Сейчас в эфире

Ваш браузер не поддерживает HTML5 audio

«Христианин в современном мире». Алёна Кизина

У нас в гостях была директор стационара в детском хосписе «Дом с маяком» Алёна Кизина.

Наша гостья рассказала о том, как и почему ещё в студенческие годы она пришла волонтером в хоспис, а позже стала там работать психологом и возглавлять стационар — и как вера помогает ей в такой непростой и важной для неё деятельности.

Ведущие: Игорь Цуканов, Кира Лаврентьева

Диакон Игорь Цуканов:

— Добрый вечер, дорогие друзья. «Вечер воскресенья» на Радио ВЕРА. Как всегда в это время в студии Кира Лаврентьева.

Кира Лаврентьева:

— Добрый вечер.

Диакон Игорь Цуканов:

— Кира, привет. Я диакон Игорь Цуканов. Обычно по воскресенья мы разговариваем с нашими гостями на тему «Христианин в обществе». Я очень рад представить, дорогие друзья, вам нашу сегодняшнюю гостью. Это Алена Кизина, директор стационара в детском хосписе «Дом с маяком». Алена, добрый вечер, добрый воскресный вечер.

Алена Кизина:

— Здравствуйте.

Диакон Игорь Цуканов:

— Если можно, я сразу с места в карьер начну. Мы сейчас с вами пять минут перед эфиром успели поговорить. Оказалось, для меня оказалось, что вы в сфере помощи больным детям работаете уже с 90-х годов. Начинали вы в Минске в детском хосписе. Сейчас фактически с момента основания «Дома с маяком», тоже детского хосписа, который в Москве находится на Новослободской, вы там трудитесь. Тем не менее, я спрошу: как получилось, что вы пошли в эту область? Тем более, когда вы только начинали, вы еще учились или заканчивали университет в Минске.

Алена Кизина:

— Я училась в университете.

Диакон Игорь Цуканов:

— То есть это был для совсем молодой, юной девушки выбор трудный, не банальный, так скажем.

Алена Кизина:

— Не знаю, мне кажется, идея волонтёрства вообще прекрасна. В студенческие годы быть волонтером...

Диакон Игорь Цуканов:

— Авы пошли волонтером.

Алена Кизина:

— Я пошла волонтером в детский хоспис. Как-то я услышала передачу, интервью о детском хосписе, о работе в детском хосписе и о том, что там требуются волонтеры, хотят, чтобы приходили ребята для общения с детьми, рассказывали о том, какие это дети, что делает детский хоспис. Меня очень заинтересовало это. И потом мне кажется, что в молодости, в студенческие годы есть много сил что-то пробовать новое. Это хорошо, когда ты можешь помогать кому-то. Наверное, поэтому я и оказалась в детском хосписе. Наверное, желание помочь и, наверное, желание найти людей единомышленников. Я попробовала разные компании, мне не понравилось. Оказалось, что быть волонтером в детском хосписе очень интересно. Интересно приходить в семьи, интересно знакомиться с детьми, интересно узнавать ребят и помогать. Когда ты волонтер, даже не помогать, а быть другом для них. Не многие ребята могут выйти, как тогда, так и сейчас. Сейчас чуть больше, наверное, есть возможности выйти и найти своих друзей, найти свою компанию, посетить какие-то мероприятия. Много лет назад это было тяжелее. И тогда получается, что волонтер приходит в семью. Приходит в семью и становится другом ребенка.

Диакон Игорь Цуканов:

— Но очень трудно потом прощаться с этим ребенком.

Кира Лаврентьева:

— Вот я только хотела спросить.

Диакон Игорь Цуканов:

— А это же постоянно приходится делать.

Алена Кизина:

— Наверное, надо понимать, что в детском хосписе находятся дети, это 80% детей с неизлечимыми заболеваниями, но с прогнозируемым, что срок жизни у них будет чуть меньше, чем у обычных людей. Но если своевременное лечение, качественный уход, эти ребята будут жить долго. Есть 20% ребят, у которых, к сожалению, заболевание в такой стадии, уже все методы медицинские исчерпаны и невозможно помочь. Тогда остается только качественная паллиативная помощь. Поэтому когда ты приходишь в хоспис, это не всегда про то, что ты столкнешься сразу со смертью ребенка. Ты понимаешь, что да, скорее всего, если ты будешь долго работать или долго волонтёрить, ты столкнешься со смертью ребенка. Но это не обязательно случится в какие-то ближайшие дни, недели, месяцы твоего волонтёрства или твоей работы. Не знаю, насколько я ответила на вопрос.

Кира Лаврентьева:

— Вы, конечно, ответили, насколько можно, деликатно. Видимо, деликатности, вы там уже научились лучше, чем чему-либо еще. Но, Ален, мы же понимаем, что это не обычная больница. Хоспис — это место прекрасное, с одной стороны, потому что помогает качественно прожить этот отрезок жизни, который остается ребенку. Но вы сказали, что вам интересно. Я любого слова ожидала: я чувствую себя нужной; я чувствую, что это важно; я чувствую, что я служу Богу — все что угодно. Но «интересно», в первую очередь вы сказали именно это слово, я не ожидала. Потому что кажется, что это действительно тяжело. Кажется, что на это нужны очень серьезные психологические ресурсы, духовные ресурсы. Вы же не просто дружите с семьей, они на вас смотрят, в некотором смысле, как на доброго вестника, как на какую-то поддержку, на какого-то доброго друга. Как знаете, смотрят на врача, который тебя пытается поддержать. Ту, понятное дело, какая-то ситуация будет развиваться более благополучно, а какая-то менее благополучно, и ребенок уйдет в кратчайшие сроки. И, понятно, что вы с этим сталкиваетесь тоже. Как вы научились в этой всей истории себя сохранять, чтобы иметь возможность помогать новым детям, которые поступают в хоспис, их родителям, новым пациентам. Вам же нужно постоянно этот спокойный огонек внутри себя поддерживать, не выбиваясь ни в одну, ни в другую сторону, ни в сторону эмоций, ни в сторону выгорания. Это такое очень тонкое искусство пройти игольное ушко.

Алена Кизина:

— Если про начало говорить и про волонтёрство, то, конечно, это про дружбу с семьей, с ребенком, и конечно, интерес. Потому что интересен сам ребенок, интересны его таланты, интересны его способности, интересно, какой он, как он думает, о чем он мечтает, чем он живет. И тогда это интересно разделить с ним. Если о работе — то волонтер более свободен.

Кира Лаврентьева:

— Сам себе предоставлен.

Алена Кизина:

— Он не то что сам себе предоставлен. С ним проводятся семинары, его учат общаться. выстраивать границы, что можно говорить, что нельзя, как держать себя. Но при этом, ты все равно приходишь, встречаются два человека — это встречаются две вселенные со своим внутренним миром, и интересно узнать семью и ребенка, какой он. Если про работу, то это тогда про то, что мы должны качественно помочь семье. Про качественную паллиативную помощь семье. И тогда это и медицинская помощь. Невозможна паллиативная помощь без медицинской помощи, хорошей, качественной медицинской помощи. И социально-психологическая помощь и поддержка семье. Если говорить про стационар, а стационар это только маленькая часть нашей большой организации, потому что все дети находятся дома. Какой бы чудесный стационар ни был, он никогда не заменит ребенку дом. После тяжелого длительного лечения нет ни одного ребенка, который сказал бы, что я хочу приехать в другое классное место, но не домой. Все хотят домой, в свою кроватку, в свою любимую комнату, если она есть, со своими игрушками, книжками, компьютером, со своим запахом, со своими вещами. Мало людей, которые говорят, что им хочется побыть в стационаре, еще в одном стационаре, потому что у всех детей, которые находятся под опекой детского хосписа огромный опыт нахождения в больницах. Состояние меняется, много кризисных состояний, они часто попадают в больницы. Поэтому наоборот хочется как можно дольше побыть дома. Если говорить про тех ребят, которые выписываются в стационар на программу, у нас есть программа помощи в конце жизни, когда мы понимаем, что у ребенка или молодого взрослого не так много времени осталось. Мы не знаем, сколько, но оно, правда, ограничено, может быть, месяцами; может, месяцем; может, парой недель; может быть парой дней; а иногда это пара часов. Бывает так, что семье страшно оставаться один на один в этот момент с тем, что происходит с ребенком, страшно родителям. Они боятся, что они не смогут помочь ему. И они приезжают к нам в стационар. Смерть некрасива, тело умирает тяжело. Не знаю, можно ли об этом говорить, вы меня остановите, когда нельзя. Но это не красиво.

Кира Лаврентьева:

— Можно, это же правда жизни. Конечно, можно. Можно об этом говорить.

Алена Кизина:

— Тело умирает тяжело, много страданий. Необходимо медицинское сопровождение очень качественное, чтобы снять всю симптоматику, которая мешает человеку. Часто дома невозможно с этим справиться. Например, с обезболиванием. У молодого человека постоянно болит, жить в боли невозможно. Или нарастает одышка, человек задыхается, это невозможно представить, что человеку не хватает воздуха. Поэтому они приезжают в стационар, и наши медики помогают снять всю неприятную симптоматику, и тогда есть возможность разговоров и поддержки. Здесь очень важно, кто рядом. Невозможно, что поддержку оказывает один человек, это всегда наша команда. Это медсестра, это врач, это няня, которая может находиться рядом, это все родственники. В стационар мы всегда приглашаем и говорим, что он открыт 24 часа для всех, кто важен для семьи в этот момент. Это могут быть друзья семьи, это могут быть бабушки, дедушки, другие дети. Мы приглашаем всех. Если семья хочет, или ребенок, молодой взрослый хочет, чтобы в этот момент с ним была вся его семья. Иногда это и животные, которых тоже мы разрешаем, кошки, собаки, попугаи. Если ребенку или молодому взрослому это облегчает жизнь и доставляет удовольствие, то почему бы нет. Чуть-чуть разнообразить его жизнь.

Диакон Игорь Цуканов:

— «Вечер воскресенья» на Радио ВЕРА. Дорогие друзья, у нас в гостях Алена Кизина, руководитель стационара в детском хосписе «Дом с маяком». У микрофона Кира Лаврентьева и диакон Игорь Цуканов. Алена, скажите, пожалуйста, к чему было труднее всего привыкнуть, когда вы волонтером трудились еще в Минске, ну, и потом, когда вы уже стали психологом? Вы же психологом потом работали в детском хосписе?

Алена Кизина:

— Да.

Диакон Игорь Цуканов:

— Что было сложнее всего для вас?

Алена Кизина:

— Мне очень сложно сказать. Сложно ответить на этот вопрос.

Диакон Игорь Цуканов:

— То есть когда начинаешь трудиться, то как-то сами все затруднения решаются.

Алена Кизина:

— Наверное, были какие-то моменты, когда было сложно. Есть какие-то истории семей, которые трогают до глубины души, которые помнишь. Наверное, я могу вспомнить всех детей, с которыми я встречалась, и семьи, с которыми я встречалась на протяжении всей своей профессиональной деятельности в хосписе, тех, которые умерли. Я могу вспомнить какие-то истории с ними. Когда мы встречаемся с родителями, мы можем вспомнить ребенка и рассказать истории.

Диакон Игорь Цуканов:

— А вы встречаетесь потом? У вас сохраняются эти отношения?

Алена Кизина:

— А мы встречаемся. Важно, что паллиативная помощь не заканчивается со смертью. У нас есть программы помощи после смерти ребенка, когда мы общаемся с родителями, когда мы организовываем день памяти, приглашаем всех родителей, которые были под опекой детского хосписа. Раз в году у нас такой день, когда мы встречаемся, мы общаемся, высаживаем деревья в память о детях, вспоминаем детей, родители рассказывают о своем ребенке. Очень важно для родителей и для семьи сохранить память о своем ребенке, любовь же не заканчивается со смертью, любовь продолжает жить, и очень хочется, чтобы о твоем ребенке помнили, не забывали. Мы очень часто с родителями говорим о том, что любовь никогда не перестает.

Диакон Игорь Цуканов:

— И они очень хорошо это понимают.

Алена Кизина:

— Что любовь милосердная. Это тоже очень важно. У нас есть день памяти. С одной стороны, очень грустное мероприятие, потому что каждый год это новые семьи. С другой стороны, для родителей, для семей очень важное мероприятие. У нас есть встречи для родителей, они проходят онлайн и очно в стационаре, раз в месяц мы приглашаем родителей. Это открытая группа, группа самопомощи для родителей, у которых умер ребенок. Приходят все желающие, кто готов, кто хочет поделиться историей, кто хочет получить поддержку от таких же родителей, которые пережили смерть ребенка. Очень часто говорят, что проходит время, все говорят, что надо продолжать жить. И правда, нужно продолжать жить. Но в этой жизни очень мало людей, которые готовы послушать о твоем ребенке. А для родителей всегда важно говорить о ребенке. Маленький, мы радуемся его маленьким радостям, взрослый — мы гордимся его успехом и разделяем эти успехи, и нам очень важно с кем поделиться, рассказать. Для родителей, у которых умер ребенок, остается желание говорить о своем ребенке, вспоминать.

Диакон Игорь Цуканов:

— Именно говорить.

Алена Кизина:

— А окружение уже не готово. Они говорят: ну как же, год прошел, два или пять, хватит. Открыто не говорят, но часто стараются...

Кира Лаврентьева:

— Замять.

Алена Кизина:

— Замять разговор, да, уйти от этого разговора, Тогда очень сложно, потому что не с кем поговорить.

Диакон Игорь Цуканов:

— Это очень важно, что вы сказали, потому что это для многих наших слушателей и для нас самих это нужно понимать. У многих, если у самих нет такого опыта, то есть знакомые, которые простились со своим ребенком, важно понимать, как с ними общаться, что не нужно молчать на эту тему. Алена, а скажите, пожалуйста, как выглядел ваш опыт прихода к вере, и насколько работа в хосписе, как вам кажется, способствует тому, чтобы как-то на эти темы задумываться. Я думаю, тут ответ очевидный, даже из тех цитат, которые вы приводили.

Алена Кизина:

— Во всем мире и у нас в паллиативную помощь включена и духовная помощь частью, это про духовную помощь, духовную поддержку. Для меня духовная поддержка — это поиск смыслов, ценностей каких-то глубинных, общечеловеческих. Мы разговаривали, у нас был семинар с родителями про отношения с Богом, я была модератором. Когда я говорила, что для меня это про смыслы, про общечеловеческие ценности, про то, что нас объединяет, то многие сказали: мы даже не понимаем, о чем вы говорите. Потому что это точно отношения с Богом, это точно церковь, это точно община, когда я прихожу, когда я молюсь, когда у меня есть духовная поддержка. Это про церковь, и про это тоже, но через веру. Очень двоякое у меня отношение, потому что я считаю, что вера помогает. Если человек верит, это точно ему помогает, потому что у него есть...

Диакон Игорь Цуканов:

— Основание.

Алена Кизина:

— Ориентиры. И он точно так же задается вопросами, как агностик или атеист, но при этом у него есть, на что опереться. У него есть, куда прийти и высказать свои сомнения.

Диакон Игорь Цуканов:

— И кому их высказать.

Алена Кизина:

— И кому высказать сомнения. Для меня это всегда общение с Богом.

Диакон Игорь Цуканов:

— Кстати, у вас ведь много приезжает и деток и родителей, скажем, мусульман.

Алена Кизина:

— Да.

Диакон Игорь Цуканов:

— То есть это отнюдь не только про православие.

Алена Кизина:

— Я про православие хотела, вы опередили. У нас есть много мусульман. Не знаю, как словом определить, но в общем есть имам, к которому мы можем обратиться, который приезжает к нашим семьям, который поддерживает их. Вы знаете, как часто бывает, приезжая в стационар, говорят, мы спрашиваем, нужно ли пригласить священника, имама, хотели бы вы пообщаться, мы спрашиваем, насколько нужна поддержка...

Диакон Игорь Цуканов:

— Священнослужителей.

Алена Кизина:

— Священнослужителей, да. Кто-то говорит о том, что на протяжении болезни у нас есть свой священник или свой имам, спасибо, мы к нему обращаемся, тогда, да. Семья зовет, приходит, они общаются. Реже, что нет, и мы хотели бы пообщаться. И тогда мы стараемся найти, пригласить. Для многих семей это поддержка. Чаще всего это происходит на программе помощи в конце жизни, когда родители не готовы, нет душевных сил смириться с тем, что происходит. Когда к ним приходит священнослужитель, то разговор и поддержка помогает принять неизбежное.

Диакон Игорь Цуканов:

— Мы вернемся к этой теме обязательно. Но сейчас напомним, дорогие друзья, что это «Вечер воскресенья» на Радио ВЕРА. Сегодня у нас в гостях Алена Кизина, руководитель стационара в детском хосписе «Дом с маяком». У микрофона Кира Лаврентьева. Я диакон Игорь Цуканов. Мы вернемся в студию буквально через несколько секунд. Пожалуйста, не переключайтесь.

Кира Лаврентьева:

— «Вечер воскресенья» на Радио ВЕРА продолжается. Дорогие друзья, напоминаем, что у нас в гостях Алена Кизина, руководитель стационара детского хосписа «Дом с маяком». У микрофонов диакон Игорь Цуканов и Кира Лаврентьева. Алена, у меня есть подруга, у которой четыре года назад погиб сын, хороший молодой парень, очень классный, веселый, жизнерадостный. И она, к моему и всеобщему удивлению, не унывает, а находится даже в твердом уповании, что в их отношениях действительно ничего не изменилось, как говорил владыка Антоний Сурожский. Она все время говорит, что Саша — не про смерть, он про жизнь. И мы здесь собрались про жизнь, а не про смерть, говорит она, когда вспоминают Сашу. Я вот о чем хочу спросить. Ваше общение с родителями через какое-то время, через годы поддерживается уже на дружеском уровне? Выходят люди на определенное плато после потери ребенка? Это первый вопрос, и второй будет сразу после этого.

Алена Кизина:

— Хорошо. Жизнь продолжается. Жизнь всегда больше, чем смерть. Семья учится жить с потерей ребенка. Но я полностью поддерживаю вашу подругу. Мы сейчас говорим о том, что невозможно поставить точку в отношениях со своим ребенком. Ну, невозможно. Горе от потери ребенка не закончится никогда. На протяжении всей жизни родители будут горевать. Каждый раз оно будет другое. Понятно, что оно не будет после десяти или двадцати лет таким же острым, как в первые часы после потери, но оно останется. Невозможно отгоревать, поставить точку и двигаться дальше. Отношения сохраняются, и мы говорим с родителями в хосписе, и родители говорят нам, что мы выстраиваем отношения. Это другие отношения, но это тоже задача переживающих потерю — выстроить новые отношения с умершим ребенком.

Кира Лаврентьева:

— С их жизнью, собственно.

Алена Кизина:

— С их жизнью. Сказать: здравствуй. Многие говорят о том, что продолжают общаться с ребенком. Для кого-то очень важно, приходя домой, здороваться с фотографией, рассказывать какие-то истории, которые случились в жизни. Это не значит, что человек не живет реальностью или уходит в мир фантазии. Сейчас теория горя говорит о том, что есть как будто две реальности. Есть реальность потери, когда мы что-то вспоминаем и погружаемся в воспоминание. В то же время мы возвращаемся и проживаем эту реальную жизнь. Это идет параллельно. То, что говорит ваша подруга. У нее есть отношения с ее умершим ребенком, но при этом она живет полноценной жизнью.

Кира Лаврентьева:

— Да, это правда.

Алена Кизина:

— Это параллельно, иногда это пересекается, когда горюют, что-то вспоминают, иногда параллельно.

Кира Лаврентьева:

— Алена, а что вдохновляет и радует лично вас? Из чего вы ресурсы берете, где подпитываете силы?

Алена Кизина:

— У меня много мелочей. Мне кажется, жизнь состоит из многих прекрасных мелочей, и чем старше я становлюсь, тем больше ценю эти мелочи.

Кира Лаврентьева:

— Тем больше ценятся?

Алена Кизина:

— Если раньше это должно было быть что-то глобальное, то сейчас это: сегодня прекрасное морозное утро. Я не люблю мороз.

Кира Лаврентьева:

— Но сегодня действительно прекрасное утро.

Алена Кизина:

— Сегодня так красиво: солнце, река, лед. Это такая приятная, красивая картинка, и это радует. Радует общение, радуют встречи с друзьями, какие-то вкусняшки. Нравятся объятия близких, интересная книга, музыка.

Кира Лаврентьева:

— Я вас очень понимаю, но у меня такое мироощущение в детстве было, наверное, как у многих. Потом прервалось, а потом вернулось, когда я поняла, что жизнь конечна. Ты понимаешь, что жизнь конечна, и это тебе дает возможность оценить каждый день твоей жизни. Ты начинаешь очень сильно ценить каждое мгновение, не невротически, а с очень большой благодарностью Богу за то, что у тебя это есть. Вы про это или про другое немножко говорите?

Алена Кизина:

— Мне очень нравится слово «благодарность». Мне кажется, важно быть благодарным за все, что тебе дается в этой жизни. Что-то мы не можем изменить, тут надо смириться.

Кира Лаврентьева:

— Ну, конечно. Смириться.

Алена Кизина:

— Смириться с тем, что ты не можешь изменить, и быть благодарным за эту жизнь, за то, что она единственная, простите, в реальности, она конечная для меня. Очень важно быть благодарным, благодарным за то, что есть эта возможность жить. Это не значит быть восторженным, невозможно от всего, но внутри хранить эту благодарность.

Кира Лаврентьева:

— И осознанность такую.

Алена Кизина:

— Жизнь — это дар. Он тебе выпал, и как ты распорядишься этим даром, зависит во многом от тебя. Есть условия, которые ты не можешь изменить, это внешнее. Но что-то ты можешь точно изменить в своей жизни, в своих отношениях с близкими, в выстраивании своей карьеры, работы, в выстраивании своей семьи, отношений в семье, свой круг, то, что ты можешь творить. Мне кажется, это очень важно — быть творцом своей жизни.

Диакон Игорь Цуканов:

— Интересно, ваш труд, служение даже, я бы сказал, работа, или как это назвать?. Это работа, конечно, но называть это работой...

Алена Кизина:

— Для меня это работа.

Диакон Игорь Цуканов:

— Ваша работа как влияет на вашу семью, на отношения с близкими людьми, есть какое-то здесь взаимодействие? Может быть, как-то вы своих близких тоже приобщаете, вовлекаете в эту работу? Нет?

Алена Кизина:

— Может быть, меня работа научила или психологическое образование. Стараюсь отстать от своих близких.

Диакон Игорь Цуканов:

— Дистанцироваться.

Кира Лаврентьева:

— Это интересно.

Алена Кизина:

— Каждый должен найти свое дело, дело своей жизни. Мне кажется, если человек находит дело своей жизни, он счастливый человек. Не обязательно это работа. Это может быть воспитание детей, это может быть помощь животным — куча вещей, которые могут быть делом твоей жизни. Мой ребенок уже взрослый, он родился, когда я работала в детском хосписе, вырос, когда слышал разговоры о том, что происходит в моей работе. Приходил на все мероприятия. Работающие мамы, наверное, знают, выходные дни, если ты работаешь, куда ребенка? Если нет рядом бабушек и дедушек, няни, то ты его берешь с собой. Сейчас мы мало говорим на эту тему, на тему помощи, или милосердия, или волонтерства. Я считаю, что каждый человек должен прийти к этому сам. Невозможно привести за ручку и сказать, что, пожалуйста, делай добрые дела. Точно так же, как хорошо, когда человек приходит к вере уже взрослый, например, нет традиции семейной, человек ищет себя, ищет себя и в вере. Очень важно дать ему свободу, возможность прийти, самому определиться, осознать, что для него важно в жизни. Мой ребенок знает, что в мире есть страдания, есть другие, не такие люди, которым нужна чуть больше помощь. Маленький он задавал вопросы, когда видел ребят в колясках, например, ему было четыре года, почему?

Диакон Игорь Цуканов:

— Это как раз тот возраст, когда эти вопросы возникают.

Алена Кизина:

— Да, это нормально, мне кажется. Ему было интересно, почему. Объяснила, рассказала, что болеет, что не может ходить. И для ребенка это не было препятствием, чтобы не общаться, не играть, уйти куда-то. Я не считаю, что от детей нужно скрывать какие-то стороны жизни, что есть другие люди. Даже не другие, они такие же, но люди с ограниченной возможностью.

Диакон Игорь Цуканов:

— Люди, которые болеют.

Алена Кизина:

— У нас вроде как у всех ограниченные возможности в чем-то. Например, кто не может передвигаться сам, в коляске. Или кто не может дышать сам, там трубочки какие-то. Ребенком, если ему объяснить, это принимается нормально. Он задает вопросы, ему интересно. Все необычное привлекает ребенка, с чем он впервые сталкивается. Но если ему объяснять, то это воспринимается нормально, как часть жизни. А я считаю, что нужно учить детей, что в жизни есть боль, есть страдания, есть болезни, есть смерть. Это естественная жизнь, нельзя их как-то ограничивать и говорить, что мир — это мир розовых пони, единорогов.

Диакон Игорь Цуканов:

— Да, да, да.

Кира Лаврентьева:

— Это очень важная тема. У меня коллега была по фонду противоабортному, мать четверых детей, они были тогда еще совсем маленькие, когда она начинала всю эту историю по борьбе с абортами. Я ее спрашиваю: Наташа, твои дети знают, чем ты занимаешься? Они были мал мала меньше. Она говорит: да, знают они все конечно. Она как-то это им все деликатно, без подробностей объяснила, и они были очень включены в ее работу, они как-то ее очень поддерживали, что мама делает очень важное дело. То есть это было тоже некоторое служение со стороны детей ее, и я этому тогда очень удивилась.

Диакон Игорь Цуканов:

— Да.

Алена Кизина:

— Мы хотим, чтобы дети нас уважали и гордились нами. Как мы ими, так хочется обратно тоже.

Кира Лаврентьева:

— Что ты делаешь что-то важное, чтобы дети твои это понимали.

Алена Кизина:

— Для детей это тоже очень важно, чем занимаются родители, какой пример ты показываешь им, что для тебя важно. Они могут оспаривать твои ценности, и это вполне нормально, они должны найти свое. Но где-то это записано: что такое хорошо, и что такое плохо. Для меня это тоже очень важно, что семья должна показать, что есть хорошо и что есть плохо.

Диакон Игорь Цуканов:

— Алена, скажите, пожалуйста, вы сами сказали, к вам в хоспис приходит очень много людей извне. Это могут быть родные, это могут быть волонтеры, это священники в том числе. В них есть что-то общее? Какие люди приходят в хоспис? И мне интересно еще спросить, насколько много среди них людей молодых? Вы начали говорить на эту тему. Мне кажется, что для молодого человека, как для вас в свое время, когда вы только начинали этим заниматься, очень важно чувствовать себя полезным, что ты можешь где-то кому-то помогать. Поэтому, наверное, так важно и от детей не скрывать, что есть люди, которые болеют, которые ограничены в своих возможностях. Им это дает понимание того, что они могут быть этим людям быть сами полезны. А для молодого человека, мне кажется, важно понимать, что ты можешь состояться хотя бы уже в том, что ты, условно говоря, кому-то стакан воды принесешь, какие-то такие вещи приходят в голову банальные. Можно сделать и больше, чем поддать стакан воды. Что это за люди, много ли молодых?

Алена Кизина:

— Мне кажется, основная масса волонтеров — это молодые люди. Когда приходят молодые, это естественно для нашей организации, потому что у нас достаточно молодые сотрудники приходят и остаются работать. Если брать западный опыт, то там наоборот все постарше, которые уже состоялись в профессии, состоялись в семье, в жизни, приходят к паллиативной помощи, включают это в свою карьеру, благотворительность. У нас немножко другой путь, когда молодые люди. Наверное, потому, что хотят быть полезными, и это ключевое. Хотят каких-то человеческих отношений. Сфера благотворительности, и уж точно наша организация это все-таки немножко другой мир. Наверное, у всех немножко свой мир. Если мы возьмем школьная среда — это свой какой-то мир. Но сюда приходят люди, которые готовы помогать, которые хотят, которые горят помощью. Мне кажется, которые понимают, что мир — это не только про общепринятый успех, когда карьера. А еще и про какие-то общечеловеческие ценности.

Диакон Игорь Цуканов:

— «Вечер воскресенья» на Радио ВЕРА. Дорогие друзья, у нас в гостях Алена Кизина, руководитель стационара в детском хосписе «Дом с маяком». У микрофона Кира Лаврентьева и диакон Игорь Цуканов. Алена, скажите, пожалуйста, про ваших сотрудников можете рассказать, что за люди работают в хосписе? Насколько я знаю, может быть, это не так, но было ощущение, что большая заменяемость людей. Многие люди приходят, год работают, потом уходят. Потому что не всем легко долго выдерживать, просто морально. Или все-таки есть люди, которые работают подолгу.

Алена Кизина:

— Есть люди, которые работают долго, их не так много. Да, у нас есть текучесть, не знаю, как правильно сказать.

Диакон Игорь Цуканов:

— Вот, я слово вспоминал.

Алена Кизина:

— Получается, что люди приходят с желанием помогать, все дать, иногда этого много. Иногда нужно понимать, что не наловить рыбку и раздать, а дать удочку и научить другого ловить рыбу. В помощи семьям очень важно понимать, что хочет сама семья, на что она готова. Мы можем предложить много вариантов нашей помощи, но что важно в этот момент семье. Не сделать их... Сейчас попробую сформулировать.

Диакон Игорь Цуканов:

— Не навязать.

Алена Кизина:

— Даже не навязать, а не сделать их еще более беспомощными, окружив их такой заботой и такой помощью, что человек теряет связь с реальностью, что он что-то может сам. Очень важно так помогать, чтобы человек сохранял возможность, учился жить с болезнью своего ребенка. Учился не только психологически жить, но еще и понимал, что нужно для того, чтобы ему хорошо жить. Он мог добиваться, выстраивать эту жизнь. Здесь важно, что не кто-то другой, сотрудник будет за тебя что-то делать, а научиться самому это делать. Понятно, что для этого требуются ресурсы в семье. Мы можем в какой-то момент помочь семье, поддержать ее, но конечный итог — семья должна научиться с этим жить самостоятельно, получая помощь не только от нашей организации, а понимая, где еще она может получить помощь. Наша организация — благотворительная организация, мы живем на пожертвования простых людей. Благотворительность сегодня есть, завтра условия изменятся, и, возможно, изменится объем помощи и вообще, может быть, не хочется об этом думать, но и организация в какой-то момент может исчезнуть, если не будет...

Кира Лаврентьева:

— Благотворительности.

Алена Кизина:

— Финансовой помощи. Получается, что важно научить семью жить, получая ресурсы от других организаций, чтобы она понимала, что «я справляюсь». Нормализация жизни. Когда заболел ребенок или родился неизлечимо больной ребенок, семья попала в неадекватную ситуацию, сложную, трудную ситуацию, в какой-то момент нам нужно помочь ей справиться с этим шоком, и здесь нужно много поддержки. А потом следующий этап — нормализация жизни. Мы говорим о том, что можно и нужно научиться жить с болезнью ребенка. Болезнь вносит определенные ограничения, но при этом для любого ребенка что важно? Кроме семьи, когда он растет, ему нужна пресловутая социализация, это сверстники. Ему нужно учиться потом в школе. Должен быть свой мир, и очень важно говорить об этом с родителями. В тот момент, когда случается болезнь, не думается, что во многих случаях жизнь будет очень долгой, будут кризисные ситуации, но, возможно, они будут преодолеваться. Жизнь с ребенком это длительная история, нужно подумать о том, что важно для семьи и для ребенка на протяжении всей его жизни.

Диакон Игорь Цуканов:

— Алена, можете поделиться самым светлым впечатлением или воспоминанием, которое у вас есть в связи с работой уже в Москве в «Доме с маяком»? Может быть, это история кого-то из ваших пациентов или какой-то семьи? Или, может быть, это связано с кем-то из ваших коллег, сотрудников? Я думаю, что таких историй много.

Алена Кизина:

— Да. Я понимаю, что я тот человек, который собирает истории. Если говорить о своей профессии...

Кира Лаврентьева:

— Собиратель историй.

Алена Кизина:

— Собиратель историй. Мне очень важно слышать истории, которые рассказывают родители. Мне очень важно слышать истории, которые рассказывает сам ребенок. Мне всегда это интересно. Интересен человек, со своей кухней, которая у него происходит. Не могу не сказать про волонтерство. Мы все время возвращаемся, что меня трогает до глубины души, это наши бабушки-волонтеры. Я не могу сегодня не сказать про них. У нас, правда, приходит много волонтеров, которые проводят мастер-классы, которые дружат с детьми, которые приходят в семью, которые занимаются репетиторством с ребенком или помогают по хозяйству. Лишние руки никогда не...

Диакон Игорь Цуканов:

— Не лишние.

Алена Кизина:

— Не лишние. Много вещей, которые нужно делать в стационаре, у нас не хватает сотрудников, мы стараемся сэкономить, минимизировать все, что можно. Если может человек один делать несколько дел, то мы стараемся делать это.

Диакон Игорь Цуканов:

— Силами одного человека.

Алена Кизина:

— Силами одного человека. И когда приходят молодые люди или зрелые, взрослые люди — понятно, что человек на определенном этапе своей жизни ищет, где быть полезным, во многом отвечая на свои внутренние запросы и вопросы.

Диакон Игорь Цуканов:

— То есть во многом для себя на самом деле, в том числе.

Алена Кизина:

— В том числе, да. Это не плохо. А бабушки-волонтеры, которые приходят к нам — это такая трогательная удивительная история, потому что они приходят прекрасные, с подарками, с общением. Они приходят с мастер-классами, они приходят с какими-то плюшками, вкусняшками. Для многих семей это впервые, когда они встречают образ бабушки, домашней бабушки, которая тебя погладит по голове, плюшки тебе приготовит, принесет вкусненькое. И спросит: как ты, как ты живешь? Все ли у тебя хорошо? Этот образ бабушки они приносят к нам в стационар. Невозможно, как все ждут и радуются. Еще для меня лично, это про вторую половину жизни, когда сложно искать смыслы, там что-то другое. Нет работы, которая занимает огромное количество времени, и пользы, семья уже...

Диакон Игорь Цуканов:

— Все разлетелись из гнезда.

Алена Кизина:

— Совсем маленькая становится, не менее ценная, но все равно маленькая, потому что, правда, дети вырастают, уходят и устраивают свою жизнь. Что дальше? Очень многие задаются вопросом, что дальше, как я проживу такой хороший кусок жизни, чем он будет наполнен? И очень грустно, когда люди не могут наполнить свою жизнь чем-то полезным. Мне кажется, человеку нужен человек, я в этом убеждена на сто процентов. И когда появляется твоя нужность и важность, тебя ждут, ты можешь что-то сделать хорошее для другого, твоя жизнь наполняется смыслом. Мне кажется, бабушки-волонтеры еще и приносят нам этот смысл, что ты можешь что-то делать для другого, когда ты уже достаточно взрослый, зрелый человек. Возраст ближе к 70-ти всем. Это такое взаимовыгодное волонтерство.

Диакон Игорь Цуканов:

— Ну да, это, конечно, вдохновляющая картина.

Алена Кизина:

— Для меня это трогательная история. Невозможно трогательная. Очень мило, когда все по-домашнему. Очень хочется, чтобы в стационаре семьи чувствовали себя в домашней обстановке, чтобы было уютно, чтобы было комфортно, чтобы было тепло.

Диакон Игорь Цуканов:

— А это без бабушек и пирожков трудно реализуемо.

Алена Кизина:

— Это невозможно. Невозможно дом представить без запаха сдобы и теплых обнимашек, что приносят нам волонтеры-бабушки.

Диакон Игорь Цуканов:

— Алена, спасибо вам большое за этот воскресный вечер, который вы провели с нами в студии. Я напомню, дорогие друзья, что у нас сегодня в гостях была Алена Кизина, руководитель стационара хосписа «Дом с маяком». Мне кажется, что у многих людей в эти дни, в эти месяцы особенно, возникает вопрос, где я могу пригодиться, что я могу сделать хорошего. Мне кажется, что наша сегодняшняя передача — часть ответа на этот вопрос. Спасибо вам большое еще раз за ваше время, за то, что вы пришли к нам. У микрофона, как всегда по воскресеньям вечером, Кира Лаврентьева, я, диакон Игорь Цуканов. И мы прощаемся с вами, дорогие друзья. До следующего «Вечера воскресенья», будем так надеяться. Всего доброго. С Богом.

Кира Лаврентьева:

— До свиданья.

Алена Кизина:

— До свиданья.

Все выпуски программы: Вечер Воскресенья

tolpekina