Поделиться
У нас в студии была мама троих детей, первый из которых умер в три месяца от редкого заболевания, автор книги «Мама, я тебя люблю» Татьяна Линчик.
Наша гостья рассказала о своем опыте переживания личной трагедии, как обида на Бога перешла в принятие и укрепление веры и где удается черпать силы в самые сложные моменты.
Ведущая: Анна Леонтьева
Все выпуски программы Светлый вечер
- «Путь к священству». Протоиерей Олег Тэор
- «Творчество Исаака Левитана». Сергей Кривонденченков
- «Правда и ложь». Игумен Филарет (Пряшников)
А.Леонтьева:
— Добрый светлый вечер!
Сегодня с вами — Анна Леонтьева.
Мы, как всегда, говорим о семье.
У нас в гостях — Татьяна Линчик, мама троих детей.
Добрый вечер!
Т.Линчик:
— Здравствуйте!
А.Леонтьева:
— Татьяна, Вы пришли с книжкой, которая называется «Мама, я тебя люблю» Поэтому, сразу, давайте, начнём... хоть вечер и светлый, и мы собираемся поддержать очень многих людей... давайте, начнём сразу с больного и главного, ради чего мы с Вами встретились.
Дело в том, что первый из детей Татьяны — сын — погиб, когда ему было 3 месяца, от редкого иммунного заболевания — гемо...
Т.Линчик:
— Могу помочь Вам: гемофагоцитарный лимфогистеоцитоз. Это, действительно, заболевание крови, или — иммунное заболевание. Его и туда, и туда относят.
А.Леонтьева:
— Татьяна пришла на нашу программу для того, чтобы можно было поговорить, поддержать тех, кто находится... кто потерял или находится в каких-то тяжёлых, отчаянных состояниях.
Вот, что Татьяна пишет в предисловии своей книги: «Я решила написать книгу для всех, чтобы каждый нашёл в ней что-то своё. Она будет интересна не только тем, кто пережил горе потери ребёнка, но и тем, кто когда-либо оказывался в отчаянии, взывал к Небесам с вопросом: „Почему именно со мной?...“ — и самостоятельно диагностировал у себя вероятную депрессию. Уверена, что эта история — абсолютно для каждого человека. Я надеюсь, вы вдохновитесь нашим опытом, и ваша собственная жизнь станет ярче и счастливее».
Ну, книга, будем надеяться, выйдет большим количеством экземпляров — она уже раскуплена, — и сейчас мы просто поговорим о преодолении... Татьяна, раз Вы уже согласились об этой больной теме говорить, я должна Вам сказать, что эта тема, на самом деле, волнует многих людей, и мы слышим не тех, кто отчаялся — вот, Вы на нашей программе... мы слышим тех, у кого от даже очень большой потери... кому пришлось, как я это называю, отрастить крылья над пропастью. То есть, тех, кто выжил, кто всплыл, кто может улыбаться и быть счастливым после, вот, такой страшной потери.
Как Вы узнали о заболевании ребёнка?
Т.Линчик:
— Моего первого ребёнка, мальчика, звали Платон. Он родился совершенно здоровым ребёнком, и во время беременности никаких ко мне вопросов не было, и наблюдалась я в женской консультации. Кроме того, мы, вообще, с мужем очень ответственно подошли к делу — к детям. Мы заранее обследовали себя, чтобы быть уверенными, что у нас нет хронических каких-то заболеваний. То есть, мы — очень ждали детей, очень хотели детей.
Когда родился наш первенец — мальчишка, здоровый по Апгар 8-9 баллов — это хорошие показатели здоровья. Первый месяц у нас всё было хорошо, замечательно, второй — тоже, и, вот, где-то в 2,5 месяца, он простудился. Супруг ходил на работу, я была в декретном отпуске, и, вероятно, он где-то подхватил лёгкий какой-то вирус, простуду. На мне это даже никак не отразилось, но Платон вдруг, в какой-то момент, затемпературил. У него поднялась температура.
Мы обращались, естественно, к доктору, к педиатру — поскольку, малыш совсем маленький, грудничок, и все говорили: «Ну, да... это просто простуда».
Но, так получилось... это уже впоследствии мы узнали, что обычное это простудное заболевание запустило механизм иммунный, и собственные клетки защитные, не видя разницы между «врагом», скажем так, болезнью, и здоровыми своими клетками крови, начали уничтожать просто всё на своём пути. То есть, мало того, что иммунитет не работал, он ещё и против самого себя начал... такую... «операцию».
И диагноз не мог никто поставить. Ребёнок, с каждым днём, ухудшался... мы, вновь и вновь, обращались к разным докторам... диагноз никак не могли точный поставить, ставили какие-то другие... там... «отит», например, хотя лор, допустим, опровергал этот диагноз...
Дальше... когда ночью вдруг ему стало становиться всё хуже и хуже — он просто не спал, он всё время плакал — мы вызвали «Скорую помощь», и так мы попали в инфекционную больницу. Опять же, впоследствии, я узнала, что это, при подобном диагнозе, стандартный путь. Дети попадают в инфекционную больницу, хотя у них проблема, скорее, не с инфекцией, а совсем с другим — с иммунитетом. Но определить это очень сложно — потому, что симптомы очень размытые, они... странные... и, действительно, доктора, видя такие симптомы, они предполагают только инфекционное их происхождение.
Но в больнице, куда мы попали, сделали анализ крови, и увидели, что у него все показатели крови, практически, снизились... ну... чуть ли не до нуля. Там тромбоцитов, допустим, было — 11, когда норма — 350-450. И доктор тоже не мог мне дать ответ. Я видела по глазам, что человек в растерянности — он не понимает, что с ребёнком.
Я была измотана просто уже за несколько вот этих вот дней — практически, 10 дней без лечения, и нас перевезли в другую больницу, где необходимо было сделать переливание крови.
Мы ещё даже не успели разместиться в палате, как вдруг у Платона начались судороги. Я тут же просила о помощи, звала врачей — прибежали реаниматологи, в прямом смысле, схватили его вместе с одеялком, и убежали с ним в реанимацию.
И, вот, в реанимации он находился месяц. Диагноз ему так и не ставили. С каждым днём... я приезжала... и, под вопросом, был диагноз «острый лейкоз». Действительно, он проявляется снижением показателей крови, как и у Платона, но проблема в том, что этот диагноз был под вопросом, лечения никакого не было, и, с каждым днём... я, когда приезжала, со мной разговаривали, и, однажды, был такой неприятный разговор с заведующей отделением реанимации. Меня обвиняли в том, что ребёнок болен огромным количеством инфекционных болезней — практически, все бактерии, которые можно было найти, у него нашли. Ну... я, в том момент, чувствовала себя...
А.Леонтьева:
— Почему Вас обвиняли в этом?
Т.Линчик:
— Мне так и сказали: «Под каким забором Вы с ним валялись?»
А.Леонтьева:
— Кошмар...
Т.Линчик:
— И... учитывая, что мой сын был очень чистеньким, ухоженным ребёнком... одет в чистую, красивую одежду... и я, в общем-то, не произвожу впечатления человека, который может под забором ночевать... но... я, вот, такие слова слышала. Это — правда.
Я, опять же, со временем, поняла... да, меня это очень обидело в тот момент... я чувствовала просто непосильный груз, вот, этой, вот, вины — что я довела ребёнка до такого состояния... а теперь я понимаю, почему человек так сказал. Это от... безысходности. То есть, врач, который не может поставить диагноз, который видит, как угасает пациент... и, вот... ощущение собственной какой-то несостоятельности, наверное... вот, подтолкнуло её на то, чтобы переложить эту вину на другого человека. Ну, на кого ещё? На маму.
Я не держу обид на таких людей. Я понимаю, просто, в чём... откуда и в чём причина, но, в тот момент, мне было очень тяжело.
И, когда мне говорили: «Это внутриутробная инфекция... мы всё поняли...» — на мои возражения, что я, всё-таки, наблюдалась в женской консультации, я все анализы и скрининги проходила по плану — вот, к этому точно претензий быть не может, я очень ответственно подходила к этому вопросу... ну... версии менялись.
И, всё-таки, когда был поставлен диагноз — вероятно, время уже было упущено. Я разговаривала, впоследствии, с различными докторами, с профессорами, с гематологами, и я узнала, что, вот, именно, с этим диагнозом — это классическая картина. Когда первый малыш в семье — погибает, и диагноз ставят только второму ребёнку, когда, вдруг, ребёнок заболевает, и доктор спрашивает: " Не было ли у вас в семье каких-то странных младенческих смертей?" И мама, например, говорит: «Вы знаете, у меня первый малыш так, вот, умер — неожиданно»... или: «У моей мамы ( или у кого-то из родственников )...», — и, вот, только лишь это наталкивает доктора на мысль, что: «А вдруг это наследственное что-то?» И, вот, есть какой-то перечень наследственных заболеваний, в том числе — гемофагоцитарный лимфогистеоцитоз может подходить под это описание.
И, для меня, конечно, это... знаете... был, своего рода, шок — осознать, что... скажем так... при диагностике заболевания, вот, этот факт очень важен. А лечить сразу первого ребёнка, наверное, пока... непостижимо.
Но я, всё-таки, вижу, что есть какие-то пути решения — я очень надеюсь. И, наверное, цель моей жизни — чтобы, вот, это заболевание, этот диагноз, вошёл в скрининг «Пяточка», когда малышу при рождении... да, это редкий диагноз, достаточно редкий, но, опять же, не настолько редкий, как нам кажется — каждый младенец из 40000, по-моему... я считала, что в год в России около 25 детей рождается с таким диагнозом, если взять статистику рождаемости в нашей стране. Но лечиться... вариант лечения — это только химиотерапия и пересадка костного мозга. Вот, только так лечится это заболевание. А на пересадку костного мозга попадает от силы 3 ребёнка в год. Это — представьте, какое количество детей просто без диагноза уходят, под маской, вот, такого... инфекционного какого-то... заболевания. Сепсиса... или чего-то такого...
А.Леонтьева:
— Да... это не статистика... это — 25 жизней людей, которые не осуществились.
Т.Линчик:
— Это школьный класс — 25 человек. Я вспоминаю свою школу — нас было 25 в классе.
«СВЕТЛЫЙ ВЕЧЕР» НА РАДИО «ВЕРА»
А.Леонтьева:
— Ох... Сегодня у нас в гостях, я напомню, Татьяна Линчик, мама троих детей. Ну... Татьяна говорит, что она — мама троих детей. Первый ребёнок погиб, сейчас у Татьяны — две очаровательные девочки. И я вижу по тому, как Вы ведёте свои социальные сети, сколько внимания Вы им уделяете. Хочу спросить у Вас такой вопрос, очень важный для меня и для многих людей, которые, может быть, в какой-то момент, находятся в отчаянии.
Когда малыш ушёл, что... не было ли у Вас, как у многих, такой ситуации вопросов к Богу: «Почему именно я?... За что это мне?...»
Т.Линчик:
— Вы знаете, да. Вообще, в момент, когда даются такие испытания... происходят в жизни... у разных людей это могут быть разные ситуации... мне кажется, очень много вопросов возникает к вере собственной... вообще... какие-то разговоры с Богом внутренние... вот, такие... противоречивые, возможно.
У меня была одна ситуация... она, такая была, очень странная. Мне просто сказали, когда он ещё был жив, и был в реанимации на грани, мне так сказали как-то: «Ну, ничего страшного... ангел будет у вас...»
Мне тогда показалось это просто кощунственными словами...
А.Леонтьева:
— Это совсем не утешает в тот момент...
Т.Линчик:
— Это абсолютно не те слова, которые я хотела услышать.
Сейчас, спустя многие годы, я понимаю, что — да, в нашей семье есть этот самый ангел, но... это точно не те слова, которые могут поддержать маму, у которой малыш болеет.
Мне приходили мысли: «Почему так? За что мне?» Я пыталась найти что-то в себе, какие-то грехи... но ничего такого... вот... за что можно было бы зацепиться, я не находила.
Мне говорили потом, спустя время, что испытания даются только лишь тем, кто может их преодолеть. Возможно, это... такие... философские слова... разумные...
А.Леонтьева:
— Я знаю, что, простите, точно не работает, вот, это, вот, всё...
Т.Линчик:
— Но они, правда, не работают...
А.Леонтьева:
— Потому, что в этот момент ты погребён под таким... вот... вообще... камнем...
Т.Линчик:
— И, конечно, я была... честно... обижена. Я была обижена на Бога. Я думала, что — вот, Он перестал вообще меня замечать, и... да... почему-то, вот, такие какие-то посыпались на мою голову, на мою судьбу, страшные испытания. И, наверное, по новой, к вере... вот, в полном смысле... я пришла уже, когда у меня родилась дочь. Потому, что, всё равно, я искала... какие-то опоры в жизни.
И, когда Алиса родилась... а с ней тоже очень, такая, история непростая и необычная. Когда я была беременна Алисой, мы сделали диагностику и узнали, что у неё будет тот же самый диагноз, что и у Платона.
А.Леонтьева:
— Ничего себе...
Т.Линчик:
— Честно скажу, это меня так подкосило... Ожидание ребёнка — это что-то такое счастливое, радостное событие, и мне казалось, что — ну, вот, наконец-то, Господь видит меня, Он меня снова любит! Ну... как-то, вот, так я это воспринимала. Что полноценная будет у нас семья с супругом, что у нас будут дети... Потому, что, когда Платоши не стало, у меня были страхи, что — а вдруг у меня никогда больше не будет детей? И, вот, это единственное моё будет — память о малыше.
Когда я узнала о диагнозе Алисы, меня просто, можно сказать, тут же, вот, из этого счастливого состояния выдернули — и бросили, вот, в то горе. И я горевала, я никак не могла прийти в себя... что происходит?... и как быть?...
Но... я пыталась найти информацию. Я пыталась понять, как я могу ей помочь. Есть ли, вообще, какие-то инструменты, есть ли опыт мировой даже, чтобы ребёнок с таким диагнозом стал здоров.
Я узнала, что — да, такой опыт есть. И, оказывается, вот, со вторыми детьми, когда диагноз известен, есть лечение. И, Вы знаете, именно информация, мне кажется, уверенность в том, что... кто-то уже прошёл этот путь, что... скажем так... есть жизнь дальше... и — я поменяла полностью свои мысли. С вот этих, вот, угнетающих...
А.Леонтьева:
— ... на действенные.
Т.Линчик:
— ... да... на какие-то целенаправленные. Я поняла — шанс дала ей не я. Я сделаю всё, чтобы этот шанс не упустить.
Я начала...
А.Леонтьева:
— А доктора, наверное, намекали, что... имеете право...
Т.Линчик:
— Было такое... да, в женской консультации было. Мне сказали: «Вы знаете, что с наследственными заболеваниями можно... до такого-то срока... подумайте...» — то есть, мне намекали, конечно. Но это — точно не моя история. Я просто уверена, что я — проводник, как бы... инструмент, с помощью которого появляется жизнь. Я рада этому чуду, что я причастна к рождению ребёнка, что это мой ребёнок, но... я его не слепила, скажем так. Ребёнок уже полностью... душа пришла в этот мир, чтобы жить. А дальше — как сложится судьба. Я могу только сопровождать — бережно... дорожить, любить и сопровождать.
И мне гораздо легче стало, когда я начала пополнять свои знания вокруг этого диагноза, вокруг того, как построить, вообще, бытовые условия. Я взяла рекомендации людям после химиотерапии, когда у них снижен иммунитет, либо отсутствует, и решила пользоваться этими рекомендациями для ребёнка, чтобы сохранить её здоровье. Потому, что пересадку костного мозга рекомендовали делать не ранее года. Поскольку, с года — у ребёнка наилучшие шансы. Но, учитывая, что в нашей семье у Платона болезнь пришла в два месяца... а в каждой семье, если этот диагноз уже встречался, это, как правило, тот же самый возраст.
Когда Алисе исполнилось два месяца, мне было так тревожно — я, прям, со дня на день ждала, что всё может повториться. Меня это тревожило. Я старалась отогнать эти мысли от себя, концентрироваться на её каких-то достижениях, на её улыбках, на том, как она играет, как она мне гулит уже, улыбается... и меня, вот, это, наверное... мне помогало вернуться в сегодняшний день. Радоваться этому дню. Тому, что у меня есть возможность провести своё время с моей дочерью — сколько его будет, я не знала. Но я решила наслаждаться ею, и жить, прям, каждым моментом — запоминать его. И это помогало.
Действительно, это помогало. Когда исполнилось ей три месяца, когда ей исполнилось четыре месяца... меня тревога эта всё... дальше... а я её отпускала! То есть, мне стало, вообще, в какой-то момент казаться: а, может быть, это неправда? Смотрите, как... она растёт... она так развивается хорошо... она, вот, уже начинает разговаривать... вот зубки... вот, ползает... То есть, вот, эти все её достижения — меня настолько они подкрепили, что я вдруг даже мужу сказала: «Может быть... это ничего и не произойдёт?»
А.Леонтьева:
— Может быть, врачи ошиблись?
Т.Линчик:
— Да, может, это ошибка?
Нас пригласили друзья на свадьбу в другой город, далеко, и мы даже стали обсуждать: может, и, правда, поехать всей семьёй? Ну, на машине, естественно.
Как раз, мы приезжали к профессору проконсультироваться. Алисе исполнилось уже... точно не помню... наверное, семь месяцев где-то. И он нас... так... немножко холодным душем освежил. Он сказал: «Да, вот... вы в Белоруссию собираетесь... ну, там хорошая онкогематология, я вас пристрою, если что...» И мы, так, переглянулись, и поняли, что — нет. Никуда мы не поедем. Будем — здесь.
А.Леонтьева:
— Расслабляться рано.
Т.Линчик:
— Да. Рано расслабляться. Хотя, вот... внешне всё казалось так здорово. Если не считать масок, которые мы носили ещё до ковида, если не считать... вот, этих, вот... спиртовых салфеток, антисептиков, которые у нас просто...
А.Леонтьева:
— Бесконечно нужно было обеззараживать мир вокруг ребёнка, да?
Т.Линчик:
— Да. Мы полностью всё... я мыла стены пять раз в день... влажная уборка у меня... полы всё время мылись... все цветы... ещё до рождения Алисы, комнатные растения я отнесла родственникам. У нас не было ни одной открытой полки, где стоят книги — чтобы не накапливалась пыль. Мы все шкафы закрыли, задраили... то есть, это сделано было для того, чтобы не собиралась пыль.
И, вот, таким образом, нам удалось, действительно, сохранить Алису до активации, до болезни... до первой простуды.
А.Леонтьева:
— Как вы спасли ребёнка после, вот, этого периода?
Т.Линчик:
— В 10 месяцев, опять же, так произошло, что она простудилась. То ли мы уже ослабили контроль... скорее всего... то ли... но, в общем, так случилось. И активация... сразу мы это поняли по анализам крови. Мы, конечно, испугались. Потому, что нас уже казалось, что... может быть, всё-таки, не случится?
Мы попали в больницу. Алисе назначили химиотерапию — для того, чтобы стабилизировать её состояние, и уже, чтобы не откладывать, назначили дату пересадки. Чтобы найти донора — тоже потребовалось определённое время на это...
А.Леонтьева:
— Пересадки — костного мозга?
Т.Линчик:
— ... костного мозга, да.
Лечение проходило достаточно... ну... индивидуально. Наверное, это у всех так. И точно никто не мог предположить, когда она будет здорова полностью. То есть, даже после пересадки — какие-то пациенты надолго остаются в больнице, какие-то — через считанные месяцы уходят, выздоравливают, уезжают домой. И мы... находясь в больнице, я видела, как... как, вот, эти, вот, судьбы — мимо меня...
Кто-то «пересадился» — уже уехал домой... то есть, у каждого — своя какая-то была история. И я, поначалу, так... интересовалась... потому, что мне хотелось поскорее домой, мне хотелось, чтобы скорее Алиса была здорова, и жить постоянно в состоянии неопределённости...
А.Леонтьева:
— ... это самое страшное...
Т.Линчик:
— ... это очень... да, страшно... нет опоры! И, когда ты спрашиваешь у доктора — а доктор тоже не может дать точный ответ. Потому, что каждый человек — индивидуальность. Как отреагирует на то или иное лечение? Какое будет осложнение? Он не может ответить...
И, вот, в тот момент, я поняла, что не нужно смотреть, у кого — как. У нас — свой путь. Какой он будет — я не знаю. Но я буду идти. Я буду представлять, что она уже поправляется, что она — здорова. Я буду думать о том, чем бы мы хотели с ней заниматься? Вот-вот — лето, как раз...
Алису выписали из больницы, наверное, в июне, но мы ещё приезжали, отмечались, на проверки ездили... и, действительно, вот, эти мысли помогли!
Потому, что, в какой-то момент... мы, практически, год находились в больнице... 9-10 месяцев, как-то так... в какой-то момент наступило отчаяние. Стало казаться, что... а, вдруг, никогда это не закончится, а постоянно это будет? И, чтобы не отчаиваться, я находила для себя какие-то такие способы, чтобы поддержать себя. Потому, что, ведь, я — мама, я нахожусь с ней 24 часа в сутки. Она полностью перенимает моё настроение. И, чтобы не быть унылой, чтобы не плакать в уголочке, а чтобы, всё-таки, быть для неё опорой — человеком, который её бережно сопровождает.
Я ухаживала за ней, как любая мама дома ухаживает за ребёнком. Но, с поправкой на то, что она нездорова, этот уход был в разы сложнее. Там... те же самые пелёнки... смена белья... это всё было гораздо сложней. Но когда я нашла тоже для себя способы поддержать, порадовать чем-то...
А.Леонтьева:
— Простите, пожалуйста, что прерываю, но я хотела сказать... у меня слёзы стоят в глазах от Вашего рассказа... я хотела спросить: что Вы делали для себя... что можно для себя сделать в такой... в таких, мягко говоря, тесных жизненных обстоятельствах? Когда... надежда очень брезжит на горизонте, и всё — неопределённо.
Т.Линчик:
— А, вот... надо, наверное, отталкиваться от ситуации — что есть вокруг. Я находилась с Алисой, практически, постоянно. Она меня, в прямом смысле, не отпускала от себя ни на шаг. Она начинала плакать, у неё... прям, вот... истерические слёзы... ну, понятно — ребёнок в такой вот обстановке... не домашней... хотя, она уже, наверное, подзабыла, как дома, но она видит, что всё — не так, как ей хотелось бы, наверное.
И, во время её коротких снов, я оставляла рядышком с ней блок «радионяни», родительскую, вот, эту...
А.Леонтьева:
— ... часть...
Т.Линчик:
— ... да... забирала с собой.
Например, я шла в душ. Брала какой-то ароматный гель для душа — чтобы просто, вот, каким-то ароматом пропитаться... вот... на секунду закрыть глаза, и забыть, что я здесь нахожусь... просто, представить что-то приятное.
Мне помогало общение с близкими, но я старалась избегать такого общения, которое было... так скажем... мрачным: «Ну, как Вы? Что там? Что говорят врачи?»...
А.Леонтьева:
— Тревожное, мрачное...
Т.Линчик:
— Тревожные, вот, такие мысли и вопросы, которые... я не знаю, как ответить на эти вопросы... они меня ещё больше погружают, вот, в эту боль, в этот безысходный мир. А, вот, с друзьями, с которыми я могла обсудить что-то другое — мне было приятно.
Однажды, подруга у меня спросила: «А чего бы тебе сейчас хотелось?»...
А.Леонтьева:
— И это был правильный вопрос...
Т.Линчик:
— Да, и это был такой классный вопрос! Я задумалась, и говорю: «Ты знаешь... я так давно не ела „оливье“...» Она говорит: «Не вопрос! Это несложно! Я сейчас привезу тебе... я его сделаю, и привезу!» — и она, буквально, через пару часов привезла мне «оливье», через всю Москву... и меня, наверное, этот салат вернул в какие-то приятные детские воспоминания... Новый год... что-то, вот, такое!
А.Леонтьева:
— Вот, я хотела... простите... на этом акцентировать. Потому, что, действительно, когда у человека что-то происходит — очень страшное, не будем преуменьшать, — то окружающие не знают, как о нём позаботиться, да? И, вот, эти, вот, вопросы: «Ну, как?!...» — с придыханием, и с вот этой тревожностью, которые ещё больше повышают твой уровень тревожности, она совсем, получается, ни к чему. И нужно предлагать какие-то простые вещи, но — радостные. Там... салат «оливье», в том числе.
Т.Линчик:
— Да! Это, опять же, про заботу. То есть, когда я почувствовала, что моя подруга настолько готова обо мне позаботиться... она, вот, этим своим действием меня просто обняла! Опять же... я не обнимала людей много месяцев, кроме своего ребёнка — никого! Потому, что это просто запрещено правилами — ведь, на каждом человеке его собственная микрофлора живёт. Поэтому, я, в прямом смысле, не могла никого обнять. А, вот, этот шаг... вот, эта, вот, забота обо мне... вот, это — объятие для меня было.
У меня ещё есть такой с подружками чат, с сёстрами, где мы какие-то шутки можем друг другу отправлять, и мы точно знаем, какая шутка порадует каждую из нас. И, вот, это тоже — юмор какой-то... не над болезнью, естественно, не над ситуацией... но — дать себе... разрешить себе улыбнуться!
Потому, что, допустим, когда не стало Платона, у меня было такое, что я запрещала себе улыбаться. Я считала: как я могу улыбаться, когда у меня... нет ребёнка? Уверена, что не стоит на себя, вот, это, вот, горе... прям... накладывать.
С Алисой, когда мы лечились, я старалась, как раз таки, найти возможность выхода из, вот, этих, вот, тяжёлых состояний. Это меня, правда, поддерживало. Я, там, посмеялась немножко... Алиса мне что-то, там... она, как раз, говорить начинала такими смешными словами — это тоже меня очень радовало... её, вот, этим достижениям я улыбалась и радовалась.
А.Леонтьева:
— Напомню, что сегодня с вами — Анна Леонтьева. У нас в гостях — Татьяна Линчик, мама троих детей. У нас сегодня беседа тяжёлая, но она должна поддержать кого-то.
Не уходите, мы вернёмся к вам ровно через минуту.
«СВЕТЛЫЙ ВЕЧЕР» НА РАДИО «ВЕРА»
А.Леонтьева:
— Сегодня у нас в гостях Татьяна Линчик, мама троих детей, один из которых ушёл из жизни из-за тяжёлого иммунного заболевания.
С вами — Анна Леонтьева. Мы говорим о том, что есть жизнь после потери и после горя.
Вот, Вы стали говорить, Татьяна, об очень простых вещах. А, на самом деле, простые вещи — они очень важны.
У меня, как раз, был к Вам такой глобальный вопрос — как Вы пережили, как Вы дожили до следующей беременности, после потери Вашего сына? Но если продолжить тему, вот, этой помощи окружающих и простых вещей, которые только-то и могут поддержать в этот момент... ну, и молитва, в глобальном смысле, конечно же, то... я помню, что самая правильная фраза, которую я слышала после своего горя... а было очень много таких «утешалок»... там... «держись»... там... что-то героическое... правильная фраза была — что-то типа «запиши мой номер телефона». Ну, то есть... вот... «я сделаю то, что нужно».
Да. И ещё, из простых вещей, я помню, что подруга подарила мне абонемент... ну, в общем, на десять каких-то... этих... тайских массажей. И, хотя я очень удивилась, потому, что — ну, как я могу доставлять... вот, Вы говорите, что Вы, после потери сына, не разрешали себе какое-то время улыбаться... и это, мне кажется, нормальное чувство: как я могу доставлять себе какое-то удовольствие, как я могу радоваться, когда у меня потеря? И я помню, что я, всё равно, пошла... и, вот, этот массаж, простое действо... маленькие тайские женщины — прямо выжимали из меня какое-то горе. Не из моей души, а, вот... из моих клеток! Такое было... очень, на самом деле... была большая помощь!
Т.Линчик:
— Да, согласна! Именно маленькие такие действия, они и поддерживают. Это я так назвала в книге своей — какие-то, вот, крючки, которые позволяли мне зацепиться в реальности. То есть, не уходить в свои какие-то думы, не уходить в воображаемом своём мире в то, «что будет дальше, если...»
Потому, что, допустим — вот химиопрепарат. Я пишу согласие. В одном списке побочных действий этого препарата стоит «смерть», в том числе. То есть, вот, такие-то, такие-то... там... слепота... ещё что-то... и я это подписываю. И я стараюсь не концентрироваться на этих вещах.
Опять же, если продолжать, и углубляться туда дальше, если смотреть, а что может быть... а как ещё... вот, это, вот — лишнее.
Действительно, вот, эти простые вещи — это такие «крючки». И очень хорошие слова поддержки, действительно — это, вот, как Вы сказали: «Запиши мой номер». Это могут быть такие слова: «Если ты хочешь об этом поговорить, я рядом». Просто — быть.
Опять же... некоторые люди избегают разговора о чьей-либо потере, чьём-либо горе...
А.Леонтьева:
— Избегают даже смотреть на человека...
Т.Линчик:
— ... да... они даже не смотрят...
А.Леонтьева:
— Да, да... были друзья, которые не звонили. И я потом говорила: «Господи... ну, как вы могли мне не позвонить?» Они говорили: «Мы боялись тебя увидеть в этот момент. Нам было так тебя жалко, что мы тебя боялись увидеть».
Т.Линчик:
— Да. И, вот, они, скорее всего, оберегают и себя, с одной стороны — потому, что это эмоциональное потрясение для них тоже, и вас, вроде бы, стараются оберегать от напоминания... но нами, людьми, кто столкнулся с этим, воспринимается это иначе. Мы чувствуем себя какими-то прокажёнными, какими-то... ненужными, что ли...
И, вот, одна моя подруга, очень мудрая... она, так, вот... именно, по-бытовому мудрая... она всегда разговаривала со мной о моём сыне. Она говорила: «Если хочешь, поговори со мной. Я помню, как приезжала к вам — он такой улыбчивый был!...» — и, вот, мне эти простые слова...
А.Леонтьева:
— И Вам не было больно?
Т.Линчик:
— С одной стороны, мне было больно, что его нет... но, ведь, у меня такие тёплые ассоциации рождались с его улыбкой... я тут же вспоминала эту улыбку... меня брала материнская какая-то гордость за то, что о нём помнят, да ещё его... вот эта обаятельная улыбка запомнилась! И... такие вещи, они... правда... какие-то положительные эмоции дарят.
Не обязательно говорить: «У тебя такое горе... я даже не знаю, чем тебе помочь...» Можно просто сказать: «Я могу тебя обнять?» — какие-то, вот... очень бытовые вещи, очень простые.
А.Леонтьева:
— Я ещё прочитала у Вас... мне тоже показалось очень важным об этом упомянуть. Когда избегают разговора о потере, то её, как будто, и нет. Её, как будто, обесценивают.
То есть, люди делают это из добрых чувств, чтобы не ковырять рану, а, на самом деле... нужно вспоминать, да, получается? И нужно... помнить всё время? И это не то, что, вот... непереносимо... а это обязательно станет когда-нибудь переносимым... и такие, вот, воспоминания помогают...
Т.Линчик:
— Конечно. Любое горе — его нужно пережить.
Да, естественно... наверное, это правильно даже, когда мы что-то себе запрещаем. Но постоянно находиться в этом горе — это точно неправильно. Нужно постепенно искать шаги, пути выхода оттуда. И дать себе возможность — говорить об этом. Это тоже важно. А, в итоге, когда-то, мы придём к тому, что мы будем... мы, всё равно, будем помнить этого человека — этого близкого, родного человека, мы будем его любить, эту любовь никто у нас не отнимет.
Да, его нет рядом, это правда. Но... он есть внутри, в наших воспоминаниях, и... вот, эта, вот... светлая грусть, когда мы о нём вспоминаем... эта любовь — она и продлевает, так скажем, вот, эту жизнь. Она с нами... душа... как бы... на уровне душевном, духовном.
Моего, например, сына, несмотря на то, что они его не видели, мои дочери — помнят, знают о нём, и для меня это очень радостно. Для меня это, такое, важное, что мне хотелось — чтобы в моей семье о Платоне помнили, и с теплом отзывались. Они смотрят его фотографии. И его маленькая жизнь, несмотря на то, что она была такой короткой, она что-то изменила в жизни... в судьбе... моей, даже и в судьбах многих других людей, хотя они даже об этом никогда не догадаются.
Когда он лежал в реанимации, ему каждый день делали переливание крови — у него IV отрицательная группа крови. Это — самая редкая. Так получилось, вот, так сложилось. И люди, когда хотели нам помочь, они просто приезжали на станцию переливания, и, многие из них, остались постоянными донорами.
То есть, вот, казалось бы... как, знаете, взмах крыльев бабочки, жизнь, но она что-то — изменила.
А.Леонтьева:
— Наверняка, спасла ещё чьи-то жизни.
Т.Линчик:
— Наверняка.
А.Леонтьева:
— Ну, мы даже не говорим, Татьяночка, что... на самом деле же, маленькая жизнь вашего Платона — она спасла вашу дочь. Потому, что вы уже были вооружены, и информированы, и уже знали, как воевать, как отвоёвывать её.
Т.Линчик:
— Конечно. Я тоже так считаю, что именно благодаря знанию, у нас более крепкий появился шанс на спасение. Мы всё сделали вовремя. И в книге я описываю — и потерю, и спасение. И для меня ещё важный очень момент — появление нашей третьей дочери. Она родилась совершенно здоровым ребёнком! У неё — нет этого заболевания! И она — счастливая маленькая девочка в нашей, такой, вот, семье.
Мне приятно, что я могу об этом говорить, и многие могут увидеть, что есть жизнь дальше.
Вот, рождение Валерии — это, как раз таки, такой... вектор развития. Что жизнь — не заканчивается на потере. Она не заканчивается на вот этой сложной истории спасения, которая была такой шаткой, да? А когда есть ещё наша Лера — это говорит о том, что всё может стать таким... простым, естественным и обычным.
А.Леонтьева:
— И светлым.
Т.Линчик:
— Светлым.
«СВЕТЛЫЙ ВЕЧЕР» НА РАДИО «ВЕРА»
А.Леонтьева:
— Напомню, что сегодня у нас в гостях Татьяна Линчик — мама троих детей. Ну, я просто говорю, что Вы — мама троих детей...
Т.Линчик:
— Я так считаю.
А.Леонтьева:
— Я хотела... знаете... сказать, что когда я смотрю Ваши светлые, красивые истории в соцсетях, когда передо мной сидит такая хрупкая женщина, которая вынесла такую тяжесть на своих плечах, и, при этом — там так много радости, там так много красок, там так много света!
Вот... могу ли я сказать, что, вот, этот, вот, тоннель... тёмный тоннель, через который Вы прошли, который начался уходом из жизни маленького сына, и, потом, борьбой за жизнь второй дочери — он очень усиливает чувство жизни?
Т.Линчик:
— Да, это так. Это — правда. Мы же очень многого не ценим вокруг себя — когда все здоровы...
А.Леонтьева:
— Есть такая молитва... простите, пожалуйста... есть такая молитва, которую мы читаем, но она — не сразу до меня дошла: «... творящего присно с нами великая же и неисследованная, славная же и ужасная...» — про Бога говорим. И когда мы говорим «великая» — ну... это, наверное, о том, что Ему что-то такое видно, что нам не видно отсюда, да? Нам тут больно, мы плачем, а Он уже знает, для чего это было. «Неисследованная» — ну... понятно, что мы... как бы... пути наши исследовать не можем.
«Славная же и ужасная» — ну, «славная» — это во славу Божию, а, вот, на слове «ужасная» я как-то всегда запиналась. Ну... как же так-то? Но получается, что... мы находимся в той стране, где ещё вопросы, а есть страна, где уже есть на них ответы.
Татьяна, скажите, были ли у Вас какие-то моменты... такого, вот... ну, вот, в этот период тёмный... каких-то освещений... вспышек, что ли... каких-то Ответов на молитвы?
Т.Линчик:
— У меня описана в книге такая ситуация — это абсолютная правда. И, вообще, всё, что я пишу в книге — это, вот... знаете... история без прикрас. Всё именно так и было.
Мы ездили с супругом в Углич, когда Платон был в реанимации. Причём, решиться на эту поездку было сложно — потому, что для меня было важно каждый день присутствовать там. В реанимацию я ездила, как на работу. Я хотела находиться там всё время, но меня впускали, порой, на полчаса, порой... там... на 15 минут. Иногда я под дверью могла 3-4 часа просидеть, и зайти на 5 минут. Потом меня просили покинуть реанимацию. По-разному бывало.
И, вот, когда мы решились на эту поездку, утром, как раз, мы побывали у Платона, и, дальше, мы поехали в Углич. Нам очень хотелось прикоснуться к такой святыне — к иконе «Вратарница», «Свеча неугасимая».
Храм — очень намоленный, он... такой, вот... древний. У него даже вход в основную часть — через, такой, низенький проход. То есть, когда ты входишь, ты низко, до земли, практически, кланяешься.
И, вот, когда я стояла у иконы у одной... если не ошибаюсь, это была икона... нет... в книге я описываю этот момент, можно будет там прочитать. Я закрыла глаза... в храме достаточно был тусклый свет — потому, что мы попали только вечером туда... я закрыла глаза, и вдруг — меня, как будто, сфотографировали: то есть, такой мощный, яркий свет — вспышка, прям, произошла! А я в молитве. Я открыла глаза, по сторонам посмотрела — вроде, нет фотографа... никого нет... мой супруг тоже стоит, прикрыв глаза. То есть, он не мог меня сфотографировать.
Я снова закрыла глаза, продолжила молитву, и всё думала, что же это была за вспышка такая, и — к чему бы это?
На тот момент, я решила, что это какой-то знак, что всё будет хорошо. Но... вероятно, вот, это, вот, понятие — «всё будет хорошо» — оно настолько... непонятное... Что будет хорошо?
А.Леонтьева:
— Как обетование...
Т.Линчик:
— Да... и когда это будет? Я восприняла это, как... какой-то, вот, такой знак, что всё движется так, как оно должно быть.
После этого ещё Платон жил, и его не стало не в этот день, а спустя... там... долгие дни. Но, вот, этот момент, связанный именно с храмом, с молитвой, он был.
Знаете, про книгу я ещё хотела сказать, что она, в общем-то, есть в продаже, и на разных площадках она есть, она доступна...
А.Леонтьева:
— Ещё есть, да?
Т.Линчик:
— ... да... поэтому...
А.Леонтьева:
— Я думаю, она может быть очень полезна. Мне, вот... я смотрю её... мне названия глав даже как-то многое говорят. «Рожать нельзя прервать», «Второе дыхание. Рождение в страну чудес», «Милый дом — стерильный дом»... «Сомнение в неотвратимости»... «Лечение. Надежда. Неизвестность»... и так далее.
А, вот, простите, глава «Гимнастика» — она как...
Т.Линчик:
— ... сюда затесалась, да?
После выписки, мы с Алисой активно проводили лето. Она бегала, поливала огород, сажала там какие-то свои семечки... в общем, такая, активная жизнь обычного, казалось бы, ребёнка. И, когда лето прошло, я вдруг, так, взглянула на неё сбоку — она что-то там бегала по дому в леггинсах — обтягивающих штанишках, и я вдруг увидела, что у неё ножки «иксом». Я не поняла — сфотографировала доктору. Доктор сказал: «Да, действительно...» Вероятно, после лечения, у неё мышцы слабые, атрофированные были, на тот момент — она заново училась ходить, на самом деле, после лечения, и, вот, эту нагрузку вертикальную... то есть, малыш-то сначала ползает, а тут, поскольку ей было уже больше полутора лет, она сразу бегать начала. И мне сказали, что — да, к сожалению, вот, ножки так искривились, но с этим ничего нельзя поделать.
Но Алиса настолько активная всегда была — она болталась на кольцах дома, и что-то, там... какие-то этюды выворачивала, и я решила: а почему бы не попробовать нам сходить на спортивную какую-то секцию? Я искала спортивную гимнастику...
А.Леонтьева:
— Девочка, которая танцует у вас?
Т.Линчик:
— Да, это Алиса, это она.
А.Леонтьева:
— Брейк-данс... вообще...
Т.Линчик:
— Она теперь танцует брейк-данс, да.
И мы пришли с ней на гимнастику... спортивную поблизости я не нашла — привела на художественную. После первого занятия тренер мне сказал: «Оставляйте!» — ей ещё трёх лет ни было, было два года и десять месяцев, — У неё хорошие данные«.
И я спрашиваю: «Ну, а ножки Вы видели — что там... вот... не очень всё?» Она говорит: «Вы знаете, спорт всё исправит». Я говорю: «Правда? А доктор мне сказал, что... только по новой ломать, и... гипсовать... Ну, каждый же со своей позиции судит». Она говорит: «Да, нет... всё нормально будет». И, вот, так Алиса в гимнастику попала.
Но был ещё один момент. Когда Алиса занималась, продолжала, и тут она попала на соревнования. И когда мы увидели адрес, где будут происходить эти соревнования, мы... так... немножко удивились. А когда приехали на место, оказалось, что это огромный спортивный зал, окна которого выходят прямо на больницу, в которой мы провели такое долгое время! И, вот, этот момент, когда она в центре гимнастического ковра свои элементы под музыку показывает, как... такой... гимнастический танец...
А.Леонтьева:
— Она очень здорово танцует, я видела...
Т.Линчик:
— ... да... и я вижу, вот, эту больницу в окне... и для меня это — такое, вот... непередаваемые были эмоции!
А.Леонтьева:
— Контраст...
Т.Линчик:
— Это — победа, на фоне преодоления такого... да? Для меня было — очень... так... знаково.
А.Леонтьева:
— Да-а... я, на самом деле, программу эту всю просидела, стараясь не заплакать, но сейчас мне уже... как-то... очень светло стало на душе — вот, в конце этого всего. Потому, что... когда видишь человека, который не отчаялся — это очень многим дарит надежду.
Я хотела... вот... пролистывая Вашу книгу... хотела прочитать ещё кусочек из финала.
«Я уверена, что каждый, кто прочитал эту историю, взял для себя что-то нужное, где-то смог прожить свои тревоги и печали, увидеть, что безысходности — не существует. Есть наш внутренний выбор — жить и радоваться, или жить в страданиях и печали, проживая свою боль по новой, каждый раз, как только возвращаешься туда мыслями. И тогда начинают встречаться на пути — пусть, сначала маленькие и незаметные чудеса, но они, постепенно, становятся больше и чаще. Потому, что тяжёлый груз перестаёт тяготить и поворачивать голову назад».
Я напомню, что с вами была Анна Леонтьева. У нас в гостях была Татьяна Линчик — мама троих детей, и мы говорили об очень и очень непростой вещи: как пережить потерю.
Татьяна, спасибо огромное! Такой острый, и такой, на самом деле, радостный, в конце концов, разговор! Спасибо Вам за него.
Т.Линчик:
— Благодарю!
А.Леонтьева:
— Ну... я хочу ещё сказать, что... я думаю, что очень многих задел этот разговор, очень многие пребывают ещё в той стадии, когда ещё света в конце тоннеля не видно, и книжка Татьяны Линчик может многим помочь. И, несмотря на то, что на презентации она вся была раскуплена, вот, Татьяна говорит, что на других ресурсах можно будет её ещё найти. Книга называется очень просто, и, в то же время, очень пронзительно: «Мама, я тебя люблю!»
Ищите книгу, если вам нужно — если вам нужно утешиться, согреться... и я, которая сидит напротив Татьяны, свидетельствую, что передо мной сидит светлый, радостный человек!
Всего доброго!
«СВЕТЛЫЙ ВЕЧЕР» НА РАДИО «ВЕРА».
