В нашей студии был врач, психолог, организатор здравоохранения, клирик Свято-Георгиевского Городницкого монастыря архимандрит Александр (Глоба).
Мы размышляли над теми вопросами по медицине и здравоохранению, которые могут возникать у разных людей, в особенности, у верующих, так как они могут иначе относиться к болезням. По словам отца Александра, часто люди с различными заболеваниями идут не к врачу, а к священнику, при этом пандемия коронавируса служит примером того, какую опасность для других может нести посещение храма больным человеком. Наш собеседник поделился, как Церковь относится к народной медицине, а также рассказал о своем пути к священству, о том, с какой целью он поступал в военно-медицинскую академию при том, что не сомневался в желании идти по пути служения Богу в сане, и как ему удается совмещать служение священником и врачебную практику.
Ведущий: Алексей Пичугин
А. Пичугин
– Дорогие друзья, здравствуйте! «Светлый вечер» на светлом радио. Меня зовут Алексей Пичугин. Сегодня наш собеседник, вместе с нами и с вами эту часть «Светлого вечера» в ближайший час проведет архимандрит Александр Глоба, врач-психолог, организатор здравоохранения, клирик Городницкого мужского Свято-Георгиевского монастыря. Отец Александр, добрый вечер!
Архим. Александр
– Здравствуйте…
А. Пичугин
– Завтра Церковь будет вспоминать перенесение мощей святых врачей, целителей Кира и Иоанна. Это люди, которые жили давно, еще в первые века христианства, но были врачами, и в общем, это одни из тех святых, к которым люди обращаются в болезни. Таких у нас… Кир и Иоанн, Пантелеимон, Ермолай, святитель Лука – уже практически наш современник, человек, живший в 20 веке, Лука Войно-Ясенецкий… Ну и сегодня, наверное, в целом попробуем поговорить о медицине, о Церкви…
Знаете, бывает такое, что люди приходят к священнику и не приходят к врачу. Бывают же такие случаи в Вашей практике, наверное, и в той, и в другой – и во врачебной, и в священнической такое тоже случается… А вот отчего это происходит?
Архим. Александр
– Ну, очень часто приходят такие люди, и бывает так, что приходят к священнику, а действительно, у них проблемы бывают такого не церковного, не духовного плана, а скорее всего, душевного, психического плана, может быть, физического плана – какие-то болезни, какие-то проблемы, связанные с тем, как решить тот или иной вопрос, который вот они, допустим, при стандартном подходе не могли решить. В качестве примера могу привести – чисто юридическая помощь, медицинская… Или как, допустим, свои проблемы или болезни решить с помощью того или иного специалиста…
Ну и, конечно же, очень много людей приходят с такими вопросами, какому святому молиться о тех или иных недугах… И вот приходится людям объяснять, что все-таки святые, которые помогают при тех или иных недугах – это все-таки ходатаи перед престолом Божиим, что надо молиться Богу, Божией Матери и святым – но святым как ходатаям именно, которые усиливают твою молитву, усиливают твое прошение перед Господом, и получают вот исцеление за просимое. Конечно, бывает еще много-много других вопросов, с которыми приходят люди. Но я думаю, каждый из случаев – он…
А. Пичугин
– Уникальный?
Архим. Александр
– Уникальный, да, да… Приходит людей к священнику, конечно, много. А бывает, что люди приходят к священнику как к последней инстанции – думают, что вот он посажен Церковью, Богом, что он является вот последним как бы рубежом, к которому можно обратиться в своих душевных, духовных печалях…
А. Пичугин
– Ну, а если речь идет о физических каких-то недугах, не обязательно душевных или духовных, а… просто болезнь? Совершенно разные они могут быть – не обязательно какая-то смертельная или тяжелая… Но часто бывает, что люди… ну, наверняка не часто, наверное, но случается, что люди не обращаются к врачам, а идут к священнику. Ну, наверное, там где-то вспоминая слова из чина… ну, перекочевавшие из Писания в чин елеосвящения – если человек заболеет и призовет пресвитеров церковных, помажут его освященным елеем… Но есть и медицина, есть и тоже дарованное Богом знание…
Архим. Александр
– Ну, это конечно… Но мы с вами вспомним, как, слава Богу, посетил нас Господь пандемией… И очень много людей вот вместо того, чтобы пойти в поликлинику, пойти к врачу, пойти в больницу, каким-то образом помочь себе избавиться от заражения, шли очень многие в церковь, и таким вот образом заражали и священников, и пренебрегали всеми мыслимыми и немыслимыми советами такой вот власти – медицинской власти, городской власти, чтобы сидели дома, если есть какие-то симптомы…
И вот чрезмерное такое упование, или какая-то надежда, которая, скорее всего, не основана на вере, а основана на таком вот суеверии, что некоторые проблемы такого физического плана, как вирусы, бактерии заразные, причем которые могут поразить и того, кто носит, и того, к кому приходят – люди очень часто пренебрегали этими советами, и многие священники погибли от этого, не вынесли, если здоровье слабое у них было…
Поэтому здесь вот все-таки нужно различать душевное… Душевное – оно больше все-таки связано, наверное, с физиологическими потребностями – вот это низшая часть души – с физиологическим потребностями, с эмоциями… А духовная – эта все-таки с молитвой, с молитвенными проявлениями, с молитвенной такой сферой, которая связывает человека с Богом. И когда человек находится в каком-то, может быть, чрезмерно стрессовом состоянии, в испуге, в страхе – он все-таки… включается у него такая вот низшая часть души, инстинктивная. Вот он и старается спастись бегством, спастись вот при помощи поиска каких-то вот примитивных советов, чтобы остаться живым на этом свете… А о Боге вспоминает, наверное, не сразу и не всегда…
А. Пичугин
– Но ведь наоборот же, люди – опять же, как показал карантин, самоизоляция, когда церкви закрывались – было же достаточно много возмущений в связи с тем, что… «Как же так, мы привыкли, а храмы закрывают – это что же, они сами не верят в то, что говорят?».
Архим. Александр
– Ну, у нас храмы… Мы должны все-таки подчеркивать, что у нас ни один храм как бы по желанию церковных властей закрыт не был, там были богослужения… Во всяком случае, храмовая жизнь – она всегда теплилась, и всегда совершались чины божественной литургии во всех храмах – при помощи сотрудников храма, при помощи клириков храма… Но храмы у нас не закрывались.
Другое дело, что было распоряжение врачей – как бы не пускать людей, чтобы не было собраний больших… Но это все-таки прерогатива была городской власти, которая все-таки была – мне кажется, на мой взгляд – была законная. И если бы люди шли в храм, и штрафовали бы там все время на 4-5 тысяч рублей – то люди бы, конечно, разорились.
Но Церковь как человеколюбивая мать, а наш святейший патриарх Кирилл как чадолюбивый отец – он все-таки пришел к такому компромиссу, что молитва – она не прекращалась никогда, и мы молились за всех людей: за здоровых – чтобы они не заболевали, а за тех, кто заболел – чтобы они скорее выздоровели.
А. Пичугин
– А как Вы объясняли прихожанам в это время? Всё равно, наверняка, пускай не в храме, но общались с теми людьми, которые к Вам приходят… Знаете, для нас, людей, живущих в начале 21 века, эпидемии – это что-то, оставшееся далеко в истории. Да, мы можем вспомнить испанку, которая бушевала в начале 20 века, может быть, пару таких не очень сильных эпидемий в середине 20 века, но так, чтобы всю планету это охватило – это, пожалуй, на памяти ныне живущих поколений в первый раз. Вот наверняка люди к Вам приходили с вопросами, почему так происходит, как к священнику – и что Вы им отвечали?
Архим. Александр
– Вы знаете, когда я учился в Военно-медицинской академии, у нас был курс эпидемиологии, микробиологии, и мы вот своими глазами студенты, курсанты, видели штаммы вот этих бактерий, очень опасных бактерий и вирусов в пробирочках, которые способны при неправильном с ними обращении вызвать очень большие последствия. И поэтому слово эпидемия, пандемия – это для меня не просто слово, но и как человеку особо ознакомленному с этим веществом, или существом, которое может вызывать эти явления – оно все-таки очень близко.
Мне не приходилось долго убеждать людей, доказывая пагубность вот этой стихии, потому что очень быстро они понимали, чем это может закончиться для них, для их близких. И конечно же, очень быстро они переходили в режим домашней молитвы, домашнего такого вот богоделания, и абсолютно они не переживали, что не могут попасть в храм, особенно в это время. Потому что знали, что есть особое такое благословение священноначалия, есть благословение от священника, духовника, и очень просто и легко справлялись с этими днями – которые были грозными для всех остальных, кто не соблюдал карантинные мероприятия, не соблюдал режим, введенный медицинскими властями…
Вот кто-то не принимал это вообще, кто-то не встречался с этими болезнями, кто-то не встречался с теми людьми, кто страдает – допустим, вот эти вот covid-ные стационары, где люди действительно умирают десятками… А в то время сотнями умирали каждый день. Вот это было как бы для людей такое явление, которое происходит где-то, но не с ними. А если это происходит не с ними, то значит, их это не касается; значит вот, хотят удовлетворить свои потребности…
Мне кажется, люди больше переживали не из-за того, что «храмы закрылись» (это они так говорили, что «храмы закрылись»), а из-за того, что вот они не могут свое «эго» проявить. Вот то есть, даже сходить в храм – для многих людей это было… удовлетворить свои потребности!
А. Пичугин
– А в чем это выражается?
Архим. Александр
– Ну, вот прийти приложиться к иконке, поставить свечку, понимаете…
А. Пичугин
– Ну, это же такое классическое, даже с точки зрения психологии, наверное, проявление религиозности, присущее большинству людей…
Архим. Александр
– Ну, к сожалению, здесь вот проявлялась религиозность, которая была сродни к какому-то суеверию: «Вот я приду в церковь, поставлю свечку – и всё будет хорошо; а если не приду и не поставлю – значит, всё будет плохо». Все-таки религиозная жизнь – она заключается в том, что… Есть такое понятие, как послушание священноначалию. Если нет такого качества, как послушание, то разговоры о религиозности – они могут иметь такой вот характер… как бы неполноценный, вот с духовной точки зрения ущербный.
Потому что, если священноначалие говорит, что лучше не приходить – значит, мы должны все-таки слушать нашего патриарха, слушать наше такое вот церковное руководство, которое, может, больше ознакомлено с какими-то процессами, явлениями, у них больше информации… И чтобы человека не травмировать, чтобы человека сохранить, чтобы человека уберечь от страшной беды и язвы, все-таки отеческое такое завещание, отеческое наставление – оно должно превалировать как бы в человеческом сознании… И превалировать над человеческим личным «эго» – «мне надо», «я хочу», «я всегда так делаю»…
Если есть послушание, если ты православный человек – значит, ты должен с легкостью всё это принимать, перебороть в себе все страхи и сомнения и делать так, как говорит наш святейший патриарх. Я считаю так.
А. Пичугин
– Я напомню, что сегодня мы беседуем на радио «Вера» с архимандритом Александром Глобой, насельником и клириком Городницкого мужского Свято-Георгиева монастыря. Отец Александр – врач-психолог, организатор здравоохранения… И говорим мы о медицине и Церкви, по следам уже проходящего, хочется надеяться, короновируса. О том, как мы это переживали, и как переживали люди, которые оказались оторваны от храма… Просто, Вы знаете… Давайте подумаем о том, о чем я Вас спрашивал несколько минут назад – о том, что люди (неважно, церковные или нецерковные, а для церковных людей это вдвойне, наверное, ставит какие-то вопросы – как люди, живущие в начале 21 века, переживают то, с чем они никогда не сталкивались.
Вот Вы говорите, что в Военно-медицинской академии в Петербурге Вы изучали разные вирусы. Для Вас все происходящее – это не что-то из… наверное, что-то выходящее из ряда вон, но всё же – Вы понимаете, что так может быть. А большинство людей – нет; они живут исходя из тех знаний, которые в учебниках истории были написаны когда-то, что вот эпидемии были тогда-то и тогда-то, а сейчас вот мир без эпидемий… А нам вот делали прививки когда-то от оспы, еще там от чего-то – и этих болезней уже как бы и нет… А тут вдруг – что-то непонятное, да? И почему это происходит? И вот с этими вопросами когда люди приходят – почему это происходит? Я думаю, что и у наших слушателей они тоже возникают…
Архим. Александр
– Ну, почему происходит? Потому что есть понятие законов как бы природы, да… Природа – это настолько широкое понятие, настолько всеобъемлющее, может быть, и не объемлемое человеческим разумом понятие, что те процессы, которые происходят естественным путем – для человеческого сознания, для человеческой головы они настолько абсурдны, что туда не помещаются. И вот какие-то явления, которые происходят, ну… по тем или иным причинам, обстоятельствам – конечно, закономерно возникает вопрос, что это от Бога ли, а если от Бога, то за что?
Но естественно, человек… Он должен, живя в большом мире, научаться и принимать наказание – то есть, поучение Божие. Мы, к сожалению, неправильно понимаем вот эти Божии наказания, или поучение, неправильным образом. Мы думаем, что Господь вот хочет нас побить, вот как бы проявить какое-то насилие над нами, чтобы выполнить… или вот сделать что-то такое, чтобы нам было непонятно, за что – а Ему было понятно, по Его воле…
Но это не так. Так думают сектанты, так думают люди ограниченные, которые с богословием абсолютно никак не имеют дела. А дело в том, что Господь дал человеку свободу воли, свободу выбора, и дал человеку возможность самому познавать мир – опытным путем, естественным путем… И Господь помогает, если как бы человек прибегает к Его помощи, просит Его о помощи, просит защитить от чего-либо – Господь помогает таким людям. Но также Господь не дает возможности нарушать свободу воли…
А. Пичугин
– Отец Александр, ну, сейчас Вам сразу зададут вопрос: а как же вот умершие священники во время короновируса – вчера еще был здоров, а сегодня уже в гробу… И неужели эти люди не молились, неужели не обращались?
Архим. Александр
– Да нет… Но дело в том, что священник – он тоже человек, с такими же естественными процессами, вот… И дело в том, что на священнике есть особая благодать – благодать учительства, дар Святого Духа, учительства… Но понимаете, каждый дар, каждая печать Божественной любви и милости – она не способна как бы защитить от естественного хода, такого хода, который существует естественным как бы течением процессов природы…
А. Пичугин
– То есть, тут обязательно надо помнить о том, что (и не путать понятия)… что священник – такой же человек, из плоти и крови, который может болеть…
Архим. Александр
– Конечно. Только у него при таинстве хиротонии Господь дает особую благодать – дар Духа Святого… вот священствовать, совершать божественную литургию, евхаристию, как бы быть первым из общины верных людей для того, чтобы вести словесное стадо ко Христу.
Но вместе с тем, человеческая природа – она у всех одинаковая. Мы все имеем на себе вот эту адамову печать, когда вот этот процесс непослушания Адама – он запустился в определенный алгоритм разрушения… И хотя мы крещены вот «баней пакибытия», и в крещении мы омылись и очистились – мы омылись и очистились для будущей жизни… Но вот этот вот ком, который катится еще с Адамовых времен – он, к сожалению, должен как бы завершить свое действие и рассыпаться в конце концов.
Это будет при Втором Пришествии Господа и Спасителя нашего Иисуса Христа, когда мертвые воскреснут, а живые изменятся, и изменятся качественно. Изменятся таким образом, что у них больше не будет вот этих страданий, болезней, печали, воздыхания… А вот будет жизнь бесконечная с Богом. Понимаете… Как апостол Павел пишет, что мы уподоблены как бы зерну, которое должно быть посеяно; а посеянное зерно – в земле оно гниет, понимаете, для того, чтобы зачаток жизни образовался и вырос в целое растение… И оно будет иметь качественно другие свойства – там будет корень, стебель, листики, да… То есть, не то, что в зерне – в конце концов, это будет другая жизнь.
Но это образное такое понятие, которым апостол Павел пытается и обнадежить, и объяснить, как это будет при Втором Пришествии, при жизни со Христом. Поэтому священники тоже умирают, архиереи умирают вот… Они тоже – как зерна, которые должны быть посеяны. Но вместе с тем, у них при жизни есть такие функции, которыми Господь наделяет при помощи даров Духа Святого – функция учительства, функция священнослужения, функция приведения человека в жизнь вечную, функция разрешения человека от его грехов – то есть, у других людей таких функций нет и не может быть, потому что они не от благодати Духа Святого. А на таких людях – священниках, священнослужителях – эти функции есть, эти дары Духа Святого есть…
Ну, дар Духа Святого… Есть люди-проповедники, как мы помним у апостола, есть врачи, которые хорошо врачуют, которые исцеляют людей от недугов, да… Другие функции… Наверное, хороший водитель – это тоже дар Духа Святого, чтобы хорошо выполнять свою работу, чтобы быть полезным людям, обществу, Церкви…
Поэтому мы должны к этому относиться очень так аккуратно, и не должны кидаться вот такими словами и обвинениями в сторону Бога, что вот Он там кого-то или не любит, или…
А. Пичугин
– Или наказывает…
Архим. Александр
– Или пытается проучить, да… Мы должны все-таки слово «наказывать»… Это такое церковнославянское слово, которое означает «поучать», «вразумлять»…
А. Пичугин
– Ну да, нам скорее уже в наше время стоит его осознавать в первоначальном смысле…
Архим. Александр
– А после вот этого времени безбожия, конечно, «наказывать» – это значит ремнем получить, по шее получить, выговор получить… То есть, у нас наказание – оно все-таки больше сводится к тому, что там происходит какой-то ущерб, ущерб личности… А если понимать наказание с точки зрения Божественной любви – то там ущерба личности не происходит, там только, наоборот, происходит как бы восполнение ущерба личности. Наказание – оно носит такой вот патерналистический характер, покровительствующий характер, такой вот исцеляющий характер…
Поэтому в нашем, к сожалению, сознании, словообразовании, словопонимании происходят какие-то изменения, которые вот… Церковные, как вам сказать… церковная терминология становится понимаема в некотором другом свете и смысле.
А. Пичугин
– Я напомню, что мы сегодня беседуем с архимандритом Александром Глобой, клириком Городницкого Свято-Георгиевского мужского монастыря, врачом-психиатром, организатором здравоохранения. И через минуту вернемся к нашему разговору.
А. Пичугин
– Я еще раз приветствую вас, дорогие слушатели, меня зовут Алексей Пичугин. Напомню, что сегодня мы говорим о медицине и о тех вопросах, которые могут возникать у верующих, да и не только, наверное – у всех могут возникать вопросы, связанные со здравоохранением, с медициной, и я думаю, что у верующих этих вопросов может быть еще и несколько больше в приложении к вере, в приложении к тому, как они ощущают себя во взаимоотношениях с Богом… Мы беседуем сегодня с отцом Александром Глобой – архимандритом, клириком Городницкого мужского Свято-Георгиева монастыря, врачом-психиатром, организатором здравоохранения…
И вот все-таки у меня такой вопрос, отец Александр: а можно ли говорить о каком-то верном, или таком… высоком, правильном отношении – не люблю слово «правильный», но в данном случае, наверное – о каком-то должном, или высоком отношении христианина к болезням?
Архим. Александр
– Ну, Вы правильно сказали – правильное… Потому что правильное – это значит выверенное и одобренное как бы, выверенное и доказанное…
А. Пичугин
– Ну, знаете, бывает же – бывает же так, что у человека одного – свое понимание правильности, у другого – другое… Есть какие-то, наверное, общие для нас…
Архим. Александр
– Вот правило – оно чем хорошо: тем, что любой человек, который возьмет линейку и будет чертить по ней прямую – она будет одинакова и у того, кто взял эту линейку 10 лет назад, и у того, кто возьмет ее через 100 лет. И если Вы возьмете начертите линию – она будет прямая по этому правилу, и я начерчу – она такая же прямая будет, если эта линейка – правило как бы применительно вот для каждого конкретного случая.
Вот Церковь и выдает такие вот правила, такие вот линейки, по которым мы должны выстраивать свои отношения. Потому что если бы было закономерным изречение, что все пути ведут к Богу – ну, тогда зачем Церковь нужна, зачем правила, зачем организация нашей духовной жизни тогда нужна? Почему мы православные, почему спасаемся в православии, если можно спастись, допустим, в какой-то другой вере?
Поэтому все-таки, если мы спасаемся вот в православной вере, да, мы православные люди – то должны пользоваться вот этими правилами, которые вот дают нам святые отцы, которые рекомендует нам священноначалие, и мы должны придерживаться этих правил. Человек, который живет, который вот знает, что ему в скором времени придется перейти в мир иной… Конечно, не дай Бог – как думают вот люди, живущие в миру, мирской такой жизнью пресыщенные – думают, не дай Бог, чтобы это случилось… Но такое происходит, к сожалению…
Или к счастью… К счастью – это, наверное, может сказать глубоко духовный человек, потому что он видит в этом состоянии перехода жизни ко Христу… Человек, который далек от Церкви, конечно, думает с сожалением, потому что он другого мира не знает, а то, что знает – ему жалко прощаться с тем миром, который ему знаком.
А люди духовные – они уже знают по инструкции вот для бессмертных: это Священное Писание, это поучения святых отцов – это такая вот инструкция, в которой всё уже оговаривается – говорится, где, что, когда примерно будет. И человеческий ум, душа – они уже как бы осознали и переработали эту информацию и готовы ко встрече со Христом.
Поэтому Церковь и призывает нас знакомиться с этими правилами, с этими инструкциями, каждый день предлагает чтения апостольские, ветхозаветные, евангельские; приглашает нас на богослужения, знакомит нас со стихирами и песнями священными – для того, чтобы человек подготовился к этому состоянию перехода от временного к вечному. И вот в этом – пастырский, практический смысл церковный заключается.
А люди, которые не хотят как бы думать об этом… Вместо того, чтобы помолиться, человеку хочется, там… посмотреть телевизор, порешать какие-то ребусы, кроссворды, какие-то загадки, поиграть в какие-то игры, опять-таки… Всё это, конечно, ведет к взращиванию такого более душевного человека, нежели духовного. И такие люди, конечно, развивая в себе душевные качества – они вот приходят в состояние паники, истерики такой вот… Атаки эти панические, истерические вот – при одном только упоминании о смерти, о том, что человеку предстоит умереть, человеку придется быть похороненным – для них это такое вот страшное дело…
А для людей церковных самое главное – это как бы закрыть свои долги перед земными, перед близкими, принять Святые Таинства, пособороваться, причаститься, приготовиться вот – избавиться от всего наносного, внешнего, шелухи всякой, и войти в вечность спокойно и с верою во Христа, войти в вечность со своим Ангелом-Хранителем – для того, чтобы пройти все испытания различные и вопросы, которые будут задаваться человеку в течение 40 дней… Чтобы пройти эти испытания и прийти к Богу, и обрести место своего счастливого, радостного упокоения в обителях райских – вот до Второго Пришествия Господа и Спасителя нашего Иисуса Христа.
А. Пичугин
– У меня вдруг почему-то возник вопрос, а как Церковь относится – ну, он не совсем, конечно, связан с тем, о чем мы до этого говорили – как Церковь относится к народной медицине?
Архим. Александр
– Ну, очень положительно, если народная медицина… она имеет научные корни…
А. Пичугин
– А такое бывает?
Архим. Александр
– Ну конечно! Все наши препараты – допустим, препарат аспирин, да… Сначала всё это нашли – ацетилсалициловую кислоту – в растениях, понимаете… Дигиталис – тоже в растениях нашли… Валериана – это всё тоже растительные препараты, из которых потом просто-напросто химическим путем выделяют чистую химическую формулу, которая способна вызвать в организме человека физиологический ответ. Вот что вызывает, допустим, в валериане успокоение, да? Не отвар же, который отварили, заварили… Почему успокоительный эффект возникает? Потому что там молекула фенобарбитала…
А. Пичугин
– Ну, это уже дальше доказательная медицина вступает в силу. А когда мы просто ограничиваемся каким-то лечением… Тут скорее, знаете… Давайте переформулирую вопрос: когда люди начинают лечиться травками всякими, ходят к врачам, которые практикуют только такие методы лечения…
Архим. Александр
– Натуропаты, да… Дело в том, что человек… Как вам сказать… Это доказывает еще раз: человек – создание свободное. Человек – создание такое богоподобное, которое выбирает для себя, что и как ему быть… И если считает человек, что там ему будет лучше, легче, он получает там облегчение – и слава Богу! Потому что здоровье…
А. Пичугин
– А это не эффект плацебо?
Архим. Александр
– Может быть, и эффект плацебо. Но само понятие здоровья – оно определено как состояние полного физического, морального и нравственного такого удовлетворения, понимаете… Если человек находится вот в таком балансе, ну, сбалансированном состоянии – он в мире сам с собой, его ничего не беспокоит – то в принципе, можно говорить, что такой человек здоров. С точки зрения физического здоровья его ничто не беспокоит…
Может быть, в нем развиваются какие-то болезни, может быть, развиваются какие-то состояния патологические; но если они не дают о себе знать и человек их переносит нормально, и для него это – естественное состояние, то в принципе, мы не можем сказать, что этот человек – больной. Но если человека обследовать, если у человека, конечно, выявить какие-то заболевания, состояния и предложить какую-то более инвазивную терапию, интервенцию какую-то в организм, то, конечно же, он тоже вправе выбирать, делать ему это или не делать.
Но очень часто, я знаю, что люди, которые страдают, допустим, какими-то онкологическими заболеваниями, и им предлагается такая вот интервенционная терапия, которая, скорее всего, приведет к тому, что человек может умереть быстрее, чем в то время, как он может еще помучиться, но пожить и поблагодарить Бога за более длительные дни – то конечно, человек имеет право выбрать… И натуропатию какую-то, и вот лечиться травками…
Другой вопрос – что вот даст ему это эффект или не даст… Это другой вопрос… Скорее всего, не даст, и может быть, испытывать придется более такие вот сильные боли, такое состояние, которое будет напоминать о себе… Поэтому человек каждый вправе выбирать сам. Ему главное сказать правду, сказать, что с ним может быть – на примере других людей… И дать ему сделать свой выбор.
Конечно, человек мудрый – он сделает правильный выбор; человек, который надеется на свои какие-то силы, на свою, может быть, глупость даже – сделает свой выбор. Но вместе с тем, это будет свободный выбор человека.
А. Пичугин
– Желание кем стать у Вас появилось раньше: священником или врачом?
Архим. Александр
– Священником. Никогда не представлял себе своей жизни без священства. Потому что как бы врачебная практика, любовь к медицине – она у меня… Даже дома, когда я был ребенком, у меня сначала была божественная литургия, потом ко мне приезжал больной, которому надо было сделать операцию… Ну, это такой, конечно, мнимо больной – это часто бывал просто вот кусок мяса размороженного, где я зашивал что-то, там что-то вырезал, что-то делал…
О Луке Войно-Ясенецком я еще, конечно, не слышал, но духовно, наверное, я был с ним знаком… Потом, когда я познакомился с его личностью, исторической личностью – конечно, мне очень, как бы вам сказать… очень-очень импонировало то, что я нахожусь все-таки в их команде – в духовной команде…
У меня тоже было пошито, допустим, и облачение такое вот священника – пошито из каких-то занавесок, из каких-то обрезков ткани… Был у меня храм – был у меня, допустим, зал в доме, и он служил как алтарь, потому что там были две створки – две двери с виноградными листьями, и открывались как раз-таки внутрь эти створки, как в алтаре. Ставил стол и вот пародировал… Ну, может, не пародировал, а копировал то богослужение, которое я видел…
Ну, а Евангелие… Само по себе оно было маленькой книжечкой; но для того, чтобы придать, как бы вам сказать… значение, масштаб, размер, Евангелием мне служил англо-русский словарь – он большой, толстый был… Да, и он так вот лежал на столе, как Евангелие, а сверху были прилеплены какие-то иконочки…
Ну и вот, в своей жизни я всегда вот эту пустоту, которая очень часто бывала у детей, которые пытались заняться там какими-то, может быть, нехорошими делами – курением, может быть, каким-то сквернословием, анекдотами… Ну, я не говорю, что все так занимались – кто-то на турники ходил, кто-то чем-то занимался… Кто-то хорошими делами занимался, кто-то – не очень…
Ну вот я эту пустоту всегда заполнял такой вот молитвой… всегда в голове были слова каких-то песнопений церковных – они врезались в память, и ты всё время их пропеваешь, прочитываешь, всё время вот эта Иисусова молитва – с детских времен была выучена, и… Когда начинались какие-то проблемы – духовные, душевные, физические – вот просто переходил в режим вот этой Иисусовой молитвы… И как бы тебя там ни ругали, что бы ни происходило – ты включаешь вот эту молитву, и как-то я чувствовал, что каким-то образом всё это проходит…
Вот теперь я понимаю, что это и Ангел-Хранитель, и Божественная поддержка, и Божественная благодать, и помощь святых, которых ты призывал… Но в детстве всё это прививалось мне вот таким вот естественным, безболезненным путем…
А. Пичугин
– Я напомню, что мы беседуем сегодня с архимандритом Александром Глобой, клириком Городницкого мужского Свято-Георгиевского монастыря, врачом-психологом, организатором здравоохранения.
А как же Военно-медицинская академия тогда у Вас появилась, если вся Ваша жизнь была направлена на то, чтобы стать священником?
Архим. Александр
– Ну вы знаете… Я хотел поступать в семинарию, но по совету мамы, родителей – они сказали, что… «ты знаешь, помощь людям, которые…»… Ну то есть, они, может, не очень хотели, чтобы я сразу священником был, или потом пошел – как-то видели более такое мирское служение… И как бы играя на моей вот любви к медицине, на том, что я там могу больше пользы оказывать, сказали, что… «там же будут и больные священники, и больные бабушки, и больные дедушки, которым надо будет оказывать помощь… Ты представь – вот придут к священнику, а ты можешь и как священник им помочь, и как врач»…
Ну и, конечно же, я вот, может быть… на такую мудрость житейскую купился и поступил в Военно-медицинскую академию. Хотя я туда несколько раз поступал, потому что конкурсы большие были. А на первом вообще профотборе (профессиональный отбор – это психологические такие вот тесты, различные там тестирования, собеседования), в первый раз когда я приехал – мне сказали: «Знаете, Вам надо идти в семинарию (смеется) – это как максимум. А как минимум – в гражданский вуз. Потому что военная система – она все-таки человека, может быть, не так сориентирует; не так может сыграть на Ваших чувствах, на Вашей психологии».
Ну, я послушал – поехал поступил в медицинский колледж… И всегда ездил через Троице-Сергиеву лавру, и всегда восхищался ее красотой, красотой богослужения… И вот однажды я когда возвращался домой после неудачного поступления, я заехал в Троице-Сергиеву лавру – и как раз попал на богослужение, где была встреча святейшего патриарха, тогда Алексия. Он выходил из покоев, шел в Серапионову палату из своих покоев на богослужение. И когда я увидел патриарха вживую, сонм митрополитов, сонм архиереев, народа большое количество – во мне тоже что-то… не перевернулось, но что-то усилилось, и появилась какая-то вот… не боль, а как вам сказать… именно памятование такое вот сердечное, что ни в коем случае нельзя забывать такого вот церковного…
И вместе с тем, чтобы быть медиком, надо обязательно быть и священником вот, стать служителем престола Божия, и молиться Богу, быть ближе к Церкви… И всегда в субботние, воскресные дни – никогда не пропускал богослужений, старался почаще приобщаться Святых Христовых Таин, исповедоваться…
Но вместе с тем, отлично учился и медицинским наукам. Вот на фельдшера сначала учился… А потом поступил в Военно-медицинскую академию. И тоже очень часто в субботние-воскресные дни посещал богослужения в Александро-Невской лавре, у мощей своего святого Александра Невского… И получал особую какую-то поддержку духовную…
А. Пичугин
– А Вы по мирскому имени – тоже Александр, да?
Архим. Александр
– Да, тоже Александр. Только в монашестве я – Александр Пересвет, а в миру – Александр Невский…
А. Пичугин
– Понятно…
Архим. Александр
– И так получилось, что Александр Пересвет имя Александр тоже получил от Александра Невского. Александр Невский уже в то время был канонизирован, как святой почитался. И Сергий Радонежский так промыслительно дал Пересвету имя Александр. Пересвет – это русское имя, Победитель означает, как Георгий Победоносец, да… А Пересвет – это «переял свет» значит, победил. Ну и таким вот образом я стал Александром Пересветом.
Ну а потом уже появилась такая возможность, что… Я вот переехал когда в Москву, пошел к раке – это надгробие над могилой Пересвета и Осляби, они находятся под спудом…
А. Пичугин
– В Старом Симоновом монастыре…
Архим. Александр
– Да, в Старом Симоновом… Искал им службу и не нашел – оказывается, ее не было. И вот я за два года постарался составить эту службу, и в 2018 году я отослал… Ну, отослал я ее раньше – где-то в 17-м году… Патриарх переслал, значит, эту службу…
А. Пичугин
– В комиссию…
Архим. Александр
– В комиссию, да… Комиссия связалась со мной, попросила тексты в электронном виде… Ну потом, конечно, там кое-что подправили, кое-что там подредактировали, и молитву подредактировали… Ну, во всяком случае, я смотрел старую редакцию и отредактированную – очень большой процент там, около 70%, даже 80% осталось… И вот я думаю, что Господь, может быть, таким вот образом и призывал меня, чтобы каким-то образом была написана служба и этим святым древним…
И да, вот святейший патриарх тоже в 2018 году разделил как бы этих святых. То есть, дни памяти остались одни и те же, но они почитаются не вместе – как Пересвет и Ослябя, а вот именно день памяти Александра Пересвета и день памяти Андрея Осляби. Поэтому… Андрей Ослябя был назван, скорее всего, в честь Андрея Стратилата, а Александр Пересвет – в честь Александра Невского, воина и князя…
И таким вот образом, я считаю, что сделал маленькую пользу для нашей Церкви, для своего святого, которому можно помолиться. И когда я приезжаю тоже на могилку, на место упокоения вот к святым, то прочитываю вот эту вот молитву, прочитываю канон… И думаю, что они меня слышат, и каким-то образом духовным помогают. И вот людей, которые носят эти имена, тоже призываю вот скачать на сайте Московской патриархии службу, молитву, приезжать туда, молиться… И они помогают вот в брани духовной такой, в брани физической… Люди могут получить большую духовную пользу от этого.
А. Пичугин
– А как Вы сейчас совмещаете служение священником и врачебную практику?
Архим. Александр
– Ну, сейчас я собираюсь защищать медицинскую… кандидатскую по медицине… Одно другому как бы не мешает – оно только дополняет, оно позволяет мне что-то увидеть духовное в безбожной медицине современной…
А. Пичугин
– Это Вы с сарказмом?
Архим. Александр
– Ну, это может быть и немножечко правда… Потому что очень много людей, как я, бывает, сталкиваюсь с тем, что, допустим, хирурги – они «не видели душу», когда они делали операции на грудной клетке, на сердце… Они прямо говорят – «мы душу не видели»…
А. Пичугин
– Ну, это как святитель Лука… Когда ему говорили, что «Бога не видели», он говорил: «Я сколько раз резал человека…»…
Архим. Александр
– Да… «Сколько раскрывал черепную коробку – ума тоже не нашел», да… И к сожалению вот, я думал, что… Может быть, даже не думал, может, тоже как-то с сарказмом воспринимал то как бы… тот случай, когда святитель Лука это сказал…
Но когда это случилось в моей жизни (и случалось оно в моей жизни не раз), я отвечал вот, как отвечал святитель Лука… И эти слова – они немножечко и уязвляли даже людей, находящихся в таком профессорском звании, людей с такими, в общем, большими заслугами медицинскими… Но к сожалению, с духовной точки зрения у них такая вот хромота духовная отмечалась…
Ну, это и с сарказмом можно рассматривать, конечно, и вот на самом деле… Очень много врачей, которые воспринимают вот духовные потребности человеческие как… ну как Вам сказать… как особое состояние. Или как дополнение к «основному обеду» – как, помните, «а компот где?». То есть, вот этот «компот» – потребность человека в чем-то потустороннем, в чем-то таком вот духовном, душевном – вот «в него можно не верить, но оно должно быть». Понимаете, вот такое вот состояние…
И конечно, всё это закладывается в процессе обучения, в процессе формирования точки зрения, мировоззрения врача вот, когда его воспитывают… И конечно, это должно претерпеть какие-то изменения. И все-таки духовное воспитание для врача – оно тоже должно быть. Я не говорю, что оно должно быть для всех православное; оно должно быть духовное. Если это мусульмане – они должны воспитываться или проходить какой-то курс по духовному воспитанию, духовному образованию…
А. Пичугин
– А если они не верующие?
Архим. Александр
– Ну, как вам сказать… Что значит не верующие? Все верующие. Не верующих людей нет. Потому что если они и отрицают Бога, они знают, что Он есть, понимаете, вот в чем дело… Потому что отрицать Бога… Отрицать не существующее – это глупая вещь. А понимаете, они же доказывают, что Бога нет…
А. Пичугин
– Но они же могут не доказывать. Они могут просто жить, как живут, и не задумываться… и просто не задумываться об этом…
Архим. Александр
– Для таких людей, наверное… Для таких людей медицинская этика есть, медицинская эстетика…
А. Пичугин
– Ну, медицинская этика – я так понимаю, она всем преподается, нет? Биоэтика…
Архим. Александр
– Как вам сказать… Биоэтика – это естественный такой предмет, который все должны знать, потому что она… Биоэтика – она может не основываться на христианстве…
А. Пичугин
– Безусловно…
Архим. Александр
– Врач-христианин – он не должен скрывать свои… он не должен бояться того, что он – христианин. И он должен получать какую-то сумму знаний – вот то, что все-таки имеет… его часть духовная не напрасно существует в нем. То, что он имеет ее как бы… не потому, что ее ему бабушка привила, или там какие-то первобытные страхи… А все-таки то, что она имеет какую-то научную основу, пока не объяснимую для себя, понимаете, то есть…
Также духовное воспитание должен преподавать специалист, который может объяснить научно, на основе святоотеческого наследия, на основе святоотеческого предания, на основе Священного Писания… Ведь в медицине тоже очень много допустимого, так сказать… постулатов и «святых» (в кавычках), которые изучаются в истории медицины, которые сыграли большую роль в становлении медицинской науки. Хотя они… многие такую «ерунду» говорили (в кавычках) – но для своего времени это было открытие.
Здесь мы должны как бы преподавать Священное Писание и вот познания медицинские – уже не как вот такое вот… инстинктивное влечение, а именно как научный факт. То, что есть Священное Писание, и в Священном Писании вот сказано про врачебную науку, в Священном Писании сказано, допустим, про кожные болезни, про различные состояния, которые описывались… Они могут преподаваться как в предмете «История медицины», так и в предмете, допустим, «Духовное воспитание врача».
А. Пичугин
– Спасибо… Спасибо большое, отец Александр, за этот разговор!
Я напомню, что сегодня собеседником нашим был архимандрит Александр Глоба, клирик Городницкого мужского Свято-Георгиевского монастыря, врач-психолог, организатор здравоохранения, а я – Алексей Пичугин. Прощаемся с вами, до встречи! Будьте здоровы!
Подарить осуждённым людям в ЛНР возможность слышать Евангелие
Самарский Благотворительный фонд просвещения «Вера», в рамках проекта «Апрель», занимается тюремным служением. Команда фонда организует в местах лишения свободы курсы иконописи, проводит разные встречи и лекции. А ещё запускает в исправительных учреждениях вещание Радио ВЕРА. У осуждённых людей появляется возможность слушать Священное писание, слова святых и не только. В том числе благодаря этому в жизни многих из них происходят добрые перемены.
Недавно сотрудники самарского фонда с поддержкой десятков отзывчивых людей организовали вещание Радио ВЕРА в колонии города Брянка Луганской Народной Республики. И теперь хотят поддержать другие исправительные учреждения, расположенные на новых территориях. «Мы видели эти колонии, местных осуждённых и сотрудников. Они живут очень бедно, но вместе умудряются преображать пространство вокруг себя, — рассказывает Константин Бобылев, участник проекта „Апрель“. Особенно хочется отметить работу сотрудников — это простые, надёжные русские парни, семейные, верующие, многие из них побывали на передовой. Им важно, чтобы осуждённые люди, которые находятся под их началом, меняли свою жизнь, обретали добрые ценности».
Благодаря Радио ВЕРА люди могут слушать Слово Божее, которое утешает и даёт надежду. «Заполнить пустоту в душе и помочь преодолеть внутренние терзания, которые испытывают многие осуждённые, может лишь Бог, вера, надежда и любовь» — говорит Константин.
Если вы хотите поддержать проект по тюремному служению «Апрель» и помочь запустить вещание Светлого радио в колониях Луганской Народной Республики, переходите на сайт самарского фонда просвещения «Вера»: bfpvera.ru
Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов
«Воспитание детей с аутизмом и другими особенностями ментального развития». Светлана Шифрина
У нас в гостях была директор фонда «Искусство быть рядом», мама особенного ребенка Светлана Шифрина.
Мы говорили о воспитании и поддержке детей с аутизмом и другими особенностями ментального развития.
Ведущая: Анна Леонтьева
Анна Леонтьева:
— Добрый светлый вечер. Сегодня с вами Анна Леонтьева. У нас в гостях Светлана Шифрина, директор фонда «Искусство быть рядом», мать особенного ребенка. Фонд «Искусство быть рядом» помогает семьям детей с аутизмом и другими особенностями ментального развития. Добрый вечер, Светлана.
Светлана Шифрина:
— Добрый вечер.
Анна Леонтьева:
— Светлана, вот мы часто говорим здесь, когда образовывается какой-то фонд, это, ну, прямо вот в 90 процентов, ну, нет такой статистики, но в большинстве случаев это как-то начинается с личной истории. Вот как образовался ваш фонд? Тоже началось с личной истории?
Светлана Шифрина:
— Да. Ну, это была даже не совсем моя личная история, это была личная история учредителя фонда Елизаветы Борисовны Фокиной, которая тоже мама особенного ребёнка, у неё сын с аутизмом, и которая, в общем, приняла для себя решение о том, что нужно помогать не только своему сыну, но именно объединившись с родителями, объединившись все вместе, можно делать что-то нужное, полезное для того, чтобы детям с аутизмом жилось полегче, и семьям самое главное.
Анна Леонтьева:
— В шестнадцатом году, да, как я понимаю?
Светлана Шифрина:
— Да, сам юридический фонд образовался в 2016 году, потому что это была группа родителей, которые ходили вместе в детский садик, которые там познакомились, вот у них у всех детки с аутизмом, и настаёт время, что нужно идти в школу, а, к сожалению, сегодня, ну, ещё, то есть у нас задекларировано инклюзивное образование, но, к сожалению, еще не везде оно реализуется или обеспечивает ту необходимую помощь и поддержку, в которой нуждаются именно дети с аутизмом. И для того, чтобы его можно было реализовать, родители поняли, что им нужно объединяться, иметь какой-то юридический статус для того, чтобы можно было добиваться тех условий, которые хотели родители создать для своих детей, поэтому объединились, создали фонд. И первая самая программа, для чего он, в общем-то, собственно, создавался, его цель, это были ресурсные классы в общеобразовательных школах. 18 детей в 2016 году в трех школах пошли первый раз в первый класс. Это был первый такой проект фонда, так и назывался «Первый раз в первый класс».
Анна Леонтьева:
— А что такое ресурсные классы?
Светлана Шифрина:
— Ресурсный класс — это такая модель инклюзивного образования, которая в обычной школе, где учатся самые обычные дети, создается такая ресурсная зона, в которой могут найти поддержку дети с особенностями, детям, которым нужна определенная поддержка, детям с аутизмом, очень нужно тьюторское сопровождение, очень нужны специалисты прикладного анализа поведения, потому что аутизм, он проявляется в первую очередь внешне именно поведенческими, да, какими-то особенностями, и для того, чтобы детям помогать учиться, чему-то научаться, нужны специальные специалисты. В 2016 году, ну, их, на самом деле, и сегодня еще нет в школе, и нет такого даже в списке квалификации такой специальности, как специалист прикладного анализа поведения, но они уже больше десяти лет есть в нашей стране, уже очень много людей этому обучились, сертифицировались. Это золотой стандарт помощи детям с аутизмом, и вот для того, чтобы помочь школе создать вот эти именно условия, да, вот фонд. И в этой ресурсной зоне, да, есть специальный учитель, есть сестринское сопровождение, есть супервизор, куратор прикладного анализа поведения, где ребенок адаптируется к тем новым для себя условиям. Какие-то дети проводят больше времени в этой ресурсной зоне, какие-то дети больше включаются в инклюзивное образование с обычными сверстниками. Вот здесь вот это та возможность выстроить индивидуальный маршрут под каждого ребенка в зависимости от его потребностей.
Анна Леонтьева:
— А вот эта зона, это какое-то физическое пространство, да?
Светлана Шифрина:
— Да, это обычно какой-то кабинет. В идеальном случае это ещё два кабинета, когда ещё есть сенсорная зона, потому что дети с аутизмом часто у них бывают сенсорные перегрузки, у них повышенная сенсорная чувствительность, им иногда нужно побыть одному или там попрыгать на мячике, покачаться на качели, это вообще такой идеальный вариант, либо это в самом классе, да, там может быть тоже выделено, вот, потому что они могут какую-то часть предметов или там каких-то навыков, знаний получать в этой, вот именно, поэтому нужна она физически, там есть парты. Мы начинали с того, что есть парты с перегородками, которые отгораживают детей друг от друга.
Анна Леонтьева:
— Им больше нужно личного пространства? Они более защищённые должны быть.
Светлана Шифрина:
— Потому что он работает напрямую с тьюторами один на один. Допустим, есть фронтальный урок, когда дети садятся перед доской, и учитель даёт. Но это тоже очень сложный навык, которому обучались дети постепенно. И к концу первого класса они стали уже сидеть перед доской и воспринимать инструкцию учителя. А возможность вот такого отдельного, такой зоны еще внутри зоны, она дает возможность отрабатывать индивидуальные навыки, потому что у каждого своя индивидуальная программа.
Анна Леонтьева:
— Вот если, Светлана, вернуться к вашей семье, у вас средняя дочка с диагнозом аутизм, да? Как вообще, как это всё начиналось? Обычно, когда рождается особенный ребёнок, не такой, как, как говорится, заказывали, заказывали нормотипичного, как вот такое выражение есть, а рождается ребёнок особенный, первая реакция родителей всегда, в общем-то, шок, всегда... Ну, обида, не знаю, вот самая распространённая.
Светлана Шифрина:
— Вы знаете, я бы, наверное, сказала, что до того, как происходит шок или обида, сначала ты избегаешь вообще мыслей о том, что что-то не так. Ну, по крайней мере, да, вот у меня это был второй ребёнок, и видя и как бы наблюдая какие-то особенности и странности, ты думаешь: ну нет, все дети разные. Это вот почему-то там, ну...
Анна Леонтьева:
— Это не сразу, да, видно, когда ребёнок рождается?
Светлана Шифрина:
— Ну, это зависит тоже от индивидуального случая, да, у кого-то диагноз проявляется очень рано и в тяжёлой форме, и там, наверное, сложнее закрывать глаза на проблему. У нас в этом смысле был такой момент, что мы всегда были где-то по границе нормы. Ну, чуть позже пошли, чуть позже сели, чуть позже поползли, вот тут какая-то аутостимуляция, а врач сказал: «Да ничего страшного, мир познает», да, то есть вот этот вот еще не вовремя поставленный диагноз, он как бы, к сожалению, был упущен на время раннего вмешательства, ранней помощи. И здесь очень важно, наверное, я бы хотела сказать родителям, другим, что если что-то беспокоит, не нужно закрывать глаза. Лучше 10 раз сходить к другим врачам, пройти какие-то тесты, потому что чем раньше заметить вот эту особенность, сложности, поставить диагноз, тем раньше можно начать оказывать помощь. А когда уже нам в три года сказали, да, вот это аутизм, да, конечно, это шок, это, как я говорю, я проплакала три дня, потому что полезла, естественно, в интернет за информацией, что такое аутизм, как это проявляется, чем это нам грозит? И все очень разные информации происходят, и ты вообще не понимаешь. Естественно, строишь самые худшие прогнозы.
Анна Леонтьева:
— Ну да, все говорят, что отсутствие информации очень тяжелое.
Светлана Шифрина:
— Да, в этот момент тебе, конечно, очень страшно все это. Но потом немножко проходит принятие, все наши стадии горя, все это мы тоже через это проходим. Еще очень такой момент, вы знаете, вот тоже хотелось, наверное, поделиться из своего опыта, когда... то есть принятие всей семьи. То есть мама, например, уже приняла, а папа еще не готов, а бабушки, дедушки, они вообще, в общем, как бы хотят быть в стороне от всей этой истории. Это действительно психологическая травма как бы для всех, стресс, который семья проживает и потом преодолевает его. Преодолевает, да, все-таки объединяется.
Анна Леонтьева:
— Бабушки, дедушки тоже уже как-то вот срослись, да?
Светлана Шифрина:
— Ну да, в нашей семье, в общем, конечно. Вы знаете, здесь есть еще такой момент. Ребенок растет, и, наверное, как обычный самый любой другой ребёнок, да, как говорят: «Маленькие бедки, маленькие детки, а большие дети...» То же самое и особенный ребёнок. И задачи новые, и новое принятие, принятие всё время каких-то новых условий, новых сложностей, оно происходит всё время. Вот сказать, что вот нам поставили диагноз, вот мы как бы с ним и теперь вроде бы вот идём понятным нам маршрутом — нет. Что там за поворотом с очередным годом рождения или с очередным периодом взросления, никто не знает, и ты всегда готовишься, ждёшь, надеешься на лучшее, готовишься, надеваешь бронежилет и броню, да, и как бы, да, набираешься сил.
Анна Леонтьева:
— Светлана, но всё равно я не могу не сказать, что есть люди, может быть, которые нас слушают, у которых подобные проблемы, и они находятся всё ещё в состоянии такого уныния. И есть люди, которые уже что-то делают, вот вы уже директор фонда, и даже помогают другим, помогая другим, помогают и себе.
Светлана Шифрина:
— Да, и в этом смысле, знаете, сообщество аутичных детей, вот родители аутичных детей, мне кажется, на сегодня одно из самых достаточно таких прогрессивных, и, может быть, скажем так, именно диагноз аутизм, расстройство аутистического спектра, оно очень сильно даёт прогрессию с точки зрения увеличения детей с данным диагнозом за последние годы. И с каждым годом эта тенденция увеличивается, количество таких детей всё время и людей растёт всё больше и больше.
Анна Леонтьева:
— Ну я прочитала, что типа один на сто — это очень много.
Светлана Шифрина:
— 1 на 100 — это по Всемирной организации здравоохранения. Да, у нас, к сожалению, в России нет официальной статистики вот такой, сложно её у нас получить. Если брать, я не знаю, насколько это уместно приводить статистику Соединённых Штатов, просто там достаточно серьёзно к этому подходят и проводят каждый год очень такое полномасштабное исследование по количеству. Вот последние данные — это 1 из 36 детей, которые имеют диагноз аутизм.
Анна Леонтьева:
— Это ещё больше.
Светлана Шифрина:
— К сожалению, да. И все исследования говорят, что это не зависит ни от страны проживания, ни от национальности, ни от состава семьи, ни от социального статуса. И, конечно, вот родители, так как вот очень сильно увеличивается популяция, к сожалению, не всегда система, государственная система помощи, успевает за таким, тем более стремительным таким ростом. В общем, здесь, наверное, есть и объективные на это причины. Ну а родители, мы самые заинтересованные люди в этом, конечно, и всегда есть кто-то, кто берет на себя ответственность, вот эту роль, идти впереди и, во-первых, пробивать вот эту дорожку, протоптать эту дорожку помощи и показать её другим, и мы вот на своём фонде, я сама, мы всегда очень делимся, мы всегда очень открыты, мы всегда говорим, да, мне очень часто, на самом деле, вот бывает, что звонят и спрашивают, и говорят, спрашивают, а можно ли взять телефон, и вот просто поговоришь, оказываешь, что это психологическую помощь, поддержку, что это не приговор, что да, с этим можно жить, но нужно, главное, сделать правильный маршрут, дойти до правильной помощи. И здесь родители объединяются, конечно.
Анна Леонтьева:
— Напомню, что у нас в гостях Светлана Шифрина, директор фонда «Искусство быть рядом», мама особенного ребёнка. Светлана, а вот как вы первый раз нашли соратников у врача, в детском саду? Вот как находят люди друг друга в этой ситуации?
Светлана Шифрина:
— Ну, у меня было... Да, первый раз сейчас думаю про то, что я пошла на простор интернета, в социальные сети, то есть до того, до момента постановки всего этого диагноза, я, в общем, у меня не было ни аккаунта в соцсетях, на тот момент были одни, сегодня, да, там у нас другие, я, в общем, как бы особо этим не интересовалась, а здесь, да, ты начинаешь гуглить, начинаешь смотреть, идешь в поисковик. И как раз мне очень помогли два родительских сообщества, которые на тот момент были, да, это был 2012 год, да, нам было три года, они уже тогда существовали, хотя они тоже только буквально там были несколько лет, но вот уже на тот момент родители объединялись, это были группы, в которых можно было прочитать очень много информации о методах помощи, о том, вот куда идти, какие садики, как получить диагноз, как получить инвалидность, если она нужна, а нужно ли получать инвалидность, да, про вот эти ресурсные группы, ресурсные классы. Это все оттуда, это все родительское сообщество, это, ну, если это можно упомянуть, да, это Центр проблемы аутизма и родительская общественная организация «Контакт», в которых на сегодня, да, они тоже существуют, у них есть сайты, и там просто, ну, кладезь информации вот для родителей.
Анна Леонтьева:
— Не можно, а нужно упомянуть.
Светлана Шифрина:
— Да, да, то есть там всё это есть, там есть статьи, которые рассказывают про, ну, вот разные, вот, всё, с чем может столкнуться родитель. Я лично всё-всё взяла оттуда, конечно.
Анна Леонтьева:
— Но давайте немножко всё-таки расскажем, вот вы говорите, что особенности и так далее, вот с чего начинаются особенности, как с этим вообще быть? Вот в детском саду, можно ли пойти в обычный детский сад такому ребёнку, что нужно учитывать?
Светлана Шифрина:
— Ребенку можно пойти в детский сад, я бы сказала, наверное, нужно пойти в детский сад. Но особенности расстройства аутистического спектра — это нарушение коммуникации, социализации и стереотипно повторяющиеся действия. Если иногда говорят каким-то упрощённым языком для понимания, это когда ребёнок больше замкнут в себе, меньше взаимодействует, меньше разговаривает, отвечает на какие-то вопросы, у него нет зрительного контакта с собеседником, он маму-папу не слышит. И вот это нарушение коммуникации, оно за собой ведёт, к сожалению, поведенческие проблемы. То есть когда ты не понимаешь, не всегда дети понимают обращённую речь, они не могут иногда... Ну вот мы им говорим, нам кажется, что они нас понимают, а на самом деле вот я сегодня, вспоминая свою дочку, уже потом, получив вот эту информацию, как бы всё это обработав и пройдя этот период, я потом поняла, в чём была проблема-то. Она не понимала, что я ей говорю, простые элементарные бытовые вещи, да, идёт задержка речевого развития, идёт задержка понимания, да, и плюс у неё было нарушение своей речи, да, и когда ты не понимаешь, и тебя не понимают, и ты ещё не можешь сказать, что ты хочешь, что остаётся делать? Кричать, плакать, не знаю, биться головой об стену, да всё, что угодно, потому что хоть как-то донести до самых близких мамы и папы, что там со мной что-то не так, я чего-то хочу, да, там ещё что-то. Вот, соответственно, ребенку нужна помощь в преодолении вот этого дефицита, и здесь, конечно, нужна помощь логопедов, психологов, дефектологов, это детский сад, да, это наши психолого-педагогические комиссии, в которые нужно обращаться, которые дадут заключение маршрута, если это дошкольные учреждения, мы потом идем с ним в детский садик.
Анна Леонтьева:
— Есть список садов, куда можно пойти?
Светлана Шифрина:
— Вы знаете, сегодня как бы по закону мы можем пойти в любой детский сад, у нас инклюзивное образование, и по прописке нас обязаны взять. И в любую школу, родители выбирают место обучения своего ребенка. Другое дело, что школа может быть не готова, там может не хватать тьюторов, но вот это заключение психолого-педагогической комиссии, оно обязательно к исполнению образовательного учреждения. Соответственно, мы туда с ним приходим, то есть вот мы получили диагноз, прошли врачебную комиссию, пошли на психолого-педагогическую комиссию, она сказала, что ребенку нужны особые образовательные потребности в дошкольном или в школьном учреждении. И с этим заключением мы идём, соответственно, в детский садик, в школу и говорим, что ребёнку нужен психолог, с которым должны в учреждении заниматься, логопед, дополнять вот эти вот дефициты все. Если ребёнку нужно тьюторское сопровождение, оно может быть как в детском саду, не только в школе, там тоже может быть тьютор, ему нужна, например, поддержка. Если он там не поддерживает групповой формат каких-то активностей, какого-то там, ну, пока в детском саду это не совсем обучение, какое-то взаимодействие, школа, детский сад, они тоже должны выделить такого тьютора, наставника, который будет помогать ребёнку. Но самое главное, всё-таки ещё раз повторюсь, это золотой стандарт, это прикладной анализ поведения, это специалисты прикладного анализа поведения. Сегодня всё-таки, к сожалению, их можно получить либо в рамках благотворительной помощи, вот в фонды обращаясь. Я вот знаю, что фонд «Милосердие», они оплачивают даже вот эти вот курсы прикладного анализа поведения и вмешательства для ребенка, там целые протоколы, которые нужно пройти, ну, либо коммерческие услуги.
Анна Леонтьева:
— Ну вот, простите, вы приходите в ближайший к дому детский садик, да, вот с этим заключением, и говорите: «Вот, пожалуйста, возьмите моего ребёнка», но мы же понимаем с вами, да, что мы не так действуем, да, мы всё равно будем искать даже для самых, как говорится, нормотипичных детей мы перебираем миллион садиков, школ, находим какие-то свои. Вот с таким ребёнком куда пойти? Как найти этот садик, где не повредят ему, в первую очередь, его психике, где к нему будут гуманно, хорошо относиться, где выстроят так поведение детей, которые с ним будут, так выстроят их поведение, чтобы это было нормальное детское общение? Вот у нас в программе были родители «солнечных» деток, деток с синдромом Дауна, и они рассказывали, что дети вот очень любят таких «солнечных детей», потому что они как бы немножко больше дети, и с ними можно играть в дочки-матери и так далее.
Светлана Шифрина:
— Вы знаете, я сейчас сижу, думаю, наверное, у меня нет прям ответа на вопрос, как найти вот этот садик, потому что, ну, да...
Анна Леонтьева:
— Как вы нашли?
Светлана Шифрина:
— Мы не ходили в садик. Мы сразу пошли в школу, наверное, здесь мне будет сложнее чем-то поделиться. Смотрите, я, наверное, думаю здесь так. Во-первых, ну вот то, что я сказала, есть у нас официальная как бы маршрутизация, да, маршрут, который можно получить той помощи от государства, которая полагается.
Анна Леонтьева:
— Она везде есть, она есть и в регионах, да, везде?
Светлана Шифрина:
— А вот я уже упоминала сегодня родительскую общественную организацию «Контакт». У них есть такая родительская приёмная, в которой можно онлайн записаться, это совершенно бесплатно. Там, правда, достаточно большая... Ну, иногда бывает очередь, там нужно подождать, может быть, там пару недель или месяц, вот. Но они помогают, консультируют родителей по всей стране вот именно с поиском или с получением тех условий, которые нужны ребенку. Как разговаривать с образовательной организацией, как получить тьютора, какое заявление нужно написать. Вот они здесь помогают. Я, со своей стороны, из нашего опыта поддержки ресурсных классов и взаимодействия со школой. Ну, у меня как бы рецепт такой. Нужно быть в диалоге. Мы общаемся со школами, мы общаемся с администрацией, мы общаемся с учителями, мы доносим, что нужно нашим детям. И мы всегда в позиции еще помощников. То есть я никогда не встаю в позицию, что вот мне теперь должны. Ну, это вот у меня как-то так, да. То есть я считаю, что это действительно должна быть совместная как бы история. И мы всегда спрашиваем школу: что мы можем сделать, чем помочь, да. Вот вы говорите, что там как к детям относятся. Вот мы, когда создали ресурсный класс, и дети пошли в школу, мы каждый год проводили в школе уроки доброты, толерантности. Мы готовили специальные мероприятия.
Анна Леонтьева:
— Ваш фонд, да, проводил, как родители?
Светлана Шифрина:
— Фонд, но мы же родители, для этого не обязательно быть фондом. То есть даже если ваш ребенок пошел, его взяла школа, вы наладили контакт с администрацией, есть учитель школы, да, эти все есть сейчас, уроки в доступе, их можно все найти, какие-то плакаты, презентации, это, в общем, не такая проблема. Можно поговорить с учителем, чтобы, может быть, он сам расскажет детям, что такое аутизм, почему этот ребенок в нашем классе, как с ним лучше взаимодействовать. Я сама лично, да, вот у нас были родительские собрания, вот первый класс, первое родительское собрание, и я попросила учителя, дайте мне даже не как, вот я тогда не была директором фонда, я была родителем, говорю, дайте, пожалуйста, мне пять минут, я немножко расскажу родителям, что не надо нас бояться, что это не заразное, что мы здесь не для того, чтобы ущемить чьи-то права детей. То есть это вопрос налаживания отношений, это работа со всем сообществом, которое сталкивается, куда попал вот такой особенный ребенок. И мы начинаем создавать среду, которая будет к нему максимально открыта, которая его примет. И здесь приходится родителям тоже прикладывать определенные усилия.
Анна Леонтьева:
— Напомню, что сегодня с вами Анна Леонтьева, а у нас в гостях Светлана Шифрина, директор фонда «Искусство быть рядом», мать особенного ребёнка. Мы вернёмся к вам через минуту, не переключайтесь.
Анна Леонтьева:
— Сегодня у нас в гостях Светлана Шифрина, директор Фонда искусства «Быть рядом», мама особенного ребёнка, у микрофона Анна Леонтьева. Вот мы в первой части программы, очень важные вы сказали вещи, что родители, мне кажется, они очень важны, что родители не просто требуют от организации, от государства, от школы, чтобы им шли навстречу, но они тоже включаются и хотят тоже как-то помогать этому процессу, и безусловно, без этого никак. Светлана, скажите, вот какая... Ну, во-первых, ребёнок, когда идёт в школу аутичную, я так понимаю, что первое, что нужно преодолеть, это его тревогу перед школой, потому что вы сказали, что это очень чувствительный ребёнок, гораздо более чувствительный, который в то же время не может все свои мысли сразу донести. Вот как это происходит сначала? Что нужно иметь в виду родителям?
Светлана Шифрина:
— Ну, это опять вот мы возвращаемся к вопросу про среду, про подготовку. Как подготовить ребёнка, ну и даже не только к школе, а в принципе к коллективу какому-то детскому? Мы приходили, мы договаривались, ну так как у нас была, конечно, ресурсная зона, но опять-таки, например, наши дети, они включались и в обычный класс, ну и включаются сегодня, могут его посещать. То есть мы договаривались с учителем о том, что мы придём до 1 сентября заранее, пройдём по школе, посмотрим класс. В идеале, если нам скажут, где будет сидеть ребёнок, потому что мы тоже проговорили, есть особенности восприятия информации, как звуковой, зрительной информации. Может быть, ему нужно сидеть именно перед учителем, чтобы учитель всегда мог обращаться к нему, и ребёнок его слышал, а не, естественно, там где-то на последней парте. У нас тьюторское сопровождение, есть тьютор, значит, нужно сесть так, чтобы тютер тоже где-то был рядом, при этом не мешал учебному процессу другим детям. Посидели за партой, познакомились заранее учителем в спокойной тихой обстановке, когда в школе еще нет вот этого гула, шума. Дальнейшее. 1 сентября. То есть социальная история. Что такое социальная история? Это такой метод, который помогает детям. Он на самом деле применим ко всему. К школе, к посещению музея, парка, любого мероприятия, театра. То есть это когда родитель готовит для ребенка такую историю, делает фотографии, например, школы, фотографию класса, садится, и несколько дней заранее. Но здесь, смотрите, здесь такой момент. Кому-то нужно несколько дней, кому-то достаточно только накануне. Это тоже всегда очень индивидуальный процесс. Вот. И ребенку мы рассказываем. Мы с тобой пойдем вот туда. Вот у нас здесь 1 сентября. Вот ты принесешь там, не знаю, цветы в школу учителю, которые ты подаришь учительнице. У тебя будет столько-то уроков. То есть очень важно понимание вообще, я туда на всю жизнь теперь пришёл или меня отсюда заберут через какое-то время, чтобы донести до ребёнка вот это понимание. Конечно, так, как и обычные дети, у которых, мы все знаем, 1 сентября начинается особенно первый класс сокращённых временных уроков, сокращённых количество уроков, то же самое относится и к аутичному. Даже больше. И в том числе здесь нет универсального решения. Кто-то сразу будет выдерживать 4 урока, а кого-то нужно будет привести на один урок, а кого-то на 10 минут от первого урока. И это будет уже для него его задача, цель, которую он выполнит, а потом придет на 15 минут. А потом, да, если вот есть ресурсная зона, как у нас, да, вот он посидит 10 минут в обычном классе, а потом идет в ресурсную зону. Родители его заберут там через час, а потом через два. И вот этот вот процесс вот этого индивидуального маршрута, индивидуального включения, он такой вот постепенный, как бы достигается, да, тех целей, которые ставятся под конкретно в это ребёнка.
Анна Леонтьева:
— Скажите, Светлана, а вот какие ещё виды деятельности, творчества, занятий, развивающих вы применяете с особенными детишками аутичными? Чем они могут заниматься? Какая динамика во время этих занятий? Мне кажется, это важно услышать родителям, чтобы была какая-то перспектива.
Светлана Шифрина:
— Только вчера как раз слушала доклад, точнее, не доклад, а дискуссию специалистов как раз про дополнительное образование. Он проходил в рамках Всемирной Всероссийской недели информирования о проблеме об аутизме Федерального ресурсного центра, и там говорили про специалистов. Поэтому сейчас даже не своими словами буду говорить. Ссылаясь на очень авторитетных людей, и там как раз тоже задавался этот вопрос. А, во-первых, дополнительное образование, вот вы сейчас говорите, творческое, но это же, в принципе, дополнительное образование. Вопрос, нужно ли, нужно ли всем? Конечно, в первую очередь ставятся цели какие-то академические, обязательные образования нашего общего образования. Дополнительное образование, давайте так, вот даже обычный ребенок, который без аутизма, не все же ходят на кружки. Кто-то ходит, кто-то занимается спортом, а кто-то вообще никуда не ходит, вот ему достаточно этого, или родители считают, что ему это не нужно. Но, в принципе, аутичный ребенок — это примерно так же. То есть здесь вопрос, как правильно говорят: зачем? Зачем мы туда пойдем? Мы туда можем пойти за дополнительной социализацией, потому что школа, к сожалению, не всегда решает вот эту самую проблему социальной адаптации ребенка, социального опыта, потому что хорошо, ребенок пошел в школу, он адаптировался, он учится, на уроке он учится, он смотрит на доску, взаимодействует с учителем, он не общается. Короткая перемена, успели перебежать из одного класса в другой, покушали. То есть нет вот этого социального контакта того, который нужен был бы. Его и обычным детям не хватает вот этой школьной, почему они все хотят потом погулять, поиграть, задержаться, да, там еще что-то. И, конечно, в этом смысле дополнительное образование, посещение каких-то кружков, творческих студий, оно дает возможность восполнить вот этот дефицит. И здесь, наверное, подойдет любое... Ну, во-первых, я бы исходила, в первую очередь, из интересов ребенка. Ну, если, например, ему нравится рисовать, наверное, можно подумать в эту сторону, да, или там, если ему нравится музыка, или, наоборот, ему плохо от музыки. Если у него сенсорный перегруз, если он не выдерживает там громко... Такое тоже бывает. Зачем его водить на музыку, да, конечно, ему нужно там, например, более тихое, да, какое-то... Может быть, ему не нужна большая группа. Да, хочется, чтобы он социализировался и дружил со всеми. Может быть, он будет ходить в маленькую группу, где будет 3-4 ребёнка, но они станут настоящими друзьями и будут друг друга поддерживать. И для него это будет его круг общения, его связи, которые будут его поддерживать, помогать. И мама, например, или папа с другими такими же родителями. Вот они тут подружатся, у них там будет какая-то коммуникация и взаимодействие.
Анна Леонтьева:
— А я знаете, о чём хотела, на самом деле, выяснить? Какие-то истории. Я зацепила у вас на сайте мальчик, который любил музыку, и вот через музыку пошло такое развитие своего младшего сына, который был гиперактивный, и он вообще не мог сидеть. То есть мы первые три класса, мы вообще не могли сидеть, нас все ругали постоянно. И потом появилась учительница музыки, и вот поскольку у него оказались способности, то она усадила его наконец. Вот. А у вас есть какие-то примеры, истории, когда особенные детки, детки с аутизмом, вот именно их зацепляли за какую-то творческую способность? Или это я фантазирую?
Светлана Шифрина:
— Нет, почему? Ну, вы знаете, у нас самое, наверное, как раз такое посещаемое занятие — это как раз музыкальное занятие. Ну, я думаю, что еще очень многое зависит. Хотя нет, знаете, вот как сказать, посещаемость с точки зрения наполняемости группы. А вообще, конечно, самые востребованные — это коммуникативные группы, да, это вот как раз про социализацию, где ребята учатся просто общаться друг с другом.
Анна Леонтьева:
— Общаться на какие-то темы, да?
Светлана Шифрина:
— По-разному, да. На темы или просто общаться, потому что, опять-таки, аутизм — это же нарушение коммуникации, и то, чему обычные дети их в этом не учат, они набираются этого социального опыта просто по жизни, общаясь с мамой, с папой, получив такую реакцию, сякую реакцию, они там что-то себе какие-то паттерны поведения вырабатывают, а ребёнка с аутизмом это нужно учить прицельно. Поэтому музыка у нас, скажем так, у нас не музыкальная школа, мы не ставим перед собой каких-то высот или вот именно задач с точки зрения овладевания мастерством, музыкой, вокалом или игрой на каких-то инструментах. Вот, но для нас, например, вот три года у нас существует наш ресурсный центр «Добрый», и там у нас есть ансамбль «Добрый», и в этом году наши ребята первый раз вышли на сцену. И у нас там...
Анна Леонтьева:
— Это потрясающее достижение.
Светлана Шифрина:
— Мы считаем, что да, у них было два небольших номера, они пели, один был вокальный и второй инструментальный оркестр. Мы специально создали дополнительно, мы начинали только с ансамбля, а потом создали еще оркестр, потому что мы поняли, у нас есть ребята, которые не могут, вот они не могут петь, они невербально или маловерно практически не разговаривают. Но им нравится музыка, и мы стали искать для них возможность включения, чтобы они были вместе с нами, они там играют на инструментах, поддерживают немножко ритм. Может быть, с точки зрения...
Анна Леонтьева:
— Академической музыки.
Светлана Шифрина:
— Какой-то, да. Это совсем не про тот, да, вот он тут что-то стучит палочкой, но они вышли, каждый стоял на своем месте, никто не убежал со сцены, никто не упал, извините, в истерике, не закатился, не закричал, не завокализировал. То есть на самом деле мы просто восхищены нашими ребятами, потому что мы считаем, что вот зная, какие они пришли к нам три года назад, и то, что они сегодня стоят на сцене, там поют, играют, поклонились и ушли, ну для нас это большой успех, и я считаю, для них это в первую очередь большой успех.
Анна Леонтьева:
— Огромный успех. Я видела вообще в ваших роликах, которые Вы мне прислали, про фонд, как каждое действие, вот как вы про школу рассказывали, каждое действие нужно сначала отрепетировать. Вот как даже в общественном транспорте, как им пользоваться. Это как бы длительная такая подготовка, да?
Светлана Шифрина:
— Ну, может, не длительная.
Анна Леонтьева:
— Сначала вы сажаете их на кресла в помещении.
Светлана Шифрина:
— Давайте расскажу. Это наш проект, он называется «Путь к взрослению». Это как раз про взросление. Опять-таки, аутичный ребенок, которому, да, которого нужно научить пользоваться элементарными такими социальными навыками, без которых мы просто не можем быть самостоятельными и жить в этом мире, да, пользоваться общественным транспортом, ходить в магазин, да, вот у нас... Мы даже были победителями в таком конкурсе «Объективная благотворительность» фотографии, которая называется «Просто купил колбасы». Потому что, да, действительно, фотографии ребенка в магазине, держат кусок колбасы, сканируют, расплачиваются, заберут, как бы уходят с ним. Но сколько лет труда стоит за тем, чтобы вот ребенок смог вот туда прийти, по списку найти в магазине нужную полку, найти вот эту самую колбасу, не такую, а вот такую, которую нужно, да, подойти, найти кассу, достать карту, заплатить, положить это в пакет и выйти из магазина, да, ну это вот, а там внутри еще очень много-много-много маленьких, может быть, действий цепочек, которые были прописаны, которые вы обучали, которые там определенным образом ребенка, чтобы, не сбился где-то, не стал платить, не взяв колбасы, да, вот, то есть это же тоже нужно вот это вот все-все-все выдерживать. И мы вот этому, ребят, учим, да. И вот, как вы сказали, вот транспорт, да, это целая технология, на самом деле, которую мы разработали, которая есть у нас на сайте. Если это вот специалисты педагогии, кто-то слышит, на самом деле родители могут этим воспользоваться. Если родитель, скажем так, пытливый и готов, и у него есть ресурс самостоятельно обучать своего ребенка, у нас это всё есть, там есть эти методические пособия, ролики можно посмотреть, взять эти чек-листы.
Анна Леонтьева:
— И самостоятельно, да, это всё?
Светлана Шифрина:
— Да, мы специально для этого и делали, да, для того, чтобы дать инструменты родителям, помощи своему ребёнку. Вот как с ним, например, проиграть? Сначала рассказать про транспорт, потом проиграть с ним, вот поставить стулья, вешалку, да, вот тут мы держимся, тут мы прикладываем карту, вот так мы едем, так мы выходим, потом там начать уже это делать на практике.
Анна Леонтьева:
— Это потрясающе, конечно, какая большая работа стоит за этим всем, но такой вопрос, а есть ли у вас случаи, когда вот ребенок с такой особенностью становился полностью самостоятельным?
Светлана Шифрина:
— Ну, мы работаем пока еще с детьми.
Анна Леонтьева:
— Вы не доросли?
Светлана Шифрина:
— Да-да, у нас до, как бы, возраст до 18 лет пока, вот, и вот даже вот про этот общественный транспорт, да, мы не ставили себе целью, сейчас задачу, потому что понимаем, хотя у нас есть дети, которые ездят самостоятельно и приезжают в наш центр самостоятельно. То есть есть, абсолютно. Ну, я знаю, не из наших подопечных, естественно, много примеров, когда люди становятся самостоятельными, им, да, либо им нужна минимальная поддержка. Конечно, есть такие случаи.
Анна Леонтьева:
— Напомню, что у нас в гостях Светлана Шифрина, директор Фонда искусства «Быть рядом», мама особенного ребенка. Вот насчет самостоятельности. Вы рассказывали историю в нашей беседе, как мальчик совсем не владел искусством, как это, обращения с деньгами.
Светлана Шифрина:
— Финансовой грамотностью.
Анна Леонтьева:
— Да, и что произошло?
Светлана Шифрина:
— Мне рассказали тоже эту историю, что взрослый аутичный человек, который поступил, как бы устроился на работу, стал работать, жил отдельно, стал жить отдельно, получил первую зарплату и потратил её в два дня.
Анна Леонтьева:
— На вкусненькое, да?
Светлана Шифрина:
— Да, на то, что ему нравилось, на то, что хорошо, потому что вот этот вот момент, да, он отделился от родителей, он как бы переехал, но вот это умение планирования, да, на самом деле планирование своей жизни, вот это и для обычных-то людей, для многих, это целая проблема, да, и иногда...
Анна Леонтьева:
— Лет до 40, да.
Светлана Шифрина:
— А долго учишься и набиваешь шишки, да, то есть, естественно, ну а как бы люди с особенностями, да, у них есть свои какие-то дефициты. А вот, вы знаете, можно я вернусь к транспорту, вот расскажу вам тоже просто пример вот, ну, что называется, успеха, да, что хочется поделиться с аудиторией. Вот мы, у нас, да, была группа, мы обучали ребят пользоваться общественным транспортом. И одна мама с ребенком говорит: вы знаете, можно мне как-то посмотреть и вот как раз научиться со своим ребенком ездить в метро, потому что когда вот он был помладше, мы были то ли в метро, то ли в автобусе, сейчас уже даже это не суть, и у него там случилась какая-то истерика, в общем, всё было очень плохо, и мама получила такой травмирующий опыт вот этой поездки, что они перестали пользоваться общественным транспортом. Ну хорошо, вот у неё там была машина, да, либо они перестали вообще куда-то...
Анна Леонтьева:
— То есть она решила, что это ему противопоказано?
Светлана Шифрина:
— Нет, она боялась повторения, да, у мамы тяжело, у неё нет сил прожить вот эту ситуацию, которая может случиться, да, с ребёнком. И вот в нашем проекте мы как бы с ребёнком стали ездить, мы его научили, потом мы подключили маму, они проехали сами, и они стали пользоваться общественным транспортом. И она говорит: вы знаете, для нас он не стал самостоятельным пока, он ещё, ну, пока и по возрасту там, но для них совершенно другие возможности открылись.
Анна Леонтьева:
— Это же другая жизнь.
Светлана Шифрина:
— Да, потому что мы живем в Москве, у нас в Москве без общественного транспорта очень сложно, потому что есть места, куда ты просто по-другому не доберешься, ну такси далеко не все себе могут позволить. И для них, конечно, совершенно другие возможности стали. И вот тоже результат. Да, он, может быть, не стал абсолютно самостоятельным, но маме стало с ним справляться легче.
Анна Леонтьева:
— Потрясающий результат, да. Я знаю, что вы также учите детей таким, в общем-то, простым, но тоже непростым для учительных детей вещам, как готовить, считать денежку, да, финансирование, как это, финансовые навыки. У вас есть клуб кибернетики, как вы сказали, зло превращаете в добро. Вот скажите, может быть, пару слов. Как зло, о котором мы постоянно говорим, что гаджеты — это плохо, что все сидят в гаджетах, что они высасывают из ребёнка жизнь. А тут, оказывается, у них есть какая-то положительная роль, потому что многие дети не могут донести свои мысли, и многие говорить-то толком не могут.
Светлана Шифрина:
— Да, у нас это наш проект коммуникативный клуб кибернетики. Идея его родилась из того, что вот как вот я сказала, да, что надо из зла сделать добро, да, то есть сегодня, конечно, такой неотъемлемый атрибут нашей жизни — это телефон, какой-то смартфон, планшет, у всех по-разному, и все возможные коммуникативные мессенджеры, которые мы пользуемся, всякие WhatsApp, Telegram, которые позволяют нам обмениваться информацией. И мы подумали, раз у ребят есть нарушение коммуникации, обмена информацией, так почему бы нам не попробовать использовать современные технологии для того, чтобы они могли между собой взаимодействовать. И мы создали вот такой клуб, наши педагоги разработали целую программу обучения, как ребятам пользоваться, здесь тоже зависит от ребят, от уровня их навыков, от их возможностей взаимодействия, ну, как бы работы в самом в цифровом формате, но у нас тоже из опыта девочка, она не разговаривает, она абсолютно невербальная, она не может говорить, мы учили её, она применяет язык жестов, но её научили пользоваться через WhatsApp, то есть если ей написать вопрос «где ты?», она сфотографирует место и отправит фотографию родителю. Это же вопрос безопасности. Ну вот так, не дай Бог, что-то, где-то что-то случилось, да? Или у нас ребята там, они кто-то... Вот он не хочет, да? Вот ты ему говоришь, он очень мало тебе отвечает. А вдруг на коммуникативном клубе задают вопрос, и он первый начинает тут же печатать, отвечать на вопрос. Потому что ему так легче. Для него такой способ коммуникации удобнее и более доступен. И вот на этом клубе, ребята, они уже вышли за рамки. Тоже для нас такой очень хороший результат, что они вышли за рамки этого времени, когда они приходят на занятия, они уже в этом чате могут написать там: «Аркадия, ты где?» «Ой, а я вот здесь», или там кто-то поделился чем-то. И это уже, да, это как раз опять-таки про коммуникацию, про дружбу, про общение, про социализацию, про то, что ты не один, да.
Анна Леонтьева:
— Светлана, мы всю программу говорим о том, что какая большая работа стоит вот за тем, чтобы дети развивались, получали необходимые навыки. Вот вы как родитель, что бы вы сказали, как сделать так, чтобы к 18 годам родитель просто уже не пришел к такому выгоранию или, может быть, даже раньше?
Светлана Шифрина:
— Ну, вы знаете, по поводу того, как сделать, конечно, обратиться в наш фонд. Ну, здесь, знаете, ну, к сожалению, мы тоже не сможем объять необъятное. Мы начинали нашу передачу с того количества людей с аутизмом, да, аутичных детей, которые сегодня... Я бы, наверное, сказала, найти обязательно, во-первых, вот то самое поддерживающее ресурсное место, в котором будет комфортно вашему ребенку и родителю. А сегодня, ну, мне кажется, всё-таки они появляются, и вот опять-таки, например, наш фонд, мы недавно вступили в ассоциацию «Аутизм-Регионы», в которой порядка 86, по-моему, сейчас уже организаций по всей стране, то есть, ну, практически во всех крупных городах, и там и не очень крупных городах, есть родительские организации, некоммерческие, которые оказывают вот эту самую поддержку, она не всегда может быть там какой-то прямой, там адресной или там про какие-то финансовые ресурсы, ну уж по крайней мере информационные однозначно, да, и про вот это вот про сообщество или про помощь, про инструменты, которые можно получить, взять, про консультацию. Этого действительно очень много сегодня у нас по всей стране, далеко не только в Москве. Вот мне кажется, нужно найти вот эту точку.
Анна Леонтьева:
— Просто найти помощь.
Светлана Шифрина:
— Да, на самом деле элементарно. Если зайти в ассоциацию «Аутизм-Регионы» и там будет весь список, и можно посмотреть, где вы, если находитесь в каком-то регионе, и зайти на уже информационные ресурсы этой организации, связаться с ними, спросить, да, вот там, мне нужна вот такая-то помощь, да, нужно... Вы знаете, вот это вот я сейчас сказала, вот мне нужна такая помощь, вот это вот попросить помощи, это же тоже определенный шаг.
Анна Леонтьева:
— Да, совершенно верно.
Светлана Шифрина:
— Или, да, самому себе признать, что мне нужна помощь, но это не значит, что я слабый, тут вот неумеха, не справляюсь, и все так плохо, нет.
Анна Леонтьева:
— Вот это очень важная вещь, вы говорите. Да. Не геройствовать.
Светлана Шифрина:
— Не надо, да, потому что это действительно сложно, это действительно, вот как мы тоже, я часто говорю, аутизм — это не спринт, это марафон на всю жизнь, аутизм не лечится, это диагноз, который, ну, как бы остается с человеком на всю жизнь, да, мы можем максимально адаптировать, максимально сделать самостоятельным, чтобы человек подошел ко взрослому возрасту, сняв нагрузку, да, там, с стареющих родителей, да, как бы снять вот эту обеспокоенность родителя, а что будет с моим ребенком, когда не будет меня, да, мы все про это думаем, родители. И вот это вот, вот это сказать, да, мне вот нужна такая-то помощь, да, как бы поискать ее, попросить, это абсолютно нормально, здесь в общем. Но это тоже, это шаг, это тоже, наверное, может быть, через то, что проходит...
Анна Леонтьева:
— Ну, какое-то усилие, да, какое-то желание. Каждый родитель, да. Как говорят, волеизъявление.
Светлана Шифрина:
— Да, и вот, опять-таки, наши специалисты, они тоже все так говорят, да, сначала маска на себя, потом маска помощи ребенку, да, вот это бы... Конечно, нельзя загоняться. Я очень желаю этого родителям. Вот этот ресурс, сохранять баланс, конечно, не забыть про ребёнка, не сказать уже всё, расти, как трава, но и не загнать самого себя, ставить правильно цели. Потому что, ну вот знаете, тоже хочется поделиться таким личным каким-то откровением, наверное, своим. Вот когда я вам начинала говорить, что у меня ребёнок, да, она такая пограничная вроде бы как бы была маленькой, да, и там не сразу нам поставили диагноз, и вот им всегда были очень хорошие перспективы. Вот вам надо сделать ещё вот это, и вот это, и вот это. И всё будет... И вот вы всё нагоните. И я всё время вот бежала впереди этого паровоза или толкала это бесчисленное количество вот этих вот вагонов, да, вот потому что цель, цель пойти в школу, цель, извините, избежать умственной отсталости, да, не понизить программу, это отдельная боль родителя, да, здесь же ещё вот эти вот этапы принятия, которые проходят родители, это можно отдельно ещё сейчас про это сказать, вот. И сегодня я понимаю, что я подошла к какому-то моменту, когда я понимаю, что ну вот те цели, которые я ставила для своего ребёнка тогда, они были для него недостижимы. Они были целями, ну, скажем так, нашего какого-то среза линии общества, да, или то, к чему вот, как вот то, что вы сказали, каких мы детей там ждём, да, или там мечтаем, когда их только планируем, вот, и там далеко не всегда они вписываются в наши реальности. И вот эту вот свою амбицию родительскую чуть-чуть опустить, когда мы реализовываемся за счёт детей, вот этот момент тоже присутствует. И когда мы вот это понимаем, что, если мы ребёнку поставили правильные цели, мы не будем тогда лишних усилий, лишних ресурсов тратить, это очень важно. И здесь очень в помощь, конечно, специалисты-педагоги, которые могут помочь и рассказать. И ещё, мне кажется, очень важно, но, к сожалению, наверное, сегодня в наших реалиях всё-таки родителю быть включённым, получать информацию, анализировать информацию не всегда сказали, вам поможет вот это, как голубетерапия, дельфины, еще что-то это, и вот мы сейчас все последние деньги, все последние ресурсы, нам надо туда... посмотреть, почитайте, что действительно, какие доказанные.
Анна Леонтьева:
— Все по-разному индивидуально, я так понимаю.
Светлана Шифрина:
— Есть научно доказанные методы, которые работают, а есть тот, что будет приятно, будет хорошо, вреда не будет, но оно не вылечит аутизм. Вот, и поддерживающие ресурсы для родителей, психологическая помощь, психологическая поддержка, группы, опять-таки, да, вот если нет помощи психолога, нет специализированных, в тех же НКО, почему-то я начала, да, с этого, родительские организации, вот эта вот группа самопомощи, да, общение, когда ты не один в поле воин, оно всегда даёт силы.
Анна Леонтьева:
— А я вообще, Светлана, заметила, что особенные дети, с каким бы диагнозом они ни рождались, если родители, если они проявляют волю к победе, волю к тому, чтобы вступить в какое-то сообщество, развиваться, трудиться, они очень объединяют людей. То есть невозможно с таким ребёнком быть в одиночестве, в замкнутом каком-то пространстве. Лучше идти, искать единомышленников, фонды и уже дружить с ними всю жизнь, потому что, да, правильно?
Светлана Шифрина:
— Ну, одному быть очень сложно, конечно, это же можно и выгореть, это уже у тебя не будет сил, ресурсов, и можно какие-то, может быть, не самые правильные решения принимать, когда все истощены, когда нет.
Анна Леонтьева:
— Но, к сожалению, наш интереснейший разговор подходит к концу, очень полезный для многих родителей, не только аутичных детей, а просто родителей, у которых что-то пошло по-особенному, да, у детей. И хотела спросить, Светлана, вот напоследок, что бы вы сказали родителям особенных детей, чтобы не впадать в уныние, не отчаиваться? Ну, наверное, это в самом начале происходит, но всё равно.
Светлана Шифрина:
— Ну, мой опыт — это опыт особенного родительства, именно связанного с аутизмом, да, и здесь я могу сказать, что точно, чтобы ни было, аутизм — это не приговор, да, это сложно, это требует определенных усилий, но, вы знаете, вот я сейчас ещё о чём подумала, что даже когда ты видишь маленький миллиметровый результат у своего ребёнка, он тебе дает такой заряд силы и энергии, и веры, ты видишь маленький, миллиметровый, результат у своего ребёнка, он тебе даёт такой заряд силы, энергии и веры. И радости, да. И веры в то, что всё, может быть, будет не так, как мы загадывали, но точно что-то получится хорошее, если не опускать руки, если двигаться в этом направлении, и это помогает. Это такой вот замкнутый круг, ты прикладываешь усилия, видишь вот эту какую-то искорку надежды и продолжаешь двигаться вперед.
Анна Леонтьева:
— Спасибо огромное. Я тоже напоследок скажу, что родители, у которых что-то пошло не так, вот были родители там и с онкологическими, детишками с онкологическими заболеваниями, но это люди, которые настолько научаются радоваться, настолько научаются благодарить, спасибо вам большое за этот очень поддерживающий, очень полезный разговор. Напомню, что сегодня у микрофона Анны Леонтьева, у нас в гостях Светлана Шифрина, директор Фонда «Искусство быть рядом», мать-ребёнка с диагнозом «аутизм». Спасибо вам, Светлана.
— Спасибо, что пригласили.
Анна Леонтьева:
Светлана Шифрина:
— Спасибо. Всего доброго.
Все выпуски программы Светлый вечер
«Страдания и вера»
В этом выпуске ведущие Радио ВЕРА Кира Лаврентьева, Анна Леонтьева, Алла Митрофанова, а также наш гость — протоиерей Александр Дьяченко — поделились своими личными историями о том, как испытания приблизили к Богу, или как вера помогла преодолеть непростые жизненные ситуации.