У нас в гостях была член Совета при президенте Российской Федерации по развитию гражданского общества и правам человека, президент всероссийской общественной организации «Ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй!» Ирина Боровова.
Наша гостья рассказала, в чем особенность созданной её усилиями ассоциации, какую поддержку здесь могут получить люди, столкнувшиеся с онкологическим заболеванием, и почему важно не отчаиваться даже при самых неблагоприятных диагнозах.
Ведущий: Алексей Пичугин
Алексей Пичугин:
— Дорогие слушатели, здравствуйте. Это «Светлый вечер» на «Светлом радио». Меня зовут Алексей Пичугин. Рад вас приветствовать и с удовольствием представляю нашу гостю. В ближайший час эту часть «Светлого вечера» вместе с вами и вместе с нами проведет Ирина Боровова, член Совета при Президенте России по развитию гражданского общества и правам человека и президент Всероссийской организации «Ассоциация онкопациентов „Здравствуй“». Добрый вечер.
Ирина Боровова:
— Здравствуйте, Алексей.
Алексей Пичугин:
— Мы с вами в первую очередь сегодня будем говорить про Ассоциацию онкопациентов, это важная тема. Мы, к сожалению к великому, в нашей жизни сталкиваемся с этой великой проблемой. И первое, с чего мы начнем, это рассказ о том, что такое Ассоциация онкопациентов, для чего она существует и как она помогает, видимо, людям столкнувшимся с этой бедой.
Ирина Боровова:
— Да, спасибо большое, Алексей, именно за этот первый вопрос, потому что часто сразу спрашивают о том, что вы делаете, но никто не спрашивает, а кто же вы? И почему это именно ассоциация. На самом деле мы действительно принципиально отличаемся от фондов.
Алексей Пичугин:
— Да, простите, мне кажется, всем достаточно понятно, что процент заболеваемости онкологическими болезнями достаточно велик, и люди, которые сталкиваются с этой бедой, не просто... Кстати, к сожалению великому, я часто вижу, что люди и про фонды не знают ничего. Но фонды это не все, при наличие ассоциации понятно, что человек вдвойне остается не один на один.
Ирина Боровова:
— Да, действительно, фонды это организации, которые основным видом деятельности видят сбор средств и материальной помощи тем людям, которые нуждаются. В Ассоциации у нас не является сбор средств основным видом деятельности, абсолютно не является, хотя мы тоже имеем возможность это делать. Но все же мы организация, которая объединяет самих пациентов. Те люди, которые выздоровели так, как и я сама, и собственно те люди, которые выздоровели, хотят своим опытом поделиться, поделиться своим душевным теплом, показать тот путь, который они прошли, показать тот свет в конце тоннеля, который у каждого пациента должен быть. Человек должен стремиться победить болезнь.
Алексей Пичугин:
— В любой ситуации.
Ирина Боровова:
— В любой ситуации абсолютно. И у вас справедливый вопрос. Паллиативные пациенты очень часто задают этот вопрос. Что я буду сражаться, если все, болезнь зашла слишком далеко, у меня метастазы везде, у меня все болит, я не хочу? И вы знаете, я всегда говорю, что нужно это делать. Даже если действительно, вы отчаялись, а это самое плохое чувство, мы с вами знаем, и свойство нашей души — отчаяние, нужно искать те самые ниточки, за которые можно уцепиться. И потом мы с вами не знаем, какую волшебную таблетку изобретут завтра. Даже я, когда столкнулась с заболеванием, мне было 42 года, это было восемь лет назад, для моей нозологии появилась буквально как года полтора практика применения препарата, который вводил при моей нозологии пациента в стойкую ремиссию. Что и произошло, до этого такой таблетки не было. То есть до этого меня бы чудесно прооперировали, может быть бы сделали облучение. Но лекарств, которые могли бы ввести меня в стойкую ремиссию, то есть гарантии вхождения в ремиссию, увы, не было.
Алексей Пичугин:
— Я понимаю, что вы не врач, но, думаю, что все равно вопрос закономерен, так как вы все время работаете не только с онкопациентами, но и с врачами, и в этой сфере все равно вы очень хорошо разбираетесь. Много ли сейчас видов онкозаболеваний различных, но самых распространенных, в отношении которых есть достаточно действенные препараты. Такие, как помог вам.
Ирина Боровова:
— Я наверное, назову те нозологии, где нет таких волшебных лекарств, и их действительно осталось только по пальцам перечесть. И каждый год наука, онкология идет к тому, что изобретаются какие-то новые механизмы. У нас уже сейчас дошло до того, и кстати говоря, Россия единственная в мире, кто делает данные технологии. То есть при полном распространении метастатическом по всему телу, в костях, в мягких тканях, то есть это и мозг и печень и так далее...
Алексей Пичугин:
— Когда человек как раз опускает руки чаще всего.
Ирина Боровова:
— ...делают такие виды лечения, когда метастазы уходят совсем. И у человека есть еще месяц, полгода, год. И мало того, сейчас новые препараты, вы, наверное, слышали такое выражение, как таргетные препараты, иммунотерапия.
Алексей Пичугин:
— Не я, как человек, который все равно сталкивается здесь в эфире постоянно с представителями фондов, врачами, плохо себе представляю, что это такое, а наши слушатели, которые, слава Богу,
с этим не имеют никаких дел, вообще не очень в курсе.
Ирина Боровова:
— Это те технологии, которые... Химиотерапия, мы знаем, что это со времен войны появился такой ресурс у онкологов, который помогал лечить. Это была только первая ступень. Вторая ступень это таргетные препараты, таргет в переводе с английского цель, то есть он очень адресно, не химиотерапия, которая токсично влияет на клетки и больные, и здоровые. Убивает как больные клетки, так и здоровые, нанося урон организму. Таргетная терапия позволяет более адресно назначать ее пациентам и которая разрушает те или иные процессы в самой опухоли. Нарушает ее процесс деления, процесс питания, тем самым убивая опухоль. Таргетно бьет, бьет в цель. Иммунотерапия, если так просто описать ее механизм: ваша иммунная система, ваши иммунные процессы запускаются таким образом, что они начинают распознавать опухоль и ее уничтожать. Конечно, это те самые последние научные изыскания, которые получили Нобелевскую премию, знают многие. Но к сожалению, иммунотерапия и таргетная терапия в том числе не показана всем абсолютно нозологиям. Даже в одном, допустим в раке легкого, тоже будет показана далеко не всем пациентам. Вы спросили про разновидность. Разновидностей даже в раке молочной железы более шестисот. Поэтому их, конечно, огромные тысячи тысяч, и рак может быть абсолютно всего чего угодно, любых тканей, которые есть у человека. К сожалению, увы и ах. Застичь нас может в самый неподходящий момент, как это было в моей жизни.
Алексей Пичугин:
— И предугадать это никак не возможно.
Ирина Боровова:
— Предугадать это невозможно, но есть все-таки уже изученные наукой...
Алексей Пичугин:
— Говорят про онкомаркеры.
Ирина Боровова:
— Онкомаркеры. Есть люди в группе риска, то есть люди, у которых предопределено генетикой, что они находятся в группе риска. Ну, например, я свой рак получила в 42 года. У меня никто никогда не страдал ни репродуктивными раками, ничем. Я получила свой рак, и когда меня стали изучать врачи, оказалось, что у меня та самая берсия поломка, генетическая поломка, которая предопределяет рак молочной железы и также рак яичников. Моя мама получила рак маточной трубы, а это в принципе тоже самое, рак яичников, в 72 года. Сказать о том, что у вас есть поломка и вы стопроцентно заболеете нельзя, нельзя сказать, в каком возрасте вы заболеете. Но, мне кажется, что человеку лучше знать, что он находится в группе риска, чтобы он не наложил еще провоцирующие факторы, которые поспособствуют появлению болезни.
Алексей Пичугин:
— Есть онкологи, которые говорят, не знаю, на что они опираются в данном случае, но достаточно авторитетно убедительно объясняют, что это ждет каждого, просто не каждый до него доживает.
Ирина Боровова:
— Да, ведь раковая клетка это наша с вами клетка, которая есть у нас в организме.
Алексей Пичугин:
— Она начинает перерождаться.
Ирина Боровова:
— Она начала перерождаться, она живет по своим законам, она селится, где хочет, питается, как хочет, растет, как хочет. Именно этим нас и убивает. Накапливая различные канцерогены в организме, поломки, которые появляются у многих не унаследуемые, а в процессе возраста. Это все приводит... Рак же возрастная болезнь. Считается, что пожилые люди болеют больше раком, нежели молодые. Хотя в последнее время онкологи говорят о том, что рак достаточно...
Алексей Пичугин:
— Омолодился.
Ирина Боровова:
— Омолодился.
Алексей Пичугин:
— Все-таки возвращаясь к Ассоциации онкопациентов. Большое количество людей, которые переболели, находятся в состоянии ремиссии или выздоровели.
Ирина Боровова:
— В стране их почти четыре миллиона.
Алексей Пичугин:
— Слава Богу. Но ведь далеко не всем приходит в голову, да и никому, наверное, кроме вас, создать такую ассоциацию, которая бы объединяла людей, победивших болезнь или находящихся в процессе лечения для того, чтобы человек чувствовал, что он не один и что у него всегда есть какая-то надежда.
Ирина Боровова:
— Такая идея появилась, когда я лежала в отделении химиотерапии и заведующий отделением, абсолютно гениальный химиотерапевт нашей страны профессор Сергей Алексеевич Тюляндин обратился ко мне, видя мою общественную активность. Я на тот момент действительно, была очень общественно активным человеком, у меня было шесть детей, я занималась помощью многодетным семьям, сиротам, деткам под опекой и так далее. И он, видя мою общественную активность, предложил создать ассоциацию, которая будет сделана самими пациентами. На то время были ассоциации, созданные врачами, юристами, но не было ни одной, которая была бы создана самими пациентами. И мы решили такое объединение делать. Первые мысли у нас об этом появились в 2015 году. В прошлом году мы уже зарегистрировали Всероссийскую организацию. У нас 59 региональных отделений, мы есть практически во всех больших городах. Надо сказать, что это люди с горением общественным, которые душой и сердцем готовы помогать круглосуточно тем, кто столкнулся с болезнью.
Алексей Пичугин:
— Напомню, друзья, что в гостях у «Светлого радио» сегодня Ирина Боровова, член Совета при Президенте по развитию гражданского общества и правам человека, и сама Ирина президент Всероссийской организации «Ассоциация онкопациентов „Здравствуй“». А как работает сама Ассоциация?
Ирина Боровова:
— Я уже сказала, что она работает круглосуточно. У нас есть горячая линия, у нас есть портал, который работает круглосуточно.
Алексей Пичугин:
— Давайте, ситуацию смоделируем. Человек узнает диагноз. Дальше у него руки не опускаются, он не равнодушный, или кто-то из друзей, знакомых, родственников ему предложил обратиться к вам, где-то слушал. Вот из нашей программы услышал. Кстати, друзья, если у кого-то из ваших родных, близких, знакомых, не дай Бог у вас такая беда, у нас Ирина Боровова в гостях, которая рассказывает, что делать. Буквально по ступеням, как обращаться и как могут помочь.
Ирина Боровова:
— Чаще всего, как раз таки звонят люди на горячую линию, говоря о том, что «мне подруга дала телефон», «мне сосед дал телефон», «мне даже врач дал телефон», говоря о вас. И это здорово, потому что мы во-первых, у нас есть группы по нозологиям.
Алексей Пичугин:
— Вы уже не в первый раз слово «нозология» употребляете. Давайте его поясним. Есть термины, которые нуждаются в пояснении.
Ирина Боровова:
— Нозология это собственно, само заболевание. Правильно говорить нозология. Например, рак молочной железы, это нозология. Заболевание. Так вот у нас есть группы по заболеваниям. Мы их назвали все «Будем жить». «Будем жить. Меланома». «Будем жить. Рак молочной железы». «Будем жить. Онкогинекология». И так далее. Самые большие группы, конечно, женщины, женщины любят общаться, поделиться опытом, поддержать друг друга. Эти сообщества очень активны. Женщины у нас рисуют, поют, встречаются, встречаются с докторами, ведут очень активную деятельность. Мужчины менее активны в этом, но при всем при этом все равно группы такие есть. Особенно активна у нас группа по раку легкого, группа по голове и шее, где есть и мужчины, и женщины.
Алексей Пичугин:
— А шея что такое? Что такое голова еще более-менее понятно, а шея?
Ирина Боровова:
— Онкологические заболевания, все, что находится в области головы и шеи, объединены в одно целое, кроме мозга. Мозг идет отдельным нейроонкологическим заболеванием. А вот голова и шея, будь у вас болит нос, щека, язык, гортань, щитовидная железа, то это все будет область головы и шеи. Есть такая группа, где как раз такие пациенты. В группе обязательно присутствуют психологи, обязательно присутствуют юристы и присутствуют врачи. Пациент круглосуточно может задать любой вопрос, который его волнует.
Алексей Пичугин:
— Давайте назовем телефон горячей линии, по которому можно вам позвонить круглосуточно. 8-800-301-02-09. Это телефон горячей линии, по которой вы можете позвонить в организацию Ассоциация онкопациентов, рассказать о том, что вам, не вам, родственнику... Позвонить может каждый?
Ирина Боровова:
— Абсолютно. Причем звонят уже не только из России, но из зарубежья.
Алексей Пичугин:
— Представим себе ситуацию, человек узнает, что у его родственника такая проблема. Он звонит, и дальше ему могут рассказать прогнозы непосредственно про его или его близкого человека?
Ирина Боровова:
— Прогнозы, наверное, нет. Это сильно сказано но помочь разобраться в маршруте правильном, это да.
Алексей Пичугин:
— Подсказать клинику.
Ирина Боровова:
— Подсказать клинику, подсказать врача, подсказать технологию. Потому что не всегда даже, особенно в регионах, это можем мы четко абсолютно констатировать, не всегда в регионе человек получает правильную информацию, какая есть технология его лечения. Если, например, пришел метастазированный пациент, ему врач на месте сказал: вы знаете, вам осталось жить две недели, уже все, в паллиативную службу и все. Но пациент звонит нам, и мы рассказываем, что в Обнинске есть замечательное отделение, которое поможет справиться с метастазами, и вы еще проживете, это еще вопрос, сколько.
Алексей Пичугин:
— Может быть, вы еще пятьдесят лет еще проживете.
Ирина Боровова:
— Абсолютно.
Алексей Пичугин:
— И вам будет девяносто к тому времени.
Ирина Боровова:
— Абсолютно. Вера и надежда внушает.
Алексей Пичугин:
— Видите, вы сейчас очень хороший пример привели про врачей, которые говорят: ну, голубчик, извините, все. У меня недавно у знакомых был такой случай, когда женщина пришла к врачу с какой-то проблемой, она сама в свое время перенесла онкологическое заболевание, вылечилась, молодец, выздоровела. А спустя какое-то время она пришла с какой-то медицинской проблемой к врачу. Врач такой: у-у-у, все понятно, у вас, к сожалению, такая-то форма онкологии, жить вам осталось совсем недолго, вам сейчас надо на похороны деньги собирать, а не по врачам ходить. Потом выяснилось, что у нее ничего такого нет, и это вообще не проблема была, и заболевания никакого нет, это при детальном обследовании. Но врач сказал. Это профнепригодность, я считаю.
Ирина Боровова:
— Это профнепригодность абсолютная и, к сожалению, даже сегодня, находясь в большом центре Москвы, увы, я от двух специалистов вот такие реплики услышала. К сожалению, это недостаточная обученость кадров, недостаточная душевность, отношение душевное к людям. Мы все ходим под Богом. Грамотный врач никогда не поставит прогноз. Даже если он будет знать, что действительно процесс зашел далеко, и действительно пациент находится в угрожающем состоянии, никогда не скажет грамотный доктор, сколько вам осталось. Никто не знает.
Алексей Пичугин:
— Я общался с разными врачами, у которых очень разные представления о врачебной этики по отношению к пациенту. Кто-то говорит, что мы причиняем больше страданий, давая ложную надежду. Это не обязательно онкология, может, травма какая-то, даже не угрожающая жизни, а угрожающая состоянию, ментальному состоянию пациента. Говорит: я не буду делать хороших прогнозов, не буду его обнадеживать, потому что у меня их нет, им неоткуда взяться, я ему скажу, как есть. Ну а дальше, вот видимо...
Ирина Боровова:
— Тут этика начинается. Здесь и философия и этика слились в единое целое. Здесь и начинается момент того, насколько грамотно доктор донесет информацию, что действительно пациент находится в угрожающей ситуации. Но какой это промежуток времени, никто не может дать эту цифру, это не правильно: ни врач, это Господь Бог может только, Провидение. И поэтому никогда грамотные врачи не называют цифру, они могут пояснить ситуацию. Да, вы в угрожающем состоянии, да, болезнь зашла слишком далеко, да, процесс распространен, может быть то-то, то-то, то-то. Но цифру — нет. Момент окончания — нет.
Алексей Пичугин:
— Я напомню, дорогие слушатели, что в гостях у «Светлого радио» сегодня Ирина Боровова, член Совета при Президенте по развитию гражданского общества и правам человека, президент Всероссийской организации «Ассоциация онкологических пациентов „Здравствуй“». Давайте перед тем, как мы уйдем на небольшой перерыв, еще раз напомним телефон горячей линии. Она круглосуточная. На нее могут позвонить люди, которые сами страдают онкологическим заболеванием, узнавшие свой диагноз, или их родственники. И там постараются помочь найти наиболее грамотную схему действия на ближайшее время. 8-800-301-02-09 Буквально через несколько мгновений, через минуты мы вернемся в нашу студию и продолжим нашу беседу с Ириной Борововой.
Алексей Пичугин:
— Мы продолжаем нашу программу. Дорогие слушатели, здравствуйте еще раз. Я напомню, что в гостях у нас сегодня Ирина Боровова, член Совета при Президенте по развитию гражданского общества и правам человека и президент Всероссийской общественной организации «Ассоциация онкологических пациентов „Здравствуй“». При Совете при Президенте по правам человека чем вы занимаетесь?
Ирина Боровова:
— Там большой спектр вопросов. Там, конечно, я не онкологический пациент и не президент организации, а там я общественный деятель, который помогает разобраться в тех или иных процессах и проблемах, которые возникают по правам у людей.
Алексей Пичугин:
— Это очень ценно, что вы к нам сегодня пришли, есть возможность поговорить еще и об этом. Мы вернемся к разговору об онкоассоциации. Но я про себя могу сказать, что очень ценю, когда к нам приходят люди из Совета по правам человека и вообще правозащитники, поскольку уж много у нас сейчас слишком различных ситуаций, когда права человека нарушаются. И хотелось бы поговорить и о том, что делается для предотвращения таких ситуаций и на высшем уровне в том числе, в Совете при Президенте по правам человека. Хотелось бы, конечно, вашу компетенцию представлять.
Ирина Боровова:
— Вы знаете, когда я пришла в Совет, для меня было странно, что в Совете нет комитета, комиссии, которая занимается здравоохранением. У нас есть социальная тема, есть культурная тема, много вопросов, связанных с мерами заключения людей и там очень много нарушений. Но здравоохранение, казалось бы, разве у нас там нет нарушений? Нарушений очень много именно прав человека: получение препаратов, получение медицинских технологий, качество оказания медицинской помощи. К сожалению, люди чаще всего именно здесь не знают, как защитить свои права. И вообще собственно какие это права? И какое право я имею в том или ином объеме получать ту или иную помощь? Даже я вам больше скажу, люди не знают куда обращаться, если вдруг они реально понимают, что, ну вот нарушают. Нарушают право, нарушают этику общения, которой мы с вами уже касались. Страшные ситуации, когда погиб человек, и родственники хотят разобраться. И здесь очень много нарушений, с которыми они сталкиваются в правовом поле, и не знают, куда деваться. Здесь мы выступаем хорошим звеном, где мы действительно можем разобраться. У нас, например, сейчас в работе очень сложный вопрос по детской трансплантации. К нам обратились родители, изначально было написано, что это триста детей, которые не получают помощи.
Алексей Пичугин:
— А здесь присутствуют еще и этические аспекты, я так понимаю?
Ирина Боровова:
— Да. Триста детей не получают помощь, якобы по увольнению доктора Кабака. У нас есть замечательный хирург доктор Кабак. Я не знаю, по какой причине уволили его из учреждения.
Алексей Пичугин:
— Я даже слышал эту историю, не помню ее во всех подробностях, до меня как-то фоном доходило.
Ирина Боровова:
— И конечно, мы взяли этот вопрос в работу. Дети не должны остаться без помощи, что бы ни случилось с докторами, помощь должно оказываться в полном объеме. Мы провели совещания, неоднократные совещания, на площадке Совета по правам человека, на площадке Общественной палаты Российской Федерации. Казалось бы разобрали тему досконально. Но однако, что до сих пор есть родители, которые настаивают на том, что оперироваться они хотят только у доктора Кабака, что технологий для них в стране нет и так далее.
Алексей Пичугин:
— Ручной режим в медицине.
Ирина Боровова:
— Здесь на мой взгляд очень опасная ситуация, что дети остаются без помощи. Мы работаем и с родителями, и с врачами, и стараемся эти мостики наладить, чтобы родители увидели, помощь есть, она качественная. Мы стараемся отследить, чтобы дети получили в полном объеме все, что необходимо. На наш взгляд, правовое поле здесь нарушается и с точки зрения родителей, в том числе, потому что они противостоят оказанию помощи, которая есть, настаивая на том, чтобы это был принципиально этот доктор, который, к сожалению, на данный момент нигде не работает.
Алексей Пичугин:
— А почему все так на нем завертелось?
Ирина Боровова:
— Завертелось, потому что доктор имел популярность и он оперировал этих детей, это были удачные операции. Видя этот опыт, к нему обращались родители. Даже те дети, которые лечились у него и не лечились, объединились в единое такое сообщество родительское, которое настаивает на том, чтобы оперировал только он, не видя, не стараясь разобраться в технологиях, которые есть, и ребенок может получить помощь сейчас.
Алексей Пичугин:
— А сам доктор тоже поддерживает эту легенду о том, что только он может, или по крайней мере, его ученики, его коллеги, которым он доверяет? Он же в контакте с родительским сообществом?
Ирина Боровова:
— Мы не услышали, что он отправляет к своим коллегам, мы услышали, что только я могу помочь, я настаиваю, я могу назначить протокол и так далее.
Алексей Пичугин:
— Это какой-то гуруизм уже.
Ирина Боровова:
— Да, я считаю, что здесь доктор ведет себя, на мой взгляд, не очень этично по отношению к детям. Конечно, я нигде не работая, призываю: нет, вы оперируйтесь только у меня, то есть я предлагаю выход, которого нет. На мой взгляд, это безнравственно. И если бы я действительно хотела спасать жизнь этим детям, я бы ровно также старалась найти выход, который есть сейчас и предлагать детям возможность прооперироваться сейчас. Дети нуждаются в этой медицинской помощи.
Алексей Пичугин:
— В детской трансплантологии есть еще большой этический аспект из-за того, что донорство для детей, не достигших восемнадцать лет, добровольное донорство, не знаю ни одной страны, где оно могло бы как-то развиваться наверняка. Может быть и есть, по крайней мере, ребенок до восемнадцати лет не может сделать свой выбор по поводу того, как он распоряжается своими органами. На самом деле у нас законодательная база сейчас написана хорошо, она в принципе соответствует мировым практикам.
Алексей Пичугин:
— Мировые практики о чем говорят?
Ирина Боровова:
— Мировые практики говорят о том, что погибший ребенок, если врачи констатировали смерть мозга, родители могут дать согласие, чтобы врачи использовали органы этого ребенка на спасение жизни других детей. Мало того в некоторых странах, у нас это категорически запрещено, только с согласия родителей, но в некоторых странах даже не спрашивают согласия родителей. Если ребенок погиб, констатация гибели мозга произошла, то органы могут взять в пользу трансплантации.
Алексей Пичугин:
— Кстати, подумалось мне, а с онкопациентами умирающими как? Возможна ли трансплантация их органов?
Ирина Боровова:
— Нет, к сожалению, донором не может быть никаким ни в крови, ни в костном мозге, ни в органах человек, болеющий онкологическим заболеванием, перенесший гепатиты любые, болеющий СПИДом и так далее. Есть жесткие противопоказания, в том числе возраст. Если это пожилой человек, он не может выступать донором.
Алексей Пичугин:
— А граница возраста какая? 60?
Ирина Боровова:
— Ну по-разному. Если это костный мозг, то ориентир 45 лет.
Алексей Пичугин:
— Всего?
Ирина Боровова:
— Всего, да.
Алексей Пичугин:
— Казалось бы при современной продолжительности жизни, 45 лет это вообще вторая молодость.
Ирина Боровова:
— В исключительных случаях могут прибегнуть к родственной трансплантации, если возрастной человек, я знаю, что такие доноры были, например, в части почки и печени. Но если брать стандарт, который прописан, то здесь возрастные ограничения будут совершенно четкие.
Алексей Пичугин:
— Возвращаясь к Совету по правам человека. А сколько вы уже в нем находитесь?
Ирина Боровова:
— Я в нем чуть больше года.
Алексей Пичугин:
— За этот относительно небольшой промежуток времени вы видите положительные сдвиги в той области, которую вы представляете в медицине, в Совете по правам человека?
Ирина Боровова:
— Мне очень отрадно, когда этот статус у меня появился, нам гораздо легче стало решать какие-то проблемы, с которыми сталкиваются пациенты в регионах. Мне стало достаточно звонить. Я звоню, представляюсь, что я член Совета по правам, и решается вопрос с препаратами, с получением помощи очень быстро. Да, это в ручном режиме, да, это для меня временные затраты, но это очень действенно и помогает. Но с другой стороны, Совет имеет прямой диалог с Президентом. И это очень отрадно, потому что президент нас слышит. Все проблемы, которые мы ставили по здравоохранению, практически все решены.
Алексей Пичугин:
— А как часто за это время вы собирались именно с Президентом. Может быть в удаленном режиме из-за пандемии, может быть, очно, но за этот год были такие встречи?
Ирина Боровова:
— Встречи были удаленные, но самая большая встреча очная, она всегда происходит в декабре, перед Всемирным днем по защите прав человека.
Алексей Пичугин:
— Я на протяжении многих лет наблюдал и наблюдаю, это не специально происходит, просто я часто там оказываюсь в разных регионах, относительно недалеких от Москвы, соседних, через область, и так как я наблюдая жизнь небольших городов, я наблюдаю состояние там с медициной. И вроде что-то становится лучше, открываются магазины, где-то дорогу сделали, где-то магазины в шаговой доступности, где-то доступная среда появилась. Но вот исчезают больницы, и это такое очень плохое, мерзкое следствие нашей недавней реформы здравоохранения. Я видел, как в нескольких городах с населением 15-20-30 тысяч человек просто исчезли больницы, а ближайшая районная больница, областная, центр, действующая больница это десятки километров. И это все в двух с половиной часах езды от Москвы на автомобиле.
Ирина Боровова:
— Это правда, к сожалению. Я тоже против этой ситуации. Мы с вами видим, что модернизация и объединение не только системы здравоохранения, но и системы образования, это не лучший история, не лучшая практика.
Алексей Пичугин:
— Это уже другой разговор. Да, не лучшая история. Но в образовании мы можем найти какие-то заместительные функции. Да, плохо, да, дети дальше будут учиться, да, это даже я лично знаю среди моих друзей это приводило к очень неприятным последствиям из-за того, что провинциальную сельскую школу закрывали, детей переводили в очень плохой интернат. Они ж не виноваты, что им теперь приходится ездить за пятьдесят километров в районный центр. Ездить невозможно, поэтому будет интернат. Это все плохо. Но тут жизнь человека не стоит на кону. А я сам был свидетелем два-три раза, когда жизнь человека стояла на кону, потому что невозможно было доставить его, не было больницы.
Ирина Боровова:
— Вы затронули очень болезненную тему. Здесь самая большая проблема в том, что у нас колоссальная нехватка врачей. В онкологической службе врачей не хватает ориентир в три раза. Сейчас онкологов порядка девяти тысяч человек в стране, а нам нужно, помножьте на три, это минимум, который нам нужен. Понятно, что службу стараются разместить так, она же должна быть для нас эффективной, не просто какой-то там врач со средними знаниями в глубинке, в кабинете, который не оборудован ничем, онкологическая служба.
Алексей Пичугин:
— И таких врачей тоже не хватает?
Ирина Боровова:
— И таких врачей тоже не хватает. Я настаиваю на том, чтобы у нас был сельский доктор, помните, как раньше было?
Алексей Пичугин:
— Да, программа, я знаю по Тверской области, поскольку мы там в партнерстве с Тверской областью находимся. Там, по крайней мере на словах, эта программ реализовывалась, так что несколько лет назад, когда я за этим следил, сельскому доктору, который был готов после ВУЗа переехать в село, платили миллион просто подъемных.
Ирина Боровова:
— Это есть везде. Это программа здравоохранения 2024 она работает. Это есть везде, действительно студент может получить эти деньги. Но мы видим другую модель, что наши юные врачи получают эти деньги и уезжают из региона, это другая проблема. Социальный пакет во многих регионах очень неплохой. Я знаю, например, на Кавказе вплоть до того, что врачу предоставляют дом, пожалуйста, приезжай, живи, зарплатный фонд хороший, все. Но смотрите, молодой доктор, перспективный, вот я, закончила ВУЗ. Я молодой доктор, у меня столько знаний, позитива, я хочу прийти и работать с хорошим оборудованием, с хорошими технологиями.
Алексей Пичугин:
— Но это же не проблема советского распределения?
Ирина Боровова:
— Это распределение в том числе, здесь распределение тоже играет роль. И эти дети, эти студенты, особенно перспективные студенты, все оседают в больших городах.
Алексей Пичугин:
— Но у вас же насильно никто, в советское время, вот Наташенька Иванова поедет у нас, все равно поедет в районный центр Воронежской области и будет в этом районном центре...
Ирина Боровова:
— Кстати, эти мысли обсуждаются.
Алексей Пичугин:
— Она в любой сфере обсуждается, ее достаточно сложно реализовать сейчас, хотя кто знает как к чему придет. Но то, что вам предлагают... Наташечка Иванова, не хочешь ли ты за миллион поехать в деревню поработать, сколько, четыре года да, по-моему?
Ирина Боровова:
— Ну, три.
Алексей Пичугин:
— Три года. И может быть за миллион она поедет, а может быть уедет оттуда. По крайней мере, ей это добровольно предлагают сделать.
Ирина Боровова:
— Добровольно, да. Сейчас это абсолютно добровольное предложение. Но и то не пользуется таким колоссальным успехом. Как правило, дети, которые приехали из региона, к себе в регион возвращаются. Еще мы видим другую строну, которую я описала. Дети, приезжающие из регионов, достигающие в учебе определенного уровня знаний, оседают в больших клиниках в больших городах для того, чтобы иметь то оборудование, те возможности повышения своей квалификации, учиться у лучших из лучших.
Алексей Пичугин:
— И это хорошая понятная тенденция.
Ирина Боровова:
— Это хорошая понятная тенденция, да.
Алексей Пичугин:
— Я напомню, друзья, что в гостях у «Светлого радио» Ирина Боровова, член Совета при Президенте по развитию гражданского общества и правам человека и сама Ирина президент организации «Ассоциация онкопациентов „Здравствуй“».
Ирина Боровова:
— Вы знаете, Алексей, я бы еще чего хотела коснуться. Мне кажется, самое большое достижение за год, которого я смогла достичь в Совете по правам человека. Валерий Александрович Фадеев поднял тему, буквально в феврале мы ее разрабатываем усиленно.
Алексей Пичугин:
— Это председатель Совета?
Ирина Боровова:
— Это пресс секретарь, да. Он поднял тему, что нужно пересмотреть вообще всю философию, всю концепцию здравоохранения. У нас здравоохранение сейчас ушло в качественное оказание медицинской услуг. Никогда так не было в России. В России всегда было, врач это тот человек, который помогает. Помогает с точки зрения здоровья, этики, поддержки, да, и социальные где-то тут аспекты накладываются. И поэтому философия тут должна не оказать услуга медицинскую, а сделать человека счастливым. Чтобы он, получил здоровье и полноценность своей жизни. И мы сейчас будем эту тему усиленно разрабатывать. Я очень надеюсь, что это будет будущей стратегией здравоохранения.
Алексей Пичугин:
— Очень хотелось бы, да, чтобы эта еще стратегия меняла реальность к лучшему. Все мы знаем набившую оскомину ситуацию с тем, что ты приходишь в поликлинику через терапевта, а талончик будет через полтора месяца, а тебе уже и не надо будет, или сам выздоровел, или не знаю, как что. Вот пример свежий опять же про нехватку врачей, относительно свежий, несколько лет назад это было, но я не думаю, что изменилось что-то к лучшему. Два города, примерно похожие по численности, оба стоят на расстоянии тридцати километров друг от друга, но в разных областях. Каждый из них районный центр. В одном больница на грани закрытия, а вторая больница худо-бедно как-то действует. Вот мы привозим туда человека с травмой, его осматривает врач, а мы находимся как раз в другой области, но туда везти уже нет смысла, потому что там уже пустые бассейны и четвертый дивизион, а здесь еще как-то больница работает. Мы привозим туда, он осматривает и говорит: а что же вы до завтра не потерпели? Приехали бы ко мне, называет соседний город, где больница вот-вот закроется, и там бы тоже вас принял я. Я понимаю, что человек, который живет в областном центре, единственный врач своего профиля на две больницы, которые находятся в двух субъектах Федерации.
Ирина Боровова:
— К сожалению, увы и ах, это правда. И я знаю, что когда новый закон, наша модернизация пошла в жизнь, очень многие врачи потеряли возможность совмещать в своем учреждении, прибегая к тому, что пересекали всю Москву, огромные регионы, а то и ездили в соседние регионы, чтобы был нормальный уровень заработной платы. Работали тут, тут, тут и там. С одной стороны это нам счастье, потому что мы имеем доктора и в этой больнице, и в этой больнице. С другой стороны, это ужас для самого врача.
Алексей Пичугин:
— А смотришь профиль врачей и где принимает, да.
Ирина Боровова:
— Такой физический износ, просто невероятно.
Алексей Пичугин:
— А морально тоже, человек выгорает.
Ирина Боровова:
— Мы должны беречь докторов. И потом, знаете, здесь все аспекты имеют силу. Посмотрите на уровень заработной платы. Мы же давно говорим о федеральной сетке, которая должна быть. И уровень заработной платы у врача, который десять лет учился, на минуточку, врач учится десять лет в России, не должен быть на уровни дворника. Он должен соответствовать его образованию, его уровню ответственности. Ведь врач в каждом своем действии несет ответственность за жизнь и здоровье человека. Представляете, какой уровень его юридической ... Грань очень тонкая, переступил чуть — уголовное дело. Простите, как я, обладая такими компетенциями, работая с таким уровнем ответственности, получаю зарплату, не соответствующую вообще ничему. Естественно доктора стараются работать так, чтобы содержать свою семью и детей. Ситуацию нужно менять изначально с позиции самих врачей. Когда у врача будет, на мой взгляд, самодостаточная зарплата, когда у врача будет возможность обустроить свое жилье, чтобы он был спокоен за своих детей и семью, мне кажется, у него будет сужен коридор на его профессиональную деятельность.
Алексей Пичугин:
— Давайте вернемся к Ассоциации онкопациентов. Во-первых, напомним, что есть телефон горячей линии, про который мы сегодня уже несколько раз...
Ирина Боровова:
— Мы его обычно говорим так: 8-800-30-10-209
Алексей Пичугин:
— Кстати, да. 8-800-30-10-209, телефон горячей линии, по которому можно круглосуточно звонить, если у кого-то из ваших родных, знакомых, близких, у вас, не дай Бог, произошла такая беда, как онкология, можно обращаться на эту горячую линию, и там вам какой-то маршрут подскажут первоначальных действий. Конечно, вам не расскажут, как лечить ваше заболевание, но подскажут, возможно, врачей, клиники, больницы, все, что необходимо знать на данный момент, поддержат.
Ирина Боровова:
— Мы не сделаем назначение по телефону, но как лечить ваше заболевание расскажем. Вы знаете, Алексей, у нас, у организации очень интересное название. Когда я выступаю на международных форумах, людям непонятно.
Алексей Пичугин:
— Да, вы не сказали, почему «здравствуй».
Ирина Боровова:
— Обычно переводят хэллоу, но ведь не хэллоу. «Здравствуй» нет аналога в иностранных языках, это наше русское слово.
Алексей Пичугин:
— Пожелание здоровья.
Ирина Боровова:
— Два значения. С одной стороны, мы приветствуем тех, кто готов быть с нами, а с другой стороны, мы желаем здоровья. Сами пациенты выбрали такое название, и мне кажется, оно достаточно емкое.
Алексей Пичугин:
— Что еще вы делаете в рамках ассоциации? И не менее важный вопрос, какая помощь нужна самой ассоциации?
Ирина Боровова:
— Спасибо большое, очень важно сказать о том, в чем нуждаемся мы. Мы сегодня говорили, что мы можем рассказать про маршрут пациента, то есть где врачи, клиники, где технологии. Мы можем помочь в получении этих диагностик, препаратов, если вдруг в регионе нет, или в регионе отказывают в оказании этой помощи. Мы поможем человеку разобраться в его психологическом состоянии, в принятии болезни, то есть постараемся его поддержать психологически, на это у нас есть специальные службы. Плюс мы сотрудничаем с организациями, которые занимаются онкопсихологией. У нас есть юристы, которые помогут разобраться в правовом поле, на что вы имеете право, имеете ли вы право поехать в федеральное учреждение, что для этого нужно. Мы помогаем и в материальном аспекте. Например, мы можем привезти ваши анализы в федеральный центр и получить диагностику, мы можем помочь вам устроиться на проживание, если вы приехали в федеральный центр, а вас не могут сразу госпитализировать, и мы можем помочь с устройством. Мы на протяжении пандемии реализовывали проект бесплатного такси, то есть довозили пациента до учреждения и обратно. У нас огромная волонтерская служба. Сейчас перед Новым годом мы реализовывали огромный проект «Дерево желаний», когда наши детки в онкологических учреждениях получали подарки, которые они хотят, писали письмо дедушке Морозу и исполняли их мечты. У нас очень много проектов, направленных на психологическую поддержку. Люди у нас рисуют, танцуют, поют, с ними работают психотерапевты, с ними работают психологи. У нас есть даже Дома моды, которые с нами сотрудничают, они, например, разрабатывают белье для женщины после удаления груди, чтобы женщина выглядела женщиной, чтобы белье было красивое.
Алексей Пичугин:
— Есть же еще и импланты.
Ирина Боровова:
— Есть импланты, да, есть реабилитация хирургическая, как у Ирины Валерьевны, в частности, у меня выполнена. Но есть женщины, которым удалили и никак не восстановили, и эти женщины также хотят оставаться женщинами. Есть модельеры, которые разрабатывают такое белье. Мы сотрудничаем с компаниями, которые делают различного рода протезы, технические средства, которые помогают пациентам есть, говорить, ходить, двигаться, возвращают конечности, возвращают глаза, уши и так далее. В принципе, мы открыты для любой деятельности, и по телефону готовы оказать абсолютно любую помощь, иногда даже самую безумную. У нас даже был случай, когда нам позвонил мужчина, и сообщил нам, что у него онкологическое заболевание завершило... он вошел в ремиссию. но вот проблема в том, что ему 62 года, и он хочет жениться. Вы знаете, даже в этом случае мы нашли...
Алексей Пичугин:
— Клуб знакомств?
Ирина Боровова:
— ...мы нашли, как ему помочь, и он нашел себе даму по интересам. Не знаю, закончилось ли это все браком, но то, что он звонил и благодарил нас, это здорово. У нас очень много деятельности направлено на душевное поддержание человека. Мы работаем и с храмами, у нас есть большая сеть по всей стране, когда наши подопечные пишут свои имена и в разных городах, в разных храмах подают записки.
Алексей Пичугин:
— Но и общение со священниками, кстати говоря. Ведь среди священнослужителей есть тоже люди, которые болели, выздоровели, которые прошли через многое, и в силу своего служения могут поделиться и своим опытом, и осмысленностью того, что на их долю выпало, и таким образом они могут помочь людям, которые к ним приходят.
Ирина Боровова:
— Очень многие пациенты констатируют, что когда тебе диагноз как обухом по голове ударил, переосмысление своей жизни, переосмысление своей деятельности, которую ты творил, все, что всю жизнь творил, очень многие люди приходят к вере.
Алексей Пичугин:
— Спасибо большое за этот разговор. Вы большая молодец. И слава Богу, что есть такая организация. Мы с вами обязательно еще встретимся, думаю, в нашей студии. И про организацию поговорим и про вашу деятельность в Совете при Президенте по правам человека. Спасибо. Ирина Боровова, член Совета при Президенте по правам человека и развитию гражданского общества и сама президент Всероссийской организации онкопациентов «Здравствуй». Давайте еще раз под конец программы горячую линию назовем. Телефон горячей линии 8-800-301-02-09 или можно по-другому еще назвать 8-800-30-10-209. Спасибо, прощаемся, всего доброго.
Ирина Боровова:
— Спасибо.
Подарить осуждённым людям в ЛНР возможность слышать Евангелие
Самарский Благотворительный фонд просвещения «Вера», в рамках проекта «Апрель», занимается тюремным служением. Команда фонда организует в местах лишения свободы курсы иконописи, проводит разные встречи и лекции. А ещё запускает в исправительных учреждениях вещание Радио ВЕРА. У осуждённых людей появляется возможность слушать Священное писание, слова святых и не только. В том числе благодаря этому в жизни многих из них происходят добрые перемены.
Недавно сотрудники самарского фонда с поддержкой десятков отзывчивых людей организовали вещание Радио ВЕРА в колонии города Брянка Луганской Народной Республики. И теперь хотят поддержать другие исправительные учреждения, расположенные на новых территориях. «Мы видели эти колонии, местных осуждённых и сотрудников. Они живут очень бедно, но вместе умудряются преображать пространство вокруг себя, — рассказывает Константин Бобылев, участник проекта „Апрель“. Особенно хочется отметить работу сотрудников — это простые, надёжные русские парни, семейные, верующие, многие из них побывали на передовой. Им важно, чтобы осуждённые люди, которые находятся под их началом, меняли свою жизнь, обретали добрые ценности».
Благодаря Радио ВЕРА люди могут слушать Слово Божее, которое утешает и даёт надежду. «Заполнить пустоту в душе и помочь преодолеть внутренние терзания, которые испытывают многие осуждённые, может лишь Бог, вера, надежда и любовь» — говорит Константин.
Если вы хотите поддержать проект по тюремному служению «Апрель» и помочь запустить вещание Светлого радио в колониях Луганской Народной Республики, переходите на сайт самарского фонда просвещения «Вера»: bfpvera.ru
Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов
«Воспитание детей с аутизмом и другими особенностями ментального развития». Светлана Шифрина
У нас в гостях была директор фонда «Искусство быть рядом», мама особенного ребенка Светлана Шифрина.
Мы говорили о воспитании и поддержке детей с аутизмом и другими особенностями ментального развития.
Ведущая: Анна Леонтьева
Анна Леонтьева:
— Добрый светлый вечер. Сегодня с вами Анна Леонтьева. У нас в гостях Светлана Шифрина, директор фонда «Искусство быть рядом», мать особенного ребенка. Фонд «Искусство быть рядом» помогает семьям детей с аутизмом и другими особенностями ментального развития. Добрый вечер, Светлана.
Светлана Шифрина:
— Добрый вечер.
Анна Леонтьева:
— Светлана, вот мы часто говорим здесь, когда образовывается какой-то фонд, это, ну, прямо вот в 90 процентов, ну, нет такой статистики, но в большинстве случаев это как-то начинается с личной истории. Вот как образовался ваш фонд? Тоже началось с личной истории?
Светлана Шифрина:
— Да. Ну, это была даже не совсем моя личная история, это была личная история учредителя фонда Елизаветы Борисовны Фокиной, которая тоже мама особенного ребёнка, у неё сын с аутизмом, и которая, в общем, приняла для себя решение о том, что нужно помогать не только своему сыну, но именно объединившись с родителями, объединившись все вместе, можно делать что-то нужное, полезное для того, чтобы детям с аутизмом жилось полегче, и семьям самое главное.
Анна Леонтьева:
— В шестнадцатом году, да, как я понимаю?
Светлана Шифрина:
— Да, сам юридический фонд образовался в 2016 году, потому что это была группа родителей, которые ходили вместе в детский садик, которые там познакомились, вот у них у всех детки с аутизмом, и настаёт время, что нужно идти в школу, а, к сожалению, сегодня, ну, ещё, то есть у нас задекларировано инклюзивное образование, но, к сожалению, еще не везде оно реализуется или обеспечивает ту необходимую помощь и поддержку, в которой нуждаются именно дети с аутизмом. И для того, чтобы его можно было реализовать, родители поняли, что им нужно объединяться, иметь какой-то юридический статус для того, чтобы можно было добиваться тех условий, которые хотели родители создать для своих детей, поэтому объединились, создали фонд. И первая самая программа, для чего он, в общем-то, собственно, создавался, его цель, это были ресурсные классы в общеобразовательных школах. 18 детей в 2016 году в трех школах пошли первый раз в первый класс. Это был первый такой проект фонда, так и назывался «Первый раз в первый класс».
Анна Леонтьева:
— А что такое ресурсные классы?
Светлана Шифрина:
— Ресурсный класс — это такая модель инклюзивного образования, которая в обычной школе, где учатся самые обычные дети, создается такая ресурсная зона, в которой могут найти поддержку дети с особенностями, детям, которым нужна определенная поддержка, детям с аутизмом, очень нужно тьюторское сопровождение, очень нужны специалисты прикладного анализа поведения, потому что аутизм, он проявляется в первую очередь внешне именно поведенческими, да, какими-то особенностями, и для того, чтобы детям помогать учиться, чему-то научаться, нужны специальные специалисты. В 2016 году, ну, их, на самом деле, и сегодня еще нет в школе, и нет такого даже в списке квалификации такой специальности, как специалист прикладного анализа поведения, но они уже больше десяти лет есть в нашей стране, уже очень много людей этому обучились, сертифицировались. Это золотой стандарт помощи детям с аутизмом, и вот для того, чтобы помочь школе создать вот эти именно условия, да, вот фонд. И в этой ресурсной зоне, да, есть специальный учитель, есть сестринское сопровождение, есть супервизор, куратор прикладного анализа поведения, где ребенок адаптируется к тем новым для себя условиям. Какие-то дети проводят больше времени в этой ресурсной зоне, какие-то дети больше включаются в инклюзивное образование с обычными сверстниками. Вот здесь вот это та возможность выстроить индивидуальный маршрут под каждого ребенка в зависимости от его потребностей.
Анна Леонтьева:
— А вот эта зона, это какое-то физическое пространство, да?
Светлана Шифрина:
— Да, это обычно какой-то кабинет. В идеальном случае это ещё два кабинета, когда ещё есть сенсорная зона, потому что дети с аутизмом часто у них бывают сенсорные перегрузки, у них повышенная сенсорная чувствительность, им иногда нужно побыть одному или там попрыгать на мячике, покачаться на качели, это вообще такой идеальный вариант, либо это в самом классе, да, там может быть тоже выделено, вот, потому что они могут какую-то часть предметов или там каких-то навыков, знаний получать в этой, вот именно, поэтому нужна она физически, там есть парты. Мы начинали с того, что есть парты с перегородками, которые отгораживают детей друг от друга.
Анна Леонтьева:
— Им больше нужно личного пространства? Они более защищённые должны быть.
Светлана Шифрина:
— Потому что он работает напрямую с тьюторами один на один. Допустим, есть фронтальный урок, когда дети садятся перед доской, и учитель даёт. Но это тоже очень сложный навык, которому обучались дети постепенно. И к концу первого класса они стали уже сидеть перед доской и воспринимать инструкцию учителя. А возможность вот такого отдельного, такой зоны еще внутри зоны, она дает возможность отрабатывать индивидуальные навыки, потому что у каждого своя индивидуальная программа.
Анна Леонтьева:
— Вот если, Светлана, вернуться к вашей семье, у вас средняя дочка с диагнозом аутизм, да? Как вообще, как это всё начиналось? Обычно, когда рождается особенный ребёнок, не такой, как, как говорится, заказывали, заказывали нормотипичного, как вот такое выражение есть, а рождается ребёнок особенный, первая реакция родителей всегда, в общем-то, шок, всегда... Ну, обида, не знаю, вот самая распространённая.
Светлана Шифрина:
— Вы знаете, я бы, наверное, сказала, что до того, как происходит шок или обида, сначала ты избегаешь вообще мыслей о том, что что-то не так. Ну, по крайней мере, да, вот у меня это был второй ребёнок, и видя и как бы наблюдая какие-то особенности и странности, ты думаешь: ну нет, все дети разные. Это вот почему-то там, ну...
Анна Леонтьева:
— Это не сразу, да, видно, когда ребёнок рождается?
Светлана Шифрина:
— Ну, это зависит тоже от индивидуального случая, да, у кого-то диагноз проявляется очень рано и в тяжёлой форме, и там, наверное, сложнее закрывать глаза на проблему. У нас в этом смысле был такой момент, что мы всегда были где-то по границе нормы. Ну, чуть позже пошли, чуть позже сели, чуть позже поползли, вот тут какая-то аутостимуляция, а врач сказал: «Да ничего страшного, мир познает», да, то есть вот этот вот еще не вовремя поставленный диагноз, он как бы, к сожалению, был упущен на время раннего вмешательства, ранней помощи. И здесь очень важно, наверное, я бы хотела сказать родителям, другим, что если что-то беспокоит, не нужно закрывать глаза. Лучше 10 раз сходить к другим врачам, пройти какие-то тесты, потому что чем раньше заметить вот эту особенность, сложности, поставить диагноз, тем раньше можно начать оказывать помощь. А когда уже нам в три года сказали, да, вот это аутизм, да, конечно, это шок, это, как я говорю, я проплакала три дня, потому что полезла, естественно, в интернет за информацией, что такое аутизм, как это проявляется, чем это нам грозит? И все очень разные информации происходят, и ты вообще не понимаешь. Естественно, строишь самые худшие прогнозы.
Анна Леонтьева:
— Ну да, все говорят, что отсутствие информации очень тяжелое.
Светлана Шифрина:
— Да, в этот момент тебе, конечно, очень страшно все это. Но потом немножко проходит принятие, все наши стадии горя, все это мы тоже через это проходим. Еще очень такой момент, вы знаете, вот тоже хотелось, наверное, поделиться из своего опыта, когда... то есть принятие всей семьи. То есть мама, например, уже приняла, а папа еще не готов, а бабушки, дедушки, они вообще, в общем, как бы хотят быть в стороне от всей этой истории. Это действительно психологическая травма как бы для всех, стресс, который семья проживает и потом преодолевает его. Преодолевает, да, все-таки объединяется.
Анна Леонтьева:
— Бабушки, дедушки тоже уже как-то вот срослись, да?
Светлана Шифрина:
— Ну да, в нашей семье, в общем, конечно. Вы знаете, здесь есть еще такой момент. Ребенок растет, и, наверное, как обычный самый любой другой ребёнок, да, как говорят: «Маленькие бедки, маленькие детки, а большие дети...» То же самое и особенный ребёнок. И задачи новые, и новое принятие, принятие всё время каких-то новых условий, новых сложностей, оно происходит всё время. Вот сказать, что вот нам поставили диагноз, вот мы как бы с ним и теперь вроде бы вот идём понятным нам маршрутом — нет. Что там за поворотом с очередным годом рождения или с очередным периодом взросления, никто не знает, и ты всегда готовишься, ждёшь, надеешься на лучшее, готовишься, надеваешь бронежилет и броню, да, и как бы, да, набираешься сил.
Анна Леонтьева:
— Светлана, но всё равно я не могу не сказать, что есть люди, может быть, которые нас слушают, у которых подобные проблемы, и они находятся всё ещё в состоянии такого уныния. И есть люди, которые уже что-то делают, вот вы уже директор фонда, и даже помогают другим, помогая другим, помогают и себе.
Светлана Шифрина:
— Да, и в этом смысле, знаете, сообщество аутичных детей, вот родители аутичных детей, мне кажется, на сегодня одно из самых достаточно таких прогрессивных, и, может быть, скажем так, именно диагноз аутизм, расстройство аутистического спектра, оно очень сильно даёт прогрессию с точки зрения увеличения детей с данным диагнозом за последние годы. И с каждым годом эта тенденция увеличивается, количество таких детей всё время и людей растёт всё больше и больше.
Анна Леонтьева:
— Ну я прочитала, что типа один на сто — это очень много.
Светлана Шифрина:
— 1 на 100 — это по Всемирной организации здравоохранения. Да, у нас, к сожалению, в России нет официальной статистики вот такой, сложно её у нас получить. Если брать, я не знаю, насколько это уместно приводить статистику Соединённых Штатов, просто там достаточно серьёзно к этому подходят и проводят каждый год очень такое полномасштабное исследование по количеству. Вот последние данные — это 1 из 36 детей, которые имеют диагноз аутизм.
Анна Леонтьева:
— Это ещё больше.
Светлана Шифрина:
— К сожалению, да. И все исследования говорят, что это не зависит ни от страны проживания, ни от национальности, ни от состава семьи, ни от социального статуса. И, конечно, вот родители, так как вот очень сильно увеличивается популяция, к сожалению, не всегда система, государственная система помощи, успевает за таким, тем более стремительным таким ростом. В общем, здесь, наверное, есть и объективные на это причины. Ну а родители, мы самые заинтересованные люди в этом, конечно, и всегда есть кто-то, кто берет на себя ответственность, вот эту роль, идти впереди и, во-первых, пробивать вот эту дорожку, протоптать эту дорожку помощи и показать её другим, и мы вот на своём фонде, я сама, мы всегда очень делимся, мы всегда очень открыты, мы всегда говорим, да, мне очень часто, на самом деле, вот бывает, что звонят и спрашивают, и говорят, спрашивают, а можно ли взять телефон, и вот просто поговоришь, оказываешь, что это психологическую помощь, поддержку, что это не приговор, что да, с этим можно жить, но нужно, главное, сделать правильный маршрут, дойти до правильной помощи. И здесь родители объединяются, конечно.
Анна Леонтьева:
— Напомню, что у нас в гостях Светлана Шифрина, директор фонда «Искусство быть рядом», мама особенного ребёнка. Светлана, а вот как вы первый раз нашли соратников у врача, в детском саду? Вот как находят люди друг друга в этой ситуации?
Светлана Шифрина:
— Ну, у меня было... Да, первый раз сейчас думаю про то, что я пошла на простор интернета, в социальные сети, то есть до того, до момента постановки всего этого диагноза, я, в общем, у меня не было ни аккаунта в соцсетях, на тот момент были одни, сегодня, да, там у нас другие, я, в общем, как бы особо этим не интересовалась, а здесь, да, ты начинаешь гуглить, начинаешь смотреть, идешь в поисковик. И как раз мне очень помогли два родительских сообщества, которые на тот момент были, да, это был 2012 год, да, нам было три года, они уже тогда существовали, хотя они тоже только буквально там были несколько лет, но вот уже на тот момент родители объединялись, это были группы, в которых можно было прочитать очень много информации о методах помощи, о том, вот куда идти, какие садики, как получить диагноз, как получить инвалидность, если она нужна, а нужно ли получать инвалидность, да, про вот эти ресурсные группы, ресурсные классы. Это все оттуда, это все родительское сообщество, это, ну, если это можно упомянуть, да, это Центр проблемы аутизма и родительская общественная организация «Контакт», в которых на сегодня, да, они тоже существуют, у них есть сайты, и там просто, ну, кладезь информации вот для родителей.
Анна Леонтьева:
— Не можно, а нужно упомянуть.
Светлана Шифрина:
— Да, да, то есть там всё это есть, там есть статьи, которые рассказывают про, ну, вот разные, вот, всё, с чем может столкнуться родитель. Я лично всё-всё взяла оттуда, конечно.
Анна Леонтьева:
— Но давайте немножко всё-таки расскажем, вот вы говорите, что особенности и так далее, вот с чего начинаются особенности, как с этим вообще быть? Вот в детском саду, можно ли пойти в обычный детский сад такому ребёнку, что нужно учитывать?
Светлана Шифрина:
— Ребенку можно пойти в детский сад, я бы сказала, наверное, нужно пойти в детский сад. Но особенности расстройства аутистического спектра — это нарушение коммуникации, социализации и стереотипно повторяющиеся действия. Если иногда говорят каким-то упрощённым языком для понимания, это когда ребёнок больше замкнут в себе, меньше взаимодействует, меньше разговаривает, отвечает на какие-то вопросы, у него нет зрительного контакта с собеседником, он маму-папу не слышит. И вот это нарушение коммуникации, оно за собой ведёт, к сожалению, поведенческие проблемы. То есть когда ты не понимаешь, не всегда дети понимают обращённую речь, они не могут иногда... Ну вот мы им говорим, нам кажется, что они нас понимают, а на самом деле вот я сегодня, вспоминая свою дочку, уже потом, получив вот эту информацию, как бы всё это обработав и пройдя этот период, я потом поняла, в чём была проблема-то. Она не понимала, что я ей говорю, простые элементарные бытовые вещи, да, идёт задержка речевого развития, идёт задержка понимания, да, и плюс у неё было нарушение своей речи, да, и когда ты не понимаешь, и тебя не понимают, и ты ещё не можешь сказать, что ты хочешь, что остаётся делать? Кричать, плакать, не знаю, биться головой об стену, да всё, что угодно, потому что хоть как-то донести до самых близких мамы и папы, что там со мной что-то не так, я чего-то хочу, да, там ещё что-то. Вот, соответственно, ребенку нужна помощь в преодолении вот этого дефицита, и здесь, конечно, нужна помощь логопедов, психологов, дефектологов, это детский сад, да, это наши психолого-педагогические комиссии, в которые нужно обращаться, которые дадут заключение маршрута, если это дошкольные учреждения, мы потом идем с ним в детский садик.
Анна Леонтьева:
— Есть список садов, куда можно пойти?
Светлана Шифрина:
— Вы знаете, сегодня как бы по закону мы можем пойти в любой детский сад, у нас инклюзивное образование, и по прописке нас обязаны взять. И в любую школу, родители выбирают место обучения своего ребенка. Другое дело, что школа может быть не готова, там может не хватать тьюторов, но вот это заключение психолого-педагогической комиссии, оно обязательно к исполнению образовательного учреждения. Соответственно, мы туда с ним приходим, то есть вот мы получили диагноз, прошли врачебную комиссию, пошли на психолого-педагогическую комиссию, она сказала, что ребенку нужны особые образовательные потребности в дошкольном или в школьном учреждении. И с этим заключением мы идём, соответственно, в детский садик, в школу и говорим, что ребёнку нужен психолог, с которым должны в учреждении заниматься, логопед, дополнять вот эти вот дефициты все. Если ребёнку нужно тьюторское сопровождение, оно может быть как в детском саду, не только в школе, там тоже может быть тьютор, ему нужна, например, поддержка. Если он там не поддерживает групповой формат каких-то активностей, какого-то там, ну, пока в детском саду это не совсем обучение, какое-то взаимодействие, школа, детский сад, они тоже должны выделить такого тьютора, наставника, который будет помогать ребёнку. Но самое главное, всё-таки ещё раз повторюсь, это золотой стандарт, это прикладной анализ поведения, это специалисты прикладного анализа поведения. Сегодня всё-таки, к сожалению, их можно получить либо в рамках благотворительной помощи, вот в фонды обращаясь. Я вот знаю, что фонд «Милосердие», они оплачивают даже вот эти вот курсы прикладного анализа поведения и вмешательства для ребенка, там целые протоколы, которые нужно пройти, ну, либо коммерческие услуги.
Анна Леонтьева:
— Ну вот, простите, вы приходите в ближайший к дому детский садик, да, вот с этим заключением, и говорите: «Вот, пожалуйста, возьмите моего ребёнка», но мы же понимаем с вами, да, что мы не так действуем, да, мы всё равно будем искать даже для самых, как говорится, нормотипичных детей мы перебираем миллион садиков, школ, находим какие-то свои. Вот с таким ребёнком куда пойти? Как найти этот садик, где не повредят ему, в первую очередь, его психике, где к нему будут гуманно, хорошо относиться, где выстроят так поведение детей, которые с ним будут, так выстроят их поведение, чтобы это было нормальное детское общение? Вот у нас в программе были родители «солнечных» деток, деток с синдромом Дауна, и они рассказывали, что дети вот очень любят таких «солнечных детей», потому что они как бы немножко больше дети, и с ними можно играть в дочки-матери и так далее.
Светлана Шифрина:
— Вы знаете, я сейчас сижу, думаю, наверное, у меня нет прям ответа на вопрос, как найти вот этот садик, потому что, ну, да...
Анна Леонтьева:
— Как вы нашли?
Светлана Шифрина:
— Мы не ходили в садик. Мы сразу пошли в школу, наверное, здесь мне будет сложнее чем-то поделиться. Смотрите, я, наверное, думаю здесь так. Во-первых, ну вот то, что я сказала, есть у нас официальная как бы маршрутизация, да, маршрут, который можно получить той помощи от государства, которая полагается.
Анна Леонтьева:
— Она везде есть, она есть и в регионах, да, везде?
Светлана Шифрина:
— А вот я уже упоминала сегодня родительскую общественную организацию «Контакт». У них есть такая родительская приёмная, в которой можно онлайн записаться, это совершенно бесплатно. Там, правда, достаточно большая... Ну, иногда бывает очередь, там нужно подождать, может быть, там пару недель или месяц, вот. Но они помогают, консультируют родителей по всей стране вот именно с поиском или с получением тех условий, которые нужны ребенку. Как разговаривать с образовательной организацией, как получить тьютора, какое заявление нужно написать. Вот они здесь помогают. Я, со своей стороны, из нашего опыта поддержки ресурсных классов и взаимодействия со школой. Ну, у меня как бы рецепт такой. Нужно быть в диалоге. Мы общаемся со школами, мы общаемся с администрацией, мы общаемся с учителями, мы доносим, что нужно нашим детям. И мы всегда в позиции еще помощников. То есть я никогда не встаю в позицию, что вот мне теперь должны. Ну, это вот у меня как-то так, да. То есть я считаю, что это действительно должна быть совместная как бы история. И мы всегда спрашиваем школу: что мы можем сделать, чем помочь, да. Вот вы говорите, что там как к детям относятся. Вот мы, когда создали ресурсный класс, и дети пошли в школу, мы каждый год проводили в школе уроки доброты, толерантности. Мы готовили специальные мероприятия.
Анна Леонтьева:
— Ваш фонд, да, проводил, как родители?
Светлана Шифрина:
— Фонд, но мы же родители, для этого не обязательно быть фондом. То есть даже если ваш ребенок пошел, его взяла школа, вы наладили контакт с администрацией, есть учитель школы, да, эти все есть сейчас, уроки в доступе, их можно все найти, какие-то плакаты, презентации, это, в общем, не такая проблема. Можно поговорить с учителем, чтобы, может быть, он сам расскажет детям, что такое аутизм, почему этот ребенок в нашем классе, как с ним лучше взаимодействовать. Я сама лично, да, вот у нас были родительские собрания, вот первый класс, первое родительское собрание, и я попросила учителя, дайте мне даже не как, вот я тогда не была директором фонда, я была родителем, говорю, дайте, пожалуйста, мне пять минут, я немножко расскажу родителям, что не надо нас бояться, что это не заразное, что мы здесь не для того, чтобы ущемить чьи-то права детей. То есть это вопрос налаживания отношений, это работа со всем сообществом, которое сталкивается, куда попал вот такой особенный ребенок. И мы начинаем создавать среду, которая будет к нему максимально открыта, которая его примет. И здесь приходится родителям тоже прикладывать определенные усилия.
Анна Леонтьева:
— Напомню, что сегодня с вами Анна Леонтьева, а у нас в гостях Светлана Шифрина, директор фонда «Искусство быть рядом», мать особенного ребёнка. Мы вернёмся к вам через минуту, не переключайтесь.
Анна Леонтьева:
— Сегодня у нас в гостях Светлана Шифрина, директор Фонда искусства «Быть рядом», мама особенного ребёнка, у микрофона Анна Леонтьева. Вот мы в первой части программы, очень важные вы сказали вещи, что родители, мне кажется, они очень важны, что родители не просто требуют от организации, от государства, от школы, чтобы им шли навстречу, но они тоже включаются и хотят тоже как-то помогать этому процессу, и безусловно, без этого никак. Светлана, скажите, вот какая... Ну, во-первых, ребёнок, когда идёт в школу аутичную, я так понимаю, что первое, что нужно преодолеть, это его тревогу перед школой, потому что вы сказали, что это очень чувствительный ребёнок, гораздо более чувствительный, который в то же время не может все свои мысли сразу донести. Вот как это происходит сначала? Что нужно иметь в виду родителям?
Светлана Шифрина:
— Ну, это опять вот мы возвращаемся к вопросу про среду, про подготовку. Как подготовить ребёнка, ну и даже не только к школе, а в принципе к коллективу какому-то детскому? Мы приходили, мы договаривались, ну так как у нас была, конечно, ресурсная зона, но опять-таки, например, наши дети, они включались и в обычный класс, ну и включаются сегодня, могут его посещать. То есть мы договаривались с учителем о том, что мы придём до 1 сентября заранее, пройдём по школе, посмотрим класс. В идеале, если нам скажут, где будет сидеть ребёнок, потому что мы тоже проговорили, есть особенности восприятия информации, как звуковой, зрительной информации. Может быть, ему нужно сидеть именно перед учителем, чтобы учитель всегда мог обращаться к нему, и ребёнок его слышал, а не, естественно, там где-то на последней парте. У нас тьюторское сопровождение, есть тьютор, значит, нужно сесть так, чтобы тютер тоже где-то был рядом, при этом не мешал учебному процессу другим детям. Посидели за партой, познакомились заранее учителем в спокойной тихой обстановке, когда в школе еще нет вот этого гула, шума. Дальнейшее. 1 сентября. То есть социальная история. Что такое социальная история? Это такой метод, который помогает детям. Он на самом деле применим ко всему. К школе, к посещению музея, парка, любого мероприятия, театра. То есть это когда родитель готовит для ребенка такую историю, делает фотографии, например, школы, фотографию класса, садится, и несколько дней заранее. Но здесь, смотрите, здесь такой момент. Кому-то нужно несколько дней, кому-то достаточно только накануне. Это тоже всегда очень индивидуальный процесс. Вот. И ребенку мы рассказываем. Мы с тобой пойдем вот туда. Вот у нас здесь 1 сентября. Вот ты принесешь там, не знаю, цветы в школу учителю, которые ты подаришь учительнице. У тебя будет столько-то уроков. То есть очень важно понимание вообще, я туда на всю жизнь теперь пришёл или меня отсюда заберут через какое-то время, чтобы донести до ребёнка вот это понимание. Конечно, так, как и обычные дети, у которых, мы все знаем, 1 сентября начинается особенно первый класс сокращённых временных уроков, сокращённых количество уроков, то же самое относится и к аутичному. Даже больше. И в том числе здесь нет универсального решения. Кто-то сразу будет выдерживать 4 урока, а кого-то нужно будет привести на один урок, а кого-то на 10 минут от первого урока. И это будет уже для него его задача, цель, которую он выполнит, а потом придет на 15 минут. А потом, да, если вот есть ресурсная зона, как у нас, да, вот он посидит 10 минут в обычном классе, а потом идет в ресурсную зону. Родители его заберут там через час, а потом через два. И вот этот вот процесс вот этого индивидуального маршрута, индивидуального включения, он такой вот постепенный, как бы достигается, да, тех целей, которые ставятся под конкретно в это ребёнка.
Анна Леонтьева:
— Скажите, Светлана, а вот какие ещё виды деятельности, творчества, занятий, развивающих вы применяете с особенными детишками аутичными? Чем они могут заниматься? Какая динамика во время этих занятий? Мне кажется, это важно услышать родителям, чтобы была какая-то перспектива.
Светлана Шифрина:
— Только вчера как раз слушала доклад, точнее, не доклад, а дискуссию специалистов как раз про дополнительное образование. Он проходил в рамках Всемирной Всероссийской недели информирования о проблеме об аутизме Федерального ресурсного центра, и там говорили про специалистов. Поэтому сейчас даже не своими словами буду говорить. Ссылаясь на очень авторитетных людей, и там как раз тоже задавался этот вопрос. А, во-первых, дополнительное образование, вот вы сейчас говорите, творческое, но это же, в принципе, дополнительное образование. Вопрос, нужно ли, нужно ли всем? Конечно, в первую очередь ставятся цели какие-то академические, обязательные образования нашего общего образования. Дополнительное образование, давайте так, вот даже обычный ребенок, который без аутизма, не все же ходят на кружки. Кто-то ходит, кто-то занимается спортом, а кто-то вообще никуда не ходит, вот ему достаточно этого, или родители считают, что ему это не нужно. Но, в принципе, аутичный ребенок — это примерно так же. То есть здесь вопрос, как правильно говорят: зачем? Зачем мы туда пойдем? Мы туда можем пойти за дополнительной социализацией, потому что школа, к сожалению, не всегда решает вот эту самую проблему социальной адаптации ребенка, социального опыта, потому что хорошо, ребенок пошел в школу, он адаптировался, он учится, на уроке он учится, он смотрит на доску, взаимодействует с учителем, он не общается. Короткая перемена, успели перебежать из одного класса в другой, покушали. То есть нет вот этого социального контакта того, который нужен был бы. Его и обычным детям не хватает вот этой школьной, почему они все хотят потом погулять, поиграть, задержаться, да, там еще что-то. И, конечно, в этом смысле дополнительное образование, посещение каких-то кружков, творческих студий, оно дает возможность восполнить вот этот дефицит. И здесь, наверное, подойдет любое... Ну, во-первых, я бы исходила, в первую очередь, из интересов ребенка. Ну, если, например, ему нравится рисовать, наверное, можно подумать в эту сторону, да, или там, если ему нравится музыка, или, наоборот, ему плохо от музыки. Если у него сенсорный перегруз, если он не выдерживает там громко... Такое тоже бывает. Зачем его водить на музыку, да, конечно, ему нужно там, например, более тихое, да, какое-то... Может быть, ему не нужна большая группа. Да, хочется, чтобы он социализировался и дружил со всеми. Может быть, он будет ходить в маленькую группу, где будет 3-4 ребёнка, но они станут настоящими друзьями и будут друг друга поддерживать. И для него это будет его круг общения, его связи, которые будут его поддерживать, помогать. И мама, например, или папа с другими такими же родителями. Вот они тут подружатся, у них там будет какая-то коммуникация и взаимодействие.
Анна Леонтьева:
— А я знаете, о чём хотела, на самом деле, выяснить? Какие-то истории. Я зацепила у вас на сайте мальчик, который любил музыку, и вот через музыку пошло такое развитие своего младшего сына, который был гиперактивный, и он вообще не мог сидеть. То есть мы первые три класса, мы вообще не могли сидеть, нас все ругали постоянно. И потом появилась учительница музыки, и вот поскольку у него оказались способности, то она усадила его наконец. Вот. А у вас есть какие-то примеры, истории, когда особенные детки, детки с аутизмом, вот именно их зацепляли за какую-то творческую способность? Или это я фантазирую?
Светлана Шифрина:
— Нет, почему? Ну, вы знаете, у нас самое, наверное, как раз такое посещаемое занятие — это как раз музыкальное занятие. Ну, я думаю, что еще очень многое зависит. Хотя нет, знаете, вот как сказать, посещаемость с точки зрения наполняемости группы. А вообще, конечно, самые востребованные — это коммуникативные группы, да, это вот как раз про социализацию, где ребята учатся просто общаться друг с другом.
Анна Леонтьева:
— Общаться на какие-то темы, да?
Светлана Шифрина:
— По-разному, да. На темы или просто общаться, потому что, опять-таки, аутизм — это же нарушение коммуникации, и то, чему обычные дети их в этом не учат, они набираются этого социального опыта просто по жизни, общаясь с мамой, с папой, получив такую реакцию, сякую реакцию, они там что-то себе какие-то паттерны поведения вырабатывают, а ребёнка с аутизмом это нужно учить прицельно. Поэтому музыка у нас, скажем так, у нас не музыкальная школа, мы не ставим перед собой каких-то высот или вот именно задач с точки зрения овладевания мастерством, музыкой, вокалом или игрой на каких-то инструментах. Вот, но для нас, например, вот три года у нас существует наш ресурсный центр «Добрый», и там у нас есть ансамбль «Добрый», и в этом году наши ребята первый раз вышли на сцену. И у нас там...
Анна Леонтьева:
— Это потрясающее достижение.
Светлана Шифрина:
— Мы считаем, что да, у них было два небольших номера, они пели, один был вокальный и второй инструментальный оркестр. Мы специально создали дополнительно, мы начинали только с ансамбля, а потом создали еще оркестр, потому что мы поняли, у нас есть ребята, которые не могут, вот они не могут петь, они невербально или маловерно практически не разговаривают. Но им нравится музыка, и мы стали искать для них возможность включения, чтобы они были вместе с нами, они там играют на инструментах, поддерживают немножко ритм. Может быть, с точки зрения...
Анна Леонтьева:
— Академической музыки.
Светлана Шифрина:
— Какой-то, да. Это совсем не про тот, да, вот он тут что-то стучит палочкой, но они вышли, каждый стоял на своем месте, никто не убежал со сцены, никто не упал, извините, в истерике, не закатился, не закричал, не завокализировал. То есть на самом деле мы просто восхищены нашими ребятами, потому что мы считаем, что вот зная, какие они пришли к нам три года назад, и то, что они сегодня стоят на сцене, там поют, играют, поклонились и ушли, ну для нас это большой успех, и я считаю, для них это в первую очередь большой успех.
Анна Леонтьева:
— Огромный успех. Я видела вообще в ваших роликах, которые Вы мне прислали, про фонд, как каждое действие, вот как вы про школу рассказывали, каждое действие нужно сначала отрепетировать. Вот как даже в общественном транспорте, как им пользоваться. Это как бы длительная такая подготовка, да?
Светлана Шифрина:
— Ну, может, не длительная.
Анна Леонтьева:
— Сначала вы сажаете их на кресла в помещении.
Светлана Шифрина:
— Давайте расскажу. Это наш проект, он называется «Путь к взрослению». Это как раз про взросление. Опять-таки, аутичный ребенок, которому, да, которого нужно научить пользоваться элементарными такими социальными навыками, без которых мы просто не можем быть самостоятельными и жить в этом мире, да, пользоваться общественным транспортом, ходить в магазин, да, вот у нас... Мы даже были победителями в таком конкурсе «Объективная благотворительность» фотографии, которая называется «Просто купил колбасы». Потому что, да, действительно, фотографии ребенка в магазине, держат кусок колбасы, сканируют, расплачиваются, заберут, как бы уходят с ним. Но сколько лет труда стоит за тем, чтобы вот ребенок смог вот туда прийти, по списку найти в магазине нужную полку, найти вот эту самую колбасу, не такую, а вот такую, которую нужно, да, подойти, найти кассу, достать карту, заплатить, положить это в пакет и выйти из магазина, да, ну это вот, а там внутри еще очень много-много-много маленьких, может быть, действий цепочек, которые были прописаны, которые вы обучали, которые там определенным образом ребенка, чтобы, не сбился где-то, не стал платить, не взяв колбасы, да, вот, то есть это же тоже нужно вот это вот все-все-все выдерживать. И мы вот этому, ребят, учим, да. И вот, как вы сказали, вот транспорт, да, это целая технология, на самом деле, которую мы разработали, которая есть у нас на сайте. Если это вот специалисты педагогии, кто-то слышит, на самом деле родители могут этим воспользоваться. Если родитель, скажем так, пытливый и готов, и у него есть ресурс самостоятельно обучать своего ребенка, у нас это всё есть, там есть эти методические пособия, ролики можно посмотреть, взять эти чек-листы.
Анна Леонтьева:
— И самостоятельно, да, это всё?
Светлана Шифрина:
— Да, мы специально для этого и делали, да, для того, чтобы дать инструменты родителям, помощи своему ребёнку. Вот как с ним, например, проиграть? Сначала рассказать про транспорт, потом проиграть с ним, вот поставить стулья, вешалку, да, вот тут мы держимся, тут мы прикладываем карту, вот так мы едем, так мы выходим, потом там начать уже это делать на практике.
Анна Леонтьева:
— Это потрясающе, конечно, какая большая работа стоит за этим всем, но такой вопрос, а есть ли у вас случаи, когда вот ребенок с такой особенностью становился полностью самостоятельным?
Светлана Шифрина:
— Ну, мы работаем пока еще с детьми.
Анна Леонтьева:
— Вы не доросли?
Светлана Шифрина:
— Да-да, у нас до, как бы, возраст до 18 лет пока, вот, и вот даже вот про этот общественный транспорт, да, мы не ставили себе целью, сейчас задачу, потому что понимаем, хотя у нас есть дети, которые ездят самостоятельно и приезжают в наш центр самостоятельно. То есть есть, абсолютно. Ну, я знаю, не из наших подопечных, естественно, много примеров, когда люди становятся самостоятельными, им, да, либо им нужна минимальная поддержка. Конечно, есть такие случаи.
Анна Леонтьева:
— Напомню, что у нас в гостях Светлана Шифрина, директор Фонда искусства «Быть рядом», мама особенного ребенка. Вот насчет самостоятельности. Вы рассказывали историю в нашей беседе, как мальчик совсем не владел искусством, как это, обращения с деньгами.
Светлана Шифрина:
— Финансовой грамотностью.
Анна Леонтьева:
— Да, и что произошло?
Светлана Шифрина:
— Мне рассказали тоже эту историю, что взрослый аутичный человек, который поступил, как бы устроился на работу, стал работать, жил отдельно, стал жить отдельно, получил первую зарплату и потратил её в два дня.
Анна Леонтьева:
— На вкусненькое, да?
Светлана Шифрина:
— Да, на то, что ему нравилось, на то, что хорошо, потому что вот этот вот момент, да, он отделился от родителей, он как бы переехал, но вот это умение планирования, да, на самом деле планирование своей жизни, вот это и для обычных-то людей, для многих, это целая проблема, да, и иногда...
Анна Леонтьева:
— Лет до 40, да.
Светлана Шифрина:
— А долго учишься и набиваешь шишки, да, то есть, естественно, ну а как бы люди с особенностями, да, у них есть свои какие-то дефициты. А вот, вы знаете, можно я вернусь к транспорту, вот расскажу вам тоже просто пример вот, ну, что называется, успеха, да, что хочется поделиться с аудиторией. Вот мы, у нас, да, была группа, мы обучали ребят пользоваться общественным транспортом. И одна мама с ребенком говорит: вы знаете, можно мне как-то посмотреть и вот как раз научиться со своим ребенком ездить в метро, потому что когда вот он был помладше, мы были то ли в метро, то ли в автобусе, сейчас уже даже это не суть, и у него там случилась какая-то истерика, в общем, всё было очень плохо, и мама получила такой травмирующий опыт вот этой поездки, что они перестали пользоваться общественным транспортом. Ну хорошо, вот у неё там была машина, да, либо они перестали вообще куда-то...
Анна Леонтьева:
— То есть она решила, что это ему противопоказано?
Светлана Шифрина:
— Нет, она боялась повторения, да, у мамы тяжело, у неё нет сил прожить вот эту ситуацию, которая может случиться, да, с ребёнком. И вот в нашем проекте мы как бы с ребёнком стали ездить, мы его научили, потом мы подключили маму, они проехали сами, и они стали пользоваться общественным транспортом. И она говорит: вы знаете, для нас он не стал самостоятельным пока, он ещё, ну, пока и по возрасту там, но для них совершенно другие возможности открылись.
Анна Леонтьева:
— Это же другая жизнь.
Светлана Шифрина:
— Да, потому что мы живем в Москве, у нас в Москве без общественного транспорта очень сложно, потому что есть места, куда ты просто по-другому не доберешься, ну такси далеко не все себе могут позволить. И для них, конечно, совершенно другие возможности стали. И вот тоже результат. Да, он, может быть, не стал абсолютно самостоятельным, но маме стало с ним справляться легче.
Анна Леонтьева:
— Потрясающий результат, да. Я знаю, что вы также учите детей таким, в общем-то, простым, но тоже непростым для учительных детей вещам, как готовить, считать денежку, да, финансирование, как это, финансовые навыки. У вас есть клуб кибернетики, как вы сказали, зло превращаете в добро. Вот скажите, может быть, пару слов. Как зло, о котором мы постоянно говорим, что гаджеты — это плохо, что все сидят в гаджетах, что они высасывают из ребёнка жизнь. А тут, оказывается, у них есть какая-то положительная роль, потому что многие дети не могут донести свои мысли, и многие говорить-то толком не могут.
Светлана Шифрина:
— Да, у нас это наш проект коммуникативный клуб кибернетики. Идея его родилась из того, что вот как вот я сказала, да, что надо из зла сделать добро, да, то есть сегодня, конечно, такой неотъемлемый атрибут нашей жизни — это телефон, какой-то смартфон, планшет, у всех по-разному, и все возможные коммуникативные мессенджеры, которые мы пользуемся, всякие WhatsApp, Telegram, которые позволяют нам обмениваться информацией. И мы подумали, раз у ребят есть нарушение коммуникации, обмена информацией, так почему бы нам не попробовать использовать современные технологии для того, чтобы они могли между собой взаимодействовать. И мы создали вот такой клуб, наши педагоги разработали целую программу обучения, как ребятам пользоваться, здесь тоже зависит от ребят, от уровня их навыков, от их возможностей взаимодействия, ну, как бы работы в самом в цифровом формате, но у нас тоже из опыта девочка, она не разговаривает, она абсолютно невербальная, она не может говорить, мы учили её, она применяет язык жестов, но её научили пользоваться через WhatsApp, то есть если ей написать вопрос «где ты?», она сфотографирует место и отправит фотографию родителю. Это же вопрос безопасности. Ну вот так, не дай Бог, что-то, где-то что-то случилось, да? Или у нас ребята там, они кто-то... Вот он не хочет, да? Вот ты ему говоришь, он очень мало тебе отвечает. А вдруг на коммуникативном клубе задают вопрос, и он первый начинает тут же печатать, отвечать на вопрос. Потому что ему так легче. Для него такой способ коммуникации удобнее и более доступен. И вот на этом клубе, ребята, они уже вышли за рамки. Тоже для нас такой очень хороший результат, что они вышли за рамки этого времени, когда они приходят на занятия, они уже в этом чате могут написать там: «Аркадия, ты где?» «Ой, а я вот здесь», или там кто-то поделился чем-то. И это уже, да, это как раз опять-таки про коммуникацию, про дружбу, про общение, про социализацию, про то, что ты не один, да.
Анна Леонтьева:
— Светлана, мы всю программу говорим о том, что какая большая работа стоит вот за тем, чтобы дети развивались, получали необходимые навыки. Вот вы как родитель, что бы вы сказали, как сделать так, чтобы к 18 годам родитель просто уже не пришел к такому выгоранию или, может быть, даже раньше?
Светлана Шифрина:
— Ну, вы знаете, по поводу того, как сделать, конечно, обратиться в наш фонд. Ну, здесь, знаете, ну, к сожалению, мы тоже не сможем объять необъятное. Мы начинали нашу передачу с того количества людей с аутизмом, да, аутичных детей, которые сегодня... Я бы, наверное, сказала, найти обязательно, во-первых, вот то самое поддерживающее ресурсное место, в котором будет комфортно вашему ребенку и родителю. А сегодня, ну, мне кажется, всё-таки они появляются, и вот опять-таки, например, наш фонд, мы недавно вступили в ассоциацию «Аутизм-Регионы», в которой порядка 86, по-моему, сейчас уже организаций по всей стране, то есть, ну, практически во всех крупных городах, и там и не очень крупных городах, есть родительские организации, некоммерческие, которые оказывают вот эту самую поддержку, она не всегда может быть там какой-то прямой, там адресной или там про какие-то финансовые ресурсы, ну уж по крайней мере информационные однозначно, да, и про вот это вот про сообщество или про помощь, про инструменты, которые можно получить, взять, про консультацию. Этого действительно очень много сегодня у нас по всей стране, далеко не только в Москве. Вот мне кажется, нужно найти вот эту точку.
Анна Леонтьева:
— Просто найти помощь.
Светлана Шифрина:
— Да, на самом деле элементарно. Если зайти в ассоциацию «Аутизм-Регионы» и там будет весь список, и можно посмотреть, где вы, если находитесь в каком-то регионе, и зайти на уже информационные ресурсы этой организации, связаться с ними, спросить, да, вот там, мне нужна вот такая-то помощь, да, нужно... Вы знаете, вот это вот я сейчас сказала, вот мне нужна такая помощь, вот это вот попросить помощи, это же тоже определенный шаг.
Анна Леонтьева:
— Да, совершенно верно.
Светлана Шифрина:
— Или, да, самому себе признать, что мне нужна помощь, но это не значит, что я слабый, тут вот неумеха, не справляюсь, и все так плохо, нет.
Анна Леонтьева:
— Вот это очень важная вещь, вы говорите. Да. Не геройствовать.
Светлана Шифрина:
— Не надо, да, потому что это действительно сложно, это действительно, вот как мы тоже, я часто говорю, аутизм — это не спринт, это марафон на всю жизнь, аутизм не лечится, это диагноз, который, ну, как бы остается с человеком на всю жизнь, да, мы можем максимально адаптировать, максимально сделать самостоятельным, чтобы человек подошел ко взрослому возрасту, сняв нагрузку, да, там, с стареющих родителей, да, как бы снять вот эту обеспокоенность родителя, а что будет с моим ребенком, когда не будет меня, да, мы все про это думаем, родители. И вот это вот, вот это сказать, да, мне вот нужна такая-то помощь, да, как бы поискать ее, попросить, это абсолютно нормально, здесь в общем. Но это тоже, это шаг, это тоже, наверное, может быть, через то, что проходит...
Анна Леонтьева:
— Ну, какое-то усилие, да, какое-то желание. Каждый родитель, да. Как говорят, волеизъявление.
Светлана Шифрина:
— Да, и вот, опять-таки, наши специалисты, они тоже все так говорят, да, сначала маска на себя, потом маска помощи ребенку, да, вот это бы... Конечно, нельзя загоняться. Я очень желаю этого родителям. Вот этот ресурс, сохранять баланс, конечно, не забыть про ребёнка, не сказать уже всё, расти, как трава, но и не загнать самого себя, ставить правильно цели. Потому что, ну вот знаете, тоже хочется поделиться таким личным каким-то откровением, наверное, своим. Вот когда я вам начинала говорить, что у меня ребёнок, да, она такая пограничная вроде бы как бы была маленькой, да, и там не сразу нам поставили диагноз, и вот им всегда были очень хорошие перспективы. Вот вам надо сделать ещё вот это, и вот это, и вот это. И всё будет... И вот вы всё нагоните. И я всё время вот бежала впереди этого паровоза или толкала это бесчисленное количество вот этих вот вагонов, да, вот потому что цель, цель пойти в школу, цель, извините, избежать умственной отсталости, да, не понизить программу, это отдельная боль родителя, да, здесь же ещё вот эти вот этапы принятия, которые проходят родители, это можно отдельно ещё сейчас про это сказать, вот. И сегодня я понимаю, что я подошла к какому-то моменту, когда я понимаю, что ну вот те цели, которые я ставила для своего ребёнка тогда, они были для него недостижимы. Они были целями, ну, скажем так, нашего какого-то среза линии общества, да, или то, к чему вот, как вот то, что вы сказали, каких мы детей там ждём, да, или там мечтаем, когда их только планируем, вот, и там далеко не всегда они вписываются в наши реальности. И вот эту вот свою амбицию родительскую чуть-чуть опустить, когда мы реализовываемся за счёт детей, вот этот момент тоже присутствует. И когда мы вот это понимаем, что, если мы ребёнку поставили правильные цели, мы не будем тогда лишних усилий, лишних ресурсов тратить, это очень важно. И здесь очень в помощь, конечно, специалисты-педагоги, которые могут помочь и рассказать. И ещё, мне кажется, очень важно, но, к сожалению, наверное, сегодня в наших реалиях всё-таки родителю быть включённым, получать информацию, анализировать информацию не всегда сказали, вам поможет вот это, как голубетерапия, дельфины, еще что-то это, и вот мы сейчас все последние деньги, все последние ресурсы, нам надо туда... посмотреть, почитайте, что действительно, какие доказанные.
Анна Леонтьева:
— Все по-разному индивидуально, я так понимаю.
Светлана Шифрина:
— Есть научно доказанные методы, которые работают, а есть тот, что будет приятно, будет хорошо, вреда не будет, но оно не вылечит аутизм. Вот, и поддерживающие ресурсы для родителей, психологическая помощь, психологическая поддержка, группы, опять-таки, да, вот если нет помощи психолога, нет специализированных, в тех же НКО, почему-то я начала, да, с этого, родительские организации, вот эта вот группа самопомощи, да, общение, когда ты не один в поле воин, оно всегда даёт силы.
Анна Леонтьева:
— А я вообще, Светлана, заметила, что особенные дети, с каким бы диагнозом они ни рождались, если родители, если они проявляют волю к победе, волю к тому, чтобы вступить в какое-то сообщество, развиваться, трудиться, они очень объединяют людей. То есть невозможно с таким ребёнком быть в одиночестве, в замкнутом каком-то пространстве. Лучше идти, искать единомышленников, фонды и уже дружить с ними всю жизнь, потому что, да, правильно?
Светлана Шифрина:
— Ну, одному быть очень сложно, конечно, это же можно и выгореть, это уже у тебя не будет сил, ресурсов, и можно какие-то, может быть, не самые правильные решения принимать, когда все истощены, когда нет.
Анна Леонтьева:
— Но, к сожалению, наш интереснейший разговор подходит к концу, очень полезный для многих родителей, не только аутичных детей, а просто родителей, у которых что-то пошло по-особенному, да, у детей. И хотела спросить, Светлана, вот напоследок, что бы вы сказали родителям особенных детей, чтобы не впадать в уныние, не отчаиваться? Ну, наверное, это в самом начале происходит, но всё равно.
Светлана Шифрина:
— Ну, мой опыт — это опыт особенного родительства, именно связанного с аутизмом, да, и здесь я могу сказать, что точно, чтобы ни было, аутизм — это не приговор, да, это сложно, это требует определенных усилий, но, вы знаете, вот я сейчас ещё о чём подумала, что даже когда ты видишь маленький миллиметровый результат у своего ребёнка, он тебе дает такой заряд силы и энергии, и веры, ты видишь маленький, миллиметровый, результат у своего ребёнка, он тебе даёт такой заряд силы, энергии и веры. И радости, да. И веры в то, что всё, может быть, будет не так, как мы загадывали, но точно что-то получится хорошее, если не опускать руки, если двигаться в этом направлении, и это помогает. Это такой вот замкнутый круг, ты прикладываешь усилия, видишь вот эту какую-то искорку надежды и продолжаешь двигаться вперед.
Анна Леонтьева:
— Спасибо огромное. Я тоже напоследок скажу, что родители, у которых что-то пошло не так, вот были родители там и с онкологическими, детишками с онкологическими заболеваниями, но это люди, которые настолько научаются радоваться, настолько научаются благодарить, спасибо вам большое за этот очень поддерживающий, очень полезный разговор. Напомню, что сегодня у микрофона Анны Леонтьева, у нас в гостях Светлана Шифрина, директор Фонда «Искусство быть рядом», мать-ребёнка с диагнозом «аутизм». Спасибо вам, Светлана.
— Спасибо, что пригласили.
Анна Леонтьева:
Светлана Шифрина:
— Спасибо. Всего доброго.
Все выпуски программы Светлый вечер
«Страдания и вера»
В этом выпуске ведущие Радио ВЕРА Кира Лаврентьева, Анна Леонтьева, Алла Митрофанова, а также наш гость — протоиерей Александр Дьяченко — поделились своими личными историями о том, как испытания приблизили к Богу, или как вера помогла преодолеть непростые жизненные ситуации.