Поделиться
У нас в студии была директор фонда помощи хосписам «Вера» Елена Мартьянова. Наша гостья рассказала о своем пути из журналистики в социальную сферу, об истории фонда «Вера» и истории развития помощи тяжело и неизлечимо больным людям в России.
Ведущие программы: Тутта Ларсен и пресс-секретарь Синодального отдела по благотворительности Василий Рулинский.
Все выпуски программы Делатели
- «Эффективная благотворительность». Илья Зибарев
- «Трезвый образ жизни». Валерий Доронкин
- «Храмовая община и социальное служение». Дмитрий Захаров
Тутта Ларсен:
— Здравствуйте, друзья. Это проект «Делатели» на радио «Вера». С вами Тутта Ларсен.
Василий Рулинский:
— И Василий Рулинский. У нас в гостях директор фонда помощи хосписам «Вера» Елена Мартьянова. Добрый день.
Елена Мартьянова:
— Добрый день.
Тутта Ларсен:
— Здрасьте.
Василий Рулинский:
— Первый вопрос, который наверняка у всех возникает. Фонд «Вера» и радио «Вера» это вообще одно и то же или это разное, и про что фонд «Вера»?
Елена Мартьянова:
— Нет, это конечно, разное, хотя очень приятно оказаться здесь и в таком созвучии. «Вера» как фонд помощи хосписам носит имя Веры Миллионщиковой, основателя Первого московского хосписа, одного из первых хосписов в России в целом. Основателем первого хосписа в Петербурге был Андрей Гнездилов, они такие, можно сказать, пионеры этого делания, потому что до того, как они начали этим заниматься, никакой помощи в конце жизни не существовало в принципе.
Тутта Ларсен:
— В России.
Елена Мартьянова:
— В России этого не было, в Советском Союзе не было.
Василий Рулинский:
— Ну да, хосписная помощь системно началась в Англии, по-моему, в 20 веке.
Елена Мартьянова:
— Да, это началось в Англии, это начала Сесилия Сондерс. Этому движению уже больше пятидесяти лет, поэтому все, что мы делали, и все, чему мы здесь учились в начале 90-х, пришло оттуда. Такая удивительная история, связанная, как ни странно, с журналистикой. Потому что приехал сюда и вдохновил этой идеей и Андрея Гнездилова, и Веру Миллионщикову журналист-международник Виктор Зорза, который никогда не пытался и не хотел заниматься социальной любой темой, медицинской, хосписной, но столкнулся с болезнью своей дочери 25-летней. Она болела раком тяжело, ей потребовалась хосписная помощь, она умерла. В этот момент, во-первых, он узнал, что это такое. Чем отличается этот уход в конце жизни, где встречается и медицина и психологическая и духовная поддержка и социальная, где человека укутывают в этот плащ, потому что паллиум в переводе с латыни — покрывало. Собственно, что собой представляет эта забота в конце жизни. И он понял, что для него — и они об этом много говорили с дочерью — это знак, что надо поехать в те страны, где это пока не развито, это в том числе Россия. А у него личная его семейная история была тесно переплетена с Россией, в том числе. И он приезжает сюда, понимает, что здесь даже слова такого никто не знает.
Василий Рулинский:
— Это 90-е, или когда?
Елена Мартьянова:
— Это да, начало 90-х. И он подключает все свои связи, все возможные, доходя до Маргарет Тэтчер. Здесь начинает взаимодействовать...
Василий Рулинский:
— Еще, видимо, с Горбачевым?
Елена Мартьянова:
— С Собчаком, с Наиной Ельциной.
Василий Рулинский:
— А, уже с Российскими властями.
Елена Мартьянова:
— Чтобы это стало одним из приоритетов развития. Вера Миллионщикова всю жизнь была акушером-гинекологом.
Василий Рулинский:
— Казалось бы, никак не связано.
Елена Мартьянова:
— Ее муж Константин Федермессер был анестезиологом. Они были парой, к которым все стремились попасть на роды, потому что они были лучшими. Константин Матвеевич Федермессер, тут все-таки есть связи, изобрел один из методов обезболивания женщины в родах закисью азота. То есть эта тема все-таки присутствовала, избавление от страданий, чтобы качество жизни рожающей женщины было выше, чтобы о ней тоже позаботиться, не только о младенце, чтобы он родился здоровым.
Василий Рулинский:
— Они как-то передали это желание Вере Миллионщиковой? Или как это происходило?
Елена Мартьянова:
— Вот, собственно, как это происходило. Вера Миллионщикова, чтобы пораньше выйти на пенсию, больше заниматься детьми, внуками, перешла из акушерства в онкологию, радиологию. И там она столкнулась с уходящими, в том числе, онкологическими пациентами. И она увидела, что если у человека уже нет перспективы излечения, ему становится хуже, его просто выписывают домой. Родственникам ничего не объясняют, не говорят, что будет происходить дальше, что боль может усиливаться, что человек будет становиться беспомощным, что ему понадобиться уход. Люди оказывались в полном одиночестве и растерянности. И она начала вместе со своим мужем Константином Федермессером выезжать к ним как волонтер, помогать с обезболиванием, помогать с уходом. Она занималась не только этим, есть чудесная история. Была достаточно молодая девушка пациентка, зимой, когда уже ее обезболили, обработали раны и сделали так, чтобы она не чувствовала страданий, Вера стала с ней разговаривать, спрашивать, чего бы ей еще хотелось. Выяснилось, что она хочет клубники.
Василий Рулинский:
— Простое человеческое желание.
Елена Мартьянова:
— Это молодая девушка, и она понимает, что до лета, до июня, когда будет клубника, она не доживет, она это уже понимает.
Василий Рулинский:
— Помнишь, Пушкин морошку просил перед смертью.
Елена Мартьянова:
— Да. Сделали все невозможное, Виктор Зорза помогал, подключили пилотов различных авиакомпаний, это 90-е, какая клубника.
Тутта Ларсен:
— Модных супермаркетов не было еще.
Елена Мартьянова:
— Замороженной даже не было, не говоря о свежей. И клубника прилетела в Москву, и этой девушке таким образом тоже помогли. В этом, собственно, и есть суть помощи хосписов, очень человечное и внимательное отношение к любому человеку. Мало обезболить, хотя это обязательно, это база, мало обеспечить уход, подгузники, средства ухода, хотя это тоже база. Важно еще увидеть, а что сейчас для человека важнее всего. И важно всю семью его тоже этой помощью охватить, потому что когда мы говорим о помощи хосписа, это не только помощь конкретному человеку, это и помощь всем его окружающим.
Тутта Ларсен:
— Близким.
Елена Мартьянова:
— Мы часто говорим, что помощь хосписа — это помощь остающимся. Когда человек уходит, и мы как близкие осознаем, что мы успели сделать мало, или, наоборот, могли сделать много, это очень сильно влияет на нашу последующую жизнь, очень сильно. Не зря мы говорим, что... Здесь важная вещь, одна из заповедей хосписа, которую сформулировали Андрей Гнездилов и Вера Миллионщикова, звучит так: «Приходя в семью, не суди, а помогай». Очень часто, когда человек, врач, волонтер или медсестра хосписа приходит домой, где есть умирающий человек, видят много внутренних конфликтов, которые часто в конце жизни вырастают. Это могут быть какие-то обиды, которые накопились за всю жизнь, и сейчас, когда человек страдает и близкие истощены, они могут не спать несколько дней из-за того, что они все время рядом с человеком. Важно, чтобы врач хосписа не заменял собой семью. Очень важно, чтобы он семье помогал и давал всей семье ресурс на то, чтобы быть вместе, чтобы успеть сказать друг другу те самые-самые важные слова: прости меня, я тебе прощаю, я тебя люблю — и попрощаться, это очень важно.
Тутта Ларсен:
— Слушай, но я с трудом себе представляю, каким же должен быть врач, который это умеет. Я сомневаюсь, что таким вещам учат в медицинском ВУЗе. Что это за люди, которые работают в хосписе? Где они этому учатся?
Елена Мартьянова:
— Это очень интересный вопрос. На него можно отвечать бесконечно, потому что с одной стороны, можно сказать, и это правда, что в хоспис, в паллиативное отделение приходят все-таки люди, наделенные уже определенными качествами, наделенные эмпатией, наделенные сочувствием, вниманием к человеку. У нас есть несколько врачей реаниматологов, которые пришли работать в паллиативный центр из реанимации, где, казалось бы,... Ты был реаниматологом, реаниматолог это белая кость, это вершина того, что ты можешь делать, ты спасаешь жизнь. А хоспис? Ну, вроде бы, что ты можешь сделать? Ты можешь облегчить страдания, но уже победы, выздоровления ты не видишь. Я спрашивала у них: почему вы пришли? Казалось бы, это очень нелогичное решение. Одна из врачей сказала: мне не хватало возможностей, я видела, как страдают родные, я видела, как им не хватает контакта, я видела, что могу с ними пообщаться и могу им дать больше. В этот период человек даже в реанимации не всегда возвращается к жизни, он все равно может уйти. Для нее было очень важно вложить свои силы, свой ресурс в то, чтобы окружить человека и его близких той самой заботой. Но времени на это в реанимации не было, а потребность у нее в этом была, и она реализовала эту потребность и свою внутреннюю готовность к этому именно в хосписе. При этом, конечно, нельзя говорить о том, что ты родился с этими способностями и дальше пошел. Это профессия, которой нужно учиться. У нас нет специальности врач паллиативной помощи до сих пор, у нас в паллиатив могут прийти работать врачи терапевты, неврологи, реаниматологи, онкологи, очень разные. И это тоже правильно, потому что человек в конце жизни это не одно какое-то заболевание, это комплекс всего на свете. То есть врач должен обладать знаниями очень широкими про неврологию, и онкологию, и особенности старения, если мы говорим о пожилом человеке. Если это ребенок или человек с боковым амиотрофическим склерозом, о респираторной поддержке. То есть очень много. И при этом еще об особенностях ухода. И при этом всем еще учиться и учиться правильной коммуникации с человеком. Сейчас это одно из достижений, можно сказать, фонда «Вера», потому что когда фонд создавался 16 лет назад, не было ни понятия паллиативной помощи, не было никакого обучения. Все, что делалось, например, Верой Миллионщиковой, внутри Первого московского хосписа, к ней туда приезжали специалисты со всей страны.
Василий Рулинский:
— Учиться.
Елена Мартьянова:
— Учиться, перенимать, делать так же. Была передача опыта из рук в руки.
Василий Рулинский:
— Я помню, когда я впервые оказался в хосписе, здесь на Доватора в Москве, ощущение действительно, это точно не медицинское учреждение. Это место, где все сделано для людей, где им хорошо, как дом. Там и аквариум, и какое-то пространство в цветах, все для человека, его потребности как-то учитываются, это очень важно.
Тутта Ларсен:
— Еще шикарный рояль у вас стоит, да?
Елена Мартьянова:
— Да, да.
Василий Рулинский:
— Постоянные музыканты у вас.
Елена Мартьянова:
— Ты правильно сказал, Вася, что это дом. Хоспис это дом, хотя он не может заменить собой дом. Многие люди в конце жизни находятся дома и получают помощь выездной службы. О чем на самом деле мало людей знают и из-за этого иногда не обращаются за помощью, не зная об этой возможности. Но если уж человек оказывается в учреждении, например, если боль невозможно купировать или если нужна передышка уставшим родственникам, то конечно важно, чтобы эти последние для кого-то дни, для кого-то недели или месяцы прошли так, как он привык это делать в обычной жизни. Задача хосписа — все, что болезнь пытается отнять, постараться восполнить. Если болезнь отрывает тебя, не дает тебе возможности пойти на любимый концерт, то концерт должен прийти к тебе, поэтому там рояль. Сколько у нас историй, когда человек скучает по своему домашнему животному, и это домашнее животное... У нас есть чудесная история про пациента, у которого был кот Герман, по которому он бесконечно скучал.
Василий Рулинский:
— Имя-то какое интересное.
Елена Мартьянова:
— И когда волонтеры об этом узнали, его привезли, и он все время проводил в кровати пациента, что тоже удивительно, потому что коты существа, говорят, независимые сами по себе, но вот он сам по себе лежал. И потом родственники его, к счастью, забрали к себе, и он был напоминанием о последних днях. Но в хосписе на Доватора есть теперь свой кот, его зовут Филя, его медсестры туда принесли, и он теперь носит почетное звание кота-терапевта. Потому что это тоже про дом и тоже про жизнь.
Василий Рулинский:
— И конечно, еще всех поражает тележка радости, в которую собирают все пожелания людей и специальные волонтеры обходят... Это так происходит, да?
Елена Мартьянова:
— Эту историю придумал наш волонтер Таня, которая потом стала координатором хосписа и наставником для других волонтеров и помощницей для пациентов и персонала. Она до того, как пришла в волонтерство, работала стюардессой, и она знала, как важно идти с этой тележкой, как это людей радует. И она где-то достала где-то чудесную тележку, как из фильма «Отель Гранд Будапешт», такая она была витиеватая. Она надела передничек очень кокетливый белый, белую такую вот...
Тутта Ларсен:
— Наколку.
Елена Мартьянова:
— Наколку. Положила туда какие-то пирожные, маленькие кремики, гигиеническую помаду.
Василий Рулинский:
— Как в бизнес-классе.
Елена Мартьянова:
— И то, что ты абсолютно никогда... То, что у тебя лежит всегда под рукой, но что ты не успел взять с собой в хоспис, но что тебе в больнице никогда не предложат. Притом, что у тебя постоянно сохнут губы, особенно, когда ты болеешь, есть обезвоживание. Даже если нет, очень приятно чувствовать, что у тебя это есть. И она просто пошла по палатам, это была ее инициатива. Это был какой-то...
Тутта Ларсен:
— Фурор произвела.
Елена Мартьянова:
— Фурор. А на самом деле даже фурор был не в том, что люди что-то для себя взяли, это позволило ей наладить контакт. Самое сложное бывает и для волонтера и для сотрудника хосписа войти в человеческий доверительный контакт с пациентом и его семьей. Человек действительно пережил годы, может быть, месяцы сурового лечения, облучения, химиотерапии, мотания по больницам, какого-то унизительного совершенно и хамского общения. Люди, попадая в хоспис, иногда плачут, знаете, от чего? От того, что с ними нормально разговаривают. Это, конечно, неправильно, об этом писала и говорила Вера Миллионщикова, что так не должно быть, люди не должны нас благодарить за то, что мы им обязаны сделать, за то, что мы их обезболили, и уж точно за то, что мы с ними нормально поговорили. Это до сих пор происходит. Когда ты вот этот контакт не можешь установить, ты не можешь успеть сделать для человека все, что ты должен успеть. Именно когда ты в этот контакт вошел, ты можешь, например узнать... Такие истории часто происходят. Например, взрослый мужчина, еще не старый, заболел онкологией, понятно, что он не излечится, он оказался в хосписе, он может две недели не разговаривать ни с кем, потому что может быть в депрессии, просто в ощущении, что жизнь его закончилась, он может быть, ничего не успел. Но когда координатор или медсестра, это может быть очень разный человек, найдет контакт и часто выясняется, это реальная история, человек рассказал, что у него есть семья, есть жена бывшая, есть дети, с которыми он двадцать лет не общался, они живут в другом городе. Он сейчас бесконечно корит себя за то, что все это время не общался, его главное желание не выйти на прогулку, не послушать концерт, а увидеться с ними и поговорить, посмотреть на детей. И дальше начинаются совершенно детективные истории, мы подключаем коллег из «ЛизыАлерт».
Василий Рулинский:
— Ищем семью.
Елена Мартьянова:
— Да, ищем семью. Когда нас спрашивают, в чем результат работы? Результат в том, что они успеют увидеться.
Василий Рулинский:
— Это самое главное.
Тутта Ларсен:
— Вы слушаете проект «Делатели». С вами Тутта Ларсен.
Василий Рулинский:
— И Василий Рулинский. У нас в гостях директор фонда помощи хосписам «Вера» Елена Мартьянова. Если у вас есть желание поддержать работу фонда «Вера», это можно сделать с помощью смс. Необходимо отправить на номер 9333 слово «вера» и написать сумму пожертвования цифрами. Например, «вера, пробел, 200», еще раз — 9333.
Елена Мартьянова:
— Спасибо большое.
Тутта Ларсен:
— Ты сказала, мы пытаемся сохранить для человека все то, что у него отняла болезнь. И мне кажется, что самое главное, что вы сохраняете для человека, это его человеческое достоинство. Я не знаю, почему с этим у нас так сложно все всегда.
Василий Рулинский:
— Сложно.
Елена Мартьянова:
— Это философский вопрос.
Тутта Ларсен:
— Да, это философский вопрос. Но всегда ли получается наладить с человеком обратную связь, это доверие... Пытаюсь сформулировать свою мысль, мне кажется, что человек который находится в таком экстремальном состоянии, как неизлечимая болезнь, которая идет по пути к смерти, иногда сам не знает, что у него есть человеческое достоинство, и его можно оберегать, и он защищается отчаянно от любых попыток сделать ему хорошо. Что делать в таких ситуациях, сталкивались ли вы с этим?
Елена Мартьянова:
— Конечно. Мы сталкиваемся с этим очень часто. Мы сталкиваемся с тем, что люди в целом не верят, что кто-то может им помочь бесплатно.
Тутта Ларсен:
— Что кому-то есть до них дело.
Елена Мартьянова:
— Что кому-то есть до них дело. У нас есть замечательный хоспис в Самаре, который тоже работает больше двадцати лет, и фонд «Вера» ему помогает практически с самого начала. Они работают как некоммерческий хоспис, получая субсидию от государства и благотворительные пожертвования, они работают как выездная служба, выезжают к людям домой. И когда они взаимодействуют с семьей, говорят, что мы можем к вам приехать, мы можем вам привезти средства ухода, можем с вами поговорить, очень многие на это реагируют даже негативно, потому что привыкли к тому, что ничего никогда не бывает...
Василий Рулинский:
— Бесплатно.
Елена Мартьянова:
— ...просто так, да еще при этом хорошо. Есть еще другая проблема. Когда мы говорим об этой картинке хосписа или когда мы успели приехать к человеку домой и обезболить или обеспечить вокруг него уход, научить семью ухаживать за человеком. Иногда банально семья не может помыть человека, потому что он уже не может сам дойти до ванны, и не знают, как это делать, как говорят на профессиональном языке медсестры, в пределах кровати. Иногда это можно сделать очень легко, используя для этого специальную ванночку для головы, шапочку для мытья волос или обычный детский надувной бассейн. Уход иногда организовать очень просто, нужно только объяснить, это вопрос очень простых бытовых лайф-хаков, до которых ты быстро в ситуации растерянности сам никогда не додумаешься, не успеешь. Самая болезненная для нас проблема, когда мы не успеваем. Мы не успеваем, когда родственники обращаются очень поздно даже в Москве, даже в Самаре, в Твери или Петербурге, где какая-то помощь есть. Если говорить о Москве, то здесь есть и помощь на дому, есть и помощь в хосписе. И если мы говорим о хосписе на Доватора, колыбели хосписной помощи, образцовом хосписе, то за последние годы все московские хосписы — а их девять для взрослых, сейчас появляются еще дома сестринского ухода — тоже работают в этом стандарте качества и с точки зрения обезболивания, и с точки зрения жизни на всю оставшуюся жизнь.
Василий Рулинский:
— Страна-то у нас большая.
Елена Мартьянова:
— Страна большая, но даже в Москве, что самое обидное, бывают случаи, когда люди обращаются буквально за день до смерти человека. И все, что мы успеваем сделать... Например, звонят и говорят: вот бабушка — это случай, который был на прошлой неделе, который меня очень расстроил — не можем обезболить. Человек сам уехал, бабушка осталась здесь. Это сейчас очень часто происходит, потому что пожилые люди никуда не могут уехать, они остаются. Помогите, приезжает скорая помощь, мы слышали, что скорая должна обезболивать, но она не обезболивает. Мы связываемся со скорой помощью, объясняем родственнику, на какие законы сослаться и что сказать, чтобы обезболили. Да, слава Богу, приезжает бригада, которая обезболивает хотя бы. На следующий день приезжает выездная бригада, но они приезжают ровно через пять минут после того, как человек уже ушел из жизни. Это для нас очень болезненно, потому что при наличии помощи человек обращается поздно. Это значит, что врач, который не мог не наблюдать этого пожилого человека, терапевт, возможно, по каким-то причинам не знал или не сказал или не понял, что уже пора подключать выездную службу. Это значит, что родственники, возможно, тоже боялись или думали: как же, паллиатив, как же, хоспис.
Тутта Ларсен:
— Прощаться.
Елена Мартьянова:
— .Это значит, что уже мы сдаемся, уже нужно прощаться. У многих все равно до сих пор есть и много страхов и очень много предрассудков в отношении хосписной помощи паллиативной, хотя на самом деле паллиативная помощь про качество жизни и про достоинство. Она совершенно не про то, что раз приехал врач из хосписа, это значит, приговор. Нет, это значит, что есть надежда, что эти последние отпущенные недели, у кого-то месяцы при условии своевременного обращения пройдут лучше, чем могли бы. Мы сейчас свою задачу, в том числе, видим в том, чтобы еще больше говорить, еще больше рассказывать о том, что это нужно. Ты справедливо, Вася, говоришь, что не во всех далеко регионах это пока так. Это справедливо и в отношении помощи для взрослых и в отношении помощи для детей. Хотя за последние несколько лет баланс сил как будто поменялся. Когда фонд «Вера» начинал работать, было больше хосписов для взрослых, а детского хосписа не было даже в Москве. И фонд «Вера» вместе с фондом «Подари жизнь» сделали так, что появился «Дом с маяком», который сейчас работает замечательно как эталонный пример помощи детям.
Василий Рулинский:
— Детской помощи.
Тутта Ларсен:
— Да, они являются не только собственно хосписом, но и неким эталоном и неким даже институтом, где формируются ценности.
Елена Мартьянова:
— Формируются стандарты.
Тутта Ларсен:
— Где впервые проявилась паллиативная неонатологическая, пренатальная помощь, это вообще немыслимо раньше было.
Елена Мартьянова:
— Да, где начали помогать детям, которые оказываются в интернатах.
Тутта Ларсен:
— И не рожденным детям.
Елена Мартьянова:
— И туда тоже, как когда-то в Первый московский, приезжают врачи учиться со всей страны. Появляется очень много НКО, которые занимаются паллиативной помощью детям. Это тоже для нас огромная радость, потому что лет пять или десять назад все говорили: о, нет, хоспис и паллиатив, как мы в это пойдем, мы не соберем на это денег, люди не будут на это жертвовать, это никому не нужно. И сейчас в частности, благодаря тем примерам, которые нам показывают и хосписы в Москве, в Самаре, в Поречье-Рыбном в Ярославской области, которым мы тоже помогаем, детский хоспис «Дом с маяком». Например, замечательная совершенно выездная служба помощи детям в Пермском крае «Больше жизни», которую создали, что удивительно, выпускники местного факультета журналистики. Потом они, конечно, привлекли туда и врачей и медсестер, но это для региона эталонная служба помощи детям на дому. Это развивается, но этого мало.
Василий Рулинский:
— Да, этого мало. И если говорить про всю нашу большую страну, а нас слушает вся страна, если у человека или у близкого такая ситуация, что нужна помощь именно по этому направлению, куда звонить? Я так понимаю, что фонд «Вера» создал единую горячую линию по этим вопросам. Давай ее озвучим, скажем, с какими вопросами можно обращаться, это очень важная информация.
Елена Мартьянова:
— У нас уже шесть лет работает наша горячая линия ровно потому, что мы перестали справляться с потоком звонков и запросов, которые приходили буквально каждому сотруднику фонда практически каждый день: что делать конкретно мне в этой ситуации? Я думаю, что номер, Вася, я тебя попрошу назвать, он круглосуточный, бесплатный, из всех регионов можно звонить. Но что можно попросить на этой линии. Во-первых, это психологическая поддержка. Если вам сейчас страшно, больно, вы долго ухаживаете за своим тяжело больным человеком или он один в другом регионе, вы понимаете, что что-то начинает ухудшаться, возможно, человек даже не говорит, всегда можно позвонить и посоветоваться. На линии работают профессиональные психологи, которые и вам помогут разобраться в своих чувствах. Это очень важно, чтобы потом начать строить маршрут помощи для своего человека. И соответственно второе, это тот самый маршрут. Все зависит от того, где находится человек. Да, не везде есть такие качественные хосписы, но возможность получить обезболивание и право на это есть сейчас у любого гражданина России, и препараты есть везде, право выписать рецепт есть у любого врача, в том числе у врача общей практики или терапевта. Просто они часто боятся это делать или не знают. Здесь нужна помощь юриста, который объяснит. Или часто случается, мы подключаем московского врача, который звонит в регион и объясняет своему коллеге, что то, что мы от него просим, это не противозаконно, это вполне возможно, и никто его потом по шапке за это не ударит. Иногда какие-то базовые вещи мы можем решить даже так. Бывает, что человек не знает, где в его районе есть хоспис, при этом паллиативные койки так называемые, это может быть не отдельное подразделение, не отдельно стоящее здание, но в онкологическом отделении койка, где хотя бы могут оказать уход и помочь с симптомами. Или тот же врач может выехать домой. Или мы можем выслать родственнику материалы, которые помогут ему ухаживать за тяжело больным человеком. Понятно, что это не та помощь, ее нельзя назвать полноценной, но это хотя бы тот минимум, который должен быть человеку доступен.
Василий Рулинский:
— И звонить можно из любого региона, насколько я понимаю. Итак, номер единой горячей линии «Помощь неизлечимо больным людям» — 8-800-700-84-36. Это программа «Делатели» на радио «Вера». В студии Тутта Ларсен.
Тутта Ларсен:
— Василий Рулинский.
Василий Рулинский:
— У нас в гостях директор фонда помощи хосписам «Вера» Елена Мартьянова. Если у вас есть желание поддержать работу фонда «Вера», это можно сделать с помощью смс, отправить на короткий номер 9333 слово «вера» и написать сумму пожертвования, «вера, пробел, 200». Мы вернемся после короткой паузы.
Тутта Ларсен:
— Вы слушаете проект «Делатели» на радио «Вера». С вами Тутта Ларсен.
Василий Рулинский:
— И Василий Рулинский. У нас в гостях директор фонда помощи хосписам «Вера» Елена Мартьянова. Лена, мы поговори о том, насколько важно было начало хосписной помощи в России, это было связано с журналистом.
Елена Мартьянова:
— С журналистом и врачом.
Василий Рулинский:
— Ты, правда, не врач, но журналист. Мы с тобой познакомились достаточно давно, когда ты была как раз в этом качестве журналиста, радиожурналиста, и прошла все этапы, начиная с человека внешнего для благотворительной сферы, до директора одной из крупнейших благотворительных организаций в России. Я так понимаю, у тебя в жизни это было связано с личным каким-то переживанием, да? Когда ты еще училась в институте, в МГУ, и тогда было касание первое этой благотворительной тематики. Это было первое касание или дальше оно прорастало? Как это желание помогать не только через тексты росло в тебе?
Елена Мартьянова:
— Я, пожалуй, просто расскажу, как это было. Когда мы учились на журфаке, одна моя приятельница, а теперь подруга, Даша Саркисян, она медицинский журналист теперь, один из очень известных, предложила устроить донорскую акцию на факультете вместе с фондом «Подари жизнь». Обычно приезжает служба крови в крупную корпорацию, чтобы люди могли, не отходя от рабочего места, помочь и таким образом начать свой путь как донор крови. И мы решили, почему бы не сделать это на факультете журналистики, где тоже много и преподавателей и студентов, и им, возможно, тоже сложно куда-то доехать самим. Это, конечно, было, с одной стороны, не очень сложно, с другой стороны, мы поняли, что в благотворительности очень важен профессионализм и понимание, что ты делаешь. Потому что что такое журфак? Журфак это юные девочки, воздушные, которые многие не дотягивают до нужных пятидесяти килограммов, которые нужны для донора крови. Которые, тем не менее, рвутся сдать все, что у них есть.
Василий Рулинский:
— По-моему, даже лифт не ездит, если меньше пятидесяти килограмм, они заходят, а лифт не едет.
Елена Мартьянова:
— Они совершенно честными глазами смотрят на врача и говорят: нет, смотрите, у меня пятьдесят один, я вчера плотно поужинала, пожалуйста, допустите меня до сдачи. Потом на выходе мы их подхватывали, потому что кто-то падал в обморок. И мы учились вместе с медсестрами и врачами оказывать им какую-то первую помощь.
Василий Рулинский:
— Весело там, конечно, у вас.
Елена Мартьянова:
— На самом желе это было здорово, потому что и для нас и для многих наших однокурсников это было таким входом в благотворительность, какую-то непосредственно помощь. Потом, я всегда очень любила ЖЖ доктора Лизы, даже будучи студентом, пару раз ходила в подвал на Пятницкую, смотрела, как там что-то устроено, чем-то помогала. Эта тематика помощи всегда, видимо, каким-то образом волновала. Как раз когда доктор Лиза писала про хоспис в Киеве, про все эти истории, про непростые взаимоотношения родственников и про то, как врач может помочь в этот момент.
Василий Рулинский:
— Доктор Лиза была паллиативным доктором, она пыталась организовать в Киеве?
Елена Мартьянова:
— Да. Она занималась хосписом, она организовывала эту помощь в Киеве, была одним из членов попечительского совета фонда «Вера», они были знакомы, безусловно, и с Верой Миллионщиковой и со многими врачами первого хосписа. А потом, я помню, знакомство с Нютой Федермессер и Лидой Мониавой для меня началось со статьи-рассуждения о том, допускать ли священнослужителей в реанимации, в больницы. И когда я начала исследовать, где это, возможно, реализовано, я узнала про Первый московский хоспис, где пациентам помогал отец Христофор Хилл. В этот кокон, в этот плащ заботы, кроме медицины, социальной помощи и психологической, входит и духовная поддержка. Хоспис — светская организация, при этом мы понимаем, что у человека в конце жизни очень часто есть запрос на духовную поддержку, и у него должна быть возможность, при этом абсолютно добровольная и не навязанная, поговорить с представителей той религии...
Тутта Ларсен:
— Какой-то конфессии.
Елена Мартьянова:
— Или конфессии, которая ему близка. У нас есть одна из моих любимых историй, в чат координаторов приходит фотография, как в коридоре хосписа встречаются имам и православный священник, которые пришли к разным пациентам, они здороваются. В общем, здесь на этой территории они...
Тутта Ларсен:
— Потрясающе.
Василий Рулинский:
— Диалог религий.
Елена Мартьянова:
— Это не диалог религий, они просто здесь партнеры, они помогают людям, понимают, зачем они здесь оказались, и здесь не будет никакой вражды. Это точно так же, как у нас на одной фотографии могут соседствовать волонтеры с выбритыми затылками, татуировками, которые приезжают и делают стрижки пациентам, и совершенно интеллигентные пожилые женщины, которые ухаживают за своими мужьями в хосписе, типаж московской учительницы, которые в другом месте не столкнулись бы, не стали общаться. А здесь они бесконечно благодарны, они видят не внешнюю оболочку, а то, что внутри у человека. У нас есть одна из любимых фотографий, мы ее назвали «Все свои». В хосписе все свои. Я отвлеклась. Когда я писала на эту тему, я познакомилась с Нютой и с Лидой, мы разговаривали о том, как это все должно быть организовано, что такое вообще паллиатив. Я начала про это больше читать, погружаться именно с точки зрения того, как это организовано в России и в Москве. Потом логичным шагом стал переход на работу в фонд помощи хосписам, потому что в том числе для меня стало очевидным, насколько важно правильно информировать и людей, и врачей, и чиновников о том, что такое паллиативная помощь, зачем нужно обезболивание. Это был 14-й год, когда произошла попытка самоубийства контр-адмирала Апанасенко, который обладая статусом, связями, живя в Москве, не мог целый день, его родственники не могли получить обезболивающий препарат. После этого он выстрелил в себя из наградного пистолета. Это стало поводом для невероятной шумихи в медио, все про это писали, мне очень импонировало то, что Нюта Федермессер и весь фонд «Вера» уже тогда понимали, что эта новость и этот хайп, как сейчас говорят, через три дня спадет, а проблема с обезболивающими останется. Таких людей, как контр-адмирал Апанасенко, очень много. Очень важно те обещания, которые были даны чиновниками на волне происходящего, превратить в конкретные действия, в конкретные законные проекты.
Василий Рулинский:
— Поручения.
Елена Мартьянова:
— В конкретные поручения. И для этого нужна очень профессиональная работа юристов, которые изучат все законодательство, посмотрят, где есть дыры, и врачей, которые понимают, какие нужны препараты для человека. Там же часто все зависит от совершенно таких деталей, которые сложны к восприятию или непонятны. В частности, одним из таких первых шажков в сторону доступности обезболивания было увеличение срока действия рецепта на наркотические препараты с пяти дней до десяти.
Тутта Ларсен:
— Не до пятнадцати?
Елена Мартьянова:
— До десяти — до пятнадцати. Потому что когда человек оказывается, например, в ситуации длинных праздников.
Василий Рулинский:
— Новогодние, например.
Елена Мартьянова:
— Новогодние праздники или майские, когда они бывают длинными или когда бывают другая ситуация. Например, семья, у нас тоже была такая история, молодая пара с ребенком хотели успеть съездить на море. Ты же не поедешь на море на четыре дня, с учетом того, что это надо еще организовать, с учетом того, что она болеет.
Василий Рулинский:
— Конечно.
Елена Мартьянова:
— И этот запас нужно взять с собой, чтобы они могли это сделать. И это было первой маленькой победой, которая потом повлекла за собой другие последовательные сложные шаги. Потом все это привело к тому, что в главном нашем законе о здоровье граждан № 323 появилось расширенное описание термина паллиативная помощь, который теперь включает в себя не только медицину, но социальную, психологическую и духовную поддержку. Там прописано, что у каждого человека есть право на обезболивание и, в том числе, эту помощь оказывают и медицинские организации и волонтеры. Это, собственно, та база, которая дает возможность и врачам в регионах, и другим некоммерческим организациям, и фонду «Вера» оказывать эту помощь и ссылаться на то, что у нас это право есть. Одна из задач и фонда, и всех организаций, и медиа, которые нам помогают, создать запрос на то качество жизни, Тутта, о чем ты говоришь. Ужасно, когда ты понимаешь, что ты имел право на качество жизни, только в конце.
Тутта Ларсен:
— Или ты так до этого не дошел. Ты даже об этом так и не догадался до конца своей жизни, что вообще-то она могла быть приличной.
Елена Мартьянова:
— Когда мы понимаем, что это возможно, и что, в принципе-то, это не так дорого для организации, это можно понять на уровне пациента, на уровне чиновника, на уровне местного минздрава или врача активного, то это начинает двигаться. У меня есть любимая моя история про то, как это работает. Мы помогали... Однажды нам позвонила мама тяжело больного ребенка из Ростова-на-Дону, где на тот момент никакой системной помощи детям не оказывалось. Она позвонила, потому что ребенку нужна была поддержка, нужен был аппарат ЭВЛ, коляска, и вообще она не понимала, что ей с таким ребенком делать. При этом она была убеждена, что она его никуда не отдаст, будет за ним ухаживать, но с другой стороны, как, я просто не знаю, я могу ему навредить. И мы начали потихонечку помогать. Ее консультировал наш юрист, он рассказывал, на что у нее есть право. На тот момент уже законом было достаточно много гарантировано, просто, как часто бывает, какой-то федеральный закон принят, а пока это дойдет до региона, может пройти много-много лет, где-то это быстрее изменится, а где-то растянется на годы или десятилетия. И эта мама, получив эту помощь, поскольку она достаточно въедливо и кропотливо в это все погрузилась, уже стала, практически профессионалом в паллиативной помощи, не будучи медиком, пошла в местный минздрав и говорит: вот таких детей, как мой ребенок, не один, давайте сделаем так, чтобы эта помощь была доступна. И действительно, там запустили выездную паллиативную службу на базе государственного учреждения. Это то, как работает наш запрос. Иногда что-то не работает не потому, что есть какая-то злая воля — нехватка ресурсов, нехватка времени, мы думаем о чем-то еще. Но если есть человек, который... Почему мы говорим, что паллиативная помощь ни в одной стране мира не реализуется только за счет государства. Это всегда государство, это всегда некоммерческие организации и волонтеры. Времени очень мало, успеть сделать нужно очень много, поэтому при взаимодействии совместном, при этом одно НКО тоже не справится. Вы понимаете, некоммерческая организация никогда не будет обладать ресурсами, чтобы эту системную помощь наладить. Мы можем сделать хорошо в одном хосписе, хорошо во втором, в третьем, но сделать так, чтобы это было доступно всем, мы можем только, работая вместе с системой. Где-то это получается. Но в основном получается там, где есть соответственно и врач, и воля местных властей, и поддержка благотворителей и волонтеров. И соответственно доступность обезболивающих препаратов и всего остального — есть такой треугольник.
Тутта Ларсен:
— И конечно запрос людей.
Елена Мартьянова:
— И конечно, запрос людей.
Василий Рулинский:
— Эта тема, конечно, очень важна, что ты сейчас сказала про комплексное ощущение, про комплексный подход. Здесь духовная помощь тоже занимает важное место. Я так понимаю, что ты, как директор фонда, может быть, не каждый день сталкиваешься с людьми напрямую. У тебя сейчас, скорее, организационная работа. Но в любом случае эта тема сердца-то касается, касается напрямую. На самом деле непросто для тебя именно решение вопроса внутреннего про страдания, про боль. Я так понимаю, что это, скорее всего, связано как-то с твоей личной верой, с твоим личным путем вопрошания? Это вопрошание как-то менялось за последнее время, пока ты еще в журналистике и сейчас, внутреннее вопрошание и отношение с Богом как-то менялись за все это время, пока ты в этой тематике?
Елена Мартьянова:
— Когда ты работаешь в любой благотворительности, а тем более в теме, связанной с медициной или с хосписами, вопрос смысла, вопрос жизни и смерти, конечно, перед тобой встает буквально каждый день, потому что его задают пациенты, его задают близкие. Когда ты приходишь работать в сферу хосписа, у тебя происходит профессиональная деформация в том смысле, что тебе кажется, что все вокруг умирают. Тебе начинают звонить твои друзья ровно тогда, когда у них что-то происходит, это уже становится рутиной. Безусловно, ты начинаешь об этом думать больше. Тут, наверное, два ответа. С одной стороны, когда ты понимаешь, что сейчас перед тобой человек, которому нужна помощь, ты в первую очередь не размышляешь о том, почему это, есть ли смысл в страданиях или зачем это нужно. Ты понимаешь, что вот пришел человек, и мы можем таким образом ему помочь. Через эту деятельность, через эту практику помощи ты успеваешь что-то сделать, не оставляя пауз для раздумий.
Тутта Ларсен:
— Для рефлексии.
Елена Мартьянова:
— Для рефлексии. Ты просто понимаешь, что у нас есть такая данность, к сожалению, люди болеют, люди умирают, и люди продолжат и продолжают бояться смерти. И мы, работая в фонде или в хосписе, естественно, этого страха не лишены, мы остаемся такими же живыми людьми, мы наоборот иногда начинаем искать у себя выискивать какие-то болячки. Ты действительно оказываешься в этом облаке, когда тебе кажется, что люди болеют и умирают, причем в совершенно разном возрасте, и в цветущем возрасте, и дети, и пожилые люди. Ты уже начинаешь иногда дергаться и тревожиться из-за каких-то мелочей. С другой стороны, наверное, это дает какое-то более спокойное и, как ни странно, радостное отношение к своей жизни и к тому, что в ней происходит. Работая в фонде «Вера», я ощущаю, что в моей личной жизни и в жизни моих близких стало точно больше радости, и что я ее больше вижу в любых проявлениях, и наверное, где-то больше уделяю внимания общению с детьми, понимаю, как это важно. Может быть, не требуя от них чего-то в какой-то момент, а наоборот трачу время на то, чтобы с ними погулять, просто поваляться вместе с котами или что-то совершенно безумное поделать. Потому что я понимаю — это тоже, наверное, профдеформация — как скоротечна жизнь, и как быстро это все может закончиться. Это ощущение радости и ценности момента, который сейчас здесь с нами, конечно, это не всегда получается, и того, как ценно сейчас с каждым человеком быть в общении. Почему, как говорит одна моя коллега, это качество жизни, радость жизни должно к нам прийти только на хосписной койке, я хочу этого уже сегодня? Этот опыт бесценный, и он приходит.
Тутта Ларсен:
— Ты как-то в интервью цитировала Веру Миллионщикову, которая говорила: не у всех может быть завтрашний день.
Елена Мартьянова:
— Да, жить надо сегодня, не у всех есть завтра. Это действительно так.
Тутта Ларсен:
— Это проект «Делатели» на радио «Вера». Тутта Ларсен.
Василий Рулинский:
— И Василий Рулинский. У нас в гостях директор фонда помощи хосписам «Вера» Елена Мартьянова. Если у вас есть желание поддержать работу фонда «Вера», это можно сделать с помощью смс, отправить на номер 9333 слово «вера» написать, пробел и сумму. Например, «вера, пробел, 200». Из твоего опыта, из опыта фонда, как много людей и семей потом меняют отношение ко всей своей жизни? Я имею в виду не только: изменил отношение ко всей своей жизни и дальше живешь. Понятно, у вас нет статистики о том, как живет семья после ухода близкого человека, но я имею в виду, что вы можете сами увидеть и точно понять. Может быть, отношение к вере, большее религиозное чувство, которое, может быть, у многих людей теплилось, а потом оно пробуждается, и формы какие-то обретает. Такие примеры насколько часто происходят?
Елена Мартьянова:
— Я думаю, что такой вопрос правильно адресовать священнослужителю, который с такой семьей взаимодействует и во время болезни и после смерти. Наверное, не очень правильно было бы здесь всех приводить к единому знаменателю или тем более говорить о том, что... Тут понимаешь, это все-таки очень сложный опыт, с которым человек может столкнуться один раз в своей жизни, а иногда не один. Бывают семьи, у которых одновременно болеет и ребенок, и супруг, например, или мама. Ожидать или даже требовать от человека в этот момент еще какого-то духовного роста, как минимум от нас было бы неправильно и несправедливо. Наша задача сделать так, чтобы этот сложный опыт не поверг человека в пучину уныния, отчаяния, депрессии и невозможности дальше жить. Наша задача в этот момент человека подержать, чтобы у него были силы как минимум на дальнейшую жизнь; как максимум, если для этого пришло время, на духовный рост. Но требовать или сделать это задачей хосписной помощи, конечно, мы не можем. Наверное, я бы так ответила. Но точно могу сказать, что мы видим разницу в дальнейшей жизни семьи, когда в нее приходит хоспис, в нее приходит помощь, и когда мы даем возможность человеку не только проводить своего близкого, но и прогоревать свое горе. Мы делаем дни памяти для родителей, которые потеряли своих детей в результате длительной болезни, которым фонд помогал на этом сложном этапе. И мы несколько раз собирали семьи из разных регионов в Москве, это невероятно сложный проект, но невероятно нами ценимый и любимый, потому что, кажется, что все сотрудники фонда, которые туда приходят, оттуда возвращаются немножко другими. Тут важно понимать, что семья, потерявшая ребенка, часто оказывается в изоляции, в том смысле, что она...
Тутта Ларсен:
— Всем страшно с ними иметь дело и прикасаться к этому.
Елена Мартьянова:
— Всем страшно с ними иметь дело или даже страшно, что человек об этом заговорит. Две самые распространенные реакции: ой, посмотрите, что это она накрасилась, надела каблуки, у нее же ребенок умер, она что себе позволяет!? А вторая реакция. У нас одна из мам, которая приезжала, пошла отпрашиваться у своей начальницы, чтобы поехать в Москву, чтобы в пятницу она не была на работе. Та стала расспрашивать, чего едешь, куда. Она вообще, по-моему, первый раз на тот момент в Москву ехала из далекого какого-то региона, это целое путешествие: вот я еду на день памяти, чтобы вспомнить моего ребенка. — Зачем тебе это нужно?
Тутта Ларсен:
— Вспоминать о горе.
Елена Мартьянова:
— Зачем ты будешь это в себе бередить, это тебе совершенно не нужно. Человек, который через это сам не прошел, не может полноценно это горе разделить с другим человеком. Очень важно, что они встречаются друг с другом, с теми специалистами, с врачами, с координаторами фонда, с психологом, которые этот сложный период проходили вместе с ними. Там происходят две совершенно удивительные вещи. С одной стороны, там звучит очень много историй про детей. Мамам, папам, бабушкам, они все туда приезжают, очень важно рассказать про своего ребенка, потому что он для них жив. Причем, как бы ни происходила эта жизнь. Ребенок может уйти во взрослом возрасте, он успел поучиться в школе, они помнят его друзей, они рассказывают, как он кому-то дарил свои игрушки, какие книги он любил читать. Если это ребенок, который умер в младенчестве, и может быть, был в очень тяжелом состоянии, не успел говорить и контакт с ним был очень затруднен, мама все равно помнит, любил ли он купаться, любил ли он прикосновения, какие колыбельные у него вызывали больше эмоций. Мама это знает, и возможность об этом рассказать для них невероятно важна. А с другой стороны, это день, когда эти семьи, которые приезжают со старшими или младшими братьями и сестрами ушедшего ребенка, купаются в бассейне, слушают музыку, мамы могут пойти к волонтеру-визажисту и сделать себе совершенно замечательную укладку, макияж, вечером они слушают вместе музыку. И это все совершенно органично сочетается, потому что в этот момент они разрешают себе жить дальше. Это разрешение жить и возможность при этом не забывать про свое горе, это очень важно и очень сложно. И когда это происходит, мы конечно, чуть больше понимаем, как сложно мы устроены, как сложно устроена жизнь, как важно, несмотря на самое страшное, что может произойти, не забывая о нем, все-таки и жить и радоваться и не запрещать себе это делать. Это очень важно и очень хочется, чтобы такие дни памяти проходили не только в Москве, чтобы они доступны были и в других регионах тоже. Кстати, в этом году один из хосписов региональных государственных, который при этом очень хочет оказывать помощь профессионально и качественно, и фонд ему тоже начал помогать, сделали такой день памяти у себя на территории, собрали родителей. Это для нас тоже было очень важно, потому что врачи и медсестры тоже горюют. В хосписе, когда уходит ребенок, они зажигают фонарик в этот день, потому что это все равно особенный день. Они собираются и все это обсуждают. Эта поддержка нужна, в том числе, и персоналу.
Тутта Ларсен:
— Ты сказала в одном из немногочисленных своих интервью, к сожалению — хотелось бы чаще видеть тебя говорящей публично, потому что то, что ты говоришь, это очень важные вещи — что одним из вопросов в твоем выборе, я даже не хочу говорить профессии, делания, которое ты делаешь, как делатель, как герой нашего проекта, это попытка разобраться, как устроен мир, человек и что им движет. Ты продвинулась на этом пути?
Елена Мартьянова:
— Ох. В этом году сложнее стало ответить на этот вопрос. Наверное, когда ты с любым испытанием сталкиваешься, оно немножко тебе дает по носу, и как только ты себя возомнил очень взрослым, умным и понявшим жизнь, жизнь сразу тебе подкидывает что-то.
Тутта Ларсен:
— Дровишек.
Елена Мартьянова:
— Дровишек, да. Я думаю, что отчасти, да, для меня, как, наверное, для многих моих коллег, невероятная честь и радость всегда разговаривать с теми самыми врачами и с нашими координаторами, которые каждый день непосредственно находятся у постели пациента, которые каждый день ловят этот совершенно неуловимый баланс между горем и потерей сил, потерей как будто связи с жизнью, и с другой стороны, невероятной радостью, невероятной силой любви, которая в это время проявляется. И, наверное, возможность черпать мудрость, возможность опираться на этот опыт — это то, что дает нам и мне лично двигаться дальше. Может быть, познания много не прибавилось, но как минимум, а может быть как максимум, появилось много людей, которые дают тебе надежду. Была показательная история. Однажды в хоспис приезжал следователь, она приезжала, потому что в хосписе лежала пациентка, которой удалось... Она на четвертой стадии онкологии, была при этом в сизо, была под следствием, еще не была осуждена. Нам про нее рассказали правозащитники, и удалось привезти ее в хоспис. Она лежала в палате, и вокруг нее стоял конвой, что, соответственно, не способствуют никакому качеству жизни. При этом ее обезболивали. Но она женщина, и у нее в палате стояло четверо мужчин, которые охраняли, чтобы она никуда не сбежала. Удалось договориться, чтобы конвой сняли, ее осмотрели врачи, сказали всё, человеку осталось жить две недели, она точно никуда не убежит. Все, что ей нужно — это обезболивание и возможность видеться со взрослым сыном, который у нее был, и у него была возможность к ней приходить. Следователь, которая приезжала и оказалась можно сказать случайно, это было очень показательно. Она приехала и сначала совершенно была поражена тем, что она увидела в хосписе: не больничную обстановку, людей, которые с ней здороваются, медсестер, которые не сидят на месте, а все время снуют и помогают пациентам, несмотря на то, что было достаточно поздно. Она приехала возмущенная тем заданием, которое у нее было, она говорит: как вы не понимаете, вы здесь все думаете, что вы добренькие, что люди хорошие, нет, говорит, люди плохие. Потому что у нее своя картина мира, она видит людей, которые обманывают, которые делают все, чтобы избежать наказания. Это ее картина мира, это позволяет ей работать, делать то, что она делает. Говорит: вы не понимаете, мы сейчас конвой снимем, а она у вас украдет все обезболивающие, убежит через забор и что-то еще будет. Мы говорим: да нет же, человек болен, мы точно понимаем, что ничего такого не произойдет, и что наша помощь ей нужна. И здесь произошло столкновение картин мира, и в тот момент я поняла, как же нам повезло, потому что мы видим в людях очень много хорошего. Я перед эфиром листала книгу Веры Миллионщиковой, не книга в том смысле, что она ее написала, это книга, собранная уже волонтерами и сотрудниками из ее интервью, текстов, записанных ее учениками, где она говорит очень важную вещь. Она говорит: люди на самом деле хорошие, просто нам нужно дать им эту хорошесть в себе проявить. Это касается и волонтера, и благотворителя, и врача. Это, наверное, в фонде и в хосписе каждый день ты узнаешь и каждый день в этом убеждаешься. Хотя кому-то может показаться, что это позиция наивная, нежизнеспособная.
Тутта Ларсен:
— Но это не наш случай.
Василий Рулинский:
— Именно эта позиция как раз отличает христианский взгляд на мир.
Тутта Ларсен:
— Делателя от неделателя.
Василий Рулинский:
— Точно. И мне кажется, совершенно не случайно, что с фондом помощи хосписам «Вера» сегодня про этот опыт мы говорим на радио «Вера». И Вера Миллионщикова, конечно, человек, с которого начался фонд, это все не случайно, потому что вера действительно помогает обрести те смыслы, которые могут человеку дать и надежду, и любовь, они могут человека воссоединить с Богом. Собственно, это то, что самое главное. Спасибо большое за этот разговор. У нас в гостях была Елена Мартьянова, директор фонда помощи хосписам «Вера». Если у вас есть желание поддержать работу фонда «Вера», это можно сделать с помощью смс, на номер 9333 нужно написать слово «вера» поставить пробел и сумму. Например, «вера, пробел, 200». Если у вас есть потребность и желание по вопросам помощи неизлечимо больным людям обратиться на горячую линию фонда «Вера», это можно сделать из любого региона, позвонить необходимо по номеру 8-800-700-84-36. Спасибо большое за этот эфир.
Тутта Ларсен:
— Спасибо.
Елена Мартьянова:
— Спасибо большое, Вася. Спасибо, Тутта. Я, пользуясь случаем, хочу сказать спасибо всем нашим волонтерам, всем совершенно героическим неутомимым и при этом сохраняющим чувство юмора и полезной жизненной иронии врачам, которые помогают каждый день, не считая себя святыми, не считая себя вознесенными людьми уже на облаке, сталкиваясь, в том числе, и с грубостью и с непониманием, все равно продолжают делать то, что они делали. Спасибо всем, кто нас поддерживает, и кто поддержит нас после этого разговора. Это нам как никогда важно именно сейчас.
Тутта Ларсен:
— Спасибо. «Делатели» на радио «Вера».
Василий Рулинский:
— Всего доброго.
Елена Мартьянова:
— Спасибо.
