Москва - 100,9 FM

Благотворительный фонд "Б.Э.Л.А. Дети-бабочки"

* Поделиться

Благотворительный фонд "Б.Э.Л.А. Дети-бабочки"Благотворительный фонд «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» оказывает помощь детям с редким генетическим заболеванием - буллёзным эпидермолизом (БЭ). По мировой статистике, БЭ встречается у одного ребенка на 50-100 тысяч родившихся. Причиной болезни является поломка в гене, из-за которой в организме не хватает белка, отвечающего за соединение слоев кожи. Людей, больных буллёзным эпидермолизом, называют "бабочками", метафорично сравнивая их чувствительную кожу с крылом бабочки. Дело в том, что при любой механической травме, а иногда и без неё на коже ребёнка возникают пузыри, и кожа отслаивается, оставляя открытую рану, которую необходимо постоянно закрывать специальными перевязочными материалами и предохранять от повторного повреждения. У некоторых больных такие же раны возникают и на слизистых оболочкам.

Буллёзный эпидермолиз на сегодняшний день неизлечим. Но вовремя поставленный диагноз и правильный уход с применением специальных перевязочных средств позволяют избавить ребёнка от страданий и обеспечить ему нормальную жизнь!

Фонд оказывает медицинскую, материальную, информационную, психологическую и юридическую помощь. Дети-бабочки могут вести полноценный образ жизни. Это совсем не просто, но достижимо!

Вы можете помочь прямо сейчас!

Мы в соцсетях
******
Слушать на мобильном

Скачайте приложение для мобильного устройства и Радио ВЕРА будет всегда у вас под рукой, где бы вы ни были, дома или в дороге.

Слушайте подкасты в iTunes и Яндекс.Музыка

Другие добрые дела
Организаторы помощи
Радио Вера, совместно с партнерами помогает людям и не только в трудную минуту. Не будьте равнодушны – присоединяйтесь!