Поделиться
В семье Прониных Артемка долгожданный и единственный ребенок. Сейчас полугодовалому малышу после долгих мытарств по врачам поставили редкий и тяжелейший диагноз - болезнь «Канавана». Это мутация в одном из генов, которая не позволяет вырабатываться веществу, которое нейтрализует, кислоту, отравляющую мозг и превращающую его в губку. При этом заболевании сначала начинаются судороги, затем ребенок слепнет, атрофируется глазной нерв, затем начинаются проблемы с дыханием, глотанием, он не может сам кушать, держать голову, ходить, говорить. Впоследствии ребенок умирает от аспирационной пневмонии, то есть просто задыхается.
Как пишут мама и папа Артема, за два месяца после постановки диагноза они "почернели от горя, но просто не могут отдать сыночка смерти".
У Артема есть шанс на жизнь. В России не работают с такими заболеваниями, но в США есть клиника, которая занимается такими случаями – Rowan University School of Osteopatic Medicine. Доктор Кристофер Янсон уже неоднократно проводил генную терапию у таких детей и спас многих. Для того, чтобы победить болезнь «Канавана», врачи института применяют Аденоаасоциированный вирус, который переносит в мозг исправленный ген, после чего перестает вырабатываться аспартатацелаза и мозг прекращает разрушаться. К ребенку возвращаются все навыки. Самый благоприятный период для лечения детей с таким диагнозом - 12-18 месяцев.
Сумма лечения (обследование и операция) - 94 тысячи долларов - абсолютно неподъемна для Прониных.
Чтобы помочь, отправьте смс на короткий номер 3443 со словом «дар» и суммой пожертвования. Например, дар 300.
Страница помощи: https://pszh.ru/pomoshch/detyam/perechen/pronin-artem/
