«Свято-Софиский социальный дом». Дора Туманян

Нашей собеседницей была координатор волонтеров и благотворительных программ Свято-Софиского социального дома, психолог, дефектолог Дора Туманян.

Мы говорили о поддержке детей-сирот и совершеннолетних воспитанников с особенностями развития в их социализации, обучении ключевым навыкам и поиске для них семей. Дора поделилась, в какой помощи сейчас нуждается Свято-Софиский социальный дом, и каким образом её можно оказать.

Ведущая: Елизавета Волчегорская

---

Е. Волчегорская

— В эфире радио «Вера», программа «Светлый вечер», с вами Елизавета Волчегорская. И сегодня мы общаемся с Дорой Туманян, она координатор волонтеров Свято-Софийского социального дома, о котором мы будем сегодня говорить. А также Дора занимается благотворительными программами, она психолог и дефектолог. Добрый вечер.

Д. Туманян

— Добрый вечер.

Е. Волчегорская

— И если вдруг вам слышно, как поют у меня то ли сверчки, то ли цикады, не думайте, что я где-то на курорте, я у себя на даче в Подмосковье. Просто, видимо, из-за летней жары у меня завелись какие-то замечательные южные насекомые. Ну давайте для начала буквально пару слов про ваш Свято-Софийский социальный дом, на случай если кто-то из наших слушателей не знает, что это.

Д. Туманян

— Свято-Софийский социальный дом — это один из проектов службы «Милосердия», где уже более шести лет в условиях, приближенных к семейным, живут дети и совершеннолетние воспитанники с тяжелыми множественными нарушениями развития, у которых нет собственной семьи и о ком некому позаботиться. А наш социальный дом ласково называют «Домик» те, кто его уже знают, проект. Он является домом для 21 детей и взрослых, они живут здесь как в своем доме настоящем — они ездят в школу, они ездят на дополнительные занятия, у них есть какие-то увлечения, досуг, и они возвращаются туда, в свой дом. Ну в общем это в целом, если сказать, такой проект.

Е. Волчегорская

— Хотела спросить, сколько ему лет.

Д. Туманян

— Проекту шесть лет. Проект открылся в 2015 году, 2 марта, и с тех пор Божией помощью он как-то живет, и каждый год происходит что-то новое и интересное. Дети каждый с какой-то новой стороны тоже для нас открываются и, что самое такое приятное, что у нас всегда есть куда двигаться, у нас есть какое-то видение будущего для детей. И вот одним из этих будущих для нас является, кстати, сопровождаемое проживание, которое сейчас не только вот мы пытаемся реализовать, но в разных городах есть, где уже реализуется, но именно в Москве вот мы пытаемся тоже этот проект развивать.

Е. Волчегорская

— Расскажите, пожалуйста, про сопровождаемое проживание, почему это важно и почему сейчас про это столько говорят, и настолько насущно это стало.

Д. Туманян

— Ну цель сопровождаемого проживания — это реализовать право людей, у которых множественные нарушения развития, на полноценную жизнь — то есть обеспечить право людей на полноценную жизнь, на жизнь, альтернативную стационару, где они вынуждены жить в условиях изоляции, где они вынуждены не принимать решения, да, а жить по тому ритму и тем условиям, которые им диктует стационар. А это условия как бы более нацелены на личность, на человека, для того чтобы он мог развиваться. Вот, например, там же, в госучреждениях, в принципе, развитию личности не особо уделяется внимание, а для нас важно, чтобы человек в будущем социализировался, чтобы он чувствовал себя частью общества, частью социума, мог найти свое место, свою нишу, какую-то, возможно, свою специальность. У нас вот многие дети в школе уже нашли то, чем они могли бы, в принципе, заниматься в будущем, да. Это, в основном, ручная какая-то деятельность, например, лепка из глины, кто-то у нас любит флористикой заниматься, а кто-то бусы плетет, а кто-то из дерева что-то в столярной мастерской делает — то есть это какие-то способы и возможности в будущем самореализоваться как личность, как профессионал и чувствовать себя, в принципе, частью общества полноценным. Но стационар, конечно, такого дать не может.

Е. Волчегорская

— Ну а переходя от наших христианских и гуманистических ценностей на такой вообще прагматический язык — то есть это возможность сойти с пути прогрессирующей инвалидизации, да, человека и дать ему возможность стать полноценным членом общества, который для этого общества не обуза, а обычный член, по сути, да, так? Я сейчас не хочу оскорбить ни чей слух, я говорила, что я на прагматический язык перешла, просто чтобы вот обозначить вот этот аспект вопроса.

Д. Туманян

— Ну скорее как бы, может быть, не инвалидизации, а может быть, поддержки существующей инвалидизации. И, может быть, даже, как-то даже вот, как у нас принято, да, в обществе еще со времен Советского Союза, скрывать, что такие дети существуют, да, и вроде бы они как бы в учреждении, ограждают вот этим учреждением людей от подобных явлений, скажем так, что существуют.

Е. Волчегорская

— Дора, но это же не только дети. Эти дети, они в перспективе взрослые.

Д. Туманян

— Конечно, конечно, да.

Е. Волчегорская

— И что с ними станет, что с ними происходит? Они оказываются в ПНИ, и с соответствующим набором лекарств неизбежно, которые, может быть, им и не понадобились. Мы сейчас, конечно же, не ругаем госучреждения, это просто так оно все устроено — как ты будешь взрослого человека в адеквате держать в четырех стенах.

Д. Туманян

— Ну, к сожалению, да, действительно, просто система так устроена. И испокон веков, скажем так, она так устроена, что после 18 лет из-за детского из ДДИ они перенаправляются как раз в ПНИ. И, что особенно печально, что для детей с множественными нарушениями развития, именно для такого контингента, как наши дети, вот такой переезд, он очень чреват тем, что большая часть детей не выживает. Потому что для них это стресс, для них это смена обстановки, и к тому же, так как в ДДИ они не обучались каким-то формам самостоятельного проживания, то там как бы за ними никто так ухаживать не будет, никто не будет им оказывать столько внимания и поддержки, как это было в ДДИ. Потому что они были маленькие, такие сладенькие, их можно было там за щечку подергать. А тут, получается, что они уже взрослые и внимания к ним меньше.

Е. Волчегорская

— Они могут получить просто, да, извините, какие-то высказывания и какое-то обращение, к которому они не привыкли.

Д. Туманян

— Ну это с одной стороны. С другой стороны, они чисто физически выживают там реже. Потому что за ними нужен особый уход. Именно особенный уход — это очень важная составляющая жизни наших детей и то, чему мы уделяем очень много у нас в социальном доме.

Е. Волчегорская

— Ну почему я так коснулась этой темы, потому что я неоднократно слышала от ваших коллег, что какие-то особые потребности и какие-то дополнительные черты болезни и инвалидности, они, в принципе, могут и не развиваться, и не возникнуть, если ребенку дают всестороннее развитие, если он получает реабилитацию, если он живет или в семье, или вот это сопровождаемое проживание и так далее. Потому что, ну понятно, что в больничных условиях проще ничему не учить, а действительно как бы ухаживать на автомате за всеми. А потом вот эти дети, так не научившиеся ухаживать за собой, они действительно, перейдя во взрослую жизнь, с ней не могут справиться.

Д. Туманян

— Да, это так и есть на самом деле. Конечно, не все дети, оказавшись в семье, которые родились уже с нарушениями развития какими-то, а кто-то рождается с генетическими нарушениями, как синдромальные — синдром Дауна, и на самом деле здесь уже ничего не поделаешь, есть некоторые нарушения в развитии, которые нельзя каким-то образом преодолеть только потому, что они живут в семье или только потому, что они живут в условиях сопровождаемого проживания. Но есть такая особенность, что такие дети, естественно, они растут более подготовленными. Если с детства учить детей самостоятельности, каким-то социально-бытовым навыкам, самообслуживанию, читать, писать, грамоте, то, естественно, они будет развитее, естественно, они даже физически, да, лучше развиваются в условиях семьи и сопровождаемого проживания. А вот в условиях учреждений, к сожалению, они просто... Там просто таких ресурсов нет, в государственных учреждениях, чтобы уделять столько времени и сил на развитие детей, естественно, они этого не делают. А такие дети очень сильно нуждаются в дополнительных ресурсах. Вот если спросить родителей, да, которые занимаются, которые воспитывают детей с нарушениями развития, это же колоссальные силы, ресурсы, финансы, да, какая-то медицинская помощь — это очень много сил, которые нужно вкладывать в детей, чтобы они развивались более-менее гармонично и могли вписаться в общество. Это очень большие силы, это очень большие ресурсы, просто в это нужно вкладываться. А система в это особо сильно не готова вкладываться. А мы сильно пытаемся в это вкладываться, и мы пытаемся подумать на опережение, да, что еще может понадобиться. Мы, в принципе, по сути, развиваемся вместе с нашими детьми — у них появляются потребности, и мы направляемся в эту сторону, этих потребностей, пытаемся их каким-то образом реализовать, найти решение и так далее. Вот система, к сожалению, не такая гибкая, и она не может меняться, она не может следовать за потребностями уже растущих детей, подростков уже, взрослых с нарушениями развития. И вот это очень печально, конечно.

Е. Волчегорская

— Напоминаю, что в эфире радио «Вера» программа «Светлый вечер». С вами Елизавета Волчегорская. И мы говорим с Дорой Туманян, координатором волонтеров и благотворительных программ Свято-Софийского социального дома службы «Милосердия». Дора, скажите, пожалуйста, а где находится ваш социальный дом?

Д. Туманян

— Свято-Софийский социальный дом находится у нас прямо в Москве, недалеко от метро «Университет». Очень часто, когда спрашивают, где мы находимся, почему-то ожидают услышать, что мы находимся достаточно далеко. Но мы находимся в Москве, и к нам можно приходить в гости, мы всегда открыты для всех желающих, кто хочется с нами познакомиться. Так что ждем.

Е. Волчегорская

— Спасибо. Я бы хотела коснуться такой темы, если вы не возражаете, которая вообще даже странно, что нам сейчас придется касаться — в XXI веке, в России, в Москве, ну в данном случае в Санкт-Петербурге, культурной столице России, да. Вот этот недавний случай на детской площадке, когда одна из жительниц попыталась выгнать с площадки детей с особенностями, напомнил о существующей проблеме, которая, казалось бы, начала исчезать, и вроде бы в отношении общения, инклюзии и приятия обществом людей с особенностями мы достаточно далеко продвинулись. И тем не менее вроде бы недалеко, раз у нас такие вещи происходят, и люди — на полном серьезе, среди бела дня, с чувством явной совершенно уверенности в собственной правоте — позволяют себе такие вещи. Какие ваши ощущения? Ну не по поводу этой ситуации, а вот в целом, да, это как какой-то частный случай или есть такая проблема? Далеко мы ушли от этой дикости или мы еще в ней находимся, как общество?

Д. Туманян

— Ну мне кажется, что социум еще недостаточно готов, и мы это тоже наблюдаем. Например, так как мы детей активно социализируем, очень часто с ними куда-то ездим, хотя бы просто покататься на транспорте, потому что у нас дети очень любят кататься на метро, на трамваях, автобусах и так далее. Если даже у нас нет какой-то определенной конечной цели поездки, да, мы можем просто выйти погулять. И мы вот иногда, бывало, что наблюдали какую-то агрессию. Ну люди, которые... был такой случай даже, когда человек дал денег сопровождающему и сказал: езжайте на такси, лучше, чтобы вас никто не видел в метро. Ну как-то так вот сказали.

Е. Волчегорская

— Ну может быть, он из лучших побуждений?

Д. Туманян

— Ну он это сказал в таком формате, что ему неприятно это наблюдать. Ну в любом случае, конечно, приятно, что человек решил найти какую-то альтернативу, да, в любом случае помочь вот съездить на такси. Но неприятно с той точки зрения, что почему-то считают, что детей нужно как-то изолировать, да, от остальных, что их почему-то не должны видеть. Но мне кажется, что со временем вообще эта проблема уходит. Ну медленно, конечно, постепенно. Потому что изначально у нас даже среда была не готова к таким и взрослым и детям. Сейчас среда уже подстраивается, появляются какие-то специальные приспособления, появляются специальные мастерские, учреждения. Да, они как бы медленно появляются, но они есть. И можно сказать, что вот у нас есть волонтеры, которые изначально, например, рассказывают, что вот они проходили мимо, им казалось это место каким-то страшным, что у нас дети издают какие-то звуки, а они как бы не очень...

Е. Волчегорская

— Вокализируются.

Д. Туманян

— Вписываются в социум, да, они странные. Иногда кажется, что может быть, они о помощи просят или, может быть, их мучают, что они страдают — то есть эти звуки, они такие, как бы призывающие как будто о помощи, для восприятия.

Е. Волчегорская

— Ну это как дети маленькие издают, когда они не научились говорить.

.

Д. Туманян

— Да. И они предполагают, что их тут мучают. Ну они решаются, они приходят к нам посмотреть, как мы живем, некоторые остаются волонтерами. И рассказывают, что в процессе знакомства с детьми и со взрослыми нашими, они, в принципе, получают этот опыт, они получают возможность познакомиться с ними и не бояться. У нас вот волонтеры некоторые и даже сотрудники приводят своих детей маленьких, которые общаются с нашими детьми. И, по сути, они уже с малых лет готовятся к тому, чтобы принимать, не то что готовятся, они уже, в принципе, учатся взаимодействовать с детьми с нарушениями, они воспринимают их спокойно, в принципе, как любых других людей. Просто они понимают о их ограничениях. А по поводу того, что люди не готовы к себе, скажем так, в район или даже в дом принимать таких детей или взрослых — ну тоже можно, наверное, объяснить какими-то страхами, тревогами. Потому что они не знают, чего ожидать, что это за люди такие, они же незнакомые, они какие-то вот неизведанные еще такие существа, и скорее всего вот эта вот у них тревожность...

Е. Волчегорская

— Поэтому надо прогнать, да? Прогнать, запретить.

Д. Туманян

— Нет, конечно, неправильное решение. Но я сейчас пытаюсь просто объяснить, да, почему, как, может быть, вызвано их вот это состояние. Потому что вот мы пытались тоже получить через Департамент жилье социальное для сопровождаемого проживания. И так получилось, что, узнав об этом, вот местные жители, они просто не захотели принять. Они еще даже не видели наших детей, но они собрали соответствующие документы в соответствующие инстанции для того, чтобы наши дети не смогли туда переехать. То есть им тоже, наверное, было как-то страшно. В общем, я пытаюсь объяснить эту ситуацию, да, с точки зрения психологии, человека, тревожности и так далее. Но в любом случае, мне кажется, к этому надо подходить постепенно.

Е. Волчегорская

— Мне кажется, это просто какое-то искушение. Потому что это же удивительно. Я вот там сужу по жильцам своего дома, соседних домов: ведь что-то хорошее сделать — не соберешь никогда ни подписи, ни консенсус, как говорят, ни единодушия не будет. Все обязательно будут иметь свое уникальное мнение, перессорятся и, в общем, очень сложно именно сделать там всем домом или там двумя-тремя домами что-то созидательное. Зато вот против кого-то ополчиться всегда как-то вот легче.

Д. Туманян

— Да, конечно, негатив, он больше объединяет людей, это тоже факт.

Е. Волчегорская

— Ну мне кажется, это просто, да, просто соответствующие силы помогают объединиться в негативном ключе. А созидание — это сложнее, это всегда труд, это всегда преодоление. И вот мне действительно непонятно, чего можно опасаться, имея такое соседство? Ну чего?

Д. Туманян

— Ну знаете, я вам тоже скажу, что вот бывают разные же степени проявления каких-то эмоциональных нарушений. У детей это может иногда выражаться в том, что ребенок или уже подросток может подойти или ударить, или плюнуть, или просто толкнуть.

Е. Волчегорская

— Ребенка с особенностями?

Д. Туманян

— Нет, я имею в виду именно ребенок с особенностями, у которых могут быть поведенческие проблемы, могут себя так повести. Но это, конечно, не значит, что это правило, что они так себя ведут. Просто может быть какая-то особенность у ребенка, и возможно...

Е. Волчегорская

— Вы знаете, у меня соседские дети, без всяких особенностей, взломали калитку на участке и дразнили собаку с тем, что она выбежит — ну просто они развлекались. И, мне кажется, то есть это соответствующий возраст, соответствующие эксперименты, от детей в принципе можно ждать неожиданностей, на то они и дети.

Д. Туманян

— Конечно. Дети же тоже нас проверяют, это их способ взаимодействия с нами какого-то рода, да. Они ограничены в своих возможностях, у нас у большинства детей нет речи, и большинство из них не могу высказать свои какие-то претензии, они их, возможно, даже не могут осознать для того, чтобы выразить. Но если есть какая-то такая наболевшая проблема, то они обязательно дадут это знать поведенчески. Естественно, когда они становятся подростками, то какие-то поведенческие проблемы могут усилиться. Но вы абсолютно правы, что и у здоровым нормотипичных детей есть какие-то проявления. И если мы можем относится к ним терпимо, то почему бы не относиться терпимо и к детям с особенностями. Просто опять-таки, мне кажется, это просто неготовность людей их воспринимать еще. Вот как я говорила, что люди спокойней относятся к ним, к нашим детям, когда приходят с ними знакомиться. Также мне кажется, что, возможно, надо каким-то образом, может, через те же самые способы социализации, как мы, например, выезжаем куда-то, они знакомятся, можно сказать, дистанционно с нашими детьми. Может быть, через эти наши выезды, через какие-то дистанционные знакомства с детьми, людьми с нарушениями развития у них будет как-то расширяться мировоззрение и толерантность к людям с нарушениями. Поэтому нельзя прятаться и надо обязательно куда-то выходить. Это обязательно вот к людям, у которых есть такие дети, они же тоже очень часто боятся куда-то ходить. Они думают, ну они боятся и такой негативной реакции, они боятся травмировать ребенка, травмировать себя.

Е. Волчегорская

— Конечно.

Д. Туманян

— Ну скорее всего, если есть такая возможность эмоциональная такая, то нужно ей пользоваться, нужно выходить в люди.

Е. Волчегорская

— Вы знаете, вот я сейчас подумала, что некоторые, а может быть, даже все, впервые попадая в страну, где просто все темнокожее население или просто существенная часть темнокожего населения, им тоже не по себе и тоже дико и непривычно. А уже буквально через два-три дня люди полностью адаптируются, привыкают. А я, например, там в какой-то момент поймала себя, находясь во Франции, на том, что я вообще не различаю цвета кожи. То есть с темнокожим я человеком разговариваю или с европейцем, я как бы не отдаю себе в этом отчет, то есть он для меня, цвет кожи не существует. Я к этом моменту два месяца во Франции провела.

Д. Туманян

— Ну вот видите, у вас опыт взаимодействия с ними вам помог каким-то образом их не дифференцировать.

Е. Волчегорская

— В том-то и дело, вообще. То есть я реально поняла, что я не замечаю цвет кожи. Это такое различие, как, знаете, серый бордюрный камень, который ты не замечаешь. Вот это различие между людьми именно такого уровня стало для меня. И мне кажется, с людьми, у которых особенности, ведь то же самое по сути.

Д. Туманян

— Ну конечно. И поэтому я призываю людей, у которых есть дети с особенностями, не бояться выходить в люди. Потому что люди должны познакомиться с ними, их нельзя как бы прятать.

Е. Волчегорская

— Ну и возвращаясь к этим диким каким-то случаям, да, когда дети с особенностями, люди с особенностями встречают неадекватную, нечеловеческую, дикую совершенно агрессивную реакцию, все-таки, наверное, стоит отметить, что практически во всех этих ситуациях есть какая-то положительная сторона. В том что общество в конечном итоге заступается, и находятся люди, которые встают на сторону здравого смысла в этой ситуации. Ну я там не беру сейчас следственный комитет, который вроде как начал проверку по этому последнему делу, когда с детской площади выгоняли. Ну вот эти все многочисленные, к сожалению, со странными официантами или администраторами ресторанов, которые пытаются людей выгонять, там обычно посетители все-таки ставят на место, да. То есть в целом у нас есть прогресс, и вопрос привычки, и откуда ее эту привычку взять. Вот откуда ее может общество еще взять, кроме как...

Д. Туманян

— Личное взаимодействие?

Е. Волчегорская

—Да, спасибо, личное взаимодействие. Может быть, должна быть социальная кампания или, может быть, наоборот, не надо, может быть, социальная кампания вызовет отторжение, как это часто бывает там, обратный эффект. Как вот вы считаете?

Д. Туманян

— Мне кажется, что сейчас эта тема достаточно такая модная, сейчас очень много существует фильмов про особенных детей. И постепенно появляются какие-то мероприятия, которые поддерживают таких детей. Мне кажется, что постепенно это знакомство происходит, через массовые какие-то средства. Вот я, по большей части, заметила именно по фильмам, потому что их появилось очень много про детей с особенностями. Ну и мне кажется, это хороший способ, потому что наше общество очень любит именно такой способ развлечения, поэтому это хорошо. Ну еще и создаются же специальные площадки. Вот у нас то, что среда начала, скажем так, становиться доступной для таких детей, она тоже своего рода играет такую роль важную. Потому что они наблюдают, что есть специальные какие-то детские площадки, где вот на колясках можно попрыгать или есть специальная дорожка, по которой могут проехать люди с нарушениями там опорно-двигательного аппарата, а тут пройти люди с нарушениями зрения. Или вот, например, я тоже узнала, ну когда-то давно узнала, что вот пищит, например, светофор, потому что это сигнал для тех, кто плохо видит. И дорожки вот эти, которые есть, желтые, они тоже, да. И ты как бы об этом начинаешь думать, понимать, что в этом обществе кроме тебя есть и другие люди, которые нуждаются в каких-то особых условиях, они есть где-то, если даже их не видишь. Поэтому, мне кажется, это все медленный, долгий, но слава Богу, процесс запущенный и развивающийся.

Е. Волчегорская

— Среда, правда, стала доступной или это все-таки единичные случаи? Я просто помню вот эти марафоны, когда люди по городу пытались проехать на инвалидных колясках и, в общем, этот марафон заканчивался, не начавшись зачастую, просто столкнувшись каким-то непреодолимыми препятствиями. И мог бы закончиться, если бы люди не выходили из этих колясок на своих двоих, не перетаскивали бы их и так далее.

Д. Туманян

— Ну вот все новое, что появляется у нас в обществе, на самом деле оно все предусматривает вот эту особую среду. Новые станции метро, мы всегда вот пользуемся возможностями. Кстати, из метро же появилась услуга социальной помощи для людей с нарушениями — это тоже такой очень хороший сигнал и знак, и всегда их можно позвать, ну предварительно договорившись, чтобы они помогли проехать в тех частях станций метро, где нет специальных условий, где нет лифтов, где нет каких-то других вспомогательных средств. Они приезжают, они помогают. С точки зрения передвижения многое изменилось. Вот автобусы появились со специальными пандусами. Вот жилье новое, которое нам, к сожалению, такие не выделили квартиры, но мы их сняли, потому что мы очень стремимся реализовать проект сопровождаемого проживания. Поэтому мы вот сняли жилье для временного проживания наших детей, и оно в новом доме, и там, например, эти условия предусмотрены — пандусы, широкие пространства и так далее. В школе, например, не во всех школах, естественно, в старых школах, которые еще с советских времен, они не предусматривают пандусы, лифты для наших детей. Новые школы — там предусматривают. Некоторые школы, они готовы пойти навстречу, они заказывают подъемники. Ну то есть, в принципе, тенденция хорошего есть.

Е. Волчегорская

— Я напоминаю, что в эфире радио «Вера» программа «Светлый вечер». Оставайтесь с нами, мы вернемся буквально через минуту.

Е. Волчегорская

— Снова «Светлый вечер» в эфире радио «Вера». С вами Елизавета Волчегорская. И мы говорим с Дорой Туманян, координатором волонтеров и благотворительных программ Свято-Софийского социального дома службы «Милосердия». Дора психолог, дефектолог. И я хотела сейчас перейти к вашим деткам уже непосредственно, но сначала все-таки разрешите уточнить вот эту важную историю с квартирами, которые вам вроде должны были выделить для того, чтобы реализовать проект сопровождаемого проживания, но вроде как не выделили, потому что жильцы были против и вам пришлось снимать эти квартиры. Эта история закончена, все, не выделили и не выделили? Или все-таки есть шанс ожидать какого-то положительного развития?

Д. Туманян

— К сожалению, это очень такая больная тема, наверное, я не знаю, чем эта история закончилась. И, возможно, она еще не закончилась, возможно, все еще будет хорошо. Я знаю, что мы, нам Департамент обещал, что еще выделит, да, мы ждали, что нам какую-то другую квартиру выделят, но сейчас, я знаю, что они объявили конкурс тоже вот на тему сопровождаемого проживания для детей с нарушениями развития, вот как раз квартиру, которую мы ожидали. Они в конкурсе будет участвовать, вот эти наши квартиры, но нам их как бы не отдадут. Я не знаю, будет ли еще какая-то альтернатива вот этой истории или не будет, поэтому не могу об этом сказать.

Е. Волчегорская

— А вам не предложили выиграть этот конкурс или вы в нем не участвуете?

Д. Туманян

— А дело в том, что в нем могут принять участие любые желающие, которые хотя реализовать проект с сопровождаемым проживанием, но мы немного не походим под эти условия. Потому что условия предполагают там жизнь не тяжелых детей, не с множественными нарушениями развития — то есть это должны быть дети уже, по большей части, самостоятельные. А наши дети все-таки с множественными нарушениями развития, и они нуждаются в дополнительной поддержке, они нуждаются, в принципе, всегда будут нуждаться в поддержке, какими бы они ни были самостоятельными. Они у нас многое умеют, да, — они могут сами что-то приготовить, они могут за собой поухаживать, они могут, они запоминают дорогу до магазина и могут сходить и купить все что нужно, да. Но тем не менее наличие сопровождающего и уход, они нуждаются и будут нуждаться всегда, и мы немного не вписываемся в этот конкурс.

Е. Волчегорская

— То есть у вас слишком много сложностей. И, казалось бы, вы больше всего нуждаетесь в помощи, в связи с этим, но...

Д. Туманян

— По сути, не у нас много сложностей, а у детей с нарушениями развития, просто очень много необходимых условий для ухода. Потому что у нас некоторым надо помогать с точки зрения медицины, процедуры какие-то нужно им проводить специальные, и для этого тоже нужен человек, нам нужен какой-то дополнительный уход. И, получается, вот, что сложность именно в том, что дети сложные. Это не просто какое-то нарушения, допустим, одно какое-то важное нарушение — там ДЦП выделили и знают, что у ребенка это главенствующая проблема. А у наших детей это в сочетании проблем, которые могут одна порождать другую и развиваться во что-то более серьезное, поэтому требующее большого ухода.

Е. Волчегорская

— Ну будем надеяться, что это только технический момент, и вам все-таки предоставят обещанные квартиры, и проект сопровождаемого проживания будет развиваться, потому что это действительно важнейшая вещь. Расскажите, пожалуйста, про ваших детей: кто они, сколько им лет, как они живут, какие у них истории и какие у них достижения?

Д. Туманян

— Ну это, наверное, надо сделать такую ремарку, что дети у нас не все дети уже: у нас есть и дети от 11 лет, и взрослые до 23. То есть у нас дети, которым уже 18 и больше, и они могут жить в доме, в Свято-Софийском социальном доме всю свою жизнь, да, или в каких-то проектах, которые мы будем развивать. Но суть в том, что их не будут передавать в учреждения стационарные, и они будут всегда с нами, и мы можем их развивать, и как-то влиять на их развитие, на их жизнь. Чему они научились — это на самом деле как бы все не пересказать. Потому что в момент переезда к нам все они были еще несовершеннолетие, и большинство, подавляющее большинство не умело даже ходить. И ходить — это ладно, они просто даже не умели держать ложку в руках, потому что вот система государственная не предполагает, скажем так, принятие пищи в таком виде, в котором мы знаем — держать ложку там, зачерпывать еду, есть и так далее — там все происходило совсем по-другому. Поэтому они научились у нас в первую очередь кушать самостоятельно, да, кто могли, они научились ходить. На самом деле у нас у детей столько жизненных сил и энергии на развитие, когда наблюдаешь за этим, просто удивляешься, что вот на самом деле они сохранили столько вот какой-то веры в себе, да, сил...

Е. Волчегорская

— Жизненного потенциала.

Д. Туманян

— Да, жизненного потенциала. И как бы достаточно всего лишь чуть-чуть им помочь, и они уже развиваются, просто дать им возможность и помощь. У нас дети, те даже, которые были с сохранным интеллектом, на момент переезда, естественно, и читать не умели. Потому что в тот момент вот государственная система не предполагала обязательного образования для детей с множественными нарушениями развития. Вот это появилось, то есть образование вроде бы как по закону обязательно было всегда, но, как заявилось потом, не было специальной программы, да, для обучения детей с множественными нарушениями развития. То есть в 2016 году вот эта специальная программа появилась — СИПР и, в общем, приняли решение, что вот теперь будем обучать детей с множественными нарушениями развития. И даже тех детей, у кого был сохранный интеллект, они не обучали. И когда дети переехали к нам, они начали ходить в школу, в обычные школы. Они туда ездят, он не учатся у нас в детском доме. У нас очень часто задают этот вопрос: вот где там дети учатся, где у них там мастерские? Мы объясняем, что здесь они просто живут, это их дом. У нас все группы устроены, как такие мини-квартиры, скажем так, максимум, насколько это возможно. А так они ездят в школы, ездят на свои занятия дополнительные в мастерские. И дети начали получать какой-то опыт взаимодействия с миром, с социумом. Потому что эти выезды, это же не просто там поехать в школу, это там взаимодействие с другими: ты видишь, как живут другие, ты видишь, что вообще-то есть другие — можно за чем-то наблюдать, может быть, даже, кто способен, воспринимать опыт. Вот дети у нас те, которые были способны, научились читать и писать. А вот у нас есть мальчик Леон, который вот освоил азы программирования. Он у нас очень такой целеустремленный тоже мальчик и очень способный, он на 3D-принтере уже печатает какие-то макеты, которые вот ему интересно. Или мы даже, если что-то попросим, он очень отзывчивый и всегда соглашается на какие-то наши проекты, что-то там реализовать, что-то там распечатать, сделать. И очень здорово за этим наблюдать. То есть дети у нас, естественно, разные, нарушения разные. Кто-то не способен будет никогда научиться читать, и большинство из них даже не смогут научиться разговаривать. Но в пределах своих каких-то индивидуальных возможностей каждый из наших детей и взрослых развивался просто на глазах очень серьезно. И это на самом деле вдохновляет на наши какие-то будущие труды, на наше желание развиваться и что-то делать дальше для них.

Е. Волчегорская

— Они вас любят, эти люди?

Д. Туманян

— Какие люди?

Е. Волчегорская

— Ваши дети. Ну вы просто, которые там отчасти взрослые, отчасти дети, поэтому так спрашиваю.

Д. Туманян

— Конечно, конечно. Они, конечно, любят, они все проявляют свою любят по-разному. На самом деле у нас у всех детей есть куратор среди сотрудников, и некоторым детям повезло иметь даже очень близкого волонтера взрослого. Некоторые волонтеры у нас даже ближе, чем вот эти кураторы, сотрудники. Но у всех детей есть кураторы, те которые больше всего знают про этого ребенка, кто больше всего тратит своего какого-то времени, жизненных сил, энергии, чтобы в этого ребенка вкладываться, узнавать, взаимодействовать. А дети знают своих кураторов, у них тоже с ними отношения хорошие. И на самом деле вот каждый сможет рассказать очень много историй, связанных вот про их личное взаимодействие, это всегда такие на самом деле трогательные наблюдения за их отношениями. На самом деле у нас даже некоторые сотрудники и волонтеры потом усыновляли детей, и это такой хороший показатель того, что отношения между взрослым и ребенком сложились. И, безусловно, проявления есть у каждого, просто у каждого оно выражается в чем-то своем.

Е. Волчегорская

— Я хотела чуть попозже спросить, но раз уж мы перешли к этой теме, расскажите, пожалуйста, про ваших волонтеров и про ваших сотрудников. Сколько их, кто они, вот ждете ли вы новых волонтеров и так далее.

Д. Туманян

— Наши сотрудники, у нас здесь четыре группы, и в каждой группе у нас достаточно много сотрудников, потому что у нас сменный режим, и кто-то работает днем, кто-то работает вечером, кто-то работает ночь, и кто-то сопровождает в школе. И у нас примерно к каждой группе 10–11 сотрудников. А волонтеров — волонтеров мы ждем всегда. У нас есть волонтеры, которые с первых каких-то наших дней, да, с нами, некоторые, может быть, даже не с первых дней, может быть, они пришли уже через год после открытия или через два, но они остались с нами до сих пор. Вот у нас есть такой костяк волонтеров, которые стали при этом близкими взрослыми детям. Их мне сложно сейчас вот посчитать, но их точно будет не меньше десяти, около того, можно сказать. А так у нас очень много волонтеров, которые могут выполнять не только вот... Ну которые у нас, например, не для взаимодействия с детьми. Потому что приходят к нам очень разные люди, приходят те, кто хотят очень помочь, но при этом они, в силу каких-то, возможно, своих тревог или вот эмоциональности боятся взаимодействовать, или вот чувствуют просто, что у них вот мало сил взаимодействовать с детьми, но при этом они очень хотят помочь. Ну мы обязательно находим и для них какую-то волонтерскую деятельность. Нам нужна помощь иногда по хозяйству, иногда нужна помощь в школе, иногда нужна помощь проводить мастер-классы или просто участвовать в каких-то мероприятиях. То есть на самом деле, исходя из возможностей и запросов волонтеров, мы можем найти ему какую-то деятельность внутри организации. Если кто-то хочет взаимодействовать с ребенком, то там тоже существует своя такая череда, последовательность действий, потому что сначала нужно зарегистрироваться в «Милосердии», потом уже познакомиться у нас с детьми. Я обычно провожу экскурсии, показываю, как у нас все устроено, рассказываю про жизнь детей, взрослых и вообще в принципе Домика. И потом уже, после какого-то взаимодействия, становится понятно, в какую группу будет комфортнее волонтеру, чтобы его направить. И там он уже связывается с координатором и приезжает к определенному ребенку с какой-то регулярностью, которую он сам выбирает, которая ему удобна и в те дни, которые ему удобно. Ну это надо просто согласовывать с координатором конкретной группы.

Е. Волчегорская

— Напоминаю, что в эфире радио «Вера» программа «Светлый вечер». И у нас на связи Дора Туманян, координатор волонтеров и благотворительных программ Свято-Софийского социального дома службы «Милосердия». Дора, вот мы поговорили о ваших нуждах немножко, начали о том, что вы ждете волонтеров, например. Какие у вас еще есть нужды, какая вам еще нужна помощь? Потому что, я так понимаю, что волонтеры все-таки вам нужны на какой-то более-менее длительный срок, то есть это не та история, что это один раз пришел и ушел, дети привязываются, ждут. Или нет? Вот расскажите, пожалуйста, подробнее про то, какие волонтеры вам нужны и какая вам нужна помощь, и где можно найти информацию о том, как поучаствовать в вашем добром деле.

Д. Туманян

— На самом деле у нас к ним нет таких серьезных требований, кроме того, чтобы была флюорография и в связи с нынешней ситуацией эпидемиологической и соблюдением каких-то требований. А так, естественно, мы нуждаемся в тех волонтерах, которые готовы с нами быть длительное время, которые готовы приходить с регулярностью, да, и посвятить свое время определенному ребенку. Ну, естественно, мы понимаем, что, во-первых, жизнь так устроена, что меняются планы, люди иногда переезжают или меняют работу, бывает так что человек эмоционально не справляется и просит там сменить род волонтерской деятельности, не взаимодействовать. То есть на самом деле очень много существует критериев, причин, почему люди не могут с нами длительное время быть волонтерами. Но, естественно, мы к этому стремимся, у нас такие есть волонтеры, которые с нами долгое время. Поэтому мы верим, что это возможно, и мы приглашаем всех желающих к нам в детский дом волонтерить. Информацию о том, как стать нашим волонтером, есть на нашем сайте — https://domik.today/. Там можно посмотреть все наши проекты, которые существуют, там можно прочитать про детей, которые у нас есть — там есть про каждого фото, видео, его личная история. Там есть история про наш социальный дом, и в том числе вот про волонтерство можно подробно посмотреть, и там же заполнить на сайте анкету. Вот это если про волонтерство. А если говорить про иную помощь, вот я, наверное, начну с такого радостного некоторого момента, что вот у нас на данный момент живет сейчас 21 ребенок, и у нас некоторое такое количество детей, которое сохраняется на протяжении от шести лет, но за это время у нас семерых детей отдали в приемные семьи. То есть, когда детей отдавали в приемные семьи, где они находили своих любящих родителей (мы большинство из них хорошо знаем, они ну действительно просто как бы находка для наших детей, это большое счастье) и вместо них мы могли брать новых детей. То есть когда мы отдавали ребенка в семью, у нас появлялось место, мы вместо него кого-то брали. Просто Домик существует благодаря поддержке неравнодушных людей, и большую часть бюджета покрывает пожертвования от компаний, фондов вот от частных лиц, и это, по большей части, рекуррентные платежи.

Е. Волчегорская

— А что это значит?

Д. Туманян

— Ну рекуррентные платежи — это, по сути, автоподписка, это платежи, повторяющиеся по заданному расписанию. То есть человек подписался, он согласился, да, как клиент согласился, чтобы автоматически списывалась какая-то сумма. Он может отменить эту подписку, но благодаря вот этим ежемесячным подпискам, вот эти рекуррентным платежам, по сути, существует наш детский дом. И вот на данный момент у нас, даже не на данный момент, а вот ежегодный дефицит бюджета наш составляет 20 миллионов рублей, и нам всегда сложно собрать вот этот дефицит, эти средства. И на данный момент у нас еще и возникли финансовые трудности, да, в связи и вот с этой пандемией, и в связи с тем, что нам нужно каким-то образом восполнять вот этот дефицит бюджета. И у людей, в принципе, сейчас достаточно у всех такое...

Е. Волчегорская

— Тяжелое время.

Д. Туманян

— Да, тяжелое время для большинства. Но тем не менее наш социальный дом может существовать только благодаря поддержке неравнодушных людей, которые перечисляют нам ежемесячно какие-то пожертвования. Но я могу сказать еще, как можно это сделать.

Е. Волчегорская

— Да, конечно, скажите. Я просто, извините, я задумалась, если у вас каждый год дефицит бюджета 20 миллионов, а в этом году еще больше...

Д. Туманян

— Да.

Д. Туманян

— Меня это очень впечатлило. Значит ли это, что вообще существование вашего дома под угрозой или нет еще пока?

Д. Туманян

— Это действительно на самом деле оно под угрозой. И что самое страшное, что может произойти, если мы не справимся с финансовой точки зрения, то детей просто могут разобрать в обычные детские дома. И это будет особенно тяжело не только нам, да, взрослым, которые вкладывались в эти проекты, которые жили для развития и для будущего этих детей, это будет очень тяжело самим детям. Потому что они окажутся в ситуации, где за ними не будет такого ухода, и это для них может быть очень трагичными последствиями.

Е. Волчегорская

— Не говоря уже о том, что они будут сломлены психологически.

Д. Туманян

— Ну конечно.

Е. Волчегорская

— Потому что им как бы показали возможности развития, возможности жизни, и лишиться всего этого — это тут не каждый взрослый справится с таким. Как вам можно помочь, как можно подписаться на платежи, на регулярные платежи, разовые пожертвования как сделать? Где эта информация, какие есть способы?

Д. Туманян

— Ну поддержать проекты можно, отправив СМС на короткий номер 3434 со словом «домик» и любой суммой. Вот, например: «домик 200». Или сделать пожертвования на сайте https://domik.today/. У нас на сайте описаны все наши проекты, которыми мы сейчас занимаемся и которые нам сейчас актуальны. И можно в любой проект, который вы выберете, сделать пожертвование, либо можно просто сделать пожертвование на общем сайте.

Е. Волчегорская

— Давайте еще раз проговорим это, чтобы все успели услышать. Информация есть на сайте https://domik.today/. Сайт ищется легко, в любой поисковой системе можно ввести: «Свято-Софийский социальный дом», и сайт https://domik.today/.

Д. Туманян

— Да, и, кстати, я призываю всех желающих еще приходить к нам волонтерами или просто подписаться на наш Инстаграм (деятельность организации запрещена в Российской Федерации) — sofiadomik — без точек. Вот всех очень будем рады видеть.

Е. Волчегорская

— А на сайте уже есть и короткий номер — 3434, на который нужно отправить слово...

Д. Туманян

— Ну короткий номер — это больше для телефонов, да. Но там на сайте будет информация, каким образом можно нам помочь через проекты. То есть там есть специальная кнопочка, нажимайте «Помочь» и дальше вот следуйте по инструкции.

Е. Волчегорская

— Замечательно. У нас заканчивается программа, но я не успела вам задать один важный очень для меня лично, я думаю, для многих вопрос, поэтому все равно его задам, пользуясь служебным положением. Мы с вами много говорили о том, что общество принимает людей с особенностями, детей с особенностями, но не до конца пока, и оно не привыкло и так далее. Как с этим работать? Ну ведь есть дети и есть дети. И дети, они народ более добрый, чем закаленные жизнью взрослые. И вот эти дети без особенностей встречают детей с особенностями на детской площадке, и их реакция на самом деле зависит от того, как, в первую очередь, да, что они делают, они смотрят...

Д. Туманян

— Как отреагируют взрослые.

Е. Волчегорская

— На маму и на папу: как мне на это реагировать? Потому что ведь ну я, правда, верю, что большинство детей, они, а то и все, они добрые. Что нам, родителям, в этих ситуациях говорить детям? Может быть, что-то говорить заранее, чтобы сформировать в них правильное, здоровое отношение, которое было бы гармонично и для самого ребенка, и не травмировало бы ребенка с особенностями, которого он встретит? Понимаете, да, о чем я спрашиваю: то есть как подготовить своего ребенка к этой встрече и как вести себя во время этой встречи? Мне кажется, даже иногда из лучших побуждений, желая, как лучше, можно наговорить такого лишнего, что будет совершенно неполезно.

Д. Туманян

— Ну мне кажется, нет такого идеального шаблона. Ну как мне кажется, неправильно говорить, даже из добрых побуждений, что вот ребенок, он болеет, да, что вот этот ребенок, вот он болеет, вот ему плохо там. Потому что очень часто болеет — это предполагает, что он скоро выздоровеет. То что очень часто и спрашивают: а когда он выздоровеет? а когда у него это пройдет? Но надо все-таки объяснить, что он просто, ну у него есть какие-то особенности, этот ребенок, он просто немного другой. Он просто будет более медленный, ему тяжело ходить или вот он просто не может ходить. Или он просто будет медленнее с вами играть. Ну то есть как бы нужно, может быть, какие-то особенности выделить, как просто существующие части личности, которые просто есть как данность, и с этим нужно работать, с ним просто надо дружить. На самом деле дети, они сами найдут способы и подходы взаимодействия. Как я наблюдаю вот за детьми сотрудников, которые приходят общаться с нашими детьми, они сами даже подстраивают способ игры с ними. То есть сначала они пытаются играть с ними, как со своими друзьями, да, с такими же как они, и со временем они понимают, что игра должна быть немного другая, и они подстраиваются. Поэтому я думаю, что просто детям надо объяснить, что он ребенок особенный, у него есть просто вот такие особенности, что он не может то, не может это или может вот это, может вот это. И дети, исходя из этого, будут строить свое взаимодействие с ним.

Е. Волчегорская

— Ну как бывают маленькие, бывают взрослые. Бывают высокие, бывают низкие.

Д. Туманян

— Ну да, и просто вот с такой особенностью.

Е. Волчегорская

— Я так понимаю, что главное не напугать, да?

Д. Туманян

— Ну конечно, ни в коем случае не стоит пугать, что здесь может быть какая-то опасность и так далее. Тем более что на самом деле дети, они как бы ее не чувствуют. То есть они изначально смотрят настороженно, да, спрашивают: а что с ним? Ну они понимаю, что есть какая-то разница, что что-то не так и спрашивают: а что с ним? И тут просто корректно надо объяснить, что с ним и все. Ну не пугая, не говоря, что это плохо, это заразно, это опасно и так далее, естественно.

Е. Волчегорская

— Не говорить: он болеет. Он просто другой.

Д. Туманян

— Ну да, конечно.

Е. Волчегорская

— Немножко другой. Спасибо большое, Дора. К сожалению, закончилось время нашей программы. Давайте напомним слушателям, как найти ваш сайт, на случай если кто-то захочет поучаствовать в программах или как-то поддержать.

Д. Туманян

— https://domik.today/. На самом деле выдает обычно, когда вы пишете в поисковой строке, он его сразу, в принципе, выдает.

Е. Волчегорская

— И Инстаграм (деятельность организации запрещена в Российской Федерации).

Д. Туманян

— А Инстаграм (деятельность организации запрещена в Российской Федерации), да, — sofiadomik — без точек, без пробелов, слитно.

Е. Волчегорская

— Спасибо большое. Я напомню, что в эфире радио «Вера» была программа «Светлый вечер». Мы говорили с Дорой Туманян, координатором волонтеров и благотворительных программ, психологом-дефектологом Свято-Софийского социального дома службы «Милосердия». Всего доброго.

Д. Туманян

— До свидания.