Поделиться
Диана Павлова — подопечная хосписа «Дом с маяком». Диана читает сказки, рассказывает длинные стихи с выражением и приветствует гостей по-английски. У девочки прекрасное чувство юмора, и она рассмешит кого угодно. Как и все дети, они капризничает, когда устает, и обижается, если родители не делают того, чего она хочет.
Диана — обычный ребенок, но у нее спинальная мышечная атрофия (СМА). Мышцы Дианы слабеют, а жизнерадостность и остроумие только прибавляются. Чтобы Диана могла нормально дышать, стоять и играть, нужны разные приспособления. Вот маленькая маска на лице — это аппарат ИВЛ, который не дышит за Диану полностью, но помогает. Уговорить Диану надеть маску было очень непросто! Первый раз как только мама с папой ее ни уговаривали, но она не соглашалась. Тогда сотрудники хосписа подключили «тяжелую артиллерию»: игровой терапевт Ася, которая занимается с Дианой, надела маску на игрушечного кота и стала рассказывать Диане, как ему это нравится.
Вертикализатор, в котором девочка должна ежедневно стоять, сохраняет ей правильную осанку, а ремни для рук облегчают их вес, чтобы Диане было проще управляться с планшетом. Такую конструкцию, удобную именно для Дианы, не купишь в магазине. Когда Диана летом была в лагере для детей со СМА, специалист из Италии Кьяра Мастелла, которая знает о СМА практически все, рекомендовала родителям купить простой кронштейн для одежды и эспандеры. Но папа Дианки смастерил кронштейн сам, чтобы ей было еще удобнее.
На расходные материалы к ИВЛ для Дианки, откашливатели к аспиратору, а также специальные пищевые смеси необходимы деньги. Давайте поможем!
Страница помощи на сайте хосписа «Дом с маяком»: https://www.childrenshospice.ru/istorii-detej/istorii/diana-pavlova/
Чтобы помочь, отправьте смс на короткий номер 1200, указав имя подопечного и сумму пожертвования, например, «Диана 500».
Контакты хосписа:
info@childrenshospice.ru
+7 (495) 649-39-49, +7 (966) 140-86-13
