Мы беседовали с директором мемориального научно-просветительского центра Бутово Игорем Гарькавым.
Разговор шел о приобретающих все большую актуальность, особенно в настоящие дни самоизоляции, виртуальных экскурсиях, в том числе в музее на Бутовском полигоне. Также мы говорили о наиболее известных в России мемориальных музеях, и о том, почему важно увековечивать память жертв репрессий советского времени. По словам Игоря, в России нет ни одной стационарной экспозиции, посвященной пострадавшим за веру в советские годы, и поэтому особенную значимость приобретает создание в настоящее время Общероссийского Музея подвига и исповедничества «Русская Голгофа» в комплексе Мемориального центра «Бутово».
Ведущий: Алексей Пичугин
А. Пичугин
— Здравствуйте, дорогие слушатели, меня зовут Алексей Пичугин. Я приветствую вас, пока ещё в удалённом формате, в удалённом режиме. Надеюсь, что всё-таки всё идёт к тому, что скоро мы будем встречаться, как и привыкли, в студии светлого радио, пока же удалённо. Но я думаю, что содержательно наша программа от этого хуже не становится, тем более с такими гостями. Я с удовольствием представляю моего сегодняшнего собеседника — это Игорь Гарькавый, директор мемориального научно-просветительского центра «Бутово». Игорь, здравствуйте.
И. Гарькавый
— Здравствуйте, Алексей. Здравствуйте, дорогие радиослушатели.
А. Пичугин
— Хорошо, я думаю, наши слушатели уже представляют себе, кто такой Игорь Гарькавый: и не одна программа «Светлый вечер», огромное количество комментариев в журнале моей коллеги Аллы Митрофановой, наш проект «Прогулки по Москве», который долго выходил на светлом радио — всё это было сделано при непосредственном участии Игоря. Сегодня мы как раз говорим про мемориальный центр в Бутово, который многие знают как Бутовский полигон — место, когда-то недалеко от Москвы, сейчас уже в черте города, место, где погибли в 30-е годы, в годы репрессий, тысячи наших соотечественников, в том числе деятели Церкви. Мы сегодня будем говорить в том числе и о форматах работы музея в Бутово. Мы сейчас в непростое время карантина находимся, сложно ходить по музеям. Я знаю, что многие люди от этого очень страдают. Собственно, страдаю я сам — привык к какой-то всё-таки музейной жизни. И сейчас, конечно, невозможно посещать любимые музеи. Тем не менее невозможно ли? Я знаю, что целый ряд музеев придумал виртуальные экскурсии, и Бутово не стало исключением. Игорь, расскажите, как вы сейчас выходите из положения, с виртуальными экскурсиями, с виртуальными гостями.
И. Гарькавый
— Да, Лёша, вы совершенно правы, что время непростое. Уже практически два месяца у нас музей закрыт на карантин, как и все учреждения церковные. И вся работа у нас сейчас идёт рассредоточено, удалённо. Продолжается работа над музейной экспозицией, но тоже это, конечно, имеет определённые трудности, потому что мы не можем, скажем, с какими-то нашими партнёрами, с музейными оформителями собраться поработать в экспозиции. Тем не менее работа идёт, и мы также думаем, как приспособиться к наступившим временам и как дать возможность нашей аудитории посетить музей в виртуальном формате. Пока мы ещё не запустили этот продукт, но, в общем-то, уже приблизились вплотную, потому что уже в течение двух недель мы проводим виртуальные экскурсии по территории памятника истории «Бутовский полигон», в рамках нашего совместного проекта с Московским городским педагогическим университетом. Соответственно, мы такую линейку экскурсий для студентов Московского городского педагогического университета запустили.
А. Пичугин
— В рамках учебной программы или это добровольная история?
И. Гарькавый
— Нет, у них это идёт как практика. Мы просто ещё раньше заключили договор о сотрудничестве, о том, что студенты будут у нас на Бутовском полигоне проходить практику, в том числе музейную. Но понятно, что в таких обстоятельствах, в которых мы все оказались, некоторые группы успели пройти эти практику, а некоторые вот проходят её виртуально. Однако тем не менее это интересная форма работы, которая позволяет нам как бы по-новому подойти к формированию, например, кейса тех образовательных программ, которые мы предлагаем. И безусловно, это надо расширять в любом случае. Коронавирус пройдёт, а вот этот формат удалённого обращения к тем памятникам истории, которые привлекают внимание аудитории, к самим знаниям об истории, он, конечно, останется. И я думаю, что мы прошли сейчас через очень важную границу, когда для нас виртуальное посещение, виртуальное знакомство с памятниками истории было как бы такой вишенкой на торте — да, это было круто, интересно, но необязательно. Сейчас, с этого мая, я думаю, изменится вообще во многом формат музейной и музейно-просветительской работы.
А. Пичугин
— А вы считаете, в целом? Потому что, если, с одной стороны, есть музеи, которые действительно можно посещать в виртуальном режиме, — конечно, хорошо, когда есть возможность приехать, но нет возможности, тогда можно посетить в виртуальном режиме. Но есть мировые знаменитейшие музеи, куда люди попросту едут. У них давно уже достаточно налажены виртуальные туры по залам, но одно дело посмотреть на картину «Мона Лиза» через экран компьютера — это можно сделать всегда, зайти на любой сайт, набрать «Мона Лиза» и увидеть изображение. А другое дело — посмотреть на неё вживую.
И. Гарькавый
— Знаете, конечно, одно другого никак не отменяет, более того даже в каком-то смысле предполагает, потому что человек узнаёт о музее, если это не Лувр и не Эрмитаж, о которых большинство знают со школьной скамьи через глобальную сеть интернет, и он знакомится с экспозицией в начале в её виртуальном виде, в её виртуальной проекции, а потом уже, заинтересовавшись, он приезжает в реальности — одно другого никак не отменяет. Но есть такие форматы, которые можно перенести именно в виртуальное общение с аудиторией. Это, например, показ одного экспоната — сейчас очень популярная у музеев форма работы с фондами. Ведь мы понимаем, что музей состоит из трёх частей, прежде всего это фонды. Как ни странно, музей — это не здание, не экспозиция, а прежде всего фонды, это коллекция предметов, которые собираются, которые изучаются, обрабатываются и так далее.
А. Пичугин
— И то, что чаще всего от глаз людских скрыто.
И. Гарькавый
— Да, потому что большая часть фондов традиционно находится в запасниках, а меньшая часть выставлена для обозрения в постоянной экспозиции. Но за счёт фондов делаются и временные экспозиции, фонды — это ресурс, которым музеи пользуются для того, чтобы обмениваться экспонатами с другими музеями, с партнёрскими организациями. Все крупные выставки на самом деле являются результатом таких совместных усилий. Чтобы что-то потом взять у кого-то на время в экспозицию, надо что-то тоже давать — это как раз правило музейного обмена, и для этого фонды необходимы. И работа с фондами — это основа вообще любой музейной деятельности. Вот наш музей на Бутовском полигоне был открыт 1 июля 2018 года, то есть совсем недавно. Но собрание фондов этого музея ведётся с 1996 года. А если говорить о том, как эти коллекции предметов возникли, а в основном это семейные коллекции, которые формировались именно в тех семьях, где были свои новомученики, где были свои пострадавшие, то есть люди хранили эти предметы по 70 лет, иногда прятали их, потому что понимали, что наличие таких предметов дома это тоже чёрная метка в случае обыска или какого-то, может быть, не очень аккуратного гостя, который потом об этом где-то что-то расскажет и так далее. То есть у каждого из этих предметов своя очень интересная история и судьба, и нам с этим тоже надо работать. Так что работа с предметами может происходить не только в рамках классических экспозиций, она может быть представлена именно в виртуальных музеях, потому что там можно предмет посмотреть. Конечно, лучше его посмотреть в реальности, никакая виртуальная, даже 3D проекция, не заменит реального предмета. Но тем не менее, если человек выбирает между тем, что он вообще не может посетить музей, который находится в другой стране или в другом регионе, или у него нет возможности по времени, здоровье не позволяет; и, с другой стороны, с помощью интернета он может хотя бы как-то познакомиться с этой экспозицией, а, может быть, даже внимательно, вдумчиво вчитываясь в комментарии или принимая участие в онлайн мероприятиях этого музея, скажем, высказать какие-то свои пожелания, мнения и таким образом принять участие в деятельности этой музейной организации — вот это всё, конечно, новые возможности, которые надо учитывать. То есть я думаю, что сейчас виртуальная проекция любого музея становится обязательной. Но, к сожалению, это дорогое удовольствие, и понятно, что музеи не потому этим не занимаются, что не хотят. Я думаю, что у всех коллег есть так или иначе понимание того, что в эту сторону необходимо расти и развиваться. Но это требует и оборудования, это требует времени, сил, а соответственно это тоже привлечение квалифицированных специалистов. Поэтому это дело непростое, небыстрое, но нужное.
А. Пичугин
— Когда начинаются ваши экскурсии и как к ним присоединиться?
И. Гарькавый
— Вы знаете, у нас есть такое понимание, что начнутся они где-то в июне — когда точно, я пока сказать не могу. Но для того, чтобы получить эту информацию, нужно следить за сообщениями в нашей группе в «Телеграме», она так и называется «Бутовский полигон», в нашей группе в «Фейсбуке (деятельность организации запрещена в Российской Федерации)», она тоже так же называется «Бутовский полигон». И у нас есть ещё сайт, совместный сайт прихода храма Новомучеников и Исповедников Российских и нашего мемориального центра: https://martyr.ru. «Мартир» в переводе с греческого означает «мученик». И на этом сайте тоже всегда актуальная информация. Мы надеемся, что...
А. Пичугин
— В «Телеграм»-канале.
И. Гарькавый
— Да, конечно, там будут объявления, ссылки...
А. Пичугин
— Адрес «Телеграм»-канала?
И. Гарькавый
— Адрес: @Butovo1937.
А. Пичугин
— Получается, что даже если вдруг отменят карантин, режим самоизоляции, вернее, — мы ничего не знаем, что будет в июне, — ваши виртуальные экскурсии будут продолжаться, запустятся.
И. Гарькавый
— Мы надеемся, что да, конечно, запустятся. Я думаю, что карантин для музеев отменится ещё не скоро. По тем сообщениям, которые до меня доносятся из средств массовой информации, например, Третьяковская галерея выражала мнение, что залы её откроются для посетителей не раньше конца лета, если не осени. Поскольку это некий ориентир для нас, то я думаю, что и на Бутовском полигоне ситуация, скорее всего, будет складываться примерно таким же образом. Главное, не рисковать жизнью посетителей — у нас помещения достаточно камерные. И люди там находятся неизбежно в таком ограниченном пространстве. Поэтому, конечно, для нас важно принять все меры для того, чтобы никаким образом не произошло инфицирование людей друг от друга, поскольку в группах бывают разные люди. Приезжая сюда, люди могут не знать, что вместе с ними приехал человек, который болеет коронавирусом в латентной форме и может быть потенциальной угрозой для их здоровья. Поэтому, я думаю, что с этим спешить не надо, а вот с развитием виртуальных форм общения и сообщения нужно, конечно, постараться поработать.
А. Пичугин
— Я напомню, дорогие слушатели, что сегодня мы беседуем с Игорем Гарькавым. Игорь — директор мемориального научно-просветительского центра «Бутово». Мы поговорили о возможностях виртуального посещения, виртуальных экскурсий, а про сам музей толком и не сказали, потому что вообще сейчас в России, что со всех сторон хорошо, появляются мемориальные музеи. Это не только музеи, посвящённые Великой Отечественной войне, но и музеи, посвящённые другой стороне жизни нашего уже общества того же времени, примерно того же периода 30-х годов — это репрессии, всем нам известные. И очень хорошо, что сейчас появляются новые музеи, посвящённые этой теме. Плохо то, что о них очень мало знают. Давайте начнём с музея в Бутово, и вообще поговорим о феномене мемориальных музеев в России.
И. Гарькавый
— Я тогда как раз с конца вашего вопроса начну, Алексей. Это очень важная тема. В понимании наших современников и соотечественников мемориальный музей ассоциируется прежде всего с советскими мемориальными музеями, с домом-музеем Ленина, с домами историческими, превращёнными в музейные экспозиции, связанные с деятелями советского государства, коммунистической партии, героями Великой Отечественной войны и так далее. Но, действительно, за последние 20 лет появилось немало музеев нового типа, которые на самом деле очень интересно и по-разному рассказывают нам историю XX века. И особую группу из них занимают те музеи, которые находятся на местах памяти о жертвах политических репрессий. Эти музеи я бы разделил на две тоже большие достаточно группы, вернее, группы, может быть, небольшие, но принципиально важно здесь проследить некоторые отличия. Это места памяти о ГУЛАГе, то есть места, которые были связаны с пенитенциарной системой Советского Союза, с Главным управлением лагерей НКВД. И эти музеи существуют сейчас во многих городах. Их много в Сибири, один из таких музейных комплексов существует на севере России — это Соловки. На сколько я понимаю, есть подобные музеи в Норильске, есть и в Центральной России.
А. Пичугин
— В Норильске я был, видел этот музей. Это действительно такой музей под открытым небом, где нет постоянной экспозиции, но тем не менее всё это живо именно в пейзаже. И ты стоишь там и представляешь, что на этом же самом месте, но только на начальном этапе жизни Норильска, стояли и смотрели бедные поляки, которые, возможно, оттуда уже никогда не вернулись.
И. Гарькавый
— В Магадане, например, есть если не отдельный музей, то очень большая экспозиция в местном Областном историческом музее, посвящённая Дальстрою и вообще лагерному хозяйству, так скажем. Есть музей, который является в каком-то смысле головной теперь организацией для музеев такого рода, — это музей ГУЛАГа в Москве. Музей очень интересный, современный, актуальный, очень активный в своей информационной работе, в виртуальной реальности. В общем, с этой стороны достаточно большая группа уже состоявшихся музейных проектов, назовём их так аккуратнее, потому что не все, как вы справедливо заметили, эти музеи имеют какой-то определённый статус. Не все это музеи классические — признаки классического музея я перечислили в начале программы. Например, у некоторых из этих музеев практически нет предметов, они являются по сути только выставками, но тем не менее они к этой теме обращены — и это очень важно. Конечно, ГУЛАГ – это тема, которая не может быть забыта. И она во многих ещё регионах России представлена вполне такой предметностью реальной, то есть это и остатки лагерей. Конечно, Пермь-36 вспоминается...
А. Пичугин
— Это вообще памятник, который в своей сути, в том виде, к которому он был предназначен, существовал в наше время до 91-го года — мы все тому свидетели.
И. Гарькавый
— Да. Соответственно, это одна группа. А другая группа музеев, и гораздо меньше, они либо существуют, либо создаются на местах захоронений жертв Большого террора. Я напомню нашим слушателям, что это особое время даже внутри советской эпохи, когда в 1937-38 годах происходили массовые операции НКВД. Самая крупная и кровавая из них — «Кулацкая операция», но также параллельно шли национальные операции: польская, немецкая, греческая, цыганская, прибалтийская и так далее. И только лишь по самым минимальным, официально признанным нашим государством подсчётам, во время этих операции только лишь расстреляно было около 700 тысяч человек,из них 20762 человека лежат у нас на Бутовском полигоне под Москвой. А были не только расстрелы, были ещё, конечно, и массовые посадки в лагеря.
А. Пичугин
— А Бутовский полигон можно назвать самым массовым местом казни?
И. Гарькавый
— Пока мы не можем этого сказать — всё-таки у нас по другим местам очень рыхлая статистика. Мы не по всем местам захоронений имеем такую уже до конца выверенную документальную базу. В этом тоже, кстати, одна из проблем, с которой мы сталкиваемся. Но мы понимаем, что если на Бутовском полигоне лежит 20 тысяч, а всего расстреляно 700 тысяч, то где-то лежат все остальные. И мы понимаем, что уже сейчас краеведами, историками, общественными активистами выявлено более ста мест, подобных Бутовскому полигону. Это следует логически из тех приказов, на которых, собственно говоря, и строилась эта террористическая кампания в середине 30-х годов. Потому что в оперативном приказе №00447, который Николай Ежов подписал 30 июля 1937 года, прямо указывалось, что местные управления НКВД должны выделить места для захоронения жертв репрессий, то есть для захоронения тел тех, кого они приговорили к расстрелу и расстреляли. Эти цифры были заранее известны, потому что в этот приказ входили лимиты, было указано, сколько в каком регионе необходимо расстрелять. И это были большие цифры. И понятно, что, поскольку у этих цифр было, как правило, три нуля, то это невозможно было сделать на обычном городском кладбище. Крематориев в Советской России в то время почти не существовало, только в нескольких крупных городах, и они работали под завязку.
А. Пичугин
— Мы знаем, что существует какое-то количество плохо известных, только по рассказам местных жителей, рвов, в том числе в подмосковных лесах — за Ногинском, да практически за любым крупным городом.
И. Гарькавый
— Это вопрос, конечно — вот что ещё, кроме того, что мы знаем, мы не знаем о этой эпохе? Потому что, конечно, до конца документы, связанные с массовыми репрессиями, не изучены и даже не описаны, потому что мы не знаем, что ещё там хранится в засекреченной части архивов Госбезопасности. Но тем не менее того, что уже известно и опубликовано, достаточно, чтобы представить себе эту страшную картину. И она потому страшная, что касается каждого региона Российской Федерации...
А. Пичугин
— Да, извините, вот по поводу методики, пока мы от неё далеко не ушли. Я вспоминаю рассказ Юрия Дмитриева, который, я надеюсь, всё-таки выйдет на свободу в ближайшее время — очень хотелось бы в это верить.
И. Гарькавый
— Да, надеемся.
А. Пичугин
— Его методика поиска, собственно, на том и основывалась, что он ходил, когда искал Соловецкий этап, похороненный в Сандармохе, когда искал другие места захоронений жертв репрессий, он попросту ходил... ещё в 90-е годы, когда отношение к этому было достаточно хорошим, ему выделяли в помощники солдат из воинских частей, они ходили по различным посёлкам и узнавали у местных жителей, нет ли поблизости каких-то мест, о которых ходит дурная слава и куда не очень любят ходить. И показывали порой такие места, и там в ряде случаев находились те самые расстрельные рвы. То есть память человеческая уже не очень хорошо сохраняла саму информацию о том, что там было, кто там, почему место гиблое, но вот что-то такое передавалось из поколения в поколение. А поколений-то прошло ещё не так много, поэтому окончательно место там в мифологическую какую-то чёрную зону не превратилось. И вот таким образом находились там те самые люди, погибшие, вышедшие и никуда не пришедшие в 30-е годы.
И. Гарькавый
— Это, конечно, один из способов,
но поверьте, что истории очень разные. И меня больше всего, конечно, потрясла
история местности Дубовка — это под Воронежем. О том, что там сотрудники НКВД
хоронили людей, сохранились воспоминания свидетелей — они случайно стали
очевидцами всего этого, когда в этих местах охотились. Они не думали, что это закрытые
места — там достаточно большой лес, они зашли с другой стороны. И эти несколько
молодых тогда мужчин стали случайными свидетелями того, как всё это
происходило. И они дожили до середины 80-х, когда в годы Перестройки они
рассказали об этом и журналистам, и сотрудникам КГБ. Поэтому и такие тоже
истории есть. Есть истории, как вот с Бутовским полигоном, где место было
выявлено в результате внутреннего расследования органов госбезопасности,
которые в 1993 году выдали соответствующий документ-справку, которая является
основополагающим документом для деятельности нашего мемориального комплекса.
Это результат их внутренней проверки, которая, соответственно, сопровождалась
опросом живых ещё тогда свидетелей, очень серьёзной документальной базой и так
далее. В разных регионах это всё по-разному. Известно, что Колпашевский яр под
Красноярском — это одна из самых жутких историй, конечно, когда просто
обвалился берег, и вот эти тела стали видны.
И потом их топили в реке...
То есть везде эти истории разные, мы стараемся на Бутовском полигоне собирать
информацию обо всех других известных нам местах захоронений жертв Большого
террора, и мы видим, что ситуация разная. Но это касается того, как эти места
стали известны. К сожалению, есть и другая история, которая касается уже нас,
ныне живущих. И это история о том, как эти места стали или не стали
мемориальными комплексами. Потому что, конечно, это мемориальные кладбища, в
том смысле, что это то место, которое нельзя забывать для того, чтобы нам
правильно воспринимать то, что происходило в прошлом и не повторять ошибок
наших предшественников. Так вот, надо сказать, что из этих ста мест подлинными,
действительно мемориальными или музейно-мемориальными комплексами являются
всего лишь три. Ещё где-то около десятка имеют некие формы мемориального
комплекса, то есть там, например, отгорожена территория, стоит какой-то
памятник. Это несколько десятков таких объектов, которые, в общем-то, приведены
в порядок. И хотя там, может быть, не ведётся постоянная просветительская работа,
но эти места известны, туда люди приходят, особенно в дни памяти жертв
политических репрессий, то есть там какая-то жизнь есть. А вот ещё несколько
десятков таких мест — это просто заброшенные пустыри, куда время от времени
приходят общественные активисты и где ничего не происходит. И это, конечно,
прискорбно, это уже та ответственность, это тот позор, который лежит на нас,
ныне живущих, почему это не происходит. Если говорить о тех мемориальных
комплексах, которые сложились, то выше мною названные три мемориальных
комплекса — на территории Российской Федерации я считаю — располагаются в
следующих местах, объектах: прежде всего это, конечно, Куропаты... прошу
прощения, Куропаты — это Минск, это немножко я ушёл дальше Российской
Федерации, и там мемориального комплекса в подлинном смысле этого слова тоже не
существует, там поставлены памятные кресты, но пока на этом остановились. На
территории Российской Федерации это Катынь под Смоленском, это Медное под
Тверью и это Бутовский полигон.
А. Пичугин
— Простите, нам надо прерваться на минуту буквально. И продолжим с Игорем Гарькавым, директором мемориального научно-просветительского центра «Бутово». Я — Алексей Пичугин. Через минуту снова встретимся.
А. Пичугин
— Я вновь приветствую вас, дорогие слушатели, после небольшого перерыва. Мы сегодня беседуем, напомню, с Игорем Гарькавым, директором мемориального научно-просветительского центра «Бутово». Мы говорим сегодня о Бутовском музее и о музеях, которые объединяет одна тема — тема памяти репрессий 30-х годов. Вот интересно, может быть, на епархиальном уровне, на церковном уровне ведь у нас всё время говорится о том, что память новомучеников, то есть людей, пострадавших в 30-е годы от репрессий, особо чтится в Церкви. Патриарх говорил, что мы наследники новомучеников. И вот, может быть, на епархиальном уровне это всё как-то может быть тоже отрефлексированно с созданием музеев, которые бы, может быть, не только о новомучениках рассказывали, но и в целом о репрессированных людях этого региона.
И. Гарькавый
— Алексей, спасибо за вопрос. И вопрос тоже очень актуальный, как член Церковно-общественного совета при Патриархе Московском и всея Руси по увековечиванию памяти пострадавших за веру новомучеников Российских, я хочу сказать, что такая работа ведётся во множестве епархий. Более того, в том же 2015 году при участии нашего Церковно-общественного совета были составлены рекомендации епархиальным архиереям. Я очень советую нашим коллегам, которые, возможно, слушают нас сейчас в различных епархиях, найти этот документ. Хотя понятно, что этот документ, заверенный Священным Синодом, принятый, утверждённый, разошёлся в основном по епархиальному делопроизводству — во многих епархиях этот документ лежит под сукном, сдан в архив, как я чувствую. Но тем не менее каждый из верующих, священнослужителей вполне имеет право этот документ скачать из интернета, она там доступен, изучить и, соответственно, действовать по этому документу. Потому что это рекомендации не просто епархиальным архиереям, на самом деле это рекомендации епархиям, а значит, и всем тем храмам и монастырям, которые на территории епархии находятся. И в этом документе черным по белому прописано, что епархиям рекомендуется, благословляется создавать музеи памяти новомучеников. А поскольку решение Архиерейского Собора 2011 года говорит об увековечивании памяти не только новомучеников, но и всех невинно пострадавших в годы политических репрессий, то, конечно, эти музеи так или иначе будут затрагивать гораздо большие пласты нашей истории, чем только историю церковную.
А. Пичугин
— А это очень важно, потому что у нас часто в церковном дискурсе забывают о том, что речь идёт не просто о новомучениках, то есть о людях, прославленных в лике святых. Мы же должны помнить не только о них, но и о тех, кто невинно пострадал тогда, а это не только люди, прославленные в лике святых. Далеко не все деятели Церкви, далеко не все, пострадавшие за Христа, прославленны по тем или иным причинам.
И. Гарькавый
— Я должен сказать, что как раз когда у нас было обсуждение этого документа на Церковно-общественном совете, то эта мысль высказывалась. Действительно, мы имеем в Церкви традицию прославления святых и их почитание в определённых формах. И действительно, не нарушая норм церковной дисциплины, мы не можем самовольно человека считать святым, составлять ему богослужебные тексты, писать его иконы — это действительно нехорошо и неправильно. Во всяком случае, это неправильно с точки зрения того иерархического устройства Церкви, канонического строя Церкви, который мы принимаем как должное. Но на самом деле как раз в музеях речь может идти, и я знаю, что она идёт, не только о тех, кто уже прославлен. На самом деле может так получиться, что как у нас на Бутовском полигоне: самый известный Бутовский святой, которого мы почитаем, это, конечно, митрополит Серафим (Чичагов). Но у нас в нашем музее нет ни одного предмета, который был бы связан с этим великим человеком. Ну, так получилось.
А. Пичугин
— А почему так вышло?
И. Гарькавый
— Потому что не дошли до нас эти
предметы. Ещё и потому, что сам владыка... у него были, ещё до того, как он
принял монашество, дети, соответственно у него было какое-то окружение. Но вот
как-то так получилось, что почему-то у нас нет ни одной вещи, которую мы могли
бы выставить в музейную экспозицию. А может быть по-другому: есть, допустим, в
каких-то музеях, наоборот, очень яркие вещи, связанные с человеком,
пострадавшим за веру, но не прославленного в лике святых. И тогда эти вещи
оказываются в центре внимания, и тогда и сама судьба этого человека оказывается
в центре внимания. И бывает так, что именно из-за того, что об этом человеке
память сохраняется или возрождается, возникает идея его канонизации, потому что
начинают собирать о нём материалы, начинают интересоваться его жизнью, начинают
молиться ему, потому что, в отличие от того, что мы действительно не можем
писать иконы или составлять службы не прославленным официально Церковью, не
канонизированным святым, но вот церковная традиция не запрещает нам этим людям
молиться частным образом. Потому что если бы люди не молились прославленным
святым до того, как они были прославленны, то у нас бы вообще в наших святцах
было бы несколько имён. Всегда так было, что по личной своей вере человек
обращается к святому, говорит: «Помоги мне, аще имеешь дерзновение ко Господу»,
— получает помощь, потом фиксируется чудо, потом из этих чудес составляется
некоторый уже текст, который подаётся в комиссию по канонизации как одно из
оснований для прославления святого. Поэтому, в данном случае, память может
изменить ситуацию и в церковном отношении к тому или иному историческому
деятелю. Но это вопрос, может быть, в данном случае не главный. Главный —
действительно сохранить память обо всех, пострадавших за веру, потому что
музей, в отличие от богослужений, это рассказ об истории. А в историю вплетены
имена как прославленных, так и не прославленных святых, и, главное, не только,
собственно говоря, священнослужителей, но и вообще людей, которые страдали за
веру, которые боролись за веру. И в этом смысле как раз я хочу сказать, что на
Бутовском музее сейчас есть ещё один очень важный, интересный проект — это
проект создания общероссийского музея памяти о подвиге исповедничества в годы
гонений, музейно-мемориального комплекса, который будет называться «Русская
Голгофа». Для этого у нас есть замечательное здание, которое было построено в
1947 году сотрудниками МГБ, видимо, для складских целей. И вот несколько лет
назад это здание передано уже приходу храма Новомучеников в аварийном
состоянии, с очень тяжёлыми, так скажем, последствиями многолетнего запустения:
с затопленными подвалами, с отсыревшими стенами с трещинами. Но здание это
можно отремонтировать.
И действительно, не так давно, 10 декабря прошлого года, на заседании Совета по
правам человека Президент Российской Федерации Владимир Владимирович Путин поддержал
инициативу настоятеля нашего храма протоиерея Кирилла и дал поручение
содействовать созданию именно в этом здании музея памяти о всех, пострадавших
за веру в XX веке. Это
не отменяет необходимости иметь епархиальные музеи, это не отменяет необходимости
создавать какие-то уголки памяти на приходах. Но понимаем, что если мы
ограничимся епархиальным или ещё более низким монастырским или приходским
уровнем памяти об этих людях, то мы не соберём этого пазла. У нас возникнет,
знаете, такая фрагментация памяти. У нас действительно, понимаете, Алексей, в
Церкви какая проблема: вот за эти почти 30 лет, прошедших с момента
относительной свободы, у нас нет ни одной стационарной, общецерковной,
общероссийской экспозиции, посвящённой истории Церкви в XX веке, или, иначе говоря, истории
мученичества и исповедничества. У нас было несколько интересных выставок. Но
что такое выставка? Выставка — это временный проект. Была замечательная
выставка «Преодоление» — совместный проект Свято-Тихоновского института и Музея
современной истории. Она вызвала огромный интерес, её продлевали несколько раз,
она действительно стала событием. Но её разобрали — вот она закончилась, и эту
выставку разобрали. Значит, одни экспонаты отправились в одно место, другие в
другое, и всё — этой выставки больше нет. Есть её временный вариант, вариант
лайт, который иногда куда-то выезжает, но это уже совсем другое. Так же, как
есть у Преображенского братства своя выставка, такая же тоже временная,
«Неперемолотые». Но это всё временные проекты, которые...
А. Пичугин
— Это всё инициативы снизу. Я хочу сказать, что инициативы снизу — это замечательно, это показывает, что...
И. Гарькавый
— Это замечательно, но это временно — вот в чём проблема. Проблема в том, что это просто совершенно другое качество. Это очень интересные проекты, но они предназначены для временного экспонирования в различных городах и весях определённого материала, определённого контента. А потом, когда это заканчивается, всё это заканчивается. Так же, как и епархиальные выставки бывают очень интересные, но в епархиях, как правило, нет стационарных музейных помещений, они занимают для этих выставок какие-нибудь залы в местных краеведческих музеях, а потом всё это разбирается. И вот мы решили, что наш музей будет прежде всего музеем музеев, точнее музеев-выставок. То есть мы хотим аккумулировать всё, что было сделано нашими предшественниками, — и «Преодоление», и «Неперемолотые», и другие проекты — для того, чтобы это стационарно осталось уже здесь, как общероссийский проект, куда в виде копий, в виде, может быть, подлинных предметов, если нам получится договориться с епархиями об их передаче, — вот стянутся все эти свидетельства, чтобы создать цельную картину. И это, конечно, огромная работа. Сейчас мы заняты созданием концепции этого музея. И это тоже совсем непросто, потому что у нас нет предшественников на этом поприще, это всё приходится разрабатывать с нуля. Но это интересная работа, которая, я надеюсь, с Божией помощью завершится на предварительном этапе в этом году. А потом будет ещё много лет необходимо для того, чтобы здание отремонтировать и разместить там эту экспозицию, и собрать предметы. И конечно, это будет большой, сложный, дорогой проект, потому что площадь того здания, которое нужно отремонтировать, пять тысяч квадратных метров — вы можете себе представить, что это за объём. Мы надеемся, что то участие государства, которое уже было обозначено указами Президента, конечно, будет подспорьем в этой работе большой. Я думаю, что к этой работе должны примкнуть и не только лишь государственные структуры, а и те неравнодушные люди, которые могли бы содействовать этому проекту и своими знаниями, и теми предметами, которые у них есть и которые они пока не знают, куда передать; и своими, может быть, материальными возможностями. Потому что, ещё раз повторяю, почему музейная работа в Церкви находится часто на таком зачаточном уровне, — потому что это дело сложное, дорогое. Поэтому, конечно, это дело не может идти только лишь по распоряжению сверху. Это дело должно быть нашим общецерковным и общенародным делом, нашим вкладом в увековечивание памяти о пострадавших за веру в XX веке.
А. Пичугин
— Я напомню, что наш собеседник сегодня — Игорь Гарькавый, директор мемориального научно-просветительского центра «Бутово». У вас же есть статистика наверняка, известно, по крайней мере на данный момент, сколько человек из именно церковных людей, пострадавших за веру, закончили свои дни в Бутово?
И. Гарькавый
— Да, мы можем приблизительно сказать, что из 20762 человек, расстрелянных в Бутове, именно по церковным делам, за их церковную деятельность было расстреляно 940 человек. Это семь епископов, 15 архимандритов, более 600 священников, и остальные — это монахи и активные миряне: члены церковных двадцаток, старосты, регенты, певчие храмов, просто активные православные миряне, которые не согласились с теми условиями, на которых власть предлагала им купить себе жизнь. А условия были простые: уйти из Церкви, замолчать, прекратить всякую церковную активность и так далее. Вот эти люди оказались сильнее того страха, который сковал миллионы людей — их современников.
А. Пичугин
— Эти люди похоронены в основном там же, у вас?
И. Гарькавый
— Конечно. Они лежат в братских могилах. И эти рвы представляют собой такое, знаете, смешение всех людей. Мы понимаем, что в одном и том же месте, сейчас, наверное, уже просто перемешавшись в буквальном смысле, лежит и митрополит, и какой-нибудь бродяга, и уголовник там же может лежать рядом, и католик, и мусульманин. Потому что 59 национальностей представлено в расстрельных списках Бутовского полигона. Подавляющее число — русские, но некоторые этнические группы здесь представлены. Это около 1200 латышей, 1100 поляков, 600 немцев, например, и так далее.
А. Пичугин
— И у вас музей Бутовского полигона существует отдельно, правильно?
И. Гарькавый
— Да, совершенно верно, Алексей. Потому что тот новый проект, о котором я уже рассказывал нашим слушателям, формируется в здании, которое стоит отдельно от территории захоронений. А рядом с территорией захоронений находится ещё и каменный храм, построенный в 2004-07 годах. И с ним совсем рядом, практически примыкая, находится единственное историческое здание на территории этого уголка памятника истории — это восстановленный во время реставрационных работ флигель усадьбы Дрожжино-Бутово. Именно в этом здании когда-то размещалась контора управляющего конным заводом Зиминых, а потом в это здание в 1934 году въехал начальник Бутовской спецзоны НКВД, которая на месте вот этого конного завода была создана тогда. И именно это здание помнит и времена спецзоны НКВД, и времена, когда позднее там был создан Дом отдыха выходного дня для руководящего состава уже МГБ СССР в 40-е годы.
А. Пичугин
— И когда сам полигон прекратил действовать.
И. Гарькавый
— Да. Я, например, считаю, что расстрелы в Бутово прекратились в 38-м году просто потому, что необходимость вывозить людей за город, содержать инфраструктуру, охрану — всё это уже было не рационально. Во-первых, проще было небольшое количество людей расстрелять в тюрьмах и похоронить в той же самой Коммунарке, которая продолжала функционировать как такое специальное кладбище до 1953 года.
А. Пичугин
— Да, у нас сейчас о Коммунарке узнали вдруг все, потому что там коронавирусная больница располагается и потому что там гипермаркет огромный рядом, а историки про неё знают много лет как про полигон.
И. Гарькавый
— Да, как про место массовых захоронений. Но, в отличие от Бутово, там лежит так называемая верхушка, то есть номенклатурные работники, среди которых тоже было много достойных людей, потому что это не только чекисты и не только военные, конечно, это и академики, профессора, это директора заводов, больниц и так далее. Это особая история, сейчас я вернусь всё-таки к Бутовскому полигону. В этом самом здании, которое приход восстановил, в 2018 году был открыт Музей памяти пострадавших в Бутове. Это небольшая музейная экспозиция, примерно 250 квадратных метров, она сейчас на две трети уже сделана. Существует несколько залов, наполненных предметами, и общая идея этого музея... конечно, вот тут просто рассказать об этом, наверное, невозможно. Виртуальная экскурсия отчасти, наверное, восполнит этот пробел, но всё равно, да, вы правы, наверное, с самого начала, что приехать и пройти хотя бы один раз в жизни эту экспозицию будет, наверное, интереснее и гораздо правильнее. Эта экспозиция была задумана нами по следующему сценарию: начинается всё с зала, который называется «Усадьба». Этот зал посвящён истории места, истории здания, в котором мы находимся, истории конного завода, истории спецзоны НКВД. В общем, характер экспозиции в этом зале относительно такой распространённый, краеведческий. И человек постепенно понимает, где он оказался. Но следующий зал совершенно необычен. Это зал, который называется «Этап». В этом зале человек находится один. И он проходит этот зал, в этом зале нет предметов, нет никаких витрин, есть только лишь одна фотография, проецируемая на всю стену — это фотография того, как из машины, из автозака, выгружают заключённых. Этот зал называется «Этап», он нужен для того, чтобы человек оторвался от своих мыслей насущных, от того, что он живёт здесь и сейчас, и чтобы он немножко представил себе, как людей, которые оказались на Бутовском полигоне, тоже когда-то вырвали из жизни, и как они оказались в конце концов в месте, которое называется теперь «Бутовский полигон». И вот об этом месте рассказывает следующий зал, который называется «Барак». Он оформлен именно как барак. В центре инсталляция — расстрельный ров, где висят специальным образом сделанные в световых панелях портреты расстрелянных, расстрелянных в конкретный день — 10 декабря 1937 года. Мы специально выбрали эту дату, чтобы на примере этого дня показать, как функционировала машина Бутовского полигона. И большинство документов, которые приводятся в этом зале в стендах, это как раз рассказ вообще о массовых операциях НКВД и конкретно о том, что случилось 10 декабря. Там показаны исполнители, там показаны их подписи, акты о приведении в исполнение расстрелов, предписания, выданные московской «тройкой», вещи из погребального рва, информация об отдельных пострадавших в этот день и так далее. И вот, кстати, к нашему разговору был бы очень хороший иллюстративный материал — это огромная карта, которая занимает одну из стен. Это карта мест захоронений жертв Большого террора...
А. Пичугин
— Простите, Игорь, а в интернете это можно всё посмотреть сейчас?
И. Гарькавый
— Пока нет. Мы были застигнуты
врасплох эпидемией коронавируса, поэтому мы как-то не успели должным образом
это оцифровать. Это нам мешает пока начать уже сейчас эти виртуальные
экскурсии. Мы думаем, как это сделать. Но тем не менее эта карта отличается от
многим из вас, дорогие наши слушатели, известной карты ГУЛАГа. Потому что ГУЛАГ
— это ГУЛАГ, а вот места массовых захоронений жертв 1937-38-го годов — это
похожая история, но другая. И вот эта карта уникальная в этом смысле. Поэтому,
конечно, человек, пройдя по этому залу, погружается в тему. И он выходит через
деревянную дверь в следующий зал, попадая в совершенно другое пространство.
Потому что следующие залы, а их ещё подразумевается три, посвящены такой
последовательной деконструкции большевистского мифа о превентивном классовом
терроре. В основе этого мифа лежало понятие классовой борьбы и превентивного
уничтожения тех, кто, с точки зрения большевиков, был врагом народа. Этих людей
они клеймили ярлыками. И первый зал посвящён тем, кого в официальных
документах, в секретных, но от этого не менее официальных документах НКВД,
называли «церковниками». Это, собственно говоря, православное духовенство,
активные верующие миряне и так далее. Вот этот зал напоминает нам комнату в
доме священнослужителя, московского или подмосковного, и там предметы эпохи, и
одновременно рассказ о том, собственно говоря, кто эти люди и за что они на
Бутовском полигоне пострадали.
Следующий зал посвящён «бывшим людям». «Бывшие люди» — это тоже официальный
термин, который опять-таки официально имел большое хождение в служебных
документах 30-х годов. Так большевики и чекисты, которые выполняли их приказы,
называли бывших дворян, офицеров царской армии, интеллигентов дворянских и так
далее — вот это, соответственно, «бывшие люди». И мы рассказываем о том, кто на
Бутовском полигоне из этих самых «бывших людей» расстрелян, что это за люди.
Кто такой был московский губернатор Владимир Фёдорович Джунковский, кто такой
Володя Тимирёв, копии замечательных акварельных работ которого украшают одну из
стен этого зала. Кто такой Юрий Александрович Олсуфьев — человек, который спас
для нас Троице-Сергиеву лавру, в том числе и знаменитую икону «Троица» Рублёва,
которую он реставрировал, которую он защищал; который спас от расхищения
богатства лаврской ризницы и так далее. И вот мы рассказываем об этих людях,
чтобы мы от ярлыков перешли к конкретным персоналиям, чтобы было понятно, кого
и как, и за что уничтожали. И таким образом на этом пока действующая экспозиция
заканчивается. Следующий зал сейчас ещё в стадии проектирования находится. И
один из таких очень важных элементов, который тоже, конечно, лучше увидеть, это
разработанный нами специально для этого музея экспозиционный приём, который называется
«Бутовские складни». Это возможность раскрыть портреты и увидеть как бы на
развороте другие ипостаси того человека, портрет которого мы с вами видим. Это
описывается словами, наверное, несколько коряво, но что такое складень, я
думаю, вы представляете. А как это выглядит в Бутово, я думаю, вы увидите во
время виртуальных и реальных экскурсий. Это сильный экспозиционный приём,
который действительно производит впечатление.
А. Пичугин
— К сожалению, время уже наше закончилось. Напомните в оставшуюся буквально минуту, как узнавать о виртуальных экскурсиях.
И. Гарькавый
— Уважаемые коллеги, соответственно, через наши интернет-ресурсы. Прежде всего это наша группа в «Телеграме»: @Butovo1937. Это наша группа «Бутовский полигон» в «Фейсбуке (деятельность организации запрещена в Российской Федерации)». Это наш сайт: https://martyr.ru. Я надеюсь, что коллеги, в том числе и с радио «Вера», поддержат нас информационно, когда эти экскурсии начнутся.
А. Пичугин
— Спасибо большое. Напомню, что сегодня мы беседовали с Игорем Гарькавым, директором мемориального научно-просветительского центра «Бутово». Я — Алексей Пичугин. Мы прощаемся: всего хорошего, до встречи, будьте здоровы.
И. Гарькавый
— Всего доброго, до свидания.
Подарить осуждённым людям в ЛНР возможность слышать Евангелие
Самарский Благотворительный фонд просвещения «Вера», в рамках проекта «Апрель», занимается тюремным служением. Команда фонда организует в местах лишения свободы курсы иконописи, проводит разные встречи и лекции. А ещё запускает в исправительных учреждениях вещание Радио ВЕРА. У осуждённых людей появляется возможность слушать Священное писание, слова святых и не только. В том числе благодаря этому в жизни многих из них происходят добрые перемены.
Недавно сотрудники самарского фонда с поддержкой десятков отзывчивых людей организовали вещание Радио ВЕРА в колонии города Брянка Луганской Народной Республики. И теперь хотят поддержать другие исправительные учреждения, расположенные на новых территориях. «Мы видели эти колонии, местных осуждённых и сотрудников. Они живут очень бедно, но вместе умудряются преображать пространство вокруг себя, — рассказывает Константин Бобылев, участник проекта „Апрель“. Особенно хочется отметить работу сотрудников — это простые, надёжные русские парни, семейные, верующие, многие из них побывали на передовой. Им важно, чтобы осуждённые люди, которые находятся под их началом, меняли свою жизнь, обретали добрые ценности».
Благодаря Радио ВЕРА люди могут слушать Слово Божее, которое утешает и даёт надежду. «Заполнить пустоту в душе и помочь преодолеть внутренние терзания, которые испытывают многие осуждённые, может лишь Бог, вера, надежда и любовь» — говорит Константин.
Если вы хотите поддержать проект по тюремному служению «Апрель» и помочь запустить вещание Светлого радио в колониях Луганской Народной Республики, переходите на сайт самарского фонда просвещения «Вера»: bfpvera.ru
Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов
«Воспитание детей с аутизмом и другими особенностями ментального развития». Светлана Шифрина
У нас в гостях была директор фонда «Искусство быть рядом», мама особенного ребенка Светлана Шифрина.
Мы говорили о воспитании и поддержке детей с аутизмом и другими особенностями ментального развития.
Ведущая: Анна Леонтьева
Анна Леонтьева:
— Добрый светлый вечер. Сегодня с вами Анна Леонтьева. У нас в гостях Светлана Шифрина, директор фонда «Искусство быть рядом», мать особенного ребенка. Фонд «Искусство быть рядом» помогает семьям детей с аутизмом и другими особенностями ментального развития. Добрый вечер, Светлана.
Светлана Шифрина:
— Добрый вечер.
Анна Леонтьева:
— Светлана, вот мы часто говорим здесь, когда образовывается какой-то фонд, это, ну, прямо вот в 90 процентов, ну, нет такой статистики, но в большинстве случаев это как-то начинается с личной истории. Вот как образовался ваш фонд? Тоже началось с личной истории?
Светлана Шифрина:
— Да. Ну, это была даже не совсем моя личная история, это была личная история учредителя фонда Елизаветы Борисовны Фокиной, которая тоже мама особенного ребёнка, у неё сын с аутизмом, и которая, в общем, приняла для себя решение о том, что нужно помогать не только своему сыну, но именно объединившись с родителями, объединившись все вместе, можно делать что-то нужное, полезное для того, чтобы детям с аутизмом жилось полегче, и семьям самое главное.
Анна Леонтьева:
— В шестнадцатом году, да, как я понимаю?
Светлана Шифрина:
— Да, сам юридический фонд образовался в 2016 году, потому что это была группа родителей, которые ходили вместе в детский садик, которые там познакомились, вот у них у всех детки с аутизмом, и настаёт время, что нужно идти в школу, а, к сожалению, сегодня, ну, ещё, то есть у нас задекларировано инклюзивное образование, но, к сожалению, еще не везде оно реализуется или обеспечивает ту необходимую помощь и поддержку, в которой нуждаются именно дети с аутизмом. И для того, чтобы его можно было реализовать, родители поняли, что им нужно объединяться, иметь какой-то юридический статус для того, чтобы можно было добиваться тех условий, которые хотели родители создать для своих детей, поэтому объединились, создали фонд. И первая самая программа, для чего он, в общем-то, собственно, создавался, его цель, это были ресурсные классы в общеобразовательных школах. 18 детей в 2016 году в трех школах пошли первый раз в первый класс. Это был первый такой проект фонда, так и назывался «Первый раз в первый класс».
Анна Леонтьева:
— А что такое ресурсные классы?
Светлана Шифрина:
— Ресурсный класс — это такая модель инклюзивного образования, которая в обычной школе, где учатся самые обычные дети, создается такая ресурсная зона, в которой могут найти поддержку дети с особенностями, детям, которым нужна определенная поддержка, детям с аутизмом, очень нужно тьюторское сопровождение, очень нужны специалисты прикладного анализа поведения, потому что аутизм, он проявляется в первую очередь внешне именно поведенческими, да, какими-то особенностями, и для того, чтобы детям помогать учиться, чему-то научаться, нужны специальные специалисты. В 2016 году, ну, их, на самом деле, и сегодня еще нет в школе, и нет такого даже в списке квалификации такой специальности, как специалист прикладного анализа поведения, но они уже больше десяти лет есть в нашей стране, уже очень много людей этому обучились, сертифицировались. Это золотой стандарт помощи детям с аутизмом, и вот для того, чтобы помочь школе создать вот эти именно условия, да, вот фонд. И в этой ресурсной зоне, да, есть специальный учитель, есть сестринское сопровождение, есть супервизор, куратор прикладного анализа поведения, где ребенок адаптируется к тем новым для себя условиям. Какие-то дети проводят больше времени в этой ресурсной зоне, какие-то дети больше включаются в инклюзивное образование с обычными сверстниками. Вот здесь вот это та возможность выстроить индивидуальный маршрут под каждого ребенка в зависимости от его потребностей.
Анна Леонтьева:
— А вот эта зона, это какое-то физическое пространство, да?
Светлана Шифрина:
— Да, это обычно какой-то кабинет. В идеальном случае это ещё два кабинета, когда ещё есть сенсорная зона, потому что дети с аутизмом часто у них бывают сенсорные перегрузки, у них повышенная сенсорная чувствительность, им иногда нужно побыть одному или там попрыгать на мячике, покачаться на качели, это вообще такой идеальный вариант, либо это в самом классе, да, там может быть тоже выделено, вот, потому что они могут какую-то часть предметов или там каких-то навыков, знаний получать в этой, вот именно, поэтому нужна она физически, там есть парты. Мы начинали с того, что есть парты с перегородками, которые отгораживают детей друг от друга.
Анна Леонтьева:
— Им больше нужно личного пространства? Они более защищённые должны быть.
Светлана Шифрина:
— Потому что он работает напрямую с тьюторами один на один. Допустим, есть фронтальный урок, когда дети садятся перед доской, и учитель даёт. Но это тоже очень сложный навык, которому обучались дети постепенно. И к концу первого класса они стали уже сидеть перед доской и воспринимать инструкцию учителя. А возможность вот такого отдельного, такой зоны еще внутри зоны, она дает возможность отрабатывать индивидуальные навыки, потому что у каждого своя индивидуальная программа.
Анна Леонтьева:
— Вот если, Светлана, вернуться к вашей семье, у вас средняя дочка с диагнозом аутизм, да? Как вообще, как это всё начиналось? Обычно, когда рождается особенный ребёнок, не такой, как, как говорится, заказывали, заказывали нормотипичного, как вот такое выражение есть, а рождается ребёнок особенный, первая реакция родителей всегда, в общем-то, шок, всегда... Ну, обида, не знаю, вот самая распространённая.
Светлана Шифрина:
— Вы знаете, я бы, наверное, сказала, что до того, как происходит шок или обида, сначала ты избегаешь вообще мыслей о том, что что-то не так. Ну, по крайней мере, да, вот у меня это был второй ребёнок, и видя и как бы наблюдая какие-то особенности и странности, ты думаешь: ну нет, все дети разные. Это вот почему-то там, ну...
Анна Леонтьева:
— Это не сразу, да, видно, когда ребёнок рождается?
Светлана Шифрина:
— Ну, это зависит тоже от индивидуального случая, да, у кого-то диагноз проявляется очень рано и в тяжёлой форме, и там, наверное, сложнее закрывать глаза на проблему. У нас в этом смысле был такой момент, что мы всегда были где-то по границе нормы. Ну, чуть позже пошли, чуть позже сели, чуть позже поползли, вот тут какая-то аутостимуляция, а врач сказал: «Да ничего страшного, мир познает», да, то есть вот этот вот еще не вовремя поставленный диагноз, он как бы, к сожалению, был упущен на время раннего вмешательства, ранней помощи. И здесь очень важно, наверное, я бы хотела сказать родителям, другим, что если что-то беспокоит, не нужно закрывать глаза. Лучше 10 раз сходить к другим врачам, пройти какие-то тесты, потому что чем раньше заметить вот эту особенность, сложности, поставить диагноз, тем раньше можно начать оказывать помощь. А когда уже нам в три года сказали, да, вот это аутизм, да, конечно, это шок, это, как я говорю, я проплакала три дня, потому что полезла, естественно, в интернет за информацией, что такое аутизм, как это проявляется, чем это нам грозит? И все очень разные информации происходят, и ты вообще не понимаешь. Естественно, строишь самые худшие прогнозы.
Анна Леонтьева:
— Ну да, все говорят, что отсутствие информации очень тяжелое.
Светлана Шифрина:
— Да, в этот момент тебе, конечно, очень страшно все это. Но потом немножко проходит принятие, все наши стадии горя, все это мы тоже через это проходим. Еще очень такой момент, вы знаете, вот тоже хотелось, наверное, поделиться из своего опыта, когда... то есть принятие всей семьи. То есть мама, например, уже приняла, а папа еще не готов, а бабушки, дедушки, они вообще, в общем, как бы хотят быть в стороне от всей этой истории. Это действительно психологическая травма как бы для всех, стресс, который семья проживает и потом преодолевает его. Преодолевает, да, все-таки объединяется.
Анна Леонтьева:
— Бабушки, дедушки тоже уже как-то вот срослись, да?
Светлана Шифрина:
— Ну да, в нашей семье, в общем, конечно. Вы знаете, здесь есть еще такой момент. Ребенок растет, и, наверное, как обычный самый любой другой ребёнок, да, как говорят: «Маленькие бедки, маленькие детки, а большие дети...» То же самое и особенный ребёнок. И задачи новые, и новое принятие, принятие всё время каких-то новых условий, новых сложностей, оно происходит всё время. Вот сказать, что вот нам поставили диагноз, вот мы как бы с ним и теперь вроде бы вот идём понятным нам маршрутом — нет. Что там за поворотом с очередным годом рождения или с очередным периодом взросления, никто не знает, и ты всегда готовишься, ждёшь, надеешься на лучшее, готовишься, надеваешь бронежилет и броню, да, и как бы, да, набираешься сил.
Анна Леонтьева:
— Светлана, но всё равно я не могу не сказать, что есть люди, может быть, которые нас слушают, у которых подобные проблемы, и они находятся всё ещё в состоянии такого уныния. И есть люди, которые уже что-то делают, вот вы уже директор фонда, и даже помогают другим, помогая другим, помогают и себе.
Светлана Шифрина:
— Да, и в этом смысле, знаете, сообщество аутичных детей, вот родители аутичных детей, мне кажется, на сегодня одно из самых достаточно таких прогрессивных, и, может быть, скажем так, именно диагноз аутизм, расстройство аутистического спектра, оно очень сильно даёт прогрессию с точки зрения увеличения детей с данным диагнозом за последние годы. И с каждым годом эта тенденция увеличивается, количество таких детей всё время и людей растёт всё больше и больше.
Анна Леонтьева:
— Ну я прочитала, что типа один на сто — это очень много.
Светлана Шифрина:
— 1 на 100 — это по Всемирной организации здравоохранения. Да, у нас, к сожалению, в России нет официальной статистики вот такой, сложно её у нас получить. Если брать, я не знаю, насколько это уместно приводить статистику Соединённых Штатов, просто там достаточно серьёзно к этому подходят и проводят каждый год очень такое полномасштабное исследование по количеству. Вот последние данные — это 1 из 36 детей, которые имеют диагноз аутизм.
Анна Леонтьева:
— Это ещё больше.
Светлана Шифрина:
— К сожалению, да. И все исследования говорят, что это не зависит ни от страны проживания, ни от национальности, ни от состава семьи, ни от социального статуса. И, конечно, вот родители, так как вот очень сильно увеличивается популяция, к сожалению, не всегда система, государственная система помощи, успевает за таким, тем более стремительным таким ростом. В общем, здесь, наверное, есть и объективные на это причины. Ну а родители, мы самые заинтересованные люди в этом, конечно, и всегда есть кто-то, кто берет на себя ответственность, вот эту роль, идти впереди и, во-первых, пробивать вот эту дорожку, протоптать эту дорожку помощи и показать её другим, и мы вот на своём фонде, я сама, мы всегда очень делимся, мы всегда очень открыты, мы всегда говорим, да, мне очень часто, на самом деле, вот бывает, что звонят и спрашивают, и говорят, спрашивают, а можно ли взять телефон, и вот просто поговоришь, оказываешь, что это психологическую помощь, поддержку, что это не приговор, что да, с этим можно жить, но нужно, главное, сделать правильный маршрут, дойти до правильной помощи. И здесь родители объединяются, конечно.
Анна Леонтьева:
— Напомню, что у нас в гостях Светлана Шифрина, директор фонда «Искусство быть рядом», мама особенного ребёнка. Светлана, а вот как вы первый раз нашли соратников у врача, в детском саду? Вот как находят люди друг друга в этой ситуации?
Светлана Шифрина:
— Ну, у меня было... Да, первый раз сейчас думаю про то, что я пошла на простор интернета, в социальные сети, то есть до того, до момента постановки всего этого диагноза, я, в общем, у меня не было ни аккаунта в соцсетях, на тот момент были одни, сегодня, да, там у нас другие, я, в общем, как бы особо этим не интересовалась, а здесь, да, ты начинаешь гуглить, начинаешь смотреть, идешь в поисковик. И как раз мне очень помогли два родительских сообщества, которые на тот момент были, да, это был 2012 год, да, нам было три года, они уже тогда существовали, хотя они тоже только буквально там были несколько лет, но вот уже на тот момент родители объединялись, это были группы, в которых можно было прочитать очень много информации о методах помощи, о том, вот куда идти, какие садики, как получить диагноз, как получить инвалидность, если она нужна, а нужно ли получать инвалидность, да, про вот эти ресурсные группы, ресурсные классы. Это все оттуда, это все родительское сообщество, это, ну, если это можно упомянуть, да, это Центр проблемы аутизма и родительская общественная организация «Контакт», в которых на сегодня, да, они тоже существуют, у них есть сайты, и там просто, ну, кладезь информации вот для родителей.
Анна Леонтьева:
— Не можно, а нужно упомянуть.
Светлана Шифрина:
— Да, да, то есть там всё это есть, там есть статьи, которые рассказывают про, ну, вот разные, вот, всё, с чем может столкнуться родитель. Я лично всё-всё взяла оттуда, конечно.
Анна Леонтьева:
— Но давайте немножко всё-таки расскажем, вот вы говорите, что особенности и так далее, вот с чего начинаются особенности, как с этим вообще быть? Вот в детском саду, можно ли пойти в обычный детский сад такому ребёнку, что нужно учитывать?
Светлана Шифрина:
— Ребенку можно пойти в детский сад, я бы сказала, наверное, нужно пойти в детский сад. Но особенности расстройства аутистического спектра — это нарушение коммуникации, социализации и стереотипно повторяющиеся действия. Если иногда говорят каким-то упрощённым языком для понимания, это когда ребёнок больше замкнут в себе, меньше взаимодействует, меньше разговаривает, отвечает на какие-то вопросы, у него нет зрительного контакта с собеседником, он маму-папу не слышит. И вот это нарушение коммуникации, оно за собой ведёт, к сожалению, поведенческие проблемы. То есть когда ты не понимаешь, не всегда дети понимают обращённую речь, они не могут иногда... Ну вот мы им говорим, нам кажется, что они нас понимают, а на самом деле вот я сегодня, вспоминая свою дочку, уже потом, получив вот эту информацию, как бы всё это обработав и пройдя этот период, я потом поняла, в чём была проблема-то. Она не понимала, что я ей говорю, простые элементарные бытовые вещи, да, идёт задержка речевого развития, идёт задержка понимания, да, и плюс у неё было нарушение своей речи, да, и когда ты не понимаешь, и тебя не понимают, и ты ещё не можешь сказать, что ты хочешь, что остаётся делать? Кричать, плакать, не знаю, биться головой об стену, да всё, что угодно, потому что хоть как-то донести до самых близких мамы и папы, что там со мной что-то не так, я чего-то хочу, да, там ещё что-то. Вот, соответственно, ребенку нужна помощь в преодолении вот этого дефицита, и здесь, конечно, нужна помощь логопедов, психологов, дефектологов, это детский сад, да, это наши психолого-педагогические комиссии, в которые нужно обращаться, которые дадут заключение маршрута, если это дошкольные учреждения, мы потом идем с ним в детский садик.
Анна Леонтьева:
— Есть список садов, куда можно пойти?
Светлана Шифрина:
— Вы знаете, сегодня как бы по закону мы можем пойти в любой детский сад, у нас инклюзивное образование, и по прописке нас обязаны взять. И в любую школу, родители выбирают место обучения своего ребенка. Другое дело, что школа может быть не готова, там может не хватать тьюторов, но вот это заключение психолого-педагогической комиссии, оно обязательно к исполнению образовательного учреждения. Соответственно, мы туда с ним приходим, то есть вот мы получили диагноз, прошли врачебную комиссию, пошли на психолого-педагогическую комиссию, она сказала, что ребенку нужны особые образовательные потребности в дошкольном или в школьном учреждении. И с этим заключением мы идём, соответственно, в детский садик, в школу и говорим, что ребёнку нужен психолог, с которым должны в учреждении заниматься, логопед, дополнять вот эти вот дефициты все. Если ребёнку нужно тьюторское сопровождение, оно может быть как в детском саду, не только в школе, там тоже может быть тьютор, ему нужна, например, поддержка. Если он там не поддерживает групповой формат каких-то активностей, какого-то там, ну, пока в детском саду это не совсем обучение, какое-то взаимодействие, школа, детский сад, они тоже должны выделить такого тьютора, наставника, который будет помогать ребёнку. Но самое главное, всё-таки ещё раз повторюсь, это золотой стандарт, это прикладной анализ поведения, это специалисты прикладного анализа поведения. Сегодня всё-таки, к сожалению, их можно получить либо в рамках благотворительной помощи, вот в фонды обращаясь. Я вот знаю, что фонд «Милосердие», они оплачивают даже вот эти вот курсы прикладного анализа поведения и вмешательства для ребенка, там целые протоколы, которые нужно пройти, ну, либо коммерческие услуги.
Анна Леонтьева:
— Ну вот, простите, вы приходите в ближайший к дому детский садик, да, вот с этим заключением, и говорите: «Вот, пожалуйста, возьмите моего ребёнка», но мы же понимаем с вами, да, что мы не так действуем, да, мы всё равно будем искать даже для самых, как говорится, нормотипичных детей мы перебираем миллион садиков, школ, находим какие-то свои. Вот с таким ребёнком куда пойти? Как найти этот садик, где не повредят ему, в первую очередь, его психике, где к нему будут гуманно, хорошо относиться, где выстроят так поведение детей, которые с ним будут, так выстроят их поведение, чтобы это было нормальное детское общение? Вот у нас в программе были родители «солнечных» деток, деток с синдромом Дауна, и они рассказывали, что дети вот очень любят таких «солнечных детей», потому что они как бы немножко больше дети, и с ними можно играть в дочки-матери и так далее.
Светлана Шифрина:
— Вы знаете, я сейчас сижу, думаю, наверное, у меня нет прям ответа на вопрос, как найти вот этот садик, потому что, ну, да...
Анна Леонтьева:
— Как вы нашли?
Светлана Шифрина:
— Мы не ходили в садик. Мы сразу пошли в школу, наверное, здесь мне будет сложнее чем-то поделиться. Смотрите, я, наверное, думаю здесь так. Во-первых, ну вот то, что я сказала, есть у нас официальная как бы маршрутизация, да, маршрут, который можно получить той помощи от государства, которая полагается.
Анна Леонтьева:
— Она везде есть, она есть и в регионах, да, везде?
Светлана Шифрина:
— А вот я уже упоминала сегодня родительскую общественную организацию «Контакт». У них есть такая родительская приёмная, в которой можно онлайн записаться, это совершенно бесплатно. Там, правда, достаточно большая... Ну, иногда бывает очередь, там нужно подождать, может быть, там пару недель или месяц, вот. Но они помогают, консультируют родителей по всей стране вот именно с поиском или с получением тех условий, которые нужны ребенку. Как разговаривать с образовательной организацией, как получить тьютора, какое заявление нужно написать. Вот они здесь помогают. Я, со своей стороны, из нашего опыта поддержки ресурсных классов и взаимодействия со школой. Ну, у меня как бы рецепт такой. Нужно быть в диалоге. Мы общаемся со школами, мы общаемся с администрацией, мы общаемся с учителями, мы доносим, что нужно нашим детям. И мы всегда в позиции еще помощников. То есть я никогда не встаю в позицию, что вот мне теперь должны. Ну, это вот у меня как-то так, да. То есть я считаю, что это действительно должна быть совместная как бы история. И мы всегда спрашиваем школу: что мы можем сделать, чем помочь, да. Вот вы говорите, что там как к детям относятся. Вот мы, когда создали ресурсный класс, и дети пошли в школу, мы каждый год проводили в школе уроки доброты, толерантности. Мы готовили специальные мероприятия.
Анна Леонтьева:
— Ваш фонд, да, проводил, как родители?
Светлана Шифрина:
— Фонд, но мы же родители, для этого не обязательно быть фондом. То есть даже если ваш ребенок пошел, его взяла школа, вы наладили контакт с администрацией, есть учитель школы, да, эти все есть сейчас, уроки в доступе, их можно все найти, какие-то плакаты, презентации, это, в общем, не такая проблема. Можно поговорить с учителем, чтобы, может быть, он сам расскажет детям, что такое аутизм, почему этот ребенок в нашем классе, как с ним лучше взаимодействовать. Я сама лично, да, вот у нас были родительские собрания, вот первый класс, первое родительское собрание, и я попросила учителя, дайте мне даже не как, вот я тогда не была директором фонда, я была родителем, говорю, дайте, пожалуйста, мне пять минут, я немножко расскажу родителям, что не надо нас бояться, что это не заразное, что мы здесь не для того, чтобы ущемить чьи-то права детей. То есть это вопрос налаживания отношений, это работа со всем сообществом, которое сталкивается, куда попал вот такой особенный ребенок. И мы начинаем создавать среду, которая будет к нему максимально открыта, которая его примет. И здесь приходится родителям тоже прикладывать определенные усилия.
Анна Леонтьева:
— Напомню, что сегодня с вами Анна Леонтьева, а у нас в гостях Светлана Шифрина, директор фонда «Искусство быть рядом», мать особенного ребёнка. Мы вернёмся к вам через минуту, не переключайтесь.
Анна Леонтьева:
— Сегодня у нас в гостях Светлана Шифрина, директор Фонда искусства «Быть рядом», мама особенного ребёнка, у микрофона Анна Леонтьева. Вот мы в первой части программы, очень важные вы сказали вещи, что родители, мне кажется, они очень важны, что родители не просто требуют от организации, от государства, от школы, чтобы им шли навстречу, но они тоже включаются и хотят тоже как-то помогать этому процессу, и безусловно, без этого никак. Светлана, скажите, вот какая... Ну, во-первых, ребёнок, когда идёт в школу аутичную, я так понимаю, что первое, что нужно преодолеть, это его тревогу перед школой, потому что вы сказали, что это очень чувствительный ребёнок, гораздо более чувствительный, который в то же время не может все свои мысли сразу донести. Вот как это происходит сначала? Что нужно иметь в виду родителям?
Светлана Шифрина:
— Ну, это опять вот мы возвращаемся к вопросу про среду, про подготовку. Как подготовить ребёнка, ну и даже не только к школе, а в принципе к коллективу какому-то детскому? Мы приходили, мы договаривались, ну так как у нас была, конечно, ресурсная зона, но опять-таки, например, наши дети, они включались и в обычный класс, ну и включаются сегодня, могут его посещать. То есть мы договаривались с учителем о том, что мы придём до 1 сентября заранее, пройдём по школе, посмотрим класс. В идеале, если нам скажут, где будет сидеть ребёнок, потому что мы тоже проговорили, есть особенности восприятия информации, как звуковой, зрительной информации. Может быть, ему нужно сидеть именно перед учителем, чтобы учитель всегда мог обращаться к нему, и ребёнок его слышал, а не, естественно, там где-то на последней парте. У нас тьюторское сопровождение, есть тьютор, значит, нужно сесть так, чтобы тютер тоже где-то был рядом, при этом не мешал учебному процессу другим детям. Посидели за партой, познакомились заранее учителем в спокойной тихой обстановке, когда в школе еще нет вот этого гула, шума. Дальнейшее. 1 сентября. То есть социальная история. Что такое социальная история? Это такой метод, который помогает детям. Он на самом деле применим ко всему. К школе, к посещению музея, парка, любого мероприятия, театра. То есть это когда родитель готовит для ребенка такую историю, делает фотографии, например, школы, фотографию класса, садится, и несколько дней заранее. Но здесь, смотрите, здесь такой момент. Кому-то нужно несколько дней, кому-то достаточно только накануне. Это тоже всегда очень индивидуальный процесс. Вот. И ребенку мы рассказываем. Мы с тобой пойдем вот туда. Вот у нас здесь 1 сентября. Вот ты принесешь там, не знаю, цветы в школу учителю, которые ты подаришь учительнице. У тебя будет столько-то уроков. То есть очень важно понимание вообще, я туда на всю жизнь теперь пришёл или меня отсюда заберут через какое-то время, чтобы донести до ребёнка вот это понимание. Конечно, так, как и обычные дети, у которых, мы все знаем, 1 сентября начинается особенно первый класс сокращённых временных уроков, сокращённых количество уроков, то же самое относится и к аутичному. Даже больше. И в том числе здесь нет универсального решения. Кто-то сразу будет выдерживать 4 урока, а кого-то нужно будет привести на один урок, а кого-то на 10 минут от первого урока. И это будет уже для него его задача, цель, которую он выполнит, а потом придет на 15 минут. А потом, да, если вот есть ресурсная зона, как у нас, да, вот он посидит 10 минут в обычном классе, а потом идет в ресурсную зону. Родители его заберут там через час, а потом через два. И вот этот вот процесс вот этого индивидуального маршрута, индивидуального включения, он такой вот постепенный, как бы достигается, да, тех целей, которые ставятся под конкретно в это ребёнка.
Анна Леонтьева:
— Скажите, Светлана, а вот какие ещё виды деятельности, творчества, занятий, развивающих вы применяете с особенными детишками аутичными? Чем они могут заниматься? Какая динамика во время этих занятий? Мне кажется, это важно услышать родителям, чтобы была какая-то перспектива.
Светлана Шифрина:
— Только вчера как раз слушала доклад, точнее, не доклад, а дискуссию специалистов как раз про дополнительное образование. Он проходил в рамках Всемирной Всероссийской недели информирования о проблеме об аутизме Федерального ресурсного центра, и там говорили про специалистов. Поэтому сейчас даже не своими словами буду говорить. Ссылаясь на очень авторитетных людей, и там как раз тоже задавался этот вопрос. А, во-первых, дополнительное образование, вот вы сейчас говорите, творческое, но это же, в принципе, дополнительное образование. Вопрос, нужно ли, нужно ли всем? Конечно, в первую очередь ставятся цели какие-то академические, обязательные образования нашего общего образования. Дополнительное образование, давайте так, вот даже обычный ребенок, который без аутизма, не все же ходят на кружки. Кто-то ходит, кто-то занимается спортом, а кто-то вообще никуда не ходит, вот ему достаточно этого, или родители считают, что ему это не нужно. Но, в принципе, аутичный ребенок — это примерно так же. То есть здесь вопрос, как правильно говорят: зачем? Зачем мы туда пойдем? Мы туда можем пойти за дополнительной социализацией, потому что школа, к сожалению, не всегда решает вот эту самую проблему социальной адаптации ребенка, социального опыта, потому что хорошо, ребенок пошел в школу, он адаптировался, он учится, на уроке он учится, он смотрит на доску, взаимодействует с учителем, он не общается. Короткая перемена, успели перебежать из одного класса в другой, покушали. То есть нет вот этого социального контакта того, который нужен был бы. Его и обычным детям не хватает вот этой школьной, почему они все хотят потом погулять, поиграть, задержаться, да, там еще что-то. И, конечно, в этом смысле дополнительное образование, посещение каких-то кружков, творческих студий, оно дает возможность восполнить вот этот дефицит. И здесь, наверное, подойдет любое... Ну, во-первых, я бы исходила, в первую очередь, из интересов ребенка. Ну, если, например, ему нравится рисовать, наверное, можно подумать в эту сторону, да, или там, если ему нравится музыка, или, наоборот, ему плохо от музыки. Если у него сенсорный перегруз, если он не выдерживает там громко... Такое тоже бывает. Зачем его водить на музыку, да, конечно, ему нужно там, например, более тихое, да, какое-то... Может быть, ему не нужна большая группа. Да, хочется, чтобы он социализировался и дружил со всеми. Может быть, он будет ходить в маленькую группу, где будет 3-4 ребёнка, но они станут настоящими друзьями и будут друг друга поддерживать. И для него это будет его круг общения, его связи, которые будут его поддерживать, помогать. И мама, например, или папа с другими такими же родителями. Вот они тут подружатся, у них там будет какая-то коммуникация и взаимодействие.
Анна Леонтьева:
— А я знаете, о чём хотела, на самом деле, выяснить? Какие-то истории. Я зацепила у вас на сайте мальчик, который любил музыку, и вот через музыку пошло такое развитие своего младшего сына, который был гиперактивный, и он вообще не мог сидеть. То есть мы первые три класса, мы вообще не могли сидеть, нас все ругали постоянно. И потом появилась учительница музыки, и вот поскольку у него оказались способности, то она усадила его наконец. Вот. А у вас есть какие-то примеры, истории, когда особенные детки, детки с аутизмом, вот именно их зацепляли за какую-то творческую способность? Или это я фантазирую?
Светлана Шифрина:
— Нет, почему? Ну, вы знаете, у нас самое, наверное, как раз такое посещаемое занятие — это как раз музыкальное занятие. Ну, я думаю, что еще очень многое зависит. Хотя нет, знаете, вот как сказать, посещаемость с точки зрения наполняемости группы. А вообще, конечно, самые востребованные — это коммуникативные группы, да, это вот как раз про социализацию, где ребята учатся просто общаться друг с другом.
Анна Леонтьева:
— Общаться на какие-то темы, да?
Светлана Шифрина:
— По-разному, да. На темы или просто общаться, потому что, опять-таки, аутизм — это же нарушение коммуникации, и то, чему обычные дети их в этом не учат, они набираются этого социального опыта просто по жизни, общаясь с мамой, с папой, получив такую реакцию, сякую реакцию, они там что-то себе какие-то паттерны поведения вырабатывают, а ребёнка с аутизмом это нужно учить прицельно. Поэтому музыка у нас, скажем так, у нас не музыкальная школа, мы не ставим перед собой каких-то высот или вот именно задач с точки зрения овладевания мастерством, музыкой, вокалом или игрой на каких-то инструментах. Вот, но для нас, например, вот три года у нас существует наш ресурсный центр «Добрый», и там у нас есть ансамбль «Добрый», и в этом году наши ребята первый раз вышли на сцену. И у нас там...
Анна Леонтьева:
— Это потрясающее достижение.
Светлана Шифрина:
— Мы считаем, что да, у них было два небольших номера, они пели, один был вокальный и второй инструментальный оркестр. Мы специально создали дополнительно, мы начинали только с ансамбля, а потом создали еще оркестр, потому что мы поняли, у нас есть ребята, которые не могут, вот они не могут петь, они невербально или маловерно практически не разговаривают. Но им нравится музыка, и мы стали искать для них возможность включения, чтобы они были вместе с нами, они там играют на инструментах, поддерживают немножко ритм. Может быть, с точки зрения...
Анна Леонтьева:
— Академической музыки.
Светлана Шифрина:
— Какой-то, да. Это совсем не про тот, да, вот он тут что-то стучит палочкой, но они вышли, каждый стоял на своем месте, никто не убежал со сцены, никто не упал, извините, в истерике, не закатился, не закричал, не завокализировал. То есть на самом деле мы просто восхищены нашими ребятами, потому что мы считаем, что вот зная, какие они пришли к нам три года назад, и то, что они сегодня стоят на сцене, там поют, играют, поклонились и ушли, ну для нас это большой успех, и я считаю, для них это в первую очередь большой успех.
Анна Леонтьева:
— Огромный успех. Я видела вообще в ваших роликах, которые Вы мне прислали, про фонд, как каждое действие, вот как вы про школу рассказывали, каждое действие нужно сначала отрепетировать. Вот как даже в общественном транспорте, как им пользоваться. Это как бы длительная такая подготовка, да?
Светлана Шифрина:
— Ну, может, не длительная.
Анна Леонтьева:
— Сначала вы сажаете их на кресла в помещении.
Светлана Шифрина:
— Давайте расскажу. Это наш проект, он называется «Путь к взрослению». Это как раз про взросление. Опять-таки, аутичный ребенок, которому, да, которого нужно научить пользоваться элементарными такими социальными навыками, без которых мы просто не можем быть самостоятельными и жить в этом мире, да, пользоваться общественным транспортом, ходить в магазин, да, вот у нас... Мы даже были победителями в таком конкурсе «Объективная благотворительность» фотографии, которая называется «Просто купил колбасы». Потому что, да, действительно, фотографии ребенка в магазине, держат кусок колбасы, сканируют, расплачиваются, заберут, как бы уходят с ним. Но сколько лет труда стоит за тем, чтобы вот ребенок смог вот туда прийти, по списку найти в магазине нужную полку, найти вот эту самую колбасу, не такую, а вот такую, которую нужно, да, подойти, найти кассу, достать карту, заплатить, положить это в пакет и выйти из магазина, да, ну это вот, а там внутри еще очень много-много-много маленьких, может быть, действий цепочек, которые были прописаны, которые вы обучали, которые там определенным образом ребенка, чтобы, не сбился где-то, не стал платить, не взяв колбасы, да, вот, то есть это же тоже нужно вот это вот все-все-все выдерживать. И мы вот этому, ребят, учим, да. И вот, как вы сказали, вот транспорт, да, это целая технология, на самом деле, которую мы разработали, которая есть у нас на сайте. Если это вот специалисты педагогии, кто-то слышит, на самом деле родители могут этим воспользоваться. Если родитель, скажем так, пытливый и готов, и у него есть ресурс самостоятельно обучать своего ребенка, у нас это всё есть, там есть эти методические пособия, ролики можно посмотреть, взять эти чек-листы.
Анна Леонтьева:
— И самостоятельно, да, это всё?
Светлана Шифрина:
— Да, мы специально для этого и делали, да, для того, чтобы дать инструменты родителям, помощи своему ребёнку. Вот как с ним, например, проиграть? Сначала рассказать про транспорт, потом проиграть с ним, вот поставить стулья, вешалку, да, вот тут мы держимся, тут мы прикладываем карту, вот так мы едем, так мы выходим, потом там начать уже это делать на практике.
Анна Леонтьева:
— Это потрясающе, конечно, какая большая работа стоит за этим всем, но такой вопрос, а есть ли у вас случаи, когда вот ребенок с такой особенностью становился полностью самостоятельным?
Светлана Шифрина:
— Ну, мы работаем пока еще с детьми.
Анна Леонтьева:
— Вы не доросли?
Светлана Шифрина:
— Да-да, у нас до, как бы, возраст до 18 лет пока, вот, и вот даже вот про этот общественный транспорт, да, мы не ставили себе целью, сейчас задачу, потому что понимаем, хотя у нас есть дети, которые ездят самостоятельно и приезжают в наш центр самостоятельно. То есть есть, абсолютно. Ну, я знаю, не из наших подопечных, естественно, много примеров, когда люди становятся самостоятельными, им, да, либо им нужна минимальная поддержка. Конечно, есть такие случаи.
Анна Леонтьева:
— Напомню, что у нас в гостях Светлана Шифрина, директор Фонда искусства «Быть рядом», мама особенного ребенка. Вот насчет самостоятельности. Вы рассказывали историю в нашей беседе, как мальчик совсем не владел искусством, как это, обращения с деньгами.
Светлана Шифрина:
— Финансовой грамотностью.
Анна Леонтьева:
— Да, и что произошло?
Светлана Шифрина:
— Мне рассказали тоже эту историю, что взрослый аутичный человек, который поступил, как бы устроился на работу, стал работать, жил отдельно, стал жить отдельно, получил первую зарплату и потратил её в два дня.
Анна Леонтьева:
— На вкусненькое, да?
Светлана Шифрина:
— Да, на то, что ему нравилось, на то, что хорошо, потому что вот этот вот момент, да, он отделился от родителей, он как бы переехал, но вот это умение планирования, да, на самом деле планирование своей жизни, вот это и для обычных-то людей, для многих, это целая проблема, да, и иногда...
Анна Леонтьева:
— Лет до 40, да.
Светлана Шифрина:
— А долго учишься и набиваешь шишки, да, то есть, естественно, ну а как бы люди с особенностями, да, у них есть свои какие-то дефициты. А вот, вы знаете, можно я вернусь к транспорту, вот расскажу вам тоже просто пример вот, ну, что называется, успеха, да, что хочется поделиться с аудиторией. Вот мы, у нас, да, была группа, мы обучали ребят пользоваться общественным транспортом. И одна мама с ребенком говорит: вы знаете, можно мне как-то посмотреть и вот как раз научиться со своим ребенком ездить в метро, потому что когда вот он был помладше, мы были то ли в метро, то ли в автобусе, сейчас уже даже это не суть, и у него там случилась какая-то истерика, в общем, всё было очень плохо, и мама получила такой травмирующий опыт вот этой поездки, что они перестали пользоваться общественным транспортом. Ну хорошо, вот у неё там была машина, да, либо они перестали вообще куда-то...
Анна Леонтьева:
— То есть она решила, что это ему противопоказано?
Светлана Шифрина:
— Нет, она боялась повторения, да, у мамы тяжело, у неё нет сил прожить вот эту ситуацию, которая может случиться, да, с ребёнком. И вот в нашем проекте мы как бы с ребёнком стали ездить, мы его научили, потом мы подключили маму, они проехали сами, и они стали пользоваться общественным транспортом. И она говорит: вы знаете, для нас он не стал самостоятельным пока, он ещё, ну, пока и по возрасту там, но для них совершенно другие возможности открылись.
Анна Леонтьева:
— Это же другая жизнь.
Светлана Шифрина:
— Да, потому что мы живем в Москве, у нас в Москве без общественного транспорта очень сложно, потому что есть места, куда ты просто по-другому не доберешься, ну такси далеко не все себе могут позволить. И для них, конечно, совершенно другие возможности стали. И вот тоже результат. Да, он, может быть, не стал абсолютно самостоятельным, но маме стало с ним справляться легче.
Анна Леонтьева:
— Потрясающий результат, да. Я знаю, что вы также учите детей таким, в общем-то, простым, но тоже непростым для учительных детей вещам, как готовить, считать денежку, да, финансирование, как это, финансовые навыки. У вас есть клуб кибернетики, как вы сказали, зло превращаете в добро. Вот скажите, может быть, пару слов. Как зло, о котором мы постоянно говорим, что гаджеты — это плохо, что все сидят в гаджетах, что они высасывают из ребёнка жизнь. А тут, оказывается, у них есть какая-то положительная роль, потому что многие дети не могут донести свои мысли, и многие говорить-то толком не могут.
Светлана Шифрина:
— Да, у нас это наш проект коммуникативный клуб кибернетики. Идея его родилась из того, что вот как вот я сказала, да, что надо из зла сделать добро, да, то есть сегодня, конечно, такой неотъемлемый атрибут нашей жизни — это телефон, какой-то смартфон, планшет, у всех по-разному, и все возможные коммуникативные мессенджеры, которые мы пользуемся, всякие WhatsApp, Telegram, которые позволяют нам обмениваться информацией. И мы подумали, раз у ребят есть нарушение коммуникации, обмена информацией, так почему бы нам не попробовать использовать современные технологии для того, чтобы они могли между собой взаимодействовать. И мы создали вот такой клуб, наши педагоги разработали целую программу обучения, как ребятам пользоваться, здесь тоже зависит от ребят, от уровня их навыков, от их возможностей взаимодействия, ну, как бы работы в самом в цифровом формате, но у нас тоже из опыта девочка, она не разговаривает, она абсолютно невербальная, она не может говорить, мы учили её, она применяет язык жестов, но её научили пользоваться через WhatsApp, то есть если ей написать вопрос «где ты?», она сфотографирует место и отправит фотографию родителю. Это же вопрос безопасности. Ну вот так, не дай Бог, что-то, где-то что-то случилось, да? Или у нас ребята там, они кто-то... Вот он не хочет, да? Вот ты ему говоришь, он очень мало тебе отвечает. А вдруг на коммуникативном клубе задают вопрос, и он первый начинает тут же печатать, отвечать на вопрос. Потому что ему так легче. Для него такой способ коммуникации удобнее и более доступен. И вот на этом клубе, ребята, они уже вышли за рамки. Тоже для нас такой очень хороший результат, что они вышли за рамки этого времени, когда они приходят на занятия, они уже в этом чате могут написать там: «Аркадия, ты где?» «Ой, а я вот здесь», или там кто-то поделился чем-то. И это уже, да, это как раз опять-таки про коммуникацию, про дружбу, про общение, про социализацию, про то, что ты не один, да.
Анна Леонтьева:
— Светлана, мы всю программу говорим о том, что какая большая работа стоит вот за тем, чтобы дети развивались, получали необходимые навыки. Вот вы как родитель, что бы вы сказали, как сделать так, чтобы к 18 годам родитель просто уже не пришел к такому выгоранию или, может быть, даже раньше?
Светлана Шифрина:
— Ну, вы знаете, по поводу того, как сделать, конечно, обратиться в наш фонд. Ну, здесь, знаете, ну, к сожалению, мы тоже не сможем объять необъятное. Мы начинали нашу передачу с того количества людей с аутизмом, да, аутичных детей, которые сегодня... Я бы, наверное, сказала, найти обязательно, во-первых, вот то самое поддерживающее ресурсное место, в котором будет комфортно вашему ребенку и родителю. А сегодня, ну, мне кажется, всё-таки они появляются, и вот опять-таки, например, наш фонд, мы недавно вступили в ассоциацию «Аутизм-Регионы», в которой порядка 86, по-моему, сейчас уже организаций по всей стране, то есть, ну, практически во всех крупных городах, и там и не очень крупных городах, есть родительские организации, некоммерческие, которые оказывают вот эту самую поддержку, она не всегда может быть там какой-то прямой, там адресной или там про какие-то финансовые ресурсы, ну уж по крайней мере информационные однозначно, да, и про вот это вот про сообщество или про помощь, про инструменты, которые можно получить, взять, про консультацию. Этого действительно очень много сегодня у нас по всей стране, далеко не только в Москве. Вот мне кажется, нужно найти вот эту точку.
Анна Леонтьева:
— Просто найти помощь.
Светлана Шифрина:
— Да, на самом деле элементарно. Если зайти в ассоциацию «Аутизм-Регионы» и там будет весь список, и можно посмотреть, где вы, если находитесь в каком-то регионе, и зайти на уже информационные ресурсы этой организации, связаться с ними, спросить, да, вот там, мне нужна вот такая-то помощь, да, нужно... Вы знаете, вот это вот я сейчас сказала, вот мне нужна такая помощь, вот это вот попросить помощи, это же тоже определенный шаг.
Анна Леонтьева:
— Да, совершенно верно.
Светлана Шифрина:
— Или, да, самому себе признать, что мне нужна помощь, но это не значит, что я слабый, тут вот неумеха, не справляюсь, и все так плохо, нет.
Анна Леонтьева:
— Вот это очень важная вещь, вы говорите. Да. Не геройствовать.
Светлана Шифрина:
— Не надо, да, потому что это действительно сложно, это действительно, вот как мы тоже, я часто говорю, аутизм — это не спринт, это марафон на всю жизнь, аутизм не лечится, это диагноз, который, ну, как бы остается с человеком на всю жизнь, да, мы можем максимально адаптировать, максимально сделать самостоятельным, чтобы человек подошел ко взрослому возрасту, сняв нагрузку, да, там, с стареющих родителей, да, как бы снять вот эту обеспокоенность родителя, а что будет с моим ребенком, когда не будет меня, да, мы все про это думаем, родители. И вот это вот, вот это сказать, да, мне вот нужна такая-то помощь, да, как бы поискать ее, попросить, это абсолютно нормально, здесь в общем. Но это тоже, это шаг, это тоже, наверное, может быть, через то, что проходит...
Анна Леонтьева:
— Ну, какое-то усилие, да, какое-то желание. Каждый родитель, да. Как говорят, волеизъявление.
Светлана Шифрина:
— Да, и вот, опять-таки, наши специалисты, они тоже все так говорят, да, сначала маска на себя, потом маска помощи ребенку, да, вот это бы... Конечно, нельзя загоняться. Я очень желаю этого родителям. Вот этот ресурс, сохранять баланс, конечно, не забыть про ребёнка, не сказать уже всё, расти, как трава, но и не загнать самого себя, ставить правильно цели. Потому что, ну вот знаете, тоже хочется поделиться таким личным каким-то откровением, наверное, своим. Вот когда я вам начинала говорить, что у меня ребёнок, да, она такая пограничная вроде бы как бы была маленькой, да, и там не сразу нам поставили диагноз, и вот им всегда были очень хорошие перспективы. Вот вам надо сделать ещё вот это, и вот это, и вот это. И всё будет... И вот вы всё нагоните. И я всё время вот бежала впереди этого паровоза или толкала это бесчисленное количество вот этих вот вагонов, да, вот потому что цель, цель пойти в школу, цель, извините, избежать умственной отсталости, да, не понизить программу, это отдельная боль родителя, да, здесь же ещё вот эти вот этапы принятия, которые проходят родители, это можно отдельно ещё сейчас про это сказать, вот. И сегодня я понимаю, что я подошла к какому-то моменту, когда я понимаю, что ну вот те цели, которые я ставила для своего ребёнка тогда, они были для него недостижимы. Они были целями, ну, скажем так, нашего какого-то среза линии общества, да, или то, к чему вот, как вот то, что вы сказали, каких мы детей там ждём, да, или там мечтаем, когда их только планируем, вот, и там далеко не всегда они вписываются в наши реальности. И вот эту вот свою амбицию родительскую чуть-чуть опустить, когда мы реализовываемся за счёт детей, вот этот момент тоже присутствует. И когда мы вот это понимаем, что, если мы ребёнку поставили правильные цели, мы не будем тогда лишних усилий, лишних ресурсов тратить, это очень важно. И здесь очень в помощь, конечно, специалисты-педагоги, которые могут помочь и рассказать. И ещё, мне кажется, очень важно, но, к сожалению, наверное, сегодня в наших реалиях всё-таки родителю быть включённым, получать информацию, анализировать информацию не всегда сказали, вам поможет вот это, как голубетерапия, дельфины, еще что-то это, и вот мы сейчас все последние деньги, все последние ресурсы, нам надо туда... посмотреть, почитайте, что действительно, какие доказанные.
Анна Леонтьева:
— Все по-разному индивидуально, я так понимаю.
Светлана Шифрина:
— Есть научно доказанные методы, которые работают, а есть тот, что будет приятно, будет хорошо, вреда не будет, но оно не вылечит аутизм. Вот, и поддерживающие ресурсы для родителей, психологическая помощь, психологическая поддержка, группы, опять-таки, да, вот если нет помощи психолога, нет специализированных, в тех же НКО, почему-то я начала, да, с этого, родительские организации, вот эта вот группа самопомощи, да, общение, когда ты не один в поле воин, оно всегда даёт силы.
Анна Леонтьева:
— А я вообще, Светлана, заметила, что особенные дети, с каким бы диагнозом они ни рождались, если родители, если они проявляют волю к победе, волю к тому, чтобы вступить в какое-то сообщество, развиваться, трудиться, они очень объединяют людей. То есть невозможно с таким ребёнком быть в одиночестве, в замкнутом каком-то пространстве. Лучше идти, искать единомышленников, фонды и уже дружить с ними всю жизнь, потому что, да, правильно?
Светлана Шифрина:
— Ну, одному быть очень сложно, конечно, это же можно и выгореть, это уже у тебя не будет сил, ресурсов, и можно какие-то, может быть, не самые правильные решения принимать, когда все истощены, когда нет.
Анна Леонтьева:
— Но, к сожалению, наш интереснейший разговор подходит к концу, очень полезный для многих родителей, не только аутичных детей, а просто родителей, у которых что-то пошло по-особенному, да, у детей. И хотела спросить, Светлана, вот напоследок, что бы вы сказали родителям особенных детей, чтобы не впадать в уныние, не отчаиваться? Ну, наверное, это в самом начале происходит, но всё равно.
Светлана Шифрина:
— Ну, мой опыт — это опыт особенного родительства, именно связанного с аутизмом, да, и здесь я могу сказать, что точно, чтобы ни было, аутизм — это не приговор, да, это сложно, это требует определенных усилий, но, вы знаете, вот я сейчас ещё о чём подумала, что даже когда ты видишь маленький миллиметровый результат у своего ребёнка, он тебе дает такой заряд силы и энергии, и веры, ты видишь маленький, миллиметровый, результат у своего ребёнка, он тебе даёт такой заряд силы, энергии и веры. И радости, да. И веры в то, что всё, может быть, будет не так, как мы загадывали, но точно что-то получится хорошее, если не опускать руки, если двигаться в этом направлении, и это помогает. Это такой вот замкнутый круг, ты прикладываешь усилия, видишь вот эту какую-то искорку надежды и продолжаешь двигаться вперед.
Анна Леонтьева:
— Спасибо огромное. Я тоже напоследок скажу, что родители, у которых что-то пошло не так, вот были родители там и с онкологическими, детишками с онкологическими заболеваниями, но это люди, которые настолько научаются радоваться, настолько научаются благодарить, спасибо вам большое за этот очень поддерживающий, очень полезный разговор. Напомню, что сегодня у микрофона Анны Леонтьева, у нас в гостях Светлана Шифрина, директор Фонда «Искусство быть рядом», мать-ребёнка с диагнозом «аутизм». Спасибо вам, Светлана.
— Спасибо, что пригласили.
Анна Леонтьева:
Светлана Шифрина:
— Спасибо. Всего доброго.
Все выпуски программы Светлый вечер
«Страдания и вера»
В этом выпуске ведущие Радио ВЕРА Кира Лаврентьева, Анна Леонтьева, Алла Митрофанова, а также наш гость — протоиерей Александр Дьяченко — поделились своими личными историями о том, как испытания приблизили к Богу, или как вера помогла преодолеть непростые жизненные ситуации.