На днях в одной интернет-дискуссии я увидела резанувшее меня определение в отношении ребенка с психическим заболеванием. "Неполноценный" - так назвала его автор блога в ЖЖ и посетовала, как же не повезло его матери!

Сложно найти тему, которая бы больнее цепляла меня, чем недостойное отношение к особым детям. Хотя, казалось бы, за 10 лет могла бы уже привыкнуть и нарастить броню. Ведь каких только реакций я не встречала на моего нестандартного ребенка: от невероятно добрых, милосердных, по настоящему, от души отзывчивых, до отталкивающих, жестоких и грубых. Мой очень громкий и непонятно говорящий глухой ребенок всегда привлекает к себе общественное внимание, не всегда доброжелательное. Самое тяжелое для меня было впечатление, когда очень близкий мне человек в конфликте с гуляющими людьми в парке запальчиво воскликнул: "Вам бы такого ребенка!"

То есть получается, большинство людей, даже хорошо знакомых с моей жизнью и моим сыном, воспринимают его недуг как бремя, как невыносимую тягость. "Это твой крест" - так часто говорят мне, как матери ребенка-инвалида. Но при этом не понимают, что для меня мой ребенок -- совсем не бремя и не крест. Конечно, мне бывает с ним тяжело: иногда я устаю от него, как и любая мать. Однако, особенности его развития для меня просто особенности: без знака минус. Знаком минус наделяют их те, кому они мешают. Но и с этим можно жить. Я иногда думаю, что задача моего сына -- учить терпению тех, кто не умеет воспринимать людей, не похожих на них самих.

Разумеется, это требует от окружающих немалой выдержки. Но за последние несколько лет в нашем обществе произошли существенные изменения; и я это чувствую. Случаются еще дикие случаи, когда родители, забирают ребенка с площадки, где гуляет ребенок-инвалид, или рекомендуют своим детям не общаться с особым ребенком. Однако, чаще всего люди стараются идти навстречу, учиться общаться и сосуществовать с теми, чьи возможности ограниченны. И в этом главную роль играет очень широкое распространение информации. Почему люди боятся инвалидов? Чаще всего потому, что они просто не знают, как себя с ними вести. Им неловко с нестандартными людьми, они не понимают, можно ли смотреть на них любопытно, задавать вопросы, не обидит ли их сочувствие и жалость?

Помню, как однажды зимой в одном маленьком итальянском кафе я увидела мужчину на костылях: он собирался выходить. На крыльце было скользко, я послала старшего сына помочь ему выйти. Мужчина оттолкнул мальчика, в его взгляде были гнев и возмущение: как посмели воспринять его немощным калекой?

Нельзя не принимать во внимание особенности людей с ограниченными возможностями, делать вид, что они ничем не отличаются от здоровых людей. Самое сложное для родителей особого ребенка: осознать и смириться с тем фактом, что их ребенок всегда будет другим, что он никогда не будет таким, как его ровесники. Очень долго, узнав о диагнозе, родители ищут "волшебную таблетку", которая справится со всеми проблемами, и их малыш станет не хуже, чем другие. И только тогда, когда любовь к нему превысит желание жить "как все", можно принять эту ситуацию. Я помню, как это произошло у меня, когда я узнала диагноз сына: я смотрела в окно, на бесконечные бетонные джунгли, на серое низкое небо над огромным равнодушным городом... И вдруг, среди всех внутренних метаний, от надежды к отчаянью и обратно, всех деловитых соображений, что еще сделать, к какому специалисту обратиться, какого педагога нанять, возникло твердое осознание. Выше головы не прыгнешь. Мой ребенок такой, какой он есть, и пора уже смириться с этим. Ведь то, что он не может слушать Римского-Корсакова и группу Битлз, не читает Астрид Линдгрен или Пушкина, не помешает мне играть с ним в шахматы или плавать наперегонки. Никакие его особенности не помешают мне любить его и чувствовать его любовь ко мне.

Еще очень сложно – перестать обвинять себя во всех бедах своего ребенка. К сожалению, иногда даже священники допускают высказывания, в которых обвиняют родителей детей-инвалидов в их болезнях, утверждают, что больные дети рождаются лишь у наркоманов и алкоголиков, в наказание за их неправедную жизнь. Это неправда. Больной ребенок может родиться даже у самых здоровых родителей. И уж точно он не наказание за их какие-то особые грехи. Лучший ответ на вопрос, кто согрешил так, что появился на свет особый ребенок, дал Сам Спаситель: «Не согрешил ни он, ни родители его. Но это для того, чтоб на нём явились дела Божии».