«К вере через болезнь». Ксения Черная

Гостьей программы «Вечер воскресенья» была руководитель благотворительных проектов пациентской организации «Содействие больным саркомой» Ксения Чёрная.

Наша гостья рассказала о том, как тяжелая болезнь повлияла на ее приход к вере, как, несмотря на уговоры врачей сохранила беременность и родила сына, и как сегодня помощь другим стала для нее важной частью жизни.

Ведущая: Кира Лаврентьева

---

Кира Лаврентьева

— Вечер воскресенья на Радио ВЕРА. Здравствуйте, дорогие друзья. Меня зовут Кира Лаврентьева и с радостью представляю вам нашу сегодняшнюю гостью. В студии у нас Ксения Черная, руководитель благотворительных проектов организации «Содействие больным саркомой». Они уже были с Александром Бочаровым, мы разговаривали как раз о организации «Содействие больным саркомой», это был такой объемный разговор, дорогие друзья, поэтому если вам интересно поподробнее узнать об организации, вот там мы много о ней говорим и сегодня тоже будем упоминать, но сегодня у нас, конечно, интервью портретное, мы сегодня будем спрашивать Ксению о пути к вере. В вере путь у нее непростой, извилистый, временами, простите, пожалуйста, за такую избитую фразу, тернистый. И сейчас она как раз встретила сына, сына с армии. И вот мы перед программой буквально проговорили, что здорово бы рассказать историю рождения ее сына, потому что это само по себе чудо, во-первых. А во-вторых, тоже чудо полное испытаний и сопротивлению со стороны врачебной части. Поэтому, конечно, очень хочется узнать, Ксения, как вы на такой удивительный и чудесный шаг решились. Ну, конечно, решились, потому что Бог дал. Но вот это мужество, его же тоже надо как-то укреплять в себе. Давайте укрепим его в других, в наших слушателях.

Ксения Чёрная

—  Добрый день, дорогие слушатели, добрый день, Кира. Да, для меня сегодня день не только добрый, но и очень трогательный. Прошел год, как мы не виделись с моим сыном. Сын для меня очень дорогой, самый, наверное, дорогой человек в жизни, потому что, ну, потому что, во-первых, сын, а во-вторых, когда-то я, можно так сказать, поменяла его на ногу. Это очень интересная и страшная, наверное, история, но, наверное, обо всем по порядку. Кира уже мне представила, я представляю организацию «содействие больным саркомой», я сама перенесла саркому, в 16 лет мне поставили диагнозы, и саркома — это крайне агрессивный вид злокачественной опухоли, который тяжело переносится, тяжело диагностируется, поэтому пациенты, где-то 50% пациентов, которым поставили этот диагноз, уходят в первый год после постановки диагноза. Саркома сложна, как я уже сказала, в диагностике, потому что она маскируется под другие заболевания. Мой случай был не исключением, когда всё-таки мне поставили диагноз, у меня уже были множественные метастазы в лёгких, то есть сама опухоль находилась в ноге. Даже один или два метастаза считается уже это не очень благоприятный прогноз. У меня мои метастазы посчитать не могли, так диагноз и звучал, множественные метастазы в лёгких. Региональные врачи развели руками, ну, так как я была молодой девчонкой, 16-летней, дали направление в Москву, в федеральный центр, в федеральном центре врачей, ну, тоже очень скептически отнеслись, но сказали, давайте попробуем одну химиотерапию, если будет результат, то мы возьмемся за лечение, если результата не будет, то можете сюда больше не приезжать. Ну, результат был, химия была достаточно сложная, то есть мне провели 10 курсов высокодозной химиотерапии, высокодозное облучение, и в финале сделали двуполостную операцию на лёгких, то есть удалили метастазы и отпустили меня, в общем-то, в свободное плавание. Радость моя была недолгой, через 2 года у меня был рецидив, потом еще через год был следующий рецидив, и всего у меня было 4 рецидива, но болезнь не мешала мне строить как-то свою жизнь, то есть и карьеру, и любить, и мечтать. И где-то между вторым и третьим рецидивом я узнала о том, что беременна. Это, конечно, было неожиданностью для всех и для меня. Вот, и для отца ребенка, который как-то сам устранился сразу из этой истории абсолютно, и для врачей, которые вообще меня не поддержали. Моя гинеколог по участку прямо настаивала на аборте, то есть она говорила, что и ты умрешь. И ребенок умрет, ты не выносишь. И что было с этим делать, совершенно непонятно. Единственный, кто меня поддержал, это мои родители. То есть отец здесь проявил какое-то невероятное и мужество, и поддержку. Я, конечно, колебалась, потому что случай был достаточно тяжёлый, и приняла решение о том, что пусть... у меня было всё равно внутреннее ощущение, что мой ребёнок будет жить, то есть я подумала, пусть будет как будет, но я надеялась, что ребёнок мой останется, и, в общем-то, стала вынашивать свою беременность. Моя врач от меня отказалась, то есть меня сбросили на молодую девочку, видимо, чтобы не портить какую-то статистику, но надо сказать, что на тот момент вообще не было случаев, когда рожали онкобольные пациентки. То есть сейчас в Институте Кулакова, пожалуйста, можно приехать, там существует поддержка. На тот момент, это был 2005-2006 год, таких случаев не было, и, конечно, никто не хотел брать на себя ответственность, да, и лишнюю статистику.

Кира Лаврентьева

— И вас взяла молодая девушка.

Ксения Чёрная

— Да, которая меня очень поддержала. Она сказала, не волнуйся, мы с тобой родим. И мы с ней и родили. Я почему рассказываю эту историю? Потому что я очень хочу... Я никогда её не рассказывала, для меня это очень сложная, личная такая драма, но я бы хотела поддержать тех женщин, которые, возможно, находятся на пути решения, то есть стоят перед вот этим выбором, и я хочу сказать, что это было самое лучшее решение в моей жизни. И несмотря на то, что во время беременности у меня случился следующий рецидив, Мне пришлось делать кесарево сечение где-то на 35-36 недели, и практически сразу после родов я уехала в Москву в федеральный центр на лечение. К сожалению, опухоль села на магистральный сосуд, и ногу не удалось сохранить, хотя врачи сделали всё возможное. Поэтому, я сказала в начале программы, что я поменяла ребёнка на ногу, это звучит, конечно, ужасно, но это самый лучший обмен в моей жизни и самое лучшее замечательное решение. Поэтому, если у вас сейчас стоит выбор между вашей спокойной жизнью, уже той, которая намечена, продолжается, если на кону стоит карьера, я не знаю, здоровье, что-то ещё, и маленькой жизнью, мне кажется, не должно быть никаких сомнений, потому что новая жизнь, она приносит только радость и счастье. И, несмотря на все трудности, всё равно в итоге мы приходим к тому, что женщина становится только счастливее и внутренне, не знаю, как это правильно выразить, полнее, что ли, внутри, более целой, когда у неё есть продолжение её. Я рада, что это... Уже сейчас, через годы, вот прошло с тех пор практически 20 лет, моему сыну сейчас 19, я могу сказать, что Господь так управил, Я не думаю, что впоследствии я бы могла ещё родить, был какой-то бое-период, потому что после этого рецидива был ещё один рецидив, у меня были метастазы в печени, хвост поджелудочной железы, вместе с хвостом поджелудочной железы пришлось удалить и желчный пузырь, и селезёнку. Поэтому чем меньше органов остаётся внутри организма, тем сложнее, конечно, выносить новую жизнь. Поэтому это тогда был, видимо, самый лучший момент, и Господь всегда управляет так самым наилучшим для нас образом. Поэтому слава тебе, Господи, за то, что ты нам даруешь.

Кира Лаврентьева

— Да, Ксения, тут, как говорят, комментировать только портит, поэтому спасибо вам огромное, что вы делитесь вот этим опытом своим потрясающим. Ведь действительно мы держимся за свой внутренний комфорт, за свои какие-то причины, почему мы в той или иной степени не хотим рожать детей. Пусть даже если дети уже есть, мы начинаем думать о том, что вот как? А как я вытяну, а как я вывезу, а вот карьера, а вот здоровье. Ведь очень часто это приходится слышать от нас, от женщин. Поэтому да, это действительно очень укрепляющая история, пронзительная. Спасибо большое.

Ксения, конечно, надо как-то нам уже подбираться к разговору о пути к вере, зная, что вы далеко не сразу пришли, и далеко не первый рецидив вас в церковь привёл, то есть это долгий путь.

Ксения Чёрная

— Да, путь этот колоссально долгий, я бы сказала. В 2001 году, когда я заболела, мне посчастливилось встретить человека православного, который рассказал мне о Христе, рассказал мне о православии, но, к сожалению, просто рассказы, просто разговоры не дают нам... Пока Христос нас не коснётся, никакой разговор не поможет, никакой человек рядом, то есть люди рядом, они могут сопровождать, они могут показывать путь. Но вот это касание, оно должно произойти, и в жизни каждого человека оно происходит по-своему. И несмотря на то, что вот я болела, было столько рецидивов, были такие интересные случаи в моей жизни, а к вере я пришла не через болезнь. Через болезнь к вере пришел мой отец. То есть он воцерковился практически сразу после того, как я заболела. А в моей ситуации, я не знаю, я, наверное, карьеристка, вот, и в какой-то момент, то есть я очень долго работала в одной организации и дослужила до самых высоких позиций, и как раз... Ну, я бы сказала, что тогда это было не так давно. Мне было около 30 лет. Я, наверное, уже так поворачивала в сторону православия, и произошел какой-то комплекс разных ситуаций. То есть я осталась без работы, а моя семья трещала по швам. Я имею в виду, что моя семья с мужем, я также консультировала пациентов онкобольных, и мне повстречался парень молодой, 22-летний, который болел саркомой. И он болел очень тяжело. У него метастазы сели на позвоночник, и у него отказали ноги. А парень был очень активный, для него это было просто хуже смерти, эта ситуация. Но он был настолько сильный внутри, что не хотел быть обузой для своих родственников, и не хотел рассказывать им, как это тяжело. И мы с ним долго общались. Было видно, что он умирает. То есть, и он знал, что он умирает, я знала, что он умирает. Рассказывать ему про то, что у тебя все будет хорошо, как обычно мы с пациентами, но я стараюсь их мотивировать, потому что я много чего перенесла, и химиотерапию, и разные виды операций. Когда мне звонит пациент и говорит, вот мне там предстоит такая-то операция. Я говорю, у меня уже было. Вот, ну ты ж видишь, вот мы с тобой вот рядом сидим. У меня вот высокодозная химиотерапия. Я говорю, ну вот у меня их было 14. Значит, есть же свет в конце тоннеля. А там было понятно, что ничем я ему уже помочь не могу и могу просто быть рядом, просто выслушать его. И я поняла, что я ему не могу ничего предложить, то есть я не могу ему сказать, что всё будет нормально, всё будет хорошо. И для меня стало понятно, что только Господь может... То есть я увидела, что только Господь может поддержать в этот момент. Я прямо почувствовала Его руку рядом, и рядом с собой в этот сложный для меня момент, и рядом с этим парнем. Мы долго общались, к сожалению, он ушёл, и да, я не уверена, что он ушёл воцерковленным, но тем не менее он меня подтолкнул практически туда. И в тот же момент примерно, это всё как-то происходило в одно и то же время, я попала в Оптину Пустынь, там тоже со мной происходили какие-то невероятные чудеса, которые... Я вот точно поняла, что Господь есть. То есть я почувствовала это, и это стало какой-то частью меня. Но мне захотелось разобраться, я человек вообще такой логический, со стратегическим умом, и мне хотелось после этого узнать больше всё-таки, во что мы верим, как мы верим. Пыталась я ходить на воскресные школы для взрослых, но, к сожалению, то батюшка заболеет, то школа закроется, то какое-то преподавание было не очень удачное. Сегодня мы говорили про одно, завтра про другое, то есть не было какой-то структурированности. Я пыталась через книги понять все-таки, где же где же вот это зерно, как постичь Бога. Но книги православные тоже где-то бывают противоречат между собой. И как-то вот у меня такое впечатление, что Господь взял и привел на курсы катехизаторов. То есть я закончила трехгодичные курсы катехизаторов в Центре подготовки церковных специалистов города Брянска. Это какое-то чудо, я считаю, потому что, когда я туда пришла, там достаточно сложный отбор, там есть экзамены, экзамены принимает митрополит, то есть он беседует с каждым, кто поступает. Поступало очень много людей, порядка больше 40 человек поступило только на катехизаторов, там еще есть иконописцы и регенты, почему я не пошла на другие специальности, потому что, ну, петь я не умею, рисовать не умею, поэтому, в общем-то, другого ничего не оставалось. И вот сорок, по-моему, три человека было в нашей группе, закончили только восемь человек, защитили диплом, и я, как ни странно, оказалась в рядах этих восьми человек. Кроме как чудом это называть нельзя, а теперь получается так, что Слово Божие, раз ты уже встал на этот путь, ты должен по нему идти. Для меня очень сложно даётся нести вот это слово о Христе, потому что когда я заболела, и отец воцерковился, он на фоне своего воцерковления очень сильно на меня ну, можно сказать, давил, то есть он меня заставлял ходить в храм, меня заставлял причащаться, то есть я на себе почувствовала, что такое, когда на тебя вот это вот так давят, и долгое время я как-то очень... Ну, вспоминала это с такой негативной коннотацией. Мне очень помогли мои катехизаторы. Я помню, что я им как-то рассказала про это, пожаловалась, говорю, вот, важно не давить на человека, очень аккуратно нужно нести Слово о Христе людям. Говорю, вот отец меня заставлял ходить в храм, и мне кажется, что именно поэтому я так долго не могла прийти к вере. Возможно, я бы пришла раньше. На что мне одна моя однокурсница, такая уже женщина в годах, сказала, что «А может быть, если бы он тебя не заставлял, может быть, если бы ты в тот момент не причащалась, не исповедалась, ты бы вообще никогда не пришла». И для меня это было таким открытием. То есть я настолько... это перевернуло для меня эту ситуацию, поэтому всё в нашей жизни промыслительно...

Кира Лаврентьева

— То есть в детстве вы всё-таки в храм ходили и причащались? Когда вас папа затаскивал.

Ксения Чёрная

— Ну, я потом уже вспомнила, что мы с мамой читали детскую Библию. То есть, у меня мама была человек верующий, но, наверное, не воцерковленный. То есть, у нас не было такого опыта, что мы там в воскресенье ходили в храм. Просто внутри мамы была такая вера, и она меня прививала. То есть, у нас были иконы, мы по вечерам читали Библию. Но я вспомнила, около шести лет была в жизни моя ситуация, когда был очень сложный случай, и я вот, я помню, что я встала на колени перед иконами и очень просила Господа, чтобы Он помог. И вот в тот момент Он не откликнулся. И это, наверное, был такой переломный момент. Но мне кажется, что если эти зёрна посеяны, они всё-таки потом когда-то возрастают, и возрастают в самый нужный момент. И тот, кто долго запрягает, мне кажется, очень быстро едет.

Кира Лаврентьева

— Ксения, вот интересный момент про Оптину Пустынь. Что там были за чудеса? Я понимаю, что вы все, наверное, не сможете рассказать. Но, может быть, что-нибудь, что можно все-таки озвучить?

Ксения Чёрная

— Можно, да. Когда я туда ехала, вот Олег Николаевич, этот человек, который с 16 лет вот православный, руководитель нашей организации уже теперь, изначально просто хороший человек, мой друг, он сказал, что просто так-то не езжай в Оптину Пустынь, ты, говорит, прочитай про каждого. То есть я еще не воцерковленный человек, у меня просто это была какая-то как паломническая поездка, но пока еще не очень понятно, для чего, то есть уже что-то поселилось в моей душе, но не до конца было, не до конца...

Кира Лаврентьева

— Ну, не созрело.

Ксения Чёрная

—  Да, да, созрело. И он говорит, ты прочитай про каждого старца, вот кто тебе...

Кира Лаврентьева

— Откликнется.

Ксения Чёрная

— Да, чья история, чтобы ты ехала не просто так, а ты ехала как бы в гости к кому-то из них. И мне очень откликнулась история Антония Оптинского, у которого были больные ноги, но при этом он помогал людям непрестанно. Как раз он строил Оптину Пустынь, он строил скид, и мечтал жить в Оптиной Пустыне до конца своих дней, но его переводят, ну сейчас уже я плохо помню, ну куда-то в Подмосковье возглавить монастырь, то есть у меня и примерно такая же ситуация была у меня, что я вот долго работала в организации, я так долго много в неё вложила, строила, в каждого сотрудника, и вот здесь мне пришлось оттуда уйти, и я вот настолько почувствовала такую связь между нами, да, что я ехала именно к Антонию Оптинскому, и когда я приехала, приложилась к плите с его мощами, я почувствовала, что меня как бы как молнией пронзило, вот, ну я и к другим мощам, соответственно, конечно же, подходила, но здесь я вот... Это такое первое, наверное, было мини-чудо. Второе, мы гуляли по Оптиной пустыне, и идёт монах. Ну это я уже сейчас понимаю, что это был схимонах. И там же много монахов, и схимонахов, но я почему-то поняла, что мне нужно подойти именно к этому человеку, то есть я поняла, что очень хочу к нему подойти. А вокруг него было очень много людей, и все к нему подходили и говорили: «Батюшка, благословите.» А рядом шел какой-то молодой человек и говорит, это не батюшка, он не благословляет, не нужно. А люди все равно шли, и я думаю, ну вот мне, наверное, тоже... Я не знала, почему мне нужно к нему подойти, но решила, что... и подошла. Ну и тоже говорю: «Батюшка, благословите.» А он всех так просто пальцем трогал и говорил, Бог благословит. И я подхожу: «Батюшка, благословите, — и он меня пальцем тоже мою руку тук, и, видимо, он что-то почувствовал, и он меня схватил за руку, в отличие от остальных, прямо он её держал очень крепко, и такое впечатление, что в этот момент остановилось время, то есть пропало вокруг всё, то есть как будто я оказалась в каком-то другом измерении, я не знаю, как это объяснить, и он, при том, что это был очень взрослый человек, то есть ему было явно около 80 лет примерно, но он так сильно сжимал мою руку, я пыталась её вырвать, но не получалось. И вот мы с ним, такое впечатление, как будто оказались где-то вне времени. И я поняла, что он меня почувствовала, что он меня пожалел. Такое впечатление, что он всё прочитал про меня, и вот он пожалел, но пожалел эта жалость была не такая, как вот, не знаю, можно жалеть...

Кира Лаврентьева

— Унизительная.

Ксения Чёрная

— Унизительная, да. А это была жалость такая, вот как мама жалеет, то есть что-то такое...

Кира Лаврентьева

— Родительское.

Ксения Чёрная

— Да. Я до сих пор думаю, это он меня пожалел за то, что было, или за то, что будет.

Кира Лаврентьева

— Но с тех пор сколько времени прошло, сколько лет?

Ксения Чёрная

— Это был, наверное, примерно 2017 год.

Кира Лаврентьева

— То есть это уже... Ого-го, 8 лет.

Ксения Чёрная

—  Да, да. И потом я очнулась, что я уже стою одна, то есть он уже отошёл от меня в сторону, я сделала буквально несколько шагов с того места, и у меня полились слёзы. Я человек вообще неэмоциональный. Абсолютно. А здесь вот они просто лились, и для меня... И вот, наверное, тогда я поняла действительно, что я... Вот теперь я могу точно сказать, что я верю. Вот такая удивительная история. Ну а дальше происходили ещё более интересные тоже истории, вот в период такого неофитства.

Кира Лаврентьева

- Конечно, чудеса какие-то рассказывала нам Ксения в первой части нашей программы, потому что вот приход к вере рационального человека, человека неэмоционального, устроенного очень по-мужски, то есть это когда у женщины мужской, спокойный, методический такой ум, это отдельная всегда история, это всегда заслуживает какого-то отдельного внимания, потому что он не ищет эмоций. Вот в чём вопрос. Мы очень часто, женщины всё равно, существа такие как бы эмоциональные, немощные, мы из-за эмоций тоже цепляемся, потому что это очень как-то нас укрепляет, как-то очень, может быть, обогащает нашу жизнь, а вот у людей не эмоциональных, у них есть эмоции, но они внутри, у них нет вот такой вот богатой палитры, это не центр их жизни. Правильно я говорю, Ксения?

Ксения Чёрная

— Да, я бы сказала, что я не мистически настроенная, вот, исходя... Я теперь уже вижу, то есть я видела много людей, которые верующие, и те, которые приходят к вере, и обычно люди приходят к вере как раз из каких-то мистических соображений, то есть кто-то занимается эзотерикой, и потом чувствует что-то не туда, и прямо чувствует, чувствует на себе действие тёмных сил, и благодаря этому приходит в храм, чтобы защититься, даже не благодаря, а как бы...

Кира Лаврентьева

— По этой причине, да.

Ксения Чёрная

— И ищет защиты, потому что очень страшно. А мне как раз-таки было очень сложно, когда я поняла, что я верю, мне было очень тяжело поверить в тёмные силы, в то, что они на нас могут как-то влиять, потому что до этого я воспринимала только материальный мир, только научную какую-то позицию. Поэтому все эти истории, допустим, про святых, как Антонию Великому, его избивали просто бесы, до воцерковления, мне казалось, это такие какие-то истории, просто какие-то сказочные и абсолютно не выдерживающие никакой критики даже. А сейчас уже я иду по этому пути, но тем не менее в каких-то... То есть я чувствую энергию во время службы, я понимаю, что каждое таинство, оно не просто так существует, но всё равно, то есть вот так вот полностью принять этот весь мистический мир, наверное, до сих пор я ещё не до конца. То есть вот как-то ангелы и святые, они где-то рядом, вот, а такой... тёмные силы, ну в самом худшем их проявлении, наверное, я пока...

Кира Лаврентьева

— Ну вот буквально три минуты назад вы упомянули про эзотериков, я думаю, что вот у них проблемы с убеждением в существовании этой тёмной силы, конечно, не возникает.

Ксения Чёрная

— Да, это очень страшно, у меня есть просто знакомые, которые идут по этому пути, и там очень страшная ситуация, потому что они считают, что человек использует тёмные силы для того, чтобы достичь своих целей, и что они очень легко могут оградить себя от тёмной энергии с помощью талисманов, каких-то серёжек, оберегов и прочее. А по факту это можно до определённой степени, пока бес с тобой играет, ну то есть пока он разрешает тебе это делать, а потом что с этим делать и как из этих ситуаций выходить. Мне очень хочется помочь таким людям, но, к сожалению, пока...

Кира Лаврентьева

— Не под силу это нам, конечно, грешным, только Богу можно отдавать. Тут один вариант, только в церковь бежать. Да, не дай Господи. Так, Ксения, вот еще вопрос. Вот этот парень, который уходил, помните, 22-летний, вы рассказывали в первой части нашей программы. Я не совсем поняла, как он вас к вере все-таки направил, потому что он сам-то не ходил в храм. Вот как через него это к вам все же пришло? Что подтолкнуло? Какой момент был? Потому что вы же, получается, сразу после его ухода попадаете в Оптину, и там уже широкими шагами начинаете двигаться в церковь.

Ксения Чёрная

— Ну, это очень-очень...

Кира Лаврентьева

— Тайна тоже какая-то, видимо.

Ксения Чёрная

— Трудно отрефлексировать, потому что, ну, во-первых, для меня было странно, что такой молодой юноша настолько цельный внутри, настолько он бережёт своих... Ну, прямо, не знаю, настоящий какой-то русский богатырь, воин, да. Он бережёт своих родителей от своей боли, он бережёт свою девушку. Он лечился, когда стало понятно, что, в общем-то, ситуация тяжёлая, он пробовал ездить за границу, то есть он учился и в Германии, и куда-то еще, в какие-то страны. Но он мечтал из Германии пригнать трактор, потому что его семья занимается сельским хозяйством, и вот у него была мечта пригнать трактор. Ну у какого 20-летнего юноши мечта пригнать трактор? То есть человек был 20-летний, но по своему уровню развития, по своей...

Кира Лаврентьева

— Как будто всю жизнь прожил.

Ксения Чёрная

— Да, это минимум 40, не знаю, 50 лет, такой какой-то внутренний возраст. И при том, что я была старше, мне казалось, что я у него чему-то могу научиться. И как я могу поддержать такого цельного человека, я девчонка, я имею в виду, что я не мужчина, я, наверное, не такой цельный внутри человек. И я понимаю, что и поддержать я должна, и поддержать мне нечем. Вот как в этот момент? И уйти я не могу, потому что я вижу, что вокруг него больше нет людей, которым он способен довериться. Потому что говорить про смерть открыто, про то, что он умирает, тоже это не каждому скажешь. И при том, что он даже про то, что у него что-то болит, не хотел говорить родственникам. И мы с ним очень долго говорили и про жизнь, и про смерть. И многие вопросы поднимали, и, наверное, через это я могу сказать, что, наверное, в 16 лет, когда я заболела, и мы познакомились с Олегом Николаевичем, я помню, что я его тоже пытала. Он был воцерковленный человек, православный.

Кира Лаврентьева

— Олег Николаевич, давайте напомним, кто это.

Ксения Чёрная

— Это руководитель нашей организации. Тогда еще не было организации, она только возникла лет через 10 после того, как мы познакомились. Я его пытала тоже, что а зачем мы живем? А в чем смысл жизни? Ну, потому что мне 16 лет, мне сказали, что шансов на выживание нет. И поэтому, ты тоже как-то взрослеешь. Я зашла в онкоцентр 16-летней девочкой, а вышла, наверное, 46-летней примерно. И, наверное, тогда было Олегу Николаевичу достаточно тяжело, так и мне было тяжело с Владимиром, т.е. я не могла и отойти в сторону, но и дать я ничего не могла, потому что в этой ситуации может дать только Господь. И про это мы с ним тоже разговаривали, я уже не помню, в каких выражениях, про что конкретно. Но ты не можешь умирающему человеку предложить больше ничего. А с Господом ничего не страшно. Ни жить не страшно, ни умирать не страшно. И как показывает наше сообщество, те люди, которые воцерковились и в результате болезни либо просто были воцерковленные, с Господом и болеть не страшно. И всегда Он посылает нам тех людей, которые помогают нам пережить любую ситуацию, любое событие. И как потом показывает практика, когда ты уже через годы возвращаешься к этим событиям, ты понимаешь, что только так могло быть, и что Господь всё устраивает самым лучшим образом, потому что всё, что сейчас в моей жизни есть — это мой сын, моя семья, мои друзья, моя работа. Это всё дала мне болезнь, и, соответственно, даже мои православные друзья, мои катехизаторы любимые, большой им привет передаю. Это тоже удивительные люди. И все люди, с которыми меня свёл Господь в этой жизни, это было не случайно, и это было во благо и на пользу.

Кира Лаврентьева

— В вашей организации вы с людьми на эту тему разговариваете? На тему пути к вере, веры, церкви?

Ксения Чёрная

— Да, если человек...

Кира Лаврентьева

— Запросы есть.

Ксения Чёрная

— Ну, запросы есть, и, опять же, Мы же не скрываем этого, это есть у нас, поэтому когда человек заболевает и когда он видит какой-то пример, то есть он смотрит на нас, а мы ходим в храм, мы исповедуемся, причащаемся, то есть человек ищет, почему у нас было столько примеров, когда, например, наш друг Саша, ему сказали, что тебе жить полгода, а он прожил 10 лет, то есть был глубоко верующий человек, постоянно причащался, постоянно был в храме, ездил на Афон, будучи на инвалидной коляске, и мы считаем, что только вера помогла ему так пройти этот путь и, собственно, и нас по нему вести. И мы считаем, что святые среди нас, и наши ребята молятся за нас там. И мы обязательно встретимся.

Кира Лаврентьева

— Есть ли вопросы пациентов ваших, ваших друзей, которые ставят вас в тупик, на которые вы не можете ответить? Или всё же вы столько прошли и в болезни, и всё-таки уже в вере как-то освоились, что таких вопросов вроде бы пока не было?

Ксения Чёрная

— Это какой-то очень сложный вопрос. С одной стороны, наверное, про саркому, про маршрутизацию, про течение болезней, про остальные аспекты мы можем рассказать, мне кажется, уже все. Когда у человека возникают экзистенциальные вопросы какие-то про жизнь-смерть, про пользу человека, про его нужность, важность, вот здесь, конечно, стоит с каждым человеком какой-то, получается, индивидуальный разговор. По крайней мере, мы не боимся этих тем и готовы говорить, даже если человеку осталось времени недолго, то сейчас врачи делают всё для того, чтобы продлить жизнь и продлить её комфортно в каком-то в каком-то таком качестве жизни поддержать, чтобы это было без боли, чтобы оставался человек социализированным. Но, тем не менее, и пациент видит, куда он идёт, и мы видим, поэтому мы говорим об этом тоже совершенно спокойно, и всегда мы рядом в любой момент. В любой момент болезни, начиная от её диагностики и на протяжении всего лечения, и в ремиссии. Хотя в ремиссии, конечно, часто про нас забывают, потому что хочется про это забыть и сделать вид, что этого не было. Я сама убегала от болезни много раз, и каждый раз с каждым рецидивом возвращалась, пока, в общем-то, не поняла, что это мой путь и моя, ну, не знаю, миссия, наверное, вот.

Кира Лаврентьева

— Ксения, про сына хотела еще вас спросить. Вот эти этапы, кризисы, подростковый возраст, какие-то трудности с детьми, вы проходили в той степени, в которой это проходят люди, которые не задействованы в каких-то больших послушаниях или не несут какие-то вот такие вот тяжелые ситуации на своих плечах?

Ксения Чёрная

— Не знаю, мне кажется, что нет.

Кира Лаврентьева

— Дал Господь нормальные отношения.

Ксения Чёрная

— То есть у нас не было какого-то, я бы не сказала, что у нас был какой-то переходный, кризис вот этого переходного возраста, то есть вполне... Опять же, вот Господь так здорово управил, то есть та потеря работы, которая случилась у меня, она меня заставила, то есть я оказалась дома, и как раз-таки вот где-то сыну было 11 лет, и самый вот этот вот важный возраст, когда подросток может свернуть не туда, я провела вместе с ним, и это тоже уже теперь, смотря, издали туда, и поэтому, мне кажется, у нас поэтому это прошло очень легко, и мы как-то друг другу доверяем. То есть у меня от сына больших каких-то там секретов нет, я никогда не боялась оставить, я не знаю деньги, то есть у меня всегда я могла сказать, иди там возьми что-то.

Кира Лаврентьева

— Ну такие доверительные отношения.

Ксения Чёрная

— Да-да, в кошельке вот. Я боялась в какой-то момент, когда одноклассники начали курить и пробовать пиво, я боялась, что он вот туда свернет. И он пошёл в мотосекцию. У нас при храме, прекрасный храм, есть мотосекция, и он пошёл заниматься мотоспортом, мотокроссом, то есть это такой достаточно экстремальный вид, и я говорю, ну вот зачем все курят? Чтобы быть как-то...

Кира Лаврентьева

— Крутыми.

Ксения Чёрная

— Крутыми, да. Я говорю, тебе 12 лет, ты на мотоцикле прыгаешь, что может быть круче? И как-то вот он туда...

Кира Лаврентьева

— Хорошая мотивация.

Ксения Чёрная

— Да, и как-то он туда тоже не свернул, и даже армия его, слава Богу, не изменила его вкусы, поэтому... Слава Богу, да, я... В общем, мне достался такой прекрасный парень.

Кира Лаврентьева

— По поводу болезни тоже Вы от него ничего не скрывали, естественно.

Ксения Чёрная

— Ну, наверное, просто он был еще маленький, когда я болела. То есть последний рецидив у меня был в 2009 году, он родился в 2006, поэтому, соответственно, какую-то тяжесть вот эта он не особо...

Кира Лаврентьева

— Прочувствовал.

Ксения Чёрная

— Не особо прочувствовала, но а так, конечно, мама и хромает, и есть у меня какие-то ограничения по...

Кира Лаврентьева

— По здоровью просто, да.

Ксения Чёрная

— Ну, и по здоровью, и быту, и всячески, вот. Поэтому, ну, естественно, с этим сталкиваться, хотя, наверное, он считает, что у меня нет никаких ограничений, потому что я рассказываю нашим пациентам про то, что не нужно ставить жизнь на паузу, и я сама достаточно активно танцую, осваиваю виндсёрфинг, изучаю итальянский язык, закончила недавно курсы по онкопсихологии, до этого у меня были курсы в Сколково, в школе управления. Ну и, то есть, постоянно идёт какой-то процесс, причём это идёт не натужно, а с большим удовольствием. То есть, когда ты любишь жизнь, она тебе отвечает взаимностью, и я этому учу, соответственно, своих и друзей, и коллег, и пациентов. Ну и мой сын, он в этом во всём растёт, он видит вот эту жизнь. Я очень люблю путешествовать, поэтому, мне кажется, он тоже... ну «от осинки не родятся апельсинки», и я, конечно, надеюсь, что он возьмет только лучшее.

Кира Лаврентьева

— Ксения, вот несколько слов про организацию. Если нас сейчас услышали те, кому она нужна, что нужно сделать для того, чтобы выйти на вас?

Ксения Чёрная

— Нужно зайти на сайт sarcoma.pro, там есть все наши контакты, номер телефона, по нему можно либо позвонить, либо написать, мы всегда на связи, также мы есть в соцсетях, в основном это я или Александр Бочаров, то есть мы всегда открыты для пациентов. И будем рады, конечно, еще и поддержке, потому что все наши программы, которыми занимается наша организация, они требуют, естественно, каких-то финансовых затрат, и мы будем очень рады, если слушатели откликнутся и пожертвуют нам. Очень трудно про это говорить.

Кира Лаврентьева

— Может, все равно приходится.

Ксения Чёрная

— Да, я не привыкла.

Кира Лаврентьева

— Средства, да? Да, да.

Ксения Чёрная

— На сайте тоже есть раздел «Помочь», и можно перевести любую посильную сумму. Это нас очень поддержит, потому что достаточно тяжело некоммерческим организациям, таким небольшим, в этом тяжелом в мире.

Кира Лаврентьева

—  Да, тем более вы же очень много проектов разных реализуете, поэтому на это всё нужна, конечно, поддержка определенной материальной.

Ксения Чёрная

— Конечно, у нас есть горячая линия для пациентов, мы отвечаем постоянно. У нас вот общий день рождения, мы в прошлой программе рассказывали, это когда пациенты со всей страны собираются в одном месте и могут рассказать друг другу, поддержать друг друга, потому что в других ситуациях они практически не встречаются. У нас есть вот крымский лагерь, с которым мы только вернулись, где мы можем с пациентами провести время в долгую. И массы других. То есть мы стараемся оплачивать, помогать с лекарствами, с обеспечением. То есть по возможности это всё в рамках... У нас шесть программ, то есть мы работаем и с пациентами, которые принесли «колечащие» операции, у нас есть кризисные консультирования, то есть у нас есть кризисный психолог, который готов поддержать тоже в любой момент. То есть у нас шесть основных программ, их могло бы быть больше, но мы можем их только реализовывать, исходя из того финансирования, которое у нас есть в моменте.

Кира Лаврентьева

— Спасибо огромное, Ксения, за этот разговор искренний и какой-то очень такой светлый, светлый, светлый, искренний разговор. Спасибо большое, дорогие друзья. В гостях у вечера воскресенья была Ксения Черная, руководитель благотворительных проектов организации «Содействие больным саркомой». Мы вам, Ксения, желаем здоровья и помощи Божьей. Спасибо вам большое. Дорогие друзья, с вами прощаемся. Всего вам доброго и до свидания.

Ксения Чёрная

— До свидания.

---

Все выпуски программы: Вечер Воскресенья

• «Путь к вере». Дмитрий Дорошев
• «Христианин в современном мире». Сергей Дубинкин
• «Христианин в современном мире». Виктор Семёнов