«Дом Радужного Детства». Валерий Евстигнеев, Сергей Михневич

У нас в гостях были председатель правления благотворительного центра помощи детям «Радуга» Валерий Евстигнеев и главный редактор благотворительного центра помощи детям «Радуга» Сергей Михневич.

Наши гости рассказали о том, как пришла идея создания благотворительного центра помощи детям, и почему для них важно то, чем они занимаются. Разговор шел об особенностях центра «Радуга» и его подразделений, о сотрудничестве с зарубежными профильными клиниками, о том, каким образом можно следить за новостями центра, и какую помощь могут оказать желающие.

---

Ведущий: Алексей Пичугин

А. Пичугин

- Здравствуйте, дорогие слушатели, «Светлый вечер» на светлом радио. Меня зовут Алексей Пичугин, я рад вас приветствовать здесь. Представляю наших гостей: в ближайший час эту часть «Светлого вечера» вместе с нами и с вами в этой студии проведет Валерий Евстигнеев, председатель правления благотворительного центра помощи детям «Радуга», здравствуйте…

В. Евстигнеев

- Здравствуйте, Алексей.

А. Пичугин

- Сергей Михневич, главный редактор благотворительного центра помощи детям «Радуга». Добрый вечер…

С. Михневич

- Добрый вечер, Алексей.

А. Пичугин

- И сразу, наверное, вопрос к Сергею: главный редактор благотворительного центра помощи детям - как это?

С. Михневич

- Понимаете дело в том, что центр «Радуга» - это достаточно большая организация, у нас очень хорошо (ну, мы так думаем, надеемся на это) развивается информационная поддержка, есть своя газета, тираж 15 000 экземпляров, вот этим светлым делом занимаюсь, в том числе, и я. Есть два сайта, сайт основной - центра «Радуга и сайт хосписа «Дом Радужного Детства» - это тоже на мне лежит часть ответственности за эти проекты. Плюс – развитие, поддержка информационная центра в различных источниках Омска в федеральных СМИ – этим делом тоже я занимаюсь.

А. Пичугин

- Да, у нас гости из Омска, извините, мы с самого начала на сказали: Валерий и Сергей приехали из Омска.

С. Михневич

- Да, поэтому вот должность моя звучит так, немного странно: благотворительный центр и главный редактор.

А. Пичугин

- Ну да, чего не бывает на свете. Как вы поняли уже, мы сегодня говорим про благотворительность, про помощь детям. Я очень люблю, когда у нас программы на эту тему. Много фондов в России появляется, много центров благотворительных и особенно приятно, что все это происходит не только в Москве, а в разных городах по всей России все это начинается сейчас и, действительно, это еще к тому же вдвойне приятно, что это, как у нас сейчас принято говорит: «низовые» инициативы, то есть люди сами выходят, сами предлагают, сами создают. Много споров всегда, это очень больная, острая тема, кто должен это делать: должно ли это делать государство или должны это делать сами люди, но, когда государство ничего подобного не создает – начинают делать люди и делают это очень и очень правильно, хорошо, здо́рово, если можно так говорить про благотворительный центр помощи детям. Извините за такое лирическое отступление- вступление. Расскажите, Валерий, наверное, теперь к вам вопрос: расскажите про то, что такое центр помощи детям «Радуга?» И как, я знаю, что есть какая-то интересная история, почему вы решили этим заняться?

В. Евстигнеев

Да, спасибо, Алексей, но я бы хотел все-таки, пользуясь случаем, что я микрофона и в вашей студии, отметить, что у меня была одна маленькая мечта у вас побывать и вот сегодня она сбылась.

А. Пичугин

А я понимаю, что вы сотрудничали с нами уже с моей коллегой – Дашей Мангушевой, которая занимается у нас программой «Дело дня», чудесная наша программа, которая помогает людям.

В. Евстигнеев

- Да, и хочется сказать спасибо все-таки за понимание, за обратную связь и за то, что вы освещаете эти темы сегодня, такие нужные, наболевшие и такие необходимые для множества-множества российских семей, для больных детей, кто не получает никакой поддержки в причину различных обстоятельств от государственных структур, от здравоохранения, образования, социального развития, то есть настолько индивидуальны каждые случаи, что невозможно подобрать формат государственных программ, поэтому вот этими вещами должны заниматься общественные организации, которые непосредственно контактируют, которые живут вместе с этими проблемами, которые видят, понимают и, используя фактор уважения, доверия, применяют очень большой человеческий гражданский ресурс.

А. Пичугин

- А почему вы в свое время решили этим заниматься?

В. Евстигнеев

- Вы знаете, как-то принято у нас говорить, понимать, наверное, многие журналисты спрашивают: почему вы пришли к этому, у вас тоже была такая жизненная ситуация? Нет, я в благотворительность пришел буквально из бизнеса, буквально от того, что не понимал, почему у меня есть все и мне так легко дается, но рядом есть нищета, есть голытьба, есть многодетные бедные семьи, где дети по очереди ходят в обуви в школу, где дети страдают от болезней в деревне и не могут получить понимание, поддержку, и вот я тогда обратил на это внимание и как-то ценности мои перевернулись, я решил посвятить себя благотворительности, вот уже 22 года я живу этой профессией.

А. Пичугин

- 22 года, соответственно, на дворе тогда стоял 97-98-й год, да?

В. Евстигнеев

- Да.

А. Пичугин

- А это для всей страны были очень тяжелые времена, и я не устаю повторять, что по моим наблюдениям та форма благотворительности, к которой мы привыкли, то, о чем мы здесь часто, на радио «Вера» говорим – все это началось достаточно недавно, лет десять назад, потому что 20 еще, 25 лет назад я помню, что слово «фонд», «благотворительный фонд» - это сразу вызывало какую-то настороженность: это что-то не наше, это где-то откуда-то из-за рубежа, что это такое? И настороженность это вызывало, потому что было вообще непривычно, что какой-то фонд, благотворительность, почему-то кто-то кому-то помогает. И ситуация начала меняться лет 10-15 назад и достаточно быстро и качественно изменилась и пришли к тому, что сейчас имеем, но тогда, в 90-е годы я знаю лишь несколько организаций в России: была старейшая и есть, слава богу, фонд: «Дети.мск.ру» он сейчас называется, а изначально это была организация без названия, которая занималась помощью детям с 60-го года еще. Тоже была удивительная история и у нас были ребята из фонда «Дети.мск.ру», и мы надеемся, что к нам придет основательница этого фонда, которая вместе с отцом Александром Менем в 60-м или 61-м году начала этим заниматься, анонсируя эту программу, которую мы обязательно сделаем. Но я думаю, что в 97-м году тоже сталкивались с непониманием и с огромным количеством проблем, 97-й год, еще раз: тяжелое время.

В. Евстигнеев

- Да, вы знаете, просто, наверное, в жизни у каждого своя история и биография и жизнь не воспринимается и видится своими глазами, своим мировоззрением. Я тогда занимался бизнесом, в достаточно крупной компании работал и мое направление было - производство зерна, переработка в муку и обеспечение хлебопекарного производства, кондитерского производства мукой, и я курировал пять городов на Дальнем Востоке…

А. Пичугин

- А в Омске дело происходило, да?

В. Евстигнеев

- Да, это происходило в Омске, у нас произрастает пшеница, у нас очень большие хозяйства были и вот это зерно я отправлял, переработанное в муку, отправлял на хлебозаводы и кондитерские комбинаты, но чтобы увеличить рентабельность этого производства, сделок коммерческих я заключил договор с некоторыми фермерами: фермеры сеяли зерно, мы получали хлебопекарное качество муки и отправляли на Дальний Восток, но этих фермеров, помимо зарплаты, я еще благодарил каждого по окончании сезона хлеборобного - развозил в каждую семью по мешку муки, как в подарок…

А. Пичугин

- И это было очень большое подспорье на тот момент.

В. Евстигнеев

- Это было большое подспорье, но как бы есть такое понимание, как десятина и вот я по итогам года считал, что я должен внести какую-то свою лепту нуждающимся, детям, тем семьям, чьи папы работают в моем бизнесе я вот в качестве подарка это развозил. И, подъехав однажды в одну семью, довольно бедную по доходам, их отец работал у меня водителем, я просто развозил вот эти подарки, по мешку муки отдавал и, подъехав к их дому, я увидел в ограде сломанный забор, сильно изветшавший дом, грязь, неустройство и по двору бегал маленький мальчик, абсолютно голый, в калошах, извините, в калошах – это уже не голый…(смех)

А. Пичугин

- Да, калоши – это важно.

В. Евстигнеев

- Но он был настолько чумазый, что…

А. Пичугин

-…калоши было незаметно.

В. Евстигнеев

- Да, и, учитывая то, что это был сентябрь месяц, уже не летний месяц для нашего региона, было прохладно, даже очень прохладно и все-таки ребенок без одежды, он бегал во дворе, играл с какими-то палками, гонял куриц и когда я разгрузил этот мешок муки, передал маме в семью, вот что-то меня так глубоко резануло в душе, я увидел, что и одежды практически в этом доме нет, и обуви нет, и вот ребенок, с вечера не помытый, с утра бегает грязным, и я решил, что я просто куплю ему одежду и привезу. На следующий день привез одежду, заехал просто на рынок, купил на взгляд примерно по размеру вещи и привез в семью и когда подъехал к этому дому, это 35-40 километров было от нашего города я смотрю – этот пацанчик также бегает по двору, но уже с булкой испеченного хлеба из вчерашней муки.

А. Пичугин

- То есть там настолько все было тяжело, что если бы не привезли эту муку – у них бы утром просто не было хлеба?

В. Евстигнеев

- Вы знаете, к сожалению, да, очень многие семьи в Омске, многодетные семьи в деревнях – дети не видят каждый день хлеба.

А. Пичугин

- И до сих пор?

В. Евстигнеев

- До сих пор. И вот это, наверное, было последней каплей, и я себе задал вопрос: почему я отправляю муку вагонами на Дальний Восток, когда у нас вот под боком такая же нищета? И надо что-то делать, чтобы здесь, рядом можно было реально помочь этим семьям, потому что за 20 лет нашей работы у нас на глазах выросло целое поколение детей и мало что меняется, идет страшная деградация, процветает алкоголизм, наркомания, аборты и действительно, настолько это режет нам взгляд и понимание, что хочется что-то делать, а не просто говорить, рассуждать, размахивать руками.

А. Пичугин

- Мне эта ситуация напомнила, я понимаю, что это, в общем, достаточно разные явления, но сама ситуация чем-то напоминает, вы говорите: отправляли муку на Дальний Восток, а рядом с Омском дети не видели хлеба - ситуация другая, но вот почему-то похожая: у меня очень хороший друг, тоже сотрудник ряда российских радиостанций, какое-то время работал на Крайнем Севере, он инженером там работал в начале 2000-х, они добывали газ в поселке, поселки не газифицированные из-за того, что газ там не перерабатывается, отправляется куда то за тысячу километров, где он-таки перерабатывается и уже оттуда расходится, и в Европу и куда угодно, по России, но вот эти поселки – они все газодобывающие, не газифицированы сами, такая вот жесткая тоже правда жизни.

С. Михневич

- Сапожник без сапог, к сожалению, эта ситуация в России очень часто случается. Мы рассказываем о нашей деятельности, вот Валерий Алексеевич рассказал про семьи такие страшные истории, откуда эта информация: мы по средам, каждую среду наша служба выездная выезжает в районы области, и мы вот эту ситуацию видим своими глазами, мы видим, хотим донести до общества то, что вот эту картинку страшную, но, к сожалению, в настоящий момент, по крайней мере, не все СМИ почему-то хотят брать эти страшные истории, почему – я не знаю.

А. Пичугин

- Нужна радужная картинка, видимо, как бы это не звучало немного наигранно, что радужная картинка: центр «Радуга», радужная картинка, но нужна именно такая.

С. Михневич

- Но у нас философия такая: мы видим эту ситуацию, почему мы стучим в разные двери - мы хотим, чтобы эта картинка изменилась, и чтобы жизнь наша не только лучше стала не только за МКАД, на этой территории, а в России в целом, в частности, в Омской области. Спасибо вашей радиостанции еще раз за то, что мы постучали в двери вы открыли

А. Пичугин

- Так спасибо что́…наша радиостанция с удовольствием рассказывает про такие проекты, поскольку мы понимаем, что действительно, об этом, если не рассказывать, никто и не будет знать. До того, как я не пришел работать на радио «Вера» пять лет назад, я представлял, что у нас происходят какие-то подвижки за последние десять лет, связанные с благотворительностью, что у нас начинают работать какие-то центры, фонды, но я и представить себе не мог, что их уже достаточно много и даже за то время, пока мы здесь работаем, на радио «Вера», их становится еще больше и я вдруг узнаю́, что вот эти ребята у нас не были, потому что они появились уже когда мы заработали, эти ребята у нас не были, хотя существуют уже 20 лет почти, и вот мы так стараемся по крупинке, кто-то нам кого-то советует, вот так вот собирать людей, чтобы об этом знали наши слушатели, недаром все-таки вещаем, за чем-то же мы вещаем в таком количестве городов России, это, наверное, одна из важнейших причин.

А. Пичугин

- Я напомню, что в гостях у светлого радио сегодня Валерий Евстигнеев, председатель правления благотворительного центра помощи детям «Радуга», Сергей Михневич, главный редактор помощи детям «Радуга». И мы говорим о проектах, - наши гости приехали из Омска, - проектах, связанных с центром. Сергей, вы упомянули сейчас выездную службу, такие службы есть далеко не у всех, расскажите, как она работает?

С. Михневич

- Я думаю, лучше Валерий Алексеевич расскажет про это, потому что выездная служба уже у нас работает много лет, я в центре около четырех.

В. Евстигнеев

- Да, вот за такой, 20-летний опыт работы мы увидели на общем фоне вот этой бедноты, нищеты на селе тех детей, которым не в силах помочь какие-то государственные программы, и мы увидели больных детей, которых не берутся лечить и на самом деле, пока ребенок еще сам ходит, пока у родителей есть возможность ребенка показать и в поликлинике, и в центральной районной больнице, и где-то в городе какая-то работа еще ведется, но если у ребенка неизлечимый диагноз и он, как правило, прогрессирующий и, как правило, это очень сильно сокращает срок жизни, здесь просто мамино желание очень недостаточно. У нас очень много детей, которых выявила выездная паллиативная служба на селе, да и в городе тоже, дети, которые крайней сильно истощены, потому что по своему заболеванию у них плохо работает глотательный рефлекс или вообще не работает, это дети, которые уже из больниц вернулись домой с трубочкой через нос, через носоглотку…

А. Пичугин

- А из больниц их выписали, поскольку там помочь не в силах уже дальше?

В. Евстигнеев

- Понимаете, здесь чисто человеческий фактор: врачи, как профессионалы, они родителям говорят: «К сожалению, мы помочь не можем, потому что это неизлечимый диагноз», но родители это слышат иначе, родители слышат, что они не будут помогать и перестают вообще к ним обращаться – это парадокс, но при этом страдает ребенок…

А. Пичугин

- Который, казалось бы, вообще ни при чем.

В. Евстигнеев

- Да, и у нас очень много случаев, когда крайне истощенный ребенок, который практически не имеет никакого своего внутреннего ресурса организма бороться со своим диагнозом, просто умирает с голоду, потому что его невозможно накормить и родители не знают, и врачи не пытаются объяснить. Омск – шестой город в России, куда мы подтянули технологию установки бамперных гастростом…

А. Пичугин

- Да, поясните, пожалуйста, что это такое?

В. Евстигнеев

- Да, это гастростома, она устанавливается прямо на желудок через стенку животика, наружу выводится клапан герметичный и никакого вмешательства в носоглотку, никакого риска дополнительных инфекционных заболеваний, никакого риска необработанных вот этих предметов гигиены оборудования доставки пищи в желудок, и ребенок получает напрямую через расчеты количество тех калорий, тех витаминов, которые необходимы для организма, и это уже мы научили родителей, они это делают, ну вот на сегодняшний день около 30-ти детей, извините, больше 30-ти детей уже гастростомированы. Мы привозили за счет «Радуги» из Москвы профессора, хирурга, который обучал наших специалистов-хирургов Омской областной детской больницы устанавливать эти гастростомы. Ну, слава богу, сейчас этот процесс налажен, но все равно это никак не финансируется фондом медицинского страхования почему-то и когда мы находим таких детей – мы привлекаем внимание общественности, мы собираем деньги, мы закупаем оборудование и это оборудование уже по квоте устанавливается в больнице детям.

А. Пичугин

- А вы работаете только с Омской областью или к вам приезжают из соседних регионов?

В. Евстигнеев

- Мы называемся региональная общественная организация, хотя у нас есть уже филиал и за рубежом, в Европе, но по уставу мы региональная. Сейчас мы готовим документы через юстицию менять свою форму собственности, мы будем федеральными, потому что очень много нам звонят из разных городов, из СНГ, мы консультируем, мы просто делимся своим опытом, мы говорим, куда можно обратиться, как, к кому на региональном, федеральном, местном уровне, советуем, но помогать детям из других регионов, к сожалению, мы не можем.

А. Пичугин

- А что за филиал за рубежом?

В. Евстигнеев

- У нас в Германии зарегистрирована такая же НКО, такая же «Радуга», называется «Радуга Дойчланд gGmbH» не коммерческая организация и через эту структуру мы лечим, много лечим наших омских детей в университетских клиниках, государственных клиниках Германии. И вот этот статут университетской клиники – он дает право пользоваться медицинскому учреждению опытом мировой медицины, в России, к сожалению, такого нет.

А. Пичугин

- Я так понимаю, что если это университетская клиника, то некоторые детишки могут получать помощь в рамках научных экспериментов?

В. Евстигнеев

- Да, у нас есть такой опыт, вот чувствуется профессионал-журналист, Алексей, спасибо вам…

А. Пичугин

- Дело не в профессиональном журналисте, просто я сталкивался, действительно, с такими ситуациями, когда люди, необязательно дети, с разными совершенно заболеваниями, от которых отказываются здесь, в России, обращаются за рубеж, в европейские, американские клиники, израильские, которые готовы взять, они говорят: «Да, это сложно, да, действительно, ваш диагноз такой, с неблагоприятным весьма исходом, вероятность велика, но есть некоторые эксперименты, которые пока не утверждены, но вот в рамках эксперимента мы можем взять».

В. Евстигнеев

Да, и за это тоже большое спасибо нашим врачам российским, потому что многие, понимая, что у ребенка есть какой-то шанс, но, не имея практики, не имея опыта, нам вот именно врачи, авторитетные очень эксперты советуют обратиться туда-то или туда-то. И вот буквально неделю назад у нас был диалог с Алексеем Масчаном, и он рекомендовал ребенку с лейкозом в китайский институт с клиникой обратиться, сейчас у нас ведется работа, потому что это очень важно: найти современную, имеющую хорошие результаты клинику вообще мирового уровня.

А. Пичугин

- А кому вы помогаете, вот есть какой-то круг больных детей, нуждающихся детей, только ли больным вы помогаете ребятишкам?

В. Евстигнеев

- Да, есть у нас есть несколько структурных подразделений в «Радуге» и есть у нас адресная помощь – это помошь оказывается детям с сахарным диабетом, это прямо свой проект, есть со слуховыми аппаратами, с речевыми аппаратами…

А. Пичугин

- С не смертельными заболеваниями, в общем?

В. Евстигнеев

- Да. Есть с сахарным диабетом дети, мы обеспечиваем помпами и расходными материалами, но есть дети и с неизлечимыми диагнозами, вот для них мы сделали хоспис европейского формата.

А. Пичугин

- Мы еще про него отдельно поговорим, это очень важная тема.

В. Евстигнеев

- А те дети, которые обращаются к нам с рекомендациями наших врачей, как региональных муниципальных учреждений здравоохранения, так и федеральных учреждений здравоохранения по рекомендациям, и мы работаем с зарубежными профильными клиниками и отправляем детей туда, у нас есть очень хорошие результаты. На сегодняшний день мы работаем с 11-ю клиниками профильными в Германии и правильно вы заметили: у нас были пациенты, которым операции делали даже не немецкие врачи, а приглашали врача из Швейцарии и тогда был мне задан этот вопрос, как куратору этого проекта: можем ли пригласить профессора из другой страны? Я-то подумал, что это, наверное, дополнительно деньги, и, конечно, по своему наитию я говорю: «Наверное, это будет дополнительно стоить?» Мне немецкие врачи сказали: «Нет, это не будет дополнительно стоить, это будет дополнительное качество операции». И они пригласили профессора из Швейцарии, который просто приехал и прооперировал девочку, эта девочка сейчас ходит в школу, это просто Ангел Божий…

А. Пичугин

- Приехал еще ведь…

В. Евстигнеев

- Да, да, там за качество борятся, да.

С. Михневич

- Да, и вы знаете, такая ремарка небольшая, мне часто задают вопрос: а почему вы возите ваших детей на лечение иногда за границу?

А. Пичугин

- Да неужели до сих пор эти вопросы возникают?

С. Михневич

- Да, возникают, понимаете, я очень часто общаюсь с коллегами-журналистами по роду своей деятельности и вот они даже не понимают, я говорю: «Ну как вам объяснить: я устроился в Центр, мы провожали Максима, мальчика, в Германию, я его своими глазами видел: перед самолетом он был похож на букву «г», спустя 2-3 недели я же его встречал с Валерием Алексеевичем – это был уже нормальный, хороший парнишка».

А. Пичугин

- Сейчас мы продолжим буквально через минуту. Я напомню, что в гостях у светлого радио Валерий Евстигнеев, председатель правления благотворительного центра «Радуга», Сергей Михневич, главный редактор помощи детям «Радуга», наши гости сегодня из Омска. И перед тем, как мы уйдем на небольшой перерыв, я еще назову короткий номер, наши любимые короткие номера: 3434, если вы хотите помочь центру помощи детям «Радуга», о котором мы сегодня говорим вместе с нашими гостями, 3434 слово «радуга» пробел и любая сумма, которую вы хотите и можете пожертвовать для центра помощи детям «Радуга». Я Алексей Пичугин, через минуту снова в этой студии.

А. Пичугин

- Возвращаемся в студию светлого радио. Напомню, что сегодня, здесь у нас в гостях Валерий Евстигнеев, председатель правления благотворительного центра помощи детям «Радуга», Сергей Михневич, главный редактор помощи детям «Радуга», наши гости из Омска.

С. Михневич

- Я думаю самое время вспомнить про наш хоспис, который мы с помощью общества построили. Небольшая ремарка: я года четыре назад работал редактором на одном местном телеканале и пришло видео из «Радуги»: первый кирпичик заложен хосписа. Коллегам говорю: «Нужно сделать хороший материал, потому что ребята занимаются важным делом», а сам подумал: вот если получится у них что-то сделать, то нескоро, ну, с учетом финансирования и всего прочего. Получилось так, что спустя полгода я был в «Радуге», уже в это время стояли стены и накрывалась крыша и потом вот волшебным образом наш хоспис появился.

А. Пичугин

- Чудесные фотографии, здесь можно сказать так про хоспис? Наверное, можно все-таки: чудесное здание, совершенно прекрасные передо мной два снимка - это два дома или это один дом с разных ракурсов?

С. Михневич

- Два.

А. Пичугин

- Это два здания, чудесные совершенно, потрясающе красивые, с рисунками по фасадам. Детский хоспис – это такая отдельная тяжелая тема, конечно же, но…

С. Михневич

- Но у нас другой хоспис, у нас европейский хоспис, Валерий Алексеевич, расскажите пожалуйста, донесите информацию до слушателей.

А. Пичугин

- Что такое европейский хоспис?

В. Евстигнеев

- Вы знаете, в 2011-м году, когда меня пригласил наш министр здравоохранения и сказал: «Валерий Алексеевич, давайте мы сделаем детский хоспис». Я сказал: «Нет, мы изыскиваем всяческие возможности и лечим детей, а делать место смерти мы не будем». Но в 11-м же году мы зарегистрировались в Германии и там уже по долгу службы я стал бывать в детских хосписах в Германии, потом мне удалось побывать в детском хосписе в Швейцарии, во Франции, в Италии, в Голландии и вот в Голландии, наверное, это уже было последней каплей, когда я принял решение, что мы будем строить хоспис, но до этого тема варилась очень долго. Мы лично были знакомы с Елизаветой Глинка, мы с ней очень хорошо общались, мы с ней, просто встречаясь, обнимались, она мне тогда говорила после наших бесед про хоспис в Европе, она говорит: «Валерий, ты знаешь, ты понимаешь, ты должен сделать этот хоспис». И когда я готовил фотографии, увиденные там, где-то в Европе, что я хотел бы вот так вот красиво, я бы хотел вот так удобно и мне тогда казалось, что я…я вообще мужик вредный, но я добиваюсь своего и я тогда думал: может быть, это мой каприз, может, это я так хочу? Но когда я слышал Елизавету, и она мне говорила, тыкая в плечо пальцем: «Ты должен» - ну, наверное, тут уже человеческий фактор и я с себя перевел стрелки на нее и думаю: ну если ошибаюсь я, то она ошибаться не может, и мы взялись за строительство этого хосписа. И однажды проезжая Голландию, я остановился в магазине супермаркет, я любитель молочного, зашел, купил несколько пакетов молока, но, выйдя из супермаркета до своего автомобиля, я увидел, что парковку оцепляют полицейские габаритной лентой и просят буквально 10-15 минут подождать, потому что через эту парковку маневрирует длинный прицеп-трейлер, на котором закреплены лопасти ветряной мельницы, но а поскольку у меня уже в охапке три пакета молока, я с одного открываю крышку, захожу в лес, попивая это молоко, наступаю на красивую тропинку, как будто ведущую куда-то в лес и через деревья, в глубине леса я вижу красивое старинное здание, особенность, наверное, голландской архитектуры – это узенькие плоские кирпичики, и меня к нему тянет и вот я, попивая молоко из пакета, оглядываясь по сторонам, наслаждаясь пением птиц, проникающим лучам солнца в этот сказочный лес, вдруг я подхожу поближе к этому зданию, поднимаю голову и со вкусом молока на языке, на губах я вижу рядом с этим зданием детские инвалидные коляски, обвешанные медицинским оборудованием и я понимаю, что это детский хоспис. И, помня ту ситуацию, я почувствовал, как будто я врос по колено в землю…

А. Пичугин

- Ну ведь не случайно, ведь другие люди, которые не занимаются этой проблематикой, могут годами ездить за молоком где-то в Голландии, приезжая из России и полицейские не будут оцеплять лентой, провозя там вертолет мимо.

В. Евстигнеев.

Да, ну вот я помню этот случай, я просто врос по колено в землю, я ушел куда-то сознанием в астрал и я, подчеркиваю: я ощущаю вкус молока на губах, на языке и я слышу свой голос: «Вот такой хоспис я хочу», но опять же – я хочу. И, вернувшись в Омск, коллегам в «Радуге» я говорю: «Девочки, мы будем делать хоспис, но мы будем делать хоспис европейского формата».

А. Пичугин

- Скажите, а чем отличается европейского формата от не европейского?

В. Евстигнеев

- Отличается всем, совершенно другая философия: если у нас в России паллиативная помощь ребенку оказывается только тогда, когда уже необходимо обезболивание…

А. Пичугин

- Но у нас есть детские хосписы.

В. Евстигнеев

- Слава богу, что есть.

А. Пичугин

- Да, там уж не знаю, европейский формат-не европейский, но люди стараются сделать так, чтобы у ребенка…ведь не всегда хоспис – это место смерти, бывают случаи, я всегда спрашиваю об этом наших гостей, и они рассказывают подобные случаи, когда дети из хосписа домой возвращаются не потому что их оттуда выселяют, а потому что они на пути к выздоровлению: вот, казалось бы, ничего ему уже не поможет, уже хоспис – ан нет, все равно, все равно вот чудо произошло. Наверное, и у вас бывали такие случаи?

В. Евстигнеев

- У нас такие случаи постоянно происходят, и я вам скажу больше: когда мы построили хоспис, он у нас оказался даже лучше того, голландского и об этом говорим не только мы, об этом говорят родители, которые побывали у нас, вот на сегодняшний день мы курируем 364 семьи – это се́мьи из Омска и Омской области…

А. Пичугин

- Это всего, да, ваши подопечные?

В. Евстигнеев

- Это всего, которых мы курируем…

А. Пичугин

- Не хоспис, а вот именно центр «Радуга?»

В. Евстигнеев

- Да, а всего таких детей больше тысячи, но мы курируем работу в 364-х семьях, из которых 140 детей – это тяжелобольные дети, это неизлечимые диагнозы и из этого количества семей уже 112 прошли у нас 4-5 недельный курс пребывания в нашем Доме Радужного Детства и многие родители говорят, что это сказка.

А. Пичугин

- Каждый человек может убедиться в том, что это действительно сказка для тяжелобольных детей, есть сайт «хоспис-радуга.ру» есть сайт центра, мы еще его назвали центр помощи детям «радуга-омск.ру» и есть сайт хосписа детского «хоспис-радуга.ру», здесь есть 3D тур, пока Валерий рассказывает, я так вот в компьютере брожу, захожу в дома́, в два здания, которые есть на территории: конечно, оборудование, то, как это сделано, то, куда попадают дети – это впечатляет, причем я понимаю, что многие дети из семей, у которых дома ничего близко такого нет.

В. Евстигнеев

- Да, у нас много семей из сельской местности, много семей, которые живут без водопровода, без газа, даже есть семьи, где проблемы большие с электричеством, для них это праздник, когда есть свет и, конечно, когда они попадают в наш Дом Радужного Детства и мамы окрыляются, и дети, очень много хороших результатов. У нас работают очень хорошие специалисты-реабилитологи, у нас хорошие специалисты-социальные работники, медработники и даже, нас уже это смешит, но это уже заставляет задуматься: когда заканчивается у ребенка этот заезд, этот срок 4-5 недель и родители с детьми возвращаются домой, нам родители звонят и пишут в группы, что при возращении домой дети устраивают истерику, они не хотят домой, они кричат и плачут: мы хотим в хоспис.

А. Пичугин

- Они, наверное, еще не очень понимают, что это за место.

В. Евстигнеев

- Знаете, у нас действительно хоспис – это про жизнь, это красиво, это интересно, это свободно, это чисто и еще очень большая особенность, что отличает наш хоспис от российского понимания хосписа – это в том, что мамочка, у которой ребенок 24 часа в сутки на руках, находясь в нашем хосписе в течение 4-5 недель, она тоже проходит обследование своего здоровья, она проходит лечение, она проходит многих узких специалистов…

А. Пичугин

- Она при этом может находиться с ребенком у вас, да?

В. Евстигнеев

- Она обязательно должна находиться вместе с ребенком, потому что наши специалисты по уходу за больным ребенком обучают родителей многим методикам по уходу, по лечению, по лечебному массажу, по лечебной физкультуре, по адаптивной физкультуре, кроме того, мы ведем видеоуроки, мы записываем, как работает специалист с ребенком, мы записываем рекомендации специалиста и это является домашним заданием для родителей и это является поводом следующий раз ребенка взять опять, то есть если мы видим изменения, если мы видим хорошие результаты, мы на этом делаем ставку и не дожидаемся, когда ребенок на будущий год к нам приедет, из 8-ми заездов у нас уже два ребенка вторично побывали, потому что те занятия, которые с ними проводятся, те процедуры, они дают потрясающий результат и ребенок получает новые навыки, адаптируется к тому состоянию, в котором сейчас, и мы видим серьезный прогресс у ребенка, поэтому наша задача – это результат и за этот результат боремся. А то, что проходят обследование и лечение мамочки: у нас уже было два случая, когда у мамы была выявлена онкология…

А. Пичугин

- На раннем этапе, которую очень сложно…?

В. Евстигнеев

- Да, мама была прооперирована по женским проблемам и после операции она вернулась к нам в хоспис, прошла сама реабилитацию и пока мамочка была на операции, ребенок находился у нас в хосписе под контролем наших специалистов.

А. Пичугин

- 4-5 недель, потом ребенок возвращается домой, но ведь паллиативная помощь, она может годами требоваться, то есть вот в таком состоянии, когда вроде бы, мы ведь правильно говорим о тех случаях, когда медицина разводит руками?

В. Евстигнеев

- Нет, вы знаете, медицина не разводит руками, я думаю, что это неправильное понимание и мы должны это понимание менять, медицина в силу своих возможностей тоже движется вперед и очень многое делает, но мы делаем ставку на тех детей, прошу обратить внимание: не на терминальных, не на детей в терминальной стадии, которые лежат под морфином и дышат тяжело, последние дни своей жизни доживая, нет - мы сделали ставку на тех детей, которым еще можно помочь облегчить их муки и страдания, которым можно помочь, скажем, продлить жизнь полноценную и наше внимание и забота об этой семье, оно дает хорошие результаты. Здесь, понимаете, нужно взять интервью у какой-то мамочки, но все мамы – это больше ста семей, которые сегодня прошли у нас свой месячный курс реабилитации, абелитации, адаптации, они сегодня имеют большую надежду и вот вы правильно сказали: не может ребенок месяц пролечиться у нас, опять уехать домой и безо всего, вы знаете, я не могу не отметить, что, наверное «Радугу» очень любит Бог, буквально, когда мы открыли хоспис и стали производить первые заезды больных детей, нам один омский олигарх подарил коттедж, 3-этажный коттедж, вип-формата с большой территорией в 52 сотки, с хорошей рекреационной зоной…

А. Пичугин

- А вот где сейчас эти два здания, стоят, да?

В. Евстигнеев

- Нет.

С. Михневич

- Мы еще не успели его сфотографировать даже.

В. Евстигнеев

- Наш хоспис находится в 10-ти километрах от Омска в лесной зоне, в санаторной зоне, в зеленой зоне, а подарок наш, коттедж – он стои́т на окраине города, на первой линии от основной дороги и вот тоже часть лесной зоны, коттедж 3-этажный с бассейном, с сауной, с кедровой бочкой, с площадкой футбольной, хоккейной, волейбольной, с площадкой-детским городком, виноградником - ну, прекрасное место и нам его подарили. Единственным условием дарителя было, чтобы этот объект мы использовали для социальных нужд и для больных детей нашего города.

А. Пичугин

- И как вы его будете использовать?

В. Евстигнеев

- Вот сейчас мы начали реконструкцию и делаем в нем центр адаптации и в этом центре адаптации будут работать наши специалисты, реабилитологи, будет работать психолог также, будет работать ка́нистерапия, то есть те методики, которые нашим детям, которые прошли лечение в хосписе, они дают хорошие результаты. И они будут также получать это лечение совершенно бесплатно, также, как и в хосписе, 6-разовое питание, проживание, лечение, на сегодняшний день 33 вида медицинских услуг мы оказываем этим семьям, семья получает это абсолютно бесплатно, все это благодаря неравнодушным людям, которые жертвуют какие-то деньги, жертвуют свои человеческий ресурс, как волонтерский ресурс и огромное спасибо и низкий поклон за понимание и доверие.

А. Пичугин

- Много у вас волонтеров и что они делают?

В. Евстигнеев

- Волонтеров много не бывает, их всегда мало, но при этом у нас началась сейчас серьезная работа по формированию групп из «серебряных» волонтеров по формированию групп из студенческого возраста разных специальностей, даже есть военное училище, которое каждый день практически нам выделяет 2-3 курсанта, которые помогают нам с мамочками, с колясками, их вещами приезжать, размещаться, уезжать, когда заканчивается курс. Человеческие ресурсы, волонтерские ресурсы – это огромная, неоценимая помощь.

А. Пичугин

- Я напомню, что вы тоже можете помочь центру «Радуга», который находится в Омске, есть разные способы: наши любимые короткие номера: 3434 в тексте сообщения: «радуга» - радуга с большой буквы?

В. Евстигнеев

- Неважно.

А. Пичугин

- Даже если первая будет заглавная, все равно все пройдет – это важное уточнение: 3434 в тексте смски: радуга пробел и сумма, которую вы хотели бы и могли пожертвовать центру помощи детям «Радуга».

А. Пичугин

- Я напомню, что в гостях у нас сегодня Валерий Евстигнеев, председатель правления благотворительного центра помощи детям «Радуга», Сергей Михневич, главный редактор центра помощи детям «Радуга». И, наверное, вопрос к Сергею: как у вас проходит, вы в начале программы рассказали, что существует газета, два сайта, тоже я назову адрес: «радуга-омск.ру» - это сайт благотворительного центра и «хоспис-радуга.ру» - это адрес сайта хосписа. Напомню, просто даже советую зайти на этот сайт и посмотреть 3D тур, то, что сумели сделать наши сегодняшние гости – это, конечно, очень впечатляет. Как люди про вас узнаю́т?

С. Михневич

- Мы выпускаем газету, 15 000 экземпляров, все цвета радуги присутствуют, чем мы пытаемся газету нашу наполнить: историями наших детей, историями наших проектов, рассказываем о нашей деятельности, о деятельности центра «Радуга», о жизни в хосписе, затем доносим эту газету до сердец наших…

В. Евстигнеев

- Отчеты, ежемесячные отчеты.

С. Михневич

- Да, самое главное: мы публикуем в каждом выпуске газеты отчеты по пожертвованиям – это очень важная информация: человек может посмотреть, на что он свои деньги кинул конкретно, газета раздается бесплатно в Омске, по области, иногда нам газету удается отправлять в другие регионы страны с помощью наших друзей, с помощью наших волонтеров. Очень хорошо, что некоторые СМИ рассказывают о нашей деятельности, мы благодарны им безмерно: радио «Вера», другим радиостанциям, другим телекомпаниям, сюжеты о нас можно увидеть как в городе, на омских экранах, так и на федеральных телекомпаниях тоже о нас, к счастью, рассказывают, но, конечно, этого очень мало, это капля в море. Почему важно, чтобы о нас, о деятельности таких организаций, как «Радуга» говорили, рассказывали с экрана по радио: чем больше будут о нас знать, тем бо́льшую помощь мы сможем оказать нашим подопечным, они этой помощи ждут, мы это видим своими глазами, каждый день приходя на работу, выезжая в районы области и видим, как что можно сделать, чтобы их жизнь улучшилась, мы своими глазами это видим. Но для этого нужна все-таки информационная поддержка.

В. Евстигнеев

- Я бы хотел сделать такое, наверное, объявление: что мы не только рассказываем, но мы и приглашаем, чтобы увидеть своими глазами мы приглашаем коллег из других регионов, мы рады будем поделиться опытом, чтобы вы в своих регионах рассказали и реализовали подобные проекты, оказывая помощь особо нуждающимся детям.

А. Пичугин

- Вам, наверное, приходится ездить, в разных регионах, я знаю, что бывают встречи фондов, организаций, которые помогают детям и люди делятся опытом?

В. Евстигнеев

- Да, конечно, мы рассказываем, о нас рассказывают и на таких конференциях на федеральном уровне в Москве, в Питере мы бываем, и многие коллеги из других регионов подходят к нам, уже был опыт приезда коллег, приезжали к нам из Новосибирска, из Тюмени, с Алтая и двери у нас всегда открыты, мы хотим быть максимально прозрачными, чтобы наш опыт мог помочь в других регионах.

С. Михневич

- Кстати, в этом году уже дважды к нам в Омск приезжала мама знаменитых сиамских близнецов из Киргизии Зиты и Гиты Зумрият Резаханова, она волонтерила в апреле месяце…

А. Пичугин

- Получается, в прошлом уже году?

С. Михневич

- А, да, в прошлом году.

А. Пичугин

- Мы никак пока еще не привыкнем, что 2019-й у нас закончился.

С. Михневич

- В прошлом году она волонтерила у нас весной в детском хосписе на протяжении недели с лишним, знакомилась с нашими мамами, ухаживала за детьми, делилась своим опытом, своей любовью с нашими мамочками, с нами, вот осенью прошлого года она снова к нам приезжала, вы бы видели, как ее встречают наши подопечные, наши мамочки. Вот, честно говоря, весной, когда мы первый раз ее привозили в хоспис, я ехал и думал: как же ее представить, как они найдут общий язык? Я не заметил этого, зашли – все, это наш человек…

В. Евстигнеев

- Как родные люди.

С. Михневич

- То есть, мне кажется, очень важно найти ту ниточку, которая покажет путь к сердцам наших подопечных, к сердцам наших мам.

А. Пичугин

- В Омске есть или в Омской области подобные вашей организации? Может быть, не подобные, но организации, которые тоже помогают детям?

В. Евстигнеев

- Организаций достаточно много, но на сегодняшний день культура благотворительной помощи, она, к сожалению, уже извращена и, создавая благотворительную организацию, сотрудники ставят перед собой задачу, как собрать деньги и нам очень многие звонят и спрашивают: где вы заказываете ящики, как вы это делаете? Я всегда пытаюсь объяснить, что задача благотворительной организации не собрать деньги, а правильно их израсходовать, потому что эти деньги – это доверие и ценность наших жертвователей.

А. Пичугин

- Но собрать – это же тоже очень важная задача. Когда я захожу на сайт вашего центра и вижу: им требуется помощь, детишки, с не смертельными даже диагнозами, но суммы там 2, 2,5 миллиона, 1,5 миллиона рублей и я понимаю, что для России это огромные деньги и когда родители ребенка узнаю́т суммы, руки постепенно опускаются и поэтому собрать эту нужную сумму, которая спасет ребенка – это же тоже подчас очень тяжелая задача, хорошо есть фонды, но ведь это тоже задача.

В. Евстигнеев

- Да, это задача.

С. Михневич

- Да, на самом деле еще в чем вопрос: мы пытаемся всеми силами с помощью Валерия Алексеевича, он это видел своими глазами, изменить саму систему оказания паллиатива, паллиативной помощи и хосписной культуры в нашей стране, но и нам тоже самим нужна помощь в этом плане, нам очень хочется, чтобы государство наконец открыло глаза и увидело, что в Омске есть центр «Радуга», который построил уникальный проект - детский хоспис Дом Радужного Детства, вот в этом плане очень важно, чтобы нас увидели и услышали.

В. Евстигнеев

- Ну, знаете, здесь, наверное, не все так плохо, потому что даже в этом году, в конце 19-го года мы выиграли президентский грант на обучение нашей команды в Европе и в марте месяце этого года, 20-го года, мы едем на стажировку в Германию, и мы будем встречаться со специалистами Союза детских хосписов Европы – это самый высокий уровень подготовки работы в детских хосписах Европы…

А. Пичугин

- А вы входите в Союз или пока нет?

В. Евстигнеев

- Нет, ни немецкая «Радуга», ни русская «Радуга», мы не вошли в европейский Союз по ряду причин…

А. Пичугин

- А какие преференции дает членство?

В. Евстигнеев

- Бесплатное посещение, то есть возмещение расходов по посещению международных конференций для повышения квалификации уровня работы в паллиативной помощи.

А. Пичугин

- Какая вам самим сейчас в первую очередь требуется помощь?

В. Евстигнеев

- Во-первых, конечно, финансовая, она нужна всегда и мы стараемся очень досконально за эту помощь отчитываться, показывая на сайте, размещая отчеты в газетах, на различных ресурсах и любой жертвователь может позвонить или проверить, попросить подтверждение расходования его денег. Мы очень нуждаемся в информационной поддержке, это очень важно людям рассказать, очень важно, чтобы люди услышали, что мы уже прошли некий тернистый путь и, имея опыт, можем этим поделиться и, конечно, люди должны слышать, куда правильно грамотно обратиться за качественной квалифицированной профессиональной помощью.

А. Пичугин

- А какая у вас мечта? Вот что бы вы хотели в ближайшее или, может быть, в отдаленной перспективе, потому что понятно, что в ближайшее время это реализовать сложно, сделать в рамках вашего центра?

В. Евстигнеев

- Мы хотим запустить вот этот центр адаптации, потому что для тех семей, которые нуждаются в этой помощи одного формата нашего хосписа Дома Радужного Детства этого мало.

А. Пичугин

- То, что у вас у вас уже есть дом на окраине Омска, который вам подарили, где вы можете это сделать, уже великая вещь.

В. Евстигнеев

- Да, но сейчас там началась реконструкция, мы устанавливаем лифт для того, чтобы ребенка с коляской можно было поднять на этажи, где будут различные процедуры, в этом же здании могут сельские жители оставаться на несколько дней проживания, есть гостевые комнаты, и найти хороших специалистов, сейчас мы ждем специалистов-реабилитологов из Китая, мы имеем договоренность с одной австрийской клиникой реабилитационной, тоже коллеги из Австрии дали нам пока устное, но согласие помочь в нашем благом деле. А если говорить о мечте, то я бы мечтал, чтобы наша работа никому не потребовалась, чтобы не было больных детей.

А. Пичугин

- Ну да, это, к сожалению, только мечтой может быть, но тем не менее, раз есть вы, есть центр «Радуга», есть люди, которые занимаются такими же вещами в других городах, все-таки у больных детей – их меньше не станет, мы с вами прекрасно это понимаем, может быть, статистика – вещь сложная, но может быть, конечно, процент сократится, но в общем, конечно, картина не изменится, конечно же, но благодаря вам у этих детей есть шанс жить, спасибо вам большое за это. И всегда, когда бываете в Москве - мы рады вас видеть, особенно если у вас какие-то новые проекты и идеи или потребности, если вам нужна помощь, мы с удовольствием об этом нашим слушателям расскажем, спасибо большое. Наша программа подходит к концу, я напомню, что мы сегодня с нашими гостями из Омска говорили про работу благотворительного центра помощи детям «Радуга», в рамках которого действует еще и Дом Радужного Детства – это детский хоспис, всему этому можно помочь, в том числе, через короткие номера: 3434 радуга в тексте сообщения, пробел и сумма, которую вы можете пожертвовать на деятельность центра. Я так понимаю, что и хоспис тоже к этому короткому номеру привязан, остальные средства можете способы посмотреть на сайте «радуга-омск.ру», «хоспис-радуга.ру». Спасибо еще раз нашим гостям: Валерию Евстигнееву, председателю правления благотворительного центра помощи детям «Радуга», Сергею Михневичу, главному редактору центра помощи детям «Радуга», достаточно необычно звучит должность нашего гостя, Сергей отвечает за все, что связано, такая пресс-служба, наверное?

С. Михневич

- Да, такая большая пресс-служба «Радуги». Алексей, спасибо за то, что пригласили и за то, что радио «Вера» помогает нам помогать.

А. Пичугин

- Спасибо вам. До свидания, всего доброго.