«Ребёнок с непростым диагнозом в семье». Джамиля Алиева, Лилия Коскина

У нас в гостях были председатель фонда помощи детям с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями «Настенька» Джамиля Алиева и мама подопечной этого фонда Лилия Коскина.

Разговор шел о том, как быть и что делать родителям в ситуациях, когда они узнают о непростом диагнозе ребенка, и что может помочь не отчаиваться и не терять веру.

Ведущая: Анна Леонтьева

---

Анна Леонтьева:

— Добрый светлый вечер. Сегодня с вами Анна Леонтьева. У нас в гостях Джамиля Алиева, председатель фонда «Настенька», фонда помощи детям с онкологическими и другими тяжёлыми заболеваниями, и Лилия Коскина, мама Катюши, подопечной фонда. Добрый вечер, дорогие.

Джамиля Алиева:

— Добрый вечер.

Лилия Коскина:

— Добрый вечер.

Анна Леонтьева:

— Мы, наверное, начнём с истории, как Лилия и Катюша попали в фонд, получили доступ к помощи фонда «Настенька». Что у вас случилось, какова ваша история?

Лилия Коскина:

— Наша история началась в апреле 2020 года. У 4-месячной Катюши обнаружили гидроцефалию. Ковид, карантины. Мы экстренно попадаем в Ростовскую областную больницу. Нас экстренно оперируют.

Анна Леонтьева:

— Вы жили тогда в Ростове?

Лилия Коскина:

— Да, мы приехали в Москву из города Ростов-на-Дону. Три месяца мы боролись с гидроцефалией. Нам несколько раз меняли шунты, потому что не подходило давление, потом была дисфункция шунта, потом нам занесли инфекцию, ее пытались распознать. Мы три месяца пролежали в областной больнице в Ростове, мы просто чудом оттуда выбрались.

Анна Леонтьева:

— И вы стали понимать, что нужно выбираться?

Лилия Коскина:

— Да, что нужно выбираться, что здесь что-то не так, не получается. У нас были сутки на то, чтобы попасть в Москву. Мы не знали, куда ехать, куда идти, что нам делать. Добрые люди нам подсказали не тратить время и мчаться в Москву. Мы приезжаем, нам подсказали, что нужно в Бурденко. В НИИ Бурденко. Мы находим контакты потрясающего нейрохирурга Шавката Уминовича Кадырова, который буквально спас нашего ребёнка, потому что по приезду в Москву у нас снова случается дисфункция шунта. Это тяжёлое состояние ребёнка, когда она просто вот всё, что ест, возвращает обратно. Ребёнок 6 месяцев, она только лежит, она лежала, Катюшка, как овощ. Шавкат Уминович принимает нас на лечение, еще месяц мы лежали в Бурденко, еще операции, трижды в день мы получали антибиотики по два часа, нам вылечили эту инфекцию, поставили шунт. Мы попадаем... само наше образование, выяснили в Ростове, что у нас есть образование, а само образование вытянуто вдоль ствола головного мозга, оно неоперабельно. Нас отправляют к потрясающему человеку — Ольге Григорьевне Желудковой — на консультацию. Она говорит, нужно брать гистологию. Мы снова в Бурденко, снова наш любимый нейрохирург. У нас берут гистологию и отправляют, мы просимся у Ольги Григорьевны в НПЦ Войно-Ясенецкого на лечение, на химиотерапию. В тот момент муж принимает судьбоносное решение, мы приезжаем на химиотерапию. Муж говорит: едем всей семьей, у нас есть старший ребенок, 6 лет, дочка. Муж говорит: нет, мы не налетаемся, нужно ехать. Мы приезжаем и узнаем, что курс химиотерапии полтора года. На семейном совете, я в больнице, муж дома со старшим ребенком, принято решение переезжать в Москву. Каким чудом мы сюда переехали, это вот одно из чудес. В нашей истории есть чудо, я о нем чуть позже расскажу. Мы с чемоданом вещей на четверых, на старенькой машине, мы переехали в Москву. Нам помогали безумное количество добрых людей, и они нам помогают, продолжают помогать. Это фонды, это окружающие нас люди, это замечательный фонд «Настенька», с которым мы вот уже два года вместе работаем, и которому мы просто бесконечно благодарны. И мы получаем химиотерапию. Посреди курса мы понимаем, Кате 10 месяцев, она недвижима. То есть мы её поворачивали просто с боку на бок, и она просто смотрела мультики. Никакой реакции, ни движения. И вот где-то на середине курса, наверное, мы начинаем понимать, что нам нужна реабилитация, что как-то нужно двигать. Пока мы находились на лечении в Солнцево к нам приходили и что-то элементарное показывали. Но это не то, что нужно двухлетнему ребёнку, когда он была абсолютно недвижим. И вот мы потихоньку, потихоньку, шаг за шагом, начинаем реабилитацию. Для нас каждый шажочек, каждое маленькое действие... Катя научилась фокусировать взгляд. Это была победа. Катя начала сидеть у опоры. Это была потрясающая победа. Сейчас мы пришли к тому, что Катюша будет стоять в ходунках, будет делать первые шаги в ходунках. Вот сегодня мы должны поехать за ходунками.

Анна Леонтьева:

— Слушайте, вообще, вы знаете, я слушаю, как вы рассказываете, какой-то светлый рассказ, и я понимаю, что очень многие люди, которые пережили вот эту чудовищную, в общем, диагноз или какую-то другую трагедию, очень жизнерадостны и радуются всему, что вообще происходит. Вот сейчас девочка идёт, и это большая радость.

Лилия Коскина:

— Это то, о чём мы боялись мечтать. То есть вот это была такая далёкая мечта, и вот сейчас, благодаря фонду, благодаря помощи фонда, мы продолжаем наши занятия. И эта мечта совсем близко. Вот осталось протянуть руку, и мы будем у своей мечты.

Анна Леонтьева:

— А какая это мечта?

Лилия Коскина:

— Мечта, чтобы Катя стала полноценным здоровым ребёнком. Если можно, я расскажу. Мы лежали в НИИ Бурденко. Была тяжёлая операция по взятию гистологии. У Катюши поднимали, доставали шейные корешки спинного мозга, заходили под спинным мозгом, удалили в шейном отделе образования и взяли гистологию. Сутки мы пробыли в реанимации с Катюшей. Нас возвращают в отделение, в палату, и у неё начинается отёк гортани. Нас обратно возвращают в реанимацию. Мы сутки в реанимации. И на утреннем обходе врач говорит: «Если к 4 часам дня Катя не раздышится, не станет дышать самостоятельно, будем подключать ИВЛ». А ИВЛ — это 5 дней на ИВЛ, это еще 2 дня потом восстановления, то есть это где-то неделя реанимации. А мне с собой невестка передала маленькую иконку Богородицы «Троеручицы». И вот в этот момент я сидела возле Катюши, мы помолились Господу, взяли эту иконку Пресвятой Богородицы, помолились. Я смотрю, мой ребенок засыпает. И я рядышком с ней прилегла. И ровно в 4 часа Катя открывает глаза и начинает дышать самостоятельно. И в этот момент я сказала: «Ребята, я видела чудо». Вот те, кто не верят, сдаются, кто теряет веру, я хочу сказать всем: «Не теряйте веру, я видела чудо».

Анна Леонтьева:

— Прекрасная история. Вы знаете, у меня у мужа моего, покойного, брат — нейрохирург, он главный нейрохирург Татарстана детский, и он как раз вот вырезает вот эти опухоли из детских мозгов. Операция длится очень много времени, она может там по 8 часов длится, ну как бы безумие совершенное, потому что это огромное напряжение, он это делает под микроскопом. И он говорит, что это делает не он, это кто-то делает просто через него это всё, потому что ему это не под силу. Вот, и я спросила, позвонила ему вот накануне нашей программы и говорю: какой вопрос задают родители, когда узнают про диагноз «онкология»? Он говорит: ну, один и тот же вопрос: почему это случилось со мной?

Лилия Коскина:

— Да, это этап. Этап, когда приходит отчаяние. И вот в момент самого большого отчаяния ты начинаешь думать: почему мне? Почему я? В какой-то момент я нашла ответ: не за что, а для чего. Значит, это нам дано для чего-то. Мы должны что-то понять, что-то узнать, что-то нам придёт и что-то откроется. Это не за что-то, это для чего-то.

Анна Леонтьева:

— Да, это... Прямо, знаете, у меня подруга, которая рассказала мне, она... Вот такой же вопрос ей пришёл в голову, когда обнаружили, что у неё рак молочной железы. И, ну, она прошла тоже все эти этапы, да, и она говорит: знаешь, когда я просыпаюсь, и идёт дождь... Вот ты чего говоришь, когда идёт дождь? «Вот дождь опять». А я, говорит, я проснулась. Я просыпаюсь. Ну то есть это такое вообще другое восприятие мира.

Лилия Коскина:

— У меня есть история. Мы лежали в Ростове, областная больница, лето, а окна выходили на жилой дом, отделение, второй этаж, и я каждый день в окно видела, как родители с детками играют на площадке. И я смотрела на них и плакала. Думала: «Господи, как же я хочу вот так вот со своими детьми гулять на площадке». И в момент, когда мы всё-таки выбрались из больницы, я поняла, что ты жизнь начинаешь ценить по-другому, что для тебя просто прогулка по городу — это счастье. Потому что есть те, кто сейчас в больнице, кто мечтает о свежем воздухе, кто в реанимации, а ты уже счастлив, потому что ты просто идёшь по улице.

Анна Леонтьева:

— Я хотела спросить, Джамиля, вот вы часто бывали на Радио ВЕРА у нас, много всего уже рассказали. По-моему, последний раз в 22-м году вы у нас были. Не секрет, что очень многие добрые дела, фонды, начинаются с личной трагедии. Вы рассказали о том, как вы потеряли ребёнка, и я хотела спросить у вас. У кого-то опускаются руки, а кто-то начинает помогать другим. Вот откуда силы на это берутся?

Джамиля Алиева:

— Ну, даже трудно ответить, на самом деле, откуда были эти силы. Скорее всего, они... Силы пришли потом. Сначала было решение, и совсем не было ни сил, ни какой-то энергии сделать вот какой-то такой решительный шаг. Но, конечно, в этот момент жизнь потеряла смысл, но я человек, который не может жить, не имея смысла жизни, но, наверное, для всех это так. И надо было найти новый смысл, и вот через какое-то время я решила учредить фонд помощи детям с онкологическими заболеваниями, чтобы помогать другим детям. У меня просто не было другой дороги, а только вот такая.

Анна Леонтьева:

— Я напомню, что сегодня у нас в гостях Джамиля Алиева, председатель фонда «Настенька», фонда помощи детям с онкологическими и другими тяжёлыми заболеваниями, и Лилия Коскина, мама Катюши, подопечная фонда. Всё-таки хочется, знаете, вот, может быть, кому-то это будет полезно. Вот кто и как может в такой ситуации поддержать? Кто это? Семья, друзья, не знаю, вера?

Джамиля Алиева:

— Ну, конечно, это в первую очередь семья, люди, которые находятся рядом с тобой, друзья. Когда начинается лечение, родители очень часто сталкиваются с какими-то большими и маленькими многочисленными проблемами, где нужна помощь уже фондов. И родители обращаются к нам, и мы очень рады, что мы можем оказывать помощь, поддерживать семьи вот в этой тяжелой ситуации. И вот также мы встретились и с Лилией Коскиной, с ее доченькой Катей. Я наблюдала, как профессионалы в реабилитационном центре работают с Катей, и поразилась, действительно, это вот совсем дитя-дитя, но она очень мужественно переносила, сначала новые люди, новые движения, которые она совершенно как бы не была готова делать. И как вот шаг за шагом происходят действительно чудеса. И, ну, тут если говорить о поддержке, конечно, ну, это поддержка близких, поддержка фондов.

Анна Леонтьева:

— Но у вас один из старейших же фондов, насколько я знаю.

Джамиля Алиева:

— Да, мы один из старейших фондов России и первый фонд помощи детям с онкологическими заболеваниями. Наш фонд был основан в 2002 году. Вот нам 27 февраля исполнилось 22 года. Мы уже такие старички.

Анна Леонтьева:

— А как, Лиля, как Вы нашли, как Вы вышли на этот фонд? Ведь не все знают, как это искать.

Лилия Коскина:

— У мамочек есть такое братство. В каждой, наверное, больнице оно есть. Кто долго лежит, начинают дружить, начинают поддерживать связь. И я искала выход, как, куда пойти, и стала разговаривать со знакомыми мамочками. И одна из мамочек мне сказала: есть такой замечательный фонд «Настенька», ты им напиши. Они очень быстро отвечают. И я, собрав силы, решилась написать. Написала я буквально через...

Анна Леонтьева:

— На почту?

Лилия Коскина:

— Да, на сайте. И буквально через день мне позвонила как раз- таки Джамиля и сказала: да, давайте вперёд, зелёный свет, идём на реабилитацию. И я помню, насколько я была впечатлена. Я думала, что придётся ответ ждать месяц-два.

Джамиля Алиева:

— Обычно при слове фонд, извините, что перебиваю, возникает мысль, что очень много нужно справок, собрать бумаг, вот это всё.

Лилия Коскина:

— Честно говоря, спасибо огромное, я потрясена этой работой фонда, потому что молниеносный ответ, максимально быстро помощь, давайте вперёд идём, за что бесконечная благодарность фонду.

Джамиля Алиева:

— Мы рады помогать.

Лилия Коскина:

— Для нас это время, которое идёт, для нас важен каждый час, каждая минутка, она для нас важна, потому что у Катюши есть отставание в развитии, и в свои четыре она по развитию где-то на 2-3 года, дай Бог, если бы мы догнали сейчас. И поэтому, да, для нас очень важно время, для нас очень важна скорость. И когда вот так это всё очень быстро, и с поддержкой, и давая вперёд, это заряжает ещё больше. И ещё больше хочется двигаться, встречаться и общаться.

Джамиля Алиева:

— Да, я хочу сказать, вот Лилия сказала о том, что мы быстро принимаем решения, это действительно так.

Анна Леонтьева:

— Это важно.

Джамиля Алиева:

— Да, это очень важно, и мы работаем с детьми с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями, угрожающими жизни, то есть это болезни, которые не дают время на размышления, особенно когда речь идёт о лечении, и мы понимаем, что время не ждёт, и поэтому стараемся принимать решения о помощи как можно быстрее. Обычно, действительно, ну, это может быть один день, а иногда несколько минут, когда я получаю письмо, я стараюсь сразу всё изучить, все материалы, документы и сразу ответить, потому что я понимаю, что на той стороне мать, которая сидит в отчаянии, в запредельном каком-то отчаянии, и как важно, как можно скорее ответить.

Анна Леонтьева:

— А какую помощь еще нужно женщинам, которые оказались в такой ситуации? Как вы их ведете? Помощь семьям с тяжелыми и онкологическими заболеваниями.

Джамиля Алиева:

— Когда в семье заболевает ребенок, конечно, возникает очень много проблем, даже если болезнь не очень тяжелая, даже чисто простуда, возникают какие-то проблемы, мама должна не пойти на работу. Тяжелое заболевание — это, конечно, почти все родители, которые обращаются, пишут, что наша жизнь разделилась на до и после, это абсолютно, и это действительно так, потому что очень многие наши подопечные не москвичи, а дети из регионов, то есть родители берут больного ребенка, приезжают в Москву, обычно это мама, иногда папа. Дома остаются другие дети, иногда совсем маленькие, остаются пожилые родители, которым тоже нужен уход. И это очень трудно.

Анна Леонтьева:

— Спектр проблем огромный.

Джамиля Алиева:

— Да, очень много проблем, которые, во-первых, еще как бы усиливают тревогу, чувство тревоги, в которой живут матери больных детей. И тут же появляются ещё и такие проблемы, как надо купить дополнительный препарат, нужны деньги на перелёт, деньги на жильё, есть целый ряд платных обследований, которые не входят в ОМС и так далее. То есть здесь часто возникают проблемы, связанные ещё с дополнительными расходами. И, конечно, особенно трудно семьям из регионов, а часто это бывают и неполные семьи, и дети, которые под опекой находятся, и многодетные семьи. Но даже просто средней семье это тяжело, потому что, например, генетическое обследование может стоить 100 тысяч. Это, например, доход семьи за три месяца может быть. Вы сами понимаете, как трудно справиться. И поэтому мы стараемся подставить плечо и решаем самые разные проблемы. Например, с перелётом, мы помогаем оплачивать перелёт к месту лечения. Нужно проживание, мы снимаем квартиры, где живут родители с детьми во время лечения, между курсами химиотерапии, например, 21 день ребенок выписывается. И ехать во Владивосток, например, это очень тяжело. И покупаем препараты, какие-то индивидуальные средства реабилитации, ортезы, корсеты и так далее, инвалидные коляски. И стараемся помочь везде, где нужна наша помощь. И я думаю, что это не только финансовая какая-то поддержка, но мы снимаем вот этот груз хотя бы частично, чтобы родители могли вздохнуть, собраться силами, и чтобы они всегда чувствовали, что они не одни. Я считаю, что это очень важно.

Анна Леонтьева:

— Это так?

Лилия Коскина:

— Это так. Я бы хотела сказать, поскольку мы уже не первый день работаем с фондом, даже не первый год, я очень часто... в реабилитационных центрах, появилось очень много знакомых, друзей, и вот мы встречаемся на курсе реабилитации и обсуждаем, кто как приехал, кто помог. И когда мамочки говорят: «А нам помог фонд «Настенька», и я так всегда со слезами на глазах, потому что каждый раз это как чудо, потому что тебе помогли. Ты знаешь, что ты и твой ребёнок, вы не одни во всём мире, что есть люди, которые хотят и могут вам помочь. И это прям вот каждый раз так волнительно, это дух захватывает, потому что ты понимаешь, как это нужно: финансовая помощь, и морально. Морально ты понимаешь, что есть люди, которые тебе помогут, которым не безразлична твоя история и судьба твоего ребёнка.

Анна Леонтьева:

— Ну да, ведь на самом деле, вот когда у людей что-то случается, то вот люди, оказавшиеся в схожей ситуации, они друг друга могут понять. Потому что там, не знаю, кто-то погиб, и кто-то говорит: «Ну, я тебя понимаю, когда мой дедушка, там, на 78-м году жизни», ну, это не работает. И также, видимо, мамочкам нужно знать, что они не одни. Да, конечно, мамы говорят на одном языке, ну, например, мамы детей с онкологическими заболеваниями, чье лечение длится очень долго, от семи месяцев, год и больше года, они живут, как в танке, в одной палате, в одном отделении. И там есть свой язык с тромбоцитами, лейкоцитами, цифрами.

Анна Леонтьева:

— Ну да, мамочки уже медиками немного становятся.

Джамиля Алиева:

— Например, встреча в коридоре двух мам: «Как у вас дела?» «56». «Ну, слава Богу». Вот это язык, который понятен только им.

Анна Леонтьева:

— Это какие-то нормы?

Джамиля Алиева:

— Показатели. Показатели, крови и так далее. И иногда мамам даже бывает трудно, когда приходит счастливый день выписки. На самом деле, мамам самим нужна реабилитация, чтобы влиться в старую жизнь. И, как уже говорила Лилия, что происходит переоценка ценностей. Это происходит всегда, когда заболевает ребенок, и ты видишь и других больных детей в отделениях, ты начинаешь понимать, как было нелепо придавать значение каким-то мелочам и считать их трагедией, проблемой и так далее, и что на самом деле ценно в жизни. Ты начинаешь это понимать, и когда ты возвращаешься в мир людей, которые переживают по каким-то мелочам, кричат на своих детей. Ты как будто попадаешь в другой мир. Это довольно трудно. Это трудное возвращение.

Лилия Коскина:

— Да, у меня есть очень много мам, которые закончили курс лечения, и вот вроде бы всё хорошо, а теперь нужно возвращаться. И как возвращаться в эту жизнь, непонятно. И бывает часто такое, что мы вот друг с другом на связи, мы часами друг другу, как личные психологи, помогаем, подсказываем, как-то поддерживаем. Ну как поддерживаем? Ну больше разговором. Потому что это действительно, вот как говорит Джамиля, это одна волна. То есть мы понимаем друг друга, мы прочувствовали это всё вместе, мы прошли этот путь вместе. Поэтому иногда это действительно так.

Анна Леонтьева:

— Я напомню, что сегодня с вами Анна Леонтьева, у нас в гостях Джамиля Алиева, председатель фонда «Настенька», фонда помощи детям с онкологическими и другими тяжёлыми заболеваниями, и Лилия Коскина, мама Катюши, подопечной фонда. Мы вернёмся к вам через минуту.

Анна Леонтьева:

— Сегодня с вами Анна Леонтьева. У нас в гостях Джамиля Алиева, председатель фонда «Настенька», фонда помощи детям с онкологическими и другими тяжёлыми заболеваниями, и Лилия Коскина, мама Катюши подопечной фонда. Такой разговор непростой, конечно, но, знаете, поскольку вы уже сказали, Лилия, что это не за что, а это для чего, расскажите, пожалуйста, историю про ваше чудо.

Лилия Коскина:

— Катюше было 10 месяцев, мы больше уже полугода на химиотерапии. Нет, наверное, мы 10 месяцев, прошу прощения, на химиотерапии. И мы прилетаем, на тот момент еще летали самолеты, мы прилетаем в Ростов к родителям. Это было накануне праздника Покрова Пресвятой Богородицы. Новое место, то есть бабушек, дедушек мы не видели около года. Катюша разнервничалась, это плач, это вечер, усталость, мы не можем ее успокоить, не можем уложить спать. Долго мы укладывались, долго мы успокаивались, Катюша засыпает, а ко мне приходит вот то самое отчаяние, безнадёга, отчаяние. И я, наверное, в сердцах говорю: «Господи, неужели вот так будет всегда? Неужели всегда будет так трудно? Неужели я сдамся и вот... и всё, и вот такой будет Катя всегда? И я говорю: «Господи, дай мне какой-то знак, что всё будет хорошо, что я правильно иду. Господи, дай мне какой-то знак». И засыпаю, ну в течение какого-то времени я засыпаю и вижу сон. Я иду по дюне, а в небе вдалеке что-то движется. Я посмотрела на это и думаю, наверное, спутник. И по дюне спускаюсь вниз. Спустилась и стою в такой растерянности, думаю: что я здесь делаю? Наверное, надо идти обратно вверх. И я поднимаюсь по этой дюне, вверх поднимаюсь, а там трясина. И я понимаю, что мне туда не нужно. Я спускаюсь вниз и думаю, что же мне делать, куда же мне двигаться? И в этот момент я поворачиваюсь в сторону, и передо мной лик Владимирской иконы Божией Матери. И я испугалась, растерялась, опустила голову и не знаю, что делать. И в этот момент мне на голову опускается крест. Вот когда батюшка в церкви даёт благословение, вот так мне на голову опустился крест. И в этот момент я просыпаюсь. Я проснулась и понимаю, что точно всё будет хорошо. Господь подсказал мне, что всё будет хорошо, что нельзя сдаваться, что мы правильно всё делаем, мы правильно идём вперёд, и всё будет, всё наладится. И я ещё раз говорю, я видела чудо. Я видела чудо. И с вот этой верой, что всё будет хорошо, мы идём вперёд каждый день, шаг за шагом, маленькими шажочками, но мы идём с этой верой.

Анна Леонтьева:

— Ох, потрясающе! Вы знаете, вообще вот это вот, я это говорила, наверное, уже в программах, но вот эта радость, вот когда ты молишься, и что-то в твоей молитве происходит, и ты не просто рад, что что-то произошло, а вот это прикосновение, да? Оно даёт такую радость, которую ни с чем не перепутаешь, и после этого бесполезно тебя уверять, что это просто твоё какое-то восторженное состояние, потому что это действительно ни с чем не перепутаешь.

Лилия Коскина:

— Ни с чем. Если можно, я расскажу. В момент, когда мы вот приехали из Москвы после гистологии, был такой небольшой перерыв, когда мы ждали результат. И мне встретился замечательный человек, тетя Гуля, которая живет в городе Азове. Она мне сказала: «Иди и молись». И я прихожу в храм и попадаю на День матери. И батюшка, читая проповедь, говорит слова, которые я, наверное, запомнила на всю жизнь. Он говорит: «Молитесь. Материнская молитва со дна морского поднимет». И вот для меня эти слова стали такими вот, ещё одной вот ниточкой к вере. К тому, что нужно верить, нужно молиться, нужно идти.

Анна Леонтьева:

— Лилия, ну вот ваша жизнь с рождением Катюши довольно круто изменилась. То есть вы, наверное, большинство времени своего, вообще дня, проводите в реабилитации, по больницам, по...

Лилия Коскина:

— В дороге.

Анна Леонтьева:

— В дороге еще.

Лилия Коскина:

— Да, мы в дороге, мы в пути, мы в занятиях, мы в процессе. У меня еще есть старший ребенок, у неё тоже подготовка к школе, у неё тоже есть кружки. Моя жизнь, да, она изменилась, наверное, на 180 градусов просто вот от слова кардинально. Я повзрослела, повзрослела очень сильно и очень быстро. Нужно было взрослеть просто, нужно было какие-то делать шаги, предпринимать действия. Не всегда рядом есть семья, то есть иногда бывало так, что ты один на один. Больница, ребёнок, и ты один. Были такие моменты, когда мне приходилось спорить с врачами, со специалистами и говорить, что они неправы. К сожалению, но иногда и так бывает. Какие бы стереотипы ни были о мамочках, иногда было так, что я доказывала врачам, что они неправы.

Анна Леонтьева:

— Это была ваша как-то интуиция материнская?

Лилия Коскина:

Ну, у меня среднеспециальное медицинское образование. Хвала Ростовскому медицинскому колледжу. Это где-то знание, где-то понимание, потому что уже был опыт со старшим ребёнком, и я понимала, что если у старшего ребёнка всё было в норме, вот там норма, а вот здесь не норма. Значит, здесь неправильно. Значит, давайте искать, где и почему неправильно. Бывает так.

Анна Леонтьева:

— Джамиля, а часто мамам приходится с врачами спорить? Такой странный вопрос, но я представила себе, что как ты считаешь, что врач делает неправильно?

Джамиля Алиева:

— Ну, это очень сложный вопрос, потому что все мамы поступают по-разному. Кто-то заходит в интернет и начинает там изучать все протоколы.

Анна Леонтьева:

— Вот я как раз об этом подумала.

Джамиля Алиева:

— Ну, наверное, надо знать максимально о болезни, но все-таки в идеальном случае, и, к счастью, таких случаев очень много, я считаю, что если ты уже начал лечение, отдал ребёнка в руки этого врача, то прекрасно, если у матери возникает полное доверие и такое вообще сверх какое-то огромное уважение к этому человеку, который борется за жизнь твоего ребёнка. Это, конечно, идеальный вариант, и для матери этот путь пережить, это трудное время легче с этим доверием и уважением к врачу.

Анна Леонтьева:

— Простите, вы говорите о том, когда уже мать нашла своих специалистов, ведь человек, наверное, проходит через какие-то этапы, прежде чем найдет своего врача? Наверное, фонд старается облегчить ему этот этап?

Джамиля Алиева:

— Нет, мы не занимаемся здесь. Я всегда очень боюсь советовать, в какую больницу госпитализировать ребенка. У нас больницы довольно хорошие, опытные специалисты, сейчас неплохо и с оборудованием, в отличие от тех времен, когда мы начинали. И поэтому это очень трудно посоветовать, и это такая ответственность, которую я не могу взять на себя или рекомендовать, или не рекомендовать какого-то врача. И обычно, в принципе, происходит процесс просто. Если обнаружили образование, тебе дают направление, и тебя направляют уже к определенному врачу. Но, конечно, если, как иногда это случается, ну, к сожалению, очень часто это вот где-то в глубинке, ставится неправильный диагноз, мне кажется, Лилия тоже с этим столкнулась. Это, конечно, если вы видите, что лечение, диагноз поставлен, лечение идет, а ребенку становится только хуже или не улучшается его состояние, тогда стремительно надо уходить, находить лучших. Но, конечно, очень многие стремятся приехать в Москву, и я думаю, что это понятное решение, потому что все-таки в центре врачи имеют наибольший опыт лечения очень сложных и редких заболеваний. Поэтому вот многие даже, есть такое мнение, иногда встречается: что вот все едут в Москву? Но это же понятно. И включая, наш фонд помогает не только российским детям, но и детям из стран СНГ. И, к сожалению, что-то последнее время у нас было несколько писем, что зачем вы помогаете иностранцам, но это я мягко говорю, потому что иногда употребляют совершенно ужасные слова по отношению к чужим детям, не россиянам. И зачем вы им помогаете? Но для нас нет вопроса, откуда ребенок, какая национальность. Это больной ребенок, чья жизнь находится в опасности. И, конечно, мы помогаем детям из стран СНГ, зная, что, к сожалению, там уровень медицины, ну, во многих областях, он ниже, чем в Москве. И понятно решение родителей привезти в Москву к опытным московским врачам ребенка, чьей жизни угрожает опасность.

Анна Леонтьева:

— Лилия что-то добавить хочет?

Лилия Коскина:

— Да, я бы сказала, поскольку мы не только лечимся, мы ещё проходим реабилитацию, я бы сказала, что уровня реабилитации Москвы, его практически нет, поэтому порой у родителей нет выбора, нужно ехать, потому что уровень, оборудование, качество, зачастую и знания, которые есть у московских специалистов, в регионы приходят или в очень-очень маленьких количествах, или не приходят вообще.

Анна Леонтьева:

— Джамиля, вот знаете какой вопрос? Я представляю, сколько вот этих детей сейчас проходит через ваши руки, через ваш фонд, ну и через вас, через ваше сердце. Вот как это вы выдерживаете?

Джамиля Алиева:

— Но вот сегодня я увидела Лилию, маму нашей Кати Коскиной. Это популярный у нас в фонде человечек маленький. Мы все радуемся и за других детей, и за Катю, когда узнаем об их успехах, о первых шагах в реабилитации. И я хочу сказать немножко из истории фонда, что фонд был основан для помощи детям с онкологическими заболеваниями, и раньше мы помогали только в лечении, мы не помогали в реабилитации. Это была такая позиция, что сначала надо вылечить и потом проходить реабилитацию, и самое главное, что ребенок жив, что его жизнь не в опасности. И поэтому в наши программы не входила реабилитация. Но, конечно, за долгие годы, видя, как дети выписываются, и онкологические заболевания, и многие другие тяжелые заболевания, они оставляют очень тяжелые последствия, особенно опухоль головного мозга, что ребёнок, который излечен от онкологии, не может ходить, не может дышать, не может глотать. И, конечно, видя вот таких детей с такими тяжёлыми последствиями, мы не могли не сделать этот шаг, мы включили в свои программы реабилитацию, вот как сейчас Кате Коскиной мы оплачиваем, и очень большому количеству детей. И, конечно, ребенок, пройдя такое тяжелое лечение, эту страшную борьбу за жизнь, это не преувеличение, он должен прийти к нормальной, здоровой, полноценной жизни. И поэтому вот уже, может быть, три года где-то мы стали помогать и в оплате реабилитации, которые, к сожалению, можно получить по ОМС, сколько-то курсов, но обычно этих курсов недостаточно. То есть получают, например, два раза в год дети получают бесплатно реабилитацию, но их надо гораздо больше, и вот как раз фонды оплачивают те реабилитации, которые не входят в ОМС, вот в том числе и наш фонд, и мы очень рады достижениям наших подопечных.

Анна Леонтьева:

— То есть, ваш ответ — вы рады достижениям ваших подопечных?

Джамиля Алиева:

— Да, да, конечно.

Анна Леонтьева:

— И это вас поддерживает?

Джамиля Алиева:

— Конечно. Да, я ушла от темы. Конечно, для нас сообщения о том, что ребёнок начал ходить, он начал самостоятельно есть, что у него проведена тяжёлая операция, и ребёнок, например, ещё я говорю, например, об операции на сердце, которые мы сейчас оплачиваем. Вот это нас и поддерживает, даёт силы работать дальше. Это самый большой стимул, самый великий стимул — здоровые дети, у которых позади это тяжелое заболевание, радость родителей, это даёт нам силы и энергию работать дальше.

Анна Леонтьева:

— Напомню, что сегодня у нас в гостях Джамиля Алиева, председатель фонда «Настенька», фонда помощи детям с онкологическими и другими тяжёлыми заболеваниями, и Лилия Коскина, мама Катюши, подопечной фонда. Мне, знаете, куда хотелось бы развернуть разговор? Вот когда мама узнаёт о диагнозе ребёнка, это же всегда очень... Первая реакция — это очень большой страх. И вот я хотела с вами поговорить о том, как должны себя вести мамы, как вообще, что они должны себе говорить, как себя поддерживать, чтобы этот страх не передался ребёнку.

Джамиля Алиева:

— Ну, я считаю, что состояние матери очень важно для того, чтобы ребёнок был спокоен, и даже врачи говорят о том, что состояние матери очень влияет на эффективность лечения, на то, как идёт лечение. И в 18 лет мы работали прямо в больнице, фонд «Настенька» работал в ней детской онкологией, то есть наш офис был прямо в отделении. Мы жили рядом с детьми, которые заполняли вечно наш офис, с родителями, с врачами, и я часто наблюдала за тем, что если мама улыбается, если не показывает вот свои страшные тревоги, которые неизбежно, конечно, у нее есть, и ребёнок спокоен, он играет, всё проходит хорошо, но если мама вот на грани срыва, у неё постоянно заплаканные глаза, и ребёнок тоже бледный, вялый, он в очень плохом настроении постоянно, и вот это очень влияет на детей — состояние матери, мы же связаны. Это как одно целое существо. Поэтому, конечно, я всегда стараюсь как-то помочь мамам, которые теряют веру. Вера в выздоровление ребёнка — это очень важно. Жить с этой верой, что всё будет хорошо. И если мама теряет веру, конечно, это очень сложно. И важно следить за собой. И часто я видела, что мама, которая улыбается в палате, может уйти куда-то в коридор за угол и там по стеночке опуститься на пол и плакать беззвучно, но в основном мамы себе не позволяют этого, и это вызывает огромное уважение, и надо понимать, что матерям нужно очень много сил, и люди, которые их окружают, должны их поддерживать, быть рядом и помогать во всем.

Анна Леонтьева:

— Ну вы говорите, слово: «не позволяют», а я думаю: это же сколько на мать сваливается, да, и всё это нужно всё равно. Поплакать-то, наверное, можно?

Лилия Коскина:

— Нужно. Ночью в темноте поплакала. А утром начался новый день. Я для себя сделала такую установку. Вот бывает трудный день, бывает тяжело, невыносимо, бывают разные настроения у ребёнка, разное состояние. Да, значит, сегодня у нас трудный день. Если совсем тяжело, все спят, а мама порыдала. В тишине, в уголке, вот как говорит Джамиля, где-то по стеночке в уголочке, а утром начался новый день. Это как бой. Там нельзя рыдать, там нельзя расслабляться. Тяжело морально — вышла, сдала свои эмоции, выплакала, если надо, и дальше в бой. Нельзя расслабляться, нельзя сдаваться.

Анна Леонтьева:

— Лилия, а где еще искать поддержки мамам? В чем? В психологе, не знаю, в чем?

Лилия Коскина:

— Не знаю, я, в принципе, всегда любила книги по психологии, но мне кажется, самая большая поддержка — это семья. Моя семья всегда была со мной на связи. Мама, свекровь, невестки, братья, все звонили. И за что я им очень благодарна, никто никогда не жаловался, не жалел. Очень тяжело, когда тебя жалеют.

Анна Леонтьева:

— Кстати, да. Или говорят: ты мой герой.

Лилия Коскина:

— Не знаю, вот... Герой нормально.

Анна Леонтьева:

— Да, герой нормально. Это правда.

Лилия Коскина:

— Да, это как-то бодрит. Ты сразу так вот расправляешь плечи и хочется идти вперед. Ты же герой, ты должен соответствовать. А когда тебя начинают жалеть, это очень тяжело. Первое время, когда мы узнали о диагнозе, когда попали в больницу, я никому не могла говорить, то есть знал очень узкий круг родных о том, что вот в нашей семье случилась такая ситуация. Я просила никому не рассказывать, ни друзьям, ни знакомым. Да, в больнице да, лечимся. И только здесь, в Москве, после Бурденко, наверное, пришло осознание, даже, наверное, больше, когда мы познакомились с фондом «Настенька», я поняла, что о моем ребенке нужно рассказывать. Что, да, у нас очень непростая, но довольно интересная история, и, возможно, эта история будет для других людей примером. И вот я стала раскрываться, я стала рассказывать о Катюше, о нашей ситуации, о том, какой путь мы проходим, о всех занятиях, о всех действиях. И, оказывается, стало легче. Я хочу рассказать, мы сейчас живём в районе Жулебино, и у нас появилось очень много новых знакомых. Мы обживаемся на новом месте, и люди, оказывается, относятся абсолютно нормально к моему ребёнку. При том, что у нас отставание в развитии, что Катя ещё не ходит. И даже детки, как бы есть такое мнение, что так к особенным деткам относятся, ну, как бы с опаской, да, или по-разному, то я бы сказала, что наоборот. Когда ты раскрываешься, когда ты говоришь об этом, не стесняешься, и мир открывается тебе по-другому.

Анна Леонтьева:

— С доброй стороны.

Лилия Коскина:

— Да, с доброй стороны, и вот с большим теплом, и вниманием, и где-то даже с уважением.

Джамиля Алиева:

— Мы говорим о том, что помогает матери пережить это тяжёлое время и быть в форме. Часто я беседую с родителями, с матерями, я напоминаю им то, что происходит в самолёте, когда говорят, что, если какая-то ситуация сложная, надо надеть маску на себя и только потом на ребёнка. И вот я напоминаю им вот эту инструкцию и говорю о том, что наденьте маску на себя. Что это значит? Вы должны быть в форме. Это значит, вы должны вовремя есть, вы должны сколько-то спать, не проводить ночи в слезах, надо пить витамины, успокоительные препараты. Если есть необходимость, обращайтесь к психологу. Найдите, что дает вам возможность немножко передохнуть. Постарайтесь хотя бы на час в день переключиться на что-то, пусть кто-то вас заменит. Постоянно думайте о своей форме, вы не должны раскиснуть, превратиться в человека, который не способен ухаживать за ребенком. Самое главное, приходится принимать очень много решений в этот период. И для этого нужны свежая голова, физические силы. Поэтому вот это такие простые вещи, о которых мы часто забываем: «Как это? Ребёнок болеет, а я буду есть и спать? Нет, это не для меня. Это неправильно. Надо в первую очередь надеть маску на себя, а потом уже на ребёнка, которому нужна будет ваша сила, ваша помощь, ваша энергия. Это важно.

Лилия Коскина:

— Я бы хотела дополнить Джамилю, потому что это этап в лечении, в жизни, когда ты сталкиваешься с этой болезнью. То есть сначала ты не представляешь: как это можно жить, как это можно надеть маску сначала на себя? Это не сразу совершенно. Я помню, в НИИ Бурденко мне вот так сказал невролог. Невропатолог сказала мне: «Вам нужно отдохнуть и привести себя в порядок». И я тогда посмотрела на неё и думаю: «О чём говорит эта женщина? Какой порядок? У меня ребёнок, операции, мы в подвешенном состоянии, что, куда, непонятно. А мне говорят, нужно привести себя в порядок. Какой порядок?» И только спустя, наверное, полгода я поняла её слова, я посмотрела на себя в зеркало. То есть я думала тогда, что накраситься для меня, сделать какой-то даже лёгкий макияж, что как я это сделаю? У меня же болеет ребёнок. А потом пришло понимание, что наша жизнь, она вот такая. Она с больницами, реабилитациями, занятиями, но это не повод выпадать из жизни. Это не повод разрушаться, да? То есть ты должен собраться, ты должен привести себя в порядок, привести мысли в порядок. Оттого, что ты будешь раскисать, легче не будет никому.

Анна Леонтьева:

— Потрясающе. Давайте, Джамиля, я вспомню одну вашу мысль из интервью о том, что, когда тебе предлагают деньги, по-моему, вы сказали: «Ты не просишь деньги, а даёшь шанс делать прекрасное».

Джамиля Алиева:

— Ну, в начале моей деятельности как руководителя фонда, конечно, мне было очень трудно, потому что не было никакого опыта, и один мой друг заметил, что мне очень трудно просить деньги для детей. И он сказал слова, которые я запомнила на всю жизнь, что не надо стесняться просить деньги, ты не просишь деньги, ты вероятно даёшь людям возможность сделать что-то самое прекрасное в их жизни.

Анна Леонтьева:

— Причём независимо от суммы.

Джамиля Алиева:

— Да, конечно. И помогая детям любой суммой, вы делаете что-то самое прекрасное в вашей жизни.

Анна Леонтьева:

— И после этого будете хорошо спать.

Джамиля Алиева:

— Да, и хорошо жить, вы будете хорошо жить. Я считаю, что помогать — это счастье, и мы стараемся как-то работать так, чтобы люди, которые помогают фонду, они ощущали это счастье — помогать.

Анна Леонтьева:

— Вот это очень важно, мне кажется. Потому что человек иногда думает, ну что я 100 рублей переведу или 500 рублей, сколько у него есть, а это все капает в ту самую чашу счастья.

Джамиля Алиева:

— Да, я всегда говорю, мы всегда говорим, что не бывает маленькой помощи, и я всегда сравниваю пожертвования, которые приходят на наш счет, с ручейками, даже если это совсем маленькие суммы, они как ручейки сливаются и создают океан, который позволяет нам решать самые сложные и большие проблемы детей с тяжёлыми заболеваниями.

Анна Леонтьева:

— Дорогие, ну, абсолютно героический какой-то разговор. Спасибо вам огромное, что вы пришли, что вы так можете рассказать уже о вашем диагнозе, о вашем пути очень непростом. И спасибо вам, Джамиля, за вашу работу.

Джамиля Алиева:

— Спасибо, что вы пригласили нас.

Лилия Коскина:

— Спасибо большое.

Анна Леонтьева:

— Напомню, что с вами была Анна Леонтьева, у нас в гостях Джамиля Алиева, председатель фонда «Настенька», фонда помощи детям с онкологическими и другими тяжёлыми заболеваниями, и Лилия Коскина, мама Катюши, подопечной фонда. Спасибо.

Джамиля Алиева:

— Спасибо вам.

---

Все выпуски программы Светлый вечер

• «Лазарева Суббота и Вход Господень в Иерусалим: история и смыслы праздников». Священник Антоний Лакирев
• Светлый вечер с Владимиром Легойдой
• «Еженедельный журнал» с Аллой Митрофановой. Выпуск 401

---

Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов