Помощь семьям, столкнувшимся с диагнозом spina bifida

10.10.2025

Поделиться

Благотворительный фонд «Спина бифида» — единственный фонд в России, который помогает детям и взрослым с врождённой патологией спинного мозга. Фонд оказывает психологическую, юридическую, адресную и медицинскую помощь, а также реализует системные проекты по изменению оказания медицинской помощи людям с орфанным заболеванием spina bifida (расщепление позвоночника) на уровне страны, обучая врачей и внедряя искусственный интеллект в диагностику.

В фонд «Спина бифида» можно обратиться уже на этапе постановки диагноза во время беременности и провести уникальную внутриутробную операцию по коррекции патологии у плода, что повышает шансы на рождение здорового ребёнка.

Приглашаем поддержать фонд и пациентов с редким заболеванием.

У Эдуарда и Марии из Иркутской области большая дружная семья. И недавно в ней появился пятый ребёнок — девочка Аня. Поначалу жизнь малышки находилась под угрозой. Ещё до рождения у ребёнка обнаружили порок развития позвоночника — спина бифида, и врачи настаивали на том, что Марии нужно прервать беременность. Такая патология приводит к серьёзным двигательным нарушениям и влияет на работу внутренних органов. В поисках хоть какой-то информации и решения родители Ани обратились в фонд «Спина бифида», который много лет помогает детям и беременным женщинам, столкнувшимся с таким диагнозом. Он предоставляет семьям информационную и психологическую помощь, а также организует медицинское сопровождение, консультации специалистов и не только. Сотрудники фонда рассказали супругам, что в Москве проводят уникальную бесплатную операцию. И она способна исправить порок развития позвоночника ещё до рождения ребёнка.

В скором времени Мария оказалась в столичном медицинском центре имени Кулакова. «С Божьей помощью всё прошло успешно!» — вспоминает мама. Благодаря поддержке фонда и работе врачей маленькая Аня вопреки всем прогнозам появилась на свет. И сегодня она находится дома среди братьев и сестёр. Девочка активно развивается, её жизнь полна любви и заботы.

История Ани и её семьи закончилась счастливо. Однако многие другие семьи только начинают этот трудный путь. Если кто-то из ваших близких или знакомых столкнулся с подобным диагнозом, вы можете посоветовать им обратиться за помощью в фонд «Спина бифида», где расскажут, чем можно помочь маме и ребёнку. А если вы хотите поддержать работу организации, переходите на сайт фонда и сделайте любой благотворительный внос.

Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов