Ваш браузер не поддерживает HTML5 audio
В офисе фонда «МойМио» есть отдельная папка, в которой хранятся истории подопечных, мальчишек с миодистрофией Дюшенна. Обычно мамы пишут такие истории от руки, когда обращаются в фонд. Каждый рассказ – особенный, трепетный, свидетельство огромной силы, любви, борьбы.
История Жени Казакевича из Азова началась так же, как и большинство таких историй – семья жила обычной жизнью, но в 7 лет мальчику диагностировали прогрессирующую мышечную дистрофию Дюшенна, и все изменилось. Мама Жени пишет скромно, немного детским почерком, и от этого ее рассказ становится еще трогательней:
«И началась новая жизнь – борьба с болезнью. Лечения от этого заболевания нет, есть только поддерживающая реабилитация и хороший уход. Но нам немного не везло. Мы родились в не то время. И в основном реабилитации не было. Делали своими силами дома. Но этого было мало, и мы сели в инвалидную коляску, и у нас начали деформироваться стопы, пошли контрактуры, обувь не выдавали. Потом пошла деформация позвоночника, мы пытались носить разные корсеты, не помогало. Нам назначили жесткий корсет. Мы пытались его одевать, но он в нем не мог быть, тяжело дышать».
Женя закончил 11 классов школы с одной четверкой, сдал все ЕГЭ на отлично, поступил в институт – сначала учился на программиста, потом на экономическомт факультете. Было сложно, но он старался! А болезнь как будто испугалась - прогрессирование остановилось. С 16 лет Женя начал заниматься танцами на колясках. Через три года выиграл первый международный конкурс, танцевал на Паралимпийских играх, занимал первые места на всероссийских и международных конкурсах, за 6 лет выиграл 8 медалей!
Но с октября прошлого 2016 года болезнь вновь заявила о себе, стала прогрессировать: пошло сильное искривление позвоночника, начала падать голова, Женя потерял в весе, пропал аппетит. На прошлой неделе Женя с мамой прилетали в Москву для обследования в рамках проекта фонда «МойМио» «Клиника МДД».
У Жени много проблем, но в списке срочных потребностей на первом месте – аппарат искусственной вентиляции легких. Женя не может полноценно дышать, с каждым днем ему хуже, особенно по ночам. Женя надеется на лучшее и верит, что он сможет все преодолеть. Или что случится чудо. Но ему нужна в этом наша помощь! Попробуем сделать все, чтобы Женя снова улыбался, радовался, чтобы небо и танцы не только снились ему, но и были частью его жизни.
На покупку, доставку и настройку респираторного комплекта для Жени нужно собрать 386 504 рубля. Отдельно нужно оплачивать доставку и настройку аппарата, для чего в Азов полетит врач-реаниматолог.
Вы можете помочь: http://mymiofond.ru/srochnyiy-sbor/
info@mymiofond.ru
+7 (495) 240 56 40
Есть у меня история, связанная со Святителем Тихоном — Патриархом Московским. Несмотря на то, что…
В 1945-м году одесский паренёк Володя Самойлов вернулся домой с войны. Он отправился на фронт…
Фото: Luke Richardson / Unsplash В Великий понедельник на богослужении читается отрывок из Евангелия о бесплодной смоковнице. Это случилось…
В 21-й главе Евангелия от Матфея есть слова: «Всё, чего ни попросите в молитве с верою, получите». О вере и молитве, — священник Максим…
Сегодня 29 апреля. Начало страстной седмицы. О богослужениях недели, — протоиерей Андрей Ефанов.
Сегодня 29 апреля. Великий понедельник. О духовном смысле песнопения дня, — священник Николай Дубинин.
This website uses cookies.