У нас в гостях был директор Центра развития социальных проектов Тюменской области «Милосердие» Андрей Якунин.
Мы говорили о целях и задачах центра, о его разных социальных проектах и о том, как могут помочь фонду желающие поучаствовать в этом благом деле.
А. Пичугин
— «Светлый вечер» на светлом радио. Дорогие слушатели, здравствуйте. Меня зовут Алексей Пичугин. Рад вас приветствовать в нашей студии. И сегодня здесь ближайший час вместе со мной и с вами эту часть «Светлого вечера» проводит Андрей Якунин, директор Центра развития социальных проектов Тюменской области «Милосердие». Добрый вечер.
А. Якунин
— Добрый вечер, дорогие радиослушатели.
А. Пичугин
— Центр развития социальных проектов Тюменской области «Милосердие». Сначала, когда я узнал, что вы к нам придете, я думал, что это региональное подразделение проекта «Милосердие», который уже много лет реализовывается совместно с Русской Православной Церковью, совместно с Синодальным отделом по благотворительности. О проектах «Милосердия» мы очень часто здесь рассказываем. И не только мы, но и многие наши коллеги из других средств массовой информации. Но выясняется, что Центр развития социальных проектов Тюменской области «Милосердие» — это совершенно отдельная история, просто одноименная «Милосердию» московскому. Верное всё?
А. Якунин
— Да. Но в каком-то смысле ведь наша деятельность тесно связана с деятельностью Русской Православной Церкви — мы взаимодействуем с Тобольско-Тюменской епархией и развиваем те формы работы и направления, которые и здесь службой «Милосердие» также развиваются.
А. Пичугин
— Интересно, что мы вас представляем, как Центр развития социальных проектов, а не как благотворительный фонд. В чем разница?
А. Якунин
— А у нас организационно-правовая форма — автономная некоммерческая организация.
А. Пичугин
— Для непосвященных это можно пояснить.
А. Якунин
— Это тоже некоммерческая организация, такая организационно-правовая форма. Но когда мы создавали, для нас она была более удобной для того, чтобы взаимодействовать с органами государственной власти, войти в реестр поставщиков социальных услуг, что мы и сделали. И при поддержке государства развиваем свою деятельность.
А. Пичугин
— Да, действительно, это очень важно, потому что, как мне кажется, особенно на региональном уровне взаимодействие с органами государственной власти в каких-то вещах является ключевым, потому что без поддержки, без партнерства такого, наверное, сделать что-либо достаточно сложно. А чем вы занимаетесь и с чего всё началось? Вот у меня есть небольшая справочка, где перечислены ваши проекты. Их очень много, я думаю, что сейчас нет смысла их называть мне. Думаю, что Андрей это сделает это в течение программы, когда мы будем разбирать всё, что есть. Может быть, про некоторые расскажу. Это пункт обогрева бездомных, проект «Вместе с добром» — добровольческое движение волонтеров, «Шаг в новую жизнь» — реабилитация зависимых. И многое-многое другое. Сейчас мы будем всё это обсуждать. А с чего началось? Я так понимаю, что вы по своей основной деятельности врач-нарколог.
А. Якунин
— Да, я врач-психиатр, психиатр-нарколог. Но я длительное время работал в отделе по социальному служению Тобольско-Тюменской епархии, руководил отделом Тюменского благочиния. И все те формы работы, которые мы сейчас развиваем, я и тогда развивал. То есть те проекты, которые были в перечне, который вы сейчас перечисляли, это новые. Мы два года назад создали эту автономную некоммерческую организацию. И вошли мы в реестр поставщиков социальных услуг Тюменской области, заявили вид деятельности: оказание помощи бездомным, освободившимся из мест лишения свободы. И нас департамент социального развития поддержал и предоставил нам в безвозмездное пользование помещение. И мы создали Центр помощи «Милосердие». У нас изначально было заявлено 96 человек — это те люди, которые попали в сложную жизненную ситуацию, в том числе бездомные и освободившиеся из мест лишения свободы. Первоначально тот формат работы, который был — мы создавались на базе бывшего государственного центра помощи бездомным, нам передали эти помещения. И мы расширили деятельность, ввели дополнительные услуги, которые повышали качество оказания помощи и облекли их в такие проекты. Развитие добровольческого движения имени Евгения Боткина, мы сразу создали его в 2017 году, мы назвали такой проект «Вместе с добром». «Шаг в новую жизнь» — это проект по реабилитации зависимых. Ни для кого не секрет, что в среде бездомных, которым мы оказываем помощь, есть люди, которые страдают зависимостью.
А. Пичугин
— А про бездомных можно, наверное, подробнее поговорить в таком ключе. Мы в Москве, в Петербурге сталкиваемся с проблемой бездомных людей довольно часто и к нам приходят люди, которые занимаются их реабилитацией. Я помню, как в 90-е годы у меня в подъезде жили, если можно так сказать, но приходили ночевать человек по 10-15, не имеющих собственного дома. Они спали на лестничных клетках вповалку по несколько человек. Такой картины сейчас нет, увидеть ее достаточно сложно. Более того, я относительно часто езжу по разным городам России, большим, маленьким, и у меня иногда складывается впечатление, что проблема бездомных — это проблема таких городов, как Москва, в первую очередь. Потому что многие сюда приезжают на заработки, теряют работу, или их кидают банально, они остаются вот в этом водовороте мегаполиса, неспособные по разным причинам вернуться к себе домой. Мне иногда кажется, хотя, наверное, я ошибаюсь — извините за такое длинное вступление, но это важно — что в других городах России проблема бездомных людей практически неизвестна. Но я знаю, что я ошибаюсь. Я хочу как раз вас спросить на примере Тюмени: кто бездомные в Тюмени? Много ли их? И как вы с ними взаимодействуете?
А. Якунин
— Сейчас отвечу на ваш вопрос. Бездомные есть. Даже если мы вспомним слова Евангелия, где Господь говорит: «Нищих всегда имеете с собой», — то есть во все времена были люди, которые не могли вполне адаптироваться к той социальной среде, которая была принята в том обществе, в котором они жили, в то время, в которое они жили. И они были, есть и будут всегда. И мы, как христиане, призваны участвовать в их жизни, помогать. «Я был голоден, вы накормили Меня». Это тоже небольшое вступление, чтобы понять, какая мотивация у нас, почему мы включаемся в эту работу.
А. Пичугин
— Знаете, я всегда думал, что мотивация понятна, но в какой-то момент столкнулся с тем, что люди зачастую не очень хорошо себе представляют, зачем нужно кому-то помогать: бездомным, больным детям. Лучше от них отгородиться ширмой, как говорят мне некоторые, и не видеть их: проблема не исчезнет, но хотя бы мне будет психологически спокойней. Я слышал такие версии. Я думаю, что вы тоже слышали.
А. Якунин
— Конечно. Это то же самое, как на гнойник лейкопластырь налепить и ничего не делать. Нарыв будет распространяться. До поры до времени вроде как всё нормально, статус-кво сохраняется. Бездомные есть. У нас в зимний период в эту зиму было до 140 человек одновременно. Для нас это была большая нагрузка. Если сравнивать с государственным центром, когда я там был, там было 70 с лишним человек обычно. С чем это связано? Может быть, с тем, что мы еще дополнительно открыли пункт обогрева бездомных. Мы расширили, еще дополнительное отделение открыли. Я когда анализирую ситуацию, думаю, что может быть, это связано с какими-то процессами, которые сейчас в обществе происходят. Что бездомные из себя представляют? Очень часто это люди… Сейчас по группам разделим. Есть люди, которые в свое время, в 90-е годы, выпали из социального нормативного социального окружения и жили, как придется и чем придется. Соответственно, документы они не восстанавливали — у них когда-то был советский паспорт, российского паспорта никогда не было. Таких товарищей у меня сейчас 20 с лишним человек.
А. Пичугин
— Неужели они выжили и дожили до 2020? Если вы говорите, что это 90-е годы?
А. Якунин
— Я сейчас расскажу о ситуации, которая у нас недавно произошла. Один мужчина обратился к нам в Центр в прошлом году. Начали с ним заниматься по восстановлению документов, у него не было российского паспорта, был когда-то советский паспорт. Начали изучать его историю, нашли родственников и выяснилось, что в 90-е годы он ушел из семьи, вот на фоне всех тех процессов, которые происходили — я не знаю, вывести семью из-под удара или еще что-то. В общем, пропал. И вот он всплыл сейчас у нас. История вот такая…
А. Пичугин
— А он до того жил в Тюмени?
А. Якунин
— Он жил в разных местах.
А. Пичугин
— А семья его откуда?
А. Якунин
— Нет, это вообще Центральная Россия. Я не буду говорить город, чтобы…
А. Пичугин
— Не надо.
А. Якунин
— То есть это не рядом с Тюменью. Его родственники его уже похоронили, причем не просто похоронили, потому что его давно нет, а они опознали труп. То есть, видимо, была такая ситуация — им показали чей-то труп, они его опознали, как его. И его похоронили.
А. Пичугин
— И на могилу ходили, цветочки сажали.
А. Якунин
— Я этих подробностей не знаю, как у них было. Но когда мы нашли родственников и объявили, что их близкий жив, нам не сразу поверили, не сразу пошли на контакт. Но потом, когда они уже и с ним пообщались, они поняли, что он это он. И вот такая счастливая встреча у нас состоялась.
А. Пичугин
— А чем он жил?
А. Якунин
— Живут разными заработками.
А. Пичугин
— Вот конкретно этот человек?
А. Якунин
— Где-то на даче подработал, что-то мастерил. То есть они вот так вот живут…
А. Пичугин
— То есть он не сидел эти годы, что важно.
А. Якунин
— Если бы он сидел, как личность он бы всплыл.
А. Пичугин
— То есть он просто таким образом подрабатывал — какими-то шабашками, переезжая с места на место. И всплыл у вас в Тюмени.
А. Якунин
— Да.
А. Пичугин
— А он с радостью вернулся в семью? Семья его приняла?
А. Якунин
— Семья его приняла. Процесс восстановления отношений занял определенное время — они между собой разговаривали, общались. Не сразу пошли на контакт, как я уже говорил. Но сейчас восстановили отношения. Маме его 80 лет, она счастлива, что обрела своего живого сына, которого когда-то уже его похоронила. Это вот часть нашей работы. То есть одна из задач наших — когда мы выявляем людей, которые к нам обращаются, мы стараемся находить родственников. Бывают ситуации, когда сами обратившиеся к нам, они не хотят, чтобы мы искали родственников. По разным причинам. Например, неудобно перед своими детьми, что они где-то были, еще что-то… Здесь я не нарушаю их волю, то есть я стараюсь уговорить, но волю не нарушаю.
А. Пичугин
— А что вы можете в таком случае сделать? Если человек не хочет к родственникам, какой у него выход? Какой у него дальнейший жизненный маршрут?
А. Якунин
— Мы восстанавливаем документы, оформляем инвалидность и оформляем в дом-интернат. Примерно так. Те, которые с 90-х годов, в основном это люди возрастные с хроническими сопутствующими заболеваниями…
А. Пичугин
— Если они с 90-х, то получается, что человек не всегда на улице жил? Жить на улице 20 лет невозможно. И статистика говорит, что дольше нескольких месяцев люди не живут. То есть он какими-то заработками, где-то жил, была какая-то крыша над головой. Это не бродяжничество от помойки к помойке, не от железнодорожных путей к железнодорожным путям, а от города к городу. Там какое-то жилье было… Скорее, это так бывает.
А. Якунин
— Конечно. У них же по-разному складывается: с кем-то пожили, разошлись… Знаете, это такая широкая тема — вот гражданский брак. Аргумент против гражданского брака…
А. Пичугин
— Юридический явно. Вот то, о чем вы хотите сказать.
А. Якунин
— Да. Недавно была ситуация — мужчина жил с женщиной, любили друг друга, но она умерла. А жил в ее квартире.
А. Пичугин
— И всё — пришли наследники.
А. Якунин
— Его выселили, и он остался без крыши над головой. И сейчас он живет у нас. А если бы они жили в законном браке, он бы свои имущественные права мог как-то защитить и он хотя бы с крышей над головой был. То есть когда люди стараются себя защитить тем, что не соединяются узами браками, они себя ставят в каком-то смысле в уязвимое положение. Как в этом реальном примере. Это не единичный пример, такое бывает достаточно часто. У нас есть женщина, ей сейчас уже за 70, она тоже длительное время жила с мужчиной, он умер, и всё — она осталась без крыши над головой. За каждой такой историей, конечно, стоит непростая судьба и наша задача — помочь человеку не потерять веру в будущее, надежду. У нас есть специалисты по учебно-воспитательной работе, которые занимаются, психологи. И не просто наши подопечные ждут, когда мы оформим им документы, инвалидность и в дом-интернат, а мы с ними выстраиваем работу так, чтобы им интересно было жить здесь и сейчас, находясь у нас.
А. Пичугин
— Помимо бездомных. Мы начали от зависимостей, я понимаю, что часть, немалая часть бездомных людей — это люди, подверженные тем или иным зависимостям. И зачастую это сопутствовало их попаданию на улицу. Но есть еще, наверное, уже теряющие навыки социализации, раз обращаются за помощью. Но люди, страдающие от зависимостей, которым вы помогаете, я правильно понимаю, что ваша специализация именно наркология?
А. Якунин
— Одна из моих специальностей психиатр-нарколог, да. Зависимые есть. Бывает, что они оказались на улице в силу своей зависимости — родственники от них отказались. Бывает, что они становятся зависимыми, когда они попали на улицу в силу каких-то трагических для себя обстоятельств. Но для нас разницы нет. Здесь и сейчас у них есть зависимость — наша задача им помочь от этой зависимости избавиться. Для этого мы в прошлом году написали на президентский грант проект «Шаг в новую жизнь», который вы упоминали. Победили и реализовывали этот проект. Сейчас этот проект уже без грантовой поддержки продолжается, у нас есть группа, которая работает. Понятно, что один из таких специфических симптомов зависимых от алкоголя — это отрицание болезни. И те, которые категорически отрицают и говорят, что у них нет проблем с алкоголем, понятно, что они в этом процессе не участвуют. Но стараемся как-то мотивировать от срыва к срыву, убеждать их, что им это поможет.
А. Пичугин
— Я напомню, что в гостях у светлого радио сегодня Андрей Якунин, директор Центра развития социальных проектов Тюменской области «Милосердие». Чаше всего обращаются родственники людей, которые страдают от алкоголизма?
А. Якунин
— У нас бездомные.
А. Пичугин
— У вас только бездомные?
А. Якунин
— Да, наш Центр помощи «Милосердие» — людям, у которых нет места жительства. Они могут освободиться из мест лишения свободы. Например, он отбывает, готовится к освобождению, а идти ему некуда. И мы принимаем, когда он освобождается.
А. Пичугин
— А вы его начинаете «вести» еще в процессе его заключения? Вы как-то переписываетесь или у вас есть статистика из колоний, что такой-то человек скоро освободится, он из Тюменской области. Вероятно, он приедет сюда и идти ему некуда.
А. Якунин
— У нас есть соглашение с УФСИН, мы взаимодействуем, нам направляют запросы, что такой-то тогда-то освобождается, готовы ли мы его принять? Мы не отказываем — наша задача оказать поддержку на этапе выхода. Конечно, одна из задач, я предлагал и предлагаю, и я думаю, что у нас это получится — чтобы те, кто готовится к освобождению, есть «Школа освобождающихся» есть, чтобы нам как-то с ними контакт…
А. Пичугин
— А что это такое?
А. Якунин
— Это те, кто готовится к освобождению. «Школа» их готовит…
А. Пичугин
— По названию понятно. Психологи работают?
А. Якунин
— Там у них определенная программа есть.
А. Пичугин
— А это в любой российской колонии есть такая «Школа»?
А. Якунин
— Насчет любой не знаю, но у нас точно есть.
А. Пичугин
— Это очень хорошо.
А. Якунин
— Вообще, то, что сейчас внедряется в нашей системе, меня радует. Хотя бы есть, за что зацепиться тем людям, которые готовятся к освобождению, отбывают в местах лишения свободы. Что не всё потеряно для них.
А. Пичугин
— Какая самая большая сложность в работе с бывшими заключенными?
А. Якунин
— Самая большая сложность, когда они еще не «насиделись».
А. Пичугин
— А бывает, что человек «насиделся»? Мы…
А. Якунин
— Это условно, понимаете. Может быть, это немножко грубовато звучит…
А. Пичугин
— Я прекрасно понимаю, что вы имеете в виду, потому что так же, как кого-то манит дорога, кого-то улица, есть же люди, которые профессиональные сидельцы. У них практически уже атрофировался навык жизни на свободе, они сидят от выхода до захода.
А. Якунин
— Понимаете, со стороны было бы вообще неправильно рассуждать на эту тему, потому что это всегда какая-то личная трагедия. И многие просто ставят на себе крест: я сидел, ну и ладно. Украл, выпил — в тюрьму, украл, выпил — в тюрьму.
А. Пичугин
— Это нормальный ход жизни.
А. Якунин
— Не то, что для них это нормальный ход жизни, просто они перестали как-то пытаться вырваться из этого порочного круга. А есть такие — жили они этой воровской романтикой какое-то время, а потом наступает час икс и они понимают, что это всё это ерунда и надо что-то менять в жизни. И у нас есть такие серьезные примеры, когда люди отбывали в местах лишения свободы, имели серьезные сроки по серьезным статьям, и они кардинальным образом изменили свою жизнь. Почему я сейчас об этом говорю — потому что многие не верят в то, что изменения возможны. Они возможны. И мы в своей работе их видим. И потом эти люди становятся частью нашей команды, и они помогают намного искреннее, чем те, которые пришли и не знают этой темы вообще. И получается, что он, например, сейчас изменил свою жизнь, и тот, с кем он раньше отбывал, видит, что он изменил и начинает тянуться. И через него подтягиваются другие. И каждый кого-то, да вырывает — понимаете, такая круговая помощь получается. Как я говорю: из братвы в братство. Понимаете разницу? И у нас есть люди, которые сейчас уже и на клиросе поют и в монастыре находятся. Семьи создают. И никто, может быть, даже и не подумает, что они отбывали срок, потому что они кардинальным образом изменили свою жизнь. И это одна из наших задач. Иначе не было бы смысла этим заниматься, если бы мы не видели смысла, что их можно вернуть. Также и с бездомными. Когда мы говорим о реабилитации, реабилитация — это не накормить и обуть, переодеть и крышу предоставить. Реабилитация — это помочь изменить сознание, привычный стереотип мышления, поведения. У бездомных это медленнее происходит. Опыт, который у нас есть опыт, я в свое время создавал епархиальный реабилитационный центр, там у нас бездомные тоже проходили реабилитацию. Здесь у нас только первый опыт, в Центре «Милосердие», а до этого он два с половиной года проходил реабилитацию, которую проходят у нас за полгода. То есть медленнее всё происходит. Но выходит. И он сейчас живет, снимает квартиру, социализируется, работает. А до этого 15 лет жил на улице.
А. Пичугин
— Конечно, те сроки, которые вы называете, у меня в голове с трудом укладывается, что 15 лет можно…
А. Якунин
— Это реальные истории.
А. Пичугин
— Наверное, такие случаи единичные, скорее всего, потому что ваши коллеги из московского «Милосердия», у них тоже есть служба помощи бездомным. Мы обсуждали, сколько человек выживает на улицу. Там они приводили довольно шокирующие сведения — навык социализации теряется в течение месяца примерно, когда человеку уже очень сложно вернуться назад к привычной жизни. Общий срок жизни на улице не превышает года.
А. Якунин
— Видите, тут мнения специалистов разошлись. Я же тоже опираюсь на реальные факты.
А. Пичугин
— Естественно. Так как я этим не занимаюсь, мне грех не верить ни вам, ни вашим коллегам. Просто я привожу те данные, которые тоже где-то слышал. Естественно, как профессионалу, вам виднее.
А. Якунин
— Я для чего эти примеры привожу — для того, чтобы сохранялась вера в то, что выход возможен. Как вера у бездомного, потому что они ставят на себе крест. И пока их расшевелишь, чтобы у них сердце открылось — они же, как окоченевшие, они уже привыкли, что их пинают, к ним относятся непонятно как. Я говорю не потому, чтобы кого-то упрекнуть, они порой и сами себя так ведут. И вера у тех людей, которых мы призываем нам помогать. Мы же всегда приглашаем к участию добровольцев, нам всегда нужны какие-то дополнительные вливания, чтобы нашу работу развивать. И вот эти факты они ободряющие, на мой взгляд.
А. Пичугин
— Бездомные люди должны же где-то жить?
А. Якунин
— У нас приют.
А. Пичугин
— Да, вот про приют подробнее.
А. Якунин
— Приют состоит из изолятора, санпропускник и жилые комнаты. Занимается с ними психолог, есть комната досуга. У них есть определенный режим дня, правила внутреннего распорядка. В отношении каждого мы ведем какой-то план работы, планируем…
А. Пичугин
— Речь идет про дом трудолюбия? Или это отдельный проект?
А. Якунин
— Это отдельный проект.
А. Пичугин
— Тогда про дом трудолюбия мы отдельно поговорим. Пока про приют. Но через минуту. У нас небольшой перерыв. Я напомню, что в гостях у светлого радио сегодня Андрей Якунин, директор Центра развития социальных проектов Тюменской области «Милосердие».
А. Пичугин
— Возвращаемся в студию светлого радио. Напомню, что сегодня мы здесь беседуем с Андреем Якуниным, директором Центра развития социальных проектов Тюменской области «Милосердие». Говорили перед небольшим перерывом про приют, где находятся бездомные. Устройство приюта, я думаю, людям, которые хоть немного себе представляют, как выглядит социальное учреждение, понятно: санпропускник, потому что человек бездомный, жилые комнаты. Вот что самое интересное в данном случае — это распорядок. Человек попал к вам. Например, сам пришел. И вы его туда устраиваете. А дальше-то что? Вот он живет у нас вас день, два, три, неделю. Но это же не бесплатная гостиница, где можно находиться сколь угодно долго.
А. Якунин
— Это временный приют. Так как мы получаем финансирование от государства, есть определенный регламент этой работы. На каждого заполняется индивидуальная программа предоставления социальных услуг, в которой указано, какие мероприятия мы планируем делать. Сама ИППСУ в среднем у нас на полгода. Наша задача — за это время постараться восстановить документы, по возможности инвалидность и оформить в дом-интернат. Часто мы не успеваем за этот период. Например, если у него нет гражданства, не было никогда российского паспорта. Это может растянуться надолго.
А. Пичугин
— А в таких случаях вы помогаете? Или в таких случаях — депортация?
А. Якунин
— Мы помогаем. Мы взаимодействуем в ОУФМС, собираем документы, ищем свидетелей, делаем запросы. ОУФМС делает запросы. То есть есть определенный порядок. Мы не бросаем людей. Но это бывает очень долго. Например, отправляют запрос в Казахстан, он не приходит. У нас же немножко парадоксальная ситуация, она глобальная по всей стране — люди жили в Советском Союзе и в одночасье они стали жителями разных государств.
А. Пичугин
— А менталитет остался прежний у многих.
А. Якунин
— Я сейчас не в плане менталитета, а в плане того, что ему надо доказывать, что он гражданин этой страны.
А. Пичугин
— Так я и говорю про менталитет, потому что для многих людей средних лет это достаточно странная история до сих пор, даже по прошествии почти 30 лет после распада Советского Союза. Это странная история, что я на Украине — в России, я в Казахстане — в России. Вроде было всегда одно государство. Вот более молодому поколению, которое не застало Советского Союза, абсолютно понятно, что Казахстан — это Казахстан, Украина — это Украина, Белоруссия — это Белоруссия. Россия — это Россия. А для тех людей, конечно, большую сложность представляет внутри себя принять эти новые границы, старые уже теперь.
А. Якунин
— И еще одна из таких болевых точек — это организация медицинской помощи этим людям. То есть мы взаимодействуем с лечебными учреждениями, мы прикреплены к поликлинике, они там оказывают содействие в медицинской помощи. Но мы сейчас сами уже подготовили к лицензированию, закупили необходимое оборудование, и будем лицензировать медицинскую помощь, чтобы, так сказать, не отходя и перевязки делать, какое-то плановое лечение назначать и проводить. И в том числе для тех, у кого нет документов.
А. Пичугин
— Я думаю, что у подавляющего большинства этих людей нет медицинского полиса.
А. Якунин
— У тех, у кого нет документов, у тех нет полиса. Значит, если нет полиса, они могут рассчитывать только на экстренную неотложную медицинскую помощь. Понимаете, это немножко парадоксальная ситуация, я никого не критикую. Но это федеральный уровень. На нашем уровне — департамент здравоохранения, лечебные учреждения — они всегда идут навстречу, но это как частный случай. Но на уровне системы нам это не выстроить. Например, у меня сейчас 20 с лишним человек без паспортов, без полисов. Какое-то время это займет. А это люди, которые требуют наблюдения врача. И они его не получают, потому что у них нет полиса.
А. Пичугин
— И им сложно пойти его сделать даже при наличии документов, паспорта.
А. Якунин
— Когда есть паспорт, полис несложно сделать.
А. Пичугин
— Сделать несложно, но это же тоже психологическая штука.
А. Якунин
— Так это же мы им делаем — мы им делаем СНИЛС, полис. Если у них есть документ, то вообще проблем нет. А если нет документа, то всё. Поэтому мы считаем, что создав такую медицинскую службу при своем центре, мы сможем, во-первых, снизить нагрузку на поликлиники... То есть это же тоже неприятно — мы обращаемся, они отказывают. По идее, врач не должен отказывать, но он связан определенными требованиями.
А. Пичугин
— И врача накажут: он бы рад не отказать, а его самого накажут.
А. Якунин
— И у нас получается ломка наших традиций врачебного служения. Когда мы создавали Центр наш, мы сразу создали добровольческое движение имени Евгения Боткина. Это врач царской семьи, а начинал он свое служение с больницы для бедных. И потом, когда царская семья уже перестали быть первыми лицами государства, он остался с ними. Он сохранил верность до конца, хотя знал, что это будет стоить ему жизни. И когда он жил в Тобольске, он принимал больных бесплатно, у кого не было денег. Понимаете? Вот такой подход к взаимоотношениям пациент — врач, это не про деньги. Если мы ставим вопрос про деньги, у нас медицины не будет.
А. Пичугин
— Безусловно.
А. Якунин
— Вот той, какой бы мы хотели — не будет того отношения. Богатые будут жаловаться, что врачи им насчитывают, потому что они могут что-то с них поиметь, а бедные, у кого нет, например, полиса, они не любят, чтобы их бедными называли, но нет полиса у человека. А они будут недовольны тем, что им отказывают в этой помощи. До абсурда порой доходит. Я еще раз говорю, что я никого не критикую — это дефекты нашей законодательной базы на данный момент. Пока ничего не поменяется, так и будет. Например, человек сломал ногу. Это реальная ситуация, он у нас сейчас живет. У него аппарат Илизарова на ноге.
А. Пичугин
— Серьезно сломал, если у него аппарат Илизарова.
А. Якунин
— Он сильно сломал. А у него документов нет. Чтобы ему восстановить паспорт, нам нужен месяц. Пошлина, фотография…
А. Пичугин
— А ему ногу надо лечить. И аппарат Илизарова, наверное, не бесплатный.
А. Якунин
— Ему сделали, как экстренную помощь, неотложную. Но у него же идет воспалительный процесс — ему нужны перевязки, а это уже плановая помощь.
А. Пичугин
— Антибиотики наверняка.
А. Якунин
— Так в том-то и дело. Мы сами это и делали, потому что в больнице вот так… Ну, вот есть проблема.
А. Пичугин
— Нас слушают в разных городах, нас слушают в Москве…
А. Якунин
— Я думаю, что они понимают.
А. Пичугин
— Думаю, и в Тюмени. Мы пока еще ни разу не назвали контакты и координаты Центра Тюменской области «Милосердие». Для начала есть наш любимый короткий номер, так называемая СМС-помощь. Я думаю, что многим уже известен этот номер — 3434. В данном случае, если вы считаете, что вы можете помочь Центру развития социальных проектов Тюменской области «Милосердие», вы можете отправить СМС на номер 3434 со словом «Дом72» — слитно. И через пробел указать сумму пожертвования: 3434, «Дом72», пробел, сумма пожертвования. Я напомню, что 72 — это номер региона Тюменской области. Есть также телефон горячей линии: 8-800-302-15-86. А кто может позвонить по этому номеру?
А. Якунин
— Да кто угодно.
А. Пичугин
— А чаще всего кто звонит?
А. Якунин
— Бывает, звонят люди, которые видят на улице бездомных и просят помочь. Мы, взаимодействуя с государственным учреждением, где есть социальный экспресс, он выезжает, знакомится с ситуацией, привозит к нам. То есть нам доставляют бездомных, чтобы они не замерзли на улице. А мы уже дальше ориентируемся в ситуации. Проводим санобработку, переодеваем. Если ему требуется госпитализация, мы вызываем «скорую помощь» и госпитализируем.
А. Пичугин
— Уже несколько раз в течение нашего разговора вы сказали слово «интернат». Это то место, куда отправляются ваши подопечные, если они не находят родственников, если они не проходят другую социализацию. Что за интернат? И кто там находится? Вы говорите, что люди с инвалидностью, то есть вы оформляете им инвалидность, и они отправляются в интернат. А если человеку по медицинским показаниям инвалидность не положена? Или такого не бывает практически?
А. Якунин
— Тогда возраст пенсионный.
А. Пичугин
— А если он не пенсионер, если он молодой парень?
А. Якунин
— Если он молодой парень, то, конечно, наша задача — приложить все усилия, чтобы он трудоустроился и вышел на какое-то самообеспечение.
А. Пичугин
— А бывает так, что люди от вас уходят? Им ваш приют нужен, как некая передержка, простите за это плохое слово.
А. Якунин
— В ряде случаев такое бывает.
А. Пичугин
— Сейчас плохая погода, холодно, на улице плохо. Я вот, пожалуй, пойду к Андрею Якунину и там некоторое время перекантуюсь. А потом пойду обратно.
А. Якунин
— Такое бывает. И это тоже одна из задач, которую мы перед собой ставим. Я сейчас работаю над тем, чтобы нам сделать загородный реабилитационный центр, чтобы не было вот этих элементов алкогольной инфраструктуры в шаговой доступности. Мы же держать не можем принудительно. Он вышел — выпил.
А. Пичугин
— А выход у вас свободный?
А. Якунин
— Мы не держим.
А. Пичугин
— То есть оделся и пошел. Могу вернуться потом.
А. Якунин
— Если человек выпивает, мы его направляем на лечение в наркодиспансер. На данный момент так. Если он возвращается оттуда, мы его включаем в реабилитационную программу, заключаем с ним дополнительное соглашение на реабилитацию. И на таких условиях принимаем его обратно.
А. Пичугин
— Про реабилитационную программу расскажите.
А. Якунин
— У нас две таких составляющих. Одна — мы взаимодействуем с группами анонимных алкоголиков. Они приходят к нам несколько раз в неделю, ведут тех наших подопечных, которых включили в программу. И у нас есть своя программа реабилитационная, мы ее реализуем при поддержке благотворительного фонда «Диакония» в Санкт-Петербурге, Елена Рыдалевская, мы с ними тесно сотрудничаем. И наши сотрудники, которые ведут эту программу, они проходили там стажировку, обучение и сейчас работают с нашими подопечными. Там она тоже немножко адаптирована под православие, но 12-шаговая. Если вот схематично.
А. Пичугин
— У вас есть дом трудолюбия имени Подаруева. Подаруев Прокопий Иванович — купец, почетный житель Тюменской области (рассказываю я нашим слушателям, потому что не думаю, что все знают, кто это такой). Человек, который много занимался благотворительностью еще в XIX веке. Родился в начале XIX века, прожил длинную жизнь, он умер в 1900-м году.
А. Якунин
— И он в Тюмени открыл первый дом трудолюбия.
А. Пичугин
— Вот в чем дело. Это еще память о человеке, который первым в Тюмени начал этим заниматься.
А. Якунин
— Да. Мы сейчас этот проект согласовали, получаем поддержку депутатов и департамента соцразвития. И планируем создавать мастерские, в том числе, чтобы наши маломобильные подопечные могли что-то делать своими руками. Там предполагаются швейная мастерская, обувная мастерская, будем сувенирную продукцию делать. Там разные направления. Задача — чтобы они работали и выходили на самообеспечение, чтобы в перспективе от нас не зависели, а работали. Как я говорю, кто может держать ложку, должен работать. Это и установка департамента, и Церковь всегда к этому призывает — нам нельзя поощрять иждивенческие настроения. Нам нужно людей как-то стараться приобщать к трудовой деятельности.
А. Пичугин
— А эти люди живут отдельно? Или они живут там же, в вашем приюте?
А. Якунин
— Предполагается, что это будет на базе другого нашего отделения. У нас два отделения.
А. Пичугин
— Видимо, я что-то упустил. Он пока не функционирует?
А. Якунин
— Это как проект, пилотный проект.
А. Пичугин
— А насколько он близок к реализации?
А. Якунин
— В начале следующего года. Сейчас идет процесс подготовки.
А. Пичугин
— А как вы видите себе задействованность этих людей? Где могут работать бездомные?
А. Якунин
— Я вам уже перечислил: мы планируем швейную мастерскую, сувенирную… Еще мы предполагаем формировать бригады из тех людей, которые могут что-то делать своими руками — «мастер на час». То есть ремонт сантехники, еще что-то, в том числе прихожанам по более низкой цене.
А. Пичугин
— А вы опирались на какие-то опыты домов трудолюбия, которые уже есть в России? Например, к нам приходит периодически Емельян Сосенский, который основал в Подмосковье дом трудолюбия «Ной».
А. Якунин
— Да, я знаком с его опытом. Я с ним самим лично не знаком.
А. Пичугин
— У него очень богатые наработки. Не знаю, как сейчас, давно он не приходил, но некоторое время назад там было достаточно интересно всё сделано. Они снимали загородные коттеджи. Достаточно много коттеджей было построено вокруг Москвы и в этих коттеджах проживали бездомные, которые каждый день уходили на работу, потом возвращались с работы. Примерно те же, о которых вы сейчас говорили. Я у него спросил: «А люди, которые живут по соседству в тех коттеджах, которые не сдаются, где живут хозяева, как относятся?» Он говорит: «По-разному. Бывает плохо, бывает нормально. Но надо объяснить им, это одна из важных задач — объяснить людям, что время непростое и если сейчас вы хозяева этого коттеджа и у вас всё хорошо, то еще не факт, что вы через некоторое время вы не будете такими же точно его посетителями и жильцами, как мои бездомные».
А. Якунин
— Здесь мы немножко идем дальше. Сейчас мы вносим изменения в устав, расширяем ОКВЭДы. Для чего? Для того, чтобы эти люди могли официально получать зарплату. То есть дом трудолюбия для нас это не какой-то теневой сектор экономики.
А. Пичугин
— Там тоже не теневой.
А. Якунин
— Я не знаю, платят они официально им зарплату или нет. Я про них ничего не могу говорить. Я говорю, как мы хотим это организовать. Чтобы было понимание, я объясню, почему для меня это принципиально. К нам очень часто приходят люди, пока они были в трудоспособном возрасте, они работали где-то на дачах, на хозяйствах и так далее. Потом они стали немощными, их пнули и они оказались у нас. То есть получается, что тот работоспособный период свой жизни, когда они могли официально получать зарплаты и отчисления налогов чтобы были в бюджет, этого они не сделали. Но сейчас, когда они пришли в возраст, когда им требуется пенсия и инвалидность, они будут получать от государства. Так вот, я хочу, чтобы немножко по-другому было. Пусть у них в трудоспособный период будет хоть и небольшой доход, но он у них будет официальный. То есть мы именно в этом контексте рассматриваем создание дома трудолюбия. И именно поэтому у нас не прямо в 5 минут это происходит, потому что какое-то время надо. Ничего сложного нет: организовать их, снять коттедж, найти какие-то работы. И они живут за крышу над головой и за хлеб.
А. Пичугин
— Нет, они живут за зарплату. Но это другое дело, надо изучать их опыт. Я просто привел пример — когда говорят про дом трудолюбия, у меня всегда первая ассоциация с проектом Емельяна Сосенского.
А. Якунин
— Да, он как бы более раскрученный.
А. Пичугин
— Я желаю вам, чтобы ваш проект был не менее раскрученным. И чтобы он был, в хорошем смысле этого слова, востребованным. Очень сложно желать в данном случае, чтобы к вам приходило все больше и больше народа, но хочется пожелать, чтобы он был востребован именно теми людьми, для которых это действительно очень важно.
А. Пичугин
— Я напомню, что в гостях у светлого радио сегодня Андрей Якунин, руководитель, директор Центра развития социальных проектов Тюменской области «Милосердие». Давайте сразу еще раз сразу напомним координаты и реквизиты, по которым можно помогать Центру социальных проектов «Милосердие». Есть сайт www.blago-dar.sznto.ru. Он на слух плохо воспринимается и если вы в поисковике будете искать Центр «Милосердие», вы не сразу его найдете. Проще всего это сделать через группу в «ВКонтакте» — Центр развития социальных проектов Тюменской области «Милосердие». Группа в «ВКонтакте» и там есть ссылка на сайт. Здесь есть раздел «СМС-помощь», можно отправить СМС на номер 3434, хорошо знакомый нам короткий номер — со словом «Дом72»,слитно. И через пробел вы можете указать сумму пожертвования: 3434, СМС со словом «Дом72», пробел, сумма пожертвования. Есть телефон горячей линии: 8-800-302-15-86. Здесь готовы ответить на все интересующие вопросы. Если кто-то увидел бездомного, речь идет о Тюмени, если кто-то знает, что кому-то необходима помощь. И здесь же можно найти реквизиты — для тех, кто хочет помочь таким образом — банковским переводом. Реквизиты, наверное, я зачитывать не буду.
А. Якунин
— Еще на сайте есть кнопка.
А. Пичугин
— Да, на сайте есть кнопка.
А. Якунин
— Через сайт тоже можно сделать пожертвование.
А. Пичугин
— Если хотите помочь, найдите сайт, это несложно, за минуту с небольшим это делается. И тогда здесь все возможности. И опять же если вы знаете, что кому-то нужна помощь, которую могут оказать в Центре «Милосердие», то тоже на сайт, горячая линия. Всё касается Тюменской области. У вас есть еще небольшой релиз, где сжато сформулированы основные тезисы, кому вы помогаете. Здесь написано: «Мы оказываем помощь лицам старше 18 лет, мужчинам и женщинам, которые попали в сложную жизненную ситуацию, без определенного места жительства, освободившимся из мест лишения свободы, зависимым от алкоголя и наркотиков. Чем мы помогаем? Это сухой паек, это временное жилье, это санитарная обработка и дезинфекция. Восстановление утраченных документов — паспорт, полис, СНИЛС. Содействие в получении медицинской помощи, содействие в трудоустройстве, оформление инвалидности и пенсии. Восстановление утраченных связей с родственниками». Это огромная работа. Я далеко не всё перечислил, только самое основное. С 8 утра до 20 вечера ежедневно работает служба «Социальный экспресс», который выезжает на место, группа немедленного реагирования «Патруль». И вот это всё… Еще раз напомните, сколько времени ушло на то, чтобы всё в таком виде организовать? Это же сложнейшая работа.
А. Якунин
— 1-го ноября было 2 года.
А. Пичугин
— За 2 года, представляете, дорогие слушатели? Всего за 2 года Андрей Якунин и его сотрудники смогли организовать такой важный и уже отлаженный механизм.
А. Якунин
— Отлаженный это громко сказано. Мы всегда живем, как на вулкане.
А. Пичугин
— Это понятно. Любой человек, который занимается тем, чем занимаетесь вы, живет на вулкане. Но если это работает, если вы сегодня сидите здесь и об этом рассказываете, значит, это работает. И тут даже, мне кажется, ложной скромности не нужно. А сколько человек работает в «Милосердии»?
А. Якунин
— 30 сотрудников. На данный момент у нас 120 человек подопечных.
А. Пичугин
— 30 человек, причем часть из них — это те, кто когда-то были вашими подопечными.
А. Якунин
— В том числе да. Мы трудоустраиваем этих ребят, у нас есть, кто работает администратором, кто социальным работником. Это как бы такой социальный лифт. Это тоже одна из наших задач — чтобы дать человеку новый жизненный маршрут.
А. Пичугин
— Что такое проект «Дом для мам»?
А. Якунин
— Проект «Дом для мам», мы с ним взаимодействуем. По всей территории Церкви создаются дома для женщин в кризисной ситуации. Мы с этим проектом сотрудничаем и по их просьбам привлекаем средства на их работу. А также к нам приходят, например, женщины, мы их перенаправляем. Мы свою часть работы делаем — например, у нас сейчас беременная девушка на 7-м месяце беременности, она без документов. Вот мы ей документы восстанавливаем, а жить она будет в «Доме для мам». То есть у нас такое сотрудничество, взаимодействие.
А. Пичугин
— А «Дом для мам»…
А. Якунин
— Это епархиальный проект. Тобольско-Тюменская епархия работу осуществляет.
А. Пичугин
— Там можно жить сколь угодно долго?
А. Якунин
— Там какое-то время они живут, понятно, что в разумных пределах.
А. Пичугин
— Еще у вас есть проект церковно-общественного движения «Общее дело». Сразу надо оговориться, что это не «Общее дело» — возрождение памятников архитектуры и деревянных храмов Севера, которые к нам часто приходят, а это другое «Общее дело». В таких социальных благотворительных проектах «Общее дело» достаточно частое название. Расскажите про ваше «Общее дело».
А. Якунин
— Наше «Общее дело» — этот проект был инициирован Тобольско-Тюменской епархией. В 2012-м году было такое движение создано. И так как я участвовал в создании епархиального реабилитационного центра и вообще в этом направлении очень долго работаю, наша организация взаимодействует. В прошлом году мы написали на конкурс «Православная инициатива» с проектом создания координационного центра церковно-общественного движения «Общее дело». Спасибо огромное фонду «Соработничество» — они нас поддержали. Мы сейчас реализуем этот проект, благодаря им проводятся курсы по освобождению от алкогольной зависимости на приходах. Мы печатаем листовки, оснащение необходимое приобрели за счет средств гранта. Вот такое у нас взаимодействие. То есть кабинет первичного приема, работа с родственниками, содействие в направлении в реабилитационные центры в другие епархии — это примерный перечень нашего взаимодействия в рамках этого проекта.
А. Пичугин
— Надо посмотреть, обо всех ли проектах мы поговорили, у нас немного времени остается. По-моему, мы не говорили про проект «Милость сердца». Да, это важный проект, потому что он направлен на помощь инвалидам и людям, которые больны прогрессирующими заболеваниями, в том числе СПИДом и онкологическими заболеваниями.
А. Якунин
— В двух словах расскажу. Мы недавно стали победителем конкурса президентских грантов, который был в октябре. Этот проект направлен на создание паллиативной службы на нашей базе. У нас всегда есть пациенты, которые у нас и уходят, то есть у них СПИД, онкология. По разным причинам, бывает, что отсутствуют документы, и они находятся у нас. Поэтому мы для них организовываем. Мы планируем создание выездной хосписной службы для одиноких пожилых, которые страдают онкологией, СПИДом. Больные, которые освободились по актировке, есть такие.
А. Пичугин
— Которых врачи освободили по состоянию здоровья.
А. Якунин
— Да. Для того, чтобы они не были брошены на свободе, я хочу, чтобы мы им оказывали помощь. То есть, чтобы люди последний отрезок своей жизни, независимо от того, как они ее прожили до этого, прожили остаток своей жизни достойно. И у нас есть такие примеры. Я сейчас, если у нас есть небольшое время, расскажу.
А. Пичугин
— Буквально минута.
А. Якунин
— Освободился по актировке в прошлом году: саркома Капоши — это последствие ВИЧ-инфекции. Из 52 лет отсидел 27. Всю дорогу жил в отрицалове. Так вот, буквально за 3 месяца до смерти он начал исповедоваться. И когда в последний раз мы с ним более тесно разговаривали, он мне говорит: «Я теперь от Бога никуда не отойду». А когда он в первый раз исповедовался, он говорил: «Слушай, я думал, ко мне вечером полиция приедет». А второй раз, когда исповедовался, он говорил: «Слушай, я священнику рассказал то, что я никогда бы под пытками не рассказал». То есть он открыл свое сердце для Христа.
А. Пичугин
— Когда мы часто говорим в этой студии слово «метанойя», что в переводе с греческого означает «перемена ума», порой говорим его, не задумываясь — вот мы такие умные, знаем слово «метанойя». А это не просто исповедь, когда ты что-то батюшке рассказал, а это вот настоящая исповедь, когда перемена ума. Вот пример того, что такое настоящая метанойя. И этот пример надо просто золотыми буквами выбить.
А. Якунин
— И вот через это мы видим, как Господь любит их. И как мы им можем отказывать в любви, если Господь их любит? И нас призывает к этой же любви.
А. Пичугин
— Спасибо вам большое за всё, что вы делаете. Я уверен, что это не последняя наша встреча в нашей московской студии радио «Вера». Я бы очень хотел, чтобы это всё продолжалось, наше общение. И ваша деятельность в первую очередь, просто потому, что это должно быть — мы должны хотя бы на каких-то примерах видеть, что мы люди и любим друг друга. У нас в гостях сегодня был Андрей Якунин, директор Центра развития социальных проектов Тюменской области «Милосердие». Я еще раз всех адресую на сайт, где можно помочь Центру «Милосердие», можно отправить СМС на номер 3434 со словом «Дом72» — слитно. И через пробел указать сумму пожертвования. И есть специальная кнопка, как можно помочь, на сайте www.blago-dar.sznto.ru. Сайт вы можете найти в любом поисковике, правда, надо забить полностью или каким-то образом обозначить «Центр развития социальных проектов Тюменской области «Милосердие». Потому что организаций с таким названием достаточно много. Есть телефон горячей линии для тех, кто считает, что ему необходима помощь или знает, кому необходима такая помощь в Тюмени: 8-800-302-15-86. Спасибо большое, еще раз благодарим Андрея Якунина, директора Центра «Милосердие» Тюменской области за то, что он был с нами. Я — Алексей Пичугин. Всего хорошего.
Подарить осуждённым людям в ЛНР возможность слышать Евангелие
Самарский Благотворительный фонд просвещения «Вера», в рамках проекта «Апрель», занимается тюремным служением. Команда фонда организует в местах лишения свободы курсы иконописи, проводит разные встречи и лекции. А ещё запускает в исправительных учреждениях вещание Радио ВЕРА. У осуждённых людей появляется возможность слушать Священное писание, слова святых и не только. В том числе благодаря этому в жизни многих из них происходят добрые перемены.
Недавно сотрудники самарского фонда с поддержкой десятков отзывчивых людей организовали вещание Радио ВЕРА в колонии города Брянка Луганской Народной Республики. И теперь хотят поддержать другие исправительные учреждения, расположенные на новых территориях. «Мы видели эти колонии, местных осуждённых и сотрудников. Они живут очень бедно, но вместе умудряются преображать пространство вокруг себя, — рассказывает Константин Бобылев, участник проекта „Апрель“. Особенно хочется отметить работу сотрудников — это простые, надёжные русские парни, семейные, верующие, многие из них побывали на передовой. Им важно, чтобы осуждённые люди, которые находятся под их началом, меняли свою жизнь, обретали добрые ценности».
Благодаря Радио ВЕРА люди могут слушать Слово Божее, которое утешает и даёт надежду. «Заполнить пустоту в душе и помочь преодолеть внутренние терзания, которые испытывают многие осуждённые, может лишь Бог, вера, надежда и любовь» — говорит Константин.
Если вы хотите поддержать проект по тюремному служению «Апрель» и помочь запустить вещание Светлого радио в колониях Луганской Народной Республики, переходите на сайт самарского фонда просвещения «Вера»: bfpvera.ru
Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов
«Воспитание детей с аутизмом и другими особенностями ментального развития». Светлана Шифрина
У нас в гостях была директор фонда «Искусство быть рядом», мама особенного ребенка Светлана Шифрина.
Мы говорили о воспитании и поддержке детей с аутизмом и другими особенностями ментального развития.
Ведущая: Анна Леонтьева
Анна Леонтьева:
— Добрый светлый вечер. Сегодня с вами Анна Леонтьева. У нас в гостях Светлана Шифрина, директор фонда «Искусство быть рядом», мать особенного ребенка. Фонд «Искусство быть рядом» помогает семьям детей с аутизмом и другими особенностями ментального развития. Добрый вечер, Светлана.
Светлана Шифрина:
— Добрый вечер.
Анна Леонтьева:
— Светлана, вот мы часто говорим здесь, когда образовывается какой-то фонд, это, ну, прямо вот в 90 процентов, ну, нет такой статистики, но в большинстве случаев это как-то начинается с личной истории. Вот как образовался ваш фонд? Тоже началось с личной истории?
Светлана Шифрина:
— Да. Ну, это была даже не совсем моя личная история, это была личная история учредителя фонда Елизаветы Борисовны Фокиной, которая тоже мама особенного ребёнка, у неё сын с аутизмом, и которая, в общем, приняла для себя решение о том, что нужно помогать не только своему сыну, но именно объединившись с родителями, объединившись все вместе, можно делать что-то нужное, полезное для того, чтобы детям с аутизмом жилось полегче, и семьям самое главное.
Анна Леонтьева:
— В шестнадцатом году, да, как я понимаю?
Светлана Шифрина:
— Да, сам юридический фонд образовался в 2016 году, потому что это была группа родителей, которые ходили вместе в детский садик, которые там познакомились, вот у них у всех детки с аутизмом, и настаёт время, что нужно идти в школу, а, к сожалению, сегодня, ну, ещё, то есть у нас задекларировано инклюзивное образование, но, к сожалению, еще не везде оно реализуется или обеспечивает ту необходимую помощь и поддержку, в которой нуждаются именно дети с аутизмом. И для того, чтобы его можно было реализовать, родители поняли, что им нужно объединяться, иметь какой-то юридический статус для того, чтобы можно было добиваться тех условий, которые хотели родители создать для своих детей, поэтому объединились, создали фонд. И первая самая программа, для чего он, в общем-то, собственно, создавался, его цель, это были ресурсные классы в общеобразовательных школах. 18 детей в 2016 году в трех школах пошли первый раз в первый класс. Это был первый такой проект фонда, так и назывался «Первый раз в первый класс».
Анна Леонтьева:
— А что такое ресурсные классы?
Светлана Шифрина:
— Ресурсный класс — это такая модель инклюзивного образования, которая в обычной школе, где учатся самые обычные дети, создается такая ресурсная зона, в которой могут найти поддержку дети с особенностями, детям, которым нужна определенная поддержка, детям с аутизмом, очень нужно тьюторское сопровождение, очень нужны специалисты прикладного анализа поведения, потому что аутизм, он проявляется в первую очередь внешне именно поведенческими, да, какими-то особенностями, и для того, чтобы детям помогать учиться, чему-то научаться, нужны специальные специалисты. В 2016 году, ну, их, на самом деле, и сегодня еще нет в школе, и нет такого даже в списке квалификации такой специальности, как специалист прикладного анализа поведения, но они уже больше десяти лет есть в нашей стране, уже очень много людей этому обучились, сертифицировались. Это золотой стандарт помощи детям с аутизмом, и вот для того, чтобы помочь школе создать вот эти именно условия, да, вот фонд. И в этой ресурсной зоне, да, есть специальный учитель, есть сестринское сопровождение, есть супервизор, куратор прикладного анализа поведения, где ребенок адаптируется к тем новым для себя условиям. Какие-то дети проводят больше времени в этой ресурсной зоне, какие-то дети больше включаются в инклюзивное образование с обычными сверстниками. Вот здесь вот это та возможность выстроить индивидуальный маршрут под каждого ребенка в зависимости от его потребностей.
Анна Леонтьева:
— А вот эта зона, это какое-то физическое пространство, да?
Светлана Шифрина:
— Да, это обычно какой-то кабинет. В идеальном случае это ещё два кабинета, когда ещё есть сенсорная зона, потому что дети с аутизмом часто у них бывают сенсорные перегрузки, у них повышенная сенсорная чувствительность, им иногда нужно побыть одному или там попрыгать на мячике, покачаться на качели, это вообще такой идеальный вариант, либо это в самом классе, да, там может быть тоже выделено, вот, потому что они могут какую-то часть предметов или там каких-то навыков, знаний получать в этой, вот именно, поэтому нужна она физически, там есть парты. Мы начинали с того, что есть парты с перегородками, которые отгораживают детей друг от друга.
Анна Леонтьева:
— Им больше нужно личного пространства? Они более защищённые должны быть.
Светлана Шифрина:
— Потому что он работает напрямую с тьюторами один на один. Допустим, есть фронтальный урок, когда дети садятся перед доской, и учитель даёт. Но это тоже очень сложный навык, которому обучались дети постепенно. И к концу первого класса они стали уже сидеть перед доской и воспринимать инструкцию учителя. А возможность вот такого отдельного, такой зоны еще внутри зоны, она дает возможность отрабатывать индивидуальные навыки, потому что у каждого своя индивидуальная программа.
Анна Леонтьева:
— Вот если, Светлана, вернуться к вашей семье, у вас средняя дочка с диагнозом аутизм, да? Как вообще, как это всё начиналось? Обычно, когда рождается особенный ребёнок, не такой, как, как говорится, заказывали, заказывали нормотипичного, как вот такое выражение есть, а рождается ребёнок особенный, первая реакция родителей всегда, в общем-то, шок, всегда... Ну, обида, не знаю, вот самая распространённая.
Светлана Шифрина:
— Вы знаете, я бы, наверное, сказала, что до того, как происходит шок или обида, сначала ты избегаешь вообще мыслей о том, что что-то не так. Ну, по крайней мере, да, вот у меня это был второй ребёнок, и видя и как бы наблюдая какие-то особенности и странности, ты думаешь: ну нет, все дети разные. Это вот почему-то там, ну...
Анна Леонтьева:
— Это не сразу, да, видно, когда ребёнок рождается?
Светлана Шифрина:
— Ну, это зависит тоже от индивидуального случая, да, у кого-то диагноз проявляется очень рано и в тяжёлой форме, и там, наверное, сложнее закрывать глаза на проблему. У нас в этом смысле был такой момент, что мы всегда были где-то по границе нормы. Ну, чуть позже пошли, чуть позже сели, чуть позже поползли, вот тут какая-то аутостимуляция, а врач сказал: «Да ничего страшного, мир познает», да, то есть вот этот вот еще не вовремя поставленный диагноз, он как бы, к сожалению, был упущен на время раннего вмешательства, ранней помощи. И здесь очень важно, наверное, я бы хотела сказать родителям, другим, что если что-то беспокоит, не нужно закрывать глаза. Лучше 10 раз сходить к другим врачам, пройти какие-то тесты, потому что чем раньше заметить вот эту особенность, сложности, поставить диагноз, тем раньше можно начать оказывать помощь. А когда уже нам в три года сказали, да, вот это аутизм, да, конечно, это шок, это, как я говорю, я проплакала три дня, потому что полезла, естественно, в интернет за информацией, что такое аутизм, как это проявляется, чем это нам грозит? И все очень разные информации происходят, и ты вообще не понимаешь. Естественно, строишь самые худшие прогнозы.
Анна Леонтьева:
— Ну да, все говорят, что отсутствие информации очень тяжелое.
Светлана Шифрина:
— Да, в этот момент тебе, конечно, очень страшно все это. Но потом немножко проходит принятие, все наши стадии горя, все это мы тоже через это проходим. Еще очень такой момент, вы знаете, вот тоже хотелось, наверное, поделиться из своего опыта, когда... то есть принятие всей семьи. То есть мама, например, уже приняла, а папа еще не готов, а бабушки, дедушки, они вообще, в общем, как бы хотят быть в стороне от всей этой истории. Это действительно психологическая травма как бы для всех, стресс, который семья проживает и потом преодолевает его. Преодолевает, да, все-таки объединяется.
Анна Леонтьева:
— Бабушки, дедушки тоже уже как-то вот срослись, да?
Светлана Шифрина:
— Ну да, в нашей семье, в общем, конечно. Вы знаете, здесь есть еще такой момент. Ребенок растет, и, наверное, как обычный самый любой другой ребёнок, да, как говорят: «Маленькие бедки, маленькие детки, а большие дети...» То же самое и особенный ребёнок. И задачи новые, и новое принятие, принятие всё время каких-то новых условий, новых сложностей, оно происходит всё время. Вот сказать, что вот нам поставили диагноз, вот мы как бы с ним и теперь вроде бы вот идём понятным нам маршрутом — нет. Что там за поворотом с очередным годом рождения или с очередным периодом взросления, никто не знает, и ты всегда готовишься, ждёшь, надеешься на лучшее, готовишься, надеваешь бронежилет и броню, да, и как бы, да, набираешься сил.
Анна Леонтьева:
— Светлана, но всё равно я не могу не сказать, что есть люди, может быть, которые нас слушают, у которых подобные проблемы, и они находятся всё ещё в состоянии такого уныния. И есть люди, которые уже что-то делают, вот вы уже директор фонда, и даже помогают другим, помогая другим, помогают и себе.
Светлана Шифрина:
— Да, и в этом смысле, знаете, сообщество аутичных детей, вот родители аутичных детей, мне кажется, на сегодня одно из самых достаточно таких прогрессивных, и, может быть, скажем так, именно диагноз аутизм, расстройство аутистического спектра, оно очень сильно даёт прогрессию с точки зрения увеличения детей с данным диагнозом за последние годы. И с каждым годом эта тенденция увеличивается, количество таких детей всё время и людей растёт всё больше и больше.
Анна Леонтьева:
— Ну я прочитала, что типа один на сто — это очень много.
Светлана Шифрина:
— 1 на 100 — это по Всемирной организации здравоохранения. Да, у нас, к сожалению, в России нет официальной статистики вот такой, сложно её у нас получить. Если брать, я не знаю, насколько это уместно приводить статистику Соединённых Штатов, просто там достаточно серьёзно к этому подходят и проводят каждый год очень такое полномасштабное исследование по количеству. Вот последние данные — это 1 из 36 детей, которые имеют диагноз аутизм.
Анна Леонтьева:
— Это ещё больше.
Светлана Шифрина:
— К сожалению, да. И все исследования говорят, что это не зависит ни от страны проживания, ни от национальности, ни от состава семьи, ни от социального статуса. И, конечно, вот родители, так как вот очень сильно увеличивается популяция, к сожалению, не всегда система, государственная система помощи, успевает за таким, тем более стремительным таким ростом. В общем, здесь, наверное, есть и объективные на это причины. Ну а родители, мы самые заинтересованные люди в этом, конечно, и всегда есть кто-то, кто берет на себя ответственность, вот эту роль, идти впереди и, во-первых, пробивать вот эту дорожку, протоптать эту дорожку помощи и показать её другим, и мы вот на своём фонде, я сама, мы всегда очень делимся, мы всегда очень открыты, мы всегда говорим, да, мне очень часто, на самом деле, вот бывает, что звонят и спрашивают, и говорят, спрашивают, а можно ли взять телефон, и вот просто поговоришь, оказываешь, что это психологическую помощь, поддержку, что это не приговор, что да, с этим можно жить, но нужно, главное, сделать правильный маршрут, дойти до правильной помощи. И здесь родители объединяются, конечно.
Анна Леонтьева:
— Напомню, что у нас в гостях Светлана Шифрина, директор фонда «Искусство быть рядом», мама особенного ребёнка. Светлана, а вот как вы первый раз нашли соратников у врача, в детском саду? Вот как находят люди друг друга в этой ситуации?
Светлана Шифрина:
— Ну, у меня было... Да, первый раз сейчас думаю про то, что я пошла на простор интернета, в социальные сети, то есть до того, до момента постановки всего этого диагноза, я, в общем, у меня не было ни аккаунта в соцсетях, на тот момент были одни, сегодня, да, там у нас другие, я, в общем, как бы особо этим не интересовалась, а здесь, да, ты начинаешь гуглить, начинаешь смотреть, идешь в поисковик. И как раз мне очень помогли два родительских сообщества, которые на тот момент были, да, это был 2012 год, да, нам было три года, они уже тогда существовали, хотя они тоже только буквально там были несколько лет, но вот уже на тот момент родители объединялись, это были группы, в которых можно было прочитать очень много информации о методах помощи, о том, вот куда идти, какие садики, как получить диагноз, как получить инвалидность, если она нужна, а нужно ли получать инвалидность, да, про вот эти ресурсные группы, ресурсные классы. Это все оттуда, это все родительское сообщество, это, ну, если это можно упомянуть, да, это Центр проблемы аутизма и родительская общественная организация «Контакт», в которых на сегодня, да, они тоже существуют, у них есть сайты, и там просто, ну, кладезь информации вот для родителей.
Анна Леонтьева:
— Не можно, а нужно упомянуть.
Светлана Шифрина:
— Да, да, то есть там всё это есть, там есть статьи, которые рассказывают про, ну, вот разные, вот, всё, с чем может столкнуться родитель. Я лично всё-всё взяла оттуда, конечно.
Анна Леонтьева:
— Но давайте немножко всё-таки расскажем, вот вы говорите, что особенности и так далее, вот с чего начинаются особенности, как с этим вообще быть? Вот в детском саду, можно ли пойти в обычный детский сад такому ребёнку, что нужно учитывать?
Светлана Шифрина:
— Ребенку можно пойти в детский сад, я бы сказала, наверное, нужно пойти в детский сад. Но особенности расстройства аутистического спектра — это нарушение коммуникации, социализации и стереотипно повторяющиеся действия. Если иногда говорят каким-то упрощённым языком для понимания, это когда ребёнок больше замкнут в себе, меньше взаимодействует, меньше разговаривает, отвечает на какие-то вопросы, у него нет зрительного контакта с собеседником, он маму-папу не слышит. И вот это нарушение коммуникации, оно за собой ведёт, к сожалению, поведенческие проблемы. То есть когда ты не понимаешь, не всегда дети понимают обращённую речь, они не могут иногда... Ну вот мы им говорим, нам кажется, что они нас понимают, а на самом деле вот я сегодня, вспоминая свою дочку, уже потом, получив вот эту информацию, как бы всё это обработав и пройдя этот период, я потом поняла, в чём была проблема-то. Она не понимала, что я ей говорю, простые элементарные бытовые вещи, да, идёт задержка речевого развития, идёт задержка понимания, да, и плюс у неё было нарушение своей речи, да, и когда ты не понимаешь, и тебя не понимают, и ты ещё не можешь сказать, что ты хочешь, что остаётся делать? Кричать, плакать, не знаю, биться головой об стену, да всё, что угодно, потому что хоть как-то донести до самых близких мамы и папы, что там со мной что-то не так, я чего-то хочу, да, там ещё что-то. Вот, соответственно, ребенку нужна помощь в преодолении вот этого дефицита, и здесь, конечно, нужна помощь логопедов, психологов, дефектологов, это детский сад, да, это наши психолого-педагогические комиссии, в которые нужно обращаться, которые дадут заключение маршрута, если это дошкольные учреждения, мы потом идем с ним в детский садик.
Анна Леонтьева:
— Есть список садов, куда можно пойти?
Светлана Шифрина:
— Вы знаете, сегодня как бы по закону мы можем пойти в любой детский сад, у нас инклюзивное образование, и по прописке нас обязаны взять. И в любую школу, родители выбирают место обучения своего ребенка. Другое дело, что школа может быть не готова, там может не хватать тьюторов, но вот это заключение психолого-педагогической комиссии, оно обязательно к исполнению образовательного учреждения. Соответственно, мы туда с ним приходим, то есть вот мы получили диагноз, прошли врачебную комиссию, пошли на психолого-педагогическую комиссию, она сказала, что ребенку нужны особые образовательные потребности в дошкольном или в школьном учреждении. И с этим заключением мы идём, соответственно, в детский садик, в школу и говорим, что ребёнку нужен психолог, с которым должны в учреждении заниматься, логопед, дополнять вот эти вот дефициты все. Если ребёнку нужно тьюторское сопровождение, оно может быть как в детском саду, не только в школе, там тоже может быть тьютор, ему нужна, например, поддержка. Если он там не поддерживает групповой формат каких-то активностей, какого-то там, ну, пока в детском саду это не совсем обучение, какое-то взаимодействие, школа, детский сад, они тоже должны выделить такого тьютора, наставника, который будет помогать ребёнку. Но самое главное, всё-таки ещё раз повторюсь, это золотой стандарт, это прикладной анализ поведения, это специалисты прикладного анализа поведения. Сегодня всё-таки, к сожалению, их можно получить либо в рамках благотворительной помощи, вот в фонды обращаясь. Я вот знаю, что фонд «Милосердие», они оплачивают даже вот эти вот курсы прикладного анализа поведения и вмешательства для ребенка, там целые протоколы, которые нужно пройти, ну, либо коммерческие услуги.
Анна Леонтьева:
— Ну вот, простите, вы приходите в ближайший к дому детский садик, да, вот с этим заключением, и говорите: «Вот, пожалуйста, возьмите моего ребёнка», но мы же понимаем с вами, да, что мы не так действуем, да, мы всё равно будем искать даже для самых, как говорится, нормотипичных детей мы перебираем миллион садиков, школ, находим какие-то свои. Вот с таким ребёнком куда пойти? Как найти этот садик, где не повредят ему, в первую очередь, его психике, где к нему будут гуманно, хорошо относиться, где выстроят так поведение детей, которые с ним будут, так выстроят их поведение, чтобы это было нормальное детское общение? Вот у нас в программе были родители «солнечных» деток, деток с синдромом Дауна, и они рассказывали, что дети вот очень любят таких «солнечных детей», потому что они как бы немножко больше дети, и с ними можно играть в дочки-матери и так далее.
Светлана Шифрина:
— Вы знаете, я сейчас сижу, думаю, наверное, у меня нет прям ответа на вопрос, как найти вот этот садик, потому что, ну, да...
Анна Леонтьева:
— Как вы нашли?
Светлана Шифрина:
— Мы не ходили в садик. Мы сразу пошли в школу, наверное, здесь мне будет сложнее чем-то поделиться. Смотрите, я, наверное, думаю здесь так. Во-первых, ну вот то, что я сказала, есть у нас официальная как бы маршрутизация, да, маршрут, который можно получить той помощи от государства, которая полагается.
Анна Леонтьева:
— Она везде есть, она есть и в регионах, да, везде?
Светлана Шифрина:
— А вот я уже упоминала сегодня родительскую общественную организацию «Контакт». У них есть такая родительская приёмная, в которой можно онлайн записаться, это совершенно бесплатно. Там, правда, достаточно большая... Ну, иногда бывает очередь, там нужно подождать, может быть, там пару недель или месяц, вот. Но они помогают, консультируют родителей по всей стране вот именно с поиском или с получением тех условий, которые нужны ребенку. Как разговаривать с образовательной организацией, как получить тьютора, какое заявление нужно написать. Вот они здесь помогают. Я, со своей стороны, из нашего опыта поддержки ресурсных классов и взаимодействия со школой. Ну, у меня как бы рецепт такой. Нужно быть в диалоге. Мы общаемся со школами, мы общаемся с администрацией, мы общаемся с учителями, мы доносим, что нужно нашим детям. И мы всегда в позиции еще помощников. То есть я никогда не встаю в позицию, что вот мне теперь должны. Ну, это вот у меня как-то так, да. То есть я считаю, что это действительно должна быть совместная как бы история. И мы всегда спрашиваем школу: что мы можем сделать, чем помочь, да. Вот вы говорите, что там как к детям относятся. Вот мы, когда создали ресурсный класс, и дети пошли в школу, мы каждый год проводили в школе уроки доброты, толерантности. Мы готовили специальные мероприятия.
Анна Леонтьева:
— Ваш фонд, да, проводил, как родители?
Светлана Шифрина:
— Фонд, но мы же родители, для этого не обязательно быть фондом. То есть даже если ваш ребенок пошел, его взяла школа, вы наладили контакт с администрацией, есть учитель школы, да, эти все есть сейчас, уроки в доступе, их можно все найти, какие-то плакаты, презентации, это, в общем, не такая проблема. Можно поговорить с учителем, чтобы, может быть, он сам расскажет детям, что такое аутизм, почему этот ребенок в нашем классе, как с ним лучше взаимодействовать. Я сама лично, да, вот у нас были родительские собрания, вот первый класс, первое родительское собрание, и я попросила учителя, дайте мне даже не как, вот я тогда не была директором фонда, я была родителем, говорю, дайте, пожалуйста, мне пять минут, я немножко расскажу родителям, что не надо нас бояться, что это не заразное, что мы здесь не для того, чтобы ущемить чьи-то права детей. То есть это вопрос налаживания отношений, это работа со всем сообществом, которое сталкивается, куда попал вот такой особенный ребенок. И мы начинаем создавать среду, которая будет к нему максимально открыта, которая его примет. И здесь приходится родителям тоже прикладывать определенные усилия.
Анна Леонтьева:
— Напомню, что сегодня с вами Анна Леонтьева, а у нас в гостях Светлана Шифрина, директор фонда «Искусство быть рядом», мать особенного ребёнка. Мы вернёмся к вам через минуту, не переключайтесь.
Анна Леонтьева:
— Сегодня у нас в гостях Светлана Шифрина, директор Фонда искусства «Быть рядом», мама особенного ребёнка, у микрофона Анна Леонтьева. Вот мы в первой части программы, очень важные вы сказали вещи, что родители, мне кажется, они очень важны, что родители не просто требуют от организации, от государства, от школы, чтобы им шли навстречу, но они тоже включаются и хотят тоже как-то помогать этому процессу, и безусловно, без этого никак. Светлана, скажите, вот какая... Ну, во-первых, ребёнок, когда идёт в школу аутичную, я так понимаю, что первое, что нужно преодолеть, это его тревогу перед школой, потому что вы сказали, что это очень чувствительный ребёнок, гораздо более чувствительный, который в то же время не может все свои мысли сразу донести. Вот как это происходит сначала? Что нужно иметь в виду родителям?
Светлана Шифрина:
— Ну, это опять вот мы возвращаемся к вопросу про среду, про подготовку. Как подготовить ребёнка, ну и даже не только к школе, а в принципе к коллективу какому-то детскому? Мы приходили, мы договаривались, ну так как у нас была, конечно, ресурсная зона, но опять-таки, например, наши дети, они включались и в обычный класс, ну и включаются сегодня, могут его посещать. То есть мы договаривались с учителем о том, что мы придём до 1 сентября заранее, пройдём по школе, посмотрим класс. В идеале, если нам скажут, где будет сидеть ребёнок, потому что мы тоже проговорили, есть особенности восприятия информации, как звуковой, зрительной информации. Может быть, ему нужно сидеть именно перед учителем, чтобы учитель всегда мог обращаться к нему, и ребёнок его слышал, а не, естественно, там где-то на последней парте. У нас тьюторское сопровождение, есть тьютор, значит, нужно сесть так, чтобы тютер тоже где-то был рядом, при этом не мешал учебному процессу другим детям. Посидели за партой, познакомились заранее учителем в спокойной тихой обстановке, когда в школе еще нет вот этого гула, шума. Дальнейшее. 1 сентября. То есть социальная история. Что такое социальная история? Это такой метод, который помогает детям. Он на самом деле применим ко всему. К школе, к посещению музея, парка, любого мероприятия, театра. То есть это когда родитель готовит для ребенка такую историю, делает фотографии, например, школы, фотографию класса, садится, и несколько дней заранее. Но здесь, смотрите, здесь такой момент. Кому-то нужно несколько дней, кому-то достаточно только накануне. Это тоже всегда очень индивидуальный процесс. Вот. И ребенку мы рассказываем. Мы с тобой пойдем вот туда. Вот у нас здесь 1 сентября. Вот ты принесешь там, не знаю, цветы в школу учителю, которые ты подаришь учительнице. У тебя будет столько-то уроков. То есть очень важно понимание вообще, я туда на всю жизнь теперь пришёл или меня отсюда заберут через какое-то время, чтобы донести до ребёнка вот это понимание. Конечно, так, как и обычные дети, у которых, мы все знаем, 1 сентября начинается особенно первый класс сокращённых временных уроков, сокращённых количество уроков, то же самое относится и к аутичному. Даже больше. И в том числе здесь нет универсального решения. Кто-то сразу будет выдерживать 4 урока, а кого-то нужно будет привести на один урок, а кого-то на 10 минут от первого урока. И это будет уже для него его задача, цель, которую он выполнит, а потом придет на 15 минут. А потом, да, если вот есть ресурсная зона, как у нас, да, вот он посидит 10 минут в обычном классе, а потом идет в ресурсную зону. Родители его заберут там через час, а потом через два. И вот этот вот процесс вот этого индивидуального маршрута, индивидуального включения, он такой вот постепенный, как бы достигается, да, тех целей, которые ставятся под конкретно в это ребёнка.
Анна Леонтьева:
— Скажите, Светлана, а вот какие ещё виды деятельности, творчества, занятий, развивающих вы применяете с особенными детишками аутичными? Чем они могут заниматься? Какая динамика во время этих занятий? Мне кажется, это важно услышать родителям, чтобы была какая-то перспектива.
Светлана Шифрина:
— Только вчера как раз слушала доклад, точнее, не доклад, а дискуссию специалистов как раз про дополнительное образование. Он проходил в рамках Всемирной Всероссийской недели информирования о проблеме об аутизме Федерального ресурсного центра, и там говорили про специалистов. Поэтому сейчас даже не своими словами буду говорить. Ссылаясь на очень авторитетных людей, и там как раз тоже задавался этот вопрос. А, во-первых, дополнительное образование, вот вы сейчас говорите, творческое, но это же, в принципе, дополнительное образование. Вопрос, нужно ли, нужно ли всем? Конечно, в первую очередь ставятся цели какие-то академические, обязательные образования нашего общего образования. Дополнительное образование, давайте так, вот даже обычный ребенок, который без аутизма, не все же ходят на кружки. Кто-то ходит, кто-то занимается спортом, а кто-то вообще никуда не ходит, вот ему достаточно этого, или родители считают, что ему это не нужно. Но, в принципе, аутичный ребенок — это примерно так же. То есть здесь вопрос, как правильно говорят: зачем? Зачем мы туда пойдем? Мы туда можем пойти за дополнительной социализацией, потому что школа, к сожалению, не всегда решает вот эту самую проблему социальной адаптации ребенка, социального опыта, потому что хорошо, ребенок пошел в школу, он адаптировался, он учится, на уроке он учится, он смотрит на доску, взаимодействует с учителем, он не общается. Короткая перемена, успели перебежать из одного класса в другой, покушали. То есть нет вот этого социального контакта того, который нужен был бы. Его и обычным детям не хватает вот этой школьной, почему они все хотят потом погулять, поиграть, задержаться, да, там еще что-то. И, конечно, в этом смысле дополнительное образование, посещение каких-то кружков, творческих студий, оно дает возможность восполнить вот этот дефицит. И здесь, наверное, подойдет любое... Ну, во-первых, я бы исходила, в первую очередь, из интересов ребенка. Ну, если, например, ему нравится рисовать, наверное, можно подумать в эту сторону, да, или там, если ему нравится музыка, или, наоборот, ему плохо от музыки. Если у него сенсорный перегруз, если он не выдерживает там громко... Такое тоже бывает. Зачем его водить на музыку, да, конечно, ему нужно там, например, более тихое, да, какое-то... Может быть, ему не нужна большая группа. Да, хочется, чтобы он социализировался и дружил со всеми. Может быть, он будет ходить в маленькую группу, где будет 3-4 ребёнка, но они станут настоящими друзьями и будут друг друга поддерживать. И для него это будет его круг общения, его связи, которые будут его поддерживать, помогать. И мама, например, или папа с другими такими же родителями. Вот они тут подружатся, у них там будет какая-то коммуникация и взаимодействие.
Анна Леонтьева:
— А я знаете, о чём хотела, на самом деле, выяснить? Какие-то истории. Я зацепила у вас на сайте мальчик, который любил музыку, и вот через музыку пошло такое развитие своего младшего сына, который был гиперактивный, и он вообще не мог сидеть. То есть мы первые три класса, мы вообще не могли сидеть, нас все ругали постоянно. И потом появилась учительница музыки, и вот поскольку у него оказались способности, то она усадила его наконец. Вот. А у вас есть какие-то примеры, истории, когда особенные детки, детки с аутизмом, вот именно их зацепляли за какую-то творческую способность? Или это я фантазирую?
Светлана Шифрина:
— Нет, почему? Ну, вы знаете, у нас самое, наверное, как раз такое посещаемое занятие — это как раз музыкальное занятие. Ну, я думаю, что еще очень многое зависит. Хотя нет, знаете, вот как сказать, посещаемость с точки зрения наполняемости группы. А вообще, конечно, самые востребованные — это коммуникативные группы, да, это вот как раз про социализацию, где ребята учатся просто общаться друг с другом.
Анна Леонтьева:
— Общаться на какие-то темы, да?
Светлана Шифрина:
— По-разному, да. На темы или просто общаться, потому что, опять-таки, аутизм — это же нарушение коммуникации, и то, чему обычные дети их в этом не учат, они набираются этого социального опыта просто по жизни, общаясь с мамой, с папой, получив такую реакцию, сякую реакцию, они там что-то себе какие-то паттерны поведения вырабатывают, а ребёнка с аутизмом это нужно учить прицельно. Поэтому музыка у нас, скажем так, у нас не музыкальная школа, мы не ставим перед собой каких-то высот или вот именно задач с точки зрения овладевания мастерством, музыкой, вокалом или игрой на каких-то инструментах. Вот, но для нас, например, вот три года у нас существует наш ресурсный центр «Добрый», и там у нас есть ансамбль «Добрый», и в этом году наши ребята первый раз вышли на сцену. И у нас там...
Анна Леонтьева:
— Это потрясающее достижение.
Светлана Шифрина:
— Мы считаем, что да, у них было два небольших номера, они пели, один был вокальный и второй инструментальный оркестр. Мы специально создали дополнительно, мы начинали только с ансамбля, а потом создали еще оркестр, потому что мы поняли, у нас есть ребята, которые не могут, вот они не могут петь, они невербально или маловерно практически не разговаривают. Но им нравится музыка, и мы стали искать для них возможность включения, чтобы они были вместе с нами, они там играют на инструментах, поддерживают немножко ритм. Может быть, с точки зрения...
Анна Леонтьева:
— Академической музыки.
Светлана Шифрина:
— Какой-то, да. Это совсем не про тот, да, вот он тут что-то стучит палочкой, но они вышли, каждый стоял на своем месте, никто не убежал со сцены, никто не упал, извините, в истерике, не закатился, не закричал, не завокализировал. То есть на самом деле мы просто восхищены нашими ребятами, потому что мы считаем, что вот зная, какие они пришли к нам три года назад, и то, что они сегодня стоят на сцене, там поют, играют, поклонились и ушли, ну для нас это большой успех, и я считаю, для них это в первую очередь большой успех.
Анна Леонтьева:
— Огромный успех. Я видела вообще в ваших роликах, которые Вы мне прислали, про фонд, как каждое действие, вот как вы про школу рассказывали, каждое действие нужно сначала отрепетировать. Вот как даже в общественном транспорте, как им пользоваться. Это как бы длительная такая подготовка, да?
Светлана Шифрина:
— Ну, может, не длительная.
Анна Леонтьева:
— Сначала вы сажаете их на кресла в помещении.
Светлана Шифрина:
— Давайте расскажу. Это наш проект, он называется «Путь к взрослению». Это как раз про взросление. Опять-таки, аутичный ребенок, которому, да, которого нужно научить пользоваться элементарными такими социальными навыками, без которых мы просто не можем быть самостоятельными и жить в этом мире, да, пользоваться общественным транспортом, ходить в магазин, да, вот у нас... Мы даже были победителями в таком конкурсе «Объективная благотворительность» фотографии, которая называется «Просто купил колбасы». Потому что, да, действительно, фотографии ребенка в магазине, держат кусок колбасы, сканируют, расплачиваются, заберут, как бы уходят с ним. Но сколько лет труда стоит за тем, чтобы вот ребенок смог вот туда прийти, по списку найти в магазине нужную полку, найти вот эту самую колбасу, не такую, а вот такую, которую нужно, да, подойти, найти кассу, достать карту, заплатить, положить это в пакет и выйти из магазина, да, ну это вот, а там внутри еще очень много-много-много маленьких, может быть, действий цепочек, которые были прописаны, которые вы обучали, которые там определенным образом ребенка, чтобы, не сбился где-то, не стал платить, не взяв колбасы, да, вот, то есть это же тоже нужно вот это вот все-все-все выдерживать. И мы вот этому, ребят, учим, да. И вот, как вы сказали, вот транспорт, да, это целая технология, на самом деле, которую мы разработали, которая есть у нас на сайте. Если это вот специалисты педагогии, кто-то слышит, на самом деле родители могут этим воспользоваться. Если родитель, скажем так, пытливый и готов, и у него есть ресурс самостоятельно обучать своего ребенка, у нас это всё есть, там есть эти методические пособия, ролики можно посмотреть, взять эти чек-листы.
Анна Леонтьева:
— И самостоятельно, да, это всё?
Светлана Шифрина:
— Да, мы специально для этого и делали, да, для того, чтобы дать инструменты родителям, помощи своему ребёнку. Вот как с ним, например, проиграть? Сначала рассказать про транспорт, потом проиграть с ним, вот поставить стулья, вешалку, да, вот тут мы держимся, тут мы прикладываем карту, вот так мы едем, так мы выходим, потом там начать уже это делать на практике.
Анна Леонтьева:
— Это потрясающе, конечно, какая большая работа стоит за этим всем, но такой вопрос, а есть ли у вас случаи, когда вот ребенок с такой особенностью становился полностью самостоятельным?
Светлана Шифрина:
— Ну, мы работаем пока еще с детьми.
Анна Леонтьева:
— Вы не доросли?
Светлана Шифрина:
— Да-да, у нас до, как бы, возраст до 18 лет пока, вот, и вот даже вот про этот общественный транспорт, да, мы не ставили себе целью, сейчас задачу, потому что понимаем, хотя у нас есть дети, которые ездят самостоятельно и приезжают в наш центр самостоятельно. То есть есть, абсолютно. Ну, я знаю, не из наших подопечных, естественно, много примеров, когда люди становятся самостоятельными, им, да, либо им нужна минимальная поддержка. Конечно, есть такие случаи.
Анна Леонтьева:
— Напомню, что у нас в гостях Светлана Шифрина, директор Фонда искусства «Быть рядом», мама особенного ребенка. Вот насчет самостоятельности. Вы рассказывали историю в нашей беседе, как мальчик совсем не владел искусством, как это, обращения с деньгами.
Светлана Шифрина:
— Финансовой грамотностью.
Анна Леонтьева:
— Да, и что произошло?
Светлана Шифрина:
— Мне рассказали тоже эту историю, что взрослый аутичный человек, который поступил, как бы устроился на работу, стал работать, жил отдельно, стал жить отдельно, получил первую зарплату и потратил её в два дня.
Анна Леонтьева:
— На вкусненькое, да?
Светлана Шифрина:
— Да, на то, что ему нравилось, на то, что хорошо, потому что вот этот вот момент, да, он отделился от родителей, он как бы переехал, но вот это умение планирования, да, на самом деле планирование своей жизни, вот это и для обычных-то людей, для многих, это целая проблема, да, и иногда...
Анна Леонтьева:
— Лет до 40, да.
Светлана Шифрина:
— А долго учишься и набиваешь шишки, да, то есть, естественно, ну а как бы люди с особенностями, да, у них есть свои какие-то дефициты. А вот, вы знаете, можно я вернусь к транспорту, вот расскажу вам тоже просто пример вот, ну, что называется, успеха, да, что хочется поделиться с аудиторией. Вот мы, у нас, да, была группа, мы обучали ребят пользоваться общественным транспортом. И одна мама с ребенком говорит: вы знаете, можно мне как-то посмотреть и вот как раз научиться со своим ребенком ездить в метро, потому что когда вот он был помладше, мы были то ли в метро, то ли в автобусе, сейчас уже даже это не суть, и у него там случилась какая-то истерика, в общем, всё было очень плохо, и мама получила такой травмирующий опыт вот этой поездки, что они перестали пользоваться общественным транспортом. Ну хорошо, вот у неё там была машина, да, либо они перестали вообще куда-то...
Анна Леонтьева:
— То есть она решила, что это ему противопоказано?
Светлана Шифрина:
— Нет, она боялась повторения, да, у мамы тяжело, у неё нет сил прожить вот эту ситуацию, которая может случиться, да, с ребёнком. И вот в нашем проекте мы как бы с ребёнком стали ездить, мы его научили, потом мы подключили маму, они проехали сами, и они стали пользоваться общественным транспортом. И она говорит: вы знаете, для нас он не стал самостоятельным пока, он ещё, ну, пока и по возрасту там, но для них совершенно другие возможности открылись.
Анна Леонтьева:
— Это же другая жизнь.
Светлана Шифрина:
— Да, потому что мы живем в Москве, у нас в Москве без общественного транспорта очень сложно, потому что есть места, куда ты просто по-другому не доберешься, ну такси далеко не все себе могут позволить. И для них, конечно, совершенно другие возможности стали. И вот тоже результат. Да, он, может быть, не стал абсолютно самостоятельным, но маме стало с ним справляться легче.
Анна Леонтьева:
— Потрясающий результат, да. Я знаю, что вы также учите детей таким, в общем-то, простым, но тоже непростым для учительных детей вещам, как готовить, считать денежку, да, финансирование, как это, финансовые навыки. У вас есть клуб кибернетики, как вы сказали, зло превращаете в добро. Вот скажите, может быть, пару слов. Как зло, о котором мы постоянно говорим, что гаджеты — это плохо, что все сидят в гаджетах, что они высасывают из ребёнка жизнь. А тут, оказывается, у них есть какая-то положительная роль, потому что многие дети не могут донести свои мысли, и многие говорить-то толком не могут.
Светлана Шифрина:
— Да, у нас это наш проект коммуникативный клуб кибернетики. Идея его родилась из того, что вот как вот я сказала, да, что надо из зла сделать добро, да, то есть сегодня, конечно, такой неотъемлемый атрибут нашей жизни — это телефон, какой-то смартфон, планшет, у всех по-разному, и все возможные коммуникативные мессенджеры, которые мы пользуемся, всякие WhatsApp, Telegram, которые позволяют нам обмениваться информацией. И мы подумали, раз у ребят есть нарушение коммуникации, обмена информацией, так почему бы нам не попробовать использовать современные технологии для того, чтобы они могли между собой взаимодействовать. И мы создали вот такой клуб, наши педагоги разработали целую программу обучения, как ребятам пользоваться, здесь тоже зависит от ребят, от уровня их навыков, от их возможностей взаимодействия, ну, как бы работы в самом в цифровом формате, но у нас тоже из опыта девочка, она не разговаривает, она абсолютно невербальная, она не может говорить, мы учили её, она применяет язык жестов, но её научили пользоваться через WhatsApp, то есть если ей написать вопрос «где ты?», она сфотографирует место и отправит фотографию родителю. Это же вопрос безопасности. Ну вот так, не дай Бог, что-то, где-то что-то случилось, да? Или у нас ребята там, они кто-то... Вот он не хочет, да? Вот ты ему говоришь, он очень мало тебе отвечает. А вдруг на коммуникативном клубе задают вопрос, и он первый начинает тут же печатать, отвечать на вопрос. Потому что ему так легче. Для него такой способ коммуникации удобнее и более доступен. И вот на этом клубе, ребята, они уже вышли за рамки. Тоже для нас такой очень хороший результат, что они вышли за рамки этого времени, когда они приходят на занятия, они уже в этом чате могут написать там: «Аркадия, ты где?» «Ой, а я вот здесь», или там кто-то поделился чем-то. И это уже, да, это как раз опять-таки про коммуникацию, про дружбу, про общение, про социализацию, про то, что ты не один, да.
Анна Леонтьева:
— Светлана, мы всю программу говорим о том, что какая большая работа стоит вот за тем, чтобы дети развивались, получали необходимые навыки. Вот вы как родитель, что бы вы сказали, как сделать так, чтобы к 18 годам родитель просто уже не пришел к такому выгоранию или, может быть, даже раньше?
Светлана Шифрина:
— Ну, вы знаете, по поводу того, как сделать, конечно, обратиться в наш фонд. Ну, здесь, знаете, ну, к сожалению, мы тоже не сможем объять необъятное. Мы начинали нашу передачу с того количества людей с аутизмом, да, аутичных детей, которые сегодня... Я бы, наверное, сказала, найти обязательно, во-первых, вот то самое поддерживающее ресурсное место, в котором будет комфортно вашему ребенку и родителю. А сегодня, ну, мне кажется, всё-таки они появляются, и вот опять-таки, например, наш фонд, мы недавно вступили в ассоциацию «Аутизм-Регионы», в которой порядка 86, по-моему, сейчас уже организаций по всей стране, то есть, ну, практически во всех крупных городах, и там и не очень крупных городах, есть родительские организации, некоммерческие, которые оказывают вот эту самую поддержку, она не всегда может быть там какой-то прямой, там адресной или там про какие-то финансовые ресурсы, ну уж по крайней мере информационные однозначно, да, и про вот это вот про сообщество или про помощь, про инструменты, которые можно получить, взять, про консультацию. Этого действительно очень много сегодня у нас по всей стране, далеко не только в Москве. Вот мне кажется, нужно найти вот эту точку.
Анна Леонтьева:
— Просто найти помощь.
Светлана Шифрина:
— Да, на самом деле элементарно. Если зайти в ассоциацию «Аутизм-Регионы» и там будет весь список, и можно посмотреть, где вы, если находитесь в каком-то регионе, и зайти на уже информационные ресурсы этой организации, связаться с ними, спросить, да, вот там, мне нужна вот такая-то помощь, да, нужно... Вы знаете, вот это вот я сейчас сказала, вот мне нужна такая помощь, вот это вот попросить помощи, это же тоже определенный шаг.
Анна Леонтьева:
— Да, совершенно верно.
Светлана Шифрина:
— Или, да, самому себе признать, что мне нужна помощь, но это не значит, что я слабый, тут вот неумеха, не справляюсь, и все так плохо, нет.
Анна Леонтьева:
— Вот это очень важная вещь, вы говорите. Да. Не геройствовать.
Светлана Шифрина:
— Не надо, да, потому что это действительно сложно, это действительно, вот как мы тоже, я часто говорю, аутизм — это не спринт, это марафон на всю жизнь, аутизм не лечится, это диагноз, который, ну, как бы остается с человеком на всю жизнь, да, мы можем максимально адаптировать, максимально сделать самостоятельным, чтобы человек подошел ко взрослому возрасту, сняв нагрузку, да, там, с стареющих родителей, да, как бы снять вот эту обеспокоенность родителя, а что будет с моим ребенком, когда не будет меня, да, мы все про это думаем, родители. И вот это вот, вот это сказать, да, мне вот нужна такая-то помощь, да, как бы поискать ее, попросить, это абсолютно нормально, здесь в общем. Но это тоже, это шаг, это тоже, наверное, может быть, через то, что проходит...
Анна Леонтьева:
— Ну, какое-то усилие, да, какое-то желание. Каждый родитель, да. Как говорят, волеизъявление.
Светлана Шифрина:
— Да, и вот, опять-таки, наши специалисты, они тоже все так говорят, да, сначала маска на себя, потом маска помощи ребенку, да, вот это бы... Конечно, нельзя загоняться. Я очень желаю этого родителям. Вот этот ресурс, сохранять баланс, конечно, не забыть про ребёнка, не сказать уже всё, расти, как трава, но и не загнать самого себя, ставить правильно цели. Потому что, ну вот знаете, тоже хочется поделиться таким личным каким-то откровением, наверное, своим. Вот когда я вам начинала говорить, что у меня ребёнок, да, она такая пограничная вроде бы как бы была маленькой, да, и там не сразу нам поставили диагноз, и вот им всегда были очень хорошие перспективы. Вот вам надо сделать ещё вот это, и вот это, и вот это. И всё будет... И вот вы всё нагоните. И я всё время вот бежала впереди этого паровоза или толкала это бесчисленное количество вот этих вот вагонов, да, вот потому что цель, цель пойти в школу, цель, извините, избежать умственной отсталости, да, не понизить программу, это отдельная боль родителя, да, здесь же ещё вот эти вот этапы принятия, которые проходят родители, это можно отдельно ещё сейчас про это сказать, вот. И сегодня я понимаю, что я подошла к какому-то моменту, когда я понимаю, что ну вот те цели, которые я ставила для своего ребёнка тогда, они были для него недостижимы. Они были целями, ну, скажем так, нашего какого-то среза линии общества, да, или то, к чему вот, как вот то, что вы сказали, каких мы детей там ждём, да, или там мечтаем, когда их только планируем, вот, и там далеко не всегда они вписываются в наши реальности. И вот эту вот свою амбицию родительскую чуть-чуть опустить, когда мы реализовываемся за счёт детей, вот этот момент тоже присутствует. И когда мы вот это понимаем, что, если мы ребёнку поставили правильные цели, мы не будем тогда лишних усилий, лишних ресурсов тратить, это очень важно. И здесь очень в помощь, конечно, специалисты-педагоги, которые могут помочь и рассказать. И ещё, мне кажется, очень важно, но, к сожалению, наверное, сегодня в наших реалиях всё-таки родителю быть включённым, получать информацию, анализировать информацию не всегда сказали, вам поможет вот это, как голубетерапия, дельфины, еще что-то это, и вот мы сейчас все последние деньги, все последние ресурсы, нам надо туда... посмотреть, почитайте, что действительно, какие доказанные.
Анна Леонтьева:
— Все по-разному индивидуально, я так понимаю.
Светлана Шифрина:
— Есть научно доказанные методы, которые работают, а есть тот, что будет приятно, будет хорошо, вреда не будет, но оно не вылечит аутизм. Вот, и поддерживающие ресурсы для родителей, психологическая помощь, психологическая поддержка, группы, опять-таки, да, вот если нет помощи психолога, нет специализированных, в тех же НКО, почему-то я начала, да, с этого, родительские организации, вот эта вот группа самопомощи, да, общение, когда ты не один в поле воин, оно всегда даёт силы.
Анна Леонтьева:
— А я вообще, Светлана, заметила, что особенные дети, с каким бы диагнозом они ни рождались, если родители, если они проявляют волю к победе, волю к тому, чтобы вступить в какое-то сообщество, развиваться, трудиться, они очень объединяют людей. То есть невозможно с таким ребёнком быть в одиночестве, в замкнутом каком-то пространстве. Лучше идти, искать единомышленников, фонды и уже дружить с ними всю жизнь, потому что, да, правильно?
Светлана Шифрина:
— Ну, одному быть очень сложно, конечно, это же можно и выгореть, это уже у тебя не будет сил, ресурсов, и можно какие-то, может быть, не самые правильные решения принимать, когда все истощены, когда нет.
Анна Леонтьева:
— Но, к сожалению, наш интереснейший разговор подходит к концу, очень полезный для многих родителей, не только аутичных детей, а просто родителей, у которых что-то пошло по-особенному, да, у детей. И хотела спросить, Светлана, вот напоследок, что бы вы сказали родителям особенных детей, чтобы не впадать в уныние, не отчаиваться? Ну, наверное, это в самом начале происходит, но всё равно.
Светлана Шифрина:
— Ну, мой опыт — это опыт особенного родительства, именно связанного с аутизмом, да, и здесь я могу сказать, что точно, чтобы ни было, аутизм — это не приговор, да, это сложно, это требует определенных усилий, но, вы знаете, вот я сейчас ещё о чём подумала, что даже когда ты видишь маленький миллиметровый результат у своего ребёнка, он тебе дает такой заряд силы и энергии, и веры, ты видишь маленький, миллиметровый, результат у своего ребёнка, он тебе даёт такой заряд силы, энергии и веры. И радости, да. И веры в то, что всё, может быть, будет не так, как мы загадывали, но точно что-то получится хорошее, если не опускать руки, если двигаться в этом направлении, и это помогает. Это такой вот замкнутый круг, ты прикладываешь усилия, видишь вот эту какую-то искорку надежды и продолжаешь двигаться вперед.
Анна Леонтьева:
— Спасибо огромное. Я тоже напоследок скажу, что родители, у которых что-то пошло не так, вот были родители там и с онкологическими, детишками с онкологическими заболеваниями, но это люди, которые настолько научаются радоваться, настолько научаются благодарить, спасибо вам большое за этот очень поддерживающий, очень полезный разговор. Напомню, что сегодня у микрофона Анны Леонтьева, у нас в гостях Светлана Шифрина, директор Фонда «Искусство быть рядом», мать-ребёнка с диагнозом «аутизм». Спасибо вам, Светлана.
— Спасибо, что пригласили.
Анна Леонтьева:
Светлана Шифрина:
— Спасибо. Всего доброго.
Все выпуски программы Светлый вечер
«Страдания и вера»
В этом выпуске ведущие Радио ВЕРА Кира Лаврентьева, Анна Леонтьева, Алла Митрофанова, а также наш гость — протоиерей Александр Дьяченко — поделились своими личными историями о том, как испытания приблизили к Богу, или как вера помогла преодолеть непростые жизненные ситуации.