У нас в гостях была главный редактор портала «Милосердие.ru» Юлия Данилова.
Наша гостья рассказала, почему она сменила работу в известной общественно-политической газете на социальное служение, и что для нее значит быть христианином в современном мире. Разговор шел о том, как возник и развивался портал «Милосердие.ru», о его целях и задачах, и о том, как можно оказать через него помощь нуждающимся.
Ведущие: Игорь Цуканов, Кира Лаврентьева
И. Цуканов
— Добрый вечер, дорогие друзья! Это «Вечер воскресенья» на радио «Вера». Как всегда в это время, у микрофона моя коллега Кира Лаврентьева...
К. Лаврентьева
— Добрый вечер!
И. Цуканов
— Меня зовут Игорь Цуканов. И, как всегда, мы говорим с нашими гостями в этот воскресный вечер на тему «Христианин и общество», на тему разных видов служения Церкви, которые совершенно не обязательно происходят внутри храма, потому что все мы занимаемся какими-то делами, которые могут быть полезны для Церкви или вредны. И вот сегодня у нас замечательная гостья, мне очень приятно представить — Юлия Данилова, главный редактор портала «Милосердие.ru». Юлия, здравствуйте.
Ю. Данилова
— Здравствуйте.
И. Цуканов
— Я вас тогда немножко представлю, с вашего позволения. У Юли биография такая вот очень любопытная. Вы ведь лет восемь или семь работали в издательском доме «КоммерсантЪ», еще в 90-е годы?
Ю. Данилова
— Ну да, что-то вроде того, восемь лет.
И. Цуканов
— Да. До этого вы даже в Курчатовском институте какое-то время успели потрудиться?
Ю. Данилова
— Ну это была очень смешная страница биографии. (Смеется.)
И. Цуканов
— При том, что закончили вы филфак, вообще говоря, МГУ?
Ю. Данилова
— Да, я закончила отделение лингвистики филологического факультета.
К. Лаврентьева
— Структурной лингвистики, если я не ошибаюсь.
Ю. Данилова
— Да, структурной, не побоюсь этого слова, лингвистики, точно.
И. Цуканов
— Затем, после того, как вы потрудились в «Коммерсанте»... Ну, мы понимаем, что такое «КоммерсантЪ» — это одно из крупнейших деловых изданий...
Ю. Данилова
— Тогда была главная газета как раз в стране.
И. Цуканов
— Тогда была главная газета. Это политическая тематика, экономическая, бизнес-тематика. Затем вы заняли тем, что называется «православные СМИ». То есть, вы возглавили замечательный журнал «Нескучный сад» и лет 12 вы его возглавляли примерно, да?
Ю. Данилова
— 13 лет. В 2013 году мы его закрыли.
И. Цуканов
— И затем вы пришли в «Милосердие.ru» и стали главным редактором, да?
Ю. Данилова
— Ну это было параллельно. В 2004 году мы сделали «Милосердие.ru», хотя это тоже довольно давняя история. Параллельно шли эти проекты, да-да-да.
И. Цуканов
— Ага, параллельно занимались. Ну, таким образом, вы из такой деловой среды, из деловых СМИ, из экономической тематики перешли в такое вот православное поле, и очень интересно, конечно, как это произошло, почему. Вот можете немножко повспоминать, как это было?
Ю. Данилова
— Ну я вообще очень люблю свою работу. В «Коммерсанте» мне страшно все нравилось. Тогда все было очень зажигательно, и круто, и... Я работала, надо сказать, не журналистом, а я работала таким редактором в таком специальном отделе, который назывался «рерайт»...
И. Цуканов
— Рерайтером, ага.
Ю. Данилова
— ...которым до сих пор пугают детей... журналистских детей, я бы сказала так. (Смеется.) Ну потому что мы правили все тексты во всей газете, чтобы они были в единой стилистике, чтобы не было каких-то косяков, каких-то глупостей. И мы очень, надо сказать, очень были самоуверенные и очень о себе много чего думали, и журналистов считали какими-то немножко глуповатыми... (Смеется.) И, конечно, были в полном... Ну, я, по крайней мере, о себе могу сказать, что это было очень глупо, вот! (Смеется.) Ну вот. И как же так вышло, что я ушла из «Коммерсанта» и пошла заниматься православной журналистикой? Действительно... Вы знаете, мне довольно сложно отвечать на этот вопрос, потому что я страшно люблю не критиковать «КоммерсантЪ» — тогдашний «КоммерсантЪ», который я очень любила и люблю до сих пор. Но в какой-то момент у меня просто случился такой когнитивные диссонанс, кризис, потому что «коммерсантские» заголовки — это острые, резкие шутки. А поскольку я работала рерайтером и через меня проходили многие тексты, и я могла править стиль, могла править заголовки. И когда эти шутки касались разговора о вере, меня страшно это все мучило. С одной стороны, это было абсолютно не мое дело, потому что редактор отдела и журналист отвечает за то, что он делает. Я себя чувствовала городским сумасшедшим. Когда я не вмешивалась, мне было плохо. Когда я вмешивалась, мне было глупо, я бы сказала так... (Смеется.)
И. Цуканов
— Тоже плохо.
Ю. Данилова
— Нет, ну плохо не было. Ситуация какая-то была дурацкая.
Ну вот. И поэтому я даже не то, чтобы исключительно поэтому, но, в том числе, и поэтому я эту всю тему как-то все обсуждала со своим духовником, который... уйти ли мне или не уйти ли мне, и вот мне нравится, а с другой стороны, как-то вот сложно... Он меня совершенно не... ну, не ставил никаких резких таких условий и, наоборот, даже как-то одобрял мою такую жизнь и эту работу. Но некоторая шизофрения вот в этом. При том, что ну отлично, я все это любила, и отличная газета была. Но там как отдел культуры что-нибудь начнет шутить — всех святых выноси. (Смеется.) И я стала искать что-то другое. И у меня было несколько попыток каких-то... И на ВВС, я помню, я пошла пробоваться, и еще что-то я предпринимала. И как-то так получилось, что вдруг оказалось, что ищет, тогда священник, Аркадий Шатов, а теперь епископ он уже довольно давно Пантелеймон, что он собирается создать какой-то там журнал, и вот нужен редактор. И вот я туда пошла, и вот так оно и завертелось. И получилось, что нужен журнал, вроде как, о социальном служении, о каких-то делах милосердия. А так как... Такая была задача, но потом мы вместе решили, что нужен просто журнал о вере, о такой деятельном христианстве. Но уже это был 2000-й, конец 2000-го — начало 2001 года. Но уже через несколько лет стало понятно, что нужно и специфическое издание, именно о социальных делах, о социальных проектах, о социальной проблематике. Тогда сделалось в 2004 году http://miloserdie.ru. Вот так вот это было.
И. Цуканов
— То есть, встреча с будущим владыкой Пантелеймоном сыграла свою роль, да, здесь отчасти?
Ю. Данилова
— Ну да, как-то так как-то это все совпало. Я помню, какое смешное у меня было тестовое задание — надо было перевести на русский язык молитву «Отче Наш». (Смеется.) Это было забавно.
И. Цуканов
— Это камень преткновения для современных церковных служителей, да, часто? Вот эти русские переводы... Очень много копий ломается вокруг этой темы.
Ю. Данилова
— (Смеется.) Нет, это я... Ну просто — да, наверное, отца Аркадия... Как-то просто надо было понять, что это за человек перед ним вообще. (Смеется.) И вот такое было задание.
И. Цуканов
— Но я, кстати, знаю — раскрою, может быть (это, не знаю, секрет или нет), — что когда вы проводите с людьми какие-то собеседования, то тоже даете некоторый тест людям на предмет того, чтобы понять, человек разбирается, например, в том, как служба устроена, или нет. То есть, там, вот эти вопросы...
Ю. Данилова
— Ну я не даю. Или давно не давала уже. Ну, у нас там есть какие-то... Нам, конечно, важно понимать церковность человека, который работает вместе с нами, журналиста. Потому что, так или иначе, если брать совсем человека нецерковного, то потом произойдет все равно столкновение на каком-нибудь уровне. Сейчас общество довольно далеко уехало куда-то, довольно далеко от Церкви... (Смеется.) И на какие-то вещи есть совершенно другой взгляд. Другой, да...
К. Лаврентьева
— Юлия, вы сказали, что в какой-то момент жизни, когда вы работали в «Коммерсанте», вас стало серьезно напрягать вот это некое собрание шуток вокруг церковной темы, которые, так или иначе, могут проскальзывать в светских СМИ, и с точки зрения их, здесь ничего такого страшного нет.
Ю. Данилова
— Ну да.
К. Лаврентьева
— Но вы там проработали не год и не два, вы проработали там довольно долгий отрезок вашей жизни. И в какой момент вас стало это действительно коробить? Ведь это, наверняка, связано с каким-то поворотным моментом в вашей христианской жизни?
Ю. Данилова
— Нет, не было никакого поворотного момента в моей христианской жизни. Я крестилась гораздо... ну, раньше, чем я пришла в газету «КоммерсантЪ». Но, правда, не веками раньше, а я крестилась, когда я закончила университет, в каком-то там 1990-м, что ли, году. А в «КоммерсантЪ» я пришла в 1993-м. Это не было связано с каким-то моим, там ростом в Церкви...
К. Лаврентьева
— Ну бывает же — человек работает, работает, потом приходит в храм, и его начинают серьезно напрягать какие-то вещи на светской работе.
Ю. Данилова
— Меня совершенно не напрягали никакие вещи на светской работе, кроме этого одного моего личного раздвоения. Это была моя личная проблема. Не то, что я как-то разошлась с газетой «КоммерсантЪ» или поссорились с людьми в редакции...
К. Лаврентьева
— Нет, конечно, да.
Ю. Данилова
— Это была исключительно моя внутренняя проблема, внутренняя. И это была моя... Ну внутренняя какая-то моя заморочка такая, кризис и конфликт исключительно внутри меня. (Смеется.) Я не собиралась, там, исправлять никого.
К. Лаврентьева
— Ну, мне кажется, для каждого христианина это была бы проблема.
Ю. Данилова
— И вообще, «КоммерсантЪ» — это классная газета была. (Смеется.)
К. Лаврентьева
— Нет-нет, мы сейчас ни в коем случае, да, ничего не имеем в виду. Почему я это спрашиваю? Потому что очень хочется спросить, как вы все-таки пришли к вере.
Ю. Данилова
— Я училась на филфаке Московского университета в конце 80-х, соответственно, в 1990-м закончила. И тогда вдруг разрешили Церковь, как многие помнят. И, помимо этого, вообще на филфаке Московского университета традиционно было всегда много верующих людей. Много. Они там как-то встречались, попадались и прочее. И круг моих друзей — почти все были верующими. Некоторые были из церковных семей, такие представители старой московской интеллигенции, которые были воспитаны в Церкви. Это вообще была такая некоторая невидаль, конечно. И можно сказать, что я пришла в Церковь за своими друзьями. И я довольно долго... Ну я крестилась только после университета. При этом мы, там, праздновали Пасху вместе с друзьями.
У нас никто не занимался среди моих друзей никаким миссионерством, сразу хочу сказать. Но просто мы дружили. Я помню, как мы ходили на Пасху в Обыденский храм Ильи Обыденного в Обыденском переулке, как нас там не пускала милиция, как мы там толпились и толкались и как-то там просачивались, и... В общем, это было весело. Я была некрещеная.
И. Цуканов
— То есть, уже была перестройка, но еще эти истории сохранялись, да?
Ю. Данилова
— Ну, была перестройка, да. Нет, гонялись... Милиция гоняла... Там конная милиция, я помню, стояла. В общем, это был такой, да, протестный какой-то элемент. (Смеется.) Ну, и вообще было весело, студенческая такая веселая жизнь. И очень многие же тогда, и это был такой какой-то подъем и вдохновение, очень многие тогда и среди моего вот круга и моего поколения независимо друг от друга пришли в Церковь. И чуть младше нас какие-то люди... Общее было такое движение. Я помню, как ходили на лекции отца Андрея Кураева, тогда очень вдохновляющие. И лекции были под Пасху, они были в РГГУ, по-моему, тогда. Это было накануне Пасхи. И как раз вот приблизилась Страстная, что ли, была Лазарева суббота, что ли, и дьякон Андрей — он такое нам чего-то рассказывал-рассказывал увлекательное, а потом говорит: «Ну все, теперь надо идти в Церковь!» И мы, такие, встали, хорошие девочки и мальчики, и пошли в церковь ближайшую! (Смеется.) И я там купила, я помню, бумажную иконку Спасителя — она у меня до сих пор даже есть, вот. Она мне очень так дорога.
К. Лаврентьева
— Вот эти первые годы неофитства — чем они вам запомнились особенно ярко?
Ю. Данилова
— Я даже не знаю, чем они запомнились особенно ярко. А-а, мы читали все книжки. Ужасно мы много читали. Читали, читали, читали... Все выходило — разные книги о Церкви, воспоминания о гонениях, воспоминания... круг всяких таких послереволюционных воспоминаний, парижских, там, еще каких-то... Семьи Зерновых, я помню, есть книга такая замечательная, такая эмигрантская семья. Ну и вообще массу всякого всего... (Смеется.) И, в том числе, я читала книжки, которые сейчас я искренне не понимаю. Я так открываю и думаю: «Боже мой, а что же я там понимала?» Книга, например, Лосского, богослова. Помню, сижу на пляже где-то в Латвии — и читаю Лосского, в полном восторге! И смотрю: ну надо же, что-то открыла такое!
К. Лаврентьева
— На пляже! Угу.
И. Цуканов
— «Очерки мистического богословия»?
К. Лаврентьева
— Да-да-да.
Ю. Данилова
— «Очерки мистического богословия Восточной церкви». Пару лет назад я, делая пасхальную уборку и перебирая книжки от пыли, открыла эту книжку и стала ее читать. И вот тут я задалась вопросом: а что же я тогда там понимала? Ну мне непонятно сейчас! (Смеется.)
К. Лаврентьева
— «Вечер воскресенья» на радио «Вера», уважаемые радиослушатели! В этом часе с нами Юлия Данилова — главный редактор портала «Милосердие.ru». У микрофона Игорь Цуканов и я, Кира Лаврентьева. Юлия Константиновна, а когда попалось в руки Евангелие, когда пришло оно к вам? И помните ли вы первые фрагменты, которые вас тогда, может быть, тронули?
Ю. Данилова
— Это я, к сожалению, не помню. Но я как-то сразу стала читать Евангелие. Я думаю, что я Евангелие как-то читала и до того, как я крестилась. Ну, как что-то такое интересное. Но я вообще не человек сильных впечатлений, вот сразу вам скажу. У меня не бывает озарений, я как вот бревно в этом смысле. Я не то чтобы человек мистического восторга. Я вот помню яркое ощущение от Молитвы «Царю Небесный...» Стою я где-то в Церкви, уже я крестилась... По какому-то случаю — не помню, уже такому... на отпевании, что ли, каком-то или что-то такое... И на стене висит молитва «Царю Небесный...» И она такая красивая, это такой какой-то текст — ну невозможной просто красоты, нечеловеческой красоты! Вот. Вот это я помню.
И. Цуканов
— И вы отнеслись к этому как филолог.
Ю. Данилова
— Но вот моя жизнь бедна яркими озарениями.
К. Лаврентьева
— Нет, вы знаете...
Ю. Данилова
— Нет, это поэтический, красивейший, это чудесный текст, там какое-то дуновение Духа Святого чувствуется.
К. Лаврентьева
— Я, скорее, не про яркое озарение, а про то, что вы образованнейший человек, который учился на филологическом факультете МГУ, и, конечно, через вас проходило огромное количество литературы. Также мы понимаем, что конец 80-х — начало 90-х годов, вообще все эти 20 лет до 2000-х — это огромный поток литературы. Это Рерихи, это агни-йога, это все прочее, вот эти все течения восточные. И когда люди рассказывают, что «вот я прочитал это, прочитал это, а потом, значит, в руки мне попалось Евангелие, и вся моя жизнь изменилась», и вот с этого момента начинается уже, допустим, какой-то главный отрезок жизни нашего гостя как христианина. И мне очень хочется понять, как это все происходило у вас. Вы потянулись за своими друзьями, втянулись в Церковь...
Ю. Данилова
— Друзья мои были церковные, в основном, люди...
К. Лаврентьева
— Да, втянулись в Церковь...
Ю. Данилова
— Ну, там, я помню, идем по улице и распеваем...
К. Лаврентьева
— «Христос Воскресе!» (Смеется.)
Ю. Данилова
— Ну, и «Христос Воскресе!», и «Верую», например. Ну довольно странное занятие для московских студентов.
К. Лаврентьева
— Действительно.
Ю. Данилова
— Ну так — ну Пасха! (Смеется.) Вот. Но, вы знаете, по поводу Рерихов... Я же училась структурной лингвистике. И нас вот чему-чему там научили, так это всякую дребедень отличать от недребедени.
К. Лаврентьева
— Не читать, угу.
Ю. Данилова
— Да. И в этом смысле в нас университет — я думаю, что не в одной во мне — воспитал некоторый вкус к ясности и умению узнавать графоманию, распознавать ее, и разную там эзотерику, которая всегда, ну, по-моему, носит элементы чего-то вот такого, графоманского. Какую-нибудь там, прости Господи, Блаватскую. Ну это ж невозможно! Это как текст невозможно. Поэтому... Ну, я вообще скептик. Я вот это вот все... вообще не увлекаюсь вот этим всем восточным таким вот... То есть, тут не было такого... В этом смысле классическая вот эта вот такая школа классической русской... не знаю, классической мысли — она прямиком ведь ведет к Евангелию. (Смеется.) Это как бы естественно. Это не то, что сперва пошел в Индию, потом пошел куда-нибудь там в Германию, в антропософию, а потом, такой, типа, отряхнулся и думаешь: «О! Евангелие!» Нет, не так.
И. Цуканов
— А вот, кстати, очень интересно... Как-то я не думал про это спрашивать, но раз уж мы заговорили... Евангелие — оно же написано очень простым языком. Вот говорят, что те, кто знает греческий, говорят, что Евангелие от Марка, например, оно написано ну совсем простым языком. Там единственный союз есть соединительный «и». То есть, там нету «потом», «затем», там, «между тем, как», а там вот «и» везде. И вот вас, как, как раз, человека, который изучал структурную лингвистику, вот эта простота и некоторая, может быть даже, примитивность этого текста — она как бы не отталкивала?
Ю. Данилова
— Да нет. Нет, вообще когда что-то просто и ясно, и при этом там внутри много смысла, наоборот, это самое лучшее. Это всегда самое лучшее. Ну это я и как лингвист в прошлом четко совершенно понимаю, ну, и так, как читатель, что ли, текстов. Но я как-то не воспринимала особо Евангелия как литературу. Ну понятно было, что это Священное Писание. Это как-то в этом смысле у меня довольно быстро в этом такое отношение к этому сформировалось. Ужасно было интересно читать вообще Библию, Ветхий Завет. Как-то... Как-то вот так.
И. Цуканов
— Вот хотелось немножко, может быть, вернуться уже во времена чуть более близкие к нам. Вот опять: вы много лет работали в «Коммерсанте». Ну, и хотя вы не писали, как я понимаю, сами тексты, но вы их переписывали, и, соответственно, вам вот эта вот тематика деловая была как-то близка. И вот у меня такое ощущение, что то, чем вы занимаетесь и сейчас, ну, вообще в последние вот эти все годы, скажем, в «Милосердии.ru», это ведь отчасти тоже такая православная, но деловая журналистика, да? То есть, вы же очень много пишете о том, как устроены фонды...
Ю. Данилова
— Ну да.
И. Цуканов
— ...как устроены, там, разные процессы в социальном служении, например, церковном. Это тоже некоторый механизм, который нужно описывать, про который нужно как-то... И про деньги, в том числе, в общем.
Ю. Данилова
— Знаете, вот мы на «Милосердии.ru» — у нас есть две ценные нам вещи. Одна — это человеческие истории, всякие такие. Это такие, скорее, лирические тексты — как раз вот они, там, более эмоциональные, которые, там, тебя могут потрясти, даже когда люди преодолевают какие-то страдания, или просто когда любовь между ними. У нас в нашей сфере, где много страдания, там и любви тоже много. И это всегда очень бывает интересно, вдохновляющее. Есть авторы, которые это умеют.
С другой стороны, мы сами для себя решили, что наш подход к изложению фактов называется «журналистика решений». Мы довольно давно это все решили, а сейчас это уже даже и модно стало. «Журналистика решений» — это когда вот есть какая-нибудь у тебя проблема или какая-нибудь язва социальная, и надо разобраться, а что с ней делать и как правильно это решать. Надо отличить правильное от неправильного, надо разобраться... Ну вот такая «объясняющая журналистика». Для нас это все очень важно. И мы во многих темах этой объясняющей такой журналистики на социальную тематику являемся первопроходцами. Мы еще когда начали писать про ПНИ, про психоневрологические интернаты, а чего вообще с ними делать, как они, почему они неправильно устроены, всякие тонкости социального законодательства — мы пытаемся это объяснить. Есть такие темы — они сложные. Они сложно устроены внутри. Поди объясни человеку, что такое церебральный паралич. У нас с церебральным параличом, с помощью при нем, плохо все очень в стране. Мы это видим как помогающий ресурс, который помощь непосредственно в виде денег привлекает в больших количествах, и мы видим — к нам письма приходят из регионов, и у нас просто волосы на голове шевелятся от того, что происходит. Ну все плохо. Но объяснить это людям, объяснить это популярно очень трудно. Потому что... И надо эту тему «проминать», так сказать. Надо про нее... придумывать, как про нее рассказать понятно. И вот эта вот самая... Я думаю, что мне, конечно, помогла вот эта работа в «Коммерсанте», когда ты четко... Ты понимаешь, что такое фактура, ты понимаешь, что такое проверка, ты понимаешь, что такое «объяснить». Что должно быть — было непонятно, стало понятно. Это для нас очень ценно. Ну для меня, как для редактора лично, это очень ценно, я это ужасно люблю. Я люблю фактическую журналистику, гораздо больше, чем эмоциональную. Ну вот я так устроена. Мы это сочетаем.
И. Цуканов
— Вот «Милосердие.ru» — это ведь портал, да? «Милосердие.ru» — это часть такой большой службы помощи, которая тоже называется «Милосердие.ru».
Ю. Данилова
— Да, наш сайт — это один из проектов... Чего-то их там уже больше 20, служба помощи «Милосердие». Мы привлекаем помощь, мы привлекаем деньги. Мы файндрайзинговая площадка, и сейчас мы, за этот вот кризисный год, коронавирусный, мы собрали 112 миллионов рублей. У нас рост произошел почти в два раза по сборам, больше, чем в полтора раза. Ну вот. Мы привлекаем эти средства на помощь людям — адресным, по адресным просьбам, и на помощь проектам (как проектам нашей Службы помощи, так и другим церковным проектам).
Мы недавно запустили новый проект, называется «Платформа милосердия», где мы специально файндрайзингом, краудфандингом занимались, то есть сбором массовых пожертвований для лучших, проверенных церковных, социальных проектов. Это я вам просто первым говорю эту информацию. (Смеется.) Вот. Мы это стараемся. Мы умеем и учимся это делать. И мне тоже эта сторона нашей работы очень нравится.
И. Цуканов
— То есть, я к тому, что это такая очень ответственная как раз часть вашей работы, да?
Ю. Данилова
— Ну да.
И. Цуканов
— Потому что то, как вы пишете и что вы пишете, как раз от этого зависит, получат ли другие проекты «Милосердия», которые, собственно, помогают людям, какие-то деньги.
Ю. Данилова
— Ну у нас есть чистая журналистика, которая не привлекает средства. И есть журналистика, которая подталкивает сборы. И есть, собственно, сами эти сборы, сами короткие истории, когда мы должны коротко, быстро, энергично объяснить людям, почему тому или иному человеку или тому или иному начинанию нужна помощь. Вот. И собираем деньги прямо у нас на портале. Ну, то есть как бы пожертвование можно сделать прямо у нас. У нас раздел такой — «Где нужна помощь?», на главной странице есть фотографии с кнопочками и так далее.
К. Лаврентьева
— В первой части страницы, верхней, там истории, как я понимаю, а внизу уже фотографии нуждающихся людей.
Ю. Данилова
— Ну, в самой верхней — там свежие публикации, а чуть ниже, буквально, там... даже сильно скроллить-то не нужно, там эти истории.
К. Лаврентьева
— Я буквально сегодня пролистывала.
И. Цуканов
— Это «Вечер воскресенья» на радио «Вера», дорогие друзья. Напоминаю, что сегодня наша гостья — Юлия Данилова, главный редактор портала «Милосердие.ru». У микрофона моя коллега Кира Лаврентьева, я — Игорь Цуканов, и мы вернемся в студию буквально через несколько секунд. Пожалуйста, не переключайтесь.
К. Лаврентьева
— Еще раз здравствуйте, уважаемые радиослушатели! «Вечер воскресенья» на радио «Вера». И в этом часе с нами Юлия Данилова — главный редактор портала «Милосердие.ru». С вами Игорь Цуканов и я, Кира Лаврентьевна. Юлия Константиновна, в первой части программы мы немножко коснулись церебрального паралича...
Ю. Данилова
— Церебрального, да, да.
К. Лаврентьева
— И, вы знаете, мне сразу в голову... Я просто немножко касалась темы благотворительности, чуть-чуть поплескалась в берегах этого моря необъятного. И сразу в голове возникают прямо тысячи разных диагнозов. Но вот самые вот сейчас то тут, то там возникающие — детская спинальная атрофия, на которую, допустим, укол стоит 160 миллионов рублей, и еще несколько диагнозов, которые просто неподступно, с точки зрения материальной, лечатся. Вот насколько удается собрать средства вот в таких чудовищных, мне кажется, случаях? Понятно, что сейчас уже идет разговор о том, чтобы выделять из государственного бюджета на это деньги, но...
Ю. Данилова
— Ну там пока на золгенсму, но это самое дорогое лекарство, но пока не особо выделили, все, надеюсь, впереди.
К. Лаврентьева
— Золгенсма, да. Вот, вот. Что делать родителям таких деток на данный момент?
Ю. Данилова
— Ну, искать помощь. Примеры со сборами на лекарство под названием «золгенсма», лекарства, от спинально-мышечной атрофии (вот это самое дорогое лекарство в мире) — о чем они нам говорят? Лекарство стоит около 160 миллионов рублей за один укол. Но зато один укол...
К. Лаврентьева
— ...на всю жизнь.
Ю. Данилова
— ...он может с высокой вероятностью исправить саму суть этой генетической поломки, так что ребенок... эта проблема для него перестанет быть актуальной. Там есть всякие тонкости. Это не волшебная пилюля, потому что не всем детям это показано. В общем, если ребенок уже откатился достаточно сильно, он не наверстает, скорее всего — ну, что-то наверстает, а что-то нет. В общем, там есть всякие тонкости и подводные камни, но всегда есть эта надежда у родителей, что так можно спасти, и действительно многих детей так можно спасти.
Фонды не очень охотно подключаются к сборам на это лекарство, потому что сумма очень большая, и у тебя есть всегда такое опасение, что ты не соберешь. У нас есть несколько сборов, было несколько сборов на золгенсму, и по нашему опыту мы видим, что мы собираем часть суммы, причем, такую, не самую большую часть, но миллионов 12-15 мы можем собрать, остальное собирают родители и их круг поддержки. То есть, тут родители, которые готовы сдвинуть эти горы, они сдвигают их. Ну, как мы... Мы в новостях тоже следим за этой темой и публикуем иногда такие новости... Собственно, как получилось, что сумма собрана? Бывает так, что какой-нибудь состоятельный человек — к нему как-то попадает эта информация, и он «доливает», так сказать, вот эту самую большую сумму во всем этом пожертвовании. То есть, это такой совокупный эффект, когда люди очень-очень пытаются сдвинуть эти горы — и собирают. То есть, в принципе, технически сбор денег — это осуществимая вещь. Важно, чтобы у родителей был какой-то круг поддержки. Когда круга поддержки нет, вот тут сложно. Сложно. Есть еще ряд фондов, которые ведут сборы. Ну вот фонд, который берет такие сборы, называется «География добра». Но фонды так не очень с энтузиазмом к этому относятся. Ну понятно, почему — потому что когда 160 миллионов, а у тебя сумма годовых твоих всех сборов — она, типа, там...
К. Лаврентьева
— И то меньше, угу.
Ю. Данилова
— В России, по навигатору «Русфонда» (отличный источник), там фонды считаются такими успешными и входят в топ, если они собирают по году больше 50 миллионов. Из них больше 500 миллионов собирают, типа, не больше 20 фондов. Понимаете, да? Если перед фондом стоит задача такую сумму собрать, он как-то не верит сам в свои собственные силы.
А у нас... Мы, конечно, немножко «отморозки» в этом смысле. У нас такой принцип, что... Ну когда мы видим, что мы... «давайте, мы»... что мы можем иногда попробовать. Мы попробуем, посмотрим, что из этого получится. И понятно, что есть поток. Но мы не можем взять всех. Но мы можем взять хотя бы кого-то. И наш опыт — у нас есть несколько случаев этого успешного сбора, когда мы собрали часть, существенную часть, и остальное собрали другие — либо другие фонды, либо родители и прочее. То есть, смысл в этих попытках есть. Там, подчеркиваю, всегда такие истории... Это история не про то, как собрать деньги. Там миллион разных сложностей есть не про деньги. Может вдруг оказаться, что ребенок «похужел», так сказать, ухудшился, и деньги собраны, а сделать все равно ничего нельзя, потому что лекарство не показано уже. Если ребенок уже в реанимации на ИВЛ, то все равно это лекарство не введут, это надо четко понимать. Вот. Бывают... Вообще, вот эта медицинская помощь — это не всегда история про деньги. Деньги-то собрать можно. Наш опыт показывает, что можно собрать деньги. Ну только что вот мы собирали на трансплантацию легких для человека с тяжелым... взрослого человека, отца троих детей. И деньги собраны совокупными усилиями, тоже, в том числе, международных организаций, друзей и прочего, и прочего. Но трансплантация — это вещь такая... Там надо, чтобы очередь подошла вовремя.
К. Лаврентьева
— Донор подошел, время подошло.
Ю. Данилова
— То есть, наш опыт показывает, что деньги собираются. Вот.
К. Лаврентьева
— Но иногда же это еще вопрос времени.
Ю. Данилова
— Вопрос времени — ну и что?
К. Лаврентьева
— Нужно очень быстро успеть.
Ю. Данилова
— Нет, ну понятно, что ты можешь не преуспеть. Такой риск всегда есть, ну и что?
К. Лаврентьева
— Ну да, пробовать-то надо, естественно.
Ю. Данилова
— Да.
К. Лаврентьева
— Естественно, да. Юлия Константиновна, но, тем не менее, вы столкнулись с темой благотворительности, да? И сейчас в ней обитаете — довольно уже уверенно.
Ю. Данилова
— Ну да.
К. Лаврентьева
— Насколько это сложно вам дается?
Ю. Данилова
— Мне это дается легко. У меня нет выгорания по поводу тяжести тематики, так сказать: «Ой, все умирают, как тяжело!» Я почему-то так устроена. Я не знаю, почему. Я как-то с юности... это меня не смущало — бездомные... Ну не знаю — мне интересно было, наоборот... Как-то... Она не депрессивная, эта тема. Это не депрессивная тема, она интересная тема. Но... Наверное, есть люди, которым хочется, чтобы все всегда вокруг...
К. Лаврентьева
— ...было идеально.
Ю. Данилова
— Ну, которые пребывают в иллюзии, что все всегда вокруг будет прекрасно, пушисто, утешительно и приятно. Но эти люди же довольно быстро сталкиваются с тем, что все не так. Вот.
К. Лаврентьева
— Тогда эти же люди начинают думать, что все вокруг очень плохо и ничего хорошего. (Смеется.)
Ю. Данилова
— Нет, это не так. Потому что... Ну вообще, жизнь, даже вот в этих своих проявлениях, таких страдательных или каких-то таких неряшливых, или каких-то еще — она интересная... Это и есть жизнь. Ну это правда. Это и есть жизнь. Подлинная жизнь — она не в том, что ты, такой, весь в стразиках и едешь в розовом автомобиле. Или ты, такой, там весь такой богатый и катаешься на лодке, бьешь марлинов. Это не в этом жизнь. Как показывает нам история богатых людей, они несчастливы от того, что они все в стразиках, ну правда. Жизнь в другом. И потом, каждый человек столкнется со смертью, рано или поздно. Ну интересно же подумать об этом.
И. Цуканов
— В том числе, и с чужой.
Ю. Данилова
— В том числе, и с чужой, со смертью своих близких, родителей. Ну как-тио... То есть, ты можешь, конечно... Я не знаю, это, наверное, звучит как-то осудительно, но я не в этом смысле это говорю... Мне кажется, что важно смотреть раскрытыми глазами на это на все...
Потом, ну слушайте, вот мы читаем литературу какую-то русскую, к примеру. Или нерусскую... Но вся литература — это о страдании. Если это не детективный роман или не какой-то отвратительный... попсовое что-то такое вот, ну совсем какая-то жвачка просто... Все серьезное — это про жизнь и смерть. (Смеется.) И мы же не должны быть эльфами, которые должны жить вечно и порхать, там, где-то. Ну, это как-то... глупость какая-то, вот. (Смеется.) То есть, меня это не... Я от этого не выгораю. Устаешь ужасно от того, что все время запрос как бы вот этот вот, запрос на помощь. Но это вопрос усталости, которой можно... Это можно починить, можно в какой-то момент, наверное, не отвечать. Это, конечно, ну устаешь, правда. Все, кто работает в секторе благотворительном, им все время все пишут в личку, в почту и прочее. Но это как-то регулируется, в общем-то, немудрящими какими-то способами. Вот. Ну не знаю. Может быть, у меня психика крепкая. Я не знаю даже, что сказать.
К. Лаврентьева
— Вы на своем месте просто, скорее всего.
И. Цуканов
— Тут еще есть вопрос знаете какой... Вот в современном мире очень высок запрос на эффективность, мне кажется. То есть, там, очень часто сталкиваешься, ну особенно в мире какого-то бизнеса, с людьми, для которых очень важно, чтобы была некая эффективность, чтобы...
К. Лаврентьева
— ...пришел, увидел, победил.
И. Цуканов
— ...да, чтобы любой, так сказать, труд — он давал какой-то понятный возврат, скажем так, любое вложение давало возврат. Но вот когда занимаешься благотворительностью, то, мне кажется, этого же, в общем, нет, да? Ну, то есть, как вы сказали, ты можешь собрать деньги, а человеку они уже, оказывается, не нужны.
Ю. Данилова
— Ну, в благотворительности идет много разговоров об эффективности. Есть целое направление, которое... эффективная филантропия... Или как, там, оно называется-то... Ну такая рациональная филантропия, где люди пытаются померить даже, куда сейчас правильнее всего вложить свой рубль или доллар. Это, конечно, в западном мире вот давно началось. У нас в России пока все-таки благотворительность не очень институционально, так сказать, развита. В общем, есть много попыток взвесить и измерить, где этот твой рубль, если ты к нему относишься как к инвестиции, принесет больше пользы, выраженной в каких-то измеримых показателях. И вот посчитано уже мировыми разными умами, что эффективнее всего помогать в малярии — от малярии детей в Африке спасать. Потому что там ты вложишь рубль или доллар, там, в Африке очень много тебе... ты можешь на него там в Африке много чего купить. (Смеется.) И он много пользы принесет. Ну, не знаю. Мне кажется, что, знаете, как... на всякий вкус, на человека с любым складом есть какие-то вот такие для него ниши. Есть люди, которые вот очень любят считать — ну они пойдут, наверное, по этому пути. Есть люди, которым... у них ближе есть разные проблемы, чем дети в Африке. Они любят больше бездомных в России, например, хотя там об эффективности... Там гораздо дороже обходится эта эффективность, прямо скажем, вложений нужно гораздо больше, чтобы чего-то добиться. Ты там одной копейкой никак не поможешь, и там вообще нельзя просто что-то купить и решить проблему таким образом. На всякого человека есть в природе дорогая его сердцу благотворительность — то, чему он больше сочувствует. То есть, тут все хитро.
И. Цуканов
— Вот несколько лет назад социологическая лаборатория ПСТГУ (Православного Свято-Тихоновского университета) провела такое очень любопытное исследование о как раз разных формах помощи бездомным. И мне как-то запал в память вывод, что... Там сравнивалась эффективность как раз таких городских служб помощи бездомным и церковных. И вывод был такой, что церковные службы, в общем, эффективнее, потому что городские, как я понял, как я запомнил, ну как бы занимаются помощью в таком разовом порядке — то есть, там, ну вот они взяли человека, помыли его, накормили, купили билет домой, а он не уехал. Он билет взял, ну, то есть...
К. Лаврентьева
— Вообще, очень частая история.
И. Цуканов
— ...через...
Ю. Данилова
— Ну вот эта система помощи бездомным — она не очень же настроена на длительную и такую вдумчивую, терпеливую работу с конкретным человеком. Сейчас есть и психологи тоже в центрах социальной адаптации. Но, в общем и целом, на то, чтобы качественно подхватывать человека и дальше его куда-то вести — с этим, конечно, проблемы.
И. Цуканов
— Ну да.
Ю. Данилова
— Часто бездомным людям, таким уже, кто пожил на улице, они, на самом деле, не могут выбраться, если у них нет какого-то сопровождающего, на которого они могут опереться. То есть, это очень-очень индивидуальная работа, очень... И еще долго человеку надобится кто-то, кто занимается вместе с ним решением его проблем. Так, насколько я понимаю, устроены бездомные.
И. Цуканов
— И вы этим занимаетесь? То есть, вы готовы сопровождать человека в течение долгого времени, да?
Ю. Данилова
— Ну наша служба готова, да. У них сейчас есть там разные реабилитационные площадки, они там...
К. Лаврентьева
— «Ангар спасения»?
Ю. Данилова
— «Ангар спасения» — это низкоуровневый... Наоборот, такое место, куда можно прийти и там помыться, постричься, одеться, поесть, узнать, какие есть всякие возможности. Если ты готов куда-то отправиться, то тебя будут устраивать. Это такой входной... входной пункт. Дальше там есть... У нас есть хостел — ну, не целый хостел, но есть места в хостеле, куда те, кто хочет и готов, могут поселиться. Есть ферма, где можно пройти такую...
К. Лаврентьева
— ...трудотерапию?
Ю. Данилова
— ...трудовую реабилитацию, что ли, да. Потому что человек, который долго жил на улице, он разучивается примерно все. Он разучивается планировать, у него страдает воля, планирование и вообще какая-то вот такая именно трудовая деятельность. Он... ему трудно.
И сейчас еще там начался еще один проект, новый. То есть, они вот на этих разных площадках сейчас это тестируют. Сложная интересная работа вообще — эта социальная работа с людьми, которые оказались на дне. Там иногда нужны такие исследовательские навыки — разобраться, что на самом деле. Иногда нужны психологи, разные профессии нужны. Это целый такой интересный достаточно мир, нестандартный весьма.
И. Цуканов
— «Вечер воскресенья» на радио «Вера». Напоминаю, что в гостях у нас Юлия Данилова, главный редактор портала «Милосердие.ru», который является частью большой службы помощи «Милосердие.ru». Юлия, вот у меня есть такое ощущение, что как раз «Милосердие.ru» как служба помощи очень часто — это чуть ли не единственный такой способ помочь человеку, который оказался в какой-то трудной ситуации. Я просто знаю, что люди приходят в храм и спрашивают, как им быть в их какой-нибудь там безвыходной ситуации. Их направляют в «Милосердие.ru» очень часто.
Ю. Данилова
— «Милосердие.ru» — это все-таки портал, а служба помощи — просто «Милосердие».
И. Цуканов
— «Милосердие».
Ю. Данилова
— У нас там и сайт есть отдельный — http://miloserdie.help, где можно посмотреть, чего там, из чего мы, там, состоим.
И. Цуканов
— Их направляют в «Милосердие», и там им реально помогают. Я сам знаю, как минимум, один случай, когда человек...
Ю. Данилова
— Да, конечно. Конечно, помогают. Но не единственный, конечно... Знаете, когда какой-нибудь благотворительный проект говорит: «Вы знаете, мы единственные», это всегда очень обидно для всех остальных. Много достаточно в Москве разных хороших социальных проектов. Наша особенность в том, что мы, как служба помощи и как место, куда можно обратиться, в каком-то смысле универсальны. То есть, у нас такой принцип... У нас среди проектов по тематике не все направления есть — ну, например, реабилитационного центра для наркоманов и алкоголиков нету. Но когда человек приходит с проблемой, мы начинаем с ним работать, мы направляем его туда. То есть, мы готовы разбирать конкретику, конкретного человека. Настроены именно на это — на то, чтобы хорошо поработать ну вот с проблемой того, кто обратился. Не всегда мы, конечно, идеальны, как и все.
И. Цуканов
— Ну да.
Ю. Данилова
— (Смеется.) Но мы стараемся.
И. Цуканов
— Но вопрос-то мой в чем: кажется, что для этого нужно иметь очень-очень много людей — волонтеров, ну просто сотрудников, людей, которые готовы как раз с людьми возиться.
Ю. Данилова
— Ну да.
И. Цуканов
— Откуда они берутся? Ну у вас же не кладезь, я не знаю, какой-то финансовый, вы готовы всем платить зарплаты, да, по 100 тысяч рублей в месяц? То есть, понятно, что есть, наверное, очень много людей, которые ну просто приходят и трудятся Христа ради, что называется. Вот как, что их приводит к вам? И как вы с ними... Как вы их ищете?
Ю. Данилова
— У нас все-таки в проектах, во многих проектах в основном сотрудники работают. Есть проекты, которые сочетают сотрудников и волонтеров, есть проекты помощи в учреждениях — например, там, в больницах, в детских больницах. Сейчас очень большой у нас такой проект — «Дети под Покровом» называются. Там как раз он, по преимуществу, волонтерский. И этот рекрутинг волонтеров происходит все время. Каждое воскресенье в храме Царевича Димитрия в Первой градской в 11:45 происходят встречи волонтеров новых. Вот они туда идут, и под их умения, навыки, желания и потребности, и потребности службы можно им предложить то или иное.
А сотрудников ищем — ну, как и все ищут, тяжело... У нас зарплаты маленькие... (Смеется.) Не всегда в рынке... Но все-таки зарплаты. Нет, без... Всякие такие вот социальные проекты, типа, помощи бездомным или, там, в специальных медицинских проектах, реабилитационные центры помощи детям с церебральным параличом, это нельзя делать без профессионалов. Мы ведем сбор на зарплаты. У нас есть такое сообщество людей, кто регулярно жертвует, называются они «друзья «Милосердия». Это друзья, так сказать, всего «Милосердия». Это небольшие, но зато регулярные, ежемесячные пожертвования — 100 рублей, 500 рублей... И на широком круге таких жертвователей, которые понемножку помогают, держится устойчивость всей этой нашей организации, всей нашей помощи.
И. Цуканов
— А вот расскажите, пожалуйста, как стать другом «Милосердия», что для этого нужно сделать?
Ю. Данилова
— Для этого нужно зайти на сайт http://miloserdie.help — это сайт нашей службы помощи именно. Там есть большая такая красная кнопка — «Сделать пожертвование» и «Подписаться на ежемесячные пожертвования». Есть там еще кнопка «Стать другом «Милосердия», но она, в общем-то, ведет туда же. Там иногда происходят встречи с друзьями «Милосердия», владыка Пантелеймон с ними любит общаться и хочет. Иногда там у нас такие миссионерские там бывают всякие встречи, о литургии разговоры. Ну вот на сайте http://miloserdie.help как раз и можно все узнать — как стать другом «Милосердия».
И. Цуканов
— А можно прийти, как вы сказали, в воскресенье в 11:45 в храм Царевича Димитрия при Первой градской больнице, да?
Ю. Данилова
— Да, и стать волонтером, добровольцем.
И. Цуканов
— Если есть желание.
Ю. Данилова
— Да. Да-да-да. Там хорошее, кстати, живое сообщество добровольцев — они такие симпатичные.
К. Лаврентьева
— У меня такой вопрос неоригинальный: насколько, на ваш взгляд, на сегодняшний день церковная благотворительность и социальное служение все-таки сопровождаются какой-то помощью либо содействием со стороны государства? Поддерживаются ли какие-то благотворительные проекты, ну, «сверху», если так можно выразиться?
Ю. Данилова
— Ну, церковные проекты получают гранты точно так же, на равных основаниях со всеми остальными. И для того, чтобы получить гранты, надо написать хорошую заявку и вести хорошую деятельность. И в этом смысле количество церковных проектов, которые получают гранты от Фонда президентских грантов, например, оно растет, насколько я понимаю. То есть, церковные проекты лучше учатся это делать. Важно... Есть некоторые начинания, которые без участия государства не решить — например, доступ в больницы, доступ...
К. Лаврентьева
— ...в реанимацию сейчас...
Ю. Данилова
— ...в разные социальные учреждения, к детям, в детские ДПИ, в психоневрологические интернаты. Нужны отношения с государством, нужно уметь их выстраивать. Вот сейчас, например, во время эпидемии, пандемии коронавируса очень было важно, чтобы священников пускали причастить людей в реанимациях или просто в палатах вот этих вот коронавирусных больниц. И все-таки в Москве с трудом, но удалось это выстроить. Вот специальная группа священников, вот, наверное, как вы знаете, работала, и она продолжает, собственно, свою деятельность, которая, там... Священники вот в этом антикоронавирусном облачении, как в скафандрах, ходят, исповедуют, причащают. И сейчас, в Москве, по крайней мере, и по примеру Москвы, когда СМИ об этом начинают писать, мы — «Фома» тот же, радио «Вера», другие, светские СМИ всякие, регионы смотрят тоже на это. И они там, региональные власти, начинают это тоже у себя разрешать. Это страшно важно. В этом смысле вот деятельность СМИ, которые чего-то такое рассказывают, ужасно важна. В том числе, и для мотивации государственных чиновников чего-то такое разумное делать.
К. Лаврентьева
— Ну, с доступом в места заключения, я как понимаю, тоже есть некая проблема?
Ю. Данилова
— С доступом в места заключения — я довольно плохо знаю эту тему тюремную. Там, конечно, все у нас печально. Там трудно, да. Там есть священники, в местах заключения, в колониях и СИЗО, но поскольку они там... С одной стороны, это хорошо, что они там есть как штатные единицы, с другой стороны, вот, будучи штатными единицами, они, естественно, связаны там разными ограничениями. Но как-то если священник как-то вовлечен в это и старается помогать своим подопечным заключенным, то это можно как-то сделать. Хотя, конечно, с медициной там, по-моему, совсем все плохо, в тюрьмах, прямо совсем. Туда люди попадают... Если ты там заболеваешь, то ты можешь там совсем умереть.
И. Цуканов
— Ну вот совсем недавно эта тема в очередной раз стала очень актуальной.
Ю. Данилова
— Ну да.
И. Цуканов
— Юлия, вот вы упомянули в начале беседы, что как раз в этот год пандемический увеличилось количество сборов, если я правильно понял, как-то существенно. А с чем это связано, как вам кажется?
Ю. Данилова
— Ну, у разных благотворительных организаций по-разному — у кого-то они упали, а у нас они выросли. Они выросли у тех, кто занимался помощью, связанной с пандемией, с последствиями пандемии. МЫ, в том числе на сайте «Милосердия», открыли сбор для... Многие пострадали же не от самой болезни, а от последствий болезни в экономике — от того, что потеряли люди работу, от того, что были локдауны, от того, что перемещения по стране были затруднены. Потеряли работу многие. Особенно семьи с детьми некоторые, когда известные ситуации... И многим людям просто не стало чего есть, как ни странно. Кажется сейчас, что голод невозможен, но все-таки в очень тяжелую ситуацию попали многие. И мы вместе с Синодальным отделом по благотворительности открыли такую программу — сбор на продукты питания для епархии. Через епархиальные региональные структуры, через социальный отдел епархии приобретались продукты и оказывалась такая помощь. Собрано на это было что-то около 26 миллионов за время... Это много. Но эта помощь востребована до сих пор. У нас есть проект такой церковной помощи — «Антивирус милосердия». Специальный сайт мы сделали, где написано про эту помощь, про то, где какую помощь, во-первых, могут получить люди, попавшие в бедственную ситуацию, в разных регионах и епархиях России, и как можно помочь.
Сейчас пока итоги не подведены еще 2020 года, такие финансовые, по благотворительности в целом, но я думаю, что когда будут составляться всякие рейтинги и оценка такая вообще по сектору, мы увидим, что в некоторых фондах, которые собирали на СИЗы, на маски и эти вот... как это называется-то... скафандры, на оборудование, на продукты питание, на все, что связано собственно с самой эпидемией, я думаю, там сборы вырастут. Мобилизационный эффект бедствия — он всегда есть. И люди очень откликаются на это. И они откликнулись, конечно же, сейчас, потому что очевидно было, что надо помогать — надо помогать больницам, надо помогать врачам, не везде там врачи имеют в своем распоряжении нужное количество всего. И надо помогать людям, которые стали бедствовать. То есть, ну все работает. Люди у нас хорошо сочувствуют людям, попавшим в беду.
И. Цуканов
— Вот как раз хотел я спросить... Ваш же слоган — «В этом мире есть любовь».
Ю. Данилова
— Да.
И. Цуканов
— Вот хотелось спросить: а есть ли она? В том смысле, что очень часто видишь какую-то холодность и какое-то такое равнодушие. Но получается, что, в общем, она есть, да? То есть, если...
Ю. Данилова
— Есть, есть, конечно. (Смеется.)
И. Цуканов
— То есть, вы как раз, наверное, на том месте, с которого видно, есть она или нет?
Ю. Данилова
— Ну конечно, вот все выгорают вокруг благотворительности, что тяжело, мол, но мы же видим, что это есть, что любовь есть. Что люди помогают. Что человек помогает человеку, подвиги даже совершает. Или просто какие-то мелкие такие, небольшие усилия. И когда ты в этой сфере работаешь, это видно. Не то, что у нас тут все так прямо радужно и розово, но это определенно видно. Как это доказать, я не знаю. Это нужно как-то показать. Ну сложно... Я ужасно не люблю, когда говорят: «Ой, вы же там в благотворительности святые люди!» Это не так, совершенно! У нас много харизматиков — жестких таких, ярких, резких, критичных и все такое прочее. То есть, не то, что это страна розовых пони или каких-то там единорогов — сейчас кто должен быть-то, символ... Но ты все время видишь, как люди отзываются. Это факт. И это как раз и есть та цель нашей христианской жизни здесь, на земле. Это все нас владыка Пантелеймон научил. (Смеется.) Чтобы... Надо научиться этому. Пока ты тут еще, живой, надо научиться любить — ну вот в этом смысле именно. Помогать. Можно снижено сказать: «Помогать». Христос сказал, что надо носить груз друг друга, бремена нужно носить. Это, в общем-то, указание такое, как жить. Вот надо так. Ну не всегда ты можешь, конечно. Но надо.
К. Лаврентьева
— У меня в этом смысле всегда один вопрос возникает. Сейчас огромное количество депрессий, тревожно-депрессивных расстройств.
Ю. Данилова
— Да.
К. Лаврентьева
— Сейчас говорят об этом очень много, пишут очень много книг, литературы. И знаете, что меня в этой ситуации особенно удивляет? Что тут и там, ну буквально из каждого утюга, мы слышим советы, что если, значит, у тебя ресурса нет, то и помочь ты не можешь. Святые отцы говорят, что если у тебя ресурса нет, то иди помоги, и ресурс появится. Я не знаю, как правильно, потому что в благотворительности никак не задействована...
Ю. Данилова
— А если святые отцы так говорят, интересно. Дайте цитату.
К. Лаврентьева
— «Когда тебе плохо — иди и помоги ближнему твоему». Ну, на самом деле мы... Это прозрачный (нрзб.).
И. Цуканов
— Ну, это, например, Иоанн Кронштадтский отцу Алексею Мечеву в свое время сказал, да, что «возьми на себя чужой груз, и...»
К. Лаврентьева
— Когда он очень страдал после смерти жены, да, он приехал к нему и сказал: «Возьми на себя чужой груз».
Ю. Данилова
— Ну, священнику, наверное, можно так сказать. Священник все-таки — он уже своим служением выучен этому. Он понимает, что его жизнь должна быть служением. Ну где-то про это, даже если он, там, не понимает, он про это где-то читал и слышал. Или понимает. Ой... Про депрессию. Это заболевание, безусловно. Это тяжелое, плохо лечимое часто заболевание. И я бы тут не использовала слово «депрессия» в немедицинском смысле — «ой, плохое настроение». Это не плохое настроение — тяжелое заболевание.
К. Лаврентьева
— И не апатия, и не лень, да.
Ю. Данилова
— Когда человек живет, как будто он придавлен тяжелой чугунной плитой. И он без медицинской помощи и помощи...
К. Лаврентьева
— ...медикаментозной...
Ю. Данилова
— ...терапии, психотерапии, с психологом не может часто преодолеть это состояние. Это тяжелая болезнь. Когда ты тяжело болен, ты не можешь никому помочь — у тебя для этого нет никаких сил, вообще. Ну представьте, что, например, у вас сильно болят зубы, самое простое. Ну кому можно помочь, когда болит зуб? Никому. Бежишь лечить зуб. Вот.
К. Лаврентьева
— То есть, благотворительность как лечение депрессии — это все-таки...
Ю. Данилова
— Лечить свои плохие состояния благотворительностью не надо. Это прямо такой совет. Люди... Это неправильно. Ты можешь там наворотить. Если ты еще человек духовный, с духовной жизнью, с духовником, молишься, тебя кто-нибудь поправит по пути. Но если ты сам себе придумаешь, что «ой, мне плохо — пойду полечусь благотворительностью», — не надо, ничего хорошего из этого не будет. Это как не надо усыновлять детей, говорят нам, если у тебя умер ребенок недавно. Чтобы восполнить это. Плохо получится... Нет, может получиться чудо, люди все очень разные, и могут быть такие люди, которые...
К. Лаврентьева
— ...найдут в себе силы.
Ю. Данилова
— ...все равно хорошо получится, да? Это неправильно.
Я не знаю вообще, чего такой за совет — вот когда надо заниматься благотворительностью. Не знаю. Если тебе вдруг захотелось, ну интересно тебе, нравится эта работа, как-то тебя жизнь туда привела... В Церкви — там на послушании можно попробовать. Вот хорошая штука для борьбы с грехами, для борьбы со страстями — идти послужить больным. Там не надо тебе никакой благотворительности. Там надо делать простые такие вещи — помыть пол, вынести судно. Это неприятно. Тебя никто не спрашивает. Никого ты там не должен вести за руку никуда и спасать. Ты должен делать очень простые вещи. А это помогает тебе в твоей духовной жизни. Это прямо... Это рецепт. Правда. Но только если у тебя есть духовник и вот это вот все.
К. Лаврентьева
— Огромное спасибо за этот разговор!
Ю. Данилова
— Вам спасибо.
К. Лаврентьева
— Уважаемые радиослушатели, в этом часе с нами была Юлия Данилова, главный редактор портала «Милосердие.ru», и мы говорили о церковной благотворительности, о социальном служении, о портале, о службе помощи «Милосердие» и о роли Юлии Константиновны во вместе с тем этом огромном, огромном деле. Огромное спасибо! Большое спасибо за этот разговор! У микрофона были Игорь Цуканов и Кира Лаврентьева. Мы прощаемся с вами до следующего воскресенья. Всего вам доброго и до свидания!
И. Цуканов
— Спасибо!
«Воспитание детей с аутизмом и другими особенностями ментального развития». Светлана Шифрина
У нас в гостях была директор фонда «Искусство быть рядом», мама особенного ребенка Светлана Шифрина.
Мы говорили о воспитании и поддержке детей с аутизмом и другими особенностями ментального развития.
Ведущая: Анна Леонтьева
Анна Леонтьева:
— Добрый светлый вечер. Сегодня с вами Анна Леонтьева. У нас в гостях Светлана Шифрина, директор фонда «Искусство быть рядом», мать особенного ребенка. Фонд «Искусство быть рядом» помогает семьям детей с аутизмом и другими особенностями ментального развития. Добрый вечер, Светлана.
Светлана Шифрина:
— Добрый вечер.
Анна Леонтьева:
— Светлана, вот мы часто говорим здесь, когда образовывается какой-то фонд, это, ну, прямо вот в 90 процентов, ну, нет такой статистики, но в большинстве случаев это как-то начинается с личной истории. Вот как образовался ваш фонд? Тоже началось с личной истории?
Светлана Шифрина:
— Да. Ну, это была даже не совсем моя личная история, это была личная история учредителя фонда Елизаветы Борисовны Фокиной, которая тоже мама особенного ребёнка, у неё сын с аутизмом, и которая, в общем, приняла для себя решение о том, что нужно помогать не только своему сыну, но именно объединившись с родителями, объединившись все вместе, можно делать что-то нужное, полезное для того, чтобы детям с аутизмом жилось полегче, и семьям самое главное.
Анна Леонтьева:
— В шестнадцатом году, да, как я понимаю?
Светлана Шифрина:
— Да, сам юридический фонд образовался в 2016 году, потому что это была группа родителей, которые ходили вместе в детский садик, которые там познакомились, вот у них у всех детки с аутизмом, и настаёт время, что нужно идти в школу, а, к сожалению, сегодня, ну, ещё, то есть у нас задекларировано инклюзивное образование, но, к сожалению, еще не везде оно реализуется или обеспечивает ту необходимую помощь и поддержку, в которой нуждаются именно дети с аутизмом. И для того, чтобы его можно было реализовать, родители поняли, что им нужно объединяться, иметь какой-то юридический статус для того, чтобы можно было добиваться тех условий, которые хотели родители создать для своих детей, поэтому объединились, создали фонд. И первая самая программа, для чего он, в общем-то, собственно, создавался, его цель, это были ресурсные классы в общеобразовательных школах. 18 детей в 2016 году в трех школах пошли первый раз в первый класс. Это был первый такой проект фонда, так и назывался «Первый раз в первый класс».
Анна Леонтьева:
— А что такое ресурсные классы?
Светлана Шифрина:
— Ресурсный класс — это такая модель инклюзивного образования, которая в обычной школе, где учатся самые обычные дети, создается такая ресурсная зона, в которой могут найти поддержку дети с особенностями, детям, которым нужна определенная поддержка, детям с аутизмом, очень нужно тьюторское сопровождение, очень нужны специалисты прикладного анализа поведения, потому что аутизм, он проявляется в первую очередь внешне именно поведенческими, да, какими-то особенностями, и для того, чтобы детям помогать учиться, чему-то научаться, нужны специальные специалисты. В 2016 году, ну, их, на самом деле, и сегодня еще нет в школе, и нет такого даже в списке квалификации такой специальности, как специалист прикладного анализа поведения, но они уже больше десяти лет есть в нашей стране, уже очень много людей этому обучились, сертифицировались. Это золотой стандарт помощи детям с аутизмом, и вот для того, чтобы помочь школе создать вот эти именно условия, да, вот фонд. И в этой ресурсной зоне, да, есть специальный учитель, есть сестринское сопровождение, есть супервизор, куратор прикладного анализа поведения, где ребенок адаптируется к тем новым для себя условиям. Какие-то дети проводят больше времени в этой ресурсной зоне, какие-то дети больше включаются в инклюзивное образование с обычными сверстниками. Вот здесь вот это та возможность выстроить индивидуальный маршрут под каждого ребенка в зависимости от его потребностей.
Анна Леонтьева:
— А вот эта зона, это какое-то физическое пространство, да?
Светлана Шифрина:
— Да, это обычно какой-то кабинет. В идеальном случае это ещё два кабинета, когда ещё есть сенсорная зона, потому что дети с аутизмом часто у них бывают сенсорные перегрузки, у них повышенная сенсорная чувствительность, им иногда нужно побыть одному или там попрыгать на мячике, покачаться на качели, это вообще такой идеальный вариант, либо это в самом классе, да, там может быть тоже выделено, вот, потому что они могут какую-то часть предметов или там каких-то навыков, знаний получать в этой, вот именно, поэтому нужна она физически, там есть парты. Мы начинали с того, что есть парты с перегородками, которые отгораживают детей друг от друга.
Анна Леонтьева:
— Им больше нужно личного пространства? Они более защищённые должны быть.
Светлана Шифрина:
— Потому что он работает напрямую с тьюторами один на один. Допустим, есть фронтальный урок, когда дети садятся перед доской, и учитель даёт. Но это тоже очень сложный навык, которому обучались дети постепенно. И к концу первого класса они стали уже сидеть перед доской и воспринимать инструкцию учителя. А возможность вот такого отдельного, такой зоны еще внутри зоны, она дает возможность отрабатывать индивидуальные навыки, потому что у каждого своя индивидуальная программа.
Анна Леонтьева:
— Вот если, Светлана, вернуться к вашей семье, у вас средняя дочка с диагнозом аутизм, да? Как вообще, как это всё начиналось? Обычно, когда рождается особенный ребёнок, не такой, как, как говорится, заказывали, заказывали нормотипичного, как вот такое выражение есть, а рождается ребёнок особенный, первая реакция родителей всегда, в общем-то, шок, всегда... Ну, обида, не знаю, вот самая распространённая.
Светлана Шифрина:
— Вы знаете, я бы, наверное, сказала, что до того, как происходит шок или обида, сначала ты избегаешь вообще мыслей о том, что что-то не так. Ну, по крайней мере, да, вот у меня это был второй ребёнок, и видя и как бы наблюдая какие-то особенности и странности, ты думаешь: ну нет, все дети разные. Это вот почему-то там, ну...
Анна Леонтьева:
— Это не сразу, да, видно, когда ребёнок рождается?
Светлана Шифрина:
— Ну, это зависит тоже от индивидуального случая, да, у кого-то диагноз проявляется очень рано и в тяжёлой форме, и там, наверное, сложнее закрывать глаза на проблему. У нас в этом смысле был такой момент, что мы всегда были где-то по границе нормы. Ну, чуть позже пошли, чуть позже сели, чуть позже поползли, вот тут какая-то аутостимуляция, а врач сказал: «Да ничего страшного, мир познает», да, то есть вот этот вот еще не вовремя поставленный диагноз, он как бы, к сожалению, был упущен на время раннего вмешательства, ранней помощи. И здесь очень важно, наверное, я бы хотела сказать родителям, другим, что если что-то беспокоит, не нужно закрывать глаза. Лучше 10 раз сходить к другим врачам, пройти какие-то тесты, потому что чем раньше заметить вот эту особенность, сложности, поставить диагноз, тем раньше можно начать оказывать помощь. А когда уже нам в три года сказали, да, вот это аутизм, да, конечно, это шок, это, как я говорю, я проплакала три дня, потому что полезла, естественно, в интернет за информацией, что такое аутизм, как это проявляется, чем это нам грозит? И все очень разные информации происходят, и ты вообще не понимаешь. Естественно, строишь самые худшие прогнозы.
Анна Леонтьева:
— Ну да, все говорят, что отсутствие информации очень тяжелое.
Светлана Шифрина:
— Да, в этот момент тебе, конечно, очень страшно все это. Но потом немножко проходит принятие, все наши стадии горя, все это мы тоже через это проходим. Еще очень такой момент, вы знаете, вот тоже хотелось, наверное, поделиться из своего опыта, когда... то есть принятие всей семьи. То есть мама, например, уже приняла, а папа еще не готов, а бабушки, дедушки, они вообще, в общем, как бы хотят быть в стороне от всей этой истории. Это действительно психологическая травма как бы для всех, стресс, который семья проживает и потом преодолевает его. Преодолевает, да, все-таки объединяется.
Анна Леонтьева:
— Бабушки, дедушки тоже уже как-то вот срослись, да?
Светлана Шифрина:
— Ну да, в нашей семье, в общем, конечно. Вы знаете, здесь есть еще такой момент. Ребенок растет, и, наверное, как обычный самый любой другой ребёнок, да, как говорят: «Маленькие бедки, маленькие детки, а большие дети...» То же самое и особенный ребёнок. И задачи новые, и новое принятие, принятие всё время каких-то новых условий, новых сложностей, оно происходит всё время. Вот сказать, что вот нам поставили диагноз, вот мы как бы с ним и теперь вроде бы вот идём понятным нам маршрутом — нет. Что там за поворотом с очередным годом рождения или с очередным периодом взросления, никто не знает, и ты всегда готовишься, ждёшь, надеешься на лучшее, готовишься, надеваешь бронежилет и броню, да, и как бы, да, набираешься сил.
Анна Леонтьева:
— Светлана, но всё равно я не могу не сказать, что есть люди, может быть, которые нас слушают, у которых подобные проблемы, и они находятся всё ещё в состоянии такого уныния. И есть люди, которые уже что-то делают, вот вы уже директор фонда, и даже помогают другим, помогая другим, помогают и себе.
Светлана Шифрина:
— Да, и в этом смысле, знаете, сообщество аутичных детей, вот родители аутичных детей, мне кажется, на сегодня одно из самых достаточно таких прогрессивных, и, может быть, скажем так, именно диагноз аутизм, расстройство аутистического спектра, оно очень сильно даёт прогрессию с точки зрения увеличения детей с данным диагнозом за последние годы. И с каждым годом эта тенденция увеличивается, количество таких детей всё время и людей растёт всё больше и больше.
Анна Леонтьева:
— Ну я прочитала, что типа один на сто — это очень много.
Светлана Шифрина:
— 1 на 100 — это по Всемирной организации здравоохранения. Да, у нас, к сожалению, в России нет официальной статистики вот такой, сложно её у нас получить. Если брать, я не знаю, насколько это уместно приводить статистику Соединённых Штатов, просто там достаточно серьёзно к этому подходят и проводят каждый год очень такое полномасштабное исследование по количеству. Вот последние данные — это 1 из 36 детей, которые имеют диагноз аутизм.
Анна Леонтьева:
— Это ещё больше.
Светлана Шифрина:
— К сожалению, да. И все исследования говорят, что это не зависит ни от страны проживания, ни от национальности, ни от состава семьи, ни от социального статуса. И, конечно, вот родители, так как вот очень сильно увеличивается популяция, к сожалению, не всегда система, государственная система помощи, успевает за таким, тем более стремительным таким ростом. В общем, здесь, наверное, есть и объективные на это причины. Ну а родители, мы самые заинтересованные люди в этом, конечно, и всегда есть кто-то, кто берет на себя ответственность, вот эту роль, идти впереди и, во-первых, пробивать вот эту дорожку, протоптать эту дорожку помощи и показать её другим, и мы вот на своём фонде, я сама, мы всегда очень делимся, мы всегда очень открыты, мы всегда говорим, да, мне очень часто, на самом деле, вот бывает, что звонят и спрашивают, и говорят, спрашивают, а можно ли взять телефон, и вот просто поговоришь, оказываешь, что это психологическую помощь, поддержку, что это не приговор, что да, с этим можно жить, но нужно, главное, сделать правильный маршрут, дойти до правильной помощи. И здесь родители объединяются, конечно.
Анна Леонтьева:
— Напомню, что у нас в гостях Светлана Шифрина, директор фонда «Искусство быть рядом», мама особенного ребёнка. Светлана, а вот как вы первый раз нашли соратников у врача, в детском саду? Вот как находят люди друг друга в этой ситуации?
Светлана Шифрина:
— Ну, у меня было... Да, первый раз сейчас думаю про то, что я пошла на простор интернета, в социальные сети, то есть до того, до момента постановки всего этого диагноза, я, в общем, у меня не было ни аккаунта в соцсетях, на тот момент были одни, сегодня, да, там у нас другие, я, в общем, как бы особо этим не интересовалась, а здесь, да, ты начинаешь гуглить, начинаешь смотреть, идешь в поисковик. И как раз мне очень помогли два родительских сообщества, которые на тот момент были, да, это был 2012 год, да, нам было три года, они уже тогда существовали, хотя они тоже только буквально там были несколько лет, но вот уже на тот момент родители объединялись, это были группы, в которых можно было прочитать очень много информации о методах помощи, о том, вот куда идти, какие садики, как получить диагноз, как получить инвалидность, если она нужна, а нужно ли получать инвалидность, да, про вот эти ресурсные группы, ресурсные классы. Это все оттуда, это все родительское сообщество, это, ну, если это можно упомянуть, да, это Центр проблемы аутизма и родительская общественная организация «Контакт», в которых на сегодня, да, они тоже существуют, у них есть сайты, и там просто, ну, кладезь информации вот для родителей.
Анна Леонтьева:
— Не можно, а нужно упомянуть.
Светлана Шифрина:
— Да, да, то есть там всё это есть, там есть статьи, которые рассказывают про, ну, вот разные, вот, всё, с чем может столкнуться родитель. Я лично всё-всё взяла оттуда, конечно.
Анна Леонтьева:
— Но давайте немножко всё-таки расскажем, вот вы говорите, что особенности и так далее, вот с чего начинаются особенности, как с этим вообще быть? Вот в детском саду, можно ли пойти в обычный детский сад такому ребёнку, что нужно учитывать?
Светлана Шифрина:
— Ребенку можно пойти в детский сад, я бы сказала, наверное, нужно пойти в детский сад. Но особенности расстройства аутистического спектра — это нарушение коммуникации, социализации и стереотипно повторяющиеся действия. Если иногда говорят каким-то упрощённым языком для понимания, это когда ребёнок больше замкнут в себе, меньше взаимодействует, меньше разговаривает, отвечает на какие-то вопросы, у него нет зрительного контакта с собеседником, он маму-папу не слышит. И вот это нарушение коммуникации, оно за собой ведёт, к сожалению, поведенческие проблемы. То есть когда ты не понимаешь, не всегда дети понимают обращённую речь, они не могут иногда... Ну вот мы им говорим, нам кажется, что они нас понимают, а на самом деле вот я сегодня, вспоминая свою дочку, уже потом, получив вот эту информацию, как бы всё это обработав и пройдя этот период, я потом поняла, в чём была проблема-то. Она не понимала, что я ей говорю, простые элементарные бытовые вещи, да, идёт задержка речевого развития, идёт задержка понимания, да, и плюс у неё было нарушение своей речи, да, и когда ты не понимаешь, и тебя не понимают, и ты ещё не можешь сказать, что ты хочешь, что остаётся делать? Кричать, плакать, не знаю, биться головой об стену, да всё, что угодно, потому что хоть как-то донести до самых близких мамы и папы, что там со мной что-то не так, я чего-то хочу, да, там ещё что-то. Вот, соответственно, ребенку нужна помощь в преодолении вот этого дефицита, и здесь, конечно, нужна помощь логопедов, психологов, дефектологов, это детский сад, да, это наши психолого-педагогические комиссии, в которые нужно обращаться, которые дадут заключение маршрута, если это дошкольные учреждения, мы потом идем с ним в детский садик.
Анна Леонтьева:
— Есть список садов, куда можно пойти?
Светлана Шифрина:
— Вы знаете, сегодня как бы по закону мы можем пойти в любой детский сад, у нас инклюзивное образование, и по прописке нас обязаны взять. И в любую школу, родители выбирают место обучения своего ребенка. Другое дело, что школа может быть не готова, там может не хватать тьюторов, но вот это заключение психолого-педагогической комиссии, оно обязательно к исполнению образовательного учреждения. Соответственно, мы туда с ним приходим, то есть вот мы получили диагноз, прошли врачебную комиссию, пошли на психолого-педагогическую комиссию, она сказала, что ребенку нужны особые образовательные потребности в дошкольном или в школьном учреждении. И с этим заключением мы идём, соответственно, в детский садик, в школу и говорим, что ребёнку нужен психолог, с которым должны в учреждении заниматься, логопед, дополнять вот эти вот дефициты все. Если ребёнку нужно тьюторское сопровождение, оно может быть как в детском саду, не только в школе, там тоже может быть тьютор, ему нужна, например, поддержка. Если он там не поддерживает групповой формат каких-то активностей, какого-то там, ну, пока в детском саду это не совсем обучение, какое-то взаимодействие, школа, детский сад, они тоже должны выделить такого тьютора, наставника, который будет помогать ребёнку. Но самое главное, всё-таки ещё раз повторюсь, это золотой стандарт, это прикладной анализ поведения, это специалисты прикладного анализа поведения. Сегодня всё-таки, к сожалению, их можно получить либо в рамках благотворительной помощи, вот в фонды обращаясь. Я вот знаю, что фонд «Милосердие», они оплачивают даже вот эти вот курсы прикладного анализа поведения и вмешательства для ребенка, там целые протоколы, которые нужно пройти, ну, либо коммерческие услуги.
Анна Леонтьева:
— Ну вот, простите, вы приходите в ближайший к дому детский садик, да, вот с этим заключением, и говорите: «Вот, пожалуйста, возьмите моего ребёнка», но мы же понимаем с вами, да, что мы не так действуем, да, мы всё равно будем искать даже для самых, как говорится, нормотипичных детей мы перебираем миллион садиков, школ, находим какие-то свои. Вот с таким ребёнком куда пойти? Как найти этот садик, где не повредят ему, в первую очередь, его психике, где к нему будут гуманно, хорошо относиться, где выстроят так поведение детей, которые с ним будут, так выстроят их поведение, чтобы это было нормальное детское общение? Вот у нас в программе были родители «солнечных» деток, деток с синдромом Дауна, и они рассказывали, что дети вот очень любят таких «солнечных детей», потому что они как бы немножко больше дети, и с ними можно играть в дочки-матери и так далее.
Светлана Шифрина:
— Вы знаете, я сейчас сижу, думаю, наверное, у меня нет прям ответа на вопрос, как найти вот этот садик, потому что, ну, да...
Анна Леонтьева:
— Как вы нашли?
Светлана Шифрина:
— Мы не ходили в садик. Мы сразу пошли в школу, наверное, здесь мне будет сложнее чем-то поделиться. Смотрите, я, наверное, думаю здесь так. Во-первых, ну вот то, что я сказала, есть у нас официальная как бы маршрутизация, да, маршрут, который можно получить той помощи от государства, которая полагается.
Анна Леонтьева:
— Она везде есть, она есть и в регионах, да, везде?
Светлана Шифрина:
— А вот я уже упоминала сегодня родительскую общественную организацию «Контакт». У них есть такая родительская приёмная, в которой можно онлайн записаться, это совершенно бесплатно. Там, правда, достаточно большая... Ну, иногда бывает очередь, там нужно подождать, может быть, там пару недель или месяц, вот. Но они помогают, консультируют родителей по всей стране вот именно с поиском или с получением тех условий, которые нужны ребенку. Как разговаривать с образовательной организацией, как получить тьютора, какое заявление нужно написать. Вот они здесь помогают. Я, со своей стороны, из нашего опыта поддержки ресурсных классов и взаимодействия со школой. Ну, у меня как бы рецепт такой. Нужно быть в диалоге. Мы общаемся со школами, мы общаемся с администрацией, мы общаемся с учителями, мы доносим, что нужно нашим детям. И мы всегда в позиции еще помощников. То есть я никогда не встаю в позицию, что вот мне теперь должны. Ну, это вот у меня как-то так, да. То есть я считаю, что это действительно должна быть совместная как бы история. И мы всегда спрашиваем школу: что мы можем сделать, чем помочь, да. Вот вы говорите, что там как к детям относятся. Вот мы, когда создали ресурсный класс, и дети пошли в школу, мы каждый год проводили в школе уроки доброты, толерантности. Мы готовили специальные мероприятия.
Анна Леонтьева:
— Ваш фонд, да, проводил, как родители?
Светлана Шифрина:
— Фонд, но мы же родители, для этого не обязательно быть фондом. То есть даже если ваш ребенок пошел, его взяла школа, вы наладили контакт с администрацией, есть учитель школы, да, эти все есть сейчас, уроки в доступе, их можно все найти, какие-то плакаты, презентации, это, в общем, не такая проблема. Можно поговорить с учителем, чтобы, может быть, он сам расскажет детям, что такое аутизм, почему этот ребенок в нашем классе, как с ним лучше взаимодействовать. Я сама лично, да, вот у нас были родительские собрания, вот первый класс, первое родительское собрание, и я попросила учителя, дайте мне даже не как, вот я тогда не была директором фонда, я была родителем, говорю, дайте, пожалуйста, мне пять минут, я немножко расскажу родителям, что не надо нас бояться, что это не заразное, что мы здесь не для того, чтобы ущемить чьи-то права детей. То есть это вопрос налаживания отношений, это работа со всем сообществом, которое сталкивается, куда попал вот такой особенный ребенок. И мы начинаем создавать среду, которая будет к нему максимально открыта, которая его примет. И здесь приходится родителям тоже прикладывать определенные усилия.
Анна Леонтьева:
— Напомню, что сегодня с вами Анна Леонтьева, а у нас в гостях Светлана Шифрина, директор фонда «Искусство быть рядом», мать особенного ребёнка. Мы вернёмся к вам через минуту, не переключайтесь.
Анна Леонтьева:
— Сегодня у нас в гостях Светлана Шифрина, директор Фонда искусства «Быть рядом», мама особенного ребёнка, у микрофона Анна Леонтьева. Вот мы в первой части программы, очень важные вы сказали вещи, что родители, мне кажется, они очень важны, что родители не просто требуют от организации, от государства, от школы, чтобы им шли навстречу, но они тоже включаются и хотят тоже как-то помогать этому процессу, и безусловно, без этого никак. Светлана, скажите, вот какая... Ну, во-первых, ребёнок, когда идёт в школу аутичную, я так понимаю, что первое, что нужно преодолеть, это его тревогу перед школой, потому что вы сказали, что это очень чувствительный ребёнок, гораздо более чувствительный, который в то же время не может все свои мысли сразу донести. Вот как это происходит сначала? Что нужно иметь в виду родителям?
Светлана Шифрина:
— Ну, это опять вот мы возвращаемся к вопросу про среду, про подготовку. Как подготовить ребёнка, ну и даже не только к школе, а в принципе к коллективу какому-то детскому? Мы приходили, мы договаривались, ну так как у нас была, конечно, ресурсная зона, но опять-таки, например, наши дети, они включались и в обычный класс, ну и включаются сегодня, могут его посещать. То есть мы договаривались с учителем о том, что мы придём до 1 сентября заранее, пройдём по школе, посмотрим класс. В идеале, если нам скажут, где будет сидеть ребёнок, потому что мы тоже проговорили, есть особенности восприятия информации, как звуковой, зрительной информации. Может быть, ему нужно сидеть именно перед учителем, чтобы учитель всегда мог обращаться к нему, и ребёнок его слышал, а не, естественно, там где-то на последней парте. У нас тьюторское сопровождение, есть тьютор, значит, нужно сесть так, чтобы тютер тоже где-то был рядом, при этом не мешал учебному процессу другим детям. Посидели за партой, познакомились заранее учителем в спокойной тихой обстановке, когда в школе еще нет вот этого гула, шума. Дальнейшее. 1 сентября. То есть социальная история. Что такое социальная история? Это такой метод, который помогает детям. Он на самом деле применим ко всему. К школе, к посещению музея, парка, любого мероприятия, театра. То есть это когда родитель готовит для ребенка такую историю, делает фотографии, например, школы, фотографию класса, садится, и несколько дней заранее. Но здесь, смотрите, здесь такой момент. Кому-то нужно несколько дней, кому-то достаточно только накануне. Это тоже всегда очень индивидуальный процесс. Вот. И ребенку мы рассказываем. Мы с тобой пойдем вот туда. Вот у нас здесь 1 сентября. Вот ты принесешь там, не знаю, цветы в школу учителю, которые ты подаришь учительнице. У тебя будет столько-то уроков. То есть очень важно понимание вообще, я туда на всю жизнь теперь пришёл или меня отсюда заберут через какое-то время, чтобы донести до ребёнка вот это понимание. Конечно, так, как и обычные дети, у которых, мы все знаем, 1 сентября начинается особенно первый класс сокращённых временных уроков, сокращённых количество уроков, то же самое относится и к аутичному. Даже больше. И в том числе здесь нет универсального решения. Кто-то сразу будет выдерживать 4 урока, а кого-то нужно будет привести на один урок, а кого-то на 10 минут от первого урока. И это будет уже для него его задача, цель, которую он выполнит, а потом придет на 15 минут. А потом, да, если вот есть ресурсная зона, как у нас, да, вот он посидит 10 минут в обычном классе, а потом идет в ресурсную зону. Родители его заберут там через час, а потом через два. И вот этот вот процесс вот этого индивидуального маршрута, индивидуального включения, он такой вот постепенный, как бы достигается, да, тех целей, которые ставятся под конкретно в это ребёнка.
Анна Леонтьева:
— Скажите, Светлана, а вот какие ещё виды деятельности, творчества, занятий, развивающих вы применяете с особенными детишками аутичными? Чем они могут заниматься? Какая динамика во время этих занятий? Мне кажется, это важно услышать родителям, чтобы была какая-то перспектива.
Светлана Шифрина:
— Только вчера как раз слушала доклад, точнее, не доклад, а дискуссию специалистов как раз про дополнительное образование. Он проходил в рамках Всемирной Всероссийской недели информирования о проблеме об аутизме Федерального ресурсного центра, и там говорили про специалистов. Поэтому сейчас даже не своими словами буду говорить. Ссылаясь на очень авторитетных людей, и там как раз тоже задавался этот вопрос. А, во-первых, дополнительное образование, вот вы сейчас говорите, творческое, но это же, в принципе, дополнительное образование. Вопрос, нужно ли, нужно ли всем? Конечно, в первую очередь ставятся цели какие-то академические, обязательные образования нашего общего образования. Дополнительное образование, давайте так, вот даже обычный ребенок, который без аутизма, не все же ходят на кружки. Кто-то ходит, кто-то занимается спортом, а кто-то вообще никуда не ходит, вот ему достаточно этого, или родители считают, что ему это не нужно. Но, в принципе, аутичный ребенок — это примерно так же. То есть здесь вопрос, как правильно говорят: зачем? Зачем мы туда пойдем? Мы туда можем пойти за дополнительной социализацией, потому что школа, к сожалению, не всегда решает вот эту самую проблему социальной адаптации ребенка, социального опыта, потому что хорошо, ребенок пошел в школу, он адаптировался, он учится, на уроке он учится, он смотрит на доску, взаимодействует с учителем, он не общается. Короткая перемена, успели перебежать из одного класса в другой, покушали. То есть нет вот этого социального контакта того, который нужен был бы. Его и обычным детям не хватает вот этой школьной, почему они все хотят потом погулять, поиграть, задержаться, да, там еще что-то. И, конечно, в этом смысле дополнительное образование, посещение каких-то кружков, творческих студий, оно дает возможность восполнить вот этот дефицит. И здесь, наверное, подойдет любое... Ну, во-первых, я бы исходила, в первую очередь, из интересов ребенка. Ну, если, например, ему нравится рисовать, наверное, можно подумать в эту сторону, да, или там, если ему нравится музыка, или, наоборот, ему плохо от музыки. Если у него сенсорный перегруз, если он не выдерживает там громко... Такое тоже бывает. Зачем его водить на музыку, да, конечно, ему нужно там, например, более тихое, да, какое-то... Может быть, ему не нужна большая группа. Да, хочется, чтобы он социализировался и дружил со всеми. Может быть, он будет ходить в маленькую группу, где будет 3-4 ребёнка, но они станут настоящими друзьями и будут друг друга поддерживать. И для него это будет его круг общения, его связи, которые будут его поддерживать, помогать. И мама, например, или папа с другими такими же родителями. Вот они тут подружатся, у них там будет какая-то коммуникация и взаимодействие.
Анна Леонтьева:
— А я знаете, о чём хотела, на самом деле, выяснить? Какие-то истории. Я зацепила у вас на сайте мальчик, который любил музыку, и вот через музыку пошло такое развитие своего младшего сына, который был гиперактивный, и он вообще не мог сидеть. То есть мы первые три класса, мы вообще не могли сидеть, нас все ругали постоянно. И потом появилась учительница музыки, и вот поскольку у него оказались способности, то она усадила его наконец. Вот. А у вас есть какие-то примеры, истории, когда особенные детки, детки с аутизмом, вот именно их зацепляли за какую-то творческую способность? Или это я фантазирую?
Светлана Шифрина:
— Нет, почему? Ну, вы знаете, у нас самое, наверное, как раз такое посещаемое занятие — это как раз музыкальное занятие. Ну, я думаю, что еще очень многое зависит. Хотя нет, знаете, вот как сказать, посещаемость с точки зрения наполняемости группы. А вообще, конечно, самые востребованные — это коммуникативные группы, да, это вот как раз про социализацию, где ребята учатся просто общаться друг с другом.
Анна Леонтьева:
— Общаться на какие-то темы, да?
Светлана Шифрина:
— По-разному, да. На темы или просто общаться, потому что, опять-таки, аутизм — это же нарушение коммуникации, и то, чему обычные дети их в этом не учат, они набираются этого социального опыта просто по жизни, общаясь с мамой, с папой, получив такую реакцию, сякую реакцию, они там что-то себе какие-то паттерны поведения вырабатывают, а ребёнка с аутизмом это нужно учить прицельно. Поэтому музыка у нас, скажем так, у нас не музыкальная школа, мы не ставим перед собой каких-то высот или вот именно задач с точки зрения овладевания мастерством, музыкой, вокалом или игрой на каких-то инструментах. Вот, но для нас, например, вот три года у нас существует наш ресурсный центр «Добрый», и там у нас есть ансамбль «Добрый», и в этом году наши ребята первый раз вышли на сцену. И у нас там...
Анна Леонтьева:
— Это потрясающее достижение.
Светлана Шифрина:
— Мы считаем, что да, у них было два небольших номера, они пели, один был вокальный и второй инструментальный оркестр. Мы специально создали дополнительно, мы начинали только с ансамбля, а потом создали еще оркестр, потому что мы поняли, у нас есть ребята, которые не могут, вот они не могут петь, они невербально или маловерно практически не разговаривают. Но им нравится музыка, и мы стали искать для них возможность включения, чтобы они были вместе с нами, они там играют на инструментах, поддерживают немножко ритм. Может быть, с точки зрения...
Анна Леонтьева:
— Академической музыки.
Светлана Шифрина:
— Какой-то, да. Это совсем не про тот, да, вот он тут что-то стучит палочкой, но они вышли, каждый стоял на своем месте, никто не убежал со сцены, никто не упал, извините, в истерике, не закатился, не закричал, не завокализировал. То есть на самом деле мы просто восхищены нашими ребятами, потому что мы считаем, что вот зная, какие они пришли к нам три года назад, и то, что они сегодня стоят на сцене, там поют, играют, поклонились и ушли, ну для нас это большой успех, и я считаю, для них это в первую очередь большой успех.
Анна Леонтьева:
— Огромный успех. Я видела вообще в ваших роликах, которые Вы мне прислали, про фонд, как каждое действие, вот как вы про школу рассказывали, каждое действие нужно сначала отрепетировать. Вот как даже в общественном транспорте, как им пользоваться. Это как бы длительная такая подготовка, да?
Светлана Шифрина:
— Ну, может, не длительная.
Анна Леонтьева:
— Сначала вы сажаете их на кресла в помещении.
Светлана Шифрина:
— Давайте расскажу. Это наш проект, он называется «Путь к взрослению». Это как раз про взросление. Опять-таки, аутичный ребенок, которому, да, которого нужно научить пользоваться элементарными такими социальными навыками, без которых мы просто не можем быть самостоятельными и жить в этом мире, да, пользоваться общественным транспортом, ходить в магазин, да, вот у нас... Мы даже были победителями в таком конкурсе «Объективная благотворительность» фотографии, которая называется «Просто купил колбасы». Потому что, да, действительно, фотографии ребенка в магазине, держат кусок колбасы, сканируют, расплачиваются, заберут, как бы уходят с ним. Но сколько лет труда стоит за тем, чтобы вот ребенок смог вот туда прийти, по списку найти в магазине нужную полку, найти вот эту самую колбасу, не такую, а вот такую, которую нужно, да, подойти, найти кассу, достать карту, заплатить, положить это в пакет и выйти из магазина, да, ну это вот, а там внутри еще очень много-много-много маленьких, может быть, действий цепочек, которые были прописаны, которые вы обучали, которые там определенным образом ребенка, чтобы, не сбился где-то, не стал платить, не взяв колбасы, да, вот, то есть это же тоже нужно вот это вот все-все-все выдерживать. И мы вот этому, ребят, учим, да. И вот, как вы сказали, вот транспорт, да, это целая технология, на самом деле, которую мы разработали, которая есть у нас на сайте. Если это вот специалисты педагогии, кто-то слышит, на самом деле родители могут этим воспользоваться. Если родитель, скажем так, пытливый и готов, и у него есть ресурс самостоятельно обучать своего ребенка, у нас это всё есть, там есть эти методические пособия, ролики можно посмотреть, взять эти чек-листы.
Анна Леонтьева:
— И самостоятельно, да, это всё?
Светлана Шифрина:
— Да, мы специально для этого и делали, да, для того, чтобы дать инструменты родителям, помощи своему ребёнку. Вот как с ним, например, проиграть? Сначала рассказать про транспорт, потом проиграть с ним, вот поставить стулья, вешалку, да, вот тут мы держимся, тут мы прикладываем карту, вот так мы едем, так мы выходим, потом там начать уже это делать на практике.
Анна Леонтьева:
— Это потрясающе, конечно, какая большая работа стоит за этим всем, но такой вопрос, а есть ли у вас случаи, когда вот ребенок с такой особенностью становился полностью самостоятельным?
Светлана Шифрина:
— Ну, мы работаем пока еще с детьми.
Анна Леонтьева:
— Вы не доросли?
Светлана Шифрина:
— Да-да, у нас до, как бы, возраст до 18 лет пока, вот, и вот даже вот про этот общественный транспорт, да, мы не ставили себе целью, сейчас задачу, потому что понимаем, хотя у нас есть дети, которые ездят самостоятельно и приезжают в наш центр самостоятельно. То есть есть, абсолютно. Ну, я знаю, не из наших подопечных, естественно, много примеров, когда люди становятся самостоятельными, им, да, либо им нужна минимальная поддержка. Конечно, есть такие случаи.
Анна Леонтьева:
— Напомню, что у нас в гостях Светлана Шифрина, директор Фонда искусства «Быть рядом», мама особенного ребенка. Вот насчет самостоятельности. Вы рассказывали историю в нашей беседе, как мальчик совсем не владел искусством, как это, обращения с деньгами.
Светлана Шифрина:
— Финансовой грамотностью.
Анна Леонтьева:
— Да, и что произошло?
Светлана Шифрина:
— Мне рассказали тоже эту историю, что взрослый аутичный человек, который поступил, как бы устроился на работу, стал работать, жил отдельно, стал жить отдельно, получил первую зарплату и потратил её в два дня.
Анна Леонтьева:
— На вкусненькое, да?
Светлана Шифрина:
— Да, на то, что ему нравилось, на то, что хорошо, потому что вот этот вот момент, да, он отделился от родителей, он как бы переехал, но вот это умение планирования, да, на самом деле планирование своей жизни, вот это и для обычных-то людей, для многих, это целая проблема, да, и иногда...
Анна Леонтьева:
— Лет до 40, да.
Светлана Шифрина:
— А долго учишься и набиваешь шишки, да, то есть, естественно, ну а как бы люди с особенностями, да, у них есть свои какие-то дефициты. А вот, вы знаете, можно я вернусь к транспорту, вот расскажу вам тоже просто пример вот, ну, что называется, успеха, да, что хочется поделиться с аудиторией. Вот мы, у нас, да, была группа, мы обучали ребят пользоваться общественным транспортом. И одна мама с ребенком говорит: вы знаете, можно мне как-то посмотреть и вот как раз научиться со своим ребенком ездить в метро, потому что когда вот он был помладше, мы были то ли в метро, то ли в автобусе, сейчас уже даже это не суть, и у него там случилась какая-то истерика, в общем, всё было очень плохо, и мама получила такой травмирующий опыт вот этой поездки, что они перестали пользоваться общественным транспортом. Ну хорошо, вот у неё там была машина, да, либо они перестали вообще куда-то...
Анна Леонтьева:
— То есть она решила, что это ему противопоказано?
Светлана Шифрина:
— Нет, она боялась повторения, да, у мамы тяжело, у неё нет сил прожить вот эту ситуацию, которая может случиться, да, с ребёнком. И вот в нашем проекте мы как бы с ребёнком стали ездить, мы его научили, потом мы подключили маму, они проехали сами, и они стали пользоваться общественным транспортом. И она говорит: вы знаете, для нас он не стал самостоятельным пока, он ещё, ну, пока и по возрасту там, но для них совершенно другие возможности открылись.
Анна Леонтьева:
— Это же другая жизнь.
Светлана Шифрина:
— Да, потому что мы живем в Москве, у нас в Москве без общественного транспорта очень сложно, потому что есть места, куда ты просто по-другому не доберешься, ну такси далеко не все себе могут позволить. И для них, конечно, совершенно другие возможности стали. И вот тоже результат. Да, он, может быть, не стал абсолютно самостоятельным, но маме стало с ним справляться легче.
Анна Леонтьева:
— Потрясающий результат, да. Я знаю, что вы также учите детей таким, в общем-то, простым, но тоже непростым для учительных детей вещам, как готовить, считать денежку, да, финансирование, как это, финансовые навыки. У вас есть клуб кибернетики, как вы сказали, зло превращаете в добро. Вот скажите, может быть, пару слов. Как зло, о котором мы постоянно говорим, что гаджеты — это плохо, что все сидят в гаджетах, что они высасывают из ребёнка жизнь. А тут, оказывается, у них есть какая-то положительная роль, потому что многие дети не могут донести свои мысли, и многие говорить-то толком не могут.
Светлана Шифрина:
— Да, у нас это наш проект коммуникативный клуб кибернетики. Идея его родилась из того, что вот как вот я сказала, да, что надо из зла сделать добро, да, то есть сегодня, конечно, такой неотъемлемый атрибут нашей жизни — это телефон, какой-то смартфон, планшет, у всех по-разному, и все возможные коммуникативные мессенджеры, которые мы пользуемся, всякие WhatsApp, Telegram, которые позволяют нам обмениваться информацией. И мы подумали, раз у ребят есть нарушение коммуникации, обмена информацией, так почему бы нам не попробовать использовать современные технологии для того, чтобы они могли между собой взаимодействовать. И мы создали вот такой клуб, наши педагоги разработали целую программу обучения, как ребятам пользоваться, здесь тоже зависит от ребят, от уровня их навыков, от их возможностей взаимодействия, ну, как бы работы в самом в цифровом формате, но у нас тоже из опыта девочка, она не разговаривает, она абсолютно невербальная, она не может говорить, мы учили её, она применяет язык жестов, но её научили пользоваться через WhatsApp, то есть если ей написать вопрос «где ты?», она сфотографирует место и отправит фотографию родителю. Это же вопрос безопасности. Ну вот так, не дай Бог, что-то, где-то что-то случилось, да? Или у нас ребята там, они кто-то... Вот он не хочет, да? Вот ты ему говоришь, он очень мало тебе отвечает. А вдруг на коммуникативном клубе задают вопрос, и он первый начинает тут же печатать, отвечать на вопрос. Потому что ему так легче. Для него такой способ коммуникации удобнее и более доступен. И вот на этом клубе, ребята, они уже вышли за рамки. Тоже для нас такой очень хороший результат, что они вышли за рамки этого времени, когда они приходят на занятия, они уже в этом чате могут написать там: «Аркадия, ты где?» «Ой, а я вот здесь», или там кто-то поделился чем-то. И это уже, да, это как раз опять-таки про коммуникацию, про дружбу, про общение, про социализацию, про то, что ты не один, да.
Анна Леонтьева:
— Светлана, мы всю программу говорим о том, что какая большая работа стоит вот за тем, чтобы дети развивались, получали необходимые навыки. Вот вы как родитель, что бы вы сказали, как сделать так, чтобы к 18 годам родитель просто уже не пришел к такому выгоранию или, может быть, даже раньше?
Светлана Шифрина:
— Ну, вы знаете, по поводу того, как сделать, конечно, обратиться в наш фонд. Ну, здесь, знаете, ну, к сожалению, мы тоже не сможем объять необъятное. Мы начинали нашу передачу с того количества людей с аутизмом, да, аутичных детей, которые сегодня... Я бы, наверное, сказала, найти обязательно, во-первых, вот то самое поддерживающее ресурсное место, в котором будет комфортно вашему ребенку и родителю. А сегодня, ну, мне кажется, всё-таки они появляются, и вот опять-таки, например, наш фонд, мы недавно вступили в ассоциацию «Аутизм-Регионы», в которой порядка 86, по-моему, сейчас уже организаций по всей стране, то есть, ну, практически во всех крупных городах, и там и не очень крупных городах, есть родительские организации, некоммерческие, которые оказывают вот эту самую поддержку, она не всегда может быть там какой-то прямой, там адресной или там про какие-то финансовые ресурсы, ну уж по крайней мере информационные однозначно, да, и про вот это вот про сообщество или про помощь, про инструменты, которые можно получить, взять, про консультацию. Этого действительно очень много сегодня у нас по всей стране, далеко не только в Москве. Вот мне кажется, нужно найти вот эту точку.
Анна Леонтьева:
— Просто найти помощь.
Светлана Шифрина:
— Да, на самом деле элементарно. Если зайти в ассоциацию «Аутизм-Регионы» и там будет весь список, и можно посмотреть, где вы, если находитесь в каком-то регионе, и зайти на уже информационные ресурсы этой организации, связаться с ними, спросить, да, вот там, мне нужна вот такая-то помощь, да, нужно... Вы знаете, вот это вот я сейчас сказала, вот мне нужна такая помощь, вот это вот попросить помощи, это же тоже определенный шаг.
Анна Леонтьева:
— Да, совершенно верно.
Светлана Шифрина:
— Или, да, самому себе признать, что мне нужна помощь, но это не значит, что я слабый, тут вот неумеха, не справляюсь, и все так плохо, нет.
Анна Леонтьева:
— Вот это очень важная вещь, вы говорите. Да. Не геройствовать.
Светлана Шифрина:
— Не надо, да, потому что это действительно сложно, это действительно, вот как мы тоже, я часто говорю, аутизм — это не спринт, это марафон на всю жизнь, аутизм не лечится, это диагноз, который, ну, как бы остается с человеком на всю жизнь, да, мы можем максимально адаптировать, максимально сделать самостоятельным, чтобы человек подошел ко взрослому возрасту, сняв нагрузку, да, там, с стареющих родителей, да, как бы снять вот эту обеспокоенность родителя, а что будет с моим ребенком, когда не будет меня, да, мы все про это думаем, родители. И вот это вот, вот это сказать, да, мне вот нужна такая-то помощь, да, как бы поискать ее, попросить, это абсолютно нормально, здесь в общем. Но это тоже, это шаг, это тоже, наверное, может быть, через то, что проходит...
Анна Леонтьева:
— Ну, какое-то усилие, да, какое-то желание. Каждый родитель, да. Как говорят, волеизъявление.
Светлана Шифрина:
— Да, и вот, опять-таки, наши специалисты, они тоже все так говорят, да, сначала маска на себя, потом маска помощи ребенку, да, вот это бы... Конечно, нельзя загоняться. Я очень желаю этого родителям. Вот этот ресурс, сохранять баланс, конечно, не забыть про ребёнка, не сказать уже всё, расти, как трава, но и не загнать самого себя, ставить правильно цели. Потому что, ну вот знаете, тоже хочется поделиться таким личным каким-то откровением, наверное, своим. Вот когда я вам начинала говорить, что у меня ребёнок, да, она такая пограничная вроде бы как бы была маленькой, да, и там не сразу нам поставили диагноз, и вот им всегда были очень хорошие перспективы. Вот вам надо сделать ещё вот это, и вот это, и вот это. И всё будет... И вот вы всё нагоните. И я всё время вот бежала впереди этого паровоза или толкала это бесчисленное количество вот этих вот вагонов, да, вот потому что цель, цель пойти в школу, цель, извините, избежать умственной отсталости, да, не понизить программу, это отдельная боль родителя, да, здесь же ещё вот эти вот этапы принятия, которые проходят родители, это можно отдельно ещё сейчас про это сказать, вот. И сегодня я понимаю, что я подошла к какому-то моменту, когда я понимаю, что ну вот те цели, которые я ставила для своего ребёнка тогда, они были для него недостижимы. Они были целями, ну, скажем так, нашего какого-то среза линии общества, да, или то, к чему вот, как вот то, что вы сказали, каких мы детей там ждём, да, или там мечтаем, когда их только планируем, вот, и там далеко не всегда они вписываются в наши реальности. И вот эту вот свою амбицию родительскую чуть-чуть опустить, когда мы реализовываемся за счёт детей, вот этот момент тоже присутствует. И когда мы вот это понимаем, что, если мы ребёнку поставили правильные цели, мы не будем тогда лишних усилий, лишних ресурсов тратить, это очень важно. И здесь очень в помощь, конечно, специалисты-педагоги, которые могут помочь и рассказать. И ещё, мне кажется, очень важно, но, к сожалению, наверное, сегодня в наших реалиях всё-таки родителю быть включённым, получать информацию, анализировать информацию не всегда сказали, вам поможет вот это, как голубетерапия, дельфины, еще что-то это, и вот мы сейчас все последние деньги, все последние ресурсы, нам надо туда... посмотреть, почитайте, что действительно, какие доказанные.
Анна Леонтьева:
— Все по-разному индивидуально, я так понимаю.
Светлана Шифрина:
— Есть научно доказанные методы, которые работают, а есть тот, что будет приятно, будет хорошо, вреда не будет, но оно не вылечит аутизм. Вот, и поддерживающие ресурсы для родителей, психологическая помощь, психологическая поддержка, группы, опять-таки, да, вот если нет помощи психолога, нет специализированных, в тех же НКО, почему-то я начала, да, с этого, родительские организации, вот эта вот группа самопомощи, да, общение, когда ты не один в поле воин, оно всегда даёт силы.
Анна Леонтьева:
— А я вообще, Светлана, заметила, что особенные дети, с каким бы диагнозом они ни рождались, если родители, если они проявляют волю к победе, волю к тому, чтобы вступить в какое-то сообщество, развиваться, трудиться, они очень объединяют людей. То есть невозможно с таким ребёнком быть в одиночестве, в замкнутом каком-то пространстве. Лучше идти, искать единомышленников, фонды и уже дружить с ними всю жизнь, потому что, да, правильно?
Светлана Шифрина:
— Ну, одному быть очень сложно, конечно, это же можно и выгореть, это уже у тебя не будет сил, ресурсов, и можно какие-то, может быть, не самые правильные решения принимать, когда все истощены, когда нет.
Анна Леонтьева:
— Но, к сожалению, наш интереснейший разговор подходит к концу, очень полезный для многих родителей, не только аутичных детей, а просто родителей, у которых что-то пошло по-особенному, да, у детей. И хотела спросить, Светлана, вот напоследок, что бы вы сказали родителям особенных детей, чтобы не впадать в уныние, не отчаиваться? Ну, наверное, это в самом начале происходит, но всё равно.
Светлана Шифрина:
— Ну, мой опыт — это опыт особенного родительства, именно связанного с аутизмом, да, и здесь я могу сказать, что точно, чтобы ни было, аутизм — это не приговор, да, это сложно, это требует определенных усилий, но, вы знаете, вот я сейчас ещё о чём подумала, что даже когда ты видишь маленький миллиметровый результат у своего ребёнка, он тебе дает такой заряд силы и энергии, и веры, ты видишь маленький, миллиметровый, результат у своего ребёнка, он тебе даёт такой заряд силы, энергии и веры. И радости, да. И веры в то, что всё, может быть, будет не так, как мы загадывали, но точно что-то получится хорошее, если не опускать руки, если двигаться в этом направлении, и это помогает. Это такой вот замкнутый круг, ты прикладываешь усилия, видишь вот эту какую-то искорку надежды и продолжаешь двигаться вперед.
Анна Леонтьева:
— Спасибо огромное. Я тоже напоследок скажу, что родители, у которых что-то пошло не так, вот были родители там и с онкологическими, детишками с онкологическими заболеваниями, но это люди, которые настолько научаются радоваться, настолько научаются благодарить, спасибо вам большое за этот очень поддерживающий, очень полезный разговор. Напомню, что сегодня у микрофона Анны Леонтьева, у нас в гостях Светлана Шифрина, директор Фонда «Искусство быть рядом», мать-ребёнка с диагнозом «аутизм». Спасибо вам, Светлана.
— Спасибо, что пригласили.
Анна Леонтьева:
Светлана Шифрина:
— Спасибо. Всего доброго.
Все выпуски программы Светлый вечер
«Страдания и вера»
В этом выпуске ведущие Радио ВЕРА Кира Лаврентьева, Анна Леонтьева, Алла Митрофанова, а также наш гость — протоиерей Александр Дьяченко — поделились своими личными историями о том, как испытания приблизили к Богу, или как вера помогла преодолеть непростые жизненные ситуации.
Лёгкий крест. Наталья Разувакина
Наша вера радостна. И очень часто — парадоксально радостна! Когда на сторонний материалистический взгляд и радоваться-то нечему, но на душе — светло.
Помню, как впервые оказалась на богослужении в храме Сорока Севастийских Мучеников в Переславле-Залесском. Прихожане запели вместе с хором Символ Веры, а поверх всех голосов вдруг мощно зазвучал сильный и резкий... нет, не вопль, скорее — бессловесный приветственный клич, напоминающий счастливое восклицание годовалого младенца при встрече с любимыми родителями. Прихожане продолжали петь, оглянулась лишь я — новенькая: чей это голос у меня за спиной?
Оказалось — это крупная женщина, в очках и в косыночке, очень непосредственная. Явно за сорок, но по сути она — тот самый младенец. Вечный младенец. Вот и мама с папой рядом, по обе стороны. Им уж за семьдесят. Мать заботливо поправляет на дочери одежду, отец широко крестит своё дитя. Лица у всех троих сияют.
Я хожу в этот храм уже несколько лет, и каждое воскресенье вижу эту семью, неизменно радостную и даже счастливую. Особенно меня восхищают супруги, которые когда-то, много лет назад услышали приговор врачей: ваша дочь никогда не пойдёт в школу, не сможет работать, не выйдет замуж... «Вот крест!» — скажет кто-то сочувственно... А они — улыбчивы, спокойны, очень дружны между собою и наполнены каким-то ровным и сильным светом, не заметить который невозможно.
Я не знаю, насколько долог и труден был их путь к Богу. Я могу лишь наблюдать их сегодня и размышлять, как часто сама закрываю от себя радость богообщения мелкими, стыдными тревогами о будущем. Молитвой прогоняю от себя страх перед гипотетическими бедами — как бы чего не случилось, и особенно бывает страшно за детей. Но ведь это — самое настоящее маловерие!
Как бы чего не случилось... А вот у этой пары — случилось. Такое, что, казалось бы, не дай Бог! Но вот им Бог дал, и они приняли. И сейчас не просто бесстрашны, но радостны.
«Возьми крест свой и следуй за мной» — помните? В этой фразе Христа всё главное, каждое слово. И крест — страдания, тяжесть бытия, нужно именно взять, без ропота. Он твой, конкретно тебе по мерке. Господь чужого креста не даст. А этот крест — во спасение. Для чего ж ещё Отец наш Небесный попускает страдание? И следовать надо за Ним, за Господом, Его дорогой, то есть, жить по заповедям. Всё же дано! И именно следовать, не искать каких-то обходных путей, надеясь на собственную логику.
Всё очень просто, если с Богом. «Бремя моё легко», — сказал Господь наш, Который Сам — и Жизнь, и Любовь. Да разве ж может быть тяжким бремя истинной любви?
И снова воскресная служба, где громче всех поёт «Верую» и «Отче наш» большая странная женщина с сияющей улыбкой. Поёт без слов и мимо нот, как умеет. Она с нами, и мы с нею, и Христос посреди нас.
Автор: Наталья Разувакина
Все выпуски программы Частное мнение