Врачи в помощь «детям-бабочкам»

Врачи в помощь «детям-бабочкам»
Поделиться

Врачи в помощь «детям-бабочкам»Благотворительный фонд «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» помогает детям с редким генетическим заболеванием, буллёзным эпидермолизом, которое проявляется уже с первых дней жизни ребенка. «Бабочки» – потому что кожа таких деток так же чувствительна и подвержена травмам, как крыло бабочки.

По мировой статистике, БЭ встречается у одного ребенка на 50-100 тысяч родившихся. Причиной болезни является поломка в гене, из-за которой в организме не хватает белка, отвечающего за соединение слоев кожи. При любой механической травме, а иногда и без неё на коже ребёнка возникают пузыри, и кожа отслаивается, оставляя открытую рану, которую необходимо постоянно закрывать специальными перевязочными материалами и предохранять от повторного повреждения. У некоторых больных такие же раны возникают и на слизистых оболочках.

Буллёзный эпидермолиз на сегодняшний день неизлечим. Но вовремя поставленный диагноз и правильный уход с применением специальных перевязочных средств позволяют избавить ребёнка от страданий и обеспечить ему нормальную жизнь!

Фонд оказывает медицинскую, материальную, информационную, психологическую и юридическую помощь. Занимается обучением российских врачей, в том числе в лучших клиниках и медцентрах Европы, издаёт медицинскую литературу о буллёзном эпидермолизе, активно взаимодействует с фармацевтическими компаниями по анализу и подбору медикаментов и средств ухода для больных БЭ. Медицинская команда фонда — ведущие специалисты по БЭ в России — проводит обучающие семинары для региональных врачей, выступает на дерматологических конференциях.

Фонд ведёт работу над тем, чтобы появилась государственная программа по обеспечению больных БЭ медикаментами. Почти все препараты, необходимые “бабочкам”, импортного производства и очень дорого стоят. В среднем уход за “ребёнком-бабочкой” требует от 50 до 150 тысяч рублей в месяц, в зависимости от возраста и тяжести заболевания. “Дети-бабочки” могут вести полноценный образ жизни. Это совсем не просто, но достижимо!

Вы можете помочь прямо сейчас!

1 Star2 Stars3 Stars4 Stars5 Stars (3 оценок, в среднем: 5,00 из 5)
Загрузка...