«Поддержка людей с особенностями развития». Егор Бероев, Ксения Алферова

У нас в гостях были артисты театра и кино Егор Бероев и Ксения Алферова.

Разговор шел об организованном нашими гостями фонде поддержки детей и подростков с особенностями развития «Я есть», о том, каких результатов удалось достичь за 10 лет его существования, и в какой помощи фонд нуждается в настоящий момент.

Ведущий: Константин Мацан

---

---

К. Мацан

— «Светлый вечер» на радио ВЕРА — здравствуйте, уважаемые друзья. У микрофона — Константин Мацан. С трепетной радостью наших сегодняшних гостей приветствую: Ксения Алферова, Егор Бероев — наверное, даже излишне говорить, что актеры, артисты театра и кино, а вот такое самое радостное представление — учредители фонда «Я есть», это благотворительный фонд поддержки людей с особенностями развития... Добрый вечер!

Е. Бероев

— Добрый вечер!

К. Алферова

— Здравствуйте...

К. Мацан

— На моей памяти, мы впервые в таком составе про фонд «Я есть» будем говорить...

К. Алферова

— Да...

К. Мацан

— Мы чаще с Ксенией тет-а-тет, а вот очень рад, что сегодня у нас оба учредителя... И с Вами, Егор, по-моему, мы первый раз в студии встречаемся...

Е. Бероев

— Да...

К. Мацан

— Очень радостно, давайте это в хорошую традицию превратим. Я вас поздравляю — фонду 10 лет...

Е. Бероев

— Спасибо...

К. Алферова

— Да, спасибо...

К. Мацан

— В мае фонду 10 лет. Расскажите, во-первых, вот к этой дате — какие чувства, ощущения? Что главное вам сейчас кажется удавшимся — вот уже сделано, цели были поставлены и достигнуты; а что сегодня — работа на перспективу, что сегодня еще не сделано, и вы вот в пути, в процессе достижения? Кто начнет?

К. Алферова

— Я начну?

Е. Бероев

— Ну ты хотела начать вроде, по нашей договоренности... (смеются)

К. Алферова

— Да... Смотрите, я вот тут поймала себя под новый год на таком ощущении... Видимо, действительно, 10 лет — это уже такой более осознанный возраст... Ну, на самом деле достаточно много для фонда. И мы же такие оптимисты, и руки мы точно никогда не складываем — мы вперед и вперед, как муравьи, куда-то там потихонечку маленькими шажками идем. И когда ты внутри — у тебя все равное ощущение, как у ребенка с ДЦП, например. У них бывают такие маленькие достижения, которые заметны бывают часто только им — пальчиком повернул, улыбнулся уголком губ или еще что-нибудь... Но это — достижение: и вот это, и вот это, и вот это... И это правильно — иначе сложно двигаться вперед каким-то образом.

А тут перед новым годом я сидела... Меня пригласили на такое заседание — как подведение итогов, там были собраны практически все родительские организации, которые на этом поле как-то находятся... И не только родительские... И вот они выступали и рассказывали каждый о каких-то проблемах. А я слушаю и думаю: так, подождите... У меня какое-то дежавю легкое: я понимаю, что по большому счету все, что мы говорим эти десять лет — оно, в общем, так и осталось. И создается впечатление, как будто бы ничего и не поменялось...

К. Мацан

— Оптимистично как...

К. Алферова

— Совсем, да... Я так немножко расстроилась. Но потом стала сама вспоминать — ну, не может же настолько быть... Ну правда, действительно, та система, за которую мы взялись — система отношений, даже содержания — то, что наше государство может предложить для такой категории людей — она действительно по большому счету не поменялась. Есть какие-то маленькие наши достижения вот в этой области, вот в этой области — но это не может так... То есть, она (система) настолько большая, настолько тяжелая и заскорузлая, что это так быстро не происходит, как бы нам хотелось...

К. Мацан

— Давайте напомним нашим слушателям, что основные ваши подопечные, если я не путаю...

К. Алферова

— Люди с ментальными особенностями...

К. Мацан

— То есть, с синдромом Дауна?

К. Алферова

— С аутизмом, синдромом Дауна, отсталостью...

Е. Бероев

— ДЦП, разные ментальные отклонения...

К. Мацан

— И вы делаете их жизнь счастливой социально...

Е. Бероев

— А вот знаете, в продолжение того, что говорит Ксения, я хочу сказать, что поменялось главное вот за эти 10 лет...

К. Мацан

— Та-ак...

Е. Бероев

— Поменялось отношение общества к таким людям. И в этом наша заслуга тоже есть — наша и многих других организаций...

К. Алферова

— Я бы тут... Вообще нас обвиняют в том, что когда мы начинаем рассказывать все, что мы сделали — а мы редко рассказываем (как-то мы сделали и забыли, дальше пошли) — то мы сильно преуменьшаем, мы даже сами забываем, что мы сделали... Не тоже, а в первую очередь — вот я сейчас по достижении 10 лет точно могу сказать, что в первую очередь это достижение нашего фонда. Потому что когда мы пришли туда — просто в силу того, что мы пришли 10 лет назад, когда уже были... поверьте, их немного было, но были такие организации, как ЦЛП или «Перспективы» питерские, которые уже 10 лет, как маленькие муравьи никому не нужные, делали то, что они делали... Но не было локомотива у этой темы. Просто не было людей, которые знали, как, и имели возможности и ресурсы про это громко говорить...

Но вот появились мы — абсолютно с Божией помощью, исключительно... Это вот тот случай, когда на самом деле благодаря фонду как-то я стала... не то чтобы больше видеть Бога... Для меня какие-то вещи стали очевидны — как это работает, когда тебя, не знаю... выбирают, а ты доверяешь, и тебя куда-то ведут, хочешь ты или не хочешь — тебя по большому счету никто не спрашивает. Но у тебя вдруг такое возникает желание, помимо тебя... Даже поначалу оно такое наглое, самоуверенное — будто ты что-то можешь делать... Потом оно меняется со временем...

И вот просто это одна из наших основных задач — поменять отношение общества к этой теме...

К. Мацан

— А как это было? Думаю, что те, кто с благотворительным фондом знакомы...

К. Алферова

— Да я тебе говорю — это действительно благодаря нашему фонду... Потому что когда мы пришли 10 лет назад — не было их ни по телевизору, ни в средствах массовой информации. А поскольку у нас много таких друзей, товарищей, мы люди публичные — то все, что мы делали, про это всегда такая задача была, чтобы много публикаций, по телевизору... Мы рассказывали журналистам, как правильно про это говорить... Поэтому вот за это, пожалуй, мы можем себе поставить пятерку в дневник прямо большую жирную...

К. Мацан

— С плюсом... А вот я начал говорить, что, наверное, те, кто за работой фонда следят, за вашими публикациями следят — знают, как все начиналось. Ну вот Вы сейчас упомянули, Ксения, что Вы в эту тему пришли, и что-то Вас дальше повело... А Вы помните вот этот момент, когда прямо засела семья и сказала: слушай, вот это тема, которой мы не можем не заниматься — давай займемся... Вот как это было?

Е. Бероев

— Ну, я помню таких много моментов. Я думаю, что у нас была задача изначально найти... ну как задача... То есть, когда мы поняли, что коэффициент доверия общества велик — благодаря тем работам, которые мы делаем, благодаря нашей позиции в жизни люди нам верят... И мы пошли заниматься благотворительностью — нас как-то Господь Бог привел так. Мы начали с лечения детей, конкретной адресной помощи на лечение сложных случаев — раковый случай, или какие-то другие... с ДЦП был случай...

К. Алферова

— Кто-то нам рассказывал про какие-то истории, где помощь срочно была нужна...

Е. Бероев

— А потом в итоге нас пригласили — «случайно» во Владимирской коррекционной школе в Омофорово протекала крыша, и кто-то через кого-то к нам обратились... И мы поехали туда, познакомились с этим чудным миром, чудесным миром...

К. Алферова

— С директором...

Е. Бероев

— С директором, работниками этого учреждения... Люди, которые работают с ребятами с ментальными особенностями — какая-то особая атмосфера у этих людей. Они сами — кто работает, их семьи, их дети, которые вместе с ними тоже учились там и приходили-дружили — мы поняли, что мы не знаем про них ничего! Мы поняли, что общество не знает... А потом, когда мы стали глубоко уже погружаться в то, что происходит в психоневрологических интернатах, в детских домах-интернатах, в детских отделениях психиатрических лечебниц — мы поняли, что так не может быть. Мы не можем этих людей в тюрьмы закрывать; мы не можем допускать, чтобы они умирали в тоске, в грусти, в нескончаемой грусти...

К. Алферова

— От того, что никому не нужны...

Е. Бероев

— Да... Мы поняли, что в этой сфере, как уже Ксения сказала, не было известных лиц. И мы пошли туда, где было совсем тяжело — вот мы хотели этим заниматься. Почему? Нам было хорошо с этими людьми. Мы поняли, что обществу они нужны больше, чем мы им...

К. Мацан

— С особенностями развития люди?

Е. Бероев

— Конечно... Они могут дать нам этот свет, которого у нас недостаточно; они могут дать нам больше доброты, научить нас большему вниманию друг к другу... Мы поняли, что они нам необходимы! Поэтому мы пустились в эту историю, и, как сказать... пустились с радостью — именно с радостью. Потом были тяжелые времена...

К. Алферова

— Нет, просто был момент достаточно быстро, когда мы в это все с присущей нам... ну, когда ты еще не очень понимаешь, что есть порыв... А мы люди такие достаточно эмоциональные, легко возбудимые, поэтому мы — «надо, надо»... А когда ты вообще погружаешься, понимаешь, что это такое, уровень проблемы, и как много всего надо поменять — ты просто понимаешь: ну где ты маленький такой, и где вот это все — сис-те-ма...

Я помню это, и мы в этом смысле периодически «синхронизируемся» с Егором... Был такой день «икс» — я просто помню, когда я сидела дома на диване, и меня почему-то просто придавила (видимо, просто какое-то событие произошло) огромность этой всей проблемы, вообще в рамках страны. И я сидела, помню, на диване и думала: батюшки мои, зачем нам это все надо, это не получится... Потому что на тот момент только были я и Егор — фонд... И входит Егор — ровно с таким же настроением, тоже очень придавленный вот всей этой темой... Мы так смотрим друг на друга и задаем друг другу вопрос: а нам зачем это надо? Ответить на него мы не смогли...

Е. Бероев

— Да... Мне кажется, это был уже час ночи...

К. Алферова

— Да...

Е. Бероев

— Вот мы сели... Какой-то был безумный день...

К. Алферова

— Да... Какой-то был день, когда мы сели и сказали друг другу: так, спокойно, отодвигаем... Я помню, что даже где-то у вас рассказывала на радио, как это надо делать: вот это «серое большое» отодвинули в сторону, посмотрели в маленький такой радиус вокруг себя — что конкретно мы вдвоем можем? Мы же что-то можем!

К. Мацан

— Слушайте, какой полезный лайфхак — вообще по жизни, для всех!

К. Алферова

— Да... Вот прямо отодвинули — и дальше: ага, есть я вот... А что здесь рядом? Дворик, условно говоря... А мы маленькие — что можем? Ну мы же можем? Можем! Вот и начали с маленького, что мы можем: какие-то публикации и т.д.

Е. Бероев

— Мы же не лица фонда — мы же его, как сказать... ну, как «мясо». То есть, я уже 7 лет являюсь непосредственно — помимо того, что соучредителем фонда совместно с Ксенией, я являюсь директором фонда и, соответственно, занимаюсь всеми вопросами...

К. Мацан

— Бухгалтерией?

Е. Бероев

— Бухгалтерией в первую очередь...

К. Мацан

— Ничего себе...

Е. Бероев

— То есть, всеми финансами. И до этого как-то — до нашего испытания, с которым мы сейчас столкнулись — нам как-то удавалось достаточно легко... Дело в том, что мы существуем на небольшие средства — это порядка 12-14 миллионов в год...

К. Мацан

— Это считается «небольшие средства» по меркам сектора НКО?

Е. Бероев

— Это очень маленькие деньги, да...

К. Алферова

— Учитывая еще объем той работы, которую мы делаем... Начиная с того, что видят те, кто следят за нами — видная часть, это вот мероприятия разного рода и разного уровня, начиная от маленьких таких совсем (ну, для детей и родителей) и заканчивая концертами на ВДНХ на 7,5 тыс. человек с участием ведущих наших звезд...

К. Мацан

— Всех...

К. Алферова

— Ну да, практически...

Е. Бероев

— Да...

К. Алферова

— И нам это не стоит практически ничего, мы не тратим на мероприятия деньги — то есть, это не то, на что мы тратим деньги... Соответственно, нам важно — а это всегда в новостях по Первому каналу — нам важно, чтобы лица этих детей были в правильном контексте показаны и соединены со здоровьем в первую очередь духовным, а не с болезнью. И опять же, все, что касается... Есть же «подводная» часть — это бесконечное сидение в министерствах и ведомствах — это законодательная, законотворческая работа вместе с другими организациями, страшно утомительная, где... в общем, очень такая большая, энергозатратная и время-затратная.

Потом у нас очень много проектов, о которых знают наши родители. Центры дневного пребывания — квартиры, которую мы давно «пробивали», не только для себя, но и для других организаций — мы их пробили, и вот сейчас они должны начать функционировать... Это адресная помощь — я впервые это озвучиваю, потому что сейчас вал может людей обратиться, а мы не можем просто это делать в большом объеме — но у нас есть много «наших»... то есть, мы стереотипы ломаем о талантливости детей. Вот у нас тоже есть те, кого мы все эти десять лет (или 9, 8, 7) поддерживаем — мы их «выращивали» с маленького возраста, и они теперь занимают места... Девочка вот одна...

Е. Бероев

— А я хочу еще добавить — если подводить итог какой-то, формулировать смыслы... Хочу сказать, что мы же не просто говорим, кто такие эти люди с ментальными особенностями, и что они должны быть в нашем обществе. Мы поднимаем большие темы сознательности общества. Общество не всегда готово отказаться от материальных ценностей. И все это, вы прекрасно знаете, в нашем мире произошло благодаря перестройке и каким-то подменам понятий. Соответственно, мы конфликтуем и с материальными ценностями, говоря про вещи духовные, душевные. Как сказать... Ответственность вот эта, какая-то жертвенность, вот это вот «думать о другом человеке» — это вот немножко идет вразрез вообще с материализмом, который нас обуял...

К. Алферова

— Весь мир обуял...

Е. Бероев

— Весь мир обуял, да — до начала, к сожалению, непосредственно... Мы почему-то столкнулись с тем, что... ах, оказывается, есть другие понятия — есть наша страна, есть там... патриотизм... — с началом спецоперации! Мы по-другому увидели это все... Мы не можем ехать за границу, нам не нужны доллары и евро... Ну мы как бы по-другому стали жить...

К. Алферова

— Вообще, согласитесь, сейчас люди вдруг многие — мы же много сейчас ездим... Вдруг понимаешь, что ты — великий народ, большой, сильный, великий... Оказывается, у тебя есть традиции, у тебя есть культура... И все это — не плохо, потому что я вдруг... Ты же тоже, мы же тоже... Любой человек — человек... И я вдруг понимаю, что я тоже была этим «опьянена», какими-то вещами, и «переболела» чем-то... Но переболела во многом благодаря появлению фонда. Если бы не появились в нашей жизни люди с этими особенностями, у нас бы не были эти приоритеты в голове так хорошо расставлены...

Е. Бероев

— Очень связаны эти вещи — национальные ценности, традиции, суверенитет нашей страны непосредственно связаны с той темой, которой мы занимаемся. Потому что в России всегда эти люди были внутри общества, внутри компании. Их даже называли иногда «убогими» — «у Бога», «ближе к Богу». Они были для нас центром юмора иногда, центром душевности какой-то. Поэтому это вот как бы возвращение к нашим традициям — против которых сейчас выступает весь мир, как мы увидели...

К. Мацан

— Егор Бероев и Ксения Алферова, учредители фонда «Я есть», сегодня с нами в программе «Светлый вечер». Вот как раз о том, о чем вы сейчас начали говорить, я хотел спросить. А вот можете подробнее про эти ваши чувства вот этой смычки, стыка: как общение с вашими подопечными поворачивает какое-то сознание от того, что вы назвали ценностями такими сугубо материальными, к духовному, душевному? Как у вас на практике это произошло — что за истории, может быть, случаи, разговоры?

К. Алферова

— Вы знаете, Егор про это начал говорить... Я его слушала и поняла, что Господь... Сейчас немножко вот касательно того, что сказал Егор — они [ценности] вообще общечеловеческие, а не только наши... Просто у нас как-то, мне кажется, в принципе в нашей стране... Я вот много читаю воспоминаний наших известных поэтов и писателей — и вот у них ощущение всегда при попадании на запад — не в смысле, что он плохой, нет — другой... И всегда — и до 17-го года все, обязательно у всех про это написано — что немножко ориентиры другие... И то, что у нас... Поэтому мы часто и не были понятны, как мы... эх, и вдруг — последнюю рубаху кому-то и все... что, почему он это вдруг отдает? А вот потому что есть у него рядом убогие люди — у Бога которые... Есть Бог вообще, понятие Бога...

К. Мацан

— Интересно...

К. Алферова

— Егор когда... Вот это переворотный момент был... Господь ведь, Он... Вот это точно для меня — Он же мог нас в другую какую-нибудь область, не во Владимирскую, отвести. Потому что учреждений и людей... Люди же тоже разные, которые в этих учреждениях работают. Есть, ну правда, не очень симпатичные люди, у которых в обратную сторону перекос происходит — наоборот, они их воспринимают как объект некий человека, а не субъект...

А вот нам повезло. То есть, у нас изначально было, что они нас влюбили... Например, работники детского отделения психиатрической больницы в городе Владимире — вы не представляете... Вот когда я говорю про свет, мы прямо были... Учитывая то, в каких условиях это происходило... А это женщины, которые прямо светятся! И они со всеми этими детьми, которые к ним попадают, разные... И они какие-то свои вещи приносят... То есть, это их такая большая семья! Они настолько милосердны — это женщины с таким большим сердцем...

И одна из них, я помню — наша любимая педагог, когда мы уже уходили, она говорит: «А у меня сегодня день рождения». Я говорю: «А сколько Вам лет?». И она говорит какую-то достаточно большую цифру, я помню... А я смотрю на нее и понимаю: ну, у нее времени и средств делать там с собою вот, как сейчас принято, нет, но — она выглядит значительно моложе, в силу того, что она просто светится вся, и ты не обращаешь внимания... Я помню, что мы про это тогда еще всем рассказывали и говорили: вот он, секрет молодости и красоты — в добром сердце чистом, отдающем! Потому что все-таки любовь — это отдавать...

И вот когда ты пересекаешься с этими родителями и этими детьми — это происходит абсолютно помимо тебя... Почему вот нам важны наши мероприятия, в том числе — потому что мы знаем... То есть, мы все равно ведь уже напитаны этой атмосферой, мы «в обнимку» с ними живем уже 10 лет — и с детьми, и с людьми взрослыми... Поэтому, грубо говоря, мы являемся «проводниками»... Плюс мы актеры, мы имеем какие-то механизмы внутри. И знаем, что попадая в правильную атмосферу, все, кто к нам приходят — они уже обречены на правильное восприятие жизни... Потому что улыбка человека с синдромом Дауна, например — ну не может она... я не видела ни разу, чтобы она не вызывала улыбку в ответ!

Что-то, вот та сердечность и доброта, которая в них есть — она уже заложена, не нами — Богом! И когда вы попадаете вот под это обаяние, оно совершенно не человеческое, в смысле там нет «рацио»... Есть просто вот такая вот... Какой-то свет, какая-то доброта, абсолютная эмпатия, стопроцентная. И ты это чувствуешь — а это же сильнее, чем когда ты понимаешь... И ты вдруг начинаешь... Тебе действительно вдруг некоторые вещи становятся менее важными: вдруг понимаешь, что и без этого ты проживешь, и без этого, и без этого...

И, например, если бы уже не такая «закалка» наша до вот этой пандемии, которая была — отказываться от чего-то... Мы вот выступали достаточно давно за наши человеческие права, поэтому, не знаю, были мы там в какие-то «списки» включены, еще что-то... Но когда у тебя из жизни что-то пропадает материальное, или его становится меньше — ты понимаешь, что тебе лучше от этого, вот правда, лучше! И делиться — это радость! Временем ли делиться...

Вот сейчас эта фраза «время — деньги» — это же суета! Мы все время почему-то временем «зарабатываем», мы жить не успеваем... А эти люди — они как бы медленнее же существуют — я имею в виду как бы внутри... И ты вдруг видишь — ах — солнце, и что какие листья сейчас яркие на деревьях — а они только видят, что листья выросли вообще на деревьях...

К. Мацан

— Потрясающе...

К. Алферова

— И это происходит абсолютно... Либо, если это человек с аутизмом — если ты хочешь, чтобы он тебя увидел, услышал, ну, как-то наладить с ним контакт — ты не можешь орать, кричать, оскорблять, и вообще вот так как-то существовать, куда-то бежать... Ты должен притормозиться, ты должен настроиться на этого человека...

Это то, что мы должны вообще делать друг с другом... Мы же этого не делаем... Мы должны как бы терпеть... Мы вот орем — и будто мы так под него подстраиваемся... Мы очень не-бережно друг ко другу относимся, к близким людям. А если ты проведешь какое-то время с человеком, например, с аутизмом — то у тебя этот навык начинает вырабатываться. Тебя не надолго хватает, потом ты опять «скатываешься» — но соответственно, тебе нужно «вернуться»...

Ведь Господь нас всех вместе на эту землю поселил. Значит, мы все друг другу нужны. Нету «сломанных» людей, так не бывает. То есть, мы все для чего-то такие друг другу нужны... А они нам 100% нужны для того, чтобы мы стали лучше...

К. Мацан

— Егор, а Вы как это чувствуете?

Е. Бероев

— ...

К. Мацан

— Понятно, следующий вопрос... (смеются) Давайте поговорим о том, о чем мы начали с вами говорить еще до начала нашей программы — о вот той специфике фонда «Я есть», которая... Она есть такая, какая она есть: вы занимаетесь помощью, вы занимаетесь тем, чтобы жизнь детей и людей с особенностями развития была полноценной, социализированной, чтобы она не отличалась от жизни других людей — это такая большая цель, наверное... Ну а как еще, чем еще заниматься — жизнь созидать!

При этом я знаю, что люди, которые работают в секторе НКО, в разных фондах разной направленности, делятся размышлениями, некими своими ощущениями, что не на все у жертвователя одинаково откликается сердце. Те, кто занимаются стариками, например, говорят, что на стариков труднее собрать, чем на больного ребенка, например... Ну, каждый может по-своему сказать, что есть какие-то особенности...

И вы на очень важную тему обратили внимание, когда о своем фонде рассказывали. Что со стороны посмотрев — а что делает фонд «Я есть»? Ну вот вроде не лечите вы, на операцию срочную не собираете... И, видимо, требуется еще как-то объяснить и донести до тех, с кем вы общаетесь, в чем значимость именно той работы, которую вы делаете... Почему она тоже незаменима, почему это та область жизни, которой нельзя не заниматься — вот расскажите об этом!

Е. Бероев

— Да... Я вот так слушаю, Костя, Вас, и понимаю, что действительно наш призыв, смысл нашего существования иногда нацелен на тех людей, которые говорят: «Нам не нужно менять ничего, нам хорошо так жить. Мы не хотим, чтобы с нами рядом в кафе сидели люди с ментальными особенностями. Нам неприятно смотреть на них». Поэтому, конечно, в первую очередь, наверное, мы обращаемся к таким людям.

Потому что те сознательные люди, которые понимают, о чем идет речь, когда мы говорим о людях с синдромом Дауна, или вообще в принципе о людях с разными особенностями — не только ментальными, но и физическими, потому что проблемы передвижения людей с физическими особенностями тоже существуют в рамках нашего города — мы обращаемся к ним с предложением, иногда с мольбой, иногда просто с дружеским советом... Потому что разговор разный. Разное общество, и люди по-разному готовы к тому, чтобы принять такой мир...

К. Алферова

— Разный...

Е. Бероев

— Разный мир, да... Мы против деления людей по разным принципам, сегрегации — я вообще в принципе против сегрегации, не раз об этом говорил. Я считаю, что людей можно воспринимать только за их качества — человеческие качества. Но мы никогда не делим людей на национальности, по принципу вероисповедания, или их принадлежности к каким-то медицинским взглядам, предположим...

К. Алферова

— По их здоровью...

Е. Бероев

— По их здоровью, да... Поэтому тут вот работа с обществом, работа с такой открытостью, с такой честностью, искренностью — она не проста. И это не просто лечение детей. Потому что самое простое, конечно, что у нас сформулировано, в нашей благотворительности — это то, как можно сдать деньги на лечение ребенка. И многие мои друзья и приятели — они честно говорят: «Ты знаешь, это не наша тема»...

К. Алферова

— «Мы не корреспондируем»...

Е. Бероев

— Да, «мы не занимаемся корреспондированием». А кто-то говорит: «Мы вот даем деньги на талантливых детей». Или кто-то: «А мы вот — на ребенка: он умирает — и мы ему даем деньги; вот он выжил — и нам приятно»... Но это длительные вложения — те, которые делаем мы. Это вот работа с обществом, со здоровьем общества. Мы хотим, чтобы наши дети жили в здоровом обществе — в обществе, в котором думают друг о друге, которое сплоченное, единое, которое духовно богатое...

Мне иногда кажется, что к этому не готово государство. Вернее, некоторые проявления этого государства... Потому что, например, президент — я знаю точно абсолютно — очень расположен к таким людям. Более того, даже на одном крупном мероприятии в Сочи, на стадионе «Фишт» (на котором, по-моему, 50 тысяч человек), мы делали фестиваль молодежи и студентов...

К. Алферова

— Мы принимали участие...

Е. Бероев

— Мы принимали участие, но как фонд мы были и одним из создателей, креаторов этого мероприятия, его открытия... И после Владимира Владимировича выступал Гриша Данишевский — человек с синдромом Дауна...

К. Алферова

— На открытии, да — было выступление президента, и после него сразу появлялся этот Гриша...

Е. Бероев

— Да, который стоял вместе с нами на сцене, и говорил после президента — а президент сидел в зале вместе с нами... Родители, да и вообще люди плакали — потому что это было открытие для всего мира! Что наше общество — российское общество — оно готово к тому, чтобы после президента выступал человек с синдромом Дауна... Это был прорыв...

К. Алферова

— Такого не было, кстати, ни в одной стране мира...

Е. Бероев

— Это был прорыв духовности, духовного богатства — того, что свойственно нам, россиянам... Я говорю «россиянам», именно акцентируя внимание на том, что мы — многонациональное общество, больше 190 национальностей...

К. Мацан

— Давайте мы к этому разговору после маленькой паузы вернемся — тема важнейшая, мы ее продолжим... Я напомню, что сегодня с нами и с вами в программе «Светлый вечер» — учредители благотворительного фонда «Я есть» Ксения Алферова и Егор Бероев. У микрофона — Константин Мацан. Мы скоро вернемся, не переключайтесь...

К. Мацан

— «Светлый вечер» на радио ВЕРА продолжается. Еще раз здравствуйте, уважаемые друзья. У микрофона — Константин Мацан. У нас сегодня в гостях — актеры, артисты театра и кино Егор Бероев и Ксения Алферова, и мы говорим об их фонде — фонд под названием «Я есть», который занимается помощью людям с особенностями развития. И вот к важнейшей теме, конечно, в конце прошлого получаса мы обратились — о той миссии, которую фонд несет, о том, что в обществе вы намерены изменить и что меняете... С какими, может быть, трудностями и препятствиями вы сталкиваетесь? Мне нравится слово «препятствие» — в связи с тем, что это такой спортивный термин...

К. Алферова

— Его можно преодолеть...

К. Мацан

— Да, через которое нужно перепрыгивать все время, но — ты идешь вперед, тем не менее...

К. Алферова

— Да, согласна... Вы знаете... Я думаю, мы уже долго с вами говорим, но не произнесли... Да, у нас день рождения, нам 10 лет, но — есть грустная нотка в этом празднике, и надо ее все-таки озвучить. Что хорошего? Что вот мы сейчас сформировали наконец-то за 10 лет — мы мечтали о некоей команде, потому что это очень важно, чтобы была команда — и она у нас сформировалась из супер-работников... Но вот то, о чем говорил до этого Егор... То есть, наш фонд существовал до некоторого времени на пожертвования достаточно маленького количества людей и компаний — людей, которые являлись владельцами каких-то компаний и помогали — наших друзей, на самом деле, которые так или иначе нам помогали...

Сейчас в силу сложившейся ситуации — политической, экономической — не все могут это делать. Соответственно, фонд сейчас на грани закрытия... Чего мы, понимаю, допустить не можем — просто в силу того, что, наверное...

К. Мацан

— Не можем! Не допустим!

К. Алферова

— Нет, ну просто нам с Егором — если сейчас отставить какие-то гражданские, человеческие моменты — нам, конечно, станет жить намного проще. Честно хочу сказать. Потому что Егор не будет там... Обязанность искать, откуда брать деньги, где их доставать — это его миссия... И мне станет полегче как жене, потому что и я — озадаченное лицо, и иногда раздражение и что-то еще по этому поводу уйдут из нашей семьи, вот это все — «где взять деньги»...

Но как-то до этого, правда, получалось, и люди находились, которые понимают, насколько важно то, что мы делаем, насколько эти люди важны, потому что... Есть такое понятие, все сейчас говорят — инклюзия. Не люблю это слово, потому что инклюзия — это когда что-то инородное, как иногда... есть камень такой... когда муха попадает, и потом кристаллизуется...

К. Мацан

— Янтарь...

Е. Бероев

— Янтарь...

К. Алферова

— Янтарь, да — это что-то инородное попадает куда-то... А интеграция — это когда две равные части соединяются друг с другом. Наш слоган — «Мы учимся жить вместе. У нас получается». Задача — соединить то, что Господь и так уже соединил, в силу того, что мы вместе... Но мы разделили — потому что «нам не нужны какие-то вот такие... не такие». Вот само понятие — «не такие»... Вот почему я не люблю слово «инвалид» — оно нам не режет слух, а в английском языке это «сломанный», как батарейка сломанная — invalid...

К. Мацан

— «Недействительный»...

Е. Бероев

— «Некондиционный»...

К. Алферова

— Да... Но люди не могут быть «сломанными»! Люди верующие точно знают, что даже болезни какие-то нам почему-то, а не «а...за что...» — то есть, для того, чтобы мы там что-то поняли... Поэтому вот, например, в Италии был такой эксперимент...

Вернее, они посмотрели — у них нет специальных... Просто у них такая особенность национальная — они очень любят детей. И чужих, и своих, любых — вообще любят. И у них нет специальных... Они — не богатая страна, и никогда не были таковыми, как, например, Германия или Бельгия... У них нет вот этих школ отдельных или учреждений — у них дети с любыми особенностями учатся в обычных школах. У них просто чудесная подготовка учителей... То есть, учителя — то, чего мы очень хотим добиться и в нашей стране — учителя, которые знают, как быть с такими детьми. И обязательно в каждом классе есть такой — кто на коляске, кто с синдромом Дауна, кто еще какой-то...

Но на всех их не хватает, потому что таких людей только 10% всегда... Но в тех классах, где они есть — это такая «интеграция наоборот»: абсолютно здоровая атмосфера. Там нет вот этого вот, когда начинают издеваться над каким-то ребенком, который там, не знаю... сопливый, или толстый, или отличник... Или когда делятся дети — особенно вот это в подростковом возрасте — этого нету! Потому что они с детства с раннего на детской площадке, они вместе... То есть, это норма — что и такой есть, и такой...

Вот мы любили раньше в Италию ездить... И там вот в маленьком городке на Сицилии есть любимец всего города с синдромом Дауна — он ездит на такой машинке специальной, передвигается — у него что-то там с ногами, ко всему прочему... И это просто: «Ооо, привет!!!» — то есть, они вот как-то это чувствуют... Они более что ли, наверное, эмоциональны...

Поэтому это должно быть вот с таких «молодых ногтей». И тогда Егору не надо будет уговаривать взрослых людей — потому что это будет норма жизни! Объяснять, почему они нам нужны и почему тебе не должно быть неприятно... Более того — для того, чтобы тебе не было неприятно, для того, чтобы такой человек был, ну, по нашим меркам «адекватен», что называется, чтобы он умел ходить в кафе и как бы с детства жил обычной жизнью — для этого надо немножко постараться. Его нужно научить это делать...

Поэтому у нас вот есть центр дневного пребывания, например. И у нас недавно была... Это прямо наше достижение, у нас там такие достаточно сложные дети... Но у нас просто уникальный состав педагогов там... И вот есть там девочка Таня 9-летняя, которую до этого сложно было из дома даже вывести, она не умела ничего делать, даже улыбаться — ее пугали люди кругом...

И вот буквально за 4 месяца нахождения в этом центре она научилась улыбаться, смотреть на другого человека с аутизмом — ей стал интересен он, она стала коммуницировать с ним, надевать сама ботинки, прыгать на ножке... То есть, я описываю такие вещи, когда мама с восторгом с восклицательным знаком пишет: «Это путь в самостоятельную жизнь!». Потому что она станет... В свою меру, но она будет жить полноценной обычной жизнью и приносить пользу обществу!

Вот у нас большая наша программа направлена на трудоустройство таких людей. Потому что любой человек — он должен работать, это тоже базовая потребность любого человека — приносить как бы пользу, не быть «овощем», «растением»... Они не хотят, но мы их приучаем к этому...

К. Мацан

— А вот расскажите мне как человеку, не погруженному в детали глубоко темы законодательства — сегодня есть какие-то ограничения для детей с особенностями развития для того, чтобы, например, поступить в обычную школу? Вот вы привели пример Италии: почему у нас не так? Это законодательство? Или это просто в голове у людей есть какой-то барьер: мол, это плохо, это и детям будет хуже — в том числе, тем, кого вы опекаете?

К. Алферова

— Это тема очень сложная. Как раз у нас законодательство... И как раз мы тоже приложили к этому руку, когда у нас принимался новый закон об образовании, ФГОС так называемый — стандарты, где какой ребенок и как может учиться. Они у нас есть... У нас нет системы — системы образования. Она у нас сломана...

К. Мацан

— То есть, школа не готова к этому?

К. Алферова

— Не готовы, во-первых, институты — потому что то, как сейчас готовят педагогов... Они ничего про это не знают! Они боятся... И школы в том числе — хотя они должны это делать... И не каждому ребенку полезно учиться в обычном классе. То есть, есть коррекционные школы — это прекрасно. Но в Москве их теперь уже практически нет. У нас сломано все в Москве, например — благодаря стараниям Калины, но за ним явно кто-то стоит больший... И вот если мы говорим о разрушении нашей страны — это то, с чего вот... Это та самая гибридная война...

Е. Бероев

— Галочки в окошечках ставят все... В чем обучение состоит — вот чтобы галочку в окошечке поставить...

К. Алферова

— Да... А есть, например — и мы знаем, как это сделать — есть такие «пилоты», когда, например, дети с аутизмом или какими-нибудь особенностями учатся в отдельном классе (я имею в виду учебную программу, потому что часто надо им по-другому немножко), но этот класс находится в обычной школе. Соответственно, вся остальная жизнь — она вместе... Но важно, чтобы это было эффективно и правильно, а не просто — вот нам всем хорошо вместе, и все... Нет, будет хорошо — но он просто не сдаст экзамены...

К. Мацан

— Не научится...

К. Алферова

— Да... А так — сдаст экзамены... Поэтому должно быть много разных... Это очень индивидуально... И родители тоже: чем школа «статуснее»... Вот сейчас же развелось много школ — мне тоже кажется, кстати, что это не очень полезно — частных, где тоже не очень понятно, что происходит зачастую, с программами в том числе, на самом деле... И чем эта школа богаче — это практически невозможно, чтобы там учился такой ребенок... Потому что мамы, я просто знаю такие вещи: «Ой, нет-нет, нам это не нужно, чтобы мой ребенок учился с этим? Нет, нет. Мой мальчик? Не-ет...». Это норма сейчас, тоже, к сожалению, с которой мы боремся... И с обычными людьми значительно проще — объяснить им, почему...

Е. Бероев

— Да, это такие интересные детали частные... Ну вот, наверное, мы существуем «вопреки» а — то есть вот, многое из того, что мы говорим сейчас, свидетельствует о том, что мы все время с чем-то пытаемся справиться, с какими-то препятствиями, перепрыгнуть их... К сожалению, многие люди ориентированы на то, чтобы, как говориться, жалеть...

Жалеть всегда проще. Мы как раз всегда против жалости по отношению к таким людям. Потому что мы считаем, что они имеют абсолютно такое же право жить в обществе — так же, как и мы. Но не все к этому готовы, не понимают. И как бы на что нужны деньги — тоже не все понимают. Поэтому, может быть, в этом есть и наша вина: мы недостаточно донесли эту информацию...

Но мы делали это настолько, насколько мы знаем и можем — не всегда охватывая большие горизонты и масштабно действуя... Мы сторонники того, чтобы делать дело маленькое, но делать его с полной ответственностью, так, как мы это знаем...

Поэтому у нас не так много филиалов. У нас есть прекрасный филиал в Ростове-на-Дону, который работает, и очень хорошо развивается. Мы стараемся тоже постепенно заходить в другие регионы, но очень аккуратно — чтобы не испортить, не наломать дров, и использовать тот опыт регионов, который уже там есть, наработанный родительскими организациями.

Поэтому сейчас мы пришли к тому, что вот Ксения уже сказала — мы тонем, мы находимся на грани закрытия... И конечно, наш приход к вам, Костя, разговор этот — попытка такого воззвания, мольбы...

К. Алферова

— S.O.S....

Е. Бероев

— Да, S.O.S. — может быть, кто-то услышит, кто слушает вашу программу, и поможет... Может, мы сможем дать какую-то информацию о том, как конкретно наш весь бюджет, все наши траты абсолютно открыты для тех людей, кто хочет посмотреть — кто хочет принимать участие в работе фонда, финансировать работу, может иметь полный доступ к бухгалтерии — мы ничего никогда не скрываем, это наша политика.

У нас есть как небольшие траты — непосредственно на наши квартиры дневного пребывания...

К. Алферова

— Центры дневного пребывания...

Е. Бероев

— Да... На сотрудников... Также у нас есть еще проблема того, что мы получили квартиры, которые у нас есть уже — 5 квартир, которые... это следующий этап развития фонда — мы должны закончить там ремонт. Соответственно, это будет вопрос уже либо к человеку, кто может взяться за это и сделать ремонт, либо, может быть, к строительной компании, которая может тоже присоединиться к нашей работе...

К. Алферова

— Я объясню, что это такое за квартиры с ремонтом — потому что какие-то квартиры, на ремонт — звучит непонятно. Это проект, которому уже много лет, мы его давно начали. Просто квартиры одни отобрали, другие дали. Они у нас есть. То есть, люди взрослые с ментальными особенностями — как родительские, так и те, которые вот, как Егор говорит, «в концлагерях-тюрьмах-больницах» — это вот ПНИ, психоневрологический интернат — ужасное место, где они превращаются в «овощей» под действием транквилизаторов, их не выпускают на волю практически... Чтобы научить их жить самостоятельно — их нужно этому учить!

Это тренировочные квартиры, сопровождаемое проживание. Потому что сейчас, когда ты достигаешь 18-летнего возраста, либо тебя запирают... Хотя есть колледжи даже, куда ты можешь ходить и учиться на повара или еще что-то, но заканчивается обучение — и никто на работу тебя нигде не ждет! Вот у нас задача — мы пытаемся устраивать таких людей на работу...

Если ты в интернате, если ты сирота... Да и для родительских, в принципе, детей, но особенно для неродительских, единственный путь — это психоневрологический интернат. Все, смерть — такое тихое угасание, как замечательно сказал Егор. Соответственно, чтобы таких людей вывести в самостоятельную жизнь, чтоб они могли жить самостоятельно, работать самостоятельно — ну, относительно самостоятельно, под постоянным нашим присмотром (кому-то он нужен больше, кому-то нет) — такие квартиры необходимы. То есть, это как «курс молодого бойца» ты проходишь. Кто-то в течение нескольких месяцев, кто-то — в течение нескольких лет...

Дальше мы формируем... я это называю «космические команды» такие — из двух, из трех, потому что не все могут жить отдельно совсем... Да это, в общем, и ненужно...

К. Мацан

— Какой это возраст?

Е. Бероев

— От 18-ти...

К. Алферова

— 18+, да, от 18-ти — когда ты становишься... то есть, после школы. И дальше мы их будем сопровождать. Мы их формируем: предположим, три человека, которые живут вместе, и которые — кто-то умеет хорошо готовить, кто-то...

Е. Бероев

— Убирать квартиру...

К. Алферова

— В магазине покупать — да, да, да, и вот они живут вместе. Но соответственно, чтобы их научить этому, нужны эти квартиры, и дальше, помимо ремонта, там еще есть сотрудники, которые тоже всегда должны там работать. И вот этот проект — это не из разряда, когда мы говорим: проект «центр дневного пребывания», квартира сопровождаемого проживания... Это как операция для больного раком ребенка или взрослого человека. То есть, единственный шанс жизни для такого человека — это операция. Для наших детей единственный шанс жизни полноценной — это вот такого рода центры, такого рода специалисты, такого рода квартиры...

К. Мацан

— Они учатся жить самостоятельно в таких квартирах, в том числе...

К. Алферова

— Да... И поэтому у нас очередь... Вы даже не представляете, как у нас родители — естественно, мы всех вместить не можем. Но мы должны сделать это... Как бы апробировать это так хорошо, чтобы потом это как бы размножать по разным регионам...

Е. Бероев

— Плюс ко всему, для государства это дешевле...

К. Алферова

— Значительно дешевле... Чем психоневрологический...

Е. Бероев

— Чем интернат, да...

К. Алферова

— Потому что тут человек в самостоятельности, и мы не плодим нахлебников — то есть, человек себя самостоятельно обслуживает. Он живет, кто как может. Есть такие уже дома и квартиры... Их очень мало... Вот в Питере есть такой дом счастливой жизни — где люди сами готовят, сами убирают, под руководством...

Е. Бероев

— Во Пскове...

К. Алферова

— И они чувствуют себя полноценными людьми! Представляете, как у них горят глаза...

К. Мацан

— Егор Бероев и Ксения Алферова, учредители фонда «Я есть», сегодня с нами и с вами в программе «Светлый вечер». Вот если нас сейчас слушают те, кто хочет откликнуться на ваше сообщение, ваш призыв к помощи фонду — как вас найти? Вам звонить, не знаю... на сайт заходить, искать форму?

К. Алферова

— Ну у нас есть сайт...

Е. Бероев

— Все есть...

К. Алферова

— У нас есть соцсети, у нас есть канал в телеграм — имеется в виду, у фонда, фонд «Я есть». Каждый день там читаются все сообщения, которые туда приходят. У нас есть такая вещь еще... Как Егор сказал, может быть, мы недостаточно громко об этом рассказывали... Мы про какие-то вещи не знаем, как рассказать. Ну как бы... как людям объяснить, почему надо на это собрать деньги — потому что я, например, верю, что такие пожертвования...

К. Мацан

— Например?

К. Алферова

— На уставные цели... Что такое уставные цели? Это зарплата сотрудников. У нас их для той деятельности, которую мы делаем, очень мало, на самом деле. Но за каждым сотрудником стоят судьбы людей. То есть, каждый сотрудник — он делает, там... за пять сотрудников. Те же самые мероприятия ли это, или центр дневного пребывания, директор ли это нашего фонда — которая вообще не знаю как умудряется делать столько, сколько она делает... Но им надо, помимо всего прочего, что они абсолютно «одержимые» этой своей работой (понятно, что с обычным человеком тоже такое не случится — у них такая есть особенность духовно-душевная) — но им надо на что-то жить и кормить свою семью...

К. Мацан

— Конечно...

К. Алферова

— Поэтому нужны зарплаты...

Е. Бероев

— Иногда можно просто оформить сотрудников в свою компанию, и платить деньги, налоги, но таким образом тоже помогать фонду...

К. Мацан

— А работать он будет на вас...

К. Алферова

— Это колоссальная помощь, да...

Е. Бероев

— Дело в том, что по уставу фонда есть определенный процент тех денег, которые мы можем тратить на уставные цели — 25%. Соответственно, если мы 25% (а это большая сумма) тратим на зарплаты сотрудникам, то нам нужно 75% наращивать на благотворительность. То есть, у нас будет вырастать бюджет фонда...

К. Мацан

— Насколько я знаю, 25% — это нормально для всех фондов...

Е. Бероев

— Конечно...

К. Алферова

— Да. Но вот та схема, которую описал Егор — она правильна все-таки для фондов, которые лечат. Вы понимаете, им выгодно наращивать...

Е. Бероев

— Да-да...

К. Алферова

— То есть, чем больше ты аккумулируешь денег, тем большее ты количество детей лечишь. Мы стараемся экономить — то есть, нам не нужно столько денег на наши проекты. Поэтому вот эта система, когда устраивают сотрудника к себе на зарплату — она единственная верная для такой организации, как наша. Потому что тогда мы можем как-то вот меньшими деньгами обходиться для наших проектов — они просто тогда действительно нам не нужны...

Потому что часто у нас приходят люди еще... Это как бартер — «а давайте...» — ну, если это мероприятие или еще что-то; или на базе чего-то что-то мы можем делать — в принципе, мы открыты к любой... Есть интеллектуальное волонтерство...

К. Мацан

— Это как?

К. Алферова

— Когда, например, человек суперталантливый — смм-щик, компьютерщик или еще что-то — бесплатно помимо своей основной работы делает что-то там для нашего сайта, для нас, для развития наших соцсетей... Или снимает анимационный фильм, или помогает нам — потому что мы делаем ролики... Они очень крутые! Все наши ролики, которые мы делали — их немного (в силу, опять же, финансовых каких-то проблем), но они обычно имеют большой резонанс всегда и занимают всякие места на всяких конкурсах. Вот сейчас документальный фильм мы делаем, и тоже у нас...

Е. Бероев

— И тоже нету денег на него... Снимает замечательная Юлия Сапонова, великолепный режиссер-документалист, с которой мы уже сняли и ролики, и фильмы... Фильм находится уже на этапе производства. Это прекрасная история про ребят с аутизмом, которой занимаются в киноколледже. Чудесная история, невероятно...

К. Алферова

— У нас есть начало...

Е. Бероев

— На него нужны тоже деньги. Это небольшие деньги — там порядка 4 миллионов, такая вот сумма... Это полнометражный документальный фильм. Но куда бы мы ни обращались — очень сложно... Я вот обращался даже в Газпром-Медиа, но очень сложно все это...

К. Алферова

— То есть, материал уже готов — его надо просто собрать, понимаете. Документалисты — они такие бессребреники во многом. Она-то...

К. Мацан

— Она сняла...

К. Алферова

— Она его сняла, да; теперь нужно смонтировать, сделать цветокоррекцию, и так далее и тому подобное...

Е. Бероев

— У нас все должно приносить какой-то доход. То есть вот, почему у нас умерло юношеское кино, детское? Оно не приносит доход — реклама невозможна! Также и фильмы про ребят с аутизмом за 3-4 миллиона рублей — невозможно...

К. Мацан

— Давайте скажем нашим слушателям, что по меркам киноиндустрии это очень небольшие деньги...

Е. Бероев

— Ну да... Мы будем лучше снимать сериал за 300 миллионов, но он будет «приносить доход»... Он может абсолютно идти в контрапункту вообще с политикой суверенитета нашей страны, но он вот будет приносить какой-то «доход»...

К. Алферова

— Имеется в виду, что когда ты ставишь детские фильмы, ты не можешь во время их показа рекламу показывать, также как и социальное кино. Но та польза, которую приносят подобного рода ролики — я просто знаю по отзывам людей, когда мы что-то снимаем... Потому что у нас-то позиция, как вы уже поняли — не «ой, мы такие бедные-несчастные... какие наши люди, пожалейте». Нет, мы ломаем стереотипы. Мы показываем, например... Вот ролик «Бери и беги» про Влада Саноцкого (попечителем которого мы являемся, как сын у нас он уже) — в книжном магазине прямо посмотрите, не поленитесь: он столько прочитал, и он столько знает стихов наизусть — человек с синдромом Дауна...

Е. Бероев

— Да...

К. Алферова

— И там в конце, например, мы с Юлей спорили там про фразу, которую оставить — не помню, как там... «А вы сколько?» — и тут Юля говорит: «Как-то это слишком агрессивно». А я говорю: «Потому что я точно знаю, что никто столько не прочитал!». И перечисляю ему в конце: «Это давай купим»...

Е. Бероев

— Да, да...

К. Алферова

— А он: «Это я читал... Это я читал, это я читал, это я читал»... То есть, они меняют... Они заставляют на себя посмотреть иначе — эти люди заставляют тебя взглянуть... Тебе кажется, что ты такой большой белый человек, крутой, и ты на них смотришь свысока. Но если ты с ними знакомишься — а мы знаем, как... у нас угол зрения другой — и у тебя возникает немножко комплекс такой... Ты думал о себе так, а оказывается, не совсем: не такой добрый, не такой щедрый, не такой верующий... Вот правда! Ну, тебе ничто не мешает стать таким... Но эти люди помогают тебе взглянуть на себя...

К. Мацан

— Побуждают, да...

К. Алферова

— Да, да!

К. Мацан

— А вот Вы упомянули про людей с синдромом Дауна — про подростков, как я понимаю, которые в киноколледже учатся...

Е. Бероев

— С аутизмом...

К. Мацан

— С аутизмом, я оговорился...

К. Алферова

— С аутизмом, да... И я хочу добавить, что есть пред-фильм — мы делали такую маленькую телевизионную версию, чтобы познакомить с ними — называется «Я мечтаю подружиться». Его можно найти в интернете — «Я мечтаю подружиться». Там вот они все есть — все эти герои. Они совершенно уникальные товарищи. И это вот — начало полнометражного фильма...

Е. Бероев

— А этот фильм называется «Лучшие враги навсегда»...

К. Мацан

— Интересно...

Е. Бероев

— Есть прекрасная презентация, и уже очень много сделано — это прямо огромная, глубочайшая работа... То есть, там прямо работает серьезная команда...

К. Алферова

— За этим фильмом уже стоит судьба одного мальчика — ну, главного героя, там он есть, Артем — в «Я мечтаю подружиться». Он делает анимационные фильмы, он невероятно талантливый человек... И он уже прошел обучение на «Союзмультфильме» — то есть, за это время проведена большая работа... И вот это — живая история, живая судьба человека...

К. Мацан

— Вот вы приводите примеры, которые для слушателей и для меня как человека не погруженного глубоко в тему — конечно, «разрыв шаблона». Детишки с аутизмом в киноколледже... Казалось бы, тут нужно наоборот фонтанировать вовне своими эмоциями — а они, насколько мы знаем, люди со своим таким, в общем-то, миром внутренним, несколько закрытым...

Е. Бероев

— Да...

К. Мацан

— И я не сомневаюсь, что это потрясающе получается...

Е. Бероев

— Это их возможность реализации...

К. Мацан

— А какие еще есть примеры того, что нам — людям, со стороны смотрящим на вашу работу — кажется, может быть, немыслимым и парадоксальным, а оно есть? Вот человек, прочитавший кучу книг, с синдромом Дауна...

К. Алферова

— Либо с аутизмом... Гриша тот же самый...

К. Мацан

— Причем эти примеры — они, конечно... Нас поражают больше всего какие-то творческие активности, какое-то искусство, кино, мультипликация... А может быть, есть примеры... Не все же пишут стихи...

К. Алферова

— Но многие — как ни странно...

К. Мацан

— Может быть, кто-то потрясающе готовит, будучи человеком...

Е. Бероев

— Кто-то готовит... А есть же еще известные мировые примеры, как человек с синдромом Дауна может стать потрясающим педагогом — это есть прекрасный Пабло Пинеда, испанский...

К. Алферова

— Он не педагог, вернее...

Е. Бероев

— Педагог!

К. Алферова

— Ну да, он читает лекции в университете... Пабло Пинеда — это вообще такой культовый персонаж... Благодаря его маме — вопреки всему, она его «сделала» — ну то есть, ей говорили «забудь, закрой, он овощ»... А этот «овощ» читает лекции! Вот в принципе Влад Саноцкий наш — у него пункт такой (в хорошем смысле) на истории Древнего Рима...

К. Мацан

— Круто...

К. Алферова

— На мифологии Древнего Рима — он знает об этом все!

Е. Бероев

— Всё, да, и всех...

К. Алферова

— Вот реально все... Он может читать лекции в университете. Мы пробовали несколько раз с ним — он знает... Вот если у вас какой-нибудь богослов с ним сядет и начнет с ним разговаривать о Ветхом Завете, он наизусть знает, кто от кого родился... Ему это интересно! Это удивительно совершенно...

Потом, например, есть у нас такой парень — Миша Судьбие. У него... есть такой синдром Вильямса... Я не смогу вам сейчас рассказать, что с этими людьми не так — потому что там нет ощущения, что с ними что-то не так. Там это тоже дополнительно, как с синдромом Дауна — считается «генетическая аномалия». У синдрома Дауна есть дополнительная хромосома — и мы настаиваем на том, что она дополнительная, а не лишняя...

И вот глядя на Мишу, на Андрюшу — это такие вот, знаете... в хорошем смысле комсомольцы, пионеры — очень правильные какие-то, правильные... Вот он все впитывает. То, как он разговаривает с женщинами... Он алтарничает, он сейчас работает в хосписе «Маяк»...

К. Мацан

— «Дом с маяком»...

К. Алферова

— «Дом с маяком», да... И если для кого-то эта работа... Люди выгорают, например — обычный человек; он — нет! Для него это...

Е. Бероев

— Возможность быть полезным обществу...

К. Алферова

— Полезным, да... Вот если вы попросите его вам помогать — он поможет, и потом: «А что еще? А что еще?» — это потаскать, тут умыть — и он это будет делать с удовольствием таким, понимаете... То есть, он все время в таком пионерском-комсомольском задоре...\

Е. Бероев

— Да, большой потенциал...

К. Алферова

— Потрясающие люди, я вам хочу сказать, которые недооценены. Или, например... Опять же, мы все меряем с точки зрения полезности. Но полезность же разная бывает. Как сказала мама вот Сони Шаталовой — известная девушка с аутизмом, которая писала (сейчас уже не пишет, к сожалению) стихи — про тех, которые в интернатах в основном, лежачих детей, у которых скрученные ручки, ножки... Она говорит: «Откуда вы знаете, может, они лежат и молятся о нас...».

Вот если вы попадете туда с нами, а не с каким-нибудь... не знаю, нянечкой, которая... ну, есть прекрасные нянечки, а есть те, которые устали, да — вам это будет очевидно, что этот ребенок — от него идет такой свет... Вот вы к нему подходите, кладете ему на голову руку — и вдруг на вас... Я первое время была не готова — меня аж пробивало, у меня аж голова кружиться начинала... И вот «ах», и улыбка на все лицо — от того, что вы проявили к нему внимание — на вас такая волна любви выливается, что у вас прямо пауза внутри, вы даже не можете переварить такое количество света, которое вдруг в вас «вдули», «впихнули»... Это удивительно...

Это к тому, что ничего не бывает случайно. А эти родители... Родители, например, тоже бывают разные. Мы же не можем принять человека таким, какой он есть... И обычно родители — мы все время что-то пытаемся доделать, переделать... Слух не такой, не знаю, ноги недостаточно прямые... У родителей детей с особенностями нет другого варианта. Они либо должны принять этого ребенка, либо они будут всю жизнь мучиться — это невозможно...

И это — стопроцентное принятие! Вы когда на них смотрите, вы знаете... Вы к своим детям правда по-другому начинаете относиться. И к себе тоже...

К. Мацан

— Дорогие друзья, с вами, конечно, часа мало в нашей студии... Но время неумолимо. Я вас благодарю за беседу, и мы заканчиваем ее, наверное, не случайно — Господь великий режиссер и сценарист — на очень высокой и светлой ноте. И вот тот свет, который льется из ваших подопечных — по большому счету, вы об этом нам весь час рассказывали... И это потрясающе...

К. Алферова

— Почему они нам нужны, да... И почему нам нужен фонд...

К. Мацан

— Еще раз давайте скажем, да, что фонд «Я есть» открыт, и рад, и нуждается в поддержке сейчас — в помощи финансовой, интеллектуальной, любой. Вся информация есть и на сайте фонда «Я есть», и можно в соцсети писать... И вот учредители фонда Егор Бероев и Ксения Алферова лично эти сообщения читают, знают, отвечают в какой-то степени, всем этим занимаются и проявят внимание ко всем, кто захочет и сможет фонду помочь. Спасибо огромное за нашу сегодняшнюю беседу...

Е. Бероев

— Спасибо... Спасибо вам...

К. Мацан

— У микрофона был Константин Мацан, это радио ВЕРА, до свидания — до новых встреч на наших волнах!