У нас в гостях был актер и фотограф Владимир Мишуков.
Наш гость говорил о своей работе в кино, о творчестве в области фотографии и о своих фото-проектах, также рассказал о своих чувствах, возникших, когда у него родился сын с синдромом Дауна, и как общество реагирует на таких необыкновенных детей.
Ведущие: Константин Мацан и Алла Митрофанова
А. Митрофанова
— Добрый вечер, дорогие слушатели. Константин Мацан, я Алла Митрофанова, программа «Светлый вечер» на радио «Вера». И в гостях у нас сегодня замечательный фотограф, актер Владимир Мишуков. Добрый вечер!
В. Мишуков
— Добрый вечер!
Наше досье:
Владимир Мишуков. Родился в 1969 году в Москве. Окончил Российскую Академию театрального искусства. На счету у Мишукова более 15 ролей в кино. Помимо актерской работы, профессионально занимается фотографией. Член Союза фотохудожников России и Союза журналистов Москвы. Женат, отец четверых детей.
А. Митрофанова
— Мы представляем вас и как актера, и как фотографа, хотя, наверное, вы… Хотя, вот я даже не знаю, для вас какая идентичность все-таки более насущная?
В. Мишуков
— Нет принципиальной границы, я думаю, что и то имеет место быть. Если говорить про профессию-профессию, то у меня диплом актера театра и кино. После окончания я немножко работал по профессии, а после перешел на другую территорию, которая, в общем, на мой взгляд, не в перпендикуляре — и та, и другая это артистическая профессия, это артистическое поле.
А. Митрофанова
— Вы знаете, как я впервые…
В. Мишуков
— Арт-поле.
А. Митрофанова
— Да, арт.
К. Мацан
— Вот в СМИ еще добавляют к фотографу и актеру — отец четверых детей.
А. Митрофанова
— Да-да-да.
В. Мишуков
— Ну, возможно это как…
К. Мацан
— Как титул, как регалию такую. (Смеются.)
В. Мишуков
— Не знаю, думаю, что это чрезмерно.
А. Митрофанова
— Мы поговорим об этом, поговорим. Вы знаете, я просто хотела поделиться с вами одним своим впечатлением, впечатлением уже довольно давним, 2004 года. Когда я впервые увидела ваши фотографии в альбоме к фильму «Возвращение» Андрея Звягинцева. Когда смотришь фильм, складывается определенная система координат в голове и космос некий. Он выстраивается совершенно четко, когда ты смотришь хорошее глубокое кино. И вот сейчас будут фотографии к фильму, наверное, это будут некие иллюстрации. И тут я открываю ваш альбом и понимаю, что это еще один космос. И он настолько самобытный, что он не умещается у меня в сознании. И я вглядываюсь в каждую фотографию, и я понимаю, что могу зависать в течение часа, например, над каждым снимком. Я хотела сказать вам большое спасибо за это удивительное переживание, потому что я очень помню некоторые снимки до сих пор, прямо вот четко они у меня в голове. И рекомендую, конечно, нашим слушателям, если хочется таких подлинных переживаний, настоящих таких переживаний, откройте фотографии Владимира Мишукова, подборки есть в интернете.
В. Мишуков
— Но сначала лучше все-таки посмотреть фильм «Возвращение». Хотя бы потому, что там изначально они делались как бы в ткани фильма. И фильм заканчивается некоторыми фотографиями. То есть два действующих лица главных, два мальчика, помимо того, что они ведут рукописный дневник, они всё это еще, как это называется, фотографируют, ведут фотолетопись. И это было предоставлено режиссером, моим другом Андреем Звягинцевым мне, с такой короткой формулировкой: «Вова, делай всё, что хочешь, я тебе доверяю». И я в течение месяца был с этими двумя людьми очень плотно, мы жили в одном номере, я фактически на время отсутствия их вне дома, без родителей, был таким своеобразным беби-ситтером.
А. Митрофанова
— У двух мальчишек вот у этих.
В. Мишуков
— Да. Мой сын тоже был вдали от меня, мы были в Ленинградской области, а сын был в Москве. И соответственно мы как-то так восполняли, я ретранслировал как бы на них свою тоску о своем ребенке, а они, может быть, о своих родителях. Мы достаточно плотно жили. И там много фотографий, где… Понятное дело, что это о персонажах фильм. Но с другой стороны, они реальные, и это часть, часть этой реальности — скажем так, она влилась в ткань уже самого фильма. И для Андрея это было принципиально, для него было принципиально важно заканчивать именно этими фотографиями, потому что они свидетельствовали о другом чуть-чуть. Не совсем о том, что было в фильме — потому что фильм, вы помните всю атмосферу, и как бы всю температуру — а вот эти фотографии были таким свидетельством счастья двух этих детей. Потому что, несмотря на то, что происходит вне, внутри человека может быть совершенно другое впечатление о жизни.
А. Митрофанова
— Посмотрите, какая интересная получается штука. Фильм «Возвращение», я думаю, что многие наши слушатели его видели. Но стоит напомнить основную канву, фабулу — отец двоих детей внезапно возвращается, откуда ни возьмись, в семью, и уходит, их мама отпускает вместе с отцом…
В. Мишуков
— В поход.
А. Митрофанова
— … с отцом в поход. Они едут в глухое довольно-таки место, и конфликт между этими двумя сыновьями, к которым внезапно возвращается отец, между сыновьями и отцом, он очень острый. И кончается всё трагически, потому что отец погибает. И если пересказывать эту историю так, как вот сейчас это сделала я, это ужасная такая социальная драма. На самом деле все, кто видели фильм, я думаю, согласятся, что это фильм-притча, что это фильм об отношениях — когда отец появляется в картине, это всегда отношения человека и Бога. Потому что отец это метафорический образ Бога. И раскрывается, начинает раскрываться какая-то совершенно иная реальность. А вы при этом наблюдаете за тем, что происходит, и высвечиваете какую-то ту грань, которая, может быть, даже и в ткань притчи не вошла. Вы же о радости говорите. Вот эта радость, она у вас не только в цикле фотографий к фильму «Возвращение», она у вас и в цикле про семью, она у вас и в цикле «Близкие люди», она у вас везде, где только ни возьми.
В. Мишуков
— «Радости вашей никто не отнимет от вас». Ну конечно, это же всё очевидно и понятно. Потому что это, в общем, скажем так, главная тайна и главная загадка веры, любой. Если ты не испытываешь радость, если ты не устремлен к радости, и вообще к разгадыванию этого самочувствия-состояния, то может быть вообще всё напрасно. Жизнь предлагает очень много в другую сторону, она предлагает как раз всё вопреки. То есть безрадостного очень много обрушивается на человека, а ему все равно говорится, из многих источников религиозных говорится о том — радуйся, радуйся, и все равно радуйся. Тебе плохо, ты упал, ты сломал ногу, радуйся. У тебя там, и т.д., и т.д.
А. Митрофанова
— Чему можно радоваться, когда ломаешь ногу?
В. Мишуков
— Надо разгадывать, это зашифрованная информация, зашифрованная информация. Я думаю, это такие иероглифы, которыми… чем жизнь и является, я так думаю. Это не буквально всё.
К. Мацан
— Можно я позволю себе вернуть нас с небес на землю. Мы потом на небеса обязательно…
А. Митрофанова
— Очень жаль.
К. Мацан
— … обязательно вернемся. (Смеются.) Мы вернемся потом.
В. Мишуков
— Я бы не противопоставлял. Я думаю, что небеса и земля они вперемешку, они в одном.
К. Мацан
— Я тоже сам не готов был бы противопоставлять, скорее просто с разных концов, с разных углов зрения на одно и то же. Все равно, фильм «Возвращение» так или иначе, фильм на материале отношений детей и отца. Настоящих детей и отца, семьи. И я не случайно о вас в начале упомянул, что про вас говорят и как про отца четырех детей. И я вот о чем бы хотел спросить. Все-таки любая работа художника, она и на художника самого тоже влияет. То есть ты выходишь из процесса творческого другим, нежели тем, каким заходил. И вы, так или иначе, работая с этими мальчиками, с актерами, находясь вдали от своих родных детей, как-то наверняка об отцовстве думали, об отношениях отцов и детей. Вот чем для вас, как для отца, стало погружение в этот мир, в ткань этой притчи?
В. Мишуков
— Вы знаете, про «Возвращение» по большому счету, лучше разговаривать с Андреем, если так честно говорить. Потому что я буду интерпретировать. С Андреем Звягинцевым, потому что он…
К. Мацан
— Я не про «Возвращение», я про…
В. Мишуков
— Вы про отцовство.
А. Митрофанова
— Да. И про ваше восприятие.
В. Мишуков
— Поэтому я вот как бы сразу… Здесь в связи с «Возвращением» можно говорить, не в связи. Просто про отцовство. Ну, отцовство это сильное впечатление. Просто дело в том, что видимо я это не пропустил. Даже не знаю, был ли я к этому подготовлен, но это сильнейшее впечатление, которое меняет твое сознание, ускоряет мышление, как угодно. Это просто очень сильное впечатление — когда ты вдруг причастен к рождению нового человека. И с одной стороны, ты, в общем-то, почти не прилагаешь никаких усилий, даже наоборот, участвуешь в некотором приятном процессе. И вдруг возникает нечто к тому, что ты чувствуешь какую-то связь, причастность. И это, конечно, поражает, удивляет. Когда особенно когда ты участвуешь непосредственно. Во всех родах, во всех четырех родах своей жены я принимал участие. И это как-то очень сильно, сильно тебя меняет, это очень сильное впечатление. И ты даже не успеваешь его раскладывать на полочки, ты просто в этом пребываешь. Я бы сказал, что это самое сильное, что было в моей жизни. То есть сильнее впечатления в моей жизни, наверное, не было. От рождения детей.
В. Мишуков
— Вы сказали однажды в интервью, сейчас за точность цитаты не ручаюсь, но смысл такой — что вот вы смотрите на каждого из своих детей и просто представить не можете, что кого-то из них могло бы и не быть в вашей жизни.
В. Мишуков
— Да-да, вы правы. Вот именно, как раз и это мне тоже сейчас вспомнилось. Но хорошо, что не я это повторил (смеется), сказали вы. Я не так давно, то есть несколько лет назад придумал такую нестройную теорию, которая... Нестройную, потому что она на самом деле уязвима. Вы сейчас поймете, о чем речь. Я все время размышлял над этой темой — что человек создан по образу и подобию Божьему. И скажем, на первую часть, назовем условно, вопроса, я как-то с легкостью отвечал — ну, по образу, это значит, что-то связанное с обозримым. Что какая-то есть сходность, может быть разные масштабы, разные соизмерения, но образ это, видимо — можно предположить, что Тот, Кого мы не видели и никто не видел, возможно, имеет такие же очертания. Но что же такое «по подобию»? И с этим вопросом я носился, и сам с собой, и обращался к своим друзьям, в основном людям творческих профессий. И часто получал от них ответ — что как бы подобие в том, чтобы быть творцом. В этом есть, как бы сказать, какая-то доля…
А. Митрофанова
— Рациональное зерно.
В. Мишуков
— … доля правды. Именно доля. Потому что до конца, скажем так, я не получал удовлетворения, совершенно такого не разумного, а интуитивного, я не получал. Мне казалось, да, это правда, но что-то как будто бы не хватает. И я нигде это не почерпнул, ни из каких источников, я не читал это ни в Библии, ни в других Писаниях, но по прочтении той же самой Библии, я могу сказать, что я вывел одно. Что подобие в том, чтобы быть не только творцом, но и отцом, коим Бог и является — он и Отец, и Творец. Сначала Он сотворяет, потом Он становится Отцом, и… Мне показалось, этимологическое даже какое-то здесь есть сближение — отец этот тот, который ответственен за сотворенное, за воспроизведенное. То есть подобие в том, чтобы быть и отцом, и творцом. Ну, в общем, то, что нам в Библии и доказывают. Там именно повествуется про это и от этого лица. Но я вам сразу говорю, что это может быть для кого-то какая-то ересь, потому что я нигде этого не почерпнул, это мне просто пришло…
А. Митрофанова
— С опытом отцовства.
В. Мишуков
— … в голову. И мне показалось, что в этом есть какая-то стройная теория. Более того, в этом-то и есть подобие, если так просто говорить, по-человечески. По-земному, как вы говорите. Кем Бог является? Он является Отцом и Творцом. Других определений я не знаю.
А. Митрофанова
— Владимир Мишуков, фотограф, актер, сегодня в программе «Светлый вечер» на радио «Вера». И мы продолжаем наш очень интересный разговор. Вы знаете, я не богослов… И Слава Богу, наверное, потому что все-таки я женщина, а это немножечко про другое. (Смеется).
В. Мишуков
— У женщин, кстати, этот вопрос и возникает — а куда же деть в таком случае, а где же место женщине? Но дело в том, что здесь не гендерное определение. То есть это все равно что сказать — а почему Отец, тот, который Творец, он отец, а не мать? Ну, то есть этот вопрос, с моей точки зрения, бесполезный. И в данном случае я не хочу обижать ту прекрасную половину человечества. (Смеется.) Просто исходя, как вы правильно сказали, из богословия, из…
А. Митрофанова
— Вы знаете, я-то как раз, мне такая мысль даже в голову и не пришла, потому что не чувствую я здесь проблемы никакой. Мне пришла в голову аналогия. Дело в том, что вот вы начали говорить о том, как открыли для себя эту систему, фактически, эту идею. Я в свое время задавалась вопросом — вот Господь Бог абсолютно самодостаточен, и он начинает творить мир из ничего, потом начинает творить человека, сотворяет его совершенно прекрасным. Но при этом понимает, прекрасно понимает, что будет дальше. И вся история человечества это какая-то колоссальная головная боль для того самого Отца, который нас всех сотворил. Зачем, вот зачем нужно было всё это? Ведь Господь самодостаточен, зачем Ему всё вот это? И ответ, который здесь может быть, он на самом деле, как мне кажется, всего лишь один — а вот по любви. А больше ни почему. А это больше ничем рационально объяснить нельзя.
В. Мишуков
— Вероятно, это просто модель. Видимо отношения, которые придуманы, как бы не придуманы, а есть между людьми, это модель та же — всё по образу и подобию. Если ты предполагаешь, как бы хочется предполагать, то есть опять-таки не хочется настаивать, потому что люди есть, люди по-разному соотносятся с миром, и кто-то во что-то верит. Но почему-то кажется жизнь неслучайной, почему-то кажется, вот всё, что сейчас мы наблюдаем, над всем этим есть кто-то творящий. Я не настаиваю, не утверждаю, потому что кого-то это коробит. Кому-то идея сотворения мира не близка, кому-то близка теория взрыва, да?
А. Митрофанова
— Есть такая теория.
В. Мишуков
— К ней тоже, я бы сказал, интересно прислушаться, а не быть снисходительным в понимании того, что мы всё про всё знаем. Всё подлежит осмыслению.
А. Митрофанова
— Я с вами согласна.
К. Мацан
— У меня сегодня роль такая…
В. Мишуков
— Простите.
К. Мацан
— … возвращать с небес на землю.
А. Митрофанова
— Давай, давай.
К. Мацан
— А Алла будет потом…
А. Митрофанова
— Опять воспарять. А вы держите меня за пятки.
К. Мацан
— … опять лестницу в небо нам доставать.
В. Мишуков
— Вы как небесный и земной следователи. (Смеются.)
К. Мацан
— Вашими как бы устами. Смотрите, я когда к программе готовился, просматривал в очередной раз фотографии ваши. Фотокартины, я бы даже их назвал, потому что, знаете, меня редко трогают, до такой степени трогают, фотографии.
В. Мишуков
— Возможно, вы не сильно…
К. Мацан
— Искушенный. Я очень в этом смысле не искушенный.
В. Мишуков
— Но это неважно.
А. Митрофанова
— А может просто фотографии хорошие.
К. Мацан
— Но знаете, мы живем в мире, в котором много изображений вокруг, и интернет ими пестрит. И когда видишь настоящего человека на этих фотографиях, всегда это трогает. И конечно же, самое сильное, для меня лично, впечатление произвел проект «Близкие люди». Про детей, и не только детей.
А. Митрофанова
— И взрослых.
В. Мишуков
— Это портреты людей с синдромом Дауна.
К. Мацан
— Я смотрел и думал, а что я могу у вас по-журналистски спросить?
В. Мишуков
— Всё что угодно.
К. Мацан
— Понял, что ничего. Я могу у вас только спросить как папа у папы. Вот у меня тоже есть ребенок, у меня он один, у вас четверо, вы вчетверо раз опытнее меня. И у меня только вот в этом качестве вопрос. Вот я читаю ваше интервью, вы говорите: «Когда у меня родился ребенок с синдромом Дауна, я был абсолютно счастлив. Столб радости. Абсолютное принятие сразу. Я живу с радостью, я ощущаю эту радость каждодневно, ежеминутно, ежесекундно». Вот Владимир, как папа папе, это как? Объясните мне.
В. Мишуков
— Ну, в данном случае речь идет о Платоне. И я бы сказал, моей заслуги здесь никакой нет.
А. Митрофанова
— Платон это ваш сын?
В. Мишуков
— Платон это мой сын, у которого как раз синдром Дауна, ему 8 лет. Я только что вот от него, мы сейчас заболели с ним одновременно, у нас с ним есть некоторая сближенность. Я родился 11-го июня, он 12-го июня, я так думаю, может у нас какой-то химический состав одинаковый, мы болеем иногда параллельно. То есть, тут моей какой-то заслуги-то нету. Просто есть сильные впечатления, которые несет этот человек. Что этому предшествовало, этому столбу радости? Возможно — я помню, у меня была какая-то непростая ситуация, можно сказать, что даже близко к депрессивному, это связано со многими факторами, с каким-то разочарованием в чем-то, связанным и с профессией, и с деятельностью, и т.д., и т.д. И к моменту его рождения — возможно, это я сейчас так разумно предполагаю, — произошел какой-то сильный скачок и может быть отчасти это так и звучит, как бы это сказать? Несколько экзальтированно. Но прошло время уже, 8 лет, и я подписываюсь под этими словами. Тогда я действительно ощутил этот столб, но вероятно это еще было вызвано и тем, что неделя, мы не проверяли с женой, мы не ходили на анализы, потому что мы понимали, что вне зависимости от того, какой там будет показатель, мы все равно будем принимать этого человека, рожать и т.д. Нам что-то там говорили, предупреждали, и мы уже были взрослые, то есть мы попадали по медицинским и врачебным показаниям в так называемую группу риска, и, в общем, ничего не делали. И когда он родился, соответственно врачи стали каким-то образом реагировать, брать анализы и т.д. И в течение недели, оказывается, я думал, что это быстрее, но жена сказала, что нет, неделя, мы ходили в таком подвешенном состоянии. То есть ты понимаешь, что от тебя уже как бы ничего не зависит, и даже не зависит ни от кого, а зависит только от врачей. И есть такое ощущение надвигающегося вердикта. И в какой-то момент, я помню, по истечении трех дней, я в каком-то таком молитвенном обращении сказал: «Господи, пусть, чтобы он не был с синдромом Дауна, пусть у нас будет нормальный ребенок». Как-то я это произнес про себя, и мне как-то стало стыдно. Я услышал себя немножко со стороны. Ну, я это сделал по естественной, нормальной инерции — все хотят, чтобы дети были нормальные, а там уже разберемся, никаких неожиданностей. И я как-то это произнес, и стало не то, что стыдно даже, а глупо как-то стало. Думаю, это все равно, что просить о том, что если родилась девочка, пусть будет мальчик (смеется). И наоборот. Я думаю, вдруг в меня вошло понимание того, что это так, как есть, это данность. Я еще не знал, что это данность, связанная с генетическим сбоем и т.д. Потом уже всё у меня развилось с узнаванием, в такую стройную теорию. Просто я в какой-то момент подумал, что вообще не буду — вот как будет, так и будет! Но вот это зависание недельное, когда от врачей зависит, что вот они сейчас тебе скажут, оно немножко утомляло нас. И когда уже это было произнесено, была определенность (смеется), и я в этот момент: «Фууу, ну Слава Богу!» И всё. И потом, как сказать? — ты приходишь, ты видишь, ты начинаешь соотносить вот это представление, которое у тебя скопилось за долгие годы до, когда ты вообще не имел представления о том, что это за люди, ты с ними не соотносился никаким образом. А если соотносился, то это было в какой-то именно уродливой какой-то карикатурной усугубленной форме. Ну в общем, всё на отрицании. Но по большому счету, ты не знаешь, что это такое. И ты начинаешь воспринимать этого человека, как инопланетянин, начинаешь к нему приглядываться, начинаешь соотносить… Разум уступает чувству, когда ты видишь своего ребенка, это всё так быстро улетучивается. И потом, по большому счету, синдром Дауна, не синдром Дауна, какая разница (смеется).
А. Митрофанова
— Мне очень нравится фильм, который, как я думаю, вы тоже смотрели, с актером испанским Пабло Пинедой, называется «Я тоже».
В. Мишуков
— Да.
А. Митрофанова
— Этот актер, он сам по себе человек выдающийся, у него два высших образования, и он большой умница. И фильм великолепный, всем рекомендую, наверняка он есть в сети, можно его посмотреть. Ощущение просто необыкновенное. Ты смотришь на человека, который понимает, который абсолютно нормальный, при этом он понимает, что окружающие воспринимают его как ненормального. Он к этому относится спокойно, у него уже там внутри всё перекипело на эту тему. У него какое желание единственное? Он нормальный здоровый человек, ему хочется любить и быть любимым. И у него есть любимая женщина, которой он добивается. Она — ее играет одна из любимых актрис Педро Альмодовара — такая большая, внушительная, такая женщина! И он ее добивается, и абсолютно счастливая пара. Но я начинаю читать комментарии к вашему интервью и к вашим собственным словам к выставке «Близкие люди», и вижу, что периодически все равно какие-то очень злые выпады встречаются. «Как вы можете, зачем вы делаете вид, что ничего дурного в этом нет?!»
В. Мишуков
— Ну, дурного точно нет. Дурного точно нет. Я понимаю, о чем вы говорите. И я понимаю этих людей на самом деле, которые так реагируют.
А. Митрофанова
— А почему они так реагируют? Объясните.
В. Мишуков
— Я думаю, что вот, в первую очередь, наверное, от незнания, от неконтакта. Дело в том, что на расстоянии…
А. Митрофанова
— От дискомфорта? От страха? От чего?
В. Мишуков
— Ну как сказать? На расстоянии всё кажется ужасным. Я вот когда смотрю на свадебный кортеж, когда приезжают, люди женятся, на лимузинах, всё украшено цветами, и т.д. И я так смотрю издалека, думаю — да, красиво, но они даже не представляют, что их ждет. (Смеется.) И в общем, можно даже найти такую реакцию в, казалось бы, абсолютно положительном явлении. А уж говорить про человека с синдромом Дауна — «ой, кошмар и ужас» — если ты на расстоянии. Если ты рядышком, то соответственно, ты непосредственно сталкиваешься, как бы сказать, с той информацией, которая ретранслируется от конкретного человека. Мы все носители той или иной информации. Человек может говорить, человек может не говорить, человек может слышать, не слышать, и т.д. Но все равно, существует язык, язык который видимый/невидимый, слышимый/неслышимый, он существует. Тут всё вопрос в твоей готовности непосредственно вступать в контакт с этой жизнью. Если ты хочешь посредственно вступать в контакт с этой жизнью, то так и останешься в стереотипах, навязанных, ну уж не знаю, кем, чем вокруг. Так и будешь пребывать. И в этом смысле, у некоторых людей есть основания, у кого-то может быть, личный опыт… Хотя, сомневаюсь, не так много у нас людей с синдромом Дауна, чтобы так на них реагировать. И дело в том, что Пабло Пинеда, это вершина айсберга, это определенное выявление системы, в которой он живет. Это Испания, где отношение к людям с синдромом Дауна зашкаливает по положительному заряду, просто зашкаливает. Они вообще считают их первородными душами.
А. Митрофанова
— Да?
В. Мишуков
—Конечно. У них там — мне рассказывали, как приезжали с девочкой в гости куда-то, она уходила маленькая, прогуляться по улочкам маленького городка, и возвращалась, ее платье всё было увешано в бантиках, в подоле были конфеты, яблоки. То есть там на людей с синдромом Дауна реагируют, я бы сказал, ненормально. И потом, это родители, система образования, система медицины, и сам конкретный случай. Люди с синдромом Дауна очень разные, у каждого есть сопутствующие недуги, болезни. У кого-то вообще ничего нет, у кого-то наоборот. Кто-то там, скажем, не разговаривает долго, кто-то вообще не разговаривает, и т.д., и т.д. Здесь у всех всё очень по-разному. И люди, конечно, когда видят со стороны, они могут реагировать на это тоже по-разному.
К. Мацан
— А вот вы как раз упомянули Испанию, где — вот я не знал этого, это очень интересно, — так по-другому относятся к людям с синдромом Дауна. Я воображаю себе родителей, которым, наверное, в таком обществе, в такой стране не так страшно, что ли, если они узнаю́т, что у них должен родиться, или уже родился, ребенок с синдромом Дауна.
В. Мишуков
— Но это просвещение, всего лишь.
К. Мацан
— Вот как раз у меня к этому вопрос, или просто реплика. Получается, как велика роль, в принципе, общественного мнения, то есть настроение окружающих людей, которых это не коснулось, которые смотрят на это со стороны. Как возрастает их роль для психоэмоционального спокойствия такого родителя.
В. Мишуков
— Велика роль. Дело в том, что не так всё просто. Раз этот фильм существует, а там как раз есть, затрагиваются проблемы — окружение не совсем готово к приятию, даже, казалось бы, в такой стране, где все условия созданы, где центры работают и где родители подготовлены. Но я могу сказать только одно, не только в этом вопросе, но и в вопросе всего — очень важную роль играет такое понятие, как просвещение. Это же корень слова «свет», да? Надо освещать темные стороны этой жизни, нужно включать максимально большое количество киловатт света, в переносном смысле этого слова. И рассматривать, разглядывать. Всё, что придумано, всё, что создано, всё здесь неслучайно, всё имеет место быть. И всё очень просто — вопрос просвещения.
К. Мацан
— Фотограф и актер Владимир Мишуков сегодня в гостях в программе «Светлый вечер». В студии Алла Митрофанова и Константин Мацан. Мы прервемся и вернемся к вам через несколько минут.
А. Митрофанова
— Еще раз добрый вечер, дорогие слушатели! Константин Мацан, я, Алла Митрофанова. В гостях в программе «Светлый вечер» на радио «Вера» сегодня фотограф, актер Владимир Мишуков. Вы знаете, Владимир, я сейчас в очередной раз вас процитирую. Потому что высказывание это мне очень запомнилось, и показалось мне точным. Вы сказали, что обычные люди, или, опять же, за точность цитаты не ручаюсь — обычные люди это как прямое высказывание, а люди с синдромом любви это люди-притчи.
В. Мишуков
— Ну, с синдромом Дауна, даже конкретно, с синдромом Дауна — это люди-притчи.
А. Митрофанова
— Ну, смотрите — синдром Дауна и синдром любви.
В. Мишуков
— У меня есть такая серия тоже, «Синдром любви» называется.
А. Митрофанова
— Как некое… Что это получается, это лакмусовая бумажка, на которой можно проверить, сколько в тебе любви? Или что это такое? И почему эти люди, вы их называете людьми-притчами?
В. Мишуков
— Ну, дело в том, что притча этот тот поток информации, который не прямолинейный, если я так правильно понимаю.
А. Митрофанова
— Да-да-да. Метафора.
В. Мишуков
— Иероглифы это тоже, скажем так, зашифрованная… Для тех, кто не знает — иероглифы это вообще зашифрованная информация. Но эта информация, которая, скажем так, содержит в себе бо́льшую информацию, чем видится на первый взгляд. Я предполагаю, что в принципе мы все такие. Дело в том, что мы просто привыкли, что мы так называемые нормальные и мы не вступаем друг с другом в непосредственный контакт. Мы часто, встречаясь, узнаем друг у друга, сколько лет, какого знака зодиака, и где ты воспитывался, где учился, и т.д.
А. Митрофанова
— Такие стандартные ходы.
В. Мишуков
— Да, такие стандартные ходы. И сразу, как бы сказать, наделяешь себя таким псевдознанием о другом человеке. А в общем, мне так представляется, что жизнь сложнее и интереснее. Вот представьте, что нету никаких так называемых привычных опорных пунктов. И ты начинаешь просто взаимодействовать — слово за слово, какие-то объятия, рукопожатия. Ты начинаешь взаимодействовать с другой живой субстанцией. И та информация, которой он тебя как бы наделяет, которая в тебя входит, может быть и есть на сегодняшний момент настоящее знание об этом человеке. Хотя конечно, всё может быть сложнее, глубже, человек может сто-то скрывать, и т.д., но не более. Я думаю, что люди, которые, скажем так, иные, они своей иностью, инаковостью, просто нас, так называемых «нормальных», вынуждают к ним больше приглядываться. Быть более внимательными, потому что у них другие выразительные средства. Но мне кажется, это распространяется на все человечество. Нужно быть друг к другу внимательнее, друг к другу проникновеннее, нежнее, ну и т.д., и т.п.
К. Мацан
— Но вот если, — позволю себе опять на шаг назад вернуться.
В. Мишуков
— Легко.
К. Мацан
— Опять-таки, вопрос от папы к папе. Я уверен, что этот вопрос возникнет, и он возникает, и будет возникать у всех, родителей будущих и нынешних, которые находятся в этот момент в неопределенности, может быть еще когда и никакого диагноза нет. Но мы все понимаем, что если жена беременна, то один из вариантов, что родится ребенок вот таким. И по статистике, где-то я это читал, ребенок с синдромом Дауна рождается один на 700-800 человек.
В. Мишуков
— Да, 600-700 человек, колеблется, да.
К. Мацан
— Неужели в этот момент, когда ты узнаешь, что это твой ребенок, не возникает вопроса «А почему я? Почему мой? Почему не у соседа? Почему я не среди тех 600-700, которых это не коснулось, а меня коснулось?». И наверняка, это у вас наверняка в той или иной степени это было?
В. Мишуков
— Это естественно, я думаю, возникает. Я сейчас уже не помню, было ли вот такое «а почему я?», вот не помню. Хотя понимаю людей, которые этим вопросом задаются. Но опять-таки, этот вопрос возникает, как бы сказать… опять-таки это же можно трансформировать, этот вопрос всегда возникает, когда стоит вопрос или о поощрении, или о наказании, грубо говоря. И чаще всего это как раз «почему я, почему меня наказали?». Я думаю, это возникает опять-таки от незнания, и от несоприкосновения до этого с этим миром, с миром этих людей. И я-то, честно говоря (смеется), могу сказать даже сейчас, «почему я», но только совершенно с обратным знаком.
К. Мацан
— Так!
В. Мишуков
— «Почему я» с точки зрения, это же какое-то счастье, какая-то невероятная награда (смеется). То есть нас выбрали, я чувствую себя избранным. Извините за нескромность, в хорошем смысле этого слова. Потому что Платон, это источник… Просто его пребывание, существование, даже он что-то не умеет. Ему, например, 8 лет, он до сих пор не говорит, в силу его особенностей. Но мы каким-то образом оказываем воздействие, влияние, но мы готовы к тому, что это может не произойти. А главное, чему научает, или чему научил, не буду обобщать, чему научил нас Платон, самопроизвольно. Мы ничего не ожидаем от него, того, что мы сами себе напридумывали. И всякое маленькое движение, всякая маленькая подвижка в сторону какого-то коммуникативного, или в сторону какого-то действия, оно воспринимается нами радостно. Мы реагируем, он просто делает какие-то вещи — «какой ты умный у нас, какой ты у нас красивый!» (Смеется.) И мы совершенно говорим это искренне. Более того, так оно и есть, мы так это видим, мы так это ощущаем. Мне иногда странно, что люди вдруг не видят этого нового, так скажем, стандарта красоты. Потому что, когда я занимался и делал серию «Близкие люди», где я снимал портреты людей с синдромом Дауна, от 50-ти до 3-х лет, меня поразила просто красота. Интересные глаза, интересное выражение.
К. Мацан
— Это то, что и меня поразило, когда я смотрел эти фотографии.
В. Мишуков
— Да. Недавно у меня, совершенно недавно, летом, была выставка в Эдинбурге, в пространстве Кафедрального собора. Это что-то невероятное. Я, честно говоря, очень волновался, потому что никогда этого не делал, в таком пространстве фотовыставку. Я знаю, бывает живопись, но фотографии, меня как-то всегда смущало. И до тех пор, пока я не развесил, пока не осветил каждую работу, источник света не поставил. И до тех пор, пока не началось открытие, когда я встал на эту трибунку, скажем так, и посмотрел на это всё, я сомневался, думал, что это может быть органично. А потом вдруг увидел, как эти лица в пространстве этом, высоком, готический стиль, где… напомните, как это называется? витражи разноцветные. Такое впечатление, что они как будто бы у себя дома оказались. То есть меня больше волновала эстетическая составляющая, она мне кажется первична, потому что все, что продиктовано эстетикой, оно уже подпитано всем-всем-всем, и этическими, в том числе, вещами. И я не знаю, ушел ли я от ответа…
К. Мацан
— Нет, вы строго отвечаете на мой вопрос.
В. Мишуков
— И в этом смысле, в этом смысле, вопрос остается. Я думаю, что, может быть, была некая подготовленность. У нас трое детей, которые родились до Платона, они все любимые, они без каких-либо диагнозов. Хотя я думаю, что у нас у всех так или иначе, при близком рассмотрении, есть что-то такое особенное. Просто опять-таки, мы все время — всё в какую-то норму, в норму, в какие-то штабеля подводим.
К. Мацан
— Вы сказали, что вопрос «почему я?» это вопрос, подразумевающий дихотомию, это поощрение или наказание.
В. Мишуков
— Да-да-да.
К. Мацан
— А такие люди, и такие дети, которые рождаются, как вы говорите, не обыкновенные, они нас, обыкновенных, из этой логики вышибают просто. И в этом их роль, и в этом их…
В. Мишуков
— Я думаю, что да. И в этом есть, может быть, их даже предназначение. А наше предназначение…
К. Мацан
— Это нам нужно самим.
В. Мишуков
— Нам это необходимо просто, нам нужно быть, как сказать… Нам нужно, в хорошем смысле слова, наращивать эту мышцу приятия нового, понимаете, в чем дело.
А. Митрофанова
— Золотые слова.
В. Мишуков
— Ну конечно. Но дело в том, что как оказывается, вдруг я так смотрю вокруг и вижу, что человечеству свойственен страх перед новым.
А. Митрофанова
— Это правда.
В. Мишуков
— Ничего нового, любое новое кажется всегда надо как-то… Вот это поразительно. Вот в этом смысле…
А. Митрофанова
— Новое, непривычное, дискомфортное.
В. Мишуков
— Люди иные, они, конечно, нам это ретранслируют.
А. Митрофанова
— Вы знаете, дело в том, что есть замечательная картинка, и я думаю, что для многих это жизненная философия — что есть зона твоего комфорта, а есть место, где происходят чудеса. И это два совершенно разных…
В. Мишуков
— Непересекаемых.
А. Митрофанова
— Да, таких поля, знаете. Для того, чтобы попасть в какую-то сферу, где будет рост, будет какое-то свершение, будет изменение себя, это нужно выйти из зоны комфорта. И для того, чтобы…
В. Мишуков
— Человек никогда самостоятельно это не сделает, никогда. Человек как бы по…
А. Митрофанова
— Ну если он только не монах-пустынник.
В. Мишуков
— … по разумным соображениям человек никогда себя не выдергивает из комфорта. Вопрос в том, что ему предлагается иногда, или его немножко так выталкивают из. Может быть, есть смысл подхватить эту инерцию и понять, что это не случайно, и надо в это новое войти, нырнуть в новую воду, и ощутить новые ощущения. Потому что говорить о том, что со мной будет или не будет, не войдя, это конечно слишком самонадеянно. И это касается, кстати, людей с синдромом Дауна. Потому что, я когда говорю о своей радости, я понимаю, как меня воспринимают, экзальтированным дураком.
К. Мацан
— Не в этой студии.
В. Мишуков
— Коим я не являюсь. И это наводит меня на одну мысль о том, что поделиться радостью, как оказывается, тоже невозможно. То есть случаи, кода радостью поделиться невозможно. Как невозможно поделиться опытом, как бы ты не старался, молодой человек, или человек, который еще не прошел какой-то путь, он будет слушать тебя, но всё это будет самостоятельно пройдено. Единственное — это тоже одно из моих маленьких открытий — чем, мне показалось можно, в буквальном смысле слова поделиться, человек с человеком, это теплом. Именно тем самым, которым мы обладаем. Мы при температуре 36,6, не подключенные ни к какой розетке, выделяем тепло. И в общем, отчасти… Есть же притча, по-моему в Библии, где один человек под одеялом замерз, а вдвоем они все-таки не замерзли, потому что происходит процесс теплообмена, мы теплообменники. Мы способны друг друга согревать не фигурально, метафорически, а буквально. Через рукопожатие, через объятие, через прижимание, и т.д. И в общем, это наводит меня на мысль о том, что нужно друг к другу быть ласковее, нежнее. То есть не в морду бить (смеется), а все-таки немножечко друг к другу быть… И метафорически, не буквально, тоже.
К. Мацан
— Ну, как священники советуют мужу — раздражаешься на жену, что сделать? Подойди и обними.
В. Мишуков
— В общем, да, да. А жене не советуют такие вещи? (Смеются).
К. Мацан
— Я не жена, я не знаю, что советуют женам. (Смеются.) Мне советуют так.
В. Мишуков
— Я думаю, что это нужно всем.
А. Митрофанова
— Я с этим согласна. Это нужно, безусловно. У вас замечательная эта серия, которая называется «Близкие люди». Мы уже сейчас фактически половину эфира об этом говорим. Но есть ведь и другие тоже. Есть, например, серия, которая называется «Культ семьи».
К. Мацан
— Вот как раз про семейную тему мы и начали.
А. Митрофанова
— Да, фотографии, которые по большей части, это портреты многодетных семей. Там есть и другие, очень разные. Но поражает количество фотографий вот именно… Вы знаете, они же там ведь такие не гламурные, не прилизанные, не напудренные, и не лишенные каких-то своих бытовых черт.
В. Мишуков
— Я такую задачу не ставил.
А. Митрофанова
— Да. Кто-то в носках, кто-то в трико.
В. Мишуков
— Кто как хотел, это было отдано им, на самом деле. Я им говорил, что не надо ничего изображать, будьте, как хотите.
А. Митрофанова
— И это такое чудо! И видно, насколько дети это часть, простите за трюизм, что дети это часть родителей. И насколько это единый организм, и насколько внутри этого единого организма каждый абсолютно самостоятельная величина, которая… Ну я не знаю, и в конфликт вступает с окружающим миром.
В. Мишуков
— Да-да-да. Это тоже было одним маленьким открытием. Прошу прощения, что перебиваю. Было тоже маленькое открытие, когда я серию сделал, меня удивило, что у семьи, если людей собрать вместе, есть общее лицо, общий образ. То есть все индивидуальны, но вместе есть какое-то странное ощущение, что вместе одно лицо, один лик. Не знаю, как хотите, назовите.
А. Митрофанова
— Один мир.
К. Мацан
— Нет, именно образ, прямо вот видно. Понятно, что люди похожи, именно каким-то биологическими особенностями, но есть какое-то общее выражение лица именно у семьи.
А. Митрофанова
— У каждой семьи.
В. Мишуков
— Да. Вот это я не мог предугадать, это получилось только лишь по прошествии пути, что называется. Извините, я вас перебил.
А. Митрофанова
— Да нет, я как раз собственно, к этому и говорила. Может быть, еще у вас были какие-то важные замечания, открытия? У вас тогда, когда вы занимались этой темой, сколько было уже детей?
В. Мишуков
— Трое. Сейчас я вспомню — да, трое, трое. Ну она была долгая история… Да, трое. Мне было просто любопытно.
А. Митрофанова
— Просто вам как отцу чем-то помогла эта работа над серией «Культ семьи»?
В. Мишуков
— Ну, дети на меня из других семей, особенно маленькие, реагировали хорошо. И я это объяснял тоже тем, что от меня тоже пахнет детьми. Потому что дети достаточно своевольные существа…
К. Мацан
— То есть наоборот, опыт семейный помог в работе.
А. Митрофанова
— Помог в работе, да-да-да.
В. Мишуков
— Изначальный импульс был — просто я задумался, однажды я думаю: «Вот о чем бы я хотел снять?» Мне вдруг стало интересно, когда у меня семья, трое детей, это времена такие были, начало двухтысячных. Я вот думаю, как они живут? Мне так захотелось просто войти и поглядеть, посмотреть. Я понимал, что я отождествлен с этим естественным образом, и я понимаю, что это не может быть ни в коем случае гламурным. Хотя некоторые люди одевались во фраки, в бабочки, но в большинстве своем это люди, это как бы срез определенного поколения, где глава семьи отец. Там не случайно так композиционно решено, что мужчина сидит, как знаете, нижний акробат в цирке, на котором строится вся пирамида, а вокруг стоят его члены семьи, и всё это самодостаточно, никоим образом никого не унижает такая постановка. Хотя некоторые задавали вопрос, почему мужчина сидит, а женщина стоит, ну и т.д. (Смеются.) Масса всяких вопросов было у кого-то. И здесь было еще интересно, что многие мужчины, в силу как бы всегда смутных времен, заканчивая, скажем, один институт, второй институт, работали совершенно ни по той, ни по другой специальности, а в силу того, что время предлагало, и они работали, дабы прокормить семью. Вы знаете, это тоже вызывало определенный интерес, потому что, когда я спрашивал — мне нужно было как-то отождествлять — я спрашивал у многих, а кто вы по профессии, как мне идентифицировать? И многие говорили: «Ну, напишите просто — свободный художник». А потом в маленьком коротком разговоре выяснялось, что у него есть высшее образование одно, второе, а он работает краснодеревщиком, потому что это на сегодняшний момент, и т.д., и т.п. Тоже очень любопытно, интересно. Люди со знанием иностранных языков работают охранниками, потому что опять-таки на тот момент… Ну это, как скажем, отдаляешься и уже на это смотришь по-другому. «Культ семьи», это такое название, в этом есть и серьезное, и ироничное, в том числе. Потому что…
А. Митрофанова
— И элемент провокации тоже есть.
В. Мишуков
— Конечно. Потому что культа семьи, в общем, не существует. И в современном обществе его не существует, его нету. И более того, всё подвержено таким глобальным изменениям, и всё подлежит осмыслению. Потому что, в общем, очень многое и многое изменилось в мире, во взаимоотношениях мужчины и женщины, в том числе.
К. Мацан
— Владимир Мишуков, фотограф и актер, сегодня в гостях в программе «Светлый вечер». Смотрите, цитирую одну из рецензий на выставку «Культ семьи». Явно автор ироничен. «Каждая из представленных на выставке семей будто бы бравирует количеством домочадцев. В семье водителя троллейбуса пятеро детей, и все девочки. В семье предпринимателя тоже пять, но разнополых. Почтальон родил одиннадцать. Он, судя по всему, победитель в этой номинации». Вообще, в обществе отношение к многодетности оно очень разное, полярное, и скажем так, в том спектре, где критики, там аргументы звучат от «зачем плодить нищету» до «вы что, не умеете предохраняться?». Какое отношение вам, как многодетному отцу, как фотографу и художнику, хотелось бы, или хочется создать, в обществе среди тех людей, которые будут видеть эти фотографии и картины, к многодетности, к многодетным семьям.
В. Мишуков
— Мое глубочайшее убеждение, что дети рождаются от переизбытка чувств. Всё очень просто, природой так устроено. Если ты любишь своего супруга, мужа или жену, то соответственно это так и происходит. В какой-то момент рациональное уступает тому самому эмоциональному, и это априори. Для меня, когда я вижу большое количество людей, я первым делом думаю: «Какие же они, как они любят друг друга!». Первая мысль. Первая мысль. Потом, конечно же, может всё поменяться, люди взрослеют, и т.д., но первое впечатление, это — как много плодов любви они воспроизвели. А то, что… Это во все времена, во все времена это было трудно. В нашей стране, это же очень маленький процент на самом деле. И то, что они собрались в моей серии, это процент… по-моему, полтора или два процента, где у нас у людей больше двух детей в семье. Это очень маленький процент людей. Просто так получилось, я начал, даже не думая об этом. А потом я понимал, что это мне интересней и интересней, потому что я видел в этом проявление героев нашего времени. В смысле того, что жить трудно, мы живем, сравнимо с другими странами, неважно, есть сложности, есть неустойчивость в жизни. И вдруг люди берут на себя эту ответственность, и во что бы то ни стало, как у Высоцкого: «Он стонал, но держал», несут свое бремя, счастье, всё, что угодно. Ну, это тяжело, это трудно.
А. Митрофанова
— Понимаете, по той же самой причине, о которой мы в самом начале программы говорили — любовь. По-другому не могут. Потому что вот так.
В. Мишуков
— Возможно. Я вам скажу…
А. Митрофанова
— Бывают самые разные ситуации с многодетными семьями, это факт.
В. Мишуков
— Разные, разные. Вы поймите, в чем дело. Ну, вот хорошо, я снял, зафиксировал. Там достаточное количество людей, которых я заснял, а потом узнавал, что люди развелись, несмотря на количество детей. Я даже не вдаюсь ни в какие подробности, но просто жизнь многогранна. В этом смысле это несет какое-то сильное впечатление. Оно на кого-то производит. Я помню, когда была выставка в Манеже, на нижнем этаже, параллельно с этим проводился какой-то там бал. Ну, куда приходили достаточно состоятельные люди в кринолинах каких-то. И вот зал, в котором проводилась выставка, он находился на уровне туалета. То есть там же, на этом же этаже. И туда соответственно люди с этого бала спускались, и замечали иногда эту выставку. И как мне потом рассказывали, они спускались, подходили к этим работам, вот в этих шикарных своих платьях, гламурных, о которых вы говорили, и смотрели на этот мир, который совершенно, для некоторых из них был удивительным, что он существует. Что такое количество людей может уместиться в такую маленькую комнату, и т.д., и т.п. Это, как бы сказать — «миссия выполнима», миры пересекаются, они встречаются друг с другом, и начинается какое-то воздействие на мышление. Одни на других, других на других. В общем-то, по большому счету, мы все участвует в процессе мышления.
А. Митрофанова
— Вы знаете, обратила опять же внимание на одно из ваших интервью, где вы говорите, что все равно, каким фотоаппаратом фотограф снимает, можно передать впечатление и мыльницей, и суперпрофессиональной камерой. И неизвестно, от чего впечатление будет сильнее. И тут возникает такая ассоциация, такой вопрос, что самое главное в таком случае это не то, что в руках у человека, а то, кто за камерой стоит. И то внутреннее содержание что ли, условно говоря. Я не знаю, потому что я не фотограф, мне сложно об этом судить, но насколько вот для вас то, чем вы живете в непрофессиональной жизни, насколько это значимо и насколько влияет на то, что у вас в фотографии.
В. Мишуков
— У меня когда иногда спрашивают такие вопросы — когда вот смотрят какой-нибудь альбом или выставку, и такой сразу вопрос: «А на что вы снимаете?» Я иногда так иронично, я понимаю, что это может быть в зависимости от интонации, как произнести, что это может вызвать разные реакции: «На матрицу своего сердца» — говорю я. (Смеются). И в этом есть высокомерность, и в этом есть, в общем, и правда, по большому счету. Потому что иного не представляется. В последнее время, в силу того, что я много занят, увлечен актерской профессией, и у меня всегда с собой телефон, и я много снимаю на телефон. Сегодня в одной социальной сети, вот с Платоном мы переболели вместе, я сфотографировал, как он в ванной сидит, купается. И мне показалось, что это интересно. Я понимаю, что такой хороший инструмент, фотоаппарат в телефоне, который быстро позволил среагировать в достаточно минимальных условиях. И я это выложил, и это меня выражает определенным образом. И это выражает мое состояние. Я даже при вас сейчас покажу. Понятно, что слушатели не увидят, но вы сейчас увидите. А мне это важно, потому что это меня… Я сейчас посредством этой фотографии разговариваю с пространством, и мне, как говорится, даже выставка не нужна. Платон для меня такая муза моя. (Смеются). Они все дети такие, а Платон, конечно, в особенности, потому что он в некоторой степени обособлен именно тем, что у него есть синдром Дауна.
К. Мацан
— Я сейчас подумал, а как вот можно пересказать то, что на фотографии. Понял, что нельзя пересказывать фотографии Владимира Мишукова. То же самое, что пересказывать стихи.
А. Митрофанова
— Да, это сложно. И вообще, трудно переводимо на любые иностранные языки.
В. Мишуков
— Хорошо, что есть разные органы чувств, я могу сказать только одно.
А. Митрофанова
— Это правда.
В. Мишуков
— Это замечательно.
А. Митрофанова
— В том числе, сердце, например.
В. Мишуков
— Да-да-да.
А. Митрофанова
— Такой важный орган, оказывается. Одна девушка после вашей выставки «Культ семьи», она вышла оттуда и сказала, что вот посмотрела, проплакала, и поняла, наконец, свое предназначение — хочу родить троих детей.
В. Мишуков
— Да, здорово.
А. Митрофанова
— Наверное, знаете ту историю, она такая известная стала.
В. Мишуков
— Да, конечно.
А. Митрофанова
— Хрестоматийная своего рода. А вы когда как актер работаете, вам фотограф мешает, помогает? Как это вообще всё происходит?
В. Мишуков
— Ну, это другой инструмент немножечко. Просто я в этот момент, конечно, отключаю. С одной стороны, я уже повторяюсь — это очень сходное поле. Более того, в актерской профессии ты действительно являешься тем самым инструментом, ты фактически как фотоаппарат. Просто другой способ захвата, и не столько изображения, сколько… ну по большому счету, изображения. Другой способ просто чуть-чуть, захвата эмоциональной памяти. Понимаете, и то и другое апеллирует, в первую очередь, к эмоциям. То есть говорить совсем, как вы любите, земным языком (смеются), то я и в той и в другой профессии я занимаюсь производством чувств. Я их добываю, для меня, в общем, это руда. То, что меня волнует, отчего я вибрирую, и т.д., то я и пытаюсь являть в той или иной профессии. И тем я делюсь. И более того, и чем шире поле, и тем больше есть возможность брать разные грунты. И в этом смысле для меня, например, не существует, в актерской профессии, — если вы меня правильно услышите, — не существует моральных императивов. Потому что жизнь многообразна. Иначе если мы встанем на позицию — помните, как притча о мытаре и…
А. Митрофанова
— Фарисее.
В. Мишуков
— … и фарисее. Если мы встанем на позицию фарисея, то мы никогда просто не окажемся в роли мытаря.
К. Мацан
— А что это значит? Что нет ролей, которые бы вы никогда не стали играть?
В. Мишуков
— То есть я вам скажу, что меня трудно остановить какими-то внешними обстоятельствами. Я в одинаковой степени готов сыграть вообще всё, что угодно. Вот всё, что угодно! Если это осмысленно, если я в материале.
К. Мацан
— Если это искусство.
В. Мишуков
— Если ты предчувствуешь, что акт искусства может состояться. Потому что, мое глубочайшее убеждение, и ошибка, кто делает наоборот. Нельзя играть, скажем, диагноз, нельзя играть национальность, нельзя играть вообще все стереотипные вещи, возраст. Можно взять живую субстанцию под названием человек, и пытаться к этому приблизиться и понять. И то есть, как бы понять даже то, что тебе в жизни, совсем-совсем, совсем-совсем-совсем совсем не близко. Но твой путь на отождествление может родить в твоем сердце сочувствие. Если он родит сочувствие в твоем сердце, то есть шанс, что это сочувствие оно зародится и в зрителе, в смотрящем. Задача у артиста — будь то он актер, будь то он фотограф, или режиссер, и т.д., размягчать сердца. Это очень простая задача — размягчать сердца. Это цель искусства. А там, на этих размягченных сердцах, уже что-то будет всходить. (Смеется.)
К. Мацан
— Я могу по своему опыту сказать. Готовясь к программе, смотрел фотографии, и на мне сработало. Спасибо огромное вам за беседу. Сегодня у нас в студии был в гостях актер и фотограф, я бы от себя добавил — не только отец четырех детей, но еще и мыслитель.
А. Митрофанова
— Философ.
К. Мацан
— Вот ты прямо с языка у меня сняла. Владимир Мишуков. В студии были Алла Митрофанова и я, Константин Мацан. Спасибо огромное. До новых встреч!
А. Митрофанова
— До свидания!
В. Мишуков
— До свидания!
Подарить осуждённым людям в ЛНР возможность слышать Евангелие
Самарский Благотворительный фонд просвещения «Вера», в рамках проекта «Апрель», занимается тюремным служением. Команда фонда организует в местах лишения свободы курсы иконописи, проводит разные встречи и лекции. А ещё запускает в исправительных учреждениях вещание Радио ВЕРА. У осуждённых людей появляется возможность слушать Священное писание, слова святых и не только. В том числе благодаря этому в жизни многих из них происходят добрые перемены.
Недавно сотрудники самарского фонда с поддержкой десятков отзывчивых людей организовали вещание Радио ВЕРА в колонии города Брянка Луганской Народной Республики. И теперь хотят поддержать другие исправительные учреждения, расположенные на новых территориях. «Мы видели эти колонии, местных осуждённых и сотрудников. Они живут очень бедно, но вместе умудряются преображать пространство вокруг себя, — рассказывает Константин Бобылев, участник проекта „Апрель“. Особенно хочется отметить работу сотрудников — это простые, надёжные русские парни, семейные, верующие, многие из них побывали на передовой. Им важно, чтобы осуждённые люди, которые находятся под их началом, меняли свою жизнь, обретали добрые ценности».
Благодаря Радио ВЕРА люди могут слушать Слово Божее, которое утешает и даёт надежду. «Заполнить пустоту в душе и помочь преодолеть внутренние терзания, которые испытывают многие осуждённые, может лишь Бог, вера, надежда и любовь» — говорит Константин.
Если вы хотите поддержать проект по тюремному служению «Апрель» и помочь запустить вещание Светлого радио в колониях Луганской Народной Республики, переходите на сайт самарского фонда просвещения «Вера»: bfpvera.ru
Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов
«Воспитание детей с аутизмом и другими особенностями ментального развития». Светлана Шифрина
У нас в гостях была директор фонда «Искусство быть рядом», мама особенного ребенка Светлана Шифрина.
Мы говорили о воспитании и поддержке детей с аутизмом и другими особенностями ментального развития.
Ведущая: Анна Леонтьева
Анна Леонтьева:
— Добрый светлый вечер. Сегодня с вами Анна Леонтьева. У нас в гостях Светлана Шифрина, директор фонда «Искусство быть рядом», мать особенного ребенка. Фонд «Искусство быть рядом» помогает семьям детей с аутизмом и другими особенностями ментального развития. Добрый вечер, Светлана.
Светлана Шифрина:
— Добрый вечер.
Анна Леонтьева:
— Светлана, вот мы часто говорим здесь, когда образовывается какой-то фонд, это, ну, прямо вот в 90 процентов, ну, нет такой статистики, но в большинстве случаев это как-то начинается с личной истории. Вот как образовался ваш фонд? Тоже началось с личной истории?
Светлана Шифрина:
— Да. Ну, это была даже не совсем моя личная история, это была личная история учредителя фонда Елизаветы Борисовны Фокиной, которая тоже мама особенного ребёнка, у неё сын с аутизмом, и которая, в общем, приняла для себя решение о том, что нужно помогать не только своему сыну, но именно объединившись с родителями, объединившись все вместе, можно делать что-то нужное, полезное для того, чтобы детям с аутизмом жилось полегче, и семьям самое главное.
Анна Леонтьева:
— В шестнадцатом году, да, как я понимаю?
Светлана Шифрина:
— Да, сам юридический фонд образовался в 2016 году, потому что это была группа родителей, которые ходили вместе в детский садик, которые там познакомились, вот у них у всех детки с аутизмом, и настаёт время, что нужно идти в школу, а, к сожалению, сегодня, ну, ещё, то есть у нас задекларировано инклюзивное образование, но, к сожалению, еще не везде оно реализуется или обеспечивает ту необходимую помощь и поддержку, в которой нуждаются именно дети с аутизмом. И для того, чтобы его можно было реализовать, родители поняли, что им нужно объединяться, иметь какой-то юридический статус для того, чтобы можно было добиваться тех условий, которые хотели родители создать для своих детей, поэтому объединились, создали фонд. И первая самая программа, для чего он, в общем-то, собственно, создавался, его цель, это были ресурсные классы в общеобразовательных школах. 18 детей в 2016 году в трех школах пошли первый раз в первый класс. Это был первый такой проект фонда, так и назывался «Первый раз в первый класс».
Анна Леонтьева:
— А что такое ресурсные классы?
Светлана Шифрина:
— Ресурсный класс — это такая модель инклюзивного образования, которая в обычной школе, где учатся самые обычные дети, создается такая ресурсная зона, в которой могут найти поддержку дети с особенностями, детям, которым нужна определенная поддержка, детям с аутизмом, очень нужно тьюторское сопровождение, очень нужны специалисты прикладного анализа поведения, потому что аутизм, он проявляется в первую очередь внешне именно поведенческими, да, какими-то особенностями, и для того, чтобы детям помогать учиться, чему-то научаться, нужны специальные специалисты. В 2016 году, ну, их, на самом деле, и сегодня еще нет в школе, и нет такого даже в списке квалификации такой специальности, как специалист прикладного анализа поведения, но они уже больше десяти лет есть в нашей стране, уже очень много людей этому обучились, сертифицировались. Это золотой стандарт помощи детям с аутизмом, и вот для того, чтобы помочь школе создать вот эти именно условия, да, вот фонд. И в этой ресурсной зоне, да, есть специальный учитель, есть сестринское сопровождение, есть супервизор, куратор прикладного анализа поведения, где ребенок адаптируется к тем новым для себя условиям. Какие-то дети проводят больше времени в этой ресурсной зоне, какие-то дети больше включаются в инклюзивное образование с обычными сверстниками. Вот здесь вот это та возможность выстроить индивидуальный маршрут под каждого ребенка в зависимости от его потребностей.
Анна Леонтьева:
— А вот эта зона, это какое-то физическое пространство, да?
Светлана Шифрина:
— Да, это обычно какой-то кабинет. В идеальном случае это ещё два кабинета, когда ещё есть сенсорная зона, потому что дети с аутизмом часто у них бывают сенсорные перегрузки, у них повышенная сенсорная чувствительность, им иногда нужно побыть одному или там попрыгать на мячике, покачаться на качели, это вообще такой идеальный вариант, либо это в самом классе, да, там может быть тоже выделено, вот, потому что они могут какую-то часть предметов или там каких-то навыков, знаний получать в этой, вот именно, поэтому нужна она физически, там есть парты. Мы начинали с того, что есть парты с перегородками, которые отгораживают детей друг от друга.
Анна Леонтьева:
— Им больше нужно личного пространства? Они более защищённые должны быть.
Светлана Шифрина:
— Потому что он работает напрямую с тьюторами один на один. Допустим, есть фронтальный урок, когда дети садятся перед доской, и учитель даёт. Но это тоже очень сложный навык, которому обучались дети постепенно. И к концу первого класса они стали уже сидеть перед доской и воспринимать инструкцию учителя. А возможность вот такого отдельного, такой зоны еще внутри зоны, она дает возможность отрабатывать индивидуальные навыки, потому что у каждого своя индивидуальная программа.
Анна Леонтьева:
— Вот если, Светлана, вернуться к вашей семье, у вас средняя дочка с диагнозом аутизм, да? Как вообще, как это всё начиналось? Обычно, когда рождается особенный ребёнок, не такой, как, как говорится, заказывали, заказывали нормотипичного, как вот такое выражение есть, а рождается ребёнок особенный, первая реакция родителей всегда, в общем-то, шок, всегда... Ну, обида, не знаю, вот самая распространённая.
Светлана Шифрина:
— Вы знаете, я бы, наверное, сказала, что до того, как происходит шок или обида, сначала ты избегаешь вообще мыслей о том, что что-то не так. Ну, по крайней мере, да, вот у меня это был второй ребёнок, и видя и как бы наблюдая какие-то особенности и странности, ты думаешь: ну нет, все дети разные. Это вот почему-то там, ну...
Анна Леонтьева:
— Это не сразу, да, видно, когда ребёнок рождается?
Светлана Шифрина:
— Ну, это зависит тоже от индивидуального случая, да, у кого-то диагноз проявляется очень рано и в тяжёлой форме, и там, наверное, сложнее закрывать глаза на проблему. У нас в этом смысле был такой момент, что мы всегда были где-то по границе нормы. Ну, чуть позже пошли, чуть позже сели, чуть позже поползли, вот тут какая-то аутостимуляция, а врач сказал: «Да ничего страшного, мир познает», да, то есть вот этот вот еще не вовремя поставленный диагноз, он как бы, к сожалению, был упущен на время раннего вмешательства, ранней помощи. И здесь очень важно, наверное, я бы хотела сказать родителям, другим, что если что-то беспокоит, не нужно закрывать глаза. Лучше 10 раз сходить к другим врачам, пройти какие-то тесты, потому что чем раньше заметить вот эту особенность, сложности, поставить диагноз, тем раньше можно начать оказывать помощь. А когда уже нам в три года сказали, да, вот это аутизм, да, конечно, это шок, это, как я говорю, я проплакала три дня, потому что полезла, естественно, в интернет за информацией, что такое аутизм, как это проявляется, чем это нам грозит? И все очень разные информации происходят, и ты вообще не понимаешь. Естественно, строишь самые худшие прогнозы.
Анна Леонтьева:
— Ну да, все говорят, что отсутствие информации очень тяжелое.
Светлана Шифрина:
— Да, в этот момент тебе, конечно, очень страшно все это. Но потом немножко проходит принятие, все наши стадии горя, все это мы тоже через это проходим. Еще очень такой момент, вы знаете, вот тоже хотелось, наверное, поделиться из своего опыта, когда... то есть принятие всей семьи. То есть мама, например, уже приняла, а папа еще не готов, а бабушки, дедушки, они вообще, в общем, как бы хотят быть в стороне от всей этой истории. Это действительно психологическая травма как бы для всех, стресс, который семья проживает и потом преодолевает его. Преодолевает, да, все-таки объединяется.
Анна Леонтьева:
— Бабушки, дедушки тоже уже как-то вот срослись, да?
Светлана Шифрина:
— Ну да, в нашей семье, в общем, конечно. Вы знаете, здесь есть еще такой момент. Ребенок растет, и, наверное, как обычный самый любой другой ребёнок, да, как говорят: «Маленькие бедки, маленькие детки, а большие дети...» То же самое и особенный ребёнок. И задачи новые, и новое принятие, принятие всё время каких-то новых условий, новых сложностей, оно происходит всё время. Вот сказать, что вот нам поставили диагноз, вот мы как бы с ним и теперь вроде бы вот идём понятным нам маршрутом — нет. Что там за поворотом с очередным годом рождения или с очередным периодом взросления, никто не знает, и ты всегда готовишься, ждёшь, надеешься на лучшее, готовишься, надеваешь бронежилет и броню, да, и как бы, да, набираешься сил.
Анна Леонтьева:
— Светлана, но всё равно я не могу не сказать, что есть люди, может быть, которые нас слушают, у которых подобные проблемы, и они находятся всё ещё в состоянии такого уныния. И есть люди, которые уже что-то делают, вот вы уже директор фонда, и даже помогают другим, помогая другим, помогают и себе.
Светлана Шифрина:
— Да, и в этом смысле, знаете, сообщество аутичных детей, вот родители аутичных детей, мне кажется, на сегодня одно из самых достаточно таких прогрессивных, и, может быть, скажем так, именно диагноз аутизм, расстройство аутистического спектра, оно очень сильно даёт прогрессию с точки зрения увеличения детей с данным диагнозом за последние годы. И с каждым годом эта тенденция увеличивается, количество таких детей всё время и людей растёт всё больше и больше.
Анна Леонтьева:
— Ну я прочитала, что типа один на сто — это очень много.
Светлана Шифрина:
— 1 на 100 — это по Всемирной организации здравоохранения. Да, у нас, к сожалению, в России нет официальной статистики вот такой, сложно её у нас получить. Если брать, я не знаю, насколько это уместно приводить статистику Соединённых Штатов, просто там достаточно серьёзно к этому подходят и проводят каждый год очень такое полномасштабное исследование по количеству. Вот последние данные — это 1 из 36 детей, которые имеют диагноз аутизм.
Анна Леонтьева:
— Это ещё больше.
Светлана Шифрина:
— К сожалению, да. И все исследования говорят, что это не зависит ни от страны проживания, ни от национальности, ни от состава семьи, ни от социального статуса. И, конечно, вот родители, так как вот очень сильно увеличивается популяция, к сожалению, не всегда система, государственная система помощи, успевает за таким, тем более стремительным таким ростом. В общем, здесь, наверное, есть и объективные на это причины. Ну а родители, мы самые заинтересованные люди в этом, конечно, и всегда есть кто-то, кто берет на себя ответственность, вот эту роль, идти впереди и, во-первых, пробивать вот эту дорожку, протоптать эту дорожку помощи и показать её другим, и мы вот на своём фонде, я сама, мы всегда очень делимся, мы всегда очень открыты, мы всегда говорим, да, мне очень часто, на самом деле, вот бывает, что звонят и спрашивают, и говорят, спрашивают, а можно ли взять телефон, и вот просто поговоришь, оказываешь, что это психологическую помощь, поддержку, что это не приговор, что да, с этим можно жить, но нужно, главное, сделать правильный маршрут, дойти до правильной помощи. И здесь родители объединяются, конечно.
Анна Леонтьева:
— Напомню, что у нас в гостях Светлана Шифрина, директор фонда «Искусство быть рядом», мама особенного ребёнка. Светлана, а вот как вы первый раз нашли соратников у врача, в детском саду? Вот как находят люди друг друга в этой ситуации?
Светлана Шифрина:
— Ну, у меня было... Да, первый раз сейчас думаю про то, что я пошла на простор интернета, в социальные сети, то есть до того, до момента постановки всего этого диагноза, я, в общем, у меня не было ни аккаунта в соцсетях, на тот момент были одни, сегодня, да, там у нас другие, я, в общем, как бы особо этим не интересовалась, а здесь, да, ты начинаешь гуглить, начинаешь смотреть, идешь в поисковик. И как раз мне очень помогли два родительских сообщества, которые на тот момент были, да, это был 2012 год, да, нам было три года, они уже тогда существовали, хотя они тоже только буквально там были несколько лет, но вот уже на тот момент родители объединялись, это были группы, в которых можно было прочитать очень много информации о методах помощи, о том, вот куда идти, какие садики, как получить диагноз, как получить инвалидность, если она нужна, а нужно ли получать инвалидность, да, про вот эти ресурсные группы, ресурсные классы. Это все оттуда, это все родительское сообщество, это, ну, если это можно упомянуть, да, это Центр проблемы аутизма и родительская общественная организация «Контакт», в которых на сегодня, да, они тоже существуют, у них есть сайты, и там просто, ну, кладезь информации вот для родителей.
Анна Леонтьева:
— Не можно, а нужно упомянуть.
Светлана Шифрина:
— Да, да, то есть там всё это есть, там есть статьи, которые рассказывают про, ну, вот разные, вот, всё, с чем может столкнуться родитель. Я лично всё-всё взяла оттуда, конечно.
Анна Леонтьева:
— Но давайте немножко всё-таки расскажем, вот вы говорите, что особенности и так далее, вот с чего начинаются особенности, как с этим вообще быть? Вот в детском саду, можно ли пойти в обычный детский сад такому ребёнку, что нужно учитывать?
Светлана Шифрина:
— Ребенку можно пойти в детский сад, я бы сказала, наверное, нужно пойти в детский сад. Но особенности расстройства аутистического спектра — это нарушение коммуникации, социализации и стереотипно повторяющиеся действия. Если иногда говорят каким-то упрощённым языком для понимания, это когда ребёнок больше замкнут в себе, меньше взаимодействует, меньше разговаривает, отвечает на какие-то вопросы, у него нет зрительного контакта с собеседником, он маму-папу не слышит. И вот это нарушение коммуникации, оно за собой ведёт, к сожалению, поведенческие проблемы. То есть когда ты не понимаешь, не всегда дети понимают обращённую речь, они не могут иногда... Ну вот мы им говорим, нам кажется, что они нас понимают, а на самом деле вот я сегодня, вспоминая свою дочку, уже потом, получив вот эту информацию, как бы всё это обработав и пройдя этот период, я потом поняла, в чём была проблема-то. Она не понимала, что я ей говорю, простые элементарные бытовые вещи, да, идёт задержка речевого развития, идёт задержка понимания, да, и плюс у неё было нарушение своей речи, да, и когда ты не понимаешь, и тебя не понимают, и ты ещё не можешь сказать, что ты хочешь, что остаётся делать? Кричать, плакать, не знаю, биться головой об стену, да всё, что угодно, потому что хоть как-то донести до самых близких мамы и папы, что там со мной что-то не так, я чего-то хочу, да, там ещё что-то. Вот, соответственно, ребенку нужна помощь в преодолении вот этого дефицита, и здесь, конечно, нужна помощь логопедов, психологов, дефектологов, это детский сад, да, это наши психолого-педагогические комиссии, в которые нужно обращаться, которые дадут заключение маршрута, если это дошкольные учреждения, мы потом идем с ним в детский садик.
Анна Леонтьева:
— Есть список садов, куда можно пойти?
Светлана Шифрина:
— Вы знаете, сегодня как бы по закону мы можем пойти в любой детский сад, у нас инклюзивное образование, и по прописке нас обязаны взять. И в любую школу, родители выбирают место обучения своего ребенка. Другое дело, что школа может быть не готова, там может не хватать тьюторов, но вот это заключение психолого-педагогической комиссии, оно обязательно к исполнению образовательного учреждения. Соответственно, мы туда с ним приходим, то есть вот мы получили диагноз, прошли врачебную комиссию, пошли на психолого-педагогическую комиссию, она сказала, что ребенку нужны особые образовательные потребности в дошкольном или в школьном учреждении. И с этим заключением мы идём, соответственно, в детский садик, в школу и говорим, что ребёнку нужен психолог, с которым должны в учреждении заниматься, логопед, дополнять вот эти вот дефициты все. Если ребёнку нужно тьюторское сопровождение, оно может быть как в детском саду, не только в школе, там тоже может быть тьютор, ему нужна, например, поддержка. Если он там не поддерживает групповой формат каких-то активностей, какого-то там, ну, пока в детском саду это не совсем обучение, какое-то взаимодействие, школа, детский сад, они тоже должны выделить такого тьютора, наставника, который будет помогать ребёнку. Но самое главное, всё-таки ещё раз повторюсь, это золотой стандарт, это прикладной анализ поведения, это специалисты прикладного анализа поведения. Сегодня всё-таки, к сожалению, их можно получить либо в рамках благотворительной помощи, вот в фонды обращаясь. Я вот знаю, что фонд «Милосердие», они оплачивают даже вот эти вот курсы прикладного анализа поведения и вмешательства для ребенка, там целые протоколы, которые нужно пройти, ну, либо коммерческие услуги.
Анна Леонтьева:
— Ну вот, простите, вы приходите в ближайший к дому детский садик, да, вот с этим заключением, и говорите: «Вот, пожалуйста, возьмите моего ребёнка», но мы же понимаем с вами, да, что мы не так действуем, да, мы всё равно будем искать даже для самых, как говорится, нормотипичных детей мы перебираем миллион садиков, школ, находим какие-то свои. Вот с таким ребёнком куда пойти? Как найти этот садик, где не повредят ему, в первую очередь, его психике, где к нему будут гуманно, хорошо относиться, где выстроят так поведение детей, которые с ним будут, так выстроят их поведение, чтобы это было нормальное детское общение? Вот у нас в программе были родители «солнечных» деток, деток с синдромом Дауна, и они рассказывали, что дети вот очень любят таких «солнечных детей», потому что они как бы немножко больше дети, и с ними можно играть в дочки-матери и так далее.
Светлана Шифрина:
— Вы знаете, я сейчас сижу, думаю, наверное, у меня нет прям ответа на вопрос, как найти вот этот садик, потому что, ну, да...
Анна Леонтьева:
— Как вы нашли?
Светлана Шифрина:
— Мы не ходили в садик. Мы сразу пошли в школу, наверное, здесь мне будет сложнее чем-то поделиться. Смотрите, я, наверное, думаю здесь так. Во-первых, ну вот то, что я сказала, есть у нас официальная как бы маршрутизация, да, маршрут, который можно получить той помощи от государства, которая полагается.
Анна Леонтьева:
— Она везде есть, она есть и в регионах, да, везде?
Светлана Шифрина:
— А вот я уже упоминала сегодня родительскую общественную организацию «Контакт». У них есть такая родительская приёмная, в которой можно онлайн записаться, это совершенно бесплатно. Там, правда, достаточно большая... Ну, иногда бывает очередь, там нужно подождать, может быть, там пару недель или месяц, вот. Но они помогают, консультируют родителей по всей стране вот именно с поиском или с получением тех условий, которые нужны ребенку. Как разговаривать с образовательной организацией, как получить тьютора, какое заявление нужно написать. Вот они здесь помогают. Я, со своей стороны, из нашего опыта поддержки ресурсных классов и взаимодействия со школой. Ну, у меня как бы рецепт такой. Нужно быть в диалоге. Мы общаемся со школами, мы общаемся с администрацией, мы общаемся с учителями, мы доносим, что нужно нашим детям. И мы всегда в позиции еще помощников. То есть я никогда не встаю в позицию, что вот мне теперь должны. Ну, это вот у меня как-то так, да. То есть я считаю, что это действительно должна быть совместная как бы история. И мы всегда спрашиваем школу: что мы можем сделать, чем помочь, да. Вот вы говорите, что там как к детям относятся. Вот мы, когда создали ресурсный класс, и дети пошли в школу, мы каждый год проводили в школе уроки доброты, толерантности. Мы готовили специальные мероприятия.
Анна Леонтьева:
— Ваш фонд, да, проводил, как родители?
Светлана Шифрина:
— Фонд, но мы же родители, для этого не обязательно быть фондом. То есть даже если ваш ребенок пошел, его взяла школа, вы наладили контакт с администрацией, есть учитель школы, да, эти все есть сейчас, уроки в доступе, их можно все найти, какие-то плакаты, презентации, это, в общем, не такая проблема. Можно поговорить с учителем, чтобы, может быть, он сам расскажет детям, что такое аутизм, почему этот ребенок в нашем классе, как с ним лучше взаимодействовать. Я сама лично, да, вот у нас были родительские собрания, вот первый класс, первое родительское собрание, и я попросила учителя, дайте мне даже не как, вот я тогда не была директором фонда, я была родителем, говорю, дайте, пожалуйста, мне пять минут, я немножко расскажу родителям, что не надо нас бояться, что это не заразное, что мы здесь не для того, чтобы ущемить чьи-то права детей. То есть это вопрос налаживания отношений, это работа со всем сообществом, которое сталкивается, куда попал вот такой особенный ребенок. И мы начинаем создавать среду, которая будет к нему максимально открыта, которая его примет. И здесь приходится родителям тоже прикладывать определенные усилия.
Анна Леонтьева:
— Напомню, что сегодня с вами Анна Леонтьева, а у нас в гостях Светлана Шифрина, директор фонда «Искусство быть рядом», мать особенного ребёнка. Мы вернёмся к вам через минуту, не переключайтесь.
Анна Леонтьева:
— Сегодня у нас в гостях Светлана Шифрина, директор Фонда искусства «Быть рядом», мама особенного ребёнка, у микрофона Анна Леонтьева. Вот мы в первой части программы, очень важные вы сказали вещи, что родители, мне кажется, они очень важны, что родители не просто требуют от организации, от государства, от школы, чтобы им шли навстречу, но они тоже включаются и хотят тоже как-то помогать этому процессу, и безусловно, без этого никак. Светлана, скажите, вот какая... Ну, во-первых, ребёнок, когда идёт в школу аутичную, я так понимаю, что первое, что нужно преодолеть, это его тревогу перед школой, потому что вы сказали, что это очень чувствительный ребёнок, гораздо более чувствительный, который в то же время не может все свои мысли сразу донести. Вот как это происходит сначала? Что нужно иметь в виду родителям?
Светлана Шифрина:
— Ну, это опять вот мы возвращаемся к вопросу про среду, про подготовку. Как подготовить ребёнка, ну и даже не только к школе, а в принципе к коллективу какому-то детскому? Мы приходили, мы договаривались, ну так как у нас была, конечно, ресурсная зона, но опять-таки, например, наши дети, они включались и в обычный класс, ну и включаются сегодня, могут его посещать. То есть мы договаривались с учителем о том, что мы придём до 1 сентября заранее, пройдём по школе, посмотрим класс. В идеале, если нам скажут, где будет сидеть ребёнок, потому что мы тоже проговорили, есть особенности восприятия информации, как звуковой, зрительной информации. Может быть, ему нужно сидеть именно перед учителем, чтобы учитель всегда мог обращаться к нему, и ребёнок его слышал, а не, естественно, там где-то на последней парте. У нас тьюторское сопровождение, есть тьютор, значит, нужно сесть так, чтобы тютер тоже где-то был рядом, при этом не мешал учебному процессу другим детям. Посидели за партой, познакомились заранее учителем в спокойной тихой обстановке, когда в школе еще нет вот этого гула, шума. Дальнейшее. 1 сентября. То есть социальная история. Что такое социальная история? Это такой метод, который помогает детям. Он на самом деле применим ко всему. К школе, к посещению музея, парка, любого мероприятия, театра. То есть это когда родитель готовит для ребенка такую историю, делает фотографии, например, школы, фотографию класса, садится, и несколько дней заранее. Но здесь, смотрите, здесь такой момент. Кому-то нужно несколько дней, кому-то достаточно только накануне. Это тоже всегда очень индивидуальный процесс. Вот. И ребенку мы рассказываем. Мы с тобой пойдем вот туда. Вот у нас здесь 1 сентября. Вот ты принесешь там, не знаю, цветы в школу учителю, которые ты подаришь учительнице. У тебя будет столько-то уроков. То есть очень важно понимание вообще, я туда на всю жизнь теперь пришёл или меня отсюда заберут через какое-то время, чтобы донести до ребёнка вот это понимание. Конечно, так, как и обычные дети, у которых, мы все знаем, 1 сентября начинается особенно первый класс сокращённых временных уроков, сокращённых количество уроков, то же самое относится и к аутичному. Даже больше. И в том числе здесь нет универсального решения. Кто-то сразу будет выдерживать 4 урока, а кого-то нужно будет привести на один урок, а кого-то на 10 минут от первого урока. И это будет уже для него его задача, цель, которую он выполнит, а потом придет на 15 минут. А потом, да, если вот есть ресурсная зона, как у нас, да, вот он посидит 10 минут в обычном классе, а потом идет в ресурсную зону. Родители его заберут там через час, а потом через два. И вот этот вот процесс вот этого индивидуального маршрута, индивидуального включения, он такой вот постепенный, как бы достигается, да, тех целей, которые ставятся под конкретно в это ребёнка.
Анна Леонтьева:
— Скажите, Светлана, а вот какие ещё виды деятельности, творчества, занятий, развивающих вы применяете с особенными детишками аутичными? Чем они могут заниматься? Какая динамика во время этих занятий? Мне кажется, это важно услышать родителям, чтобы была какая-то перспектива.
Светлана Шифрина:
— Только вчера как раз слушала доклад, точнее, не доклад, а дискуссию специалистов как раз про дополнительное образование. Он проходил в рамках Всемирной Всероссийской недели информирования о проблеме об аутизме Федерального ресурсного центра, и там говорили про специалистов. Поэтому сейчас даже не своими словами буду говорить. Ссылаясь на очень авторитетных людей, и там как раз тоже задавался этот вопрос. А, во-первых, дополнительное образование, вот вы сейчас говорите, творческое, но это же, в принципе, дополнительное образование. Вопрос, нужно ли, нужно ли всем? Конечно, в первую очередь ставятся цели какие-то академические, обязательные образования нашего общего образования. Дополнительное образование, давайте так, вот даже обычный ребенок, который без аутизма, не все же ходят на кружки. Кто-то ходит, кто-то занимается спортом, а кто-то вообще никуда не ходит, вот ему достаточно этого, или родители считают, что ему это не нужно. Но, в принципе, аутичный ребенок — это примерно так же. То есть здесь вопрос, как правильно говорят: зачем? Зачем мы туда пойдем? Мы туда можем пойти за дополнительной социализацией, потому что школа, к сожалению, не всегда решает вот эту самую проблему социальной адаптации ребенка, социального опыта, потому что хорошо, ребенок пошел в школу, он адаптировался, он учится, на уроке он учится, он смотрит на доску, взаимодействует с учителем, он не общается. Короткая перемена, успели перебежать из одного класса в другой, покушали. То есть нет вот этого социального контакта того, который нужен был бы. Его и обычным детям не хватает вот этой школьной, почему они все хотят потом погулять, поиграть, задержаться, да, там еще что-то. И, конечно, в этом смысле дополнительное образование, посещение каких-то кружков, творческих студий, оно дает возможность восполнить вот этот дефицит. И здесь, наверное, подойдет любое... Ну, во-первых, я бы исходила, в первую очередь, из интересов ребенка. Ну, если, например, ему нравится рисовать, наверное, можно подумать в эту сторону, да, или там, если ему нравится музыка, или, наоборот, ему плохо от музыки. Если у него сенсорный перегруз, если он не выдерживает там громко... Такое тоже бывает. Зачем его водить на музыку, да, конечно, ему нужно там, например, более тихое, да, какое-то... Может быть, ему не нужна большая группа. Да, хочется, чтобы он социализировался и дружил со всеми. Может быть, он будет ходить в маленькую группу, где будет 3-4 ребёнка, но они станут настоящими друзьями и будут друг друга поддерживать. И для него это будет его круг общения, его связи, которые будут его поддерживать, помогать. И мама, например, или папа с другими такими же родителями. Вот они тут подружатся, у них там будет какая-то коммуникация и взаимодействие.
Анна Леонтьева:
— А я знаете, о чём хотела, на самом деле, выяснить? Какие-то истории. Я зацепила у вас на сайте мальчик, который любил музыку, и вот через музыку пошло такое развитие своего младшего сына, который был гиперактивный, и он вообще не мог сидеть. То есть мы первые три класса, мы вообще не могли сидеть, нас все ругали постоянно. И потом появилась учительница музыки, и вот поскольку у него оказались способности, то она усадила его наконец. Вот. А у вас есть какие-то примеры, истории, когда особенные детки, детки с аутизмом, вот именно их зацепляли за какую-то творческую способность? Или это я фантазирую?
Светлана Шифрина:
— Нет, почему? Ну, вы знаете, у нас самое, наверное, как раз такое посещаемое занятие — это как раз музыкальное занятие. Ну, я думаю, что еще очень многое зависит. Хотя нет, знаете, вот как сказать, посещаемость с точки зрения наполняемости группы. А вообще, конечно, самые востребованные — это коммуникативные группы, да, это вот как раз про социализацию, где ребята учатся просто общаться друг с другом.
Анна Леонтьева:
— Общаться на какие-то темы, да?
Светлана Шифрина:
— По-разному, да. На темы или просто общаться, потому что, опять-таки, аутизм — это же нарушение коммуникации, и то, чему обычные дети их в этом не учат, они набираются этого социального опыта просто по жизни, общаясь с мамой, с папой, получив такую реакцию, сякую реакцию, они там что-то себе какие-то паттерны поведения вырабатывают, а ребёнка с аутизмом это нужно учить прицельно. Поэтому музыка у нас, скажем так, у нас не музыкальная школа, мы не ставим перед собой каких-то высот или вот именно задач с точки зрения овладевания мастерством, музыкой, вокалом или игрой на каких-то инструментах. Вот, но для нас, например, вот три года у нас существует наш ресурсный центр «Добрый», и там у нас есть ансамбль «Добрый», и в этом году наши ребята первый раз вышли на сцену. И у нас там...
Анна Леонтьева:
— Это потрясающее достижение.
Светлана Шифрина:
— Мы считаем, что да, у них было два небольших номера, они пели, один был вокальный и второй инструментальный оркестр. Мы специально создали дополнительно, мы начинали только с ансамбля, а потом создали еще оркестр, потому что мы поняли, у нас есть ребята, которые не могут, вот они не могут петь, они невербально или маловерно практически не разговаривают. Но им нравится музыка, и мы стали искать для них возможность включения, чтобы они были вместе с нами, они там играют на инструментах, поддерживают немножко ритм. Может быть, с точки зрения...
Анна Леонтьева:
— Академической музыки.
Светлана Шифрина:
— Какой-то, да. Это совсем не про тот, да, вот он тут что-то стучит палочкой, но они вышли, каждый стоял на своем месте, никто не убежал со сцены, никто не упал, извините, в истерике, не закатился, не закричал, не завокализировал. То есть на самом деле мы просто восхищены нашими ребятами, потому что мы считаем, что вот зная, какие они пришли к нам три года назад, и то, что они сегодня стоят на сцене, там поют, играют, поклонились и ушли, ну для нас это большой успех, и я считаю, для них это в первую очередь большой успех.
Анна Леонтьева:
— Огромный успех. Я видела вообще в ваших роликах, которые Вы мне прислали, про фонд, как каждое действие, вот как вы про школу рассказывали, каждое действие нужно сначала отрепетировать. Вот как даже в общественном транспорте, как им пользоваться. Это как бы длительная такая подготовка, да?
Светлана Шифрина:
— Ну, может, не длительная.
Анна Леонтьева:
— Сначала вы сажаете их на кресла в помещении.
Светлана Шифрина:
— Давайте расскажу. Это наш проект, он называется «Путь к взрослению». Это как раз про взросление. Опять-таки, аутичный ребенок, которому, да, которого нужно научить пользоваться элементарными такими социальными навыками, без которых мы просто не можем быть самостоятельными и жить в этом мире, да, пользоваться общественным транспортом, ходить в магазин, да, вот у нас... Мы даже были победителями в таком конкурсе «Объективная благотворительность» фотографии, которая называется «Просто купил колбасы». Потому что, да, действительно, фотографии ребенка в магазине, держат кусок колбасы, сканируют, расплачиваются, заберут, как бы уходят с ним. Но сколько лет труда стоит за тем, чтобы вот ребенок смог вот туда прийти, по списку найти в магазине нужную полку, найти вот эту самую колбасу, не такую, а вот такую, которую нужно, да, подойти, найти кассу, достать карту, заплатить, положить это в пакет и выйти из магазина, да, ну это вот, а там внутри еще очень много-много-много маленьких, может быть, действий цепочек, которые были прописаны, которые вы обучали, которые там определенным образом ребенка, чтобы, не сбился где-то, не стал платить, не взяв колбасы, да, вот, то есть это же тоже нужно вот это вот все-все-все выдерживать. И мы вот этому, ребят, учим, да. И вот, как вы сказали, вот транспорт, да, это целая технология, на самом деле, которую мы разработали, которая есть у нас на сайте. Если это вот специалисты педагогии, кто-то слышит, на самом деле родители могут этим воспользоваться. Если родитель, скажем так, пытливый и готов, и у него есть ресурс самостоятельно обучать своего ребенка, у нас это всё есть, там есть эти методические пособия, ролики можно посмотреть, взять эти чек-листы.
Анна Леонтьева:
— И самостоятельно, да, это всё?
Светлана Шифрина:
— Да, мы специально для этого и делали, да, для того, чтобы дать инструменты родителям, помощи своему ребёнку. Вот как с ним, например, проиграть? Сначала рассказать про транспорт, потом проиграть с ним, вот поставить стулья, вешалку, да, вот тут мы держимся, тут мы прикладываем карту, вот так мы едем, так мы выходим, потом там начать уже это делать на практике.
Анна Леонтьева:
— Это потрясающе, конечно, какая большая работа стоит за этим всем, но такой вопрос, а есть ли у вас случаи, когда вот ребенок с такой особенностью становился полностью самостоятельным?
Светлана Шифрина:
— Ну, мы работаем пока еще с детьми.
Анна Леонтьева:
— Вы не доросли?
Светлана Шифрина:
— Да-да, у нас до, как бы, возраст до 18 лет пока, вот, и вот даже вот про этот общественный транспорт, да, мы не ставили себе целью, сейчас задачу, потому что понимаем, хотя у нас есть дети, которые ездят самостоятельно и приезжают в наш центр самостоятельно. То есть есть, абсолютно. Ну, я знаю, не из наших подопечных, естественно, много примеров, когда люди становятся самостоятельными, им, да, либо им нужна минимальная поддержка. Конечно, есть такие случаи.
Анна Леонтьева:
— Напомню, что у нас в гостях Светлана Шифрина, директор Фонда искусства «Быть рядом», мама особенного ребенка. Вот насчет самостоятельности. Вы рассказывали историю в нашей беседе, как мальчик совсем не владел искусством, как это, обращения с деньгами.
Светлана Шифрина:
— Финансовой грамотностью.
Анна Леонтьева:
— Да, и что произошло?
Светлана Шифрина:
— Мне рассказали тоже эту историю, что взрослый аутичный человек, который поступил, как бы устроился на работу, стал работать, жил отдельно, стал жить отдельно, получил первую зарплату и потратил её в два дня.
Анна Леонтьева:
— На вкусненькое, да?
Светлана Шифрина:
— Да, на то, что ему нравилось, на то, что хорошо, потому что вот этот вот момент, да, он отделился от родителей, он как бы переехал, но вот это умение планирования, да, на самом деле планирование своей жизни, вот это и для обычных-то людей, для многих, это целая проблема, да, и иногда...
Анна Леонтьева:
— Лет до 40, да.
Светлана Шифрина:
— А долго учишься и набиваешь шишки, да, то есть, естественно, ну а как бы люди с особенностями, да, у них есть свои какие-то дефициты. А вот, вы знаете, можно я вернусь к транспорту, вот расскажу вам тоже просто пример вот, ну, что называется, успеха, да, что хочется поделиться с аудиторией. Вот мы, у нас, да, была группа, мы обучали ребят пользоваться общественным транспортом. И одна мама с ребенком говорит: вы знаете, можно мне как-то посмотреть и вот как раз научиться со своим ребенком ездить в метро, потому что когда вот он был помладше, мы были то ли в метро, то ли в автобусе, сейчас уже даже это не суть, и у него там случилась какая-то истерика, в общем, всё было очень плохо, и мама получила такой травмирующий опыт вот этой поездки, что они перестали пользоваться общественным транспортом. Ну хорошо, вот у неё там была машина, да, либо они перестали вообще куда-то...
Анна Леонтьева:
— То есть она решила, что это ему противопоказано?
Светлана Шифрина:
— Нет, она боялась повторения, да, у мамы тяжело, у неё нет сил прожить вот эту ситуацию, которая может случиться, да, с ребёнком. И вот в нашем проекте мы как бы с ребёнком стали ездить, мы его научили, потом мы подключили маму, они проехали сами, и они стали пользоваться общественным транспортом. И она говорит: вы знаете, для нас он не стал самостоятельным пока, он ещё, ну, пока и по возрасту там, но для них совершенно другие возможности открылись.
Анна Леонтьева:
— Это же другая жизнь.
Светлана Шифрина:
— Да, потому что мы живем в Москве, у нас в Москве без общественного транспорта очень сложно, потому что есть места, куда ты просто по-другому не доберешься, ну такси далеко не все себе могут позволить. И для них, конечно, совершенно другие возможности стали. И вот тоже результат. Да, он, может быть, не стал абсолютно самостоятельным, но маме стало с ним справляться легче.
Анна Леонтьева:
— Потрясающий результат, да. Я знаю, что вы также учите детей таким, в общем-то, простым, но тоже непростым для учительных детей вещам, как готовить, считать денежку, да, финансирование, как это, финансовые навыки. У вас есть клуб кибернетики, как вы сказали, зло превращаете в добро. Вот скажите, может быть, пару слов. Как зло, о котором мы постоянно говорим, что гаджеты — это плохо, что все сидят в гаджетах, что они высасывают из ребёнка жизнь. А тут, оказывается, у них есть какая-то положительная роль, потому что многие дети не могут донести свои мысли, и многие говорить-то толком не могут.
Светлана Шифрина:
— Да, у нас это наш проект коммуникативный клуб кибернетики. Идея его родилась из того, что вот как вот я сказала, да, что надо из зла сделать добро, да, то есть сегодня, конечно, такой неотъемлемый атрибут нашей жизни — это телефон, какой-то смартфон, планшет, у всех по-разному, и все возможные коммуникативные мессенджеры, которые мы пользуемся, всякие WhatsApp, Telegram, которые позволяют нам обмениваться информацией. И мы подумали, раз у ребят есть нарушение коммуникации, обмена информацией, так почему бы нам не попробовать использовать современные технологии для того, чтобы они могли между собой взаимодействовать. И мы создали вот такой клуб, наши педагоги разработали целую программу обучения, как ребятам пользоваться, здесь тоже зависит от ребят, от уровня их навыков, от их возможностей взаимодействия, ну, как бы работы в самом в цифровом формате, но у нас тоже из опыта девочка, она не разговаривает, она абсолютно невербальная, она не может говорить, мы учили её, она применяет язык жестов, но её научили пользоваться через WhatsApp, то есть если ей написать вопрос «где ты?», она сфотографирует место и отправит фотографию родителю. Это же вопрос безопасности. Ну вот так, не дай Бог, что-то, где-то что-то случилось, да? Или у нас ребята там, они кто-то... Вот он не хочет, да? Вот ты ему говоришь, он очень мало тебе отвечает. А вдруг на коммуникативном клубе задают вопрос, и он первый начинает тут же печатать, отвечать на вопрос. Потому что ему так легче. Для него такой способ коммуникации удобнее и более доступен. И вот на этом клубе, ребята, они уже вышли за рамки. Тоже для нас такой очень хороший результат, что они вышли за рамки этого времени, когда они приходят на занятия, они уже в этом чате могут написать там: «Аркадия, ты где?» «Ой, а я вот здесь», или там кто-то поделился чем-то. И это уже, да, это как раз опять-таки про коммуникацию, про дружбу, про общение, про социализацию, про то, что ты не один, да.
Анна Леонтьева:
— Светлана, мы всю программу говорим о том, что какая большая работа стоит вот за тем, чтобы дети развивались, получали необходимые навыки. Вот вы как родитель, что бы вы сказали, как сделать так, чтобы к 18 годам родитель просто уже не пришел к такому выгоранию или, может быть, даже раньше?
Светлана Шифрина:
— Ну, вы знаете, по поводу того, как сделать, конечно, обратиться в наш фонд. Ну, здесь, знаете, ну, к сожалению, мы тоже не сможем объять необъятное. Мы начинали нашу передачу с того количества людей с аутизмом, да, аутичных детей, которые сегодня... Я бы, наверное, сказала, найти обязательно, во-первых, вот то самое поддерживающее ресурсное место, в котором будет комфортно вашему ребенку и родителю. А сегодня, ну, мне кажется, всё-таки они появляются, и вот опять-таки, например, наш фонд, мы недавно вступили в ассоциацию «Аутизм-Регионы», в которой порядка 86, по-моему, сейчас уже организаций по всей стране, то есть, ну, практически во всех крупных городах, и там и не очень крупных городах, есть родительские организации, некоммерческие, которые оказывают вот эту самую поддержку, она не всегда может быть там какой-то прямой, там адресной или там про какие-то финансовые ресурсы, ну уж по крайней мере информационные однозначно, да, и про вот это вот про сообщество или про помощь, про инструменты, которые можно получить, взять, про консультацию. Этого действительно очень много сегодня у нас по всей стране, далеко не только в Москве. Вот мне кажется, нужно найти вот эту точку.
Анна Леонтьева:
— Просто найти помощь.
Светлана Шифрина:
— Да, на самом деле элементарно. Если зайти в ассоциацию «Аутизм-Регионы» и там будет весь список, и можно посмотреть, где вы, если находитесь в каком-то регионе, и зайти на уже информационные ресурсы этой организации, связаться с ними, спросить, да, вот там, мне нужна вот такая-то помощь, да, нужно... Вы знаете, вот это вот я сейчас сказала, вот мне нужна такая помощь, вот это вот попросить помощи, это же тоже определенный шаг.
Анна Леонтьева:
— Да, совершенно верно.
Светлана Шифрина:
— Или, да, самому себе признать, что мне нужна помощь, но это не значит, что я слабый, тут вот неумеха, не справляюсь, и все так плохо, нет.
Анна Леонтьева:
— Вот это очень важная вещь, вы говорите. Да. Не геройствовать.
Светлана Шифрина:
— Не надо, да, потому что это действительно сложно, это действительно, вот как мы тоже, я часто говорю, аутизм — это не спринт, это марафон на всю жизнь, аутизм не лечится, это диагноз, который, ну, как бы остается с человеком на всю жизнь, да, мы можем максимально адаптировать, максимально сделать самостоятельным, чтобы человек подошел ко взрослому возрасту, сняв нагрузку, да, там, с стареющих родителей, да, как бы снять вот эту обеспокоенность родителя, а что будет с моим ребенком, когда не будет меня, да, мы все про это думаем, родители. И вот это вот, вот это сказать, да, мне вот нужна такая-то помощь, да, как бы поискать ее, попросить, это абсолютно нормально, здесь в общем. Но это тоже, это шаг, это тоже, наверное, может быть, через то, что проходит...
Анна Леонтьева:
— Ну, какое-то усилие, да, какое-то желание. Каждый родитель, да. Как говорят, волеизъявление.
Светлана Шифрина:
— Да, и вот, опять-таки, наши специалисты, они тоже все так говорят, да, сначала маска на себя, потом маска помощи ребенку, да, вот это бы... Конечно, нельзя загоняться. Я очень желаю этого родителям. Вот этот ресурс, сохранять баланс, конечно, не забыть про ребёнка, не сказать уже всё, расти, как трава, но и не загнать самого себя, ставить правильно цели. Потому что, ну вот знаете, тоже хочется поделиться таким личным каким-то откровением, наверное, своим. Вот когда я вам начинала говорить, что у меня ребёнок, да, она такая пограничная вроде бы как бы была маленькой, да, и там не сразу нам поставили диагноз, и вот им всегда были очень хорошие перспективы. Вот вам надо сделать ещё вот это, и вот это, и вот это. И всё будет... И вот вы всё нагоните. И я всё время вот бежала впереди этого паровоза или толкала это бесчисленное количество вот этих вот вагонов, да, вот потому что цель, цель пойти в школу, цель, извините, избежать умственной отсталости, да, не понизить программу, это отдельная боль родителя, да, здесь же ещё вот эти вот этапы принятия, которые проходят родители, это можно отдельно ещё сейчас про это сказать, вот. И сегодня я понимаю, что я подошла к какому-то моменту, когда я понимаю, что ну вот те цели, которые я ставила для своего ребёнка тогда, они были для него недостижимы. Они были целями, ну, скажем так, нашего какого-то среза линии общества, да, или то, к чему вот, как вот то, что вы сказали, каких мы детей там ждём, да, или там мечтаем, когда их только планируем, вот, и там далеко не всегда они вписываются в наши реальности. И вот эту вот свою амбицию родительскую чуть-чуть опустить, когда мы реализовываемся за счёт детей, вот этот момент тоже присутствует. И когда мы вот это понимаем, что, если мы ребёнку поставили правильные цели, мы не будем тогда лишних усилий, лишних ресурсов тратить, это очень важно. И здесь очень в помощь, конечно, специалисты-педагоги, которые могут помочь и рассказать. И ещё, мне кажется, очень важно, но, к сожалению, наверное, сегодня в наших реалиях всё-таки родителю быть включённым, получать информацию, анализировать информацию не всегда сказали, вам поможет вот это, как голубетерапия, дельфины, еще что-то это, и вот мы сейчас все последние деньги, все последние ресурсы, нам надо туда... посмотреть, почитайте, что действительно, какие доказанные.
Анна Леонтьева:
— Все по-разному индивидуально, я так понимаю.
Светлана Шифрина:
— Есть научно доказанные методы, которые работают, а есть тот, что будет приятно, будет хорошо, вреда не будет, но оно не вылечит аутизм. Вот, и поддерживающие ресурсы для родителей, психологическая помощь, психологическая поддержка, группы, опять-таки, да, вот если нет помощи психолога, нет специализированных, в тех же НКО, почему-то я начала, да, с этого, родительские организации, вот эта вот группа самопомощи, да, общение, когда ты не один в поле воин, оно всегда даёт силы.
Анна Леонтьева:
— А я вообще, Светлана, заметила, что особенные дети, с каким бы диагнозом они ни рождались, если родители, если они проявляют волю к победе, волю к тому, чтобы вступить в какое-то сообщество, развиваться, трудиться, они очень объединяют людей. То есть невозможно с таким ребёнком быть в одиночестве, в замкнутом каком-то пространстве. Лучше идти, искать единомышленников, фонды и уже дружить с ними всю жизнь, потому что, да, правильно?
Светлана Шифрина:
— Ну, одному быть очень сложно, конечно, это же можно и выгореть, это уже у тебя не будет сил, ресурсов, и можно какие-то, может быть, не самые правильные решения принимать, когда все истощены, когда нет.
Анна Леонтьева:
— Но, к сожалению, наш интереснейший разговор подходит к концу, очень полезный для многих родителей, не только аутичных детей, а просто родителей, у которых что-то пошло по-особенному, да, у детей. И хотела спросить, Светлана, вот напоследок, что бы вы сказали родителям особенных детей, чтобы не впадать в уныние, не отчаиваться? Ну, наверное, это в самом начале происходит, но всё равно.
Светлана Шифрина:
— Ну, мой опыт — это опыт особенного родительства, именно связанного с аутизмом, да, и здесь я могу сказать, что точно, чтобы ни было, аутизм — это не приговор, да, это сложно, это требует определенных усилий, но, вы знаете, вот я сейчас ещё о чём подумала, что даже когда ты видишь маленький миллиметровый результат у своего ребёнка, он тебе дает такой заряд силы и энергии, и веры, ты видишь маленький, миллиметровый, результат у своего ребёнка, он тебе даёт такой заряд силы, энергии и веры. И радости, да. И веры в то, что всё, может быть, будет не так, как мы загадывали, но точно что-то получится хорошее, если не опускать руки, если двигаться в этом направлении, и это помогает. Это такой вот замкнутый круг, ты прикладываешь усилия, видишь вот эту какую-то искорку надежды и продолжаешь двигаться вперед.
Анна Леонтьева:
— Спасибо огромное. Я тоже напоследок скажу, что родители, у которых что-то пошло не так, вот были родители там и с онкологическими, детишками с онкологическими заболеваниями, но это люди, которые настолько научаются радоваться, настолько научаются благодарить, спасибо вам большое за этот очень поддерживающий, очень полезный разговор. Напомню, что сегодня у микрофона Анны Леонтьева, у нас в гостях Светлана Шифрина, директор Фонда «Искусство быть рядом», мать-ребёнка с диагнозом «аутизм». Спасибо вам, Светлана.
— Спасибо, что пригласили.
Анна Леонтьева:
Светлана Шифрина:
— Спасибо. Всего доброго.
Все выпуски программы Светлый вечер
«Страдания и вера»
В этом выпуске ведущие Радио ВЕРА Кира Лаврентьева, Анна Леонтьева, Алла Митрофанова, а также наш гость — протоиерей Александр Дьяченко — поделились своими личными историями о том, как испытания приблизили к Богу, или как вера помогла преодолеть непростые жизненные ситуации.