«Детский хоспис «Дом с маяком». Светлый вечер с Лидией Мониавой и Ольгой Розановой (15.08.2017)

Детский хоспис «Дом с маяком» (15.08.2017) - Часть 1
Поделиться
Детский хоспис «Дом с маяком» (15.08.2017) - Часть 2
Поделиться

дом с маякомУ нас в гостях были Заместитель директора Детского хосписа «Дом с маяком» Лидия Мониава и менеджер по организации мероприятий Ольга Розанова.

Мы говорили о деятельности детского хосписа «Дом с маяком», о том, как можно помочь детям с тяжелыми заболеваниями, а также о благотворительной школьной ярмарке, организованной для помощи подопечным хосписа.

 


В. Емельянов

– Здравствуйте, это программа «Светлый вечер», в студии Владимир Емельянов. У меня сегодня в гостях сотрудники детского частного хосписа, который называется «Дом с маяком», Лидия Мониава, заместитель директора детского хосписа «Дом с маяком» и Ольга Розанова, менеджер по организации мероприятий. Здравствуйте, уважаемые гости.

Л. Мониава

– Здравствуйте.

О. Розанова

– Здравствуйте.

В. Емельянов

– Вы у нас первый раз, я рад вас приветствовать. А про «Дом с маяком» уже многие слышали или многие читали в интернете, и в прошлом году было очень много информации, и в этом. Но для тех, кто не знает, давайте вообще расскажем, что такое детский частный хоспис «Дом с маяком». Вообще, честно говоря, словосочетание «детский хоспис» звучит, конечно… ну это серьезные дела очень. И у меня лично огромная благодарность к людям, которые занимаются этим, и детские хосписы, и взрослые хосписы. И я вот просто слышал очень много о Вере Миллионщиковой, которая первый хоспис в Москве организовала, это на станции метро «Спортивная», тогда это было событие. Сейчас хосписов становится все больше и больше. Поэтому первый вопрос я хочу следующий задать: их вообще хватает, этих хосписов?

Л. Мониава

– Ни взрослых не хватает, ни детских не хватает. Взрослых хосписов сейчас восемь по Москве и туда принимают только пациентов с онкологическими заболеваниями. Есть огромное количество людей, которые болеют не онкологией, и для которых хосписов взрослых в Москве пока нету. А детских хосписов государственных в Москве нет до сих пор ни одного.

В. Емельянов

– То есть если у человека обнаружено не онкологическое заболевание, но ему, тем не менее, по показаниям нужны сильные обезболивающие, возможно наркотические, то ему за помощью-то, в общем, обратиться и некуда, получается?

Л. Мониава

– Ну буквально недавно появился Центр паллиативной помощи – это большое многоэтажное задние, куда сейчас могут обращаться такие люди. Но именно хосписов как маленьких домиков с чудесным садом, где можно выехать на улицу, погулять, где какая-то маленькая камерная жизнь, пока что нету.

В. Емельянов

– Давайте тогда поговорим о вашем хосписе «Дом с маяком» – когда он вообще возник, кому принадлежит идея, почему вы конкретно этим занимаетесь.

Л. Мониава

– Ну детский хоспис родился в голове у двух людей, у Веры Васильевны Миллионщиковой, главного врача взрослого хосписа, потому что к ней во взрослый хоспис постоянно обращались за помощью детям, которым больше не к кому было идти. И Вера Васильевна их принимала, потому что просто невозможно отказать ребенку. Но видела, что взрослый хоспис не приспособлен для детей там нету всего того, что нужно ребенку для его счастливого детства. Среди взрослых и пожилых людей тяжело все-таки жить. И второй человек это Галя Чаликова, первый директор фонда «Подари жизнь», которая всю свою жизнь потратила на борьбу за то, чтобы дети выздоравливали от рака, она привозила зарубежные лекарства, обучала врачей. Но все равно видела, что, несмотря на все эти попытки, есть дети, которых вылечить нельзя нигде в мире, и которым нужна помощь паллиативная. И вот Галя Чаликова и Вера Миллионщикова придумали создать детский хоспис «Дом с маяком», но обе они не дожили до его появления, они обе ушли раньше. И вот мы сейчас продолжаем их дело. Детский хоспис четыре года назад был зарегистрирован, он называется «Дом с маяком», и это название придумала Галя Чаликова. Потому что нам очень хочется дать надежду семья, которым вот сейчас сообщили, что их ребенок неизлечимо болен, и это очень страшный момент, когда земля из под ног уходит. И хочется, чтобы они знали, что есть маяк, куда можно прийти, где им помогут, где с их детьми будут знать, что делать, как облегчить их состояние. Наш хоспис негосударственный, то есть мы собираем благотворительные пожертвования через интернете, через СМИ и на это существуем. У нас сейчас 500 детей под опекой. Тратим мы в год 500 миллионов рублей – это огромные деньги, которые собираются по 100 рублей, по 500 рублей от просто простых людей, у нас очень большая такая группа поддержки, которые по чуть-чуть переводят, и из их маленьких пожертвований складываются такие огромные суммы. В хосписе сейчас 180 сотрудников, это не только врачи, медсестры, это еще психологи, игровые терапевты, няни, координаторы, юристы, социальные работники. Сейчас у нас строится стационар на метро «Новослободская», вот прям сейчас там идет стройка, и мы надеемся, что в следующем году он откроется, и 18 детей смогут получать помощь в стационаре.

В. Емельянов

– А он на 18 мест будет рассчитан всего?

Л. Мониава

– Да, но так и должно быть. Хоспис не может быть большим, иначе это уже становится больница. Хоспис это аналогия дома, а дом всегда маленький, камерный. Но основная идея нашего хосписа, что дети должны жить дома, всю помощь получать на дому. Поэтому у нас уже три года работает выездная служба – мы всю медицину, все оборудование, все лекарства приносим к ребенку прямо домой. И вот сейчас 500 детей в Москве и Московской области могут не госпитализироваться никуда, а продолжать жить у себя дома с кошкой, с бабушкой и иметь все необходимое.

В. Емельянов

– Но есть же мероприятия, которые требуют действительно стационарного лечения?

Л. Мониава

– Это очень редко, когда ребенок умирает, вот прямо в активной фазе умирания находится, у него постоянно меняется состояние, мы для таких детей организовываем дома индивидуальный пост. Наши сотрудники круглосуточно дежурят рядом с ребенком, мы завозим туда все оборудование. Но бывают случаи, что родителям все равно очень страшно и хочется в стационар. Вот тогда мы будем приглашать их в стационар, когда он откроется. И самая частая ситуация, когда нужен хоспис, это когда больница закончила свое лечение и говорит ребенку, что пора, мы вас выписываем домой, а мама еще вообще не умеет ухаживать за ребенком, у которого подключен аппарат ИВЛ, у которого стоит мочевой катетер, которого кормить через трубку нужно.

В. Емельянов

– Да это не каждая медсестра, в общем-то, умеет, по большому счету.

Л. Мониава

– Да. И для этого нужен хоспис, чтобы обучить маму, чтобы мама стала таким квалифицированным помощником для своего ребенка, и потом они все равно поехали бы домой, потому что каждый ребенок хочет жить дома.

В. Емельянов

– А аппарат искусственной вентиляции легких это же трахеостома, я так понимаю?

Л. Мониава

– Да.

В. Емельянов

– Это же тоже специальный уход нужен. А вот вы говорите, вы привозите оборудование на дом, вы привозите прямо аппарат искусственной вентиляции легких?

Л. Мониава

– Да. К сожалению, в России очень много детей, которые годами живут в отделениях реанимации. Я знаю мальчика, который шесть лет провел в отделении реанимации. Их состояние абсолютно стабильно, и главная проблема, что их легкие не могут дышать сами, они нуждаются в аппарат ИВЛ, привязаны физически к этому аппарату. И во всем мире такие дети живут дома. И мы в хосписе тоже стараемся так сделать. Мы оборудуем ребенку дома все, как в реанимации, закупаем ИВЛ, пульсоксиметры, респираторы, кислородные концентраторы – там целый набор оборудования.

В. Емельянов

– Кровать специальную, да?

Л. Мониава

– Кровать специальную, коляску специальную, приспособления для мытья. В общем, там около ста позиций оборудования, которое мы делаем, воссоздаем дома условия, как в реанимации. И тогда ребенок может не один лежать в кафельной палате с привязанными руками, а жить обычной жизнью дома. У нас есть дети, которые на аппарат ИВЛ даже в школу ходят.

В. Емельянов

– То есть сейчас у вас существуют, насколько я так, да, понимаю из вашего рассказа, какой-то офис там централизованный, но нет стационара, и стационар сейчас строится. Вы в каком году его планируете открыть?

Л. Мониава

– В следующем году он уже должен быть открыт.

В. Емельянов

– А помогает при этом каким-то образом там правительство Москвы?

Л. Мониава

– Да. Правительство Москвы выделило нам землю для строительства совершенно бесплатно, в центре Москвы большой кусок земли, на котором мы сейчас за благотворительные деньги проводим реконструкцию, открываем хоспис. И буквально несколько недель назад Сергей Семенович Собянин подписал нам согласие на финансирование нашей деятельности. Мы пока не знаем, в каком размере это будет, но уже мы очень счастливы, что какая-то часть государственных денег тоже будет во всем этом.

В. Емельянов

– Итак, сколько сейчас, вы говорите, детских хосписов в Москве?

Л. Мониава

– Детский хоспис всего один, это наш частный благотворительный хоспис. От государства есть при больницах несколько отделений паллиативной помощи, но это несравнимо с хосписом, потому что там только медицинская помощь и внутри больница.

В. Емельянов

– А у нас вообще в стране только частные хосписы или государственные хосписы есть тоже?

Л. Мониава

– Есть государственный хоспис в Ижевске, есть частно-государственное партнерство в Санкт-Петербурге. В регионах гораздо лучше, как ни странно, ситуация с хосписами, чем в столице.

В. Емельянов

– А вы бывали вот в государственных хосписах?

Л. Мониава

– Я бываю, но, к сожалению, там очень все медицинское. Мне лично кажется, что ребенок не нуждается только в медицине, он нуждается еще в играх, в психологах, в нянях.

В. Емельянов

– Вот я как раз хотел спросить об отличиях. Как выглядит государственный хоспис?

Л. Мониава

– У нас государство умеет делить бюджет только между медициной или социальной защитой. Вот если это отделение социальной защиты, как, предположим, отделение «Милосердие» внутри интерната, там очень все плохо с медициной, зато большая социальная часть. Если это учреждение внутри медицинского учреждения, там будут врачи, медсестры, но не будет всего остального. И поэтому мы как раз думаем, что хорошо, чтобы хосписы были в России негосударственными, потому что это позволяет соединить и духовную поддержку, и психологическую поддержку, и социальную, и медицинскую. Потому что ребенок нуждается в целом комплексе услуг в конце жизни.

В. Емельянов

– Я, конечно, не могу не спросить, вот о пожертвованиях, не сокращается ли помощь?

Л. Мониава

– Сокращается, конечно. И сокращается она, в первую очередь, от юридических лиц и от крупных жертвователей. И все держится у нас сейчас на обычных людях, которые маленькую свою копеечку дают по 500 рублей. Как в советское время Церковь выстояла на маленьких пожертвованиях бабушек, так сейчас наш хоспис на маленьких пожертвованиях простых людей живет.

В. Емельянов

– Но, тем не менее, 473 человека, да, сегодня под опекой хосписа находятся?

Л. Мониава

– Да.

В. Емельянов

– И 180 сотрудников, это же и зарплата. И, собственно говоря, вот эта самая аппаратура, про которую вы говорите, я не думаю, что аппарат искусственной вентиляции легких стоит там 100-150 тысяч рублей.

Л. Мониава

– Мы тратим за год 500 миллионов рублей на нужды детей и на зарплаты сотрудников. Но без этого просто невозможно, это дети, которые больше всех вообще на свете нуждаются в помощи, это самые слабые, самые беззащитные дети. И если мы не будем помогать им, то что мы вообще будем за люди.

В. Емельянов

– А вот как это происходит, на дому, Лида, расскажите, пожалуйста. То есть вот необходима помощь ребенку, к нему приезжает медсестра, и она при нем находится все время или она приходит на какое-то определенное время?

Л. Мониава

– Наша цель, чтобы семья была максимально автономна, чтобы они не были зависимы от нашей медсестры, чтобы они летом могли поехать на дачу, поехать на море в Сочи или куда они там захотят. Поэтому мы приезжаем к ребенку в больницу и смотрим, что ему нужно, чтобы он мог жить максимально автономно, независимо, не нуждался в медиках. Обычно ему нужен очень большой список медицинского оборудования, которое государством пока что вообще не гарантируется: кислородный концентратор, респираторы, разные трубки для санации. Мы составляем этот список, это всегда около ста позиций, наверное, и открываем в интернете сбор денег. Мы рассказываем там про ребенка, про его нужды, и как его жизнь изменится, если он будет жить не в больнице, а у себя дома. И когда мы собираем деньги, мы завозим целую машину всего этого оборудования к ребенку домой. И наши врачи, медсестры чуть ли не через день ездят, чтобы обучить маму всем этим пользоваться. Потому что главный человек при ребенке это мама, и вся забота ложится на маму. У нас мамы, как реанимационные медсестры, умеют все делать, ухаживать за гастростомой, трахеостомой, справляться с аппаратом ИВЛ. И после того, как семья обучена, мы начинаем ездить реже, реже, медики, зато чаще начинают ездить психологи, игровые терапевты. Потому что когда решены медицинские вопросы, можно уже подумать, а чего ребенку хотелось бы: а не поплавать ли ему в бассейне, а не сходить ли нам вместе в зоопарк. И мы стараемся приблизить максимально жизнь семьи с неизлечимо больным ребенком к жизни обычной семьи с обычным здоровым ребенком, чтобы у них было и школа, и зоопарк, и дача, и лето.

В. Емельянов

– А вот я еще слышал, у вас есть какой-то детский лагерь?

Л. Мониава

– Да, довольно часто мы вывозим детей в лагерь, и для нас это очень важно. Потому что даже получая всю нашу помощь, родители часто боятся выйти на улицу. Потому что они все время ловят косые взгляды, потому что им стыдно, что их ребенок не такой, как все, и это все психологически очень тяжело. И как мне кажется, перебороть это можно только оказавшись в среде вот людей с таким же детьми. Тогда ты понимаешь, что ты не один, что это не стыдно и что можно счастливо жить. И вот сейчас мы ездили в лагерь для детей со СМА – это спинальная мышечная атрофия, неизлечимое заболевание, при котором дети с абсолютно сохранным интеллектом – они все понимают, могут общаться, но они обездвижены. Там были дети, которые могли только пальцем пошевелить, были дети, которые держат голову, могут сидеть, но не могут встать. И это все довольно тяжело. И мы когда приезжаем в лагерь, это получается неделя такой счастливой жизни, когда эти дети самостоятельно в своих крохотных колясочках там передвигаются, играют друг с другом. Мамы на все это смотрят и понимают, что ничего особенного.

В. Емельянов

– А где лагерь находится?

Л. Мониава

– Каждый раз в разных местах. Мы просим загородные отели нас принять со скидкой.

В. Емельянов

– Лидия Мониава, заместитель директора детского хосписа «Дом с маяком» и Ольга Розанова, менеджер по организации мероприятий. Но мы Ольге дадим слово чуть попозже, а пока продолжаем разговор. Вот вы упомянули о психологических проблемах родителей, у которых вот детишки болеют очень тяжело. А вы не могли бы чуть подробней рассказать, что происходит. То есть вот сообщает врач диагноз, и я полагаю, как вы говорите, почва уходит из под ног, люди в страшной растерянности. Потом приходит осознание, желание бороться, но, тем не менее, какой-то червь вот этот вот сомнения у родителей присутствует, да?

Л. Мониава

– Ну это вообще очень все сложно. Мы видим, что семьи очень часто распадаются.

В. Емельянов

– Вот я и об этом тоже хотел поговорить, что очень часто матери остаются одни с таким детьми. Отцы или не выдерживают, или здесь тоже какой-то психологический момент, типа бракованный родился, я прошу прощения за такое выражение.

Л. Мониава

– Ну я думаю, что, кстати, не все так просто. А просто всем очень стыдно. И папам стыдно, что они недостаточно делали для своего ребенка. И мамам стыдно, им все время кажется, что они что-то не доделали, что могли бы сделать больше, увезти ребенка за границу, вылечить, или во время лечения что-то больше сделать. И все время они живут с огромным чувством вины, и с этим чувством жить очень сложно. И мама, которая 24 часа в сутки вовлечена непосредственно в уход – они ребенка кормят, меняют ему подгузники, им как-то проще, потому что они заняты. А папы, которые немножко в стороне вот от такого физического, непосредственного ухода, они ходят там на работу, в магазин, должны решить внешние какие-то дела, им с этим чувством вины вообще деваться некуда, и в какой-то момент становится невыносимо. И мы часто видим, что из семьи уходят папы. Но при этом видим семьи совершенно которые живут счастливо, рождают еще детей. Нам кажется, что когда в семье появляется еще там второй, третий ребенок, это как-то стабилизирует ситуацию. Мир перестает вертеться вокруг этого больного ребенка и начинает просто вокруг детей в семье, и дети друг с другом взаимодействуют, это гораздо лучше ситуация. Но даже решиться на второго ребенка родителям очень сложно, потому что страшно, что он тоже будет больной.

В. Емельянов

– А как ребенку, который болеет, тяжело, как ему вообще психологически дается появление брата или сестры? Потому что здесь тоже есть, наверное, какой-то психологический момент. Вот если ребенок, ну в кавычках я беру это слово, относительно взрослый, 8-10 лет, да, даже 7, может быть, ну то есть он понимает, наверное, и знает, что он тяжело болеет. И вот появляется новый ребенок в доме. А как дети это переживают? Мне кажется, это тоже очень сложно.

Л. Мониава

– Ну как в любой семье, ребенок переживает рождение брата или сестры. Все, конечно, ревнуют, все хотят внимание мамы побольше, но тем не менее…

В. Емельянов

– Здесь-то другое, ну вы понимаете, да, что я имею в виду, здесь другая ситуация совсем.

Л. Мониава

– Да нет, я не думаю, что другая ситуация. Мне кажется, вообще каждый следующий ребенок приносит в семью больше жизни. Там начинается больше суеты, больше игрушек, больше какого-то бедлама, и нашим больным детям это на пользу. Вот я очень дружу, у нас есть пациентка, девочка Аня, ей 10 лет, она обездвиженная лежит. И недавно у них в семье родился братик Саша. И этот братик Саша все время по ней ползает, Аню дергает, ей что-то сует, берет ее за руку, целует. И я думаю, что для Ани так гораздо интереснее, чем просто лежать в кровати.

В. Емельянов

– А вы врач по образованию?

Л. Мониава

– Нет, я журналист.

В. Емельянов

– А как вы начали заниматься детским хосписом?

Л. Мониава

– Я стала как волонтер ходить в онкоотделение Российской детской клинической больницы, где лежали дети в стерильных боксах годами, лечились от онкологии. Это были дети приезжие из других регионов, у них в Москве не было вообще никаких друзей. И мы, волонтеры, были их единственным кругом общения. Я туда ходила, мы рисовали с детьми мультики, делали книжки, и в какой-то момент я там стала проводить уже все свое время и перешла работать туда в благотворительность.

В. Емельянов

– И журналистику забросили.

Л. Мониава

– Ну не совсем, потому что я сейчас много пишу текстов про детей, и благодаря этому мы собираем деньги, чтобы им помочь.

В. Емельянов

– А сколько вы уже сейчас денег собрали, вот скажем, на 2017 год и сколько осталось?

Л. Мониава

– Мы все время живем в ситуации, что у нас денег на два месяца вперед, и это очень такой стресс и очень тяжелая жизнь. Потому что я знаю, что от помощи хосписа зависти 500 детей, что если хоспис не будет им помогать, то они будет вынужден вернуться в больницу, в реанимацию. У нас работает 170 сотрудников, которые тоже как-то планируют свою жизнь, свои семьи и тоже от нас зависят. А денег на счете у нас ровно на два месяца вперед. И через два месяца у нас может не быть денег, чтобы заплатить зарплату, чтобы купить ребенку какую-то трубку или лекарства. И мы так живем уже который год, это ужасно тяжело, но каждый раз каким-то волшебным, невероятным, чудесным образом, когда кажется что все закончилось, и вдруг начинают приходить пожертвования. Вот сейчас у нас большие надежды на мероприятие, которое будет 20 августа, посвященное школьной ярмарке, когда мы будем продавать школьные товары и таким образом собирать пожертвования. Надеемся, мы соберем еще хоть на сколько-то дней работы хосписа.

В. Емельянов

– Ну о школьной ярмарке мы поговорим чуть позже. Она, кстати, когда намечается?

Л. Мониава

– 20 августа.

В. Емельянов

– А, то есть совсем вот-вот, скоро.

Л. Мониава

– И мы тогда вашу коллегу Ольгу попросим о ней рассказать. Сейчас еще пару вопросов о хосписе. Вот предположим, все так дальше и будет продолжаться, и на два месяца у вас сначала останется средств, потом на месяц. А вот, не дай Бог, придет день, что совсем не будет средств, вот к кому идти за помощью?

Л. Мониава

– Ну мне очень страшно об этом думать, я из-за этого не сплю ночью. К сожалению, ответа на этот вопрос нет. Только надеяться, что люди помогут.

В. Емельянов

– Вы говорите, состоятельные люди стали меньше помогать, вот что странно. Или это не странно?

Л. Мониава

– Экономическая ситуация в стране гораздо хуже, у людей меньше денег.

В. Емельянов

– У людей, у которых, вы говорите, зарплата 20, 25, 30 тысяч рублей, а то и 15, тем не менее, из своего, прямо скажем, не очень большого семейного бюджета, тем не менее, могут выделить деньги, а люди состоятельные…

Л. Мониава

– У нас гораздо меньше сейчас становится состоятельных людей.

В. Емельянов

– Ну а теперь давайте действительно прейдем к благотворительной ярмарке «В школу с пользой». Она пройдет на «Флаконе», да, правильно?

О. Розанова

– Да, совершенно верно.

В. Емельянов

– Я об этом акции хочу попросить рассказать Ольгу Розанову, менеджера по организации мероприятий.

О. Розанова

– Да, спасибо большое. Благотворительная ярмарка у нас действительно пройдет 20 августа, это, собственно говоря, это воскресенье уже, этой недели. Она состоится на территории дизайн-завода «Флакон», который любезно согласился нас принять, участвовать.

В. Емельянов

– Очень модное место.

О. Розанова

– Да, это очень модное место. Нам было очень приятно, что, несмотря на то, что это благотворительность и детский хоспис, и такая тема достаточно, ну скажем так, не самая радостная, как ее люди обычно воспринимают, дизайн-завод «Флакон», они очень как-то позитивно отнеслись, сказали: да, очень здорово, давайте, сделайте у нас. Представили нам совершенно бесплатно площадку и всячески помогают в организации. Ну, собственно, наша идея была в том, чтобы дать людям совместить то, что они, в любом случае, делают перед 1 сентября, то есть каждый родитель проходит через эту не всегда приятную процедуру, это найти, купить…

В. Емельянов

– Бог с ними, с родителями, дети проходят – вот где просто ужас.

О. Розанова

– Дети, да. Дети, родители – все ходят по магазинам, ищут, все это ужасно дорого, сложно найти.

В. Емельянов

– И долго, и жарко еще, и надо все мерить. Пожалуй, пенал, ручка, и карандаши, и фломастеры – это самый приятный момент в этом походе за школьным скарбом.

О. Розанова

– Да, но есть же еще форма, и у каждой школы она разная, и кому бордовую клетку, кому зеленую, кому какую. Ну, оказалось, это целый мир, про который даже мы, когда брались организовывать это, сильно не знали, теперь знаем. Ну и, собственно говоря, на школьной благотворительной ярмарке будет возможность собрать своего ребенка в школу, но эти деньги люди не просто отдают там в магазин или куда-то, они их отдают нам на благотворительность. То есть это такое совмещение приятного, так сказать, с полезным. Или полезного с очень полезным, не знаю, как лучше сказать. А мы готовились где-то, наверное, месяца полтора, и нам удалось собрать разными способами очень большое количество различных школьных товаров. Мы этому очень рады, потому что мы действительно сейчас уверены, что если человек приходит с ребенком, у которого еще ничего нет для школы, но хотя вряд ли таки будут к 20 августа, сейчас уже все родители такие ответственные, у них будет возможность подобрать школьную форму, подобрать ранец, подобрать там пеналы, письменные принадлежности в огромном разнообразии. Наборы для творчества, краски, пластилин – ну, в общем, практически все что угодно, мне кажется, можно найти будет на нашей ярмарке. Поэтому мы надеемся, что это будет всем очень интересно и полезно.

В. Емельянов

– А вот скажите, люди не сильно переплатят, когда придут к вам на ярмарку за школьными товарами?

О. Розанова

– Нет. Люди не сильно переплатят. Более того, мы уверены, что сумма пожертвований, которое люди будут вносить за школьные товары, они будут более доступные, чем магазинные цены. Потому что магазинные цены просто, на самом деле, очень большие на школьные товары, это правда.

В. Емельянов

– Ну вообще на детские товары очень высокие цены. Но мне кажется, что это везде так, не только у нас.

О. Розанова

– Наверное. Я, честно говоря, не большой эксперт, теперь вот только в узкой категории про школьные товары могу говорить, про детские.

В. Емельянов

– А вы сотрудничали с какими-то фирмами, я не знаю, по производству школьных товаров напрямую?

О. Розанова

– В том числе да. Ну как, мы начали с ними сотрудничать. Когда у нас появилась эта идея, мы подумали, каким образом мы будем собирать школьные товары, так чтобы можно было действительно удовлетворить наибольшее количество потенциальных гостей нашего мероприятия. Мы написали письма в магазины, производителям и как бы нашим там партнерам, которые с нами уже работали, с просьбой подержать это мероприятие. И, к счастью, многие из наших откликнулись и действительно предоставили нам. То есть сетевые магазины школьных товаров, один из крупнейших производителей школьной формы, которого все знают, но я, наверное, не буду называть в эфире название, но, тем не менее, мне кажется, нет родителя, который не знает этих прекрасных людей. И они нам, соответственно, предоставили, ну кто сколько смог, какое количество, то есть там и школьная форма в большом разнообразии, то есть у нас будут представлены несколько производителей. Это школьные рюкзаки опять же, ну это те самые ключевые известнейшие компании, которые производят там облегченные ранцы, ранцы с анатомической спинкой. Это, разумеется, канцелярские принадлежности – пеналы ручки, все что угодно. Вторым, соответственно, способом сбора товаров это было, мы, собственно, кинули клич среди наших друзей, людей через интернет о том, что мы принимаем б/у товары школьные, но в очень хорошем состоянии.

В. Емельянов

– Об этом я предлагаю поговорить буквально через минуту. Я напомню нашим слушателям, что у меня сегодня в гостях в программе «Светлый вечер» Лида Мониава, заместитель директора детского хосписа «Дом с маяком» и Ольга Розанова, менеджер по организации мероприятий этого хосписа. Вот, в частности, мы говорим и об акции «В школу с пользой», которая пройдет 20 числа на «Флаконе» в Москве. В студии Владимир Емельянов, мы вернемся буквально через минуту.

В. Емельянов

– Мы продолжаем наш «Светлый вечер». В студии Владимир Емельянов и мои сегодняшние гости, Лида Мониава, заместитель директора детского хосписа «Дом с маяком» и Ольга Розанова, менеджер по организации мероприятий. И в прошлой части нашей передачи мы подробно говорили о хосписе «Дом с маяком», мы вернемся к нему через какое-то время. А пока продолжаем говорить о благотворительной ярмарке «В школу с пользой», которая, еще раз напоминаю, пройдет 20 августа, это на «Флакон»е. Кстати, от себя советую вам приехать туда на общественном транспорте, потому что очень узкая эта улица, встать там практически негде, я имею в виду запарковаться, это кто из москвичей туда собирается идти, там, по-моему, станция метро то ли «Савеловская», то ли «Дмитровская».

О. Розанова

– И то и другое возможно.

В. Емельянов

– Да, там от станции метро идти буквально 10 минут.

О. Розанова

– Ну на территории дизайн-завода есть парковка, но она платная.

В. Емельянов

– Она платная и ограниченная. Потому что те мероприятия, которые проходят на этом пространстве, я несколько раз пытался там запарковаться, и все это было тщетно, и какие-то мероприятия мною были пропущены. И потом, уже в следующие разы я понимал, что надо ехать или городским транспортом, или облегченным городским транспортом желтого цвета. Так что учтите, что с парковкой, возможно, будут проблемы. Итак, 20 августа дизайн-завод «Флакон», благотворительная ярмарка «В школу с пользой». А кто там принимает участие, помимо собственно вот детского хосписа «Дом с маяком»? Вы приглашаете каких-то известных людей туда?

О. Розанова

– Мы пригласим, ну то есть пригласили и приглашаем наших друзей, но пока мы не готовы подтвердить кого-то, потому что сейчас сезон отпусков, и довольно все-таки сложно, тем более воскресенье день такой семейный. Мы надеемся, что к нам придут, так сказать, известные люди, которые поддерживают хоспис постоянно, но пока мы не готовы.

В. Емельянов

– Ну то есть как это будет все выглядеть там?

О. Розанова

– Это будет выглядеть, то есть основной акцент это ярмарка, там не будет какой-то такой концертной программы или что-то. Во-первых, это специфика площадки, во-вторых, это все-таки специфика мероприятия, и основная часть будет посвящена именно ярмарке. Мы, разумеется, добавили некоторое количество таких развлекательных моментов, чтобы людям было повеселее.

В. Емельянов

– Ну и детям, в первую очередь.

О. Розанова

– Да, разумеется, это детская зона, она будет. Потому что мне кажется, что родителям важно, придя на мероприятие, иметь возможность куда-то своего ребенка, там на время где-то оставить, чтобы он не плакал там, не ныл, не жаловался. Соответственно, у нас будет детская зона. Там будет очень красивая фото-зона такая сказочная, огромные цветы, практически в человеческий рост, пряничный домик. Так как мы «Дом с маяком», у нас будет такой большой кораблик, ну бумажный кораблик, но очень большой, и дети могут туда залезть и пофотографироваться. Это тоже наши партнеры и друзья нам предоставляют. Будет аквагрим, который дети всегда любят, воздушные шарики, мастер-классы для детей, где ребенок может своими руками сделать какую-то куколку или что-то такое, что увезти с собой. Ну в общем, да, такая детская зона, где дети могут немножко развлечься. Будет еще один из наших партнеров, одна московская кофейня, они делают такой сладкий стол…

В. Емельянов

– Вот я тоже хотел спросить, детям-то сладости.

О. Розанова

– Обязательно. Без еды, без сладостей никакого мероприятия…

В. Емельянов

– Невозможно.

О. Розанова

– Ну вот они будут делать, будет возможность попить кофе, там будут всякие сладости ручной работы. У них интересные конфеты, печеньки, все это ручной работы, все это очень красивое и прекрасное, они нас тоже поддерживают. Вот, собственно говоря, как мы это все планируем. То есть будет две основные части: это приобретение за пожертвования школьных товаров и развлекательная часть, где можно немножечко отдохнуть, попить кофе, съесть что-нибудь вкусненькое, детей своих немножечко развлечь.

В. Емельянов

– Это во сколько начало?

О. Розанова

– С двенадцати часов дня. С двенадцати до шести вечера.

В. Емельянов

– Шесть часов.

О. Розанова

– То есть да, в течение всего дня можно приходить.

В. Емельянов

– А вообще вот эта ярмарка «В школу с пользой», она впервые проходит или у нее есть история какая-то?

О. Розанова

– Нет, мы ее придумали буквально…

В. Емельянов

– Первый раз, да?

О. Розанова

– Недавно.

В. Емельянов

– А еще не могли бы вы о партнерах рассказать.

О. Розанова

– Ну, собственно, да, можно поконретней, наверное, рассказать про то, что будет представлено из товаров. Наши партнеры нам предоставили, отдельная секция будет канцелярские товары, потому что этого всегда ребенку нужно много, этого нужно…

В. Емельянов

– Да, все теряется, ломается…

О. Розанова

– Теряется, ломается, заканчивается.

В. Емельянов

– Сгрызается.

О. Розанова

– Поэтому этого нам очень много предоставили, и люди привозили что-то новое, и наш партнер, кто один из крупнейших, собственно говоря, продавцов канцелярских товаров, которых тоже все знают, нас давно поддерживает и предоставил нам очень интересные, в частности, вот наш любимый, у нас есть даже целая серия канцелярских товаров с маяком. Мы такой «Дом с маяком», это прямо специально для нас был такой эксклюзив.

В. Емельянов

– Специально сделали?

О. Розанова

– Нет, это на самом деле было, просто мы об этом не знали. Когда нам это привезли, мы все ужасно порадовались, потому что это очень красиво. Это целая серия. У нас есть мешки для сменной обуви, пеналы, тетрадки с маячками, у нас есть там цветная бумага, фломастеры, наборы пластилина – все это с таким прекрасным красным маяком. И мы надеемся, прямо, что если человек такое приобретает за пожертвование, он сразу весь год помнит, вообще зачем все это было, хорошее визуальное напоминание про нас. А вообще у нас, на самом деле, совершенно замечательная есть история про то, как люди, все это происходило и привозилось.

В. Емельянов

– Расскажите.

О. Розанова

– Один, например, магазин, который занимается, собственно говоря, школьной формой, они вообще находятся в городе Видное.

В. Емельянов

– Ну неподалеку.

О. Розанова

– Неподалеку, но вот не в Москве. Это такой начинающий магазин, они еще себя сами позиционируют как стартап, но когда мы им написали, потому что у них очень красивая школьная форма, такие прямо блузочки, платья нарядные, прямо хоть на праздник, хоть в школу. Мы им написали. А так у них такое семейное предприятие, они его даже назвали в честь своих девочек, они поняли, что не могут нас не поддержать. И несмотря на то, что они еще такой начинающий магазин, такой стартап, они нам тоже прислали школьную форму. Совершенно это делается все безвозмездно, в качестве как бы пожертвования и поддержки нашего мероприятия. Очень многие люди, то есть одна девушка приехала к нам из Тулы на машине и привезла рюкзаки отличные.

В. Емельянов

– Ничего себе.

О. Розанова

– Некоторые люди не могли приехать, но присылали нам DHL и другими там почтовыми сервисами какие-то там вещи. А один раз к нам пришла совершенно прекрасная, очень пожилая дама, расспросила нас про школьную ярмарку, мы ей все рассказали. Она так подумала, сказала, ладно, я вам там помогу, соберу. Мы сказали: ну что вы будете ездить, давайте мы к вам отправим волонтеров или как-то вот там приедем. Она говорит: нет-нет, вы там типа не тратьте время. И как-то мы уже подзабыли про нее. И в какой-то момент возвращается эта дама и приносит нам совершенно раритетные, то есть это тетради, новенькие абсолютно, карандаши, значит, но этому, это все года, наверное, 85-го выпуска, сейчас такого просто нет.

В. Емельянов

– Прекрасно, с клятвой пионера на последней станице, с гимном Советского Союза, да.

О. Розанова

– Да, с клятвой пионера, с гимном Советского Союза. Мы, конечно, решили это отдельно, потому что может найтись любитель этого раритета.

В. Емельянов

– Это в музей вообще.

О. Розанова

– Но это очень прекрасная была история, потому что она была очень такая милая, добрая женщина, которая сама нам все привезла.

В. Емельянов

– Вообще, представляете себе, у человека с 80-х годов хранился, ну ручки вряд ли, наверное, уже пишут с той поры.

О. Розанова

– Там карандаши и даже не точеные, то есть они абсолютно целые, то есть целая коробка.

В. Емельянов

– Да, могу себе представить, называется «Художник», точно совершенно. Потому что помню, только единственные карандаши цветные были «Художник», черно-белые «Чертежник», что-то такое. Нет, но вот это удивительно, да.

О. Розанова

– Мы были счастливы, что нас очень многие люди и многие компании.

В. Емельянов

– Это поколение наших родителей, у которых дома всегда все по два, по четыре, по шесть, по восемь, на всякий случай.

О. Розанова

– Да. Мы были очень счастливы, что нас так поддерживают, потому что, ну честно говоря, мы немножко переживали, потому что мы делаем первый раз, и времени не так много было. Потому что это надо было, наверное, возможно это легче начать сильно заранее. Но действительно мы получили очень хороший отклик и от крупных компаний, и от не крупных компаний, и от частных людей, которые до сих пор, то есть вот вчера весь день звонили и сегодня уже с утра звонили и продолжают. Мы до 15-го числа там объявляли, и наверняка, после 15-го еще будут люди, которые все равно приедут. И привозят к нам, вчера вот домой даже привозили, потому что в офисе не было. В общем, это очень радостно, что так много людей откликнулось. Мы надеемся, что результат будет очень хорошим.

В. Емельянов

– Оль, а вы говорите про вещи, которые были в употреблении, что вы имеете в виду? Они тоже будут продаваться на этой ярмарке, что это за вещи?

О. Розанова

– Да, то есть у нас будет такое. Ну смотрите, понятно, что это не канцелярские товары, канцелярские товары только новые. А, например, есть такая категория как ранцы. Да, ранцы, понятно, что если ребенок его носил аккуратно, есть такие дети, я лично в это не верила, но мне, например, некоторые привозили: да, у меня ребенок его носил. Я говорю: а где? Там же ни пятнышка, ни зацепочки. Ну просто у нас у всех дети такие там, что…

В. Емельянов

– Страшно за таких детей, честно говоря, мне немножко. Потому что ребенок год проходил с ранцем, и он целый – это непорядок.

О. Розанова

– Ну наверняка, конечно, он не год. Бывает такое, что купили, немножко поносили, и ребенок что-то новое захотел или там ему как-то не подошло. Ну всякое же бывает. Многие люди привозят, например, вещи, которые вообще не ношенные, с бирочками, потому что ну как-то купили, а он – бац, и вырос. Они очень быстро это как-то делают, и иногда даже не успеваешь.

В. Емельянов

– Да, имеют свойство. То есть это одежда…

О. Розанова

– Это школьная форма. Есть отдельная категория детской одежды, потому что есть очень интересные вещи, очень интересных брендов в очень хорошем состоянии. Есть школьные ранцы опять же, которые тоже в очень хорошем состоянии. Но, в основном, да, в основном эти три категории. Потому что канцелярские товары, они все новые, понятно там, пеналы и все прочее, это все, конечно, новенькое и там не бывшее в употреблении.

В. Емельянов

– А еще какие-то мероприятия в рамках этой ярмарки будут проходить?

О. Розанова

– Мы планируем только ярмарку и детскую зону. И там небольшое количество всяких вкусных вещей.

В. Емельянов

– Перекусы, да. А вот что касается погоды, это все на открытом пространстве?

О. Розанова

– Нет, это будет в пространстве «Спейс», это на территории дизайн-завода «Флакон», мы обязательно поставим указатели, чтобы все нашлись. Потому что ну учитывая специфику нашего лета этого года, мы решили не рисковать, потому что, конечно, для организации мероприятия это большие риски. Поэтому это будет это крытый такой, я бы сказал, такой лофт, но там очень много места, и мы там вполне комфортно все разместимся.

В. Емельянов

– Теперь предлагаю вернуться к разговору о хосписе. Какую помощь могут оказать наши слушатели?

Л. Мониава

– Можно стать волонтером, а можно сделать пожертвование.

В. Емельянов

– Давайте о волонтерстве поговорим для начала. А вот, скажем, предположим, у вас 180 сотрудников, а сколько из них медицинских работников?

Л. Мониава

– Ну около сорока.

В. Емельянов

– А все остальные?

Л. Мониава

– Очень много нянь. Потому что в больнице-то медсестры помогают, меняясь там каждые двое-трое суток, они уходят отдыхать, потом возвращаются. А мама должна 24 часа в сутки бесконечно с ребенком, поэтому мы ищем нянь, которые будут помогать маму подменить хотя бы ненадолго, чтобы мама отдохнула, сходила сама к врачу, в магазин.

В. Емельянов

– И вакансии существуют у вас, да?

Л. Мониава

– Мы очень сильно ищем врачей. Невероятно сложно найти врача в хоспис, потому что, видимо, наши медики привыкли лечить и вылечивать, и им довольно сложно принять идею, что твой пациент может не поправиться. Но тем не менее, ты ему очень нужен, потому что нужно облегчить состояние, снять боль, тошноту, рвоту, подобрать параметры всякого оборудовании. И мы везде говорим, что нам очень нужен врач, и очень трудно находятся.

В. Емельянов

– Ну а вы их как-то можете заинтересовать чем-то? Ну тут чем можно заинтересовать, только материально?

Л. Мониава

– Да не только материально. Хоспис это очень человеческая, очень осмысленная работа. В больнице у тебя постоянная гонка из огромного количества пациентов, а хоспис дает возможность человеческого общения с семьей. Врач приходит на полтора часа, на два часа к ребенку. Бывает, что врачи дежурят у ребенка целый день, и ты, в общем, можешь очень важное дело сделать для умирающих детей – можешь дать им чувство, что они не одни.

В. Емельянов

– А вот еще такой момент я хотел бы уточнить. Действительно довольно тяжелое вообще занятие для человеческой психики, ну это действительно так, и существует такое понятие как выгорание. Вы сталкиваетесь с такими случаями? Вот вообще ресурс человеческой психики, на сколько он рассчитан вот в этом смысле? Потому что ну это действительно, это просто вот реально тяжело – видеть ребенка, который, возможно, уже просто не встанет с постели.

Л. Мониава

– Мне кажется, что у нас у сотрудников выгорание бывает не от взаимодействия с детьми и не от общения с семьями, а скорее от неправильных ожиданий. Когда ты приходишь в хоспис с мыслями, что сейчас ты всех будешь спасать, делать подвиги, станешь какие-то великим святым, а потом на тебя сваливается огромное количество документов, которые ты должен заполнять, правил, которые ты должен соблюдать, в общем, всей обычной такой административной жизни любой большой медицинской организации, люди оказываются к этому не готовы, им очень тяжело с этим справляться. Гораздо проще работать в хосписе тем, кто адекватно оценивает, что они здесь не какое-то святое дело делают, а они делают медицинскую помощь медицинской организации, и тогда люди могут работать долго.

В. Емельянов

– А что за огромное количество документов, которые врачи должны заполнять, что это такое? И неужели этим не может заняться кто-то еще?

Л. Мониава

– Дневники на каждого пациента, выписки, договоры.

В. Емельянов

– Договоры, кстати, врач-то здесь причем?

Л. Мониава

– Договоры делают не врачи, договоры делают делопроизводители. Врачи пишут консультативные заключения, выписки, дневники о каждом визите, как в любой больнице.

В. Емельянов

– Да, и, кстати, это действительно занимает очень много времени. В том числе и в больнице, я про поликлиники городские вообще молчу.

Л. Мониава

– Занимает, но это очень важно для взаимодействия команды. Ведь с ребенком работает не один врач. С ребенком работают и медсестра, которая должна знать, что врач там хотел, и психолог, которого мама спрашивает, а ставить ли нам гастростому или нет, и психолог тоже должен знать, какой линии врач придерживается. И няня, которая вообще целый день одна с ребенком, и она должна давать ему таблетки и делать все манипуляции, и няня должна быть в команде вместе со всеми остальными сотрудниками. И игровой терапевт, который приходит просто с ребенком поиграть…

В. Емельянов

– Вот расскажите немножко подробнее про игрового терапевта. Это люди вообще с каким образованием, педагогическим или медицинским?

Л. Мониава

– Педагогическим или психологическим. Ну у нас есть такая мысль, что главная потребность ребенка это играть, несмотря на то, в каком он состоянии. Пусть он на аппарате ЭВЛ, пусть он полностью обездвижен, любому ребенку хочется играть. Но пациентам хосписа это делать не так просто. Многие не видят, многие не могут пододвинуть своей рукой, даже взять в руку игрушку у нас очень мало кто может. И чтобы научить такого ребенка играть, нужно специальное образование, нужны игровые терапевты, которые приходят и подбирают. Например, детям с спинально-мышечными атрофиями на аппаратах ИВЛ они ставят приставку для управления компьютером взглядом и ребенок, не прикасаясь ни к мышке, ни к клавиатуре может просто своим глазами управлять и играть там в компьютере в разные игрушки.

В. Емельянов

– Здорово.

О. Розанова

– Да. Подбирают игры для детей, которые не могут поднять, например, дети со СМА, они не могут поднять полную чашку с водой, она для них слишком тяжелая, обычные кубики они не могут поднять, они тоже слишком тяжелые. Тогда игровые терапевты ходят по магазинам, ищут легкие игрушки, в которые эти дети смогут играть, придумывают разные приспособления. Например, можно такую штангу и на резинке подвесить руки, и тогда ребенок сможет гораздо больше шевелиться. И для каждого ребенка игровые терапевты ищут игры, ищут способы коммуникации с этим ребенком, чтобы он мог как-то выразить, что он хочет сейчас делать.

В. Емельянов

– У вас больше работает мужчин или женщин?

Л. Мониава

– Очень много женщин, и мы сами уже от этого страдаем, потому что хочется как-то уравновесить. Вот ждем мужчин.

В. Емельянов

– А средний возраст ваших сотрудников? Это молодые люди или это уже, скажем так, зрелые люди за 30?

Л. Мониава

– Самые разные люди, и молодые, и взрослые. Самые разные.

В. Емельянов

– Но вы вряд ли возьмете медсестрой девочку после медицинского училища или…

Л. Мониава

– Возьмем. Мы всех возьмем, всех научим.

В. Емельянов

– А кто, кстати, занимается их обучением? Вы сами или вы приглашаете кого-то?

Л. Мониава

– У нас очень много курсов и тренингов. Врачи обучают медсестер и нянь, физический терапевт обучает врачей и медсестер. В общем, мы все друг друга обучаем, кто чему умеет, и периодически ходим на разные курсы. В России нету практически образования по паллиативной помощи, мы вынуждены образовывать друг друга сами. Приглашаем лекторов из-за границы, например.

В. Емельянов

– Лидия Мониава, заместитель директора детского хосписа «Дом с маяком» и Ольга Розанова, менеджер по организации мероприятий. Мы сегодня говорим о частном детском хосписе «Дом с маяком», о благотворительной ярмарке «В школу с пользой», которая пройдет 20 августа на «Флаконе» в Москве. И мы продолжаем наш разговор. Давайте мы сейчас поговорим о том, каких волонтеров вы ждете.

Л. Мониава

– Самая большая потребность у хосписа это люди с машинами. У нас дети почти все в инвалидных колясках и они физически не смогут на метро добраться до врача, до церкви, до бассейна. Если у них не будет волонтера с машиной, они будут сидеть всю свою жизнь дома. У нас есть сообщество на фейбуке называется «Автопомощь», и мы там пишем, какого ребенка куда нужно отвезти. И больше 300-400 поездок каждый месяц наши волонтеры помогают сделать. Это очень просто: можно просто подписаться на это сообщество «Автопомощь» на фейсбуке. Можно на один раз помочь, можно каждый день помогать, в зависимости от возможностей. И еще очень важные волонтеры это люди, которые общаются с детьми, их у нас мало, их очень трудно найти, мы их долго учим. Люди, которые приходят в семью и становятся друзьями и маме, и ребенку, которые могут выслушать и оказывают такое личное индивидуальное внимание. Потому что мы, сотрудники хосписа, все-таки должны успеть всем нашим пациентам помочь, а волонтер это личный друг, который все свое время дарит только этой семье.

В. Емельянов

– А есть какой-то короткий номер, на который люди могут, да, отправить свои какие-то сбережения?

Л. Мониава

– Да, самый простой способ помочь хоспису это просто отправить смс-ку на номер «1200» в самом тексте сообщения нужно написать сумму пожертвования, например «500». И тогда 500 рублей со счета мобильного телефона перечислится на счет детского хосписа. Номер «1200», на него можно отправить любую суму пожертвования, которая будет потрачена на помощь детям хосписа.

В. Емельянов

– Ну и давайте еще раз вернемся к ярмарке «В школу с пользой». А вот ребята, которые получают помощь от хосписа «Дом с маяком», им что-то с этой ярмарки ну не то чтобы перепадет, а они что-то получат?

О. Розанова

– Ну у нас достаточно большое количество детей, которые там ходят в школу, это разные способы обучения, но тем не менее так. И мы надеемся, что, конечно, наши дети, они должны быть тоже обеспечены всем необходимым.

В. Емельянов

– Вот с этой ярмарки, то есть там тоже вот эти карандаши с маяком, там блокноты и так далее.

О. Розанова

– Конечно. Обязательно.

В. Емельянов

– Я хотел еще спросить, вот конкретно сейчас вы собираете средства на помощь кому? Я понимаю, что всем. Но, наверное, есть какие-то безотлагательные случаи, прямо сейчас вот срочно нужно.

Л. Мониава

– Вот за эти выходные мне позвонило две семье, у которых дети лежат в реанимации на аппаратах искусственной вентиляции легких, и мамы очень просили нас помочь забрать этих детей домой. И я понимаю, что это будет стоить хоспису 5 миллионов рублей. Примерно 2,5 миллиона стоит оборудовать только для одного ребенка реанимацию дома. И мы сейчас думаем, где нам открывать сбор денег. И, наверное, школьная ярмарка будет посвящена помощи одному из этих детей. Ну а параллельно 60 детей мы уже забрали домой, и им всем нужно каждый месяц докупать расходные материалы – лекарства, зондовое питание. К ним должны приходить врачи, менять все их трахеостомы, настраивать их аппараты, и это огромный расход. Я думаю, что помощь нужна просто на хоспис, и мы дальше будем тратить на самое необходимое.

В. Емельянов

– А во сколько обходится лечение в месяц? Я понимаю, что разные случаи, но и тут тоже, наверное, не очень хорошо говорить, что в среднем, сколько в среднем стоит лечить такого ребенка. Ну если так вот беспристрастно пытаться посчитать, то действительно, в какую сумму родителям может обойтись лечение и содержание вот такого тяжелого больного ребенка?

Л. Мониава

– Есть разовые расходы. Например, ребенок со спинальной мышечной атрофией, чтобы он мог жить нормально дома, ему нужен откашливатель. Откашливатель стоит 500 тысяч рублей. Ему нужен аппарат неинвазивной вентиляции легких, этот аппарат стоит 300 тысяч рублей. Ребенку нужно кресло на электроуправлении, чтобы он мог перемещаться сам, это кресло может стоить около 500 тысяч рублей. Чтобы у ребенка не начались страшные сколиозы, из-за которых дети умирают, чтобы у них не было контрактур, из-за которых их уже потом никогда не поставишь на ноги, детям нужны ортопедические корсеты, опоры для стояния – вся эта ортопедия стоит тоже около 500 тысяч рублей.

В. Емельянов

– Но это такие вложения сразу на какой-то срок вперед. А вот что касается расходных материалов, препаратов, кстати, о препаратах тоже чуть попозже поговорим еще.

Л. Мониава

– А дальше у тебя обычный ребенок, на которого ты тратишься также, как на обычного ребенка. Ему нужна одежда, еда и ничего особенного, если у этого ребенка нету трубок. А если у ребенка есть трахеостома, то тебе нужно каждый месяц закупать трахеостому, салфетки под трахеостому, катетер для санации этой трахеостомы, ленточки для фиксации этой трахеостомы. И может набежать под 60 тысяч рублей.

В. Емельянов

– В месяц, только на это?

Л. Мониава

– В месяц, да.

В. Емельянов

– Это не говоря уже о там питании, об одежде и все такое прочее.

Л. Мониава

– Да.

В. Емельянов

– Немногие, наверное, семьи могут так вот самостоятельно справиться с подобными проблемами, поэтому очень хорошо то, что вы существуете и то, что вы помогаете, это очень здорово. Еще я хотел бы спросить о препаратах. Они, как правило, наркотического содержания, у нас с этим очень строго. Людям, которые целиком и полностью зависят от этих препаратов, у них на пути огромное количество препонов. Я так понимаю, вам тоже нужно какую-то документацию на этот счет заполнять. А избавлены ли родители от вот этих вот хлопот?

Л. Мониава

– Вообще мы создали наш хоспис после истории мальчика Жоры. Это ребенок, который умирал от рака, и у него были очень сильные боли, и мы еще были неопытные, не знали, каким образом получить ему лекарства. Мы тыкались в больницы, в поликлиники. В поликлинике был в отпуске онколог, в другой поликлинике говорили, что ребенок не приписан к их округу. И две недели заняло все это хождение родителей по инстанциям. И Жора очень сильно мучился от болевого синдрома. И Жора умер, и в день его смерти из поликлиники позвонили маме, сказали, что приходите за рецептом. И это все на нас произвело такое огромное впечатление, мы поняли, что жить вообще мы с этим сами дальше так не сможем, если эту ситуация не изменить. И хоспис очень сильно меняет для семьи ситуацию с обезболиванием. Когда ребенок попадает на учет в хоспис, мы заранее думаем, какие препараты ему могут понадобиться. Мы пишем консультативное заключение для поликлиник заранее. То есть мы звоним в поликлинику и говорим: у вас на участке есть такой ребенок, которому наверняка понадобится морфин, давайте мы его выпишем уже сейчас, чтобы если у ребенка начнутся боли в пятницу вечером, он не терпел бы до утра понедельника. И поликлиники сейчас идут навстречу. И у нас уже нету ситуаций, когда у ребенка заболело, а препарата у него нету. Но это требует большой организационной работы, в которую вовлечены наши социальные работники, наши врачи. И только вот такой бригадой когда ты работаешь и заранее все планируешь и продумываешь, можно уберечь ребенка от адского болевого синдрома.

В. Емельянов

– Наше время подошло к концу, время нашей передачи. Мне хочется пожелать вам и всем сотрудникам вашего хосписа «Дом с маяком» терпения, наверное, в первую очередь, чтобы ваши силы не иссякали. Вы благое дело делаете, спасибо вам большое. Я думаю, что многие наши слушатели присоединятся к словам благодарности. Давайте, вот что я предлагаю: у нас остается буквально одна-две минуты до завершения нашей встречи. Давайте мы еще раз коротко расскажем о том, где и когда пройдет ярмарка «В школу с пользой», нужна ли какая-то помощь на этой благотворительной ярмарке от людей. Ну и напомним потом в самом конце, я не знаю, кто из вас начнет, напомним координаты «Дома с маяком», как люди могут сделать пожертвования и какая нужна помощь. Возможно, наши слушатели смогут откликнуться, у кого есть возможность откликнуться. Так что с кого начнем?

Л. Мониава

– Давайте я расскажу. Наш сайт childrenshospice.ru – детский хоспис «Дом с маяком». Наш короткий номер для смс-пожертвований: 1200.

В. Емельянов

– Ну и что касается ярмарки.

О. Розанова

– Благотворительная ярмарка «В школу с пользой» пройдет 20 августа, в это воскресенье, на территории дизайн-завода «Флакон». И главная помощь, которую мы от всех очень ждем, это придти на эту ярмарку, привести своих детей и за пожертвования приобрести все то, что вам необходимо к школе. Это будет огромная помощь детскому хоспису.

В. Емельянов

– Итак, 20 августа «Флакон», в 12 часов начало и в 6 вечера окончание, так что успеете провести время и доехать до дома спокойно. Спасибо вам большое, что нашли время прийти к нам на радио «Вера», в программу «Светлый вечер». Напомню, что в студии был Владимир Емельянов и мои сегодняшние собеседники, это Лидия Мониава, заместитель директора детского частного хосписа «Дом с маяком» и Ольга Розанова, менеджер по организации мероприятий. Я прощаюсь с вами, до новых встреч, до свидания. Спасибо

О. Розанова

– Спасибо.

1 Star2 Stars3 Stars4 Stars5 Stars (3 оценок, в среднем: 5,00 из 5)
Загрузка...