“Проект “Задержи дыхание”. Светлый вечер со Светланой Ахмедзяновой и Оксаной Петровой (18.05.2017)

«Проект «Задержи дыхание» (18.05.2017) - Часть 1
Поделиться
«Проект «Задержи дыхание» (18.05.2017) - Часть 2
Поделиться

Светлана Ахмедзянова (слева), Оксана Петрова (справа)

 

 

 

 

 

 

 

У нас в гостях были координатор волонтерской группы в отделении муковисцидоза, PR-менеджер фонда «Кислород» Светлана Ахмедзянова и руководитель организации «Вдохни жизнь» Оксана Петрова.

Мы говорили о поддержке людей с заболеванием легких, о проекте «Задержи дыхание» и автопробеге по России, в котором участвуют наши гостьи.


А. Пичугин

Здравствуйте, дорогие радиослушатели, меня зовут Алексей Пичугин, приветствую вас в студии светлого радио. Сегодня вместе с нами и с вами ближайшую часть «Светлого вечера» проведут замечательные девушки – Светлана Ахмедзянова, координатор волонтерской группы в отделении муковисцидоза, пиар-менеджер фонда «Кислород». Здравствуйте.

С. Ахмедзянова

– Здравствуйте.

А. Пичугин

– Оксана Петрова, руководитель организации «Вдохни жизнь». Здравствуйте.

О. Петрова

– Здравствуйте.

А. Пичугин

– Мы будем говорить о проекте «Задержи дыхание». Сейчас мы узнаем, что это такое. Это, как я правильно понимаю, автопробег. Вот про автопробеги мы еще здесь не говорили никогда. Светлана.

С. Ахмедзянова

– Да, это автопробег, который объединяет в себе еще и флешмоб. То есть вообще, в принципе, проект «Задержи дыхание» родился изначально из благотворительного флешмоба, который запускал наш фонд, совместно с организацией «Вдохни жизнь», в поддержку людей, которые нуждаются в трансплантации легких. В первую очередь, это как раз вот больные муковисцидозом, те люди, которым помогает наш фонд. И шел он сначала в интернете, наш флешмоб, а потом вырос вот в такой уже автопробег.

А. Пичугин

– Давайте с самого начала будем разбираться. Фонд «Кислород». Очень известный, наверное, многие из наших слушателей о нем знают. И программа «Вдохни жизнь». Давайте сначала поговорим о том, чем занимается фонд «Кислород», расскажем тем из слушателей, кто никогда не сталкивался с этим названием применительно к фонду и узнаем, что такое программа «Вдохни жизнь».

С. Ахмедзянова

– Да. Фонд «Кислород» помогает людям с заболеванием муковисцидоз.

А. Пичугин

– И здесь надо, наверное, тоже сразу пояснить, что это за заболевание.

С. Ахмедзянова

– Это генетическое заболевание, то есть человек с ним рождается, живет всю жизнь, и день от дня это заболевание…

А. Пичугин

– Прогрессирует.

С. Ахмедзянова

– Разрушает легкие человека. То есть когда мы говорим про муковисцидоз, в первую очередь, мы говорим как про заболевание, которое поражает легкие. Хотя у него существуют разные формы, и там кишечная форма есть. То есть заболевание сложное, системное, приносит урон всему организму, но вот в первую очередь страдают легкие, вплоть до того состояния, когда спасти человека уже может, действительно, только пересадка.

А. Пичугин

– И я правильно понимаю, что это заболевание, оно не обязательно проявляется в раннем детстве, оно может проявиться и в подростковом возрасте и во взрослом уже?

С. Ахмедзянова

– Ну, бывает и такое, хотя чаще всего уже вот с ранних лет есть проявления заболевания. Это частый кашель, чаще всего это начинается с кашля, то есть ребенок кашляет, у него очень плохо отходит мокрота. И это такой уже звоночек врачам, что возможно, это муковисцидоз. На сегодняшний день всех новорожденных детей проверяют по скринингу, проверяют на это заболевание. Но скрининг на муковисцидоз ввели всего лишь в 2006 году и, соответственно…

А. Пичугин

– 10 лет назад.

С. Ахмедзянова

– Да, и те кто родился раньше, то есть ребята старше 10 – 11 лет и старше им ставили по симптомам. И, к сожалению, у нас в нашей стране была очень плохая диагностика, поэтому у нас очень много ребят поздно диагностировались, и у них состояние уже не самое лучшее, даже вот в столь юном возрасте бывает.

А. Пичугин

– А как правильно это проверяется? Ну и вы говорите, что у нас в стране это не совсем верно диагностировалось.

С. Ахмедзянова

– Вообще-то генетический анализ должен быть. Вот по-хорошему люди до рождения ребенка должны уже пойти провериться, узнать, что носят их гены. И в том случае, если у мамы и у папы обнаруживается носительство гена муковисцидоза, то есть высокая вероятность рождения ребенка с этим заболеванием.

А. Пичугин

– Ну я правильно понимаю, что если они носители в генах, это не значит, что он у них проявляется в течение жизни.

С. Ахмедзянова

– Как раз у родителей он не проявляется.

А. Пичугин

– Не проявляется.

С. Ахмедзянова

– У носителей не проявляется, да.

А. Пичугин

– Оксана, я прошу прощения. Я правильно понимаю, что вы как раз прошли через эту операцию?

О. Петрова

– Да, как раз по причине муковисцидоза.

А. Пичугин

– А если это возможно, вашу историю можем как-то в эфире представить.

О. Петрова

– Да, конечно.

А. Пичугин

– Расскажите.

О. Петрова

– Ну вот у меня как раз, я не попала в тот момент, когда у нас в стране начали делать диагностику при рождении. И еще считая, что у меня достаточно уникальная мутация, при которой не сразу проявляется муковисцидоз в такой активной форме, чтобы можно было понять, что это муковисцидоз. И из-за этого мне диагноз поставили только в 14 лет, когда уже легкие были достаточно сильно испорчены. Но все равно в 14 лет мне начали применить основную терапию при муковисцидозе. И я продолжала вести какой-то более-менее активный образ жизни, то есть училась, закончила высшее учебное учреждение, вуз, получила специальность, работала.

А. Пичугин

– А, то есть это до операции, с 14 лет на протяжении практически десяти лет вы вели здоровый образ жизни.

О. Петрова

– Да, я максимально старалась вести здоровый образ жизни, заниматься спортом который очень важен при муковисцидозе. Но просто наступил момент, что мои легкие работали уже только на 30 процентов, я заболела тяжелым гриппом в 2011-м году, и тогда уже вопрос о пересадке встал более остро. И мне предложили переехать в Москву, встать в лист ожидания, пройти обследование.

А. Пичугин

– А жили вы?

О. Петрова

– Я из Волгограда. То есть все это время я жила в Волгограде, а в 2012 году я уже переехала в Москву для того, чтобы встать в лист ожидания. Меня поставили, и три года я ждала пересадку, и в июне 2015-го мне ее сделали.

А. Пичугин

– Вот это очень важно поговорить еще и о том, мне так кажется, как у нас вообще с трансплантологией дело обстоит в стране, да и в мире, наверное. Это речь идет о бесплатной операции или нет?

О. Петрова

– Да, операция абсолютно бесплатная.

А. Пичугин

– Соответственно, это бюджет, человек встает в очередь. И если он хочет как-то ускорить операцию, необходимо ускорить, то это уже большие деньги?

С. Ахмедзянова

– Нет.

О. Петрова

– Операцию нельзя ускорить.

С. Ахмедзянова

– Да, ускорить операцию совершенно нельзя. Это тоже один из мифов распространенных, что если у тебя есть деньги, ты можешь как-то подвинуться в очереди. Операция бесплатна. Вообще это не очередь. Начнем с того, что лист ожидания это не очередь, это не значит, что кто раньше встал, тому раньше сделают операцию. Одновременно в очередь, ну в лист ожидания ставят определенное количество людей.

А. Пичугин

– По состоянию здоровья смотрят?

С. Ахмедзянова

– Конечно. Во-первых, человека на такую операцию направляют только в том случае, когда его заболевание перешло в терминальную стадию, то есть человек кроме этой операции уже ничего другого уже не может помочь, да, выход: либо смерть, либо трансплантация. Врачи ставят строго определенное количество людей единовременно в лист ожидания. Они не ставят туда всех подряд и очень много. Когда появляется донорский орган, этот орган, он не подходит любому человеку, он подходит тоже строго определенному количеству людей вот из листа ожидания. Причем, чаще всего получается, что при уже изучении всех составляющих, этот орган подходит буквально одному человеку. То есть там такое количество параметров…

А. Пичугин

– А может никому не подойти?

С. Ахмедзянова

– Может такое быть, да. И может случиться, что сам орган, знаете как, вот поначалу вроде бы смотрят, орган хороший, все, можно пересадить, а уже когда непосредственно привозят на операцию, более подробно, тщательно изучают сам орган, и выясняется, что легкие повреждены, например. Чуть-чуть, вот незначительно, но даже при незначительных повреждениях эти легкие уже не будут пересаживать. И у нас бывает, что ребят вызывают на операцию – всё, вызывают, готовят, уже чуть ли не анестезию делают, и в последний момент отменяется всё, всё срывается. А опять же, ребята, которые стоят в листе ожидания, там очень много таких нюансов, что даже находясь в листе ожидания, и даже если появился орган, который подходит в данный момент человеку, совсем не факт, что человек в этот момент способен пережить эту операцию, опять же его могут не взять. То есть орган подходит, а человек – у него температура, у него недостаток веса, у него воспалительный процесс в организме. Вот эти все вещи, они мешают трансплантации, они делают ее невозможной, и в ее этом случае, опять же, не проводят. Почему вообще речь идет про деньги параллельно с трансплантацией – не потому, что деньги нужны на операцию, а потому что вот этот период ожидания, он может длиться несколько месяцев.

А. Пичугин

– Даже лет, наверное.

С. Ахмедзянова

– Даже лет, как в случае с Оксаной это было три года. И все это время человек, приехав из региона, вынужден жить в Москве в съемном жилье, потому что, естественно…

А. Пичугин

– Операции только в Москве проводится?

С. Ахмедзянова

– Да, пересадка легких на данный момент больным муковисцидозом делается только в Москве, правда, в двух клиниках, но только в Москве. Поэтому вся наша страна должна приезжать сюда.

О. Петрова

– Есть надежда на то, что все-таки подключатся Краснодар и Петербург, но они только на стадии развития.

А. Пичугин

– А статистика какая, сколько в стране больных муковисцидозом людей?

С. Ахмедзянова

– Статистика у нас не совсем соответствует действительности, именно из-за плохой диагностики. Скажем так, диагностированных – порядка трех с половиной тысяч человек. Но врачи говорят, что цифра, на самом деле, может быть даже в два раза больше, просто потому что очень много невыявленных.

А. Пичугин

– А я правильно понимаю, что с пересадкой после удачной операции диагноз снимается?

С. Ахмедзянова

– Нет. Это генетическое заболевание, гены человека как носит в себе муковисцидоза, так и продолжает носить. В случае, если вот как с Оксаной, если это только легочная форма, то пересадка легких убирает симптомы, да, то есть вот проблема была в легких – легкие пересадили, дальше уже всё, про болезнь можно забыть. В генах она остается, но при этом она себя не проявляет. Но самая распространенная форма это смешанная. Это и кишечная и легочная, поэтому ребят, у которых смешанная форма муковисцидоза, у них кишечник все также продолжает страдать, также проявления муковисцидоза там остаются. Но в легких проблема решена, дышать можно самому.

А. Пичугин

– Есть формы муковисцидоза, при которых не требуется трансплантация и которые можно победить какими-то другими методами, лечением неоперационным?

С. Ахмедзянова

– А трансплантация это, в принципе, скажем так, трансплантация нужна человеку, когда его легкие повреждены болезнью настолько, что сами функционировать родные легкие уже не могут.

О. Петрова

– И лекарства – здесь важно понимать, что лекарства уже не помогают.

С. Ахмедзянова

– Да. То есть до вот этой поры можно жить должно и счастливо. Особенно при наличии всех необходимых лекарств, можно довольно долго поддерживать состояние человека на хорошем уровне. И поддерживать человека так, чтобы ему, в принципе, эта трансплантация была не нужна очень долго. То есть, например, в странах, где есть доступ ко всем лекарствам, где выдается все вовремя, в полном объеме, хорошие препараты, а не аналоги малоэффективные, во в этих странах трансплантацию делают там в 40, в 50 лет. У нас, в основном, все ребята, которые стоят на трансплантацию…

А. Пичугин

– Ну это люди 20-25.

С. Ахмедзянова

– Да, средний возраст 25.

О. Петрова

– Но если мы говорим о пересадках, то, например, при кишечной форме, когда муковисцидоз затрагивает больше желудочно-кишечный тракт, то здесь может быть понадобится другой вид пересадки – это печень. У нас есть несколько ребят, которым уже пересадил печень. Да, то есть не только легкие.

А. Пичугин

– Хорошо. Давайте вернемся к разговору о фонде «Кислород». Все-таки вы у нас первый раз, поэтому хотелось бы о «Кислороде» узнать поподробнее. История фонда, как все начиналось и почему именно муковисцидоз?

С. Ахмедзянова

– Начиналось все уже довольно давно, с того, что нынешний наш директор, Майя Сонина, это создатель фонда «Кислород», тогда она еще не была директором фонда, и фонда не было, она пришла волонтером в отделение муковисцидоза. Это на самом деле было стечение обстоятельств. Она шла в больницу просто помогать детям, неважно каким. И ей подсказали, что вот есть отделение, в котором лежат дети с какой-то сложной и страшной болезнью, и к которым никто не приходят. Потому что муковисцидоз, про него очень мало кто у нас кто знает, и, конечно, волонтеры в первую очередь идут не в наше отделение. Майю туда направили, она пошла заниматься арт-терапией с ребятами. Они рисовали, занимались творчеством. И параллельно на Майиных глазах, конечно, происходили вот эти страшные вещи, когда дети без лекарств, без всей необходимой комплексной помощи ну просто погибали. В конце концов, Майя начала… Тогда еще был просто ЖЖ, тогда не было фонда, ничего этого не было…

А. Пичугин

– Это была еще эпоха Живых Журналов.

С. Ахмедзянова

– Да, эпоха Живого Журнала. Вот начиналось все с Живого Журнала Майя Сониной, где были истории о наших детях, ребятах с муковисцидозом. Она писала, рассказывала про них и у своих подписчиков стала просить какой-то помощи, начались первые сборы тогда. То есть понадобился антибиотик для одного ребенка…

А. Пичугин

– Напомните еще раз, когда это было? Ну эпоха Живого Журнала закончилась лет семь назад.

С. Ахмедзянова

– Да, но все еще надеемся, что он еще немножко жив.

О. Петрова

– Я лично познакомилась с Майей вот как раз через Живой Журнал в 2007 году.

А. Пичугин

– Десять лет тому назад.

С. Ахмедзянова

– А это все было даже еще раньше.

О. Петрова

– Но уже несколько лет существовал Журнал этот.

С. Ахмедзянова

– Вот я боюсь соврать эту цифру, но по моим так примерно данным, ну лет 15 Майя этой темой занимается. Просто долго она была вообще одна. Она была совершенно одна, не было больше никого, никакой поддержки, кто бы поднимал тему муковисцидоза в нашей стране.

А. Пичугин

– Я напомню, что в гостях у радио «Вера» сегодня Светлана Ахмедзянова, координатор волонтерской группы в отделении муковисцидоза, пиар-менеджер фонда «Кислород». Оксана Петрова, руководитель организации «Вдохни жизнь». Вообще мы говорим о проекте «Задержи дыхание», об автопробеге, но пока мы выясняем все вводные. А вот я правильно говорю: отделение муковисцидоза? Это отделение при какой-то больнице или что это такое?

С. Ахмедзянова

– Да, это отделение при больнице. На самом деле, вообще официально оно называется даже, если говорить про детскую больницу, то это отделение педиатрии, но лежат там ребята именно с муковисцидозом.

А. Пичугин

– А где больница находится?

С. Ахмедзянова

– Российская детская клиническая больница в Москве.

А. Пичугин

– РДКБ.

С. Ахмедзянова

– Да, да, РДКБ – это детская. И есть у нас взрослая больница на базе 57-й городской больницы, НИИ пульмонологии. И там именно отделение муковисцидоза у нас, новое современное хорошее отделение, которое открыли два года назад. Вот там наши взрослые ребята лечатся. Со всей страны приезжают вот, в основном, в эти две больницы.

А. Пичугин

– А отделение муковисцидоза во взрослых больницах в России есть только одно, в 57-й в Москве?

С. Ахмедзянова

– Профильное – да.

А. Пичугин

– А где-то еще в России занимаются?

О. Петрова

– Только в рамках пульмонологических отделений и, может быть, одна палата.

А. Пичугин

– А детские больницы? Тоже только РДКБ?

С. Ахмедзянова

– Если говорить о профессиональном центре, то да, это Москва, РДКБ, а есть еще Питер. Есть у нас и в Питере отделение и больница, вообще из Питера ребята к нам сюда не приезжают, они лечатся у себя. И, в принципе, есть неплохие центры муковисцидоза, но это больше не отделения, а больше, да, тоже несколько палат…

А. Пичугин

– В пульмонологии.

С. Ахмедзянова

– Да, в пульмонологии, в нескольких регионах России это есть тоже.

А. Пичугин

– Мы говорили о том, что примерно что 15 лет этим занимается Майя Сонина и ее помощники. Я представляю, 2002 год, у нас часто приходят представители разных фондов в студию, мы заметили, что даже за время, что существует радио «Вера» в FM-пространстве, это сколько, три года будет вот грядущей осенью, надеюсь, мы отметим. Уже даже на наших глазах сильно стала меняться вся эта история с благотворительностью, с фондами, с помощью. А в 2002 году – такое ощущение, что этого не было, и про благотворительность люди слышали только из каких-то зарубежных фильмов и документальных фильмов о том, как там это может быть, и как этого нету здесь вообще, то есть пустое пространство.

С. Ахмедзянова

– Вы знаете, у меня даже еще есть такое ощущение, оно и сейчас еще немножко сохраняется, такое заблуждение у людей, что благотворительность это когда у тебя много денег. Что благотворительностью могут заниматься только очень богатые люди.

А. Пичугин

– Это филантропия, скорее, уже тогда.

С. Ахмедзянова

– Ну да, ну у нас эти понятия, они очень так смешаны у людей…

А. Пичугин

– Мне кажется, уже нет, уже это все начинает разделяться.

С. Ахмедзянова

– Да, оно начинает…

А. Пичугин

– Благодаря, в том числе фонду «Кислород», о котором очень много говорят, и я захожу на вашу страничку, здесь вижу много замечательных и наших друзей тоже. «Покровские ворота» я вижу здесь, «Китайский летчик», «Предание»…

С. Ахмедзянова

– Замечательные наши помощники.

А. Пичугин

– Храм Космы и Дамиана в Шубине, храм Успения на Успенском Вражке -чудесные места.

С. Ахмедзянова

– Ну мы работаем над этим. Вообще, в принципе, вся благотворительность сейчас и сообщества ведь, да, появляются, там то же сообщество «Все вместе», когда объединяются все фонды и пытаются повернуть общество именно к фондам лицом, привлечь к помощи. Просто я как координатор волонтеров могу сказать, да, к нам приходят ребята, которые хотят стать волонтерами, и я всегда у них спрашиваю, а как они к этому пришли. И иногда спрашиваю, а почему вот именно сейчас…

А. Пичугин

– И почему именно муковисцидоз.

С. Ахмедзянова

– Вот на этот вопрос им бывает сложнее ответить.

А. Пичугин

– Им хочется кому-то помогать, они случайно в интернете, все-таки пиар «Кислорода» он довольно хорошо поставлен в интернете, они где-то об этом слышат и приходят к вам.

С. Ахмедзянова

– Да. Но часто слышу от ребят именно, что я вот раньше все время думал, ну а чем я могу помочь. А потом вот уже узнают, получают информацию о том, что есть волонтерские группы, что помогать можно не только большими деньгами. У нас, знаете, была, например, интересная акция, мы собирали как-то одному нашему парню средства тоже на операцию. Мы собирали вообще мелочь, просто мелочь из копилок. И для людей тогда тоже было странно: вроде бы мелочь, как она может помочь. А когда мы кинули клич по вот всей Москве, эта в Москве проводилась акция, и люди приносили свои копилки, то есть это деньги, которые на семейный бюджет никак не влияют…

А. Пичугин

– Да никто на них даже и внимания не обращает. Почти в каждой квартире есть копилка в банке – бросил мелочь, пошел дальше, чтобы в карманах не звенело.

С. Ахмедзянова

– Вот и мы решили попробовать эти деньги собрать. Запасли несколько ведер там, трехлитровых банок, и в результате у нас было очень много килограмм мелочи, которая в сумме составила 70 тысяч рублей. Вот такая вот акция. 70 тысяч – это очень неплохо. То есть это, в принципе, даже курс антибиотика для наших ребят на эти деньги.

А. Пичугин

– Курс антибиотиков – это пару месяцев проживания в Москве на одного человека.

С. Ахмедзянова

– Конечно, да. Может, повторить?

А. Пичугин

– По-моему у вас очень много вообще акций. Поговорим еще об этом, обязательно поговорим. Давайте про ту акцию, о которой мы сегодня собираемся говорить подробней: «Задержи дыхание», автопробег. Итак, почему автопробег? Что за форма такая? Здесь цели другие, благородные.

С. Ахмедзянова

– А потому что, вы знаете, захотелось уже какой-то авантюры, чего-то необычного, чтобы, действительно, привлечь внимание. А самое главное, очень хочется достучаться до всей нашей страны. Страна наша очень большая. Аудитория фонда все равно, в основном, составляет Москву и Московскую область. И нам очень тяжело пробиться к регионам. Поэтому ну мы вот с Оксаной, две такие авантюристки, любительницы путешествий, и в одном из наших совместных, просто таких личных путешествий родилась вот эта идея. Сначала как, ну не знаю, можно сказать, такая бредовая фантазия, в какой-то степени.

А. Пичугин

– А давно родилась?

С. Ахмедзянова

– В сентябре.

А. Пичугин

– Ну и уже поехали куда-то.

С. Ахмедзянова

– Мы уже на сегодняшний день проехали 30 городов.

А. Пичугин

– Ну я смотрю, Астрахань стала 27-м городом всероссийского автопробега «Задержи дыхание». Это еще в марте месяце.

С. Ахмедзянова

– Да, мы выехали вообще в декабре в первую нашу поездку. Потом у нас был небольшой перерыв, и с февраля до апреля, до середины апреля мы ездили непрерывно, проехали всю Центральную Россию, южные наши регионы, побывали в 30 городах.

А. Пичугин

– А вы ездите из Москвы?

О. Петрова

– Нет. Мы вот стартовали, например, 25 февраля из Москвы, и вот не переставая, мы из города в город перемещаемся и вернулись 15 апреля.

А. Пичугин

– А первый? Первый выезд в сентябре, правильно?

С. Ахмедзянова

– Нет, в сентябре только идея пришла.

А. Пичугин

– Первый выезд 25 февраля.

О. Петрова

– Нет. Первый выезд 1 декабря.

А. Пичугин

– Все, разобрался. Первый выезд 1 декабря. И куда вы поехали и как это выглядит мизансценически?

С. Ахмедзянова

– 1 декабря мы выехали по Золотому кольцу. А в декабре мы проехали…

А. Пичугин

– Владимир, Суздаль, Ростов.

С. Ахмедзянова

– Да, начиналось с Калуги с нашей любимой, а потом мы поехали как раз, да, Рязань…

А. Пичугин

– А почему Калуга любимая?

О. Петрова

– А у нас там родилась идея. В сентябре месяце.

А. Пичугин

– И как это выглядит? Кто может присоединиться к автопробегу, много ли у вас машин, или у вас ограниченное количество, там три автомобиля и уже устоявшаяся компания приятных друг другу людей.

С. Ахмедзянова

– Автомобиль у нас один, едем мы вдвоем. Автопробег составляет, вот как раз наш пробег с Оксаной это вот наша поездка по всей стране – вот это автопробег. Но ездим мы с флешмобом.

А. Пичугин

– Автомобиль забрендирован.

С. Ахмедзянова

– Да. На нем карта, хэштэг «Задержи дыхание», нас можно узнать.

А. Пичугин

– А вы на нем приехали сегодня?

С. Ахмедзянова

– Да.

А. Пичугин

– Мы пойдем потом смотреть.

С. Ахмедзянова

– Да, нас можно узнать, увидеть. То есть автопробегом мы называем именно нашу вот эту поездку через всю страну. При этом ездим мы с флешмобом «Задержи дыхание». В каждом городе, в который мы приезжаем, мы проводим различные акции, среди которых, в первую очередь, наш флешмоб. То есть мы ищем максимально большую аудиторию людей. Этой аудиторией как раз может стать абсолютно любой желающий, любой горожанин, любой небезразличный человек может приехать на нашу акцию, присоединиться, мы публикуем анонсы заранее, где и что будет проходить. Проводим встречи со студентами различных вузов, в первую очередь, медицинских, потому что это, конечно, наша будущая надежда, это врачи, которые будут когда-то лечить тот самый муковисцидоз. Мы встречаемся просто вот, действительно, с любыми людьми. Это были и зрители театров, это были цирковые артисты, это были там посетители кафе. И со всеми мы проводим флешмоб. Флешмоб «Задержи дыхание». Вот почему «Задержи дыхание», нас часто спрашивают. Потому что это, наверное, самый наглядный способ дать понять человеку со здоровыми легкими, что чувствует человек, у которого его легкие разрушены и функционируют на 25 процентов. Вот попробуйте задержать дыхание и какое-то время не дышать, сколько получится, и почувствовать, как вообще прекрасна эта возможность вдохнуть…

О. Петрова

– И обратите внимание на последние секунды пред вдохом.

С. Ахмедзянова

– Да.

О. Петрова

– Самым тем, когда уже кровь стучит в висках, кружится голова, темнеет все – это вот самое-самое, как раз эти ощущения очень часто испытывают люди, у которых вот как раз сильная дыхательная недостаточность, которые ждут пересадку легких. У них то есть постоянно болит голова. А если они встают…

А. Пичугин

– От недостатка кислорода.

О. Петрова

– Да. Она начинает кружиться. То есть вот эти ощущения, которые испытываешь перед вдохом, они преследует человека все это время, пока он ждет пересадку.

С. Ахмедзянова

– Но дело в том, что у нас, у здоровых людей, есть в любой момент возможность снова вдохнуть, отдышаться, раздышаться. А у ребят, которые ждут пересадку, у них вообще, в принципе, нет возможности задержать дыхание ни на секунду, потому что там некуда вдыхать глубоко. Это маленькие короткие вдохи, больше похожие на судороги, очень тяжелые. Все жизненные силы отдаются именно на вдохе. Ребята даже худеют, даже вес не могут набрать, очень во многом из-за того, что вся их энергия, все, что организм из пищи, все это уходит только на вдохи. То, что здоровый человек не замечает вообще, как происходит. Мы не замечаем, как мы дышим. А у ребят у наших каждый вдох это борьба за жизнь.

А. Пичугин

– И тот флешмоб, который вы устраиваете в каждом городе, куда приезжаете. И как это выглядит? «Задержи дыхание». Вот пришли все и задерживают дыхание?

С. Ахмедзянова

– Приходят все, да, приходят все, кто хочет поучаствовать. Мы собираем большую команду, рассказываем сначала про наш проект, про людей, которым мы помогаем, коротко основную информацию. После этого достаем секундомер, и на счет «три» у нас вся команда задерживает дыхание, кто сколько может. И в какой-то момент, конечно, когда люди уже всё, понимают, что они больше не могут, они хотят снова вдохнуть, они поднимают руку, мы говорим, сколько секунд им удалось продержаться. Есть рекордсмены, есть люди, которые стараются держаться там как можно дольше. Ну вот на сегодняшний день у нас порядка трех минут рекорд. Хотя мы не пытаемся ставить рекорды, у нас совершенно не в том суть. Для нас просто суть в том, что вот поучаствуйте, попробуйте, попробуйте просто какое-то время не дышать, ощутить вот это состояние.

А. Пичугин

– А среди участников вашего флешмоба уже есть люди, которые стали волонтерами, которые вплотную задумались о том, чтобы помогать людям с муковисцидозом?

С. Ахмедзянова

– Есть такие люди. Мы причем проводили встречи, в том числе и с волонтерскими организациями, и вот со студентами вузов, не только медицинских, разных вузов, мы проводим прямо большие полноценные встречи на тему волонтерства. Волонтерства, донорства, разговариваем о том, чем можно помогать, и ребята очень откликаются.

А. Пичугин

– То есть это не только муковисцидоз, это вообще волонтерство в рамках помощи другим людям с совершенно разными проблемами.

С. Ахмедзянова

– Да, да.

А. Пичугин

– Это же может быть не обязательно болезнь, может быть, несчастные старики, это могут быть какие-то семьи нуждающиеся.

С. Ахмедзянова

– Да. Вот мы как раз на встречах обсуждаем все во эти возможности, где, кому, как можно помочь.

А. Пичугин

– Сейчас подробнее об этом будем говорить, буквально через минуту вернемся в эту студию. Напомню, что в гостях у радио «Вера» сегодня вместе с нами и с вами «Светлый вечер» проводят Светлана Ахмедзянова, координатор волонтерской группы в отделении муковисцидоза, пиар-менеджер фонда «Кислород». Оксана Петрова, руководитель организации «Вдохни жизнь». Я Алексей Пичугин, через минуту вернемся.

А. Пичугин

– Мы возвращаемся в студию светлого радио. Здесь сегодня, напомню, Светлана Ахмедзянова, координатор волонтеров в отделении муковисцидоза, пиар-менеджер фонда «Кислород». Оксана Петрова, руководитель организации «Вдохни жизнь», и Алексей Пичугин. Мы говорим о проекте «Задержи дыхание», это автопробег, участницами которого является две замечательные девушки, которые сидят у нас в студии. Почему-то я сначала думал, что к этому автопробегу кто-то может присоединиться, что ждут волонтеров именно с автомобилями, которые поедут.

С. Ахмедзянова

– Можно, конечно, мы не против. Вы знаете, в городах, ну вот мы ж анонсируем, у нас есть сайт vdoh.online.ru – это чайт, посвященный именно нашему проекту. И мы там анонсируем города и пишем, когда в каком городе мы будем. И вот в нескольких городах на связь выходили либо автоклубы, либо просто вот неравнодушные люди, организации, созданные родителями наших же подопечных ребят с муковисцидозом. И были организованы автопробеги

А. Пичугин

– Локальные, в рамках города.

С. Ахмедзянова

– Да, вот конкретно по каким-то городам мы приезжали колонной там, с флагами.

А. Пичугин

– И где самые-самые такие автолюбители?

С. Ахмедзянова

– В Адыгее.

А. Пичугин

– В Адыгее, да?

С. Ахмедзянова

– Очень интересный автопробег в Адыгее, потому что у нас там было, нас 12 машин встречало, колонна из 12 машин. Почему 12 машин? Потому что на флаге Адыгеи 12 звезд. Это тоже связано там каким-то образом с историей Адыгеи. И вот у нас такой был автопробег. Там просто еще что очень интересно. У них в регионе очень, в принципе, развиты вот эти автопробеги, и вот какое-то единение людей, и когда мы ехали по городу, нам сигналили все проезжающие машины, то есть очень много людей обращали на это внимание. Было очень здорово.

О. Петрова

– Все приветствовали нас.

С. Ахмедзянова

– Да, в Нижнем Новгороде очень хороший автопробег у нас прошел. Там автоклуб нас поддерживал. Но, правда, дождь немножко нам…

О. Петрова

– Они как раз нас провожали в Москву, такое завершающее…

А. Пичугин

– Куда вы поедете в ближайшее время? Где вас встречать с флагами?

С. Ахмедзянова

– С флагами нас теперь встречать в Калининграде первоначально, ну вот если мы говорим про российские города то это будет Калининград 5 мая, потом у нас будет Питер, Петрозаводск, Вологда. И дальше двинемся в сторону Урала, Сибири и до Владивостока.

А. Пичугин

– Но будете ехать вы все равно вдвоем. То есть если кто-то захочет, может быть, с вами поехать?

С. Ахмедзянова

– Мы только рады будем.

А. Пичугин

– Какая-нибудь вторая машина, третья, ну не обязательно от Калининграда, но прям до Владивостока откуда-то. Вы будете только рады.

С. Ахмедзянова

– Мы будем рады, конечно.

О. Петрова

– Да, но тут маленький нюанс. Главное, чтобы они не только машиной присоединились, но и своим бюджетом.

А. Пичугин

– Кстати, да, вот как раз то, о чем я хотел вам спросить: кто вам помогает? Это же все стоит недешево. Обычно бывают какие-то спонсорские поддержки, машину брендируют спонсоры своими логотипами.

С. Ахмедзянова

– Ну вот у нас такая история. Какого-то определенного спонсора, который бы давал нам на все это средства, у нас на сегодняшний день нет. Место открыто, вакансия открыта. Но большую часть мы пока что на свои плечи брали, то есть делали за свой счет. Но сейчас, конечно, своего счета уже просто не остается. Ну вот что касается, например, брендирования машин, там у нас есть там футболки, да, с логотипами наши, магниты, браслеты, которые мы раздаем на наших акциях – это все делали компании здесь в Москве, в основном. Мы пишем письма с просьбой: помогите нам, сделайте нам бесплатно, на благотворительной основе вот какие-то вещи. И несколько компаний на это откликнулось. То же самое, например, с проживанием. То есть мы стараемся нашу поездку сделать максимально такой бюджетной, незатратной за счет того, что просим разные организации нам как-то помочь каким-то образом. Пишем в гостиницы с просьбой предоставить нам бесплатно, на благотворительной основе номер. Где-то откликаются, не везде, конечно, но в некоторых городах гостиницы откликались на это. Вот то есть таким образом. И у нас на сайте, опять же, есть кнопочка: на бензин. Нам всегда можно перечислить какую-то сумму, на бензин нам немножко помогали. Там же публикуем отчеты, естественно, обо всех наши дорожных затратах. И можно увидеть, как нам удается вот так вот недорого это все делать. У нас, например, с собой полевая кухня.

А. Пичугин

– Вы сами готовите

С. Ахмедзянова

– Мы сами готовим в гостиницах, да, у нас мультиварка, с собой все, что надо, соль, перец.

А. Пичугин

– А у вас большая машина?

С. Ахмедзянова

– Нет, маленькая.

О. Петрова

– У нас «Лада Калина», то есть это маленький багажник.

А. Пичугин

– И как туда все помещается, все ваши принадлежности?

С. Ахмедзянова

– С трудом.

О. Петрова

– Туда помещается все, поэтому когда кто-то хочет побыть пассажиром, это очень проблематично, они сидят на ящиках на наших.

А. Пичугин

–Ну я вижу Федерация пауэрлифтинга, Общероссийский народный фронт, «Волонтеры-медики» – это ваши все друзья. С левой стороны здесь перечисление.

С. Ахмедзянова

– Да, это люди, которые к нам присоединялись в разных городах.

А. Пичугин

– Давайте еще про контакты поговорим. Кнопочка «помочь» это хорошо. Но есть люди, может быть, которые нас слушают, сейчас вот у них нет нормального доступа в интернет. Как-то вот не через интернет с вами можно связаться?

С. Ахмедзянова

– С нами можно связаться не через интернет. Ну во-первых, кстати, если есть желание помочь, это всегда можно сделать просто при помощи мобильного телефона. Короткий номер 3443 с текстом «кислород» и через пробел сумма пожертвования. И эти средства пойдут не на поддержание нашего конкретного автопробега, но они пойдут в помощь ребятам, которые ожидают пересадку легких. То есть эти деньги будут направлены именно на приобретение лекарств и оплату тех самых квартир. Ну и с нами можно связаться, да, по телефонам, не знаю. Можем телефоны назвать.

А. Пичугин

– Ваши телефоны есть на сайте все-таки.

С. Ахмедзянова

– Снова интернет.

А. Пичугин

– Это снова интернет, но я все-таки думаю, у большинства людей, сейчас интернет, тем более нас преимущественно в больших городах слушают, есть – www.vdoh.online – попадете на сайт. Здесь и карта такая красивая нарисована. А может быть, у вас есть какие-то идеи продавать через сайт брендированую символику вашу, те же футболки…

С. Ахмедзянова

– У нас сейчас открылся проект на краудфаундинговой платформе на «Планета.ру».

А. Пичугин

– Да, «Планета» тоже кстати среди ваших друзей.

С. Ахмедзянова

– Да, они тоже замечательные.

О. Петрова

– Да, и там как раз можно приобрести уже сувенирную продукцию, футболки, наклейки и все прочее, что связано с нашим проектом и с нашим логотипом.

С. Ахмедзянова

– Да, вот там как раз мы собираем средства на наш самый главный третий этап – на дорогу до Владивостока.

А. Пичугин

– И когда вы собираетесь быть во Владивостоке?

С. Ахмедзянова

– 1 июля.

А. Пичугин

– Уже 1 июля?

С. Ахмедзянова

– Да, к 1 июля мы должны добраться до Владивостока, проехав предварительно всю страну.

А. Пичугин

– Не страшно?

С. Ахмедзянова

– Нет.

О. Петрова

– Нет.

А. Пичугин

– Нет, авантюра классная, конечно.

С. Ахмедзянова

– Мы поняли в этой поездке, уже 30 городов мы проехали, уже столько регионов, мы поняли, что у нас такие замечательные люди в нашей стране, что, правда, не страшно. С нами уже что только ни случалось. Например, между Чебоксарами и Нижним Новгородом у нас сломалась машина прямо на трассе среди ночи. Ну то есть поздний вечер, было темно, у нас заглох двигатель и больше он не завелся. И вот мы вдвоем, такие две бравые девчонки, значит, стоим на трассе, где причем нет связи. То есть это было место какое-то, лес, где не было связи.

А. Пичугин

– Да какой-то миф есть, потому что у нас мобильная связь теперь везде, интернет везде…

О. Петрова

– Там вроде ловило так, две палочки было, но с кем-то поговорить…

А. Пичугин

– За сто километров от МКАД – и уже смотришь, что телефон, смартфон в кирпич превратился.

С. Ахмедзянова

– Ну это да. И снова нашлись хорошие добрые люди, которые нам помогли. И мы верим все-таки в этот мир, что нам будут встречаться именно хорошие люди.

А. Пичугин

– Это правда. На самом деле хорошие люди действительно везде встречаются, в какую страну ты ни приехал, если ты как-то сам людям открыт, то и люди обычно открываются навстречу.

С. Ахмедзянова

– Вот мы тоже в этом верим. Пока нам везло.

А. Пичугин

– Оксана, «Вдохни жизнь». Вот очень интересно сочетается: «Задержи дыхание», «Вдохни жизнь». Задержи – вдохни. Это организация, которой вы руководите.

О. Петрова

– Да.

А. Пичугин

– А как она связана с «Кислородом» и с вашей программой «Задержи дыхание», и что это такое?

О. Петрова

– Это такой независимый проект уже. Когда я вставала в лист ожидания по трансплантация легких, у меня было огромное количество вопросов: что это, а что делать потом и как с этим жить? Я залезла в интернет и поняла, что на русском языке достаточно мало всего. И на тот момент нас было, то есть людей, которые уже пережили эту пересадку, тоже было мало. Я решила, что надо все собрать в кучу, всех объединить в одной группе, это была группа вКонтакте, она и сегодня существует.

А. Пичугин

– Да, я вижу, даже фейсбук есть у вас теперь.

О. Петрова

– Да. И мы начали собирать опыт. То есть те, кто уже пережил, информацию с зарубежных сайтов, то, что врачи рассказывали – все это аккумулировать в одном месте, в нашей группе, подтягивать людей, которые становятся в лист ожидания. То есть каждый человек он попадает просто в такой вакуум, он не понимает, а что с этим делать. То есть у него просто ставят диагноз и говорят: вам нужна пересадка легких, других шансов нет. И человек начинает задумываться: а как, что делать? И вот здесь тогда мы пытались ответить на эти вопросы, чтобы люди могли к кому-то прийти и получить эти ответы. Потому что ну все-таки врачи, они тоже занимаются медицинской частью, они не могут с каждым, да, решить всевозможные проблемы. И это постепенно сообщество росло, и сегодня мы поняли, что для того, чтобы решать уже более глобальные задачи, то есть взаимодействовать с государством, ведь если использовать законы, то можно добиться достаточно многого, что нам нужно юридическое лицо и своя организация. И поэтому вот мы создали, то есть сегодня уже пишем документы учредительные, чтобы была именно некоммерческая организации, и совместно придумали это название «Вдохни жизнь», которое, скажем так, отражает…

А. Пичугин

– Некоммерческая – это общественная организация.

С. Ахмедзянова

– Да, общественная организация.

А. Пичугин

– А что вы в рамках такой общественная организация можете? Есть ли какие-то ограничения?

О. Петрова

– Общественная организация, то есть у нас в уставе мы прописываем: защита прав и интересов людей, которые ожидают пересадку легких. Потому что сама пересадка делается не только при муковисцидозе, еще несколько заболеваний, которые также являются неизлечимыми. И чтобы взаимодействовать с государством, то есть если обращается физическое лицо, государство достаточно так, может, ну отписки сделать. Когда уже обращается организация, сообщество пациентов, то здесь уже немного другой уровень общения с государством и больше шансов чего-то добиться. Также юридическое лицо, оно больше может уже общаться, искать партнеров, которых можно подключать к решению вопросов, которые невозможно решить в рамках государственной помощи. То есть это просто немножко другой уровень, нежели взаимодействие между инициативной группой обычных людей, физических лиц. И поэтому, в принципе, если брать любые заболевания и любые проблемы, люди добиваются больших успехов именно объединившись. Как вот когда мы ездим в туре, мы пытаемся общаться с родителями детей муковисцидозом для того, чтобы они все-таки взаимодействовали в своих регионах совместно, и тогда у них получается больше получить от государства и и на лекарства, и оборудования, может быть, какого-то. И тогда их дети будут просто дольше жить, потому что у них что-то есть, адекватная медицинская помощь. Поэтому и здесь также родилась идея, что надо взаимодействовать именно по трансплантации легких, чтобы помогать людям, которые они попадают в эту ситуацию, чтобы они не были одни.

А. Пичугин

– А сайт, у вас есть сайт, назовите адрес, пожалуйста.

О. Петрова

– Сайт www.tp-lungs.com. И так как все-таки у меня муковисцидоз, а фонд «Кислород» в свое время мне помогал и, скажем, это такие наши друзья, с которыми мы вот решили объединить усилия и направить всю нашу деятельность совместно, потому что мы все равно пересекаемся, наша тема по трансплантации легких – наша общая тема.

С. Ахмедзянова

– Для «Кислорода» эта тема сейчас стал одной из самых актуальных, очень насущных. Потому что у нас с развитием трансплантации легких вот в России, у нас, конечно, очень много сейчас появилось этих сборов на квартиры, на лекарства. То есть период ожидания пересадки очень дорогостоящий для нас период. А сборы эти всегда очень тяжелые, потому что, знаете, бывает тяжело, наверное, в умах людей поставить знак равенства между съемной квартирой и спасением жизни.

А. Пичугин

– То есть? Поясните эту мысль.

С. Ахмедзянова

– Мысль такая. Вот для наших ребят, которым нужна пересадка, эта операция является абсолютном спасением жизни. При этом, когда мы просим на съемную квартиру, в которой человек будет ждать эту операцию, на нас иногда смотрят как ну немножко, как говорится, вы зажрались, ребята.

А. Пичугин

– Бесплатная операция, а вы еще квартиру хотите.

С. Ахмедзянова

– Да, понимаете. То есть если читать просто вот шапку сбора: мы собираем на съемную квартиру в Москве.

А. Пичугин

– Понимаете, ну это, наверное, позиция людей, которые живут и работают в Москве. Если они какое-то количество времени уже здесь прожили и проработали, создается, наверное, такое ощущение, что ну какую-нибудь плохенькую квартирку-то пускай даже где-нибудь возле МКАДа уж я-то всегда себе сниму, однокомнатную.

С. Ахмедзянова

– Ну да, для человека из региона снимать, тем более, речь идет о человеке с серьезным заболеванием…

А. Пичугин

– И все равно, вот операция-то бесплатная, а лекарства, а определенное поддержание жизни.

С. Ахмедзянова

– В том-то и дело. Вы знаете, когда даже вот, например, ребята, в основном, которые ждут операцию, да, они в основном кислородозависимые. Что это значит? Это значит кислородный концентратор. Что это такое? Это такой чемодан, примерно 25 килограмм весом, который работает от розетки…

А. Пичугин

– То есть его с собой все время не поносишь.

О. Петрова

– Нет, 220 вольт.

С. Ахмедзянова

– Да, то есть он работает только от розетки, идет от него значит канюля в нос, ну то есть это такая трубочка, которая вставляется в нос, и она подает кислород, чистый кислород. Помогает все-таки как-то, да, насыщать организм кислородом, когда свои легкие уже не справляются с функцией. Есть портативные концентраторы. Но у нас даже вот эти 25-килограммовые, стационарные, их не дают бесплатно. Они стоят около 80 тысяч на сегодняшний день.

А. Пичугин

– Это большой чемодан. А маленький портативный?

С. Ахмедзянова

– А маленький стоит 400 тысяч.

А. Пичугин

– Четыреста…

С. Ахмедзянова

– То есть чтобы человек мог выйти хотя бы на полчаса погулять, ему нужно иметь 400 тысяч. Кроме этого…

А. Пичугин

– Это автомобиль.

С. Ахмедзянова

– Конечно. И этот человек в тяжелейшем состоянии, приехавший из региона, с ним приезжает обычно кто-то один из родственников, чтобы ухаживать за этим человеком.

О. Петрова

– То есть бросает работу.

С. Ахмедзянова

– Родственник, да, оставляет работу у себя там в городе, приезжает сюда. И вот на одну пенсию по инвалидности они вдвоем должны снимать квартиру, покупать портативный концентратор или стационарный концентратор, все недостающие лекарства и еще что-то кушать.

А. Пичугин

– Ну это к вопросу о том, кто зажрался, на самом деле.

С. Ахмедзянова

– Но, тем не менее, нам пока очень тяжело, конечно, вот при этих сборах на квартиры объяснить, насколько это важно. Что это есть спасение жизни.

О. Петрова

– Здесь вот мы столкнулись как раз с непониманием людей, почему у нас вторая тема именно информирование общества о трансплантации, об органном донорстве. Многие не понимают, что такое посмертное органное донорство и именно почему пересадка делается в короткий срок.

С. Ахмедзянова

– Почему нужно жить в Москве, да.

О. Петрова

– Потому что при легких, после изъятия органа, во-первых, поступает он неожиданно это всегда несчастный какой-то случай, это непредвиденная ситуация. Потом…

А. Пичугин

– Это, простите уж, здоровый, внезапно умерший человек?

С. Ахмедзянова

– Да, чаще всего это какие-то несчастные случаи.

О. Петрова

– Ну черепно-мозговая травма и так далее, в общем, смерть мозга, установленная смерть мозга. И люди не понимают, что это происходит, во-первых, случайно. А во-вторых, после изъятия органа, он жив шесть часов – это легкие. И вот за это время надо успеть подготовить пациента к операции, да, начать операцию, изъять старые легкие и пересадить новые.

А. Пичугин

– Я напомню, дорогие слушатели, что в гостях у нас сегодня Светлана Ахмедзянова, координатор волонтеров отделения муковисцидоза и пиар-менеджер фонда «Кислород». Оксана Петрова, руководитель организации «Вдохни жизнь». А я правильно понимаю, что люди, соответственно, гибнут, умирают в Москве, именно в Москве, чтобы шесть часов, за шесть часов никуда ничего не довезешь.

О. Петрова

– Да. Я бы сказала, что сегодня все-таки уже донорские центры, они развиваются. И был случай, когда донорский орган доставили из Самары.

А. Пичугин

– Ну Самара тоже недалеко.

С. Ахмедзянова

– Но это редкий случай пока.

О. Петрова

– Но они стараются все-таки развивать.

А. Пичугин

– Самара, Нижний Новгород это рядом. Ну хотя бы так, хотя бы что-то, какие-то границы раздвигаются. И да, вы сами вышли на эту важную тему донорства. У нас же очень странное отношение сейчас, не только в России, вообще в мире. Где-то к этому уже привыкли. Я знаю, что многие люди просто подписывают какую-то бумагу…

С. Ахмедзянова

– Карточку донора.

А. Пичугин

– Карточку донора, где они не против, чтобы после их кончины, если это возможно, были изъяты органы для других людей. А кому-то почему-то это не… Кто-то, может быть, боится, что его убьют специально на органы, не знаю. Кто-то переживает, что как же так, это все мое, и даже я умру, все равно мое, пускай сгниет со мной.

С. Ахмедзянова

– У нас очень много таких мифов. Одна из наших целей в поезде, в том числе как раз это информирование наших людей.

– А как можно переубедить человека, что все это не так, что ты умрешь, и тебе уже будет абсолютно все равно, что с твоей печенью будет происходить?

С. Ахмедзянова

– Во-первых, в принципе, начать про это говорить. Потому что вот мы даже заметили, даже сами за собой заметили, что вот в этой поездке, когда мы встречаемся с большими аудиториями, бывает немножко сложно в первый момент начать говорить о посмертном донорстве. То есть для начала нужно уже допустить мысль, что а вдруг со мной что-нибудь случится, и что дальше. Например, когда я первый раз про это задумалась, у нас как раз начинали делать пересадку легких, и я стала относительно себя задумываться, да, как бы вот я со своей личной, человеческой точки зрения отнеслась бы, какова моя позиция на этот счет. Ну конечно, учитывая, какое количество у меня друзей, нуждающихся в трансплантация, понятно, что я только счастлива буду, если там, не дай Бог, конечно, со мной что-то случится, но в этом случае не хотелось бы кануть совсем в вечность, а все-таки еще хоть как-то пригодиться. Я не против абсолютно того, чтобы, например, мои органы пошли кому-то в качестве донорских. Но мне, например, говорить об этом с мамой первоначально было довольно сложно. Потому что это все-таки была такая реакция, что ой, ты сейчас накличешь на себя. Но, тем не менее, там пару-тройку раз я завела этот разговор, на сегодняшний день моя мама четко знает мою позицию. И я уверена, что если случись со мною что-то, мама не будет препятствовать. Потому что у нас все люди, по умолчанию, конечно, являются донорами. Но в случае, если родственники подписывают отказ, с этим уже ничего не поделаешь. И вот здесь очень важно, мне кажется, каждому человеку проявить свою гражданскую сознательность какую-то, немножко ненадолго задуматься о том, что я хотел, как я себе представляю, если со мной случилось несчастье, что дальше. И, по-моему, это огромное счастье, если твое сердце продолжает биться в ком-то другом, если легкие продолжают дышать, если чья-то жизнь оказалась спасена.

А. Пичугин

– У нас уже не очень много времени остается. Давайте, вот важная тема, которую мы еще не проговорили, схематично попробуем нарисовать такой план. Если человек столкнулся с муковисцидозом или у себя, или у своего близкого родственника, неважно, какой первый шаг?

С. Ахмедзянова

– Первый шаг – не впадать в панику. Потому что с этим заболеванием можно жить долго, полноценно, и жизнь ребенка не будет ничем отличаться от жизни здорового человека. Да, нужно предпринимать некоторые усилия. То есть вообще мы говорим, что муковисцидоз это не столько болезнь, сколько образ жизни. Это ежедневные ингаляции, ежедневные процедуры. Если делать все необходимое, то урон организму будет наноситься медленно.

А. Пичугин

– Нj наверняка есть ряд ограничений?

С. Ахмедзянова

– Есть, скорее, не ряд ограничений, а именно процедур, да, необходимостей. Обязательно нужно…

А. Пичугин

– Курить нельзя с муковисцидозом.

С. Ахмедзянова

– А курить вообще не стоит.

А. Пичугин

– Курить вообще не стоит, но с муковисцидозом подавно.

С. Ахмедзянова

– Подавно, конечно. Все, что может навредить легким – долой и все, что может, наоборот, принести им пользу – зеленый свет. Заниматься обязательно спортом, много двигаться. Найти родительскую организацию в своем регионе, связаться с родителями, с опытными родителями, которые уже умеют с этой болезнью жить, попросить их совета. У нас очень контактные, очень хорошие есть родители. Есть подмосковная замечательная организация, которая консультирует у нас там, пожалуй, уже всю Россию. Можно связаться с нашим фондом, в том числе. То есть найти фонд «Кислород» и просто попросить информационной помощи. Мы всегда на связи, готовы подсказать, где лечиться, там как добиваться от государства необходимых лекарств, в какие клиники обращаться и так далее. Чаще всего направляют наших ребят в московские клинки, то есть практически вся Россия приезжают в Москву на плановые госпитализации. Здесь врачи делают им, проводят обследования, корректируют лечение и дальше отправляют домой снова в свой регион. То есть опять же, если поставили диагноз ребенку, то нужно появиться в московской больнице, связаться с РДКБ, с врачами, приехать на обследование.

А. Пичугин

– А что такое Общероссийская общественная организации «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом»?

С. Ахмедзянова

– Это как раз пациентская организация, которая объединят в себе региональные организации, вот в нее, собственно, входят активные родители из регионов.

А. Пичугин

– А, вот это оно и есть.

С. Ахмедзянова

– Это оно и есть, да. И, соответственно, в этой организации есть представители там большинства наших регионов.

А. Пичугин

– mukoviscidoz.org – здесь на заглавной странице, на первой странице сайта есть подбор специалистов, которые в любой момент проведут грамотную консультацию.

С. Ахмедзянова

– Да.

А. Пичугин

– А «Кислород», в свою очередь? Вы можете направить, вы можете помочь сбором денег, если человеку предстоит поездка и проживание в Москве. А вот если необходим этот аппарат, который может быть в виде чемодана, а может быть портативный, стоит 400 тысяч, на него тоже могут собирать деньги?

С. Ахмедзянова

– С ним немножко сложнее, просто потому что наших финансовых сил не хватает на все. Поэтому на просто кислородный концентратор мы уже не можем осилить. То есть нам бы осилить то, без чего совсем жить нельзя. Поэтому кислородные концентраторы, к сожалению, мы редко покупаем.

А. Пичугин

– А есть какие-то друзья, может быть, ваши, другие фонды, у которых не то чтобы более широкий спектр возможностей, просто другие задачи? Они, скажем, не помогают именно больным муковисцидозом, но могут помочь тем людям, которым сложно жить в Москве, которым необходимы препараты кислородные концентраторы?

С. Ахмедзянова

– Конечно, есть. Ну смотрите, кислородные концентраторы, если мы говорим про фонд «Кислород», то концентраторы только портативные мы не закупаем. Обычные концентраторы, стационарные, за ними, конечно, можно к нам обращаться. Это во-первых. Во-вторых, с любым вопросом – антибиотиков не хватает, то есть не обязательно ждать трансплантацию когда назначат. Это может быть маленький ребенок, которому просто вот на текущее лечение, на сейчас нужен какой-то препарат, антибиотик – за этим тоже можно обратиться к нам. Если мы сами не можем в данный момент помочь, то мы всегда на связи с нашими коллегами из других фондов. Конечно, мы знаем и другие фонды, которые помогают, мы с ними контактируем, общаемся. И если у нас появляется срочный пациент, которого мы не можем сами сейчас принять, просто ввиду очереди, то мы тут же договариваемся с другими фондами. И говорим: вот, ребята, вам вот сюда, ваши документы уже ждут. Есть еще фонды, которые занимаются конкретно муковисцидозом, но ведут другие программы, скажем, не адресную помощь, а более комплексное решение проблемы. Фонд «Острова» питерский, который занимается, например, открытием кабинетов кинезитерапии по всей странные. Это замечательный абсолютно проект у них. Кинезитерапия – это такие специальные дыхательные упражнения, которые помогают очищать легкие от мокроты и сохранять их, собственно, в хорошем состоянии, чтобы не доводить до той самой пересадки. И вот кинезитерапевтов у нас очень сильно не хватает. Поэтому фонд «Острова» ведет вот такую программу, закупает специальное питание для ребят с муковисцидозом. Ну то есть фондов довольно много. И опять же, у нас можно всегда получить информацию, куда к кому обратиться.

А. Пичугин

– Итак, во-первых, это сайт фонд «Кислород» – bf-kislorod.ru. Это сайт вот этой организации, о которой мы сейчас говорили, она называется Общероссийская общественная организация «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» и вот ваш, Оксана, сайт «Вдохни жизнь».

С. Ахмедзянова

– На самом деле, достаточно зайти на сайт фонда «Кислород», и там есть страница для пациентов, где собраны все контакты.

А. Пичугин

– Я напомню, что мы говорили сегодня не только о муковисцидозе, у нас главной темой беседы был проект «Задержи дыхание». Это автопробег, в котором принимают участие и который организовали и проводят его наши сегодняшние гости. Светлана Ахмедзянова, координатор волонтерской группы отделения муковисцидоза, пиар-менеджер фонда «Кислород» и Оксана Петрова, руководитель организации «Вдохни жизнь». Девушки должны 2 июля быть во Владивостоке, проехать на автомобиле через всю страну. Мы от всей души желаем вам удачи. Ни гвоздя, ни жезла, да?

С. Ахмедзянова

– Да, спасибо.

А. Пичугин

– Дай Бог, чтобы все было у вас хорошо, и вы вернулись благополучно из Владивостока, пришли к нам и рассказали о том, как закончилась эта часть автопробега или автопробег закончился, и что у вас будет дальше. Спасибо большое. Я Алексей Пичугин. Прощаемся с вами, до новых встреч, будьте здоровы.

1 Star2 Stars3 Stars4 Stars5 Stars (1 оценок, в среднем: 5,00 из 5)
Загрузка...