«Воспитание особенного ребенка». Анна Ромашко

У нас в гостях была жена священника, писатель, журналист, мама девятерых детей Анна Ромашко.

Разговор шел о том, как солнечный ребенок с синдромом дауна может объединить семью и принести радость в дом.

Ведущая: Анна Леонтьева

---

А. Леонтьева

— Добрый светлый вечер. Сегодня с вами Анна Леонтьева. У нас в гостях Анна Ромашко, мама девятерых детей, попадья, писатель, журналист, блогер. Добрый вечер, матушка.

А. Ромашко

— Добрый вечер, Анна. Добрый вечер, дорогие радиослушатели.

А. Леонтьева

— Я напомню, что это уже наша третья передача, и мы как бы заканчиваем разговор, который начали во второй. Первый раз матушка Анна пришла к нам с отцом Андреем Ромашко, клириком храма Казанской Божией Матери в пригороде Новосибирска. Второй раз мы с матушкой поговорили об очень таких болезненных, острых вопросах: как беречь детей, как защитить их, как не сдавать их ну каким-то не очень умелым преподавателям и так далее. Но мы все время в передаче говорили, что матушка Анна еще и мама солнечной Анютки — девятого ребенка, который родился с синдромом Дауна. Но мы так увлеклись вот предыдущей темой, что мы про Анютку так и не поговорили. Поэтому, матушка, предлагаю сегодня уже поговорить про это.

А. Ромашко

— Я готова.

А. Леонтьева

— Тогда начнем с самого начала. Вы были беременны, это был девятый ребенок и, насколько я помню, врачи стали говорить о том, что может родиться ребенок с отклонениями, что шансы один к двум, да. Вот если можно, такой вопрос: как вы к этому отнеслись, что вы почувствовали, был ли какой-то страх, и вообще как вы прожили этот период?

А. Ромашко

— Ну когда у меня на руках оказалось заключение анализа на генетические патологии (скрининг этот генетический, который сдают у нас, в общем, все беременные, если кто только не отказывается от него), я как-то сразу прониклась пониманием, что это будет особая беременность и особый ребенок. Потому что вероятность была один к двум, и на УЗИ мне уже сказали, что у ребенка отсутствует вот эта самая носовая косточка пресловутая, которая является одним из маркеров синдрома Дауна. Вы понимаете, самое тяжелое в этой ситуации была неизвестность. Потому что неизвестность даже не в отношении какой родится ребенок, а что это будет такое, что это за задача жизненная. Вот, скажем, у меня были среди моих предыдущих восьми детей были разные —которые долго не говорили, в три с половиной года заговорили, был ребенок с ОВЗ, который полностью выправился при помощи наших, значит, там титанических и своих собственных трудов. А что такое особый малыш, я только читала и видела. То есть в жизни своей я, конечно, встречалась с такими детьми с самого детства. И более того, я написала один рассказ, который я не стала даже публиковать нигде, кроме Дзена — про мою соседку Леночку, вот с таким диагнозом, — это детское мое страшное воспоминание, я даже не буду цитировать здесь этот рассказ. Ну то есть вот как бы все впечатления были негативные из детства, вот то что сталкивалась с такими детками. Но, понимаете, даже не это была проблема, да, что это тяжелая история. Проблема была в том, как, например, рассказать об этом пожилым нашим родителям. И я вот понимала, что я сейчас так нервничаю, а как же будут волноваться они, что для них это будет совершенно убийственная новость. И я приняла, мы с отцом Андреем приняли решение ничего никому не говорить. Потому что все-таки это вероятность, но не факт стопроцентный, рождение такого особого ребенка. И вот это время, пока я Анюткой была беременна (кстати, мы тогда уезжали на море, вот в первом триместре удалось нам побывать на отдыхе, и собственно, все эти новости разразились уже после нашего приезда оттуда), то есть я переживала сложно. И вот, пожалуй, все свои кризисы пережила именно в то время пока была беременна — то есть какое-то ощущение такое оставленности, одиночества внутреннего, вот грядущих тяжелых времен, неизвестность, как с ними там дальше, как быть, как воспитывать такого ребенка. Вот что-то пыталась читать о воспитании таких деток, но все неутешительное, конечно, мне попадалось. И вот вы знаете, потом уже, когда таким чудом познакомились мы с Миляушей Гамадеевой — это у нас из «Даунсайд Ап», московской организации, чудесный такой специалист, она мне сказала: вы ни в коем случае не читайте информацию вперед, вам достаточно информации вот на ваш возраст. То есть возраст вашего ребенка два месяца — прочитайте про двухмесячных детишек с синдромом, дальше не читайте. Потому что ваша ситуация может, во-первых, в корне отличаться, а вы уже начнете переживать заранее, ненужные совершенно потратите как бы нервные клетки ваши, вы потратите напрасно. И тогда вот я каким-то вот предвосхитила шестым чувством, что читать мне ничего не нужно. Потому что independence, как говорят англичане, зависит от нас в первую очередь эта ситуация, как мы будем. Ну я расскажу дальше, конечно, да, от чего зависит. И вот, например, наши родители, да, довольно известные в городе люди — то есть социальный момент меня тоже волновал, что скажут, что вот родился внук такой с синдромом Дауна. Ну и, как всегда, знаете, весь набор джентльменский, то что говорят в таких случаях там: что же вы делаете, зачем же вы детей рожаете, да сколько вам лет? Хотя генетик нам сразу сказал на приеме: вы, говорит, об этом не думайте, потому что вот я здесь сижу уже 15 лет практики моей, и ровно 50% молодых зачинают детей с синдромом Дауна, то есть это не обязательно связано с возрастом. Вроде как вероятность большая, но рождаются у молодежи много таких очень ребятишек. Поэтому как бы не зацикливайтесь на этом вопросе. И тогда мне генетик на приеме сказала удивительную фразу, совершенно светский человек: эти дети зачем-то нужны Богу. И мы с отцом Андреем так переглянулись. Это самое как бы неожиданное для нас было изречение от врача на приеме.

А. Ромашко

— Да, особенно от генетика.

А. Леонтьева

— Да, и причем она явственно очень нервничала. То есть она должна была сказать положенные фразы: как вот вы будете беременность вести, прерывать. Ну вот, наверное, вы же будете прерывать, вот давайте, там сейчас надо заполнить бумаги... То есть она это все проговаривала очень быстро и теребила платочек носовой, ей было как-то тяжело. И когда мы сказали вообще хором, что мы не будем прерывать, она так выдохнула: ах... Вот с таким видимым прямо облегчением и говорит: да! И сказала эту фразу, что эти дети зачем-то нужны Богу. И это было вот такое, знаете, как момент посещения, что мы тут не втроем сидим — не я, мой муж и генетик, а вот еще Третий, четвертое Лицо тут незримо предстоит. И мы получаем уверение от Него лично, из рук в руки, что называется, как говорится: вот ну ничего, не пасуйте, все идет по плану, — было сказано нам на приеме у этого генетика.

А. Леонтьева

— Да.

А. Ромашко

— Да, ну это, конечно, был такой вот светлый момент среди моего плохого самочувствия уже по возрасту как бы и всех прочих входящих. И потом, знаете, я вам хочу сказать, что когда я рожала Анютку, удивительным образом, у нас есть вот, в нашем роддоме, городской больнице, куда я приписана в соответствии со своими диагнозами — ну хороший очень роддом, в тот момент, когда я как раз приехала, значит, в родах находясь, там была удивительная вот такая Наталья Пасман. Это вообще у нас светило нашей новосибирской гинекологии, и это просто чудо, что она там оказалась. Потому что она уже не работает в этом роддоме и приезжает туда по каким-то экстраординарным своим, значит, вопросам. Ну вот так получилось, что она там была, и прекрасно она знакома с родителями моего супруга. И она меня узнала. Я ее, кстати, не узнала. И она собрала консилиум врачей, и то есть опять же ко мне совершенно такое особое отношение, просто они со мной носились там, как со статуэткой. И все получилось хорошо. Хотя чувствовала я себя плохо, рожала с давлением. В общем, слава Богу, что называется, как говорится, на ручках. «На руках возмут тя, да не когда преткнеши о камень ногу твою», — вот прямо тот самый случай.

А. Леонтьева

— Напомню, что с вами Анна Леонтьева. У нас в гостях Анна Ромашко, мама девятерых детей, писатель, журналист, блогер, супруга протоиерея Андрея Ромашко, клирика храма Казанской Божией Матери в пригороде Новосибирска. Продолжайте, матушка.

А. Ромашко

— Когда Анечка родилась, разумеется, она была нездорова. В соответствии не с ее основным диагнозом, а с тем, что она родилась у уже 43-летней мамы — то есть она была недоношена на месяц, у нее была пневмония новорожденных и фетопатия — то есть последствия моего сахарного диабета, помимо основного диагноза. И непонятно было, что у нее с сердечком, потому что оно повреждено — это было понятно, но насколько, то есть нужна была экспертная какая-то уже оценка. Естественно, педиатры такой оценки дать не могли, поэтому мне ее сразу же запретили кормить. Ну и фактически дальше пошла борьба за жизнь. Сначала нас из реанимации выписали в одной больницу, мы там отлежали две недели, на три дня попали домой и снова уехали в еще одну, еще на две недели. То есть весь первый месяц жизни, даже больше, мы провели в больницах с Анечкой. И становилось лучше, лучше, лучше. И после этого уже побывали вот в клинике Мешалкина, где нам сказали, что порок сердца небольшой, практически это чуть больше нормы овальное окно, и ей можно все. Можно спорт, как они выразились, глядя на месячного человека, там можно грудное вскармливание. И вот, значит, представляете, она, умница такая, взяла грудь через месяц и полностью мы с ней перешли на ГВ, как говорят. И вот это было еще одно такое маленькое, но очень значимое для нас чудо. Потому что для этих деток, сами понимаете, ценность естественного вскармливания, она просто неизмерима, огромна. И как-то я за этими всеми своими хлопотами в заботах о жизни просто ребенка — вот бесконечно, то на кислороде, то так, то так, — я совершенно забыла о ее диагнозе, о том, что у нее синдром. То есть я совершенно искренне вам говорю: я об этом не думала, не переживала, для меня она была ребенок в первую очередь, которого надо было спасать. Находились доброхоты, которые меня вот, единственное ввело меня в такое ужасное возмущение из этого состояния, да, вот такого меня благостного вывело. Одна дама мне сказала: знаешь, вот положись на Бога, если она умрет — слава Тебе, Господи. Вот, это ну да, ну в том смысле: ну ведь больной ребеночек, да, ну вот если Господь заберет, это будет, может быть, очень даже кстати. То есть вот так.

А. Леонтьева

— Матушка, а можно я вас на секундочку прямо прерву. Потому что у меня была героиня, которая вот рассказала, что когда пятый ребенок родился с синдромом Дауна, и она об этом не знала заранее, она была в ужасном отчаянии, и...

А. Ромашко

— Это, наверное, была Елена Кучеренко, да?

А. Леонтьева

— Это была Елена Кучеренко.

А. Ромашко

— Да, мы с ней списывались.

А. Леонтьева

— И она честно и искренне рассказала, что были мысли о том, что вот лучше бы она была больна и вот поскорее умерла, — вот такие были сначала...

А. Ромашко

— Ой, ну мне стало так обидно, просто невероятно, когда я это услышала. Думаю: ну как же так? Вот здоровых детей мы будем, значит, беречь, холить и лелеять. А вот ребенка, который болен, которому нужно еще больше, чем здоровому — мы, значит, будем наблюдать за тем, что он вдруг уйдет, и слава Богу. То есть мне в этом показалась такая чудовищная несправедливость и такое немилосердие, ну это совершенно... Понимаете, это я вам уже описываю сейчас состояние того момента, то есть как бы безотносительно к тому, что кто вам сказал. Но мне это было так больно и так обидно, и так вообще... И, может быть, если у меня были какие-то остатки сожалений в отношении синдрома, то этого нечастного котенка как бы отдавать на растерзание таким помыслам я, конечно же, не собиралась. И когда мы пришли домой, тут нас окружили такой любовью все наши остальные члены нашего семейства. И там было, я рассказывала вам уже много таких моментиков, как воспринял один десятилетний ребенок Анютку, да, что я ей рассказала, что у нее синдромом Дауна последней. Я вообще думала ей не рассказывать, что она вообще понимает.

А. Леонтьева

— Так.

А. Ромашко

— Ну и это оказалось такое большое очень переживание для нее. Потому что ребенок оказался все понимающий, уже столкнувшийся в жизни своей с этим заболеванием. И она, может быть, как-то сердечком почувствовала, что что-то не то. И вот поймала обрывок моего разговора с консультацией, где мы записывались на прием к генетику и говорит: мама, а почему ты идешь с Анечкой к генетику, у нее что, какое-то генетическое заболевание? Дети сейчас такие все грамотные, вокруг много информации. Я говорю: да, Симочка, у нее синдромом Дауна. И тут случились такие слезы: как?! Мама, да ты что! Это не может быть! Я говорю: доченька, ну что такого? Я нашла фильм про девочку Анечку — есть такой чудесный фильм: совершенно разумный человек рассказывает о своей жизни. Говорит о том, что люди оставляют нас в детских дома, они это делают, совершают большую ошибку, — говорит девочка с синдромом Дауна, значит, кинооператору. И объяснила ей, что все зависит от нас, что мы же будем любить ребенка, воспитывать и так далее. Ну то есть Сима моя, наверное, дней десять вот так вот ходила, приглядываясь, с какой-то идеей на лице. Потом все-таки пришла ко мне в таком, знаете, возмущении и сказала: мама, все это ошибка, наша Аня совершенно здорова. И на этом мы поставили точку в обсуждении синдрома Дауна. Хотя, конечно, мы видели, что она не держит головку почти до шести месяцев, что у нее ну какой-то такой киселек слабенький, нужно все время, реабилитация нужна постоянная, и у нас были проблемы, конечно, с вертикализацией. То есть там эти детишки встают, садятся, там все было тяжело. Но тем не менее, слава Богу, в полтора годика она пошла, уверенно достаточно стоит на ножках — ну то есть она делает практически все, что должен делать ребенок к этому возрасту. Она говорит какие-то слоговые слова, причем совершенно адресно: «мама», «папа», «Маша», «Саша» там. Она говорит «да», говорит «дай». Она реагирует на обращенную к ней речь, она выполняет какие-то простые просьбы, пытается одеться, раздеться. Использует по назначению сотовый телефон, прикладывая его к уху и говоря «алле». То есть, в принципе, вот мы не видим каких-то явных проблем. Но даже если бы они и были, понимаете, это совершенно не о том. Есть гораздо более важные вещи, чему она нас научила. Ну во-первых, она нам показала...

А. Леонтьева

— Матушка, у меня еще очень много вопросов, чему вас научила — я немножко вас, все время приходится вас прерывать, простите.

А. Ромашко

— Ничего, ничего, нормально.

А. Леонтьева

— Очень здорово все это слушать. Я хотела спросить: а ваши близкие все сразу приняли Анюту? Вот как бы еще оставаясь в том периоде, когда Анюта пришла домой. Как вы, были ли какие-то моменты боли, обиды, что-то вот такое было? И как вы к этому относились, как вы объясняли людям? Знаете, я знаю, что вот даже если близкие все принимают (сейчас я затянула немножко вопрос), но у нас есть некий третий — это вот окружающие, наш социум. Этот третий, он очень за нами бдительно следит: чтобы все было в рамках нормы, чтобы дети вот там, начиная там от каких-то этапов в жизни — образование, работа, карьера и так далее — до вот такой нормальности детей, да, что дети должны быть без особенностей. Вот кому вам приходилось все-таки объяснять и от кого защищать вашего ребенка, когда вы вернулись из больниц?

А. Ромашко

— Вы знаете, тут такая ситуация же случилась у нас же еще с коронавирусом. То есть то, что я переживала, глядя на ребенка, да, все мои вот эти вот, борьба за ее жизнь — активно, то родные мои переживали пассивно, не имея возможности с не познакомиться, подержать ее на руках, когда все-таки, как ни крути, это очень важно. Получается, она была таким мифическим существом, наделенным каким-то циклопическим там, да, вот безобразием — то есть это было, мне кажется, труднее, чем я переживала, им было гораздо тяжелее вот эту ситуацию.

А. Леонтьева

— То же ожидание, да, как и у вас, когда вы ожидали ее, все ожидали ее из больницы.

А. Ромашко

— Понимаете, только у меня все-таки был какой-то шанс, что это ошибка, что это ошибочный диагноз. У них уже шансов не было, то есть это уже однозначно стопроцентная новость. Хотя все очень ждали заключения генетиков, и когда я сказал, что 100% синдром Дауна — да, конечно был траур, да, я это понимала, хотя мне никто ничего не сказал. Но была пауза в общении, когда не хотели общаться, я так понимаю, было очень тяжело. И я не педалировала и не обижалась. То есть мне, может быть, где-то было немножко больно, что я не могу это обсудить, этот вопрос, но, с другой стороны, мне хватало собеседников. Вот я всегда и с батюшкой все наши семейные вопросы в первую очередь, это самый большой мне друг. Мне кажется, было очень родителям тяжело. Как ни странно, очень просто и с каким-то внутренним смирением принял это наш патриарх — это супруга моего отец, мой дорогой свекр, да, то есть он как-то вот: ой, подумаешь, главное ребеночек здоровый, и все. То есть вот как солнышко, вот так вот. И мама, то есть свекровушка — тоже совершенно как бы так, знаете, как какая-то такая не страшная новость: ну, боже мой, это наш ребенок. Ну они, знаете, мои родители, мои мама с папой, они моложе, и мне кажется, что вот те 15 лет, которые их разделяют, моих родителей и родителей моего супруга, да, это большой очень срок, это вообще разные поколения. Свекровь, например, послевоенная, а свекр — вообще ему 91 год, то есть вот и как-то вот с возрастом, может быть, это по-другому воспринимается. Мне кажется, мои родители восприняли острее. Особенно, наверное, маме было тяжело. А вот папа, он много в жизни очень повидал, он фотограф же и он объездил же вообще весь Союз, и где он только в горячих точках не снимал, какие только страдания, чего он только не видел. То есть он очень-очень сочувствовал и как-то тоже не знал, как это выразить. Я думаю, что мама тоже очень болела и переживала, но она это все в себе молчком, чтобы меня не растревожить, то есть вот так. Ну вы знаете, я вам хочу сказать, забегая вперед, мне недавно мама моя рассказала, что она имела лекцию, ну читала лекцию своим студентам — она вузовский педагог, профессор, и вот она рассказывала о традиционных ценностях. И почему-то захотелось ей рассказать это на примере нашей семьи. Ну так как это молодежь, да, аудитория, она из моего Инстаграма (деятельность организации запрещена в Российской Федерации) взяла маленький ролик про Анечку. Там такой смешной ролик о том, что как бы он от лица ребенка, как будто бы Анечка рассказывает о себе — озвучила этот ролик, значит, моя дочка пятилетняя, Мотя, Матрона. И вообще-то он очень хорошо так, на мой взгляд, сделан, как будто бы Анютка рассказывает о себе: что вот я родилась в такой семье, вот у меня восемь братиков и сестер.

А. Леонтьева

— Я видела этот ролик, да.

А. Ромашко

— Вот мама, значит, этот ролик показала своим студентам. Вот они, конечно, смотрели с интересом, всё. А потом она говорит: вы вообще поняли, о чем речь, что у этого ребенка синдромом Дауна? Они не поняли, как выяснилось, открыли рты. И вот она им стала рассказывать, что вы понимаете, о чем я говорю, что такое традиционные ценности — это не то, что нельзя и что можно, а это атмосфера любви, которая царит в семье. То есть что даже ребенок с синдромом Дауна пользуется таким принятием, что мы его не можем отличить от нормального ребенка, потому что он счастлив. То есть он настолько счастлив, что он выглядит совершенно обыкновенным. И я, говорит, даже увидела, что один студент на задней парте украдкой перекрестился. Ну то есть для меня вот это вот как бы означает, что вот все мы, понимаете, мы все произвели большую работу над собой и работу над ошибками. Все члены нашего семейства, я думаю, с появлением Анюты. Я думаю, что мамина работа, она была просто колоссальной на самом деле. Ой, я даже не знаю, как это объяснить. Мы же выходцы из Средней Азии, среднеазиатской республики, и там очень много было многодетности и не всегда благополучной. Ну потому, что они вечные многодетные вот такие, ну как бы узбекские женщины рожают много-много ребятишек, и там много было проблем с этими детками. И, конечно, мама тоже навидалась, у нее есть стереотип такой вот многодетности довольно болезненный. Поэтому для меня это было очень важно и очень счастливо это услышать, очень радостно.

А. Леонтьева

— Да.

А. Ромашко

— Причем у нас с мамой диалогов никаких про это не было, понимаете, мы вот все как-то не обсуждаем. Все меня берегут, все ничего мне не говорят. Но потом она вот мне рассказала такой вывод.

А. Леонтьева

— Да, это очень важно и очень утешительно. Напомню, что с вами Анна Леонтьева. А у нас в гостях матушка Анна Ромашко, мама девятерых детей, попадья, писатель, журналист, блогер, мама особенного ребенка Анюты.

А. Леонтьева

— Сегодня с вами Анна Леонтьева. А у нас в гостях Анна Ромашко, мама девятерых детей, попадья, писатель, журналист, блогер, мама особенного ребенка, солнечной Анюты. Мы начали говорить в первой передаче про вашу статью «Три разговора» — как вы разговаривали с генетиком, заведующей детской поликлиники и потом мамой маленькой девочки. Вы уже сегодня сказали, как вот первые две ваши собеседницы, они были даже рады, что вы подсказали им какие-то вот ответы, то есть ну типичная реакция, вот что нужно избавляться от ребенка, вот это все. А расскажите, мы не успели коснуться этой темы, про маму одной девочки с похожим синдромом. Вот это было первое какое-то ваше общение, вы же теперь ведете уже целый блог об этом.

А. Ромашко

— Да. В общем-то, и статью я написала по итогам вот этого разговора, в основном, именно с этой мамой. Но Анечку я уже к тому времени родила. И я уже пообщалась и с генетиком, да, будучи беременной, и с главой детской поликлиники по поводу Анютки. Вот у меня состоялся разговор с этой мамочкой. То есть у нее ребенок родился с синдромом Дауна для нее совершенно неожиданно, как гром среди ясного неба. Живет она в маленьком городке, где ну, знаете, наверное, как вот обывательщина, да, в таком, в старорежимном значении, когда еще это было несколько отрицательное слово — то есть обыватель не в советском значении, а в таком пушкинском. И вот эта обывательщина, она там очень глубоко укоренена и царствует. И в глазах обывателей рождение такого ребенка — это преступление, следы которого надо немедленно скрыть. То, собственно, о чем ей и сказала доктор, которая принимала роды, сказала медсестра, которая приходила ей менять белье, и педиатр приходила, сказала об этом же самом. В итоге женщина совершенно деморализована — очень хорошая, добрая женщина, которая говорит, что я никогда не откажусь от своего ребенка, но я никогда это не приму, я никогда с эти не смирюсь. То есть понимаете, какой ад впереди у человека? Она совершенно жертва со всех сторон. То есть она хочет обречь себя на безжизненное существование, полное несправедливости, да, происходящего. И мне настолько ее положение, вызывало такое просто сочувствие слезное, что я просто плакала, когда я представила ее внутреннее состояние. И так как меня попросили с ней поговорить — сама бы я никогда в жизни не рискнула, потом она сама уже мне написала, эта женщина. И вот все что я ей могла, это именно вот эти свои мысли по поводу рожденного ребенка записать как голосовое сообщение. Не претендуя на роль психолога или эксперта, да, в этих вопросах. Я говорю, вот чем могу. Ну что можно сказать, что любой здоровый ребенок может заболеть чем-то непоправимым, понимаете, и у нас таких примеров огромное количество. Даже детки после борьбы с онкологией и победы могут остаться инвалидами, может быть аутоиммунное заболевание неизлечимое, которое приведет к подобным печальным последствиям с состоянием головы, да, мозга, и никто от этого не застрахован. Жизнь вообще без гарантий. Бывают гораздо более худшие диагнозы, когда ребеночек, например, вот... Я даже не буду, не хочу, чтобы ни одного родителя сейчас не ввести ни в какое состояние травмы, так сказать, своими словами, я даже не буду ничего перечислять. Ну на мой взгляд, синдромом Дауна — это, в общем-то, благо, если уж говорить о генетических отклонениях. Это все-таки полноценная жизнь, это ребенок, у которого, если не присоединяется тяжелый аутизм, от которого опять же не застрахован ни один здоровый ребенок без синдрома Дауна, то есть если аутизм не присоединяется, детки эти вполне социализуемые. И этом обо всем я, конечно, ей сказала. И говорила о том, что Господь держит нашу жизнь в Своих руках полностью, и ни один волос с нашей головы не может упасть без Его воли. И если Он такую ситуацию нам попустил, то, значит, без этой ситуации наша жизнь дальше была совершенно бы регрессом, полной бессмыслицей. То есть вот доверие Богу в скорбях очень важно. И что вот сам факт этого доверия, он полностью может изменить нашу жизнь. То есть вот доверить себя полностью Божественной воле, находясь в стесненных, в тяжелых обстоятельствах. Как бы благодарность — это, конечно, высший пилотаж, но хотя бы вот с доверием, что это было нужно зачем-то. Я, вы знаете, сейчас даже не помню всего, что я ей сказала, но в ответ я получила благодарность, что ей стало значительно легче. И дальше мы с ней ни разу не общались. Сама, как вы понимаете, я не стала ей звонить и писать, не быть назойливой, но вот все время она в моем сердце, эта женщина. Потому что мне кажется, это самая тяжелая ситуация, которая с нами может произойти, это момент вот этого несмирения, что непринятия. И мне кажется, что ребенок в такой ситуации не сможет развиваться. Потому что насколько вот чуткие детки с синдромом Дауна, я уже поняла. Ну и вообще, наверное, особенность любой болезни, что очень многие какие-то шестые чувства обостряются. Если есть немощь, то человек, он в чем-то обделен, а в чем-то наоборот. И я думаю, что вот то, что происходит с нашей Анюткой, неожиданные для нас вещи, то к чему мы не готовились, да, — там быть счастливыми мы не готовились. Ну так вот особенно счастливыми.

А. Леонтьева

— То есть вы это принимали как подвиг, а получилось, как счастье.

А. Ромашко

— Вы даже знаете, не как подвиг. Нет, не подвиг, а наверное, просто принимали. Вот тут не было никакого подвига, а просто мы жили в предложенных Богом обстоятельствах максимально естественно, скажем так. Потому что в чем подвиг, собственно? Все хорошо. Господь заботится о каждом нашем шаге, начиная прямо с генетика, да.

А. Леонтьева

— Да, начиная с генетика, который вам непосредственно транслировал.

А. Ромашко

— Огромное количество неравнодушных людей, доктор, глава детской поликлиники, который готов ручки подложить, везде помочь, буквально лично курирует и все в таком духе. Мы захотели получить инвалидность — нам позвонили, тут же сказали: до 18 лет не переживайте и никуда не бегайте. То есть на самом деле это некоторые чудеса, я бы сказала. Обычно же вот эти вот комиссии, их там надо снова и снова проходить, чего-то доказывать. Ну, в общем, я все это воспринимаю как какую-то милость Божию, все что вокруг меня происходит. Поэтому просто жить. Нам остается просто жить.

А. Леонтьева

— Напомню, что с вами Анна Леонтьева. А у нас в гостях Анна Ромашко, мама девятерых детей, писатель, журналист, блогер, супруга протоиерея Андрея Ромашко, клирика храма Казанской Божией Матери в пригороде Новосибирска. Я хотела, Анна, задать вам такой вопрос, он, может быть, не очень какой-то деликатный. Но сталкивались ли вы с тем, что люди пытаются вас пожалеть? И насколько вот, насколько для вас это приятно или неприятно? Вот с жалостью: вот бедненькие, родился особенный ребенок девятый. Было такое?

А. Ромашко

— Ну конечно, разумеется. Я думаю, что вокруг, в общем-то, все в той или иной мере испытывают это чувство, и само по себе это чувство прекрасно. Я считаю, что жалость, даже если она соседствует... Ну я как-то да, я не рассуждаю, что всегда вообще любое сочувствие, оно драгоценно. Даже если оно сочетается с некоторой долей где-то цинизма, где-то... Я не буду влезать в чужую душу, потому что я это принимаю все равно как благо, спасибо. За сочувствие спасибо. И, понимаете, просто мы все пытаемся вывести какие-то формулы из того, что происходит — и так легче мыслить, так мы можем спастись от какой-то внезапности жизни. И вот с появлением Анечки я поняла, что вот эти формулы, они бессмысленны, бесполезны. И я лично для себя остановилась в размышлении на там долгосрочном планировании и прочее, для меня эта тема как-то отпала. И когда люди говорят, что ну да, вы верующие, вам Господь поможет, вы верующие, у вас все будет хорошо. Ничего, ничего. Ну ничего... И вот это «ничего» я выслушиваю, понимаете, и ничего не говорю в ответ. Потому что да, мне, я все время стала, как родилась Анютка, пытаться выделить, отделить вот эти плевелы какие-то ненужные от того доброго, что я получаю в общении, оно меня не унижает. И я даже перестала реагировать на какое-то, гневные какие-то реакции. Ну то есть вот известная, да, эта ситуация в Петербурге — женщина просила инвалидов уйти с детской площадки, да, ну не так давно нашумевшая. И опять же, конечно, отчасти для меня — да, это фашизм, что люди это плохие, это хорошие, так нельзя, в общем-то, да. Ну как явление само я это могу так оценить, что я, мы не имеем права, да, на такие чувства. Но, с другой стороны, оно мне понятно и опять же вызывает у меня сочувствие отчасти, не только какое-то вот возмущение самим фактом, да, отношения такого, что ей страшно. Ей просто страшно, она боится. И когда люди боятся, они ну не ведут себя, разумеется, никогда адекватно и не говорят какие-то продуманные вещи, а говорят то, что приходит в голову — их жизнь к этому не готовила. И у меня какое-то есть вот такое спокойное внутреннее ощущение, выдержка, которая мне помогает не реагировать, ничего не отвечать. Слава Тебе, Господи, я очень этому рада. Это тоже Анюткин подарок лично мне. То есть у меня ничего не зажимается в ответ на эти слова: что же вы... как же вы... да у вас что-то с ребенком не так... Ну то есть нет, нет.

А. Леонтьева

— Так. Я читала в вашей статье следующую мысль, вот хотела об этом поговорить: «Справедливо, что особенные дети —это на порядок больше и забот, и переживаний, однако и радости особенные. Главное не мучить себя мыслями о сложном будущем, жить сегодня». Я хотела спросить: вот а какие это особенные радости?

А. Ромашко

— Ну во-первых, все-таки, без всякого сомнения, эти люди Божии. И в них, мне кажется, чистоты, конечно, значительно больше, чем в нас. И, знаете, когда вот с этим сталкиваешься все время, с проявлениями ее вот таких чистых чувств, они становятся обыденными, и я даже не знаю, как это все вам передать. Ну вот первая реакция: обнять, прижаться, доверчиво — то есть вроде как и все дети такие — ну да не все. Ну а потом, знаете, когда вдруг замечаешь, что у ребенка проявляется какое-то обыкновенное соображение, и неожиданно это происходит, то есть и ты этого не ждал — этих подарков мы как раз таки не ждем совсем. Вот они, эти особенные радости.

А. Леонтьева

— Да, да.

А. Ромашко

— Вот, да, то чего ты не ждал от этого малыша — и вдруг это вот чудо происходит. Ну то что в семье вдруг вот что-то новое произошло в нашей — отношение старших девочек, например, которое меня просто до слез радует. И всех причем, которые старше даже там на четыре года Анютки. Вот эта нежность, и то, что все смягчились, и всех она радует. Вот именно радует, понимаете, это же вот само по себе уже необъяснимое чудо. Я не могу передать, не могу объяснить. То есть у нас нет никакого, вот ни у кого, вот поверьте, пожалуйста, вот этого самого сожаления в глазах, что это что-то с ней не так.

А. Леонтьева

— Я просто хотела вот к вопросу о радостях. Я очень была поражена нашей первой встречей, еще с вашим супругом отцом Андреем, когда вы сказали оба о том, что очень — ну я так перескажу, своими словами, — очень здорово ничего не ждать от своего ребенка. Да, мы все в ожиданиях от своих детей остальных, которые там должны, они должны — они должны получать сначала хорошие оценки, потом они должны куда-то поступать, потом они что-то еще должны. А вот особенный ребенок, он как бы ребенок с продленным детством, да, от которого не ожидаешь ничего. Это тоже какая-то радость же, да?

А. Ромашко

— Да, он ничего не должен. И это, кстати, меняет отношение вообще ко всем остальным детям.

А. Леонтьева

— Вот.

А. Ромашко

— И показывает условность на самом деле нашей любви и ее несовершенство, да. Когда рождается вот такой ребенок, то что-то в душе, какой-то лед трескается, и страх вот этот уходит, что может быть что-то не так. Начинаешь ценить совершенно по-другому происходящее вокруг себя. И вообще дети, они все в другом свете предстают. Ну то есть, мне кажется, такие дети, они очень освобождают нас от стереотипов, а вместе с этими стереотипами и от ненужных, суетных чувств, понимаете, которые очень засоряют наших сознание, нашу жизнь, от ожиданий. Вот ожидания очень нас портят.

А. Леонтьева

— Это очень глубокая мысль, это просто замечательно. Я просто смотрю на вашу статью и там такая фраза: «Когда Аня родилась, я заглянула в ее раскосые глазки, этот страх пропал совсем. Я переступила грань, за которой нет предрассудков, ложного стыда, с меня спала лягушачья кожа». Вот эти ваши слова, они мне кажутся очень ценными. И многие люди, которые пребывают все-таки в состоянии уныния, да, от рождения ребенка с особенностями, они должны это все услышать, прочитать, это очень важно. Анна, скажите, а вот, наверное, последний вопрос, который я успею задать. Все-таки вы матушка и батюшка, вы супруга отца Андрея. Вот вы блогер — что вас вдохновило, что привело вот к этой части вашей жизни?

А. Ромашко

— Вы знаете, когда пишешь для своего удовольствия — это что-то не то, значит, делаешь, то есть что-то ты тешишь, какую-то часть своего тщеславия. Ну вне всякого сомнения, эта страсть мне не чужда, но сейчас блог превратился, конечно, в работу, в какое-то долженствование. И я этому рада, потому что я это делаю не для себя — очень много людей, которые спрашивают, просят, есть возможность кому-то помочь и, я так понимаю, некоторые стереотипы развеять. Ну я этим, получается, пользуюсь. У меня сейчас уже в моем блоге есть помощница, человек, с которым очень мы так единодушны. И, собственно, я работаю по специальности — я менеджер PR с высшим образованием изначально. Вот и все, что я могу сказать про свой блог.

А. Леонтьева

— Слушайте, как пригодилась специальность здорово.

А. Ромашко

— Да, получается, что просто я работаю по специальности. Вы понимаете, вот еще в чем, мне кажется, Анечка проявила, придала ясности моей жизни: вот я поняла разницу между мечтой и надеждой. Мечта — она всегда, всегда имеет оттенок долженствования, то есть когда мы себе эту мечту придумали, мы что-то должны для этого делать А надежда — она никому ничего не должна, она совершенно бескорыстна, чиста. И она открыта. И, в общем-то, беззащитна. И вот то, что со мной произошло, когда у меня появится такой особый малыш, я поняла, что такое надежда. И я этому очень рада.

А. Леонтьева

— Потрясающе.

А. Ромашко

— Спасибо большое. У меня, кстати, есть на эту тему маленькое такое стихотворение, что:

Надежда — не мечта. Надежда — это вовсе не то, что мы хотели.

Не то, прости уж, сердце. Надежда — не мечта.

Одна звезда на небе — далекое созвездье,

В ней смысл горьких будней, что не напрасна жизнь.

А. Леонтьева

— Прекрасно. Спасибо огромное. Напомню, что сегодня с нами была Анна Ромашко, мама девятерых детей, писатель, журналист, блогер, мама особенного солнечного ребенка Анюты, супруга протоиерея Андрея Ромашко, клирика храма Казанской Божией Матери в пригороде Новосибирска. Мы говорили о счастье с особым ребенком. Спасибо вам огромное, матушка, за этот прекрасный разговор.

А. Ромашко

— Анна, и вам огромное спасибо. Благодарю.

А. Леонтьева

— До свидания.

А. Ромашко

— До свидания.