Поделиться
В семье Прониных Артемка долгожданный и единственный ребенок. Сейчас полугодовалому малышу после долгих мытарств по врачам поставили редкий и тяжелейший диагноз - болезнь «Канавана». Это мутация в одном из генов, которая не позволяет вырабатываться веществу, которое нейтрализует, кислоту, отравляющую мозг и превращающую его в губку. При этом заболевании сначала начинаются судороги, затем ребенок слепнет, атрофируется глазной нерв, затем начинаются проблемы с дыханием, глотанием, он не может сам кушать, держать голову, ходить, говорить. Впоследствии ребенок умирает от аспирационной пневмонии, то есть просто задыхается.
Как пишут мама и папа Артема, за два месяца после постановки диагноза они "почернели от горя, но просто не могут отдать сыночка смерти".
У Артема есть шанс на жизнь. В России не работают с такими заболеваниями, но в США есть клиника, которая занимается такими случаями – Rowan University School of Osteopatic Medicine. Доктор Кристофер Янсон уже неоднократно проводил генную терапию у таких детей и спас многих. Для того, чтобы победить болезнь «Канавана», врачи института применяют Аденоаасоциированный вирус, который переносит в мозг исправленный ген, после чего перестает вырабатываться аспартатацелаза и мозг прекращает разрушаться. К ребенку возвращаются все навыки. Самый благоприятный период для лечения детей с таким диагнозом - 12-18 месяцев.
Сумма лечения (обследование и операция) - 94 тысячи долларов - абсолютно неподъемна для Прониных.
Чтобы помочь, отправьте смс на короткий номер 3443 со словом «дар» и суммой пожертвования. Например, дар 300.
Страница помощи: https://pszh.ru/pomoshch/detyam/perechen/pronin-artem/
Воспрещён и запрещён — в чём разница?
Поделиться
Фото: Petra Reid / Unsplash
Запреты — явление распространённое и даже привычное. С детства, мы сталкиваемся с ограничениями: не беги, прекрати кричать, стой на месте, не лезь в лужу.
С одной стороны, без запретов невозможно, а с другой, иногда для приятного общения лучше бы заменить ограничения на пожелания и советы. Например: «Давай будем говорить тише» или «Просим не пользоваться выходом». Немного иначе обстоит дело с общественным порядком в людных местах. Тут без запретов не обойтись. И чтобы они воспринимались серьёзно, помимо штрафов используются специальные стилистически окрашенные фразы. К таким относятся сочетания со словами «воспрещён» или «воспрещается». Приставка «вос» имеет книжный оттенок. Она зачастую придаёт слову возвышенный тон: воспрял, воспел, воспарил, восславил. В Евангелии встречается слово «восклонился», что означает «поднялся, выпрямился». Слово «воспрещён» необычно для обиходной речи, стилистически ярче окрашено, более официально, поэтому мы подсознательно реагируем на него эмоциональнее, чем на нейтральное «запрещён». Ограничение можно выразить иначе, например, словом «закрыто», однако выражение «проход воспрещён» имеет статус непререкаемости.
Более нейтральный глагол «запрещается», как правило, не вызывает такого эмоционального отклика — это просто регламентирующее слово.
Ограничительные фразы мы зачастую используем и в общении с окружающими: «Я запрещаю тебе играть на компьютере». Или: «Я запрещаю тебе трогать мои вещи». Но вряд ли кто-то из нас скажет: «Я ВОСПРЕЩАЮ включать радио».
Да и вообще объяснить собеседнику, что вы чего-то не хотите, можно другими, более мягкими способами.
Все выпуски программы: Сила слова
Пусть 60 детей с тяжёлым нарушениями продолжат реабилитацию
Поделиться
«Мама, деда, Нина», — это одни из немногих слов, которые может произнести Матвей, хотя ему уже 7 лет. У мальчика врождённый порок развития мозга и тяжёлые двигательные нарушения. Он живёт вместе с мамой, бабушкой и дедушкой. Несмотря на свои физические и умственные особенности мальчик стремится быть активным и участливым к своим близким. Например, каждый вечер заботливо напоминает дедушке, что нужно закапать глаза. Семья старается многому научить Матвея, чтобы он стал более самостоятельным. Мама помогает сыну то кашу мешать, то салат делать. Вместе они режут овощи, затем выкладывают их на тарелку и поливают маслом. Матвей довольно смеётся. Это его любимый салат, который он готовит уже почти что сам.
Несколько лет назад мама узнала о Центре реабилитации Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие» в Москве. Именно здесь она обрела надежду на то, что Матвей сможет освоить многие навыки и движения.
Мальчика взяли в длительную программу реабилитации. Каждую неделю в центре с ним занимаются разные специалисты, и Матвей понемногу развивается. Теперь он уверенно сидит на стуле, осваивает общение, учится удерживать ложку, хорошо жевать, уверенно управлять руками и двигаться в ходунках. Ребёнок стал гораздо активнее, пытается играть вместе с бабушкой в пинг-понг на детской площадке.
На сегодня таких особенных подопечных, как Матвей, в Марфо-Мариинском центре реабилитации — 60. Каждый из них стремится быть в чём-то независимым от родных: свободно играть на детской площадке, общаться, пить компот из любимой кружки и много чего ещё.
Поддержать детей с тяжёлыми нарушениями и подарить им возможность посещать занятия со специалистами, можно на сайте Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие».
Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов
«Атаман Михаил Черкашенин». Дмитрий Володихин
Поделиться
Дмитрий Володихин
В этой программе «Исторический час» вместе с доктором исторических наук Дмитрием Володихиным мы обратились в 16-й век и говорили о первом знаменитом донском казачьем атамане Михаиле Черкашенине, о его участии в походе войск Ивана Грозного на Крымское ханство, а также о значительной роли в важных сражениях тех лет: в битве при Молодях, в котором был остановлен хан Девлет Гирей, а также в обороне Пскова от войск польского короля Стефана Батория.
Ведущий: Дмитрий Володихин
Все выпуски программы Исторический час
- «Преподобный Серафим Вырицкий». Анастасия Чернова
- «Присоединение Астрахани к России». Александр Музафаров
- «Московское Страстное восстание 1611 года». Дмитрий Володихин
Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов
