он очень здоров искривлен. У него искривлены руки, ноги и спина, больше ста градусов угол. А операцию ему делать невозможно, потому что я его забрала, у него уже жизненная емкость легких была где-то 30% нет, меньше даже, около двадцати. Поэтому, конечно, и он такой целенький не станет. Ну ничего, он и не целенький, знаете, огонь-мужик. Он вполне себе счастливый человек, никаких страданий ему никто не продлевает. Он вообще собирается поступать во ВГИК и стать великим режиссером. Я думаю, вы еще увидите.

А. Леонтьева

— Потрясающе.

Т. Свешникова

— У него же есть там свой сценарий в голове, и он уже продумывает, как и что, кого на какие роли ставить. Вот так вот.

А. Леонтьева

— Напомню, что сегодня с вами Анна Леонтьева. У нас в гостях Таня Свешникова, опекун пятерых детей, социальный работник в храме Трех святителей на Кулишках. Не уходите от нас, мы вернемся через минуту.

А. Леонтьева

— Сегодня с вами Анна Леонтьева. Мы говорим о семье с Таней Свешниковой, опекуном пятерых детей, социальным работником в храме Трех святителей на Кулишках. Таня, потрясающе вы рассказываете вот про мечты, да, человека, которого уже когда-то приговорили к нескольким месяцам жизни, а сейчас такое вот будущее открывается — режиссер, ВГИК...

Т. Свешникова

— Мы с вами недавно говорили о том, что вы сказали, что родителей уговаривают отказаться от детей, говорят, что они испортят свою жизнь.

А. Леонтьева

— Да.

Т. Свешникова

— Но почему-то никто не думает о том, как испортится жизнь ребенка. Как растет ребенок — маленький, беспомощный — вот в мире, где в детском доме, да, в мире, где много детей, и где для взрослого он просто работа, где у него нет своего человека, своего взрослого. Вот как ему живется? Почему никто об этом-то не думает из врачей? Дорогие доктора, скажите мне, почему вы думаете о том, как будут жить родители и не думаете о том, как будут жить дети? И мне прямо на самом деле эта мысль, извините, просто это, правда, то, что меня волнует. Каждый раз, когда я слышу вот эту историю, что подумайте о себе. А почему не подумать о ребенке-то?

А. Леонтьева

— Да, это очень такой момент пронзительный.

Т. Свешникова

— Он же тоже человек просто. Ну ребенок — тоже человек. Почему о нем не думают? Не знаю. Тем более что взрослые все-таки обычно, ну как сказать, им легче справиться со своей жизнью, чем ребенку.

А. Леонтьева

— Тань, а какие вообще мечты вот, я хотела спросить, у родителей, у сообщества родителей детей со СМА (спинально-мышечная атрофия)?

Т. Свешникова

— У нас? Ну хочется, конечно, просто чтобы дети выросли. Просто хотя бы чтобы выросли. Потому что дальше они все сами сделают. Наши дети, знаете, это такой мощный, я вам скажу, источник радости и энергии. И если они просто будут живы, да, то еще, знаете, мир узнает о многих, о многих людях со СМА. Просто сейчас очень мало вырастает и выживает. Какие у нас мечты могут быть... Ну вот будет лекарство — буду жить. Будут жить — еще себя покажут. Ну у меня вот, мне Димыч говорит, например: ты не думай, Муся, что мы с тобой будем жить всю жизнь. Потому что я же женюсь, я уже съеду, я буду работать, я построю себе замок. Представляете себе? Он видел замок Галкина и Пугачевой, и хочет построить себе примерно такой же. Потому что да, говорит, это вот мое, он хочет себе замок построить и жить. Он думал снять гениальный фильм, у него идеи такие, что он снимет гениальный фильм, что он построит гостиницу на берегу моря. Еще третье... а, еще что он будет хорошим психологом. Ну что будет хорошим психологом, я не сомневаюсь, он уже хороший психолог. Одна моя подруга-психолог говорит, что у Димы это получится еще потому, что у него есть опыт страданий. А это необходимо для хорошего психолога. И вот опыт страданий у него немаленький. Так что, наверное, я надеюсь, что он все осуществит. Такие у меня надежды.

А. Леонтьева

— Ну да, психологом, как мы говорим, от хорошей жизни не становятся.

Т. Свешникова

— Психолог, он же режиссер. Режиссер он уже такой, иногда нам режиссирует что-нибудь. Даже просто, как сказать, разговоры наши. Ну я надеюсь, что да, я надеюсь, что он еще снимет. Он ездил же на съемку фильма. Я в Фейсбуке (деятельность организации запрещена в Российской Федерации) как-то написала, что вот хотелось бы попасть, чтобы человек понял, его это или не его. Он съездил, понял, что все его, все его устраивает в работе. И ну насчет гостиницы, конечно, придется погодить, пока он себе капитал не накопит какой-нибудь своими фильмами великими. Нет, я не знаю, что у него получится, но что-то точно получится.

А. Леонтьева

— Слушайте, вот, кстати, о режиссерах. Вы написали в одном из постов о том, что слышали на конференции, что дети со СМА (спинально-мышечной атрофией) — наконец я научилась это нормально говорить, — часто растут королями и деспотами.

Т. Свешникова

— Да, да.

А. Леонтьева

— Вот как вы этого избежали?

Т. Свешникова

— Он себя в детстве звал: тиран и деспот. Такой в детстве так звал: я тиран и деспот, да, я такой. Мы в школе, когда сидели, значит... У нас школа очень хорошая, очень хорошая, школа как раз для детей с ограниченными возможностями здоровья. И мамы там сидят в коридоре, потому что завозят, вывозят коляски. И мне мамы говорят: Тань, вот мы знаем, что Димыч у тебя приемный, ну и как? Я говорю: ну что как? Они говорят: ну как, вот ты его взяла и чего? Я говорю: ну чего? И прогнулась, и нормально. Мне нормально. То есть на самом деле, знаете, мне вот говорили, когда я с бездомными работала (ну до Димыча я очень много лет работала с бездомными), говорят: Тань, ну они тебя могут использовать. Я говорю: слушайте, ну все друг друга используют, а им вот некого. Ну пусть они используют меня, я не против. Ну и поэтому с Димычем — ну у нас все по любви, я не знаю. Все по любви, обо всем договариваемся. Нет у нас каки-то проблем особенных.

А. Леонтьева

— Ну мне кажется, это очень важный какой-то вопрос, да, что как бы не испытывать... не растить в жалости ребенка. Да, вот я вас слушаю просто, размышляю об этом: не растить его с ощущением, что он вот, его надо все время жалеть.

Т. Свешникова

— Ой, нас на улице все время жалеют, особенно меня. Ой, как бабушка одна встретила: ой, горе-то какое! Я говорю: да что вы говорите? Это же счастье мое. Ой, не говори так, милая, ой, не говори! Или знаете: ой, это тебе по грехам! Я говорю: вообще-то он у меня приемный... Ты родила такого по грехам. Говорю: вообще-то он у меня приемный. — Как же ты нагрешила, что тебе пришлось взять такого больного!

А. Леонтьева

— Слушайте...

Т. Свешникова

— Народ даже жалеет, полно. Но жалеют, пока не увидят, какой он, и как мы с ним общаемся. И когда люди видят, да, даже просто в метро, например, что нет в наших отношениях вот этой жалости, то они как-то сами тоже оживают. Потому что они сразу настроены на сочувствие — я понимаю, что из лучших побуждений. Просто очень-очень сочувственные люди.

А. Леонтьева

— Да, вот про отношение — я называю это отношение «третьего», — отношение общества, там людей, которые окружают на улице, в метро, в аэропорту. Вы в одном из текстов пишете, как вы привезли мальчишек на море, по-моему, и кто-то вот подходит и говорит: а что это с ними? И тут же утаскивают там бабушки.

А. Леонтьева

— Да.

А. Леонтьева

— Утаскивают любопытствующих.

Т. Свешникова

— Ну они боятся, они просто люди боятся — ну те, которые утаскивают, боятся, что нас оскорбят эти вопросы. Ну я привыкла на самом деле, мне нормально. И детям нормально, когда разговаривают. Просто главное, чтобы нормально объяснять это. Вы знаете, поначалу это было тяжело, потому что я еще взяла — он еще такой худенький был, у него все ребра торчали. И вот ручки и ножки — ну вот у него часы были на самой маленькой застегнуты на ноге, на ляжке, на самом маленьком, то есть, представляете? Как тонкое женское запястье, вот у него были такие ляжки. И он боялся раздеться. Но жаркое лето было, и еще плюс мы съездили на море в Грузию, и я его раздела. И люди, в общем, подходили все время, что-нибудь говорили нам. Сначала говорили, что мы должны к Малышевой пойти, потом к Малахову, чтобы нас они на ноги поставили. Не знаю, чем там они лечат. Ну, в общем, подходили постоянно. Показывали пальцем, все время показывали пальцем. И я на самом деле, мне было тяжело, да. На меня показывали пальцем, ну на нас, потому что мы с ним вместе. И я стала сама пальцем, один раз я даже пальцем просто «расстреляла» мальчика, который не опускал палец, бежал, значит, кричал: смотрите, смотрите! Я на него палец направила тоже, а потом стала стрелять так: пиф-пиф-пиф. Ну просто вообще он вывел меня уже. Или просто кричали про его фигуру: почему он такой худой? Я говорю: а почему ты такой толстый? На самом деле. Сначала я держала оборону просто, первые там несколько месяцев я держала оборону. А потом я как-то расслабилась. Потому что мне, в общем, не то что стало наплевать, но мне настолько важнее, что там чувствует Димон, и нам с ним так здорово и весело было общаться, что я отключилась от окружающих. А когда подключилась снова, обнаружила, что все смотрят на нас и радуются. Знаете, что дети завидуют, например, что Димон на электрической коляске, когда первая коляска появилась, что они просят у родителей: я тоже такую хочу, я тоже хочу ездить! А сейчас у Димона самая быстрая коляска в Москве. И я вам скажу, что ему и другие колясочники завидуют. И это же вообще кайф. И сейчас он на своей новой коляске, на мощной, он может катать других, даже взрослых, и он катает. Но меня — нет, я слишком толстая для него, но вообще так у него частенько кто-нибудь ездит из друзей. Или там племянницу он, мою внучку, возит. Ну вот, то есть отношение людей поменялось. Сначала это было такое жалостное внимание. Мне там продавщица, я помню, на рынке говорит: а глазки-то у него умненькие, может, он чего и понимает... А он просто сам не знал, как среагировать.

А. Леонтьева

— Ну это просто общая такая неграмотность общества. Ведь раньше же вообще не было видно таких людей на улице. И кажется, что если такой худенький и в коляске, то, значит, и интеллект как-то поврежден.

Т. Свешникова

— Может быть.

А. Леонтьева

— И никто не знает, что интеллект у людей со СМА даже выше, чем, ну поскольку, видимо, они прошли через все эти страдания.

Т. Свешникова

— Да, просто, просто и не только из-за этого. Просто, когда остальное не очень развивается, то мне кажется, мозг развивается, пища для ума постоянно требуется.

А. Леонтьева

— Тань, я видела ваши фотографии из театра. Вот в театр вы тоже ходите вместе? Я просто пытаюсь представить вот вашу жизнь, как вы живете.

Т. Свешникова

— И в театр ходим. Ну получается, что чаще ходим в кино, чем в театр, но театр Димон тоже очень любит. Просто мы раньше ходили в детские в основном, на какие-то детские, подростковые, сейчас перешли на взрослые. Ну что же, взрослый парень, что его сказочками кормить. Хотя книжка, которую я сейчас ему на ночь читаю — это про капитана Блада, пиратская, и он прямо любит ее. Хотя до этого были и более серьезные книги. Но мы с ним выбираем всегда, что нам следующее читать. Я просто в десять часов вечера отключаю интернет, вот чтобы спокойно все процедуры проделать. А дальше без чтения Димон не засыпает уже сколько лет? Почти семь, шесть с половиной лет, и я ему читаю. А когда я его забирала, мне нянечка одна подошла и говорит: а вы знаете, он один раз попросил меня книжку ему почитать и, я говорит, читала, пока он болел. А другая говорит: а вы знаете, я один раз слышала, что он пел... А сейчас он поет очень часто. Ну он поет на свои мелодии и свои слова, знаете, как индеец. Ну то есть на самом деле это все было у них однажды, а у нас это прямо регулярно.

А. Леонтьева

— Я напомню радиослушателям, что у нас в гостях Таня Свешникова, опекун пятерых детей, социальный работник в храме Трех святителей на Кулишках. Тань, я хотела задать такой вопрос, он такой, может быть, не очень приятный. Но неизбежно вот в обществе, о котором мы сейчас говорим, в нашем обществе, неизбежно возникают какие-то вот, когда люди видят двух людей, да, маму и ребенка или приемного ребенка, не таких, как другие, да, и когда эти люди очень такие радостные, то их часто обвиняют в пиаре. Вот, как ни странно. И я помню, что у вас тоже был такой пост о том, как в аэропорту вы не могли добраться с двумя мальчишками до самолета, и вам...

Т. Свешникова

— Нет, из самолета, нам коляски не дали.

А. Леонтьева

— Из самолета. Да, расскажите, пожалуйста, эту историю.

Т. Свешникова

— Да, слушайте, история была и прошла. И на самом деле получилась хорошая история. Просто оказывается, сейчас какое-то вышло распоряжение, и не только, кстати, оказалось в России, потому что потом мне стали писать люди из разных мест, из разных стран, что перестали давать коляски к трапу. А у наших детей есть специальные коляски — потому что с боковыми поддержками, с головодержателями, потому что головы они сами не держат в движение. Ну и нам эти коляски не дали, а в обычные-то не посадишь. И говорят: ну давайте мы их понесем. Но мы знаем просто своих детей (мы были с подругой, у которой тоже сын со СМА, у которого еще больше контрактуры и больше искривлений), и просто им еще больно, когда их берут чужие руки, часто им делают больно, поэтому они не очень даются. Ну понесли сами, сколько могли. Потом несли, несли и сели, надолго нас не хватило. Все-таки Димон сейчас уже 20 килограмм весит, и это уже, знаете, не так просто. Тем более, что надо и голову держать, и под коленками контрактурными. Ну и вот мы сели на пол, я тогда устроила сидячую забастовку, говорю: ну все, я сажусь, привозите коляску, никуда не пойду. Я просто, правда, не могла. Ну мне какой был смысл, там пройти несколько шагов и свалиться? И подруга моя тоже села со своим ребенком. И они нам привезли — ну они поехали, пока их получили, пока это. И тут же поменяли на самом деле. А сами сотрудники очень переживали, сходили, нас сфотографировали, с нашего разрешения, показали начальству, отослали фотографии, что так и так, и этого делать нельзя. Это было в аэропорту Сочи. Потом они тут же поменяли это все положение, извинились перед нами. И еще пустили нас потом через бизнес-зал на обратной дороге. В общем, все получилось хорошо. И другим детям точно также, не только детям, другим инвалидам. Ну других инвалидов они теперь внимательнее смотрят, да, и просят самолеты все предупреждать, что если едет, нужна ли коляска к трапу. Так что получилась хорошая история. И я написала об этом в Фейсбуке (деятельность организации запрещена в Российской Федерации). И поскольку сразу пошло много репостов — ну потому, что это действительно не очень, как мы сидим там на полу и ждем, значит, наши коляски. И кто-то решил, что это все была такая пиар-акция. Ну это не была пиар-акция. Ну это на самом деле один комментарий был. Ну просто всегда один кто-нибудь, да заденет. Знаете, я учусь писать рассказы, и написала один рассказ, например, мне кажется, хороший — про девушку хиппи, в конце она потеряла ребенка, которым была беременна. И значит, кто-то тоже прочитал — а это было на ЯндексДзене, — потом он погуглил нас с Димоном и потом написал комментарий о том, что вот, правильно у нее ребенок помер, а то родился бы такой же урод-дистрофик, как у автора. Ну просто пишут люди...

А. Леонтьева

— Господи, помилуй...

Т. Свешникова

— Не знаю, зачем это пишут. Я перестала на ЯндексДзене что-либо вешать. Ну просто люди пишут... Не знаю, видимо, какой-то триггер сработал, ну что-то в человеке задело. И этого человека тоже задело, может, у него тоже такая, например, ситуация была, а никто не помог и ничего не сработало. Ну и поэтому решил, что мы пропиариться. Но честно, нам вообще никакого пиара не нужно, зачем он вообще. Честно говоря, я и блогером никогда не мечтала быть. Я надеюсь, что я и не блогер. Мне просто говорят, что вот там, Татьяна блогер. Но я не блогер, я просто записываю за Димацким, просто потому что он умирал, он был очень слабенький, он умирал. И он очень такой человек интересный, и я всегда записывала за ним всякие его высказывания — просто на память, чтобы осталось, чтобы вот ну человек умер, а осталось что-то от него. И это тоже не пиар, и мой Фейсбук (деятельность организации запрещена в Российской Федерации) — это тоже ни разу не пиар. Это просто я просто продолжаю за ним записывать, хотя уже надеюсь, что теперь он выживет, поживет подольше, да, и снимет свой фильм, и осуществит свои мечты какие-то. Но продолжаю записывать. Ну просто потому, что мне это дорого. Записываю с хэштегом #Димычговорит. Если вы почитаете, посмеетесь, я думаю, немало.

А. Леонтьева

— Я хочу прочитать одно из высказываний. Димыч говорит: «Кому-то везет, а кому-то нет, — философски заметил Димон. — Вот мне везет, и здоровье у меня ого-го, и вообще я красавчик». Из прекрасного, да. Я просто очень порадовалась.

Т. Свешникова

— Нет, у него очень много смешного. На самом деле. Еще более смешного. Вот то что он когда-то что-то он про свою скромность говорил... Ой, ладно, я, в общем, на самом деле сейчас всего не упомню, но это прямо можно книгу написать из- его высказываний, и это будет похлеще Козьмы Пруткова.

А. Леонтьева

— Тань, вот все истории, которые вы рассказываете, они как бы очень оптимистичные. Ну они, правда, очень оптимистичные, и они как-то внушают какую-то веру в людей, в будущее. Но я должна сказать, что все-таки для всего, что вы пережили, нужен такой изрядный запас оптимизма. Вот где вы заряжаете свои батарейки, где вы его берете? Или он его он вам как-то достался в наследство? Или как это все происходит?

Т. Свешникова

— А я не знаю...

А. Леонтьева

— Прекрасный ответ.

Т. Свешникова

— Мне просто нравится жить, понимаете. Мне очень нравятся мои дети, мои внуки, моя семья, мне нравятся люди вокруг. Я люблю этот ноябрь, я каждый ноябрь люблю...

А. Леонтьева

— Да вы что?

Т. Свешникова

— У меня только было в жизни какое-то черное, вот черные дни были, когда Димон в прошлом году умирал. И я, честно говоря, тогда я подумала: чтобы получили доступ к лекарству, если он умрет, я пойду и устрою самосожжение перед Минздравом — просто чтобы совесть их замучила, и чтобы они пошли и закупили лекарства для других. Было прямо очень тяжело... Простите. Но с тех пор какое-то время прошло, я продолжаю быть собой. Да, я такая буду веселая. Не знаю, я всегда радуюсь жизни, почти всегда. Ну то есть 99% моей жизни, по-моему, это радость какая-то, и я ничего специально для этого не делаю.

А. Леонтьева

— Тань, скажите, а вы говорите, у вас уже 11 внуков, хватает ли у вас вообще времени, сил, вас на то, чтобы с ним и общаться, видеться с ними?

Т. Свешникова

— Ну вот, к сожалению, 9 моих внуков живут в далекой глухой деревне, где кроме них никто не живет. И там не очень хорошо со связью, поэтому мы с ними общаемся, конечно, по телефону, но видимся очень редко, когда кто-то из родителей приезжает и привозит мне полюбоваться сыночка или дочку, или двух там. Этих мелких своих внуков я практически не знаю. А те две внучки, которые в Москве, они у меня гостят регулярно, мы с ними очень дружим. И я очень люблю, когда меня зовут «баба Таня», но меня в основном все зовут «Муся», даже одна из внучек зовет «Муся», потому что меня и друзья зовут «Муся». Хотя так зовут, изначально меня звали так Надюха с Димкой. А так привыкли, что мне кажется, люди забыли, как меня зовут, зовут меня «Мусей». Ну только одна внучка зовет «баба Таня». Мне сними очень весело. Мне очень нравится с ними бегать и играть. Вы знаете, это так интересно наблюдать, как они выбирают что-то, чем нам заняться или что съесть. Просто, знаете, дети — это такой удивительный мир, и когда ты даешь им какую-то свободу, смотришь, как они ее используют, это так интересно. Мне нравилось там с внучкой, с трехлетней, я помню, мы ходили и смотрели, как жучок переползает травинку или как эскалатор роет землю, и мы замирали и всем любовались. Вот это на самом деле я до сих пор замираю и любуюсь просто не только этим, а вообще всем миром. Не знаю. Вы говорите, что́ для меня источник вдохновения? Наверное, весь мир для меня источник вдохновения.

А. Леонтьева

— Потрясающе. А знаете, Тань, вот я недавно имела беседу с людьми, которые взяли там приемных детишек. И мы решили такую интересную вещь, что, когда родители оставляют детей в детских домах, они это делают в основном из страха, да, они боятся, что жизнь их закончится там, потеряет свое качество и так далее. И когда я вас слушаю, то мне кажется, очень важно услышать эти слова про радость. Потому что страх, он вообще, ну как: страх противоположность, да, любви. И вот этот страх, который присутствует, его просто как-то надо сразу снимать, да, сказать: а что ты боишься? Ты боишься, что ты будешь прикован там к постели ребенка? Нет, посмотри, ты можешь путешествовать там, ходить в театр и так далее. Вот это вот снятие именно страха, тогда, может быть, меньше детишек было бы в детских домах.

Т. Свешникова

— И было бы больше счастливых. И счастливых родителей, и счастливых детей. Мне кажется, все равно те, кто оставляет детей, они несчастливы. Было бы здорово, конечно, что, если не было бы детских домов, вообще было бы здорово. Но на самом деле те люди, которые там работают, они, правда, стараются. Просто вот, знаете, я когда написала о тех зверствах, ну на мой взгляд, зверствах, которые были в детском доме у Димки, мне стали писать воспитатели детских домов. И они пишут, что да, иначе никаких сил нету. Ну на самом деле они идут туда работать с самыми лучшими намерениями, да, а потом просто не справляются — тяжело, да, и они ожесточаются. И уже просто цель — дожить до вечера, и это все, конечно, по-другому тогда. Было бы здорово, конечно, если бы у каждого ребенка был свой взрослый. И я так рада, что я взрослый у каких-то детей! Вот. И у внуков!

А. Леонтьева

— Слушайте, ну на этом, наверное, хорошо будет завершить наш разговор. Спасибо, Татьяна. Я напомню, что с вами была Анна Леонтьева. У нас в гостях Таня Свешникова, опекун пятерых детей, мама Димыча, социальный работник в храме Трех святителей на Кулишках. Спасибо. Вы просто наполнили вечер таким оптимизмом. Потому что это вот прямо очень радостно, и спасибо вам огромное.

Т. Свешникова

— Спасибо вам за беседу. До свидания.

А. Леонтьева

— До свидания.