«20-летие фонда «Настенька». Джамиля Алиева

В нашей студии была Джамиля Алиева — учредитель и Председатель благотворительного фонда помощи детям с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями «Настенька».

Разговор шел о 20-летней истории фонда, что удалось сделать за это время и какая работа ведется сейчас.

Ведущий: Алексей Пичугин

---

А. Пичугин

— Дорогие слушатели, здравствуйте. «Светлый вечер» на светлом радио. Меня зовут Алексей Пичугин. Я рад вас приветствовать и с удовольствием представляю нашу гостью. В ближайший час эту часть нашей программы вместе с вами и вместе с нами проведёт Джамиля Алиева, председатель благотворительного фонда помощи детям с онкологическими и другими тяжёлыми заболеваниями «Настенька». Джамиля, здравствуйте.

Дж. Алиева

— Здравствуйте.

А. Пичугин

— Рад вас видеть. Думаю, что наши слушатели рады тоже, что вы с нами сегодня. Наши постоянные слушатели должны хорошо вас помнить. Достаточно давно мы с вами уже в нашей студии не встречались, но тем не менее хорошо, что вот собираемся, и повод есть.

Дж. Алиева

— Да, спасибо за приглашение.

А. Пичугин

— Повод — 20 лет вашему фонду.

Дж. Алиева

— Да, мне немного самой не верится, что мы уже работаем так долго. И в феврале этого года мы отмечаем своё двадцатилетие, но планируем отмечать его целый год, потому что это такая дата, которая, мы надеемся, привлечёт внимание ещё раз к нашему фонду.

А. Пичугин

— Что значит отмечать юбилей фонда целый год, когда речь идет именно о фонде, который помогает детишкам с тяжелыми заболеваниями?

Дж. Алиева

— Для нас, конечно, отмечать день рождения это ещё больше трудиться, создавать всё больше информационных поводов, разных мероприятий, поводов, чтобы ещё раз и ещё раз обратиться к нашим сторонникам, к друзьям фонда, рассказать о наших подопечных, о проблемах, которые мы решаем. То есть мы будем, как всегда, очень много рассказывать, обращаться, говорить. День рождения, юбилей это только повод сделать свою работу ещё более эффективной.

А. Пичугин

— Для нас тоже это повод поговорить.

Дж. Алиева

— Да, спасибо.

А. Пичугин

— Давайте к истории обратимся и расскажем о том, с чего всё начиналось, как возник фонд, почему он называется «Настенька». Я понимаю, что мы об этом уже здесь говорили неоднократно, но к нам присоединяются новые люди, для которых, конечно, сама история не очень хорошо знакома.

Дж. Алиева

— Я являюсь председателем фонда и также я являюсь учредителем вместе с профессором Минкевичем. Мы учредили фонд в 2002 году. Здесь в истоках всего стоит моя личная история, потому что мой сын, ему было 6 лет, он болел этим тяжёлым заболеванием. Это была моя первая встреча с детской онкологией. И, к сожалению, несмотря на все усилия врачей России и потом Голландии, его не удалось спасти. Мне надо было жить дальше и идти вперёд. И вот так родилась идея учредить фонд «Настенька». Я назвала его в честь девочки, которая лежала в одной палате с моим сыном. Она покинула нас первой, ей было всего три года. Тоже онкологическое заболевание рано унесло её жизнь. В память об этой девочке и об очень многих детях — для меня это такое собирательное имя, в котором очень много имён детей, которые не смогли победить рак. Но надо сказать, что это было более 20 лет назад. И сейчас детские онкологи добились очень больших успехов в лечении онкологических заболеваний, и дети с теми заболеваниями, которые погибали 20 лет назад, сейчас у них есть очень большие шансы, по некоторым заболеваниям это больше 90%. Хотя 20 лет назад это было 5 и 20%, и поэтому сейчас только надо, чтобы было всё необходимое: необходимое современное оборудование, необходимые препараты, высококвалифицированные врачи. А у нас, я хочу сказать, прекрасные врачи в России. И наша постоянная помощь и поддержка — шансов у детей очень много.

А. Пичугин

— И очень важно, чтобы люди знали о том, что есть фонды. Потому что я встречаю тоже, это не обязательно связано с тяжёлыми заболеваниями или с онкологией, это то, что сейчас делает в целом в нашу жизнь немного проще, когда человек сталкивается с бедой, — это фонды, которые помогают в совершенно разных ситуациях: тяжёлые жизненные ситуации, психологические ситуации, это болезни. И, к сожалению, даже сейчас, в 2022 году люди, столкнувшись с бедой, когда им, пожалуй, наверное, в их ситуации можно помочь только всем миром, не знают, что можно обращаться в фонды. Вот также, к сожалению, думаю, что 20 лет назад ситуация была ещё хуже, потому что люди, которые тогда сталкивались с бедой, в которой сейчас уже и наука и медицина продвинулись, и фондов стало много, вообще не знали, куда идти. И вы, когда начинали всю деятельность 20 лет назад свою, наверняка вас было совсем немного — фондов вообще в России.

Дж. Алиева

— Да, «Настенька» является одним из старейших фондов России и первым фондом, который начал помогать детям с онкологическими заболеваниями. Конечно, это было очень трудное время, потому что у нас абсолютно не было опыта, и мы очень хотели помогать — те, кто открывал фонды в то далёкое время. И было огромное желание, понимание, что мы можем что-то сделать, но опыта как такового не было, конечно. Мы были действительно первопроходцы, мы делали всё впервые, было трудно, конечно. Но мы выстояли, наверное, только потому, что у нас была такая близкая и глубоко понятная мне цель. Потому что, когда мы лежали в больнице, я увидела очень много семей, которым очень нужна помощь. Это семьи из регионов с невысоким доходом. И я видела семьи, когда больной ребёнок просит игрушку, и мать не может купить ему игрушку. Или при химиотерапии происходит такое вот извращение вкусов и ребенок хочет что-то совершенно странное — то, что не готовят в больнице. И мать не может ему обеспечить даже вот такое элементарное дополнительное питание. Много я этого увидела, и это было очень близко мне и понятно. Поэтому, я думаю, вот именно на этом огромном желании помогать фонд продержался и пошёл вперёд.

А. Пичугин

— Сейчас, кстати говоря, с регионами я не знаю, насколько ситуация стала лучше, потому что с нашими реформами здравоохранения, с сокращением количества больниц просто люди порой не знают, куда им обратиться. И есть ли в каждом регионе достаточно, особенно детских, онкологических учреждений.

Дж. Алиева

— Нет, конечно, недостаточно. Поэтому в Москве лечится очень много детей из регионов, и это с особенными, самыми тяжёлыми случаями, потому что всё-таки центральные клиники специализируется на конкретных заболеваниях. И поэтому, конечно, родители в очень тяжёлых случаях стараются привезти детей в Москву, и я очень хорошо их понимаю. Поэтому, конечно, дети из регионов, в основном в тяжёлых случаях, лечатся в Москве. И им, как никому другому, нужна помощь, потому что жить в чужом городе — это возникают проблемы. И хотя российские дети лечатся бесплатно, всё равно очень часто возникают проблемы, когда нужна наша помощь, когда нужен какой-то индивидуальный препарат, который стоит обычно дорого. Есть часть обследований, которые не входят в ОМС и являются платными, а это тоже не какие-то шуточные цифры. Например, генетическое обследование может стоить около ста тысяч. И при зарплате, например, на семью из четырёх человек 25-30 тысяч, и надо срочно сделать это обследование, конечно, в таких случаях фонды незаменимы.

А. Пичугин

— У вас есть какой-то резерв постоянный? Или появляется человек с конкретной проблемой, ребёнок, и вы уже целенаправленно с нуля начинаете собирать на него деньги?

Дж. Алиева

— У нас есть адресные сборы. Мы помогаем индивидуально каждой семье, каждому ребёнку. И также у нас есть программы и проекты, как, например, есть у нас проект «Точный диагноз», где мы собираем деньги в целом на жизненно важные обследования для постановки точного диагноза. Потому что, конечно, понятно, что лечение начинается с точно поставленного диагноза. И, к сожалению, бывают врачебные ошибки, когда диагноз поставлен неправильно. Тогда всё происходит очень плохо и трудно. Поэтому очень важно начать с того, что ребёнок получил все нужные обследования. Это очень важно. И вот для обеспечения детей всем необходимым мы разработали проект «Точный диагноз». Мы собираем деньги на обследования.

А. Пичугин

— Но опять же вот то, о чём я вас спрашивал: есть ли какой-то у вас резерв, чтобы начать помогать ребёнку, маленькому человечку, оперативно вот уже сейчас, на момент постановки диагноза, или когда необходимо поставить диагноз, просто какая-то критически сложная ситуация?

Дж. Алиева

— Но вот конкретно с постановкой диагноза мы смогли собрать достаточно большую сумму, это больше 4 миллионов, только на программу «Точный диагноз». То есть если ребёнок появляется, которому нужно обследование, у нас есть уже запас средств, которые мы расходуем на детей, которым необходимо обследование. Если ребёнку нужна операция или оплата какого-то этапа лечения, то уже идёт адресный сбор на наших страничках на сайте.

А. Пичугин

— И что касается адресного сбора, мы очень хотели бы сегодня поддержать одного ребёночка. Девочку зовут Саадат, ей всего лишь годик. И вот полгода она борется, несмотря на свой возраст, очень стойко борется с острым лейкозом.

Дж. Алиева

— Да Саадат заболела, когда ей было всего 6 месяцев. И надо сказать, что родители назвали её Саадат, потому что это обозначает счастье. Они, как и все родители, очень хотели, чтобы Саадат была счастлива и приносила радость в их семью. Но вот случилось так, что совсем маленькой крошкой Саадат заболела, она перенесла уже несколько курсов химиотерапии, несмотря на то, что ей всего исполнился год. И она перенесла очень тяжело трансплантацию костного мозга, то есть в таком возрасте. Этой крошке очень много досталось. И сейчас лечение продолжается, и на лечение нужно более двух миллионов рублей. Наш фонд взял на себя один миллион, и сейчас вот мы собираем деньги для того, чтобы оплатить лечение этой маленькой девочки. И мы очень надеемся, что слушатели поддержат, как уже не раз бывало, наших подопечных, и мы сможем сделать так, что Саадат получит лечение.

А. Пичугин

— Сразу скажем, как можно помочь. Вы можете отправить сообщение на короткий номер 3443 со словом «Настенька» и через пробел укажите цифрами сумму. Например: Настенька 200. И 200 рублей — с миру по нитке, так и можно набрать нужную сумму. Но эта сумма может быть любой. Можете и гораздо больше, и гораздо меньше, каждый по силам, кто сколько может, отправить на лечение девочки Саадат. Напомню, у неё острый лейкоз. Это, конечно, страшный диагноз, особенно в таком возрасте — один год всего лишь.

Дж. Алиева

— Да, мы всегда говорим, что маленькой помощи не бывает. Поэтому даже самые небольшие суммы, которые вы можете прислать, обязательно помогут Саадат справиться с болезнью. Мы верим, что с ней будет всё хорошо.

А. Пичугин

— Сообщение — вот у меня почему-то написано в подсказке, что нужно заглавными буквами писать всё слово «Настенька» или оно может быть любыми буквами написано? Но вот в конце концов можно написать всеми заглавными.

А. Пичугин

— Я напомню, друзья, что Джамиля Алиева в гостях у светлого радио — председатель благотворительного фонда помощи детям с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями «Настенька». Раньше, когда мы с вами встречались, у вас фонд назывался помощи детям с онкологическими заболеваниями. Я так понимаю, что вот это добавление «и с другими тяжёлыми» — это недавнее, новое. Расскажите, пожалуйста, почему вы решили расширить свою деятельность?

Дж. Алиева

— Да, вы знаете, мы решили расширить поле своей деятельности. Дело в том, что я, как руководитель фонда, постоянно получаю огромное количество писем, звонков, где родители детей не с онкологическими, но тоже с тяжёлыми заболеваниями просят помощи. И часто случалось, что мы могли бы помочь, но в рамках своего устава мы имели право помогать только детям с онкологическими заболеваниями. И поэтому это решение родилось не сразу, мы долго думали над этим и всё-таки решили расширить поле своей деятельности. Внесли изменения в устав и в название фонда. И в уставе сейчас у нас записано, что мы помогаем детям с онкологическими и другими тяжёлыми заболеваниями, угрожающими жизни, то есть именно с самыми тяжёлыми орфанными заболеваниями.

А. Пичугин

— Напомните, что такое орфанные заболевания.

Дж. Алиева

— Это редкие заболевания, тяжёлые заболевания, которые требуют обычно очень дорогостоящего лечения. И сейчас, когда мы начали помогать детям с разными заболеваниями, конечно, это довольно такой трудный для нас момент, потому что раньше мы сотрудничали только с одной больницей. 18 лет мы работали с НИИ детской онкологии. Сейчас у нас восемь больниц, с которыми мы сотрудничаем, и нам приходится изучать специфику каждой больницы и специфику каждого заболевания ребёнка Мы оплатили уже несколько операций на сердце, пересадку почки маленькой девочки.

А. Пичугин

— Сейчас СМА ещё, не то что распространённый, но просто так как появились разные варианты гарантированного почти что лечения, поэтому фонды стали за это браться.

Дж. Алиева

— Да, но СМА это, конечно, особый случай, потому что суммы грандиозные, но я надеюсь, что Президентский фонд будет охватывать своей помощью СМА.

А. Пичугин

— Большая команда должна быть у фонда, чтобы охватить такой большой спектр болезней?

Дж. Алиева

— В фонде работает обычно 6-8 сотрудников.

А. Пичугин

— Всего 6-8 человек — именно те люди, которым необходимо вникать в суть каждого заболевания, понимать, куда обращаться, какая больница и какие врачи конкретно готовы помогать.

Дж. Алиева

— Каждый сотрудник занимается своей областью, своим полем деятельности. У нас есть, естественно, пиарщик, есть бухгалтер, есть ответственный координатор по работе с семьями. Это вот как раз человек, который больше всех общается и с больницами, и с семьями. То есть каждый занимается своей работой. Но наш фонд отличается тем, что мы очень как-то привыкли работать рядом с детьми, поскольку 18 лет работали в больнице прямо в отделении. И поэтому мы стараемся не только помогать материально, но стараемся поддержать морально. Мы очень хорошо понимаем, что такое тяжелобольной ребёнок, как тяжело родителям. Поэтому мы стараемся не только помочь ребёнку, но и поддержать родителей морально, сделать всё, чтобы он чувствовал себя уверенно и спокойно знал, что завтра он не окажется без помощи.

А. Пичугин

— Да, это, конечно, очень важно ощущение того, что ты не один. И это очень важная работа, которую делают фонды. К сожалению, 20 лет назад у большинства россиян слово фонд было практически ругательным. Знали какие-то фонды, что-то там такое, какие-то деньги там прокручиваются. Фонды — это в основном что-то западное, нам непонятное, неизвестное. Хорошо, что сейчас отношения стало меняться. Но опять же, к сожалению, я констатирую, что многие даже мои знакомые, когда спрашивают — у меня часто кто-то спрашивает, потому что я же на радио работаю, — я понимаю, что фонды вообще вне поля зрения. Хотя у меня, видимо, тут не совсем правильное представление, потому что я, опять же, работаю на радио «Вера», и мы постоянно встречаемся с представителями фондов.

Дж. Алиева

— Ну, мне кажется, что это вопрос социальной рекламы, которая, конечно, гораздо должна быть шире, давать больше возможностей и бесплатно. Но, понятно, что это реклама, но мы рекламируем не себя, мы рассказываем о проблемах, которые мы решаем, о проблемах наших детей. Поэтому, конечно, если бы СМИ больше времени уделяли бы нашим проблемам, и не только каким-то отрицательным информационным поводам. К сожалению, наибольшее количество звонков у меня раздаётся, когда происходит какой-то скандал, появляются какие-то мошенники или какие-то такие ситуации.

А. Пичугин

— Не очень понятно, почему это вы должны комментировать, а не правоохранительные органы.

Дж. Алиева

— Вы знаете, что наши СМИ очень любят какие-то скандальные ситуации раздувать. Ну, я не говорю обо всех СМИ, но есть такая тенденция.

А. Пичугин

— Но с другой стороны, мошенники тоже очень часто пользуются, прикрываются именами известных фондов и не очень известные названия какие-то эксплуатируют. Я в электричках неоднократно на одном из направлений, даже не в одном направлении, вижу одну и ту же девушку, которая ходит годами с табличкой, что они фонд, что они там собирают на одного и того же ребёнка. Мне кажется, он уже за это время должен был или выздороветь, жениться, родить ребёнка сам или отойти в мир иной. Но тем не менее.

Дж. Алиева

— Вы знаете, я тоже езжу в электричке, и постоянно, когда появляются люди с фотографией ребёнка, что вот ребёнок погибает, я постоянно даю свою визитку и говорю: приходите, мы оплатим вам лечение ребёнка. Но никто не пришёл, не один. И причём вот одна женщина, которой я постоянно напоминаю и говорю: почему же вы мне не позвонили? Она говорит, что потеряла визитку. И в общем, понятно, что это, конечно, мошенники. Потому что любая мать, если бы в такой ситуации ей пообещали оплатить лечение ребёнка, она бы схватила меня за руки и не отпустила, пока я не подписала бы все бумаги. Поэтому, конечно, надо быть очень осторожным, особенно в электричках. Это однозначно мошенники. Сейчас фонды стараются не собирать деньги в электричках, чтобы не смешиваться с этими мошенниками, не собирать деньги на улицах. Это никогда не фонды, которые себя зарекомендовали как прозрачные.

А. Пичугин

— Более того, я хочу сказать, что радио «Вера» тоже ведёт свою работу. Все те программы «Светлый вечер» с представителями разных фондов и все те программы «Дело дня», которые вы слышите у нас по радио, все фонды, которые там участвуют, проходят очень такой достаточно серьёзный контроль. Мы смотрим, чтобы тоже как бы случайно не оказаться связанными с мошенниками. И поэтому будьте уверены, что те фонды, о которых говорим вам мы, это действительно те фонды, которые помогают людям. Если вы хотите помочь тем, кому они помогают, можете делать это совершенно спокойно. Все ваши средства пойдут непосредственно тем, о ком мы говорим. Вот сегодня мы, конечно, говорим о фонде «Настенька», которому исполняется уже 20 лет. Представляете? 20 лет Джамиля Алиева и её помощники работают с больными детьми. А сколько примерно всего, вы наверняка знаете, детей прошло за эти 20 лет через вас?

Дж. Алиева

— Нам достаточно трудно считать, какому количеству детей мы помогли, потому что у нас есть адресная помощь, когда мы можем заплатить несколько миллионов за ребёнка из СНГ, за его лечение. Есть обследование. Потом, мы покупаем оборудование для больниц. И этим оборудованием пользуются все дети, которые находятся в больнице, то есть опосредованно мы помогаем и этим детям. Ну, приблизительно мы считаем, что мы оказали помощь уже 5500 детям, то есть 5500 детей прошли через наши руки, получили нашу помощь. И собрано на нужды наших подопечных было за всё это время около шестисот миллионов рублей. И если подводить итоги нашей работы за 20 лет, можно сказать вот так: 5500 детей и 600 миллионов рублей. Я теперь стремлюсь, чтобы мы собрали уже миллиард — это ближайшие планы.

А. Пичугин

— Я напомню, друзья, что Джамиля Алиева в гостях у светлого радио. И мы говорим о фонде «Настенька», который Джамиля Алиева возглавляет уже 20 лет. Этот фонд помогает детям с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями. И мы хотели бы напомнить короткий номер, по которому вы можете адресно помочь малышке Саадат, который всего лишь годик, но она уже половину своей жизни борется с острым лейкозом. Если вы можете как-то помочь фонду «Настенька», отправляйте сообщения на короткий номер 3443, СМС со словом «Настенька», пробел и сумма, которой вы готовы помочь на лечение Саадат.

А. Пичугин

— Напомню, друзья, что Джамиля Алиева в гостях у светлого радио — председатель благотворительного фонда помощи детям с онкологическими и другими тяжёлыми заболеваниями «Настенька». Ещё хотел бы вас спросить, есть ли какая-то последовательность, чёткая последовательность действий, когда родители узнают диагноз своего ребёнка, тяжёлый диагноз? Сразу наступает какая-то психологическая скованность, люди не знают, что делать дальше, не знают, как дальше жить. И вот тут нужна им какая-то помощь. Нужен человек, который их встряхнёт и скажет, что тебе нужно делать то-то и то-то первым делом.

Дж. Алиева

— Ну, конечно, это состояние для родителей я называю запредельным, потому что трудно представить, что переживают мама и папа, когда им сообщают, что у ребёнка онкологическое заболевание. Я сама, например, раньше вообще не знала, что дети болеют онкологическими заболеваниями. Это очень тяжело и, конечно, нужна помощь. Но, конечно, прекрасно, если ребёнок сразу попадает в хорошую клинику и к хорошему врачу, который поддерживает семью. Но чаще всего родители сразу садятся за телефон и обзванивают фонды. Они ещё даже не знают на самом деле, нужна ли будет им материальная помощь.

А. Пичугин

— Но это неправильный путь, о котором вы говорите?

Дж. Алиева

— Ну знаете, как вы уже сказали, вот это паническое состояние — не всегда человек принимает правильное решение. Я думаю, что, конечно, прежде всего, если это российская семья, то надо обращаться к врачам. И потом, если в ходе лечения вам нужна какая-то помощь в оплате каких-то препаратов или в обследовании или какая-либо иная помощь, то мы всегда готовы, мы всегда на связи. Мы всегда готовы помочь с любыми вопросами.

А. Пичугин

— Люди готовы слышать в таком состоянии или это нужны ещё дополнительные какие-то психологические приёмы чаще всего?

Дж. Алиева

— Вы знаете, я сама прошла через это и мне очень глубоко понятно состояние родителей. И я уже сама чувствую, как построить разговор, чтобы родители немножко пришли в себя. И говорю обычно каждому родителю, что вспомните, что в самолёте говорят, что сначала маску кислородную в случае аварии надо надеть на себя и только потом на ребёнка. Вам нужны силы, вам нужно вовремя выспаться, поесть, принимать препараты, успокоительное и витамины. У вас должно быть очень много сил. Лечение очень длинное, очень тяжёлое и поэтому, самое главное, скажите себе, что у меня должны быть силы. Их надо очень много для того, чтобы правильно строить, решать проблемы. Это очень важно. И обычно все свои беседы с родителями я начинаю с этого примера — это очень понятно им.

А. Пичугин

— А какие программы реализовывает сейчас ваш фонд? Вы про несколько сказали, но я так понимаю, что спектр большой достаточно.

Дж. Алиева

— Основные наши программы, приоритетные программы, это помощь больнице и помощь семье. Эти программы были разработаны уже в год, когда мы учредили фонд. На самом деле, когда я учредила фонд, я думала, что больше буду помогать именно родителям, заниматься адресной помощью. Но сама жизнь показала, что я была не совсем права. Потому что если в больнице нет современного оборудования, нет современных препаратов, то, конечно, лечение не может быть высококвалифицированным, эффективным. И поэтому мы разработали программу «Помощь больнице», по которой мы покупаем оборудование, расходные материалы, препараты, улучшаем бытовые условия в больницах. И если говорить, это очень наглядно, мне кажется, только об оборудовании мы купили очень много за эти годы оборудования, такого важного, как аппараты ИВЛ, мобильный рентген-аппарат.

А. Пичугин

— Кто бы мог подумать, что они ещё пригодятся в связи с ковидом.

Дж. Алиева

— Да, я много думала об этом. Аппарат гемодиализа — это искусственная почка; сепараторы крови. Это очень большой список, и мы можем этим гордиться, потому что это оборудование много лет служит очень многим детям. И реально, как говорят сами врачи, повышает эффективность лечения детей.

А. Пичугин

— Удивительно, мы живём в такое время, когда и продолжительность жизни растёт и действительно можно помочь. Понятно, что через 20 лет, если мы встретимся, Бог даст, мы скажем, что 20 лет назад, конечно, это всё было на достаточно низком уровне, а вот теперь. И хочется надеяться, что это будет расти, что дети будут вырастать и жить счастливой жизнью. А дальше уже вопрос к тем, кто их взрослую жизнь будет обеспечивать, к правительству, чтобы не было войн, но это уже другой совершенно разговор. А вот об их детстве, об их здоровом детстве это как раз вот к нашему. Мы собираем деньги сегодня на помощь девочке Саадат. И, может быть, у кого-то из наших слушателей возникает, как мне кажется, совершенно неправомерный вопрос, но, к сожалению, он может возникнуть: почему помогаем детям из стран СНГ? Я так понимаю, что в данном случае речь о Таджикистане идёт. Вообще из других стран. У нас действительно я слышал такое, к сожалению: что, у нас своих детей в России мало? Но так мы можем дойти в конце концов: а что, у нас московских детей мало? Почему мы ещё пермским помогаем? Что, у нас пермских детей мало? Почему мы ещё детям из Екатеринбурга помогаем?

Дж. Алиева

— Да, вы абсолютно правы. К сожалению, иногда раздаются голоса. Я получаю письма, почему мы помогаем не только российским детям, но и детям из стран СНГ? Но здесь для меня просто этот вопрос не стоял, когда мы открывали фонд. Было понятно, что мы не будем делить детей на своих и чужих. Для меня это совершенно ясно. Но надо посмотреть ещё с другой стороны, то, что мы обычно не обсуждаем. На самом деле, если в больнице появляется ребёнок, который лечится платно, за него вносятся довольно большие деньги. Часто это бывает частично деньги родителей, частично фонда. И куда идут эти деньги? Помогая детям из СНГ мы не только спасаем ребёнка, а, к сожалению, по месту жительства часто дети не могут получить адекватного лечения. Но остальная часть денег идёт на зарплату врачей, которые лечат ребёнка, на развитие больницы, где лечится ребёнок. То есть, помогая детям из стран СНГ, мы не только помогаем спасти эту жизнь, хрупкую жизнь маленького ребёнка.

А. Пичугин

— А девочка Саадат живёт не в России?

Дж. Алиева

— Сейчас временно её семья живёт в России, но они граждане Таджикистана.

А. Пичугин

— Родилась она там?

Дж. Алиева

— Да. И поэтому надо учитывать, что это помощь российской медицине, помощь российским больницам.

А. Пичугин

— Или больницам тех стран, которые недавно были одной с нашей.

Дж. Алиева

— Нет, это именно деньги идут в уплату за лечение ребёнка в российскую больницу. Эти деньги частично идут на лечение, частично на дополнительную зарплату врача, частично на развитие больницы, где лечится ребенок, то есть на развитие российской больницы. То есть иметь платных больных для клиник всего мира — это очень большая возможность заработать деньги на своё развитие.

А. Пичугин

— Да, извините, за такое, может быть, снижение градуса. Вспоминая сериал «Клиника», знаменитый комедийный американский, где это очень хорошо показано, что именно платные пациенты позволяют больнице и оборудование закупать и расширять научную базу, что не менее важно, и вообще квалификацию врачей поднимать.

Дж. Алиева

— Да. Поэтому, помогая детям из стран СНГ, вы помогаете развитию российских больниц, повышению квалификации врачей, врачи получают надбавку к своей зарплате, если посмотреть ещё и с этой стороны.

А. Пичугин

— А в связи с этим тоже вопрос. Мне кажется, даже за те почти 8 лет, что работает радио «Вера», и мы общаемся с фондами, я раньше этот вопрос представителям фондов задавал очень часто, а сейчас не задаю его практически никогда: как быть с лечением за рубежом? Мы все немножечко форматированы, наверное, интервью со звёздами, знаменитостями, когда мы читаем, что вот такой-то знаменитый человек заболел, у него такая-то тяжёлая болезнь, и его повезли в Америку, Великобританию, в Израиль. Нам кажется, что, и это логично достаточно, ведь у них-то медицина, а у нас-то нет. Но за последнее время, я, общаясь с представителями разных фондов, понимаю, что у нас, если речь идёт не о бесплатной медицине, которая планово должна нам помогать по ОМС в поликлиниках или больницах, а вот такими платными ситуациями с серьёзными заболеваниями, тоже всё постепенно выходит на какие-то мировые стандарты. Или я ошибаюсь?

Дж. Алиева

— Я очень надеюсь, как я уже говорила, что если 20 лет назад по онкологическим заболеваниям у детей выживаемость была 5-20%, то сейчас это 80% и 90%. Но сказать, что лечение за границей — это панацея, к сожалению, я не могу. Потому что не раз я сталкивалась с тем, что увозили ребёнка, которого уже признали у нас неизлечимым, но бралась какая-то клиника. А я уже сказала, что клиникам выгодно иметь платных больных.

А. Пичугин

— Поэтому они берутся.

Дж. Алиева

— Ну, наверное, бывают такие ситуации. Но ни разу, если уже наши врачи признали ребёнка неизлечимым, я не видела ситуацию, чтобы эта клиника помогла. И наш фонд принципиально не оплачивает лечение за границей. Потому что наша задача — повышение качества лечения российских клиник. Мы не можем отправить всех детей за границу. И надо не отправлять... конечно, бывают случаи, что в какой-то клинике накоплен опыт именно в этой узкой какой-то истории. В таком случае, конечно, надо отправлять детей. Но, в общем-то, наша задача повышать качество лечения в наших клиниках, чтобы наши дети могли лечиться в своей родной стране и получать высококвалифицированную помощь.

А. Пичугин

— А как пандемия повлияла на вашу работу?

Дж. Алиева

— Проблем стало больше, потому что, как я думаю, потоки денег, которые рассчитаны на оборудование и препараты, были направлены на борьбу с пандемией. И у наших подопечных возникли проблемы тоже с проживанием, с тестами. Кто-то не мог добраться до места лечения из стран СНГ. Возникали проблемы и в самих больницах, потому что больницы, где лечатся дети с тяжёлыми заболеваниями, вообще должны быть почти стерильными. В ситуации с пандемией было необходимо дополнительное оборудование, очистители воздухе и другие средства. Больницы обращались к нам и, к счастью, мы смогли помочь некоторым больницам полностью оборудовать их очистителями воздуха. И средствами мы постоянно помогали.

А. Пичугин

— Давайте ещё раз напомним, какие мероприятия в течение года, 2022, юбилейного для фонда «Настенька» — 20 лет ему исполняется нынче — будут проходить.

Дж. Алиева

— К сожалению, наши планы, которые давно мы хотели претворить жизнь, то есть устроить такое оффлайн мероприятие, куда мы могли бы пригласить всех наших друзей пообщаться, наших жертвователей, мы опять вынуждены откладывать из-за ковида. И в основном пройдут онлайн мероприятия — это концерты. Мы планируем провести такую большую благотворительную акцию «Мост» — «Люди и мосты», потому что мы как-то себя олицетворяем с мостом, который связывает половинки больных детей и людей, которые хотят помочь. Поэтому у нас сейчас планируется запуск большой акции «Мост», концерты, разные мероприятия.

А. Пичугин

— Дай Бог, чтобы сложилось.

Дж. Алиева

— Спасибо. И хочу сказать, что, конечно, в день рождения, тем более в юбилей, все ждут подарков. И самым большим подарком для нашего фонда будут пожертвования в помощь нашим подопечным. Мы надеемся, что вы будете оставаться вместе с нами. И хочу поблагодарить всех людей, кто был с нами все эти годы, все 20 лет. Я абсолютно хорошо понимаю, что без вашей помощи фонд не мог бы существовать и сделать так много, как нам удалось.

А. Пичугин

— Джамиля Алиева, председатель благотворительного фонда помощи детям с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями «Настенька», в гостях у светлого радио. Фонду 20 лет. И мы вспоминаем этапы его пути и говорим о планах, перспективах, о том, что сейчас происходит. У вас ещё ведь немаленькая волонтёрская работа ведётся. И кто такие волонтёры, кто к вам приходит? Вот я сейчас сказал немаленькая, и вы так покачали головой. Я так понимаю, что или хотелось бы, чтобы она была более активной, или как?

Дж. Алиева

— Дело в том, что волонтёры — у нас основная их работа была заниматься, развлекать детей.

А. Пичугин

— Да, сейчас с этим сложно.

Дж. Алиева

— А сейчас больницы закрыты. Но всё равно без волонтёров куда же мы денемся? У нас, например, есть ещё проект «Уютный дом». Мы снимаем квартиры для проживания детей на время лечения. И вот бывает нужна помощь — шкаф там сломался. Приезжают ребята, нам помогают что-то передвинуть, привезти и так далее. Без волонтёров мы не обходимся, конечно, и сейчас, в данное время.

А. Пичугин

— Если есть люди, которые хотят помочь вам именно как волонтёры, куда им обращаться?

Дж. Алиева

— На сайте есть все телефоны сотрудников, можете обращаться прямо ко мне. Там есть мой телефон.

А. Пичугин

— nastenka.ru — адрес сайта, и там есть все контакты и разделы помощи. Не в последнюю очередь там можно найти раздел как помочь подопечным фонда. Есть различные совершенно формы, как им можно отправить деньги, суммы разные, сделать адресные платежи, подписаться на постоянный платёж. Много людей откликается?

Дж. Алиева

— Конечно, хотелось бы, чтобы было больше. Но людей действительно много. И каждую пятницу мы делаем, например, email-рассылку по нашим сторонникам. И каждый раз мы пишем о каком-то ребёнке и получаем помощь для него. И я хочу пригласить слушателей подписываться на наши сети, на нашу рассылку. Мы пишем много интересного и полезного, и рассказываем о том, что мы делаем. И делаем на самом деле мы вместе — это не только фонд, а именно те люди, которые помогают, те, кто нас сейчас слушает.

А. Пичугин

— Наверняка вы общаетесь с коллегами из других стран, где айфоны, возможно, стали появляться раньше. Как вы оцениваете российское состояние не фондового рынка, а жизни фондов в нашей стране, по сравнению с вашими зарубежными коллегами?

Дж. Алиева

— Да, конечно, мы намного моложе, чем наши коллеги из многих стран. Мы стараемся учиться, конечно, но на самом деле менталитет, который, например, в Америке и у нас, настолько разный, что не всегда, слушая какую-то лекцию по фандрайзингу, всё нам подходит. Но, конечно, мы учимся. И надо сказать, что там уже вошло полностью в культуру, в жизнь, в традиции, что каждый человек занимается благотворительностью. Но надо сказать, что и у нас сейчас очень многие люди поддерживают фонды. Фондов стало очень много. Я сама, например, каждый месяц — у меня подписка на три фонда, я отправляю деньги, и это какой-то мой вклад. И так же очень многие люди подписываются на наши еженедельные, ежемесячные платежи. Это очень удобная форма помощи.

А. Пичугин

— Я понимаю, что у меня, наверное, не очень релевантная какая-то выборка, но тем не менее я читаю один проект в интернете, электронный журнал. И там есть рубрика, где люди описывают, ведут своеобразный дневник трат, то есть как живёт инженер в Томске с зарплатой в 60000 рублей, к примеру. У меня там в первую очередь, скорее всего, журналистский такой интерес. Там человек описывает свой день, как он строит свой день. Для меня там даже больше не экономическая составляющая важна, а вот именно как люди живут, их взгляды, их траты, их возможности, их взаимоотношения с окружающим миром — вот мне это всё интересно. И там в «вступлении» есть разные разделы, которые человек тоже должен заполнить. И есть раздел обязательный к заполнению: «благотворительность». И в основном, конечно, пишут молодые люди от 18 до 40 лет. И у большинства, кто там публикуется, действительно есть отчисления в благотворительные фонды. Но, что меня удивило, у единиц это фонды, которые помогают людям. А у подавляющего большинства это фонды, которые помогают животным. Вот для меня это достаточно удивительно. Я, безусловно, считаю, что помогать животным очень важно, и собачкам, и кошечкам — тут вопросов нет. Но там действительно большинство людей помогают именно животным, а не людям. Что это такое? Не знаю — недоверие, такое странное отношение к окружающему миру и к людям, которые живут вокруг?

Дж. Алиева

— Не знаю. Я тоже, конечно, очень люблю животных и считаю, что надо помогать как людям, так и животным. Не могу даже прокомментировать, почему такой перекос в пользу животных, не могу сказать.

А. Пичугин

— Я говорю, что выборка у меня, конечно, достаточно странная, потому что мир не ограничивается вот этой рубрикой журнала. Но тем не менее какое-то представление составить можно. Но, с другой стороны, и мы об этом говорили с разными представителями фондов, действительно, детям и животным помогают больше, потому что люди научились смотреть красивые картинки. Вот чем пользуются мошенники? Мне очень часто приходят сообщения в «Инстаграм (деятельность организации запрещена в Российской Федерации)», в какие-то ещё соцсети: бедный Матвейчик трёх лет умирает... это написано душещипательно, ни один фонд так не пишет о своих подопечных.

Дж. Алиева

— Это точный признак мошенников — рыдающий мальчик, захлёбываясь слезами, говорит, что «Боженька, помоги мне!» Вообще, конечно, я считаю, что это возмутительно, это манипуляции. И мы всегда стараемся показать именно с точки зрения позитивной наших подопечных. То есть мы верим в их выздоровление и говорим людям о том, что они могут помогут помочь выздороветь. И, конечно, среди наших подопечных есть дети с такими явными признаками болезни, тяжёлыми признаками. И мы никогда не публикуем такие фотографии, которые могут ранить, травмировать человека. И наш плакат, который мы сейчас постоянно используем, на нём наша девочка подопечная, которая вот уже сейчас выросла, и написано: «Я уже здорова».

А. Пичугин

— Да, а сколько ей лет?

Дж. Алиева

— Ей уже 16.

А. Пичугин

— Совсем взрослая. То есть это одна из ваших первых пациенток.

Дж. Алиева

— Да, ей было пять лет, когда мы снимали её. И надпись такая: «Я уже здорова. Теперь ты можешь спасти другого ребёнка». То есть мы исходим из того, что надежда — ребёнок должен быть здоров, мы только должны помочь. Вот эти слёзы и рыдания, я считаю, что это манипуляция, это плохой, дурной стиль.

А. Пичугин

— Но, с другой стороны, такое количество расплодившихся мошенников показывает, что фонды настоящие тоже работают, их работа заметна. Мошенники же всегда приходят на действенное поле, туда, где это работает. Вот с того самого момента, когда в нашей стране заработала благотворительность, нищих в переходах стало гораздо меньше и гораздо больше вот этих сетевых мошенников, которые играют на поле настоящих фондов.

Дж. Алиева

— Да, к сожалению, мошенники есть, и они какими-то волнами, вот идут такие всплески, когда становится очень много их, действительно, полные электрички. Но надо учитывать то, что, как я уже сказала, фонды не собирают деньги в электричках. И вот эти душещипательные фотографии с сердечками и слезами — это тоже обычно признаки мошеннических фондов. А. Пичугин

— Напомним давайте ещё раз, что сегодня ещё одна из задач нашей программы — это помощь девочке Саадат из Таджикистана. Саадат всего годик, у неё страшный диагноз — острый лейкоз. Полгода уже она с ним мужественно сражается. И если вы хотите Саадат помочь, отправляйте СМС на короткий номер 3443 со словом «Настенька», пробел и суммой, которую вы готовы пожертвовать в пользу Саадат. Вот вы говорите два миллиона ей необходимо, да?

Дж. Алиева

— Больше двух миллионов.

А. Пичугин

— А сколько уже сейчас есть?

Дж. Алиева

— Мы только начинаем этот сбор, поэтому пока ноль, начинаем с нуля.

А. Пичугин

— А прогнозы врачей?

Дж. Алиева

— Прогнозы врачей хорошие. Надо сказать, что сейчас большинство заболеваний, если они вовремя начинают лечиться, то большинство детей выздоравливает. Мы очень надеемся, что Саадат будет жить.

А. Пичугин

— Да, и возможно, её фотография тоже когда-нибудь появится у вас на сайте с подписью «Я выздоровела, а теперь ты можешь помочь другим».

Дж. Алиева

— Да. Таких детей у нас уже очень много. У нас уже есть дети, которые стали родителями, нам сообщают радостные события из жизни.

А. Пичугин

— А вы как-то встречаетесь? Ну, понятно, что вы не можете отследить судьбу всех детей. Но, может быть, они сами к вам приходят.

Дж. Алиева

— В основном это переписка. Вдруг получаешь письмо от мамы, ребёнок которой лечился уже лет 15 назад, которая рассказывает, что вот уже стала бабушкой, что у нашего подопечного двое детей. Это всегда очень радостно, такие новости дают силы работать дальше.

А. Пичугин

— Что бы вам больше всего хотелось для фонда?

Дж. Алиева

— Как я уже сказала, что лучший подарок для нас всегда — это пожертвование. Это так важно, что когда сложная ситуация и деньги нужны прямо сейчас, и они у нас есть на счету, свободные деньги, которые позволяют нам гибко действовать, быстро принимать решения, быстро закупать необходимые лекарства. Потому что, как я уже сказала, мы помогаем детям с онкологическими и другими тяжёлыми заболеваниями, угрожающими жизни. То есть это все такие заболевания, которые не ждут, помощь нужна прямо сейчас всегда. Поэтому для нас самым лучшим подарком являются ваши пожертвования. Спасибо за них.

А. Пичугин

— Спасибо вам, что вы сегодня к нам пришли. Я очень надеюсь, что мы наш разговор продолжим и с вами обязательно на радио «Вера» в программе «Светлый вечер» будем встречаться. И в программе «Дело дня», я так понимаю, что вы тоже принимаете участие у нашей Дарьи Мангушевой.

Дж. Алиева

— Да.

А. Пичугин

— Джамиля Алиева, председатель благотворительного фонда помощи детям с онкологическими и другими тяжёлыми заболеваниями «Настенька», была в гостях у светлого радио. Фонду 20 лет, в этом году фонд отмечает двадцатилетие. Спасибо вам огромное.

Дж. Алиева

— Спасибо за приглашение, спасибо.

А. Пичугин

— Прощаемся: всего доброго.