«Благотворительный центр помощи детям „Радуга“». Валерий Евстигнеев

У нас в гостях был учредитель и руководитель благотворительного центра помощи детям «Радуга» Валерий Евстигнеев.

Мы говорили о том, как пришла идея создать в Омске центр помощи тяжело и неизлечимо больным детям, с какими трудностями приходится сталкиваться в настоящее время, и как желающие могут помочь не только финансово, но и своим трудом и знаниями.

Ведущий: Алексей Пичугин

---

Пичугин Алексей:

— Дорогие слушатели, здравствуйте. «Светлый вечер» на светлом радио. Меня зовут Алексей Пичугин, я рад вас приветствовать. С удовольствием представляю нашего гостя, нашим постоянным слушателям, надеюсь, хорошо знакомого. Валерий Евстигнеев, учредитель и руководитель благотворительного центра помощи детям «Радуга» из Омска. Валерий, здравствуйте.

Валерий Евстигнеев:

— Здравствуйте.

Пичугин Алексей:

— Очень рад, что вы к нам снова пришли. Мы достаточно часто встречались до пандемии, но всё вносит свои коррективы, рад, что в добром здравии мы с вами встречаемся в нашей студии.

Валерий Евстигнеев:

— Спасибо.

Пичугин Алексей:

— Валерий, надо напомнить, занимается удивительными вещами, в Омске создал Центр помощи детям, который называется «Радуга», мы сегодня, думаю, старым слушателям напомним, тем, кто с нашими программами с Валерием не знаком, расскажем, что это за центр помощи, какие форматы помощи детям там оказываются. Ну и поговорим о том, с какими проблемами центр столкнулся сейчас. Валерий, напомните, что за учреждение вы создали, возглавляете уже не один год?

Валерий Евстигнеев:

— Это некоммерческая организация, 25 лет нам уже в этом году. Вот уже с13-го года мы работаем с тяжело больными детьми. Хотелось бы для них какие-то социальные проекты помощи реализовывать. Это дети, которым не помогают государственные программы, это те дети, те случаи, те ситуации, когда помогает наше общество.

Пичугин Алексей:

— Я так понимаю, речь идёт о действительно тяжёлых заболеваниях, как излечимых, так и неизлечимых, поэтому у вас при центре ещё и хоспис работает, детский хоспис, о котором мы говорили. Потому что если мы посмотрим на проблему неизлечимых детских болезней в регионах, мы увидим, что зачастую нет никаких учреждений, которые могут оказывать паллиативную помощь детишкам, или есть государственные учреждения, где, буквально, несколько коек, несколько десятков их, но при этом они не оборудованы всем необходимым для того, чтобы дети там находились вместе с родителями и родители как-то могли себя комфортно ощущать.

Валерий Евстигнеев:

— Да, это так, эта проблема у нас стоит, к сожалению, в России. Эта проблема частью сходна во всём мире. Потому что неизлечимо больные дети со своими диагнозами, которые резко сокращают срок жизни ребёнка, они достойны внимания. И мы как здоровое общество должны понимать и оценивать эту ситуацию адекватно. Форматы, которые мы применяем в своей деятельности для таких детей, для семей, имеющих таких детей, они разнообразны, это и социальная передышка, и помощь в обследованиях, лечении, обеспечении средствами реабилитации, обеспечении медикаментозном, специальным питанием, в общем, множество проблем, которые влияют на качество жизни такой семьи и такого ребёнка в семье.

Пичугин Алексей:

— Давайте вспомним, почему вообще всё началось. 25 лет, четверть века вы уже этим занимаетесь, я помню, интересная, необычная история. Как вы в Германии совершенно случайно нашли детский хоспис, и как вы развозили что-то вроде гуманитарной помощи своим сотрудникам и тоже увидели там детей, которым надо было помочь.

Валерий Евстигнеев:

— Действительно сейчас уже это как история. Вообще, Алексей, правда, хочется выразить благодарность, что и мы бываем в вашей студии, потому что даже после первых случаев, когда я бывал у вас в гостях, я получал и письма, и звонки, радиослушатели, оказывается, такого популярного канала радио «Вера», большое окружение знакомых писали и радовались за «Радугу», радовались за радио «Вера», что мы смогли попасть на эфиры, огромное спасибо. Но это не только от знакомых, я много получаю звонков от людей, которые услышав наши передачи предлагают помощь. И география таких слушателей огромна по России, я, когда занимался бизнесом в конце 90-х, работал именно по поставкам муки на хлебозаводы Дальнего Востока, и когда я взялся за благотворительную деятельность, многие партнёры стали спрашивать: «А почему „Радуга“? Какая „Радуга“?» Я говорю: «Друзья мои, ну какая для вас разница? Если раньше была бизнес-коммерческая организация, то сейчас благотворительный центр, можете считать бизнес-центр «Радуга», но сейчас это «Радуга» и Евстигнеев — это сейчас «Радуга». Когда стали выходить эфиры с нашим участием, люди даже с Дальнего Востока звонили и говорили: «Валерий, мы рады за вас, что у вас так двигается дело». Многие спрашивают, чем можно помочь, как можно поучаствовать в судьбах этих больных детей, это очень радует, действительно огромные возможности радио «Веры».

Пичугин Алексей:

— Вы в конце прошлого года говорили о том, что собираетесь покидать свой пост.

Валерий Евстигнеев:

— Больной вопрос для меня. Я просто во многом не справляюсь, хочется сделать больше, хочется сделать лучше, но не хватает физически. У меня рабочий день по 12-14 часов.

Пичугин Алексей:

— А вы занимаетесь при этом только «Радугой»?

Валерий Евстигнеев:

— Только «Радугой», да. И хотелось бы хорошего напарника, помощника, заместителя, но вот не могу я найти такого.

Пичугин Алексей:

— А в чём проблема? Неужели так мало людей, по опыту общения с фондами так такие сплочённые уже годами команды. Годами, я опять же говорю, мы начинали радио «Вера» 7 лет назад, и 7 лет назад я столкнулся впервые с тем, что у нас в стране есть благотворительные фонды. Когда вы начинали, наверно, вообще чувствовали себя одиночкой. А спустя время стали появляться фонды, но это было совсем ничего. Ещё 10 лет назад слово благотворительный фонд оно, к сожалению, для многих людей несло какую-то непонятную окраску. Сейчас уже всё не так, сейчас уже годами сплочённые команды, даже те, кто появился как мы 7 лет назад, я смотрю, они развиваются, это какая-то региональная проблема или в чём сложность найти человека?

Валерий Евстигнеев:

— Отчасти вы правы, но понимаете, вот третий сектор, некоммерческий сектор — это всегда работа малооплачиваемая, это всегда работа, которая больше держится на энтузиазме людей. И здесь цель не заработать деньги, а получить какой-то положительный результат, именно внести реальные изменения в судьбу ребёнка, в судьбу семьи. Ведь не секрет ни для кого, что Россия стоит сейчас на коленях, и сельские районы, в сельской местности люди живут, не имея никакой возможности трудиться, зарплаты, а если семья с больным ребёнком, если ребёнок инвалид, то это практически семья работает на этого ребёнка, потому что пенсии ребёнка этого недостаточно, а есть проблема в нашем обществе, это алкоголизм, это зависимость. Есть случаи, когда вся семья пьёт на пенсию ребёнка, и ребёнок с этих денег не получает ничего. Это особенность, наверное, некоммерческого сектора, это изыскивать возможности и какие-то нестандартные решения, чтобы помочь семье, чтобы изменить уровень жизни, улучшить его, как правило, это не просто финансовый вопрос. Часто семье нужно помочь консультативно, какие-то юридические аспекты, какие-то социальные моменты. Даже элементарно, ребёнок инвалид, и они получают программу реабилитации индивидуальную практически по стандартной форме, где не учитываются особенности ребёнка, где даются коляски только ради того, чтобы поставить галочку, что этот ребёнок получил.

Пичугин Алексей:

— Инвалидная коляска такая же, как и 50 лет назад.

Валерий Евстигнеев:

— К сожалению, да. Но видите, если ребёнок живёт в городе, для него совсем дорожные условия, транспортные возможности совсем иные. А если это сельская местность, то на простой, стандартной по фонду социального страхования, которое получают инвалиды, обеспечиваются средствами реабилитации, они абсолютно не подходят. Учитывая особенность больного ребёнка, каждый случай настолько индивидуален, что нужно садиться и прямо под него прописывать. А когда этот прописанный документ идёт дальше в министерство здравоохранения, в министерство социального развития, они требуют индивидуального подхода и практически они не отрабатываются.

Пичугин Алексей:

— Давайте напомним, как можно помочь вашим подопечным, для начала есть сайт: raduga-omsk.ru. Зайдя на него, вы найдёте в правом верхнем углу красную плашку: «хочу помочь», здесь есть все возможные средства, через которые можно фонду «Радуга» помочь, это либо банковская карта, либо через сервис «все платежи», это смс, короткие номера, через банк, если вы хотите по старинке, там можно квитанцию распечатать в банке или наличными через ящики для сбора пожертвований. Ну вот, например, самый традиционный долгое время способ, это смс на короткий номер, в данном случае, если речь идёт о фонде «Радуга»: 3434, смс на этот номер с коротким ключевым словом РАДУГА и через пробел суммой, например, РАДУГА 100, в целом платежи доступны от одного рубля до 15 тысяч рублей. Ну или банковская карта, через банк можно распечатать квитанцию и оплатить по старинке, как коммунальные платежи ещё недавно оплачивали, ну или наличкой. Все подробности можно найти на raduga-omsk.ru, потому что сейчас, вот мы с Валерием это обсуждали, фонд «Радуга» сейчас переживает, хоспис детский, не самые лучшие времена, есть проблемы определённые, решение которых требует больших финансовых затрат. Знаете, давайте, прежде, чем говорить о проблемах, я так понимаю, что проблемы, в первую очередь, касаются же хосписа детского? Давайте про хоспис расскажем, о том, как вы его в своё время создали, тоже очень интересная история, как он работает, как помогает, какие направления развиваются, какая помощь оказывается и что случилось?

Валерий Евстигнеев:

— Идея создания места для таких детей родилась неслучайно. В России в 19-м году только президент подписал указ о развитии паллиативной помощи, мы с такими семьями стали работать уже с 13-го года, с 2013. И начали работать тоже неслучайно, потому что увидели среди той аудитории нашей, потребители этой услуги — многодетные, малоимущие семьи, это больные дети в семьях, это и город, и село. Мы увидели детей, которым не помогает уже никто, то есть ребёнок имеет инвалидность, и при этом он стоит на учёте в министерстве труда и социального развития, в министерстве здравоохранения, и какие-то государственные программы, какие-то вещи для него учитывают, но элементарные потребительские штуки, такие как памперсы, в них нуждаются все и всегда. Я уже не говорю о сложных средствах реабилитации, это коляски, ходунки, вертикализаторы, индивидуальные средства, которые помогают ребёнку либо удержаться от прогрессирования заболевания, либо как-то адаптироваться к нормальной жизни, чтобы ребёнок рос даже при тех жизненных условиях в каких он пребывает, чтоб он мог адекватно, полноценно себя обслуживать. Но, к сожалению, вот мы построили хоспис, мы купили объект, хороший объект, мы не смогли сразу начать работать, потому что один корпус, мы рассчитывали сделать реконструкцию, но, когда сделали инженерную экспертизу, нам строители показали слабые места фундамента, стен, и было принято решение его разрушить и на этом месте построить новое здание.

Пичугин Алексей:

— Расскажите ещё раз эту историю, она мне покоя прямо не даёт. Как вы совершенно случайно в Германии на заправке или по дороге в магазин решили основать детский хоспис.

Валерий Евстигнеев:

— Да, Алексей. На самом деле, идея уже вынашивалась давно, и общаясь с родителями больных детей, часто мы слышали, что у нас нет такого места, где бы мамы с детьми могли пребывать. Это должен быть или формат санатория, но никто не говорит больница. И я тогда обратил внимание на хосписы в Европе, какие детские хосписы в Европе и стал бывать, фотографировать те моменты, которые ласкали глаз. И однажды, следуя на автомобиле из Франции, я был на предприятии медицинского оборудования, на котором мы приобрели лазерный спектрограф по просьбе городской больницы детской. Этот аппарат используется для изучения осваимости медицинских препаратов через кровь. Я возвращался в Германию и остановился по дороге в супермаркете, я любитель молока, и мне очень нравилось молоко в Голландии, и вот зайдя в магазин, закупил 2-3 пакета в охапку, я выхожу из магазина и смотрю, парковку магазина полицейские оцепляют сигнальной лентой, извиняются и показывают, что маневрирует трейлер, ну а молоко у меня в охапке, я отворачиваю крышечку, и зайдя в лес, начинаю это молоко выпивать. И вот когда в лес зашёл, смотрю: заросшие мхом дорожки, красивые, они ведут куда-то глубину леса, и через стволы деревьев так лучезарно освещаемое солнцем через качающиеся кроны деревьев очень красивое строенье в два с половиной этажа с очень красивой крышей. Я, попивая, молоко просто направляюсь к этому домику, и когда подошёл ближе, от изумления встал, потому что увидел перед входом в это здание детские инвалидные коляски с установленными на них штативами, с подвесными приборами, с какими-то системами, я понимаю, что это детский хоспис. Когда я понял этот момент, я услышал свой голос: «Вот такой хоспис я хочу». Ну и уже эта идея вынашивалась, я был знаком с Елизаветой Глинка, она мне тогда говорила: «Валерий, ты видишь, ты знаешь, ты всё правильно понимаешь, ты сделаешь, другой так уже не сделает». Посчастливилось мне с ней пообщаться по этим темам, вернувшись в Россию, я коллегам сказал в «Радуге» говорю девчатам: мы будем строить детский хоспис, но хоспис именно европейского формата, чтоб это была сказка и для детей, и для родителей. Тогда в ответ многие покрутили у виска пальцем, но мы удивительным образом за полтора года собрали деньги, помог нам один московский фонд, с неприятным концом, конечно, но тем не менее мы купили объект и построили 3-этажный корпус отдельный, сейчас это реабилитационный, терапевтический корпус, особенность наша в том, что у нас и родители этих детей, и сами дети проходят доскональное и обследование, и лечение, и реабилитационные программы, дополнительную генетику делаем, у нас принимают лучшие врачи города Омска, детские врачи, привлечённые врачи на консультацию. То есть мы не детей отправляем к каким-то специалистам, а мы привозим медиков в хоспис, и они проводят осмотр, консультацию, диагностику детей и родителей, у нас было даже два случая, когда у мамочек была выявлена онкология, и пока ребёнок находился в хосписе, мамы были прооперированы.

Пичугин Алексей:

— То есть на ранних стадиях, когда всё ещё можно поправить.

Валерий Евстигнеев:

— Да. Потому что тоже не секрет, что, если у мамы на руках больной ребёнок, они часто забывают о том, что они женщины, про себя забывают, всё на потом, на потом. Очень много случаев, когда семья с тяжелобольным ребёнком уже не полная, нет в семье папы, и, конечно, вся ответственность, весь груз, все заботы лежат на маме. Поэтому нельзя не заметить, нельзя не помочь такой семье.

Пичугин Алексей:

— Мы привыкли, что в хосписах в основном лежат люди, неизлечимо больные с онкологическими проблемами, я так понимаю, в вашем хосписе есть разные случаи, есть случаи, когда дети не умрут послезавтра и могут достаточно долго жить, но просто проблемы у них инвалидные такие, что о качестве жизни ни о каком не идёт.

Валерий Евстигнеев:

— Совершенно верно. Онкология, как правило, 5-6 % среди.

Пичугин Алексей:

— Всего?

Валерий Евстигнеев:

— Да, и всё равно, понимаете, если в семье ребёнок на последней стадии, то есть он на терминальной стадии, мы не уговариваем семью приехать в хоспис, наша задача не помочь умереть без боли, наша задача — помочь ребёнку как можно дольше не перейти в стадию терминального больного, и у нас достаточно много таких детей, тяжёлых, терминальных, но мы стараемся им дома организовать, максимально организовать формат домашней реанимации. Мы их обеспечиваем жизнеподдерживающим оборудованием, мы привозим специалистов-медиков туда для консультирования, мы привозим специалистов для координации формата обслуживания и ухода. Обучаем родителей, как оборудование настраивать, как пользоваться, как обслуживать, как правильно применять, наша выездная паллиативная служба она курирует порядка 220 семей, которые живут в Омске и в области, а общее количество подопечных на сегодняшний день такая вот печальная цифра — около 800.

Пичугин Алексей:

— Это, конечно, много, очень много. Кроме вашего хосписа, я так понимаю, есть только государственная служба с очень ограниченными возможностями?

Валерий Евстигнеев:

— Да, у нас есть два медицинских учреждения по 10 мест, это городская больница, которая находится в городе и одно отделение паллиативное для детей в сельской местности при центральной районной больнице на 3 этаже здания, конечно, без возможности выйти погулять, конечно, без возможности пребывания родителей с детьми. У нас всё наоборот.

Пичугин Алексей:

— А как?

Валерий Евстигнеев:

— У нас комфортабельные комнаты для индивидуального проживания каждой семьи, у нас отдельно есть помещение, где могут проживать 4 семьи с терминальными детьми, и к ним врачи приходят в комнату, обслуживают. Комнаты все с туалетными комнатами, в общем, максимально комфортны.

Пичугин Алексей:

— А от города далеко?

Валерий Евстигнеев:

— Нет, мы находимся в 10 км от города, мы находимся в санитарной зоне, это очень радует, но и в то же время определённые трудности имеются, с которыми мы продолжаем бороться.

Пичугин Алексей:

— Мы сейчас ещё вернёмся к тому, как вы работаете, и что предлагаете подопечным. А трудности какие?

Валерий Евстигнеев:

— На сегодняшний день мы проработали уже два года детским хосписом, через нас прошло более 250 семей, были повторные приезды. Это дети, которые получили какой-то прорыв, и нужно их поддерживать дальше, они пребывали у нас второй раз. С такими детьми ведётся конкретная работа, особенная, ведётся запись видео-уроков, чтобы родители могли дома продолжать, максимальное наше внимание к этим семьям есть. Но сегодня мы столкнулись с проблемой по обеспечению водой и электричеством, эти ресурсы мы получали от соседней базы отдыха, от коммерческой базы отдыха, в которой сменился собственник, там бизнес-направление, оно стремительно развивается, и нас собственник попросил задуматься, о своём водообеспечении и электроэнергии своими ресурсами. Для нас — это своя скважина, подземная, глубинная, это своя электроподстанция, и это огромные деньги для некоммерческой организации.

Пичугин Алексей:

— Скважина одна какая дорогущая.

Валерий Евстигнеев:

— Ну скважина, да, с системой очистки водоподготовки, это где-то 1 500 000 — 1 700 000, сейчас вот по сметам ведётся работа.

Пичугин Алексей:

— Это питьевая вода, она подаётся в кран, вы открыли кран, поставили стакан и выпили?

Валерий Евстигнеев:

— Да. Это полностью обеспечение на административно-хозяйственные нужды и питьевое водоснабжение.

Пичугин Алексей:

— У вас же ещё проблема другая, я так понимаю, что в случае детского хосписа, вообще детских таких учреждений, у вас строгий контроль за водой?

Валерий Евстигнеев:

— Да, здесь особый подход, дети особой группы риска. И мы не имеем права ошибаться. Водоподготовка должна обеспечивать 100% качество воды и для питья, и для приготовления какой-то пищи, хотя мы кормимся, нас обеспечивает питанием ресторан в Омске, он выиграл тендер, и мы получаем очень качественное питание, надёжное.

Пичугин Алексей:

— То есть каждый день без выходных повара готовят для вас еду?

Валерий Евстигнеев:

— Да, у нас просто доставка, питание очень качественное, полноценное, 5-разовое питание, но есть дети, которым нужно готовить специальные блюда, и вот для этих детей мы сейчас покупаем бутилированную воду. Но это очень дорогое удовольствие, ну и у нас есть бассейн, у нас есть водные процедуры в программах реабилитации...

Пичугин Алексей:

— Это всё вода, вода, вода.

Валерий Евстигнеев:

— Это всё вода, вода, вода.

Пичугин Алексей:

— Мы сейчас прервёмся буквально на минуту, я напомню, что Валерий Евстигнеев, основатель и руководитель Центр помощи детям «Радуга» из Омска сегодня в гостях у светлого радио, через минуту мы продолжим.

Возвращаемся в студию светлого радио. Хоспис же, если я не ошибаюсь, называется «Дом радостного детства»?

Валерий Евстигнеев:

— Да.

Пичугин Алексей:

— И вот проблема с водой и электричеством, потому что рядом находится коммерческая туристическая база отдыха, и она долгое время снабжала водой и электричеством хоспис, через неё проходили все коммуникации, новое руководство дома отдыха прекращает это делать через два месяца и предлагает хоспису озаботиться тем, что... где-то брать свою воду и электричество. Сколько всего денег требуется?

Валерий Евстигнеев:

— Около 8 миллионов. Это вода и электричество всё вместе, на сегодняшний день просчитаны сметы, есть предполагаемые подрядчики, я бегаю, оформляю все разрешения и в министерстве природных ресурсов, и в лицензировании скважины, практически на выходе разрешения, документы все, но вопрос упирается в деньги, сейчас вот отмашку дадут и надо будет делать исследования глубинной скважины, бурить, нужно будет делать подземный прокол, чтобы из санитарной зоны довести обеспечение до жилого здания, до станции водоочистки, это целый комплекс работ, который нам необходимо пройти.

Пичугин Алексей:

— Есть у вас представление, где взять столько денег?

Валерий Евстигнеев:

— Ну, как всегда, это наше гражданское общество.

Пичугин Алексей:

— Это работает?

Валерий Евстигнеев:

— Вы знаете, да. Низкий поклон, все 25 лет, как мы существуем, мы не имели ни копейки государственной поддержки. У нас были президентские гранты, у нас были проекты с финансовой поддержкой других фондов, но всё всё равно делается за счёт добровольных пожертвований, вся адресная помощь, для каждого ребёнка, для оборудования, для строительства хосписа, это огромное спасибо и низкий поклон всем, кто знает и поддерживает нас.

Пичугин Алексей:

— Мы называли способы, как можно помочь центру «Радуга», те деньги, которые собираются таким образом, тоже пойдут на покрытие этих расходов: 8 млн. Можно помочь, во-первых, есть сайт: raduga-omsk.ru, и красная плашка в правом верхнем углу «хочу помочь», здесь есть все способы — это банковская карта, смс на короткий номер, можно распечатать квитанцию по старинке через банк, можно наличными через ящики для сбора пожертвований, кстати, ящики только в Омске стоят. Если вы нас слушаете в Омске, мы вещаем в Омске, то, наверное, вы видели эти ящики, можно смс на короткий номер отправить 3434 с ключевым словом «РАДУГА» и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях. Например, РАДУГА 100, и сто рублей поступят на счёт фонда, можно оплатить от рубля до 15 тысяч рублей. Здесь можно адресно помочь детям, тут есть фотографии детей с описанием их диагнозов и, насколько я вижу, у каждого ребёнка есть собственный счёт не счёт, инструкция, как помочь конкретному ребёнку, если вас впечатлила чья-то детская история, можете ещё так помогать. Сколько вы говорите сейчас детей?

Валерий Евстигнеев:

— Дети, которых мы курируем по состоянию здоровья у нас более 800, из них 318 или 320 — это дети с тяжёлыми заболеваниями, с серьёзными диагнозами, резко сокращающими срок жизни ребёнка.

Пичугин Алексей:

— В целом центр «Радуга» помогает только болеющим детям или есть ещё какие-то формы помощи семьям?

Валерий Евстигнеев:

— У нас несколько программ благотворительных. Это всё адресная помощь, у нас нет фонда или там мешка, или банки, куда деньги поступают, а мы их распределяем. Мы обращаемся к людям, имея на руках только конкретный документ, касающийся помощи этому или тому ребёнку, имея конкретные цифры помощи. И программы, которые мы сегодня реализовываем — это адресная помощь, адресная помощь детям с сахарным диабетом, детям со слуховыми, речевыми аппаратами, с кардио-патологиями, адресная помощь в серьёзных высокотехнологичных обследованиях, которые не входят в государственные медицинские программы, предоставляющие бесплатную возможность. То есть мы помогаем многим, но только в том случае, когда уже не может помочь государственная программа.

Пичугин Алексей:

— То есть к вам обращаются родители, вы вместе садитесь и смотрите, есть ли какие-то государственные программы по этому направлению? Или они приходят и говорят: мы уже перепробовали всё.

Валерий Евстигнеев:

— Нет, каждое обращение, конечно, изучается нашими специалистами, у нас есть специальная служба, есть социальные работники, которые смотрят действительно ли эта жизненная ситуация проблемная для семьи или это просто люди, которые пришли что-то попросить. Мы многим отказываем, многим, к сожалению.

Пичугин Алексей:

— А какие есть наиболее распространённые причины для отказа?

Валерий Евстигнеев:

— Есть люди, которые просто спекулируют состоянием здоровья ребёнка, и они живут вот этим попрошайничеством, таким мы отказываем. У нас ведётся доскональная база, многолетняя уже. Были даже жалобы в прокуратуру, что фонд «Радуга» одним помогает, а другим нет. Мы помогаем всем, кому эта помощь необходима. Если мы при изучении ситуации увидели, что это формат злоупотребления, обращение к гражданскому обществу, таким людям мы отказываем, даём официальное письмо, и уже человек, которому мы отказали, может его пойти обжаловать.

Пичугин Алексей:

— А помогаете вы в основном детям из Омска, Омского региона?

Валерий Евстигнеев:

— Да, мы региональная общественная организация, мы помогаем детям Омска и Омской области.

Пичугин Алексей:

— А как ковид повлиял на деятельность «Радуги»?

Валерий Евстигнеев:

— Очень сильно повлиял. Мы отказались от нескольких наших адресных программ. Мы, в частности, перестали оплачивать авиабилеты по обращению министерства здравоохранения, если ребёнка направляют на обследование в Москву, в Санкт-Петербург, Новосибирск, Томск. Мы раньше оплачивали авиабилеты, сейчас отказались от финансовой помощи сопровождения реабилитации омских детей в других городах, потому что пожертвования очень сильно сократились, и у нас остались именно те приоритетные направления, проекты, когда родителям действительно некуда обратиться. У нас достаточно хорошая история с помощью детям со СМА, у нас хорошая история с помощью детям высокотехнологичных операций, на опухоль мозга, это те дети, которым в России уже по ряду причин было отказано, а у нас в Германии есть очень хорошая профильная клиника, где уже 9 детей прооперировались. Там хорошо знают «Радугу», там хорошо знают немецкую «Радугу» и с пониманием относятся к нашим обращениям, в частности, ребёнка берут без предоплаты в клинику, но мы пишем гарантийные письма, утверждаем график расчёта с клиникой, и таких детей продолжаем направлять.

Пичугин Алексей:

— СМА — это тоже такой современный. Мы несколько раз сталкивались на радио «Вера» с проблемой помощи детям со СМА, это спинально-мышечная атрофия, если раньше это был приговор, то теперь её научились лечить, редчайшее генетическое заболевание, тем не менее с любым редчайшим заболеванием какое-то количество детей есть, даже у моих хороших знакомых была такая история, да даже несколько таких историй я знаю сам, а я представляю сколько их по стране. Научились лечить, но это колоссальные деньги, это, наверно, самое дорогостоящее лечение, которое можно придумать, когда просто замещается повреждённый ген. Очередь на такую операцию очень большая, потому что сложно собрать там, зачастую речь идёт о миллионах долларов.

Валерий Евстигнеев:

— Да, это два с половиной миллиона долларов, потому что препарат американский, Америка сейчас в этом направлении впереди планеты всей, к сожалению...

Пичугин Алексей:

— Ну почему к сожалению? Зато они научились.

Валерий Евстигнеев:

— Да, они научились, но Россия вынуждена сейчас за счёт государственного бюджета, взяли сделали программу, которая именно помогает финансированием для таких детей. Есть же ещё европейский вариант с несколькими уколами. Да, это препарат со спинразой, которое колется. И вот сейчас новый препарат Zolgensma, который колется один раз и останавливает процесс разрушения поломки гена в организме. Сейчас уже разрабатывается новая методика, и в Европе, я слышал об этом. Конечно, стоимость будет ещё выше, но он абсолютно ремонтирует повреждённый ген в организме человека.

Пичугин Алексей:

—А в России разработки в этом направлении ведутся?

Валерий Евстигнеев:

— Не могу сказать, пока не слышал.

Пичугин Алексей:

— Вы до начала программы рассказывали о каком-то инновационном сербском методе, который применяется. Тут уже не про СМА, тут просто про метод, с которым вы столкнулись, и который может действительно помогать детям, лежачим больным.

Валерий Евстигнеев:

— Да, я постоянно работаю над этой темой, ищу новые современные методики, в мировой практике, которые могут изменить качество жизни лежачих больных пациентов. Буквально вчера здесь в Москве я встречался с доктором из Сербии, который внедряет и продвигает инновационный метод БДА — это практический метаболизм организма, который, можно искусственно помочь организму. Этот метод очень серьёзный, я более года прислушивался, искал возможности выхода на этих специалистов, вот сейчас эта встреча состоялась, и в феврале сербские врачи пообещали быть у нас в Омске, осмотреть детей. Это действительно на сегодняшний день новый шаг в медицине, я думаю, он адекватно будет воспринят и нашим здравоохранением. Но всё это так просто не делается, это сложный процесс, долгий путь, но детям не прикажешь подождать, не болеть, не умирать, и я беру на себя эти риски, я хочу привести эту методику в Омск и предложить родителям её использовать.

Пичугин Алексей:

— А есть положительные уже... ну, не в России, где она применяется, в Сербии?

Валерий Евстигнеев:

— Есть, и я общаюсь с несколькими родителями, которые получили результат, в числе этих родителей одна наша подопечная семья, которая проживает в Омске, и не со слов вижу колоссальные изменения в ребёнке.

Пичугин Алексей:

—У вас большинство детей подопечных из города или из сельской местности?

Валерий Евстигнеев:

— К сожалению, из сельской местности. И почему к сожалению, у нас есть выездная паллиативная служба, сейчас мы формируем вторую мультидисциплинарную бригаду, которая в составе с медиком, социальным работником, психологом, выезжает по этим семьям и патронирует их. Патронирует именно, придерживаясь именно положительной динамики, но понимаете, работа начинается с элементарного и заканчивается дорогостоящим оборудованием, покупкой. Мы в эти семьи привозим и средства гигиены, и средства для защиты, и средства лечения от пролежней. Потому что дети находятся дома, и пролежни появляются не из-за того, что плохой уход, а что слабый организм, ребёнок сам не двигается, и просто рука на груди, которая полежала полчаса, может вызвать пролежень. А пролежни — это такая больная и очень опасная штука, с которой нужно бороться до её появления.

Пичугин Алексей:

— Да, здесь дело совсем не в качестве ухода, ведь недаром же используются специальные антипролежневые матрасы, кровати. Люди, которые их используют, наверняка хорошо ухаживают за своими больными, но тут...

Валерий Евстигнеев:

— Это уже особенности тела, организма, тут уже нет мышечной ткани, массы такой нет и рука, полежавшая на груди ребром, делает уже поражение коже.

Пичугин Алексей:

— Возраст ваших подопечных какой?

Валерий Евстигнеев:

— Когда мы начинали заниматься этой темой паллиативной, мы старались ограничиться до какого-то возраста, но вот опять же, оглядываясь на Европу, там помощь в детской категории оказывается подросткам до 21 года. У нас максимально есть сейчас подопечные, которым 19 лет, мы им не отказываем, но чаще мы уже не можем им помочь, потому что что-то изменить и улучшить качество жизни уже невозможно, это нужно было делать раньше. Таким больным просто средствами реабилитации, покупаем им какое-то оборудование и патронируем их именно специалистами-медиками.

Пичугин Алексей:

— Напомню, Валерий Евстигнеев, учредитель и руководитель благотворительного Центр помощи детям «Радуга» из Омска сегодня на светлом радио. Мы говорим о том, как «Радуга» помогает больным детям, как помогает «Дом радужного детства» детский хоспис детям с неизлечимыми детскими болезнями, ну и конечно же, говорим о том, как помочь самому центру «Радуга», напомню, что есть сайт: raduga-omsk.ru, и красная плашка в правом верхнем углу «хочу помочь», все способы помощи вы здесь найдёте — это банковская карта, можно по квитанции через банк, можно наличными через ящики для сбора пожертвований, которые есть только в Омске, есть смс на короткий номер — одно из самых популярных средств помощи фондам. В данном случае надо отправить смс на короткий номер отправить 3434 со словом «РАДУГА» и через пробел указать цифрами сумму пожертвования в рублях. Например, РАДУГА 100. Напомним, что сейчас центр нуждается в помощи, потому что хоспису необходимо оборудовать собственную водоточку, скважину, сделать отвод электричества, что в общем и целом, с учётом того, что речь идёт о детях, где используются нетривиальные подходы, требуется около 8 млн рублей. Сейчас, кстати говоря, 8 млн рублей, можно ли говорить, что какая-то часть суммы есть?

Валерий Евстигнеев:

— Пока нет.

Пичугин Алексей:

— То есть все 8 млн и требуются?

Валерий Евстигнеев:

— Да.

Пичугин Алексей:

— У вас ведь ещё и волонтёры есть? Это тоже очень хороший ресурс, здорово, что сейчас большинство фондов могут похвастаться волонтёрской работой.

Валерий Евстигнеев:

— Вообще в секторе НКО волонтёрские ресурс, наверное, самый основной ресурс, человеческий ресурс он всегда бесценен, и волонтёры — это не просто, которые могут сидеть, прийти в хоспис и посидеть с ребёнком, пока мама на процедурах, или есть какое-то окно по времени у ребёнка, понянчиться, почитать книжку, поиграть с ним, волонтёрский ресурс, это всегда многообразная возможность, это и экспертное мнение, нам часто нужно мнение экспертов-медиков, других медиков по заболеваниям, нам часто нужна помощь в интернет-продвижениях, потому что рассказать о некоммерческом секторе всегда непросто, это социальные сети, продвижение на каких-то сообществах, это радио-формат, интернет-порталы, держать в штате человека, который бы занимался продвижением, тоже очень дорого и сложно. Поэтому любая помощь, любая возможность волонтёрского ресурса, будь то педагоги, айтишники, студенты, психологи, нас всегда важно стороннее мнение, нам всегда нужна помощь для работы с семьями, с мамами. Мы всегда приветствуем эти предложения, эти звонки.

Пичугин Алексей:

— За 25 лет через вас прошло сколько примерно детей?

Валерий Евстигнеев:

— Ну уже несколько тысяч.

Пичугин Алексей:

— Несколько тысяч. Кто-то из них совершенно выздоровел, слава Богу!

Валерий Евстигнеев:

— Да. Это радует, и я всегда с гордостью об этом говорю.

Пичугин Алексей:

— А они к вам приходят? Вы как-то общаетесь?

Валерий Евстигнеев:

— Алексей, спасибо, молодец! Это может спросить только классный журналист. Да. К сожалению, мы редко обращаем на это внимание, но вот даже в нашей истории, в нашей «Радуге» есть семьи, которым мы помогали, когда дети были маленькие, помогали, даже у нас был проект для 1 сентября, когда семья не могла собрать ребёнка в школу, и ребёнок не мог пойти в школу со своим годом, мы к таким семьям прикладывали максимум стараний, возможностей, не просто покупали для них портфель там, учебники, а готовили для них и школьную, и спортивную форму, обувь, и как бы благословляли так. Очень важно, когда ребёнок идёт в школу именно со своими сверстниками. Сейчас есть уже дети, которые выросли, поступили в ВУЗы, учатся в ВУЗах и приходят к нам, звонят, предлагают помощь как волонтёры, и эта помощь бесценна, потому что, как правило, нужно очень много финансовых средств, чтобы организовать какое-то мероприятие. А когда приходят волонтёры, предлагают свои идеи, своё участие, много делается руками волонтёров. Есть истории, когда у нас паралимпиец, который тоже лечился в Европе, в России ему было отказано. После операции он у нас был, он нёс факел паралимпийцев.

Пичугин Алексей:

— Олимпийский огонь.

Валерий Евстигнеев:

— Да. Конечно, эти люди, они сейчас уже и в ВУЗах учатся, и свои семьи создали, это наши подписчики в соцсетях, это наши автоволонтёры, это наша человеческая помощь всегда. Нельзя не отметить те случаи, когда мы помогли семье решить проблему со здоровьем, с жизнью ребёнка и нам предлагают помощь родители. И у нас есть такие юристы, кадровые работники, которые на любой наш телефонный звонок, который касается деятельности организации или проблемных обращений граждан, семей, которые к нам обращаются. Очень много вопросов решаем в таком вот волонтёрском формате. Нельзя не сказать, что наш труд всегда заметен, он бесценен для семей. И уже дважды в моей биографии есть... в общем, у меня есть два крестничка, которые родились в тех семьях, в которых подопечные дети умерли. И для меня это, конечно, самая высокая оценка, потому что, когда семья сохранилась после ухода ребёнка, не развалилась, когда в семье появляются новые дети, и когда родители приходят и просят быть крёстным для их новорождённого ребёнка, это самая высокая оценка. Я понимаю, что в тот момент, в тяжёлый момент для семьи ближе и дороже «Радуги» у них никого не было.

Пичугин Алексей:

— Да. Это очень высокая оценка вашей деятельности, важно, что вы об этом сказали. Но опять же, сколько можно говорить, что у нас сложная эпидемиологическая ситуация, но когда-то, мы надеемся, что всё закончится. Мы понимаем, что сейчас строить планы очень тяжело о развитии. Но тем не менее не делать этого тоже нельзя, я так понимаю, зная вас по нашим программам не один год, не строить планов вы тоже не можете. Вот что бы вам хотелось больше всего в плане развития? Не скважину, не электричество, а в плане развития вашей деятельности.

Валерий Евстигнеев:

— Вы знаете, сегодня много новейших методик и в медицине, и в реабилитации, в физкультуре, которые помогают ребёнку победить свой недуг. Мне бы очень хотелось... Мы наблюдаем, у нас ведётся большая работа по новым методикам в медицине, в реабилитации для детей с особенностями, и мы применили у себя в хосписе метод Монтессори-терапии, единственные в России, кто поставил этот метод именно на лечение детей, и он даёт потрясающие результаты. Я бы хотел развиваться, развиваться грамотно, чтобы более эффективную, более производительную помощь оказывать тем семьям с детьми, с которыми нам приходится работать. Им всегда можно помочь. Они всегда требуют нашей заботы, нашего внимания, нашей любви. И делать это надо как для своего ребёнка, как для самого себя, то есть выбирать лучшее из лучших. И многие семьи, многие дети этого достойны.

Пичугин Алексей:

— Ну если вы найдёте руководителя вашего центра, вы же, естественно, будете продолжать всё это делать?

Валерий Евстигнеев:

— Вы знаете, всё чаще и чаще наблюдаем, что всё хорошо в своё время. Сейчас в нашей команде работают очень много молодых специалистов, и я понимаю, что они и мыслят по-другому, у них стратегия другая, и нужно давать им возможность себя реализовать. Я был начинателем в своё время, я помню, как в 90-е годы...

Пичугин Алексей:

— С теми подходами, которые были свойственны вашему времени.

Валерий Евстигнеев:

— Да, они устарели. Я помню, когда я приходил к главному редактору газеты и просил площадь в газете там 3 на 4 см, чтобы написать о судьбе какого-то ребёнка.

Пичугин Алексей:

— А сейчас бумажную газету никто и не читает.

Валерий Евстигнеев:

— А сейчас многие издательства сами звонят и пишут: дайте материал, и вот нужно идти в ногу с современными методами информационными, айти-продвижение, потому что сейчас очень много делается по-другому, и я с радостью уступлю своё место современному молодому человеку, который будет болеть не за себя, а за дело.

Пичугин Алексей:

— Спасибо вам большое, надо напомнить, наверное, ещё, что есть способы помочь самому центру «Радуга»: raduga-omsk.ru — это сайт, там красная плашка в правом верхнем углу «хочу помочь», и все возможные способы — это и банковские переводы, и смс на короткий номер: 3434 с ключевым словом «РАДУГА» и через пробел укажите цифрами сумму, которую вы могли бы перевести центру «Радуга» в Омске. Спасибо большое, Валерий, что снова к нам пришли, рассказали за что сейчас больше всего переживаете. Я надеюсь, мы встретимся в нашей студии снова. Валерий Евстигнеев, учредитель и руководитель благотворительного Центр помощи детям «Радуга» был с нами. Я Алексей Пичугин, до свидания.

Валерий Евстигнеев:

— Спасибо!