Благотворительный фонд «Настенька» собирает средства на курс химиотерапии для своего подопечного, девятимесячного Дани Жиляева. У мальчика гистиоцитоз. Это заболевание не просто редкое – крайне редкое: по статистике врачи наблюдают всего 2-4 случая на миллион. 2-4 случая на миллион… и именно Дане пришлось столкнуться с этой болезнью.
Когда малышу было 8 месяцев, врачи провели полную диагностику. По результатам КТ была обнаружена опухоль с большим распространением и повреждением кости. В родном городе Херсоне, откуда и приехала семья Жиляевых, специалисты не смогли оказать квалифицированную помощь. Времени ждать не было: несколько месяцев, которые были упущены, сыграли решающую роль в развитии болезни. Молодые родители срочно приехали на консультацию в Москву. Здесь маленькому пациенту был поставлен диагноз гистиоцитоз из клеток Лангерганса. Заболевание сложное и редкое, требующее дорогостоящего лечения.
В самом конце февраля, в тяжелом состоянии, малыш был госпитализирован в НИИ детской онкологии и гематологии им. Блохина, врачи начали неотложное лечение. Уже после первого введения препарата в курсе «химии» опухоль явно уменьшилась в размерах. Сейчас для продолжения лечения срочно требуется 600 000 рублей. Для родителей Дани это огромные деньги. Папа малыша работает в море матросом, мама – домохозяйка. Лечение редкого заболеваниями невозможно перенести или отсрочить. Только здесь, в Москве, врачи дали родителям шанс: спасти ребенка можно без проведения сложнейшей операции.
Жизнь без боли — помощь подопечным Детской выездной паллиативной службы
Медицинский центр «Милосердие» находится на территории Марфо-Мариинской обители в Москве. Здесь помогают детям с особенностями в развитии. У медцентра есть своя выездная паллиативная служба, которая заботится о тяжелобольных пациентах на дому. Специалисты оказывают детям медицинскую помощь, а взрослым рассказывают, как за ними ухаживать.
Руслан — один из подопечных Детской выездной паллиативной службы. Ему 4 года, он не может говорить, сидеть без поддержки, ходить и стоять. О том, что мальчику некомфортно или наоборот хорошо, родители узнают по эмоциям на его лице. И хотя у Руслана нет возможности жить полной жизнью, ему доступны повседневные радости. Мальчик любит гулять вместе с папой и мамой. Он улыбается, когда близкие проявляют ласку — обнимают и гладят его, разговаривают с ним.
Родители с большим трепетом и заботой относятся к Руслану. Но долгое время им было сложно смириться с диагнозом и принять, что сыну гораздо важнее не реабилитация, а правильный режим дня, уход, удобные кровать и коляска. Сотрудники выездной службы помогли родным Руслана во всём разобраться. Особенною поддержку семье оказал эрготерапевт. Такой специалист объясняет взрослым, как наладить уход за тяжелобольными детьми, подобрать правильное положение тела, в котором они смогут отдыхать, есть, играть или гулять без боли и вреда для здоровья.
Сотрудники Детской выездной паллиативной службы, созданной медицинским центром «Милосердие», помогают найти подход к каждому особенному ребёнку. Если вы хотите поддержать работу проекта и повысить качество жизни тяжелобольных детей, переходите на сайт: miloserdie.ru/action/posture
Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов
«Лазарева Суббота и Вход Господень в Иерусалим: история и смыслы праздников». Священник Антоний Лакирев
Нашим гостем был клирик храма Тихвинской иконы Божьей Матери в Троицке священник Антоний Лакирев.
Разговор шел об истории, значении и смыслах праздников Лазаревой субботы и Входа Господня в Иерусалим.
Светлый вечер с Владимиром Легойдой
Гость программы — Владимир Легойда, председатель Синодального отдела по взаимоотношениям Церкви с обществом и СМИ, член Общественной палаты РФ.
Темы:
— Подкаст «Собрались с мыслями» об Иммануиле Канте;
— Этапы мировой философской мысли;
— Как относиться к философии Канта?
— Богословие и философия — как сочетаются?