"Фонд "Счастливый мир". Александра Славянская (22.12.2015)

Светлый вечер - Славянская Александра (эф. 21.12.2015) - Часть 1
Поделиться
Светлый вечер - Славянская Александра (эф. 21.12.2015) - Часть 2
Поделиться

Славянская Александра1У нас в гостях была президент фонда “Счастливый мир” Александра Славянская.

Мы говорили о деятельности фонда “Счастливый мир”, о том, кому и как помогает фонд, можно ли действительно вылечить ребенка с онкологическим заболеванием, и почему помощь также требуется родителям и близким болеющего ребенка.

А.Пичугин

«Светлый вечер» на радио «Вера». Друзья, здравствуйте я Алексей Пичугин приветствую вас здесь и с удовольствием представляю гостя. Сегодня этот час, этот «Светлый вечер» вместе с нами проведет президент фонда «Счастливый мир» – Александра Славянская, здравствуйте!

А.Славянская

Добрый вечер.

А.Пичугин

Ну и конечно будем говорить о фонде, фонде «Счастливый мир», который помогает больным детишкам. Расскажите пожалуйста, с чего все начиналось, откуда появилась идея создать такой фонд и конкретно кому вы помогаете? Нельзя же помочь всем детям с разными, огромным количеством, к сожалению, заболеваний.

А.Славянская

Так получилось, что мы стараемся помогать практически всем, кто к нам обращается, но конечно у фонда есть «специализация», мы начинали десять лет назад, в этом году мы отпраздновали свой десятилетний юбилей, мы начинали с помощи онкобольным детям, потом к нам присоединились дети с ДЦП, потом к нам присоединились дети с редкими, так называемыми орфанными заболеваниями. И сейчас вот этот вот пул, ну составляет основное количество наших пациентов. Кроме того, у нас так складывается жизнь, что мы иногда помогаем детям с какими-то другими сложными ситуациями, ну не знаю, порок сердца, например, которых не берет ни один другой фонд, в силу каких-то причин и иногда мы помогаем взрослым. Вот, например, сейчас мы собираем средства на помощь одной из наших бывших сотрудниц у которой обнаружили рак легких. Поэтому, можно сказать, что мы такой… ну, мы конечно не универсальный фонд, но с точки зрения пациентов, которых мы берем – мы демократичный фонд.

А.Пичугин

А, дети… как можно обратиться к вам, если вдруг кто-то понял, что без вашей помощи ему никак не обойтись, как можно вас найти и что нужно сделать, чтобы начать сотрудничество?

А.Славянская

Ну, можно набрать в интернете, где-нибудь в Яндексе, или в Гугле – благотворительный фонд «Счастливый мир». Вы найдете страницу нашего сайта, соответственно там есть большой вопрос прямо на главной странице – если вам нужна помощь. Вы на него кликаете и дальше будет собственно говоря пошаговая инструкция, какие документы нужно предоставить, куда нужно писать. Но к нам обращаются просто люди на Фейсбуке, мы на Фейсбуке присутствуем, у нас есть страничка, я присутствую на Снобе, веду там блог. То есть, к нам обращаются по совершенно разным каналам, ну и понятно, что есть сарафанное радио, то есть, если ты начинаешь помогать ребенку из Красноярска, то скоро к тебе обращаются десять родителей из Красноярска, например, да, из той же больницы. То же самое касается и других городов – Воронежа, Хабаровска и так далее.

А.Пичугин

А сколько сейчас подопечных?

А.Славянская

Ой, сейчас у нас порядка 60 подопечных, но здесь есть одна особенность. Дети с онкологическими заболеваниями, они лечатся от года до пяти, дети с ДЦП – это дети, которым нужна поддержка в течение всей жизни, поэтому у нас кто-то из пациентов уходит, кто-то из пациентов приходит и сказать, что вот в этом месяце мы помогли 30 людям…

А.Пичугин

А от года до пяти – это возраст, или это длительность, обычная такая средняя длительность лечения?

А.Славянская

Это обычная средняя длительность лечения, недавно мы поставили такую жирную положительную точку в истории с девочкой, которую мы лечили, она к нам попала – Оля Белкина, ей было 13 лет, сейчас ей 21. И вот только сейчас мы смогли сказать, что все, мы выдохнули, все хорошо.

А.Пичугин

Рак был?

А.Славянская

Да, у нее была опухоль головного мозга, довольно тяжелая, у нее был рецидив, то есть так получилось, что ее трижды оперировали и она прошла 24 блока химиотерапии, в общем, это очень много, но она выкарабкалась, она такая девчонка очень крепкая внутренне и духовно очень крепкая.

А.Пичугин

А часто приходится слышать такое утверждение, где-то в рекламе фондов, или просто в средствах массовой информации, что детский рак излечим, что он чем-то отличается, видимо детский организм просто более сильный, чем у взрослого человека. Действительно так, детский рак вылечить проще?

А.Славянская

Ну, во-первых, детский рак излечим, в отличие, от взрослого. Если, ну не приведи Господи, мы с вами заболеем, то у нас не будет выздоровления, у нас будет длительная ремиссия. Ремиссия может длиться 20 лет и за это время мы умрем от старости, предположим. Да, что касается детского рака, ребенок может вылечиться полностью, никогда не вспоминать о своем заболевании, вести совершенно нормальный образ жизни, он может иметь детей, он может заниматься спортом и так далее, и так далее. И действительно сейчас, конечно очень многое зависит от самого заболевания, да, есть неизлечимые заболевания, которые не лечатся нигде в мире и не только в России не лечатся, но и на Западе не лечатся. Есть заболевания, которые вылечиваются на 98%, опухоль Вилмса, например, лейкозы 70-80%. Ну, глядя на эти цифры, я думаю, можно смело сказать, что да, детский рак излечим.

А.Пичугин

То есть, если к вам обращаются родители ребенка у которого очень плохие прогнозы и скорее всего, ребеночек этот, будем называть вещи своими словами, умрет, вы все равно ему помогаете, собираете деньги для того, чтобы как-то сделать его жизнь лучше, комфортнее, продлить ее? Качественнее…

А.Славянская

Ну, во-первых, мы всегда советуемся с докторами, потому что далеко не все дети, которых нам присылают в России с диагнозом, ну скажем так, фатальным, далеко не все эти дети погибают, если их лечить за границей. Чудеса случаются, поэтому у нас есть доктора, к которым мы обращаются, которые консультируют по данному конкретному случаю и мы смотрим, стоит ли продолжать именно лечить ребенка, потому что лечение, оно само по себе довольно тяжелое. Стоит ли продолжать, будем называть вещи своими именами, мучить ребенка химиотерапиями, есть ли какой-то реальный шанс. В случае, если этого реального шанса нет, да, мы собираем деньги на паллиатив, мы собираем деньги на улучшение качества жизни, на обезболивание, на более комфортную жизнь, на то, чтобы ребенок мог находиться не в реанимации, а вместе со своими родителями. Вы наверняка общались с представителями фонда «Вера», да, которые сейчас ведут огромную кампанию в этой области и она вызывает у меня глубокое преклонение и восторг, потому что мне кажется, что дать возможность ребенку провести свои последние дни не с трубками и незнакомыми людьми, а с родной мамой, с братьями, с сестрами в привычной обстановке в своем доме – это такая очень-очень важная вещь. Точно также, как важно дать возможность родителям увидеть эти последние дни и спокойно попрощаться со своим ребенком.

А.Пичугин

Давайте сразу назовем координаты, если говорить о сайте, то blagotvoritelnyi-fond.ru – вот сюда можно обратиться в первую очередь, да?

А.Славянская

Ну, он такой немножко сложный, поэтому проще просто набрать «Счастливый мир».

А.Пичугин

Фонд «Счастливый мир», любой поисковик первым делом, первой ссылкой его выдаст. И если вы хотите помочь фонду «Счастливый мир», помочь детям, подопечным этого фонда, вы можете всегда в любую минуту это сделать с помощью мобильного телефона, всего лишь нужно отправить смс со словом «Шанс» и суммой пожертвования, например, «шанс 300» на короткий номер 7522. И все эти деньги, все деньги, которые вы перечислите, они обязательно дойдут до детей. Все верно?

А.Славянская

Да, все верно, здесь нет комиссии и нет каких-либо отчислений.

А.Пичугин

Правда, что Вы сами знакомитесь практически с каждой семье и с каждым ребенком, которому начинает помогать Ваш фонд, вникаете в их проблемы, в его? В каждый сложный случай?

А.Славянская

Нет, это неправда. Существует определенная техника безопасности психологическая, если бы я в течение десяти лет вникала в проблемы каждой семьи и каждого ребенка и была бы с ним лично знакома, то я думаю, что я бы была в психиатрической клинике, а не здесь с Вами. Потому что, к сожалению, многие дети погибают, онкология – это не грипп и есть определенные волонтерские правила, есть определенные правила работы сотрудников фонда, которые не позволяют этого делать. Но, конечно, мы всегда знакомимся с бумагами, мы всегда вникаем в детали, мы всегда смотрим, можно ли еще чем-то помочь семье, кроме того, чтобы просто лечить ребенка. Большинство семей стесняются просить о помощи на какие-то повседневные нужды, но надо признать, что в России семья с тяжело больным ребенком в 95% случаев – это совершенно нищая семья.

А.Пичугин

А дети, которые… ну, в первую очередь, насколько я знаю, вы всегда стремитесь отправить ребенка на лечение за границу, потому что, не знаю, качество медицины здесь другое, или просто психологическое состояние ребенка, что ему проще лечиться где-нибудь за рубежом.

А.Славянская

Нет, конечно мы не тратим деньги наших жертвователей в таком количестве на то, чтобы поддерживать психологическое состояние ребенка и родителей, но надо констатировать с некоторым сожалением, что есть вещи, которых в России просто не делают. Например, не делают полное облучение тела, не делают. Есть вещи, которые в России делают иллюзорно, то есть, установлены аппараты и вроде бы продекларировано, что это все делается, но это делается настолько плохо, непрофессионально и по таким каким-то совершенно страшным протоколам 1960-1970-х годов, что отдать ребенка лечиться вот сюда, мы понимаем, что мы просто лишаем его шанса выжить, в этом случае, конечно, мы отправляем ребенка за границу.

А.Пичугин

Но при этом Вы кажется где-то говорили, в каком-то интервью, что трудностей ребенок и его семья переживает намного больше, если он лечится здесь, хотя, ну в принципе, да, есть какие-то случаи, есть какие-то отдельные случаи, когда ребенку не могут дать качественного медицинского обслуживания, помочь ему здесь, но какие еще могут быть варианты. Вот трудностей он и его семья переживут гораздо больше?

А.Славянская

Я думаю, что Вы имеете в виду фразу, что выживаемость у нас та же, что и на Западе, но мучений и сложностей ребенок и семья переживают намного больше.

А.Пичугин

А выживаемость такая же?

А.Славянская

Вы знаете, у нас есть области, где совсем все плохо, то есть, например, радиология. Да, вот радиологическое лечение в России никому бы я не посоветовала, в то же самое время, у нас есть области, где все очень хорошо, например, хирургия. Я вот снимаю шляпу перед нашими хирургами, хирургия у нас прекрасная. И если опухоль зависит от качественной работы хирурга, то конечно ребенка проще оставить в России, ну и так далее. Если смотреть некие цифры такие вот «en general», как говорят испанцы, такие вот общие цифры, то выживаемость у нас вполне сопоставимая. Но, к сожалению в России есть один стереотип, который я ненавижу совершенно искренне. У нас есть стереотип, что выжил и радуйся. Как ты выжил, сколько ты пережил, пока ты выжил, как ты будешь жить после того, как ты выжил… никого не интересует. А ведь на самом деле, когда мы с вами здоровы, когда мы болеем, когда мы тяжело болеем и лечимся, и даже когда мы умираем, мы до последнего вздоха продолжаем жить свою жизнь, да, мы живем и ребенок живет и эта жизнь должна быть комфортной, эта жизнь должна быть счастливой и эта жизнь, она должна быть жизнью, а не подготовкой к уходу в мир иной. Я так думаю, поэтому, конечно, если есть возможность, мы стараемся отправить ребенка туда, где ему будет лучше, если такой возможности нет, мы стараемся окружить семью какой-то максимальной заботой, чтобы избавить их по крайней мере от материальных проблем.

А.Пичугин

А после благополучного исхода вы как-то отслеживаете жизнь своих подопечных, какое-то время еще общаетесь с ними?

А.Славянская

Если они этого хотят. Есть родители, которые хотят общаться, есть родители, которые не хотят общаться и мы с уважением к этому относимся.

А.Пичугин

А если, например, на лечение были потрачены абсолютно все деньги, просто речь идет о том, что людям не на что жить, вы можете начать помогать вот таким людям, то есть, все хорошо, ребенок поправился, но денег было потрачено столько, что уже совсем ничего не осталось. К вам могут обратиться такие люди?

А.Славянская

Как фонд мы не имеем права этого делать, потому что это не входит в нашу уставную деятельность, но лично я и мои друзья, я занимаюсь бизнесом, фонд – это такая общественная нагрузка, мы стараемся помогать. У нас есть семья, с которой мы познакомились 10 лет назад и которую довольно долго поддерживали мои друзья. Семья Инны Хамитовой, в которой было две девочки, одна девочка лечилась от саркомы, долго лечилась и за это время было продано все, включая квартиру. И вторая девочка совершенно здоровая. К сожалению, когда Инна умерла, мама со второй дочерью, они оказались в вагончике, то есть, в прямом смысле этого слова, они жили в бараке, где-то под Всеволожском и на их этаж надо было залезать по пожарной железной лестнице.

А.Пичугин

Ничего себе.

А.Славянская

Это было ужасно, да, и в общем, мы старались. Потом, слава Богу, там началась своя жизнь, все немножко выправилось, но конечно помогаем, на это невозможно смотреть, конечно помогаем.

 

А.Пичугин

Александра Славянская – президент фонда «Счастливый мир» сегодня в программе «Светлый вечер». Еще раз напомню координаты этого фонда, ну, для начала, если вам нужна помощь, или вы хотите помочь фонду, вы можете зайти на сайт, забив словосочетание «Счастливый мир» в любом поисковике и если вы хотите именно помочь фонду в любом месте, в любое время с помощью мобильного телефона – отправьте смс на номер 7522, смс со словом «Шанс» и суммой, например, «шанс 300» и будьте уверены, что эти деньги обязательно дойдут до нуждающихся в вашей помощи детей. Потому что фонд «Счастливый мир» помогает детям больным различными тяжелыми заболеваниями, в том числе онкологией. Скажите, а Вам кроме частных лиц, пожертвований, государство как-то помогает?

А.Славянская

Никогда.

А.Пичугин

И никаких взаимоотношений, никаких, ну кроме, естественно каких-то документально-уставных, вы не поддерживаете, в том плане, что… ну может быть не финансово, ну хоть как-то, нет?

А.Славянская

Мы с государством за время существования общались четырежды. Три раза мы подавались на президентский грант, но мы конечно ни разу его не получили, вот, и один раз нам звонила прокуратура, узнавать, ни иностранные ли мы агенты.

А.Пичугин

Ну, это как всегда.

А.Славянская

К счастью, на этом наши контакты с государством закончились.

А.Пичугин

Я смотрю, здесь на сайте сверху плашка, суммы, которые собраны за октябрь 1 771 331 руб. 55 копеек и сумма, сколько за октябрь потрачено – чуть меньше совсем, ненамного меньше, нежели собрано 1 363 902 рубля 09 копеек. Вот такие суммы вы собираете примерно каждый месяц, или это…

А.Славянская

Это крайне неудачный месяц, обычно мы собираем в пять-шесть раз больше.

А.Пичугин

А, даже так?

А.Славянская

Да, к сожалению сейчас в виду того, что жить стало немножко хуже, люди менее активно жертвуют и вот сборы упали. На это жалуются все благотворительные фонды, но мы не теряем надежды, потому что, ну, во-первых, не все пожертвования идут в фонд, есть жертвователи, которые хотят помогать напрямую, я хочу перевести 30 000 евро в больницу, есть такие люди.

А.Пичугин

Отдельно в больницу, или конкретному ребенку, например, Маше Ивановой?

А.Славянская

Маше Ивановой, которая лечится в Хадассе, например. Есть люди, которые переводят со своих западных счетов деньги прямо туда. Есть те, кто предпочитает отдавать деньги напрямую родителям, если хотят помочь просто на жизнь. Поэтому, мы собираем немножко больше. Но хотелось бы еще больше, потому что количество наших пациентов, оно, к сожалению, не уменьшается.

А.Пичугин

А вот здесь тоже на сайте фотографии детишек и под ними суммы – сбор, там скажем 3 млн 200 тысяч рублей. Это сколько нужно собрать, или это сколько уже собрано?

А.Славянская

Это сколько нужно собрать.

А.Пичугин

А здесь не хотите поставить подпись, сколько уже собрано, чтобы люди видели, может быть как-то активнее помогали?

А.Славянская

Если зайти на страничку ребенка – это видно, но мы примем к сведению.

А.Пичугин

А, да, действительно видно.

А.Славянская

Сайт – это такая машина, мы все время что-то у нее подкручиваем, дорабатываем, меняем.

А.Пичугин

У нас просто недавно тоже приходили Ваши коллеги из другого фонда и у них как раз сразу было видно, сколько нужно собрать на лечение того, или иного ребенка, и сколько уже собрано. Там они занимались целенаправленно помощью детям с больной печенью.

А.Славянская

А, да, очень такое заболевание очень тяжелое.

А.Пичугин

Да, мы с ними сотрудничаем. Скажите, а вот я вижу тоже на сайте, ну так изучаю по ходу программы нашей с вами сайт, конкурс, аукцион, что это такое?

А.Славянская

Ну, мы регулярно пытаемся каким-то образом привлекать внимание к нашему сайту и собирать деньги. Аукционы – это прямой сбор денег, конкурсы – это именно пиар продвижение, то есть, мы проводим какие-то конкурсы – это конкурс на лучший рисунок, на лучшую поделку, все что угодно, да, все, что можно продвинуть в интернете и соответственно наши спонсоры выделяют какие-то призы, а мы таким образом пропагандируем фонд – это скорее пиар акция, денег она не приносит.

А.Пичугин

А дети, ваши подопечные, вы с ними не проводите никакие конкурсы, игры, ну просто вот, не знаю, в рамках какой-то социализации такой?

А.Славянская

Нет, мы проводим регулярно, но в основном это конкурсы, потому что то, что касается игр, ребенок на химиотерапии, он обычно находится в предреанимационном состоянии, играть так у него особенно сил нет.

А.Пичугин

Ну да, разные же случаи бывают.

А.Славянская

Да, случаи бывают разные, но мы стараемся, чтобы дети выходили в интернет, чтобы они общались со сверстниками, самое главное, чтобы они учились.

А.Пичугин

А что за таинственные жертвователи, например, Капитан Немо, или Стефан Селх, кто это такие?

А.Славянская

Стефан Селх, он совершенно не таинственный жертвователь, он был таинственным до какого-то момента, у нас был такой случай, что девочке были нужны деньги на операцию – 250 000 евро, большие деньги и они нужны были буквально в течение трех-четырех дней. И мы впали в полное отчаяние, потому что конечно собрать такую сумму за 3-4 дня – это какая-то задача для Бэтмена, а не для нас. И совершенно неожиданно после того, как мы начали метаться и собирать деньги, буквально на следующий день нам упала на счет вся сумма, ее перевел некий жертвователь из Германии, собственно это был Стефан Селх. После этого он жертвовал еще 60 000, 70 000 – крупные суммы и я была совершенно уверена, что это какой-то закамуфлированный русский олигарх, который таким вот способом хочет помогать, и когда выяснилось, что это в общем-то, довольно молодой парень, ему было 32 года, вполне себе природный немец, который не понимал ни слова по-русски, который эти деньги…

А.Пичугин

Как же он узнал?

А.Славянская

Совершенно феерическая история на самом деле, он увидел фотографию девочки в интернете и фотография его настолько поразила, что он попросил своих друзей перевести ему сайт и перевести историю этого ребенка. Он нашел кого-то русскоговорящего, ему перевели и он отправил деньги сразу. А он перевел на нужды наших детей, на нужды других фондов, в общем-то, все свои пенсионные накопления, вот все, что у него было, он все отдал.

А.Пичугин

То есть, это не какой-то немецкий олигарх, владелец заводов, газет, пароходов?

А.Славянская

Совершенно нет, он банковский служащий и надо сказать, весьма небогатый.

А.Пичугин

Ну, вот есть такие люди.

А.Славянская

Я была совершенно поражена этой историей. Он приезжал в Питер, мы его видели, он конечно совершенно такой человек не от мира сего, но слава Богу, что такие люди есть, слава Богу, что они есть. Что касается Капитана Немо, то здесь я ничего не могу рассказать, потому что это действительно интернет-персонаж, который существует только в виртуальной реальности, который жертвует очень большие деньги, в том числе он жертвует деньги на исследования, в том числе он жертвует деньги на оборудование.

А.Пичугин

То есть, это некий человек, который просто не хочет себя афишировать.

А.Славянская

Человек, или группа людей.

А.Пичугин

Или группа людей, понятно. А детишкам из-за границы вы помогаете, если к вам вдруг обратится из той же Германии, например?

А.Славянская

Вы знаете, из Германии к нам за все время никто еще не обращался, зато вот, например, из Узбекистана у нас временами бывают просто такие узбекские месяцы, да, там, таджикские месяцы, киргизские месяцы, украинские…

А.Пичугин

Ну это опять-таки сарафанное радио видимо, да? Если кто-то где-то в Узбекистане услышал, или обратился к вам, то таким образом где-то там в Ташкенте, где-то еще, знакомые, родственники узнали, тоже начали обращаться.

А.Славянская

Ну, мы довольно плотно сотрудничаем с фондом «Настенька», который базируется на Каширке.

А.Пичугин

Не знаю.

А.Славянская

Один из самых известных фондов, который занимается детской онкологией, они сидят непосредственно в онкологическом центре на Каширке, РОНЦ имени Блохина, управляет ими совершенно замечательная женщина – Джамиля Алиева и временами, когда у нее вдруг появляется восемь, например, семей из Узбекистана сразу, она мне звонит в панике и говорит: «Саша, спасай, двоих взять могу, на других денег нет». И мы начинаем куда-то их распихивать и как-то на них собирать. К сожалению, мне бывает стыдно за наших, потому что на этих детей жертвуют очень мало и я своими ушами слышала, что зачем я буду жертвовать на узбека, когда я могу пожертвовать на русского. Мне кажется, что дети, они есть дети и не важно, чьи это дети.

А.Пичугин

Ну это ужасно, конечно. А вы что-то делаете для преодоления такого отношения?

А.Славянская

Если это мои близкие друзья, то я с ними ругаюсь, если это…

А.Пичугин

А, то есть от близких друзей тоже приходится слышать?

А.Славянская

К сожалению.

А.Пичугин

Какая ксенофобия.

А.Славянская

Вот уровень ксенофобии в России за последнее время вырос очень сильно.

А.Пичугин

И продолжает расти – это правда.

А.Славянская

И продолжает расти и я временами слышу такие вещи от людей, от которых я еще пару лет назад не могла ожидать ничего подобного. Если это дальние люди, ну что скажешь, у человека такие убеждения, ну значит будут другие люди, которые дадут…

А.Пичугин

Обязательно кто-то найдется.

А.Славянская

Да, обязательно кто-то найдется, кто поможет.

А.Пичугин

Но ведь там же дорога зачастую каждая минута, если человек начинает выбирать, кому он пожертвует деньги – русскому ребенку, или узбекскому ребенку и выбирает русского, а на сбор узбекского остается совсем немного времени.

А.Славянская

Ну, к счастью, за 10 лет мы заработали такую репутацию, что многие клиники нам верят на слово.

А.Пичугин

То есть они могут провести необходимые какие-то…

А.Славянская

Под наше гарантийное письмо, да и собственно обычно мы так и делаем, а потом расплачиваемся.

А.Пичугин

В том числе и зарубежные клиники?

А.Славянская

В том числе и зарубежные клиники, конечно.

А.Пичугин

А это очень важно.

А.Славянская

Потому что нам важно лечить и в принципе и западные врачи, и наши врачи, они все это понимают – важно лечить.

А.Пичугин

Напомню, друзья, что Александра Славянская сегодня в гостях у радио «Вера», это программа «Светлый вечер». Александра – президент фонда «Счастливый мир» и через несколько мгновений мы вернемся в эту студию, не переключайтесь!

 

А.Пичугин

Друзья, еще раз здравствуйте, Алексей Пичугин – это программа «Светлый вечер» на радио «Вера» и сегодня у нас в гостях Александра Славянская – президент фонда «Счастливый мир». Я еще раз напомню координаты этого фонда. Название сайта довольно сложное blagotvoritelnyi-fond.ru, но вы можете найти, попасть на этот сайт, набрав в любом поисковике «Счастливый мир» и первая же ссылка будет на фонд. Но если вы хотите помочь детям, а фонд помогает детям с очень тяжелыми заболеваниями, в том числе с онкологией, если вы очень хотите помочь детям, вы можете помочь и сделать это в любую минуту, отправив со своего мобильного телефона на короткий номер 7522 смс со словом «шанс» и суммой, которую хотите пожертвовать. Например, «Шанс 300» и 300 рублей уйдет на помощь больному ребенку. Причем сумма может быть любой, да, абсолютно? Или есть ограничения по переводу?

А.Славянская

Нет никаких ограничений совершенно и я всегда говорю, что любая сумма, которую вы переведете… люди часто стесняются, да, ну что такое сделают мои 100 рублей, например, ну стыдно переводить 100 рублей, хотя на самом деле 100 человек по 100 рублей – это 10 000, а это упаковка дорогого лекарства, поэтому, вот, не стесняйтесь. Если есть возможность помочь, мы будем очень-очень благодарны и наши дети будут благодарны.

А.Пичугин

Давайте поговорим с Вами вот на какую тему, очень часто, по крайней мере я слышал от людей, которые занимаются помощью детям, да и не только детям, очень трудно начать общаться с фондом, очень трудно себя преодолеть и пойти просить у кого-то помощи. Я не знаю, почему так происходит, почему люди обращаются зачастую слишком поздно, иногда вообще просто не доходят, потому что стыдно, или почему?

А.Славянская

К нам приходят в основном люди, которых привело отчаяние. К сожалению, это большая проблема, русский человек совершенно уверен в том, что ему никто помогать не будет. Поэтому когда люди приходят в фонд, они обычно приходят – это некий последний шанс, вот все, больше ничего не осталось, я пойду в фонд, я почти на 90% уверен, что мне откажут, но я попробую. То есть, к нам приходят обычно с вот таким вот настроением. Мы знаем, что нам никто помочь не может, но вдруг. Это проблема, на самом деле – это большая проблема, потому что привозят совершенно залеченных детей и ребенок, он…

А.Пичугин

Залеченных – это как?

А.Славянская

Залеченных, это значит, что его уже пролечили в районной больнице села Гадюкино, потом его пролечили в районной больнице некоего уездного города, после этого его чуть-чуть полечили где-нибудь в крупном московском центре, но в московский центр его привезли уже в таком состоянии, когда лечить уже особенно нечего и вот в тот момент, когда ребенка отправляют на паллиатив, родители бросаются в благотворительный фонд и говорят: «Давайте мы попробуем еще полечиться, например, в западной клинике».

А.Пичугин

А уже поздно?

А.Славянская

Да, в большинстве случае лечиться на самом деле уже поздно. Поэтому, конечно вот, нам бы очень хотелось, чтобы к нам, не обязательно за материальной помощью, да, за консультацией – куда поехать, где полечиться. В России есть огромное количество хороших центров, далеко не всегда надо стремиться за границу, в России, за границей. Мы с удовольствие дадим какую-то просто информационную поддержку, потому что, к счастью, дети заболевают такими тяжелыми заболеваниями не каждый день и понятно, что родители, они не знают, куда кинуться, они в полной панике, информации нет, информации мало. Вот нам бы очень хотелось, чтобы к нам приходили все-таки именно на этом первом этапе – это такая наша несбыточная мечта. Но есть еще некая вторая проблема, она связана с тем, что вместо того, чтобы ехать в крупные центры, родители очень часто начинают искать какого-то своего врача.

А.Пичугин

А что значит «свой врач», нет, я понимаю, что это по знакомым ищется какой-то специалист, но в этом вроде бы ничего плохого нет, если у него хорошие рекомендации, нет, я ошибаюсь?

А.Славянская

Вы знаете, мое убеждение, оно следующее – детский рак развивается настолько стремительно, что просто приехать, я не знаю, в РОНЦ имени Блохина, или в центр Рогачева и пойти совершенно официальным путем, попробовать получить квоту, нежели тратить месяц на то, чтобы найти какого-то своего доктора по рекомендации – это гораздо более эффективный путь.

А.Пичугин

А вот Вы слово «квота» произнесли, мне кажется, у большинства родителей гораздо больше опасений и страхов вызывают эти самые квоты, потому что они явно идут и не верят, что на их ребенка хватит какого-то бюджетного места.

А.Славянская

К сожалению, наша система медицинского финансирования, она настолько сложна и запутанна, что конечно родителям в ней разобраться сложно. Так получилось, что в силу своего основного занятия, я получала MBA в области управления здравоохранением и нам читали курсы люди, которые собственно говоря готовили всю эту систему. Ну, я вам скажу, что имея вполне приличное высшее экономическое образование и серьезный опыт работы в бизнесе, мне было трудно разобраться. Я представляю себя на месте человека, который не имеет к этому никакого отношения, который находится в состоянии стресса и вот мне становится страшно. По-хорошему, родитель должен просто приходить с ребенком за ручку в больницу и дальше получать квоты, разбираться с документацией должны какие-то специальные люди. У нас сейчас эта обязанность возложена на врачей и в итоге больница превращается в то место, где пациенты мешают врачам работать с документацией, есть такая знаменитая интернет-шутка. Врачи не в состоянии справиться с этой задачей, они отдают эту задачу родителям и родители начинают пытаться что-то получить, в страхе, в панике, в ужасе. Я их понимаю, по-хорошему, конечно, должен быть госпитальный отдел, я не знаю, коммерческий отдел, любой отдел, как его назвать, который бы занимался именно работой с этой частью.

А.Пичугин

А к вам не приходят с вопросом, как же в этом разобраться во всем?

А.Славянская

Регулярно приходят и мы регулярно помогаем, куда идти, какие документы собирать.

А.Пичугин

То есть, у вас есть специалисты, которые целенаправленно работают?

А.Славянская

Да, у нас есть юрист, который работает именно с этим, да. Куда жаловаться – тоже важный момент.

А.Пичугин

А врачи к вам направляют пациентов?

А.Славянская

Да, у нас есть врачи с которыми мы сотрудничаем, в региональных больницах. У нас есть врачи с которыми мы сотрудничаем в московских больницах и бывают ситуации, когда они к нам направляют пациентов, если нужно лечение за рубежом, если нужны дорогостоящие исследования, которые не все у нас делаются бесплатно, если нужны дорогие лекарства.

А.Пичугин

А Вы можете сказать по опыту многолетней работы, есть ли в провинции хорошие врачи-онкологи, детские онкологи?

А.Славянская

В провинции несомненно есть хорошие врачи детские онкологи, они работают там не благодаря, а вопреки, это совершенно святые люди и вот это мой опыт, но если человек в этой системе там выжил и продолжает помогать, реально помогать, если он не отчаялся, не выгорел, то обычно это очень сильный и очень порядочный человек, и хороший профессионал. И мы работаем с врачами…я не очень люблю слово «провинция», но вот с врачами не из Москвы и не из Питера мы работаем достаточно много.

А.Пичугин

А мне кажется в нем ничего плохого нет, оно даже красивое.

А.Славянская

Ну, оно вызывает такие ассоциации со старосветскими помещиками, но, возможно, не знаю.

А.Пичугин

Или наоборот с таким обществом, описанным Бродским, но это уже другой разговор. Скажите, пожалуйста, а ведь обычно в продолжение разговора о врачах не из Москвы, обычно же у всех родителей первая ступенька, как я это вижу, первая ступенька – это Москва, отвезти ребенка в Москву и не важно о каком заболевании идет речь, если оно довольно тяжелое, а уже вторая за границу. То есть, рассматривается вариант лечения ребенка где-то у себя по месту жительства?

А.Славянская

Очень часто бывает совсем по-другому, давайте сначала за границу и ты просто… и ты тратишь огромные силы, чтобы сказать, что не надо ждать месяц, когда соберутся деньги, а надо ехать к себе в Екатеринбург в свой районный центр и там, в общем-то, с этим заболеванием великолепно пролечат.

А.Пичугин

Как вы вообще принимаете решение – отправлять ребенка за границу, или сначала попробовать лечить его здесь?

А.Славянская

Решение принимает консилиум врачей, исключительно по медицинским показателям – нужно ли это делать. Ну, я честно скажу, что бывают ситуации, когда ты понимаешь, что этого делать не нужно, но ребенка настолько жалко, что ты пытаешься помочь и мы говорим: «Ок, мы платим за надежду», – вот в этом случае, мы понимаем, что ее мало, но мы платим за надежду, за то, чтобы ребенок прожил лишние два года, три года. Хотя, конец понятен.

А.Пичугин

А приходится говорить: «Нет»?

А.Славянская

Да, приходится говорить «нет», это трудно и по-хорошему, конечно, это должны делать не сотрудники благотворительного фонда, это должны делать доктора, когда они переводят ребенка на паллиатив, они должны поработать с его родителями, должен поработать психолог, может быть даже психиатр, потому что родители, они не слышат, когда говорят, что ребенку нельзя помочь, родители не слышат этого, наверное, в 80% случаев. И для нас это колоссальная моральная нагрузка, когда мы вынуждены объяснять, что у ребенка нет шансов.

А.Пичугин

Но при этом родители все равно просят обычно продолжать, да?

А.Славянская

Родители просят… родители есть разные, но конечно, большинство родителей хотят лечить ребенка до последнего.

А.Пичугин

А, вы как-то сотрудничаете с другими фондами, которые помогают… есть может быть совместные проекты какие-то?

А.Славянская

Вы знаете, мы сотрудничаем со всеми, мы сотрудничаем с фондом «Кислород», который помогает больным с муковисцидозом, мы сотрудничаем с фондом… старинный фонд «Наташа», который занимается пациентами с легочной гипертензией, мы были знакомы еще с девочкой, в честь которой был назван этот фонд – это было десять лет назад. Мы сотрудничаем с фондом «Настенька» совершенно замечательным, мы сотрудничаем с фондом «Живой», мы со всеми сотрудничаем, короче, с кем можно сотрудничать – со всеми сотрудничаем.

А.Пичугин

А как может происходить сотрудничество фондов? Ведь в основном… основная деятельность фонда – это собрать средства на помощь, а как… вы же не деньгами обмениваетесь?

А.Славянская

Мы можем собирать вместе, почему нет?

А.Пичугин

А, то есть, есть условная Маша Иванова, которой собирает и ваш фонд, и другие?

А.Славянская

Да, например, собственно говоря, почему нет? У каждого фонда свои методы, свои каналы, свои постоянные жертвователи и такое сотрудничество, оно бывает очень эффективным.

А.Пичугин

То есть, можно предложить людям обращаться не только к вам, например, но и если это профильное направление вашего фонда, но и искать какие-то другие фонды, которые тоже могут начать помогать?

А.Славянская

Ну, я бы людям вообще сказала, что вы, пожалуйста, не сидите на попе ровно, вы обращайтесь везде. Потому что болезнь, онкология – это еще достаточно непредсказуемая вещь, мы предполагаем, что вам нужно 20 000 долларов на лечение, а ребенок попадает в реанимацию – эта сумма увеличивается вдвое. Пожалуйста, не расслабляйтесь, мы помогаем, но жизнь вашего ребенка – это ваша жизнь, это ваша семья.

 

А.Пичугин

Александра Славянская – президент фонда «Счастливый мир» сегодня в гостях у программы «Светлый вечер» на радио «Вера». Я напомню, друзья, что помочь детям, которых опекает фонд «Счастливый мир», а это дети с очень тяжелыми заболеваниями, в том числе с онкологией, вы можете, отправив смс на номер короткий 7522, смс со словом «шанс» и суммой перевода, например, «шанс 400», «шанс 500», «шанс 300», «шанс 1000» и будьте уверены, любую сумму можно указать и эти деньги пойдут на помощь детям. А скажите, пожалуйста, сумма списывается со счета телефона, или с карточки, которая привязана?

А.Славянская

Сложный вопрос, со счета телефона, я думаю. Да, я к сожалению совершенно не технический человек, но я думаю, что никаких данных карты в этом случае давать не нужно.

А.Пичугин

Мы в начале программы говорили, ну может быть кто-то присоединился позже, напомните, пожалуйста, какие заболевания, потому что мы большую часть программы как-то говорим об онкологии, но вы же помогаете не только детишкам, которые болеют раком, но вы помогаете еще и некоторым взрослым иногда и детям с другими заболеваниями. Еще раз напомните кому, какие заболевания.

А.Славянская

Мы помогаем детям с онкозаболеваниями, мы помогаем детям с неврологическими заболеваниями, с ДЦП помогаем и помогает детям с так называемыми орфанными заболеваниями, то есть заболеваниями редкими.

А.Пичугин

А в таком случае, за границу, мы в основном говорили применимо к онкологии, а если речь идет о ДЦП, или о неврологии, каких-то редких болезнях, бывают случаи, когда тоже детей отправляют за границу на лечение?

А.Славянская

Что касается детского церебрального паралича, то обычно мы никого за границу не отправляем, за исключением лечения в Китае. Китай сейчас показывает очень хорошие результаты и мы бывает финансируем лечение там. Обычно это помощь семье, обычно это деньги на реабилитацию здесь в России. Что касается орфанных заболеваний, ну, зависит от заболевания. Есть такие вещи, как трансплантация, например, конечно их предпочтительнее делать на Западе, ну, по крайней мере, вот для многих из наших пациентов. Есть какие-то другие случаи, то есть, все зависит от случая.

А.Пичугин

Больше жертвователей среди частных лиц, или организации – банки, какие-то коммерческие структуры?

А.Славянская

90% наших пожертвований составляют пожертвования частных лиц.

А.Пичугин

Но мы уже выяснили, что государство никоим образом вообще не помогает, а конфессиональные организации, не обязательно православная церковь… хотя, православная церковь помогает, как-то вы сотрудничаете?

А.Славянская

Наша жизнь сложилась так, что мы не сотрудничаем с организациями, мы сотрудничаем с людьми.

А.Пичугин

А с организациями вообще никогда?

А.Славянская

Ну, оно как-то так исторически сложилось.

А.Пичугин

А, это не правило.

А.Славянская

Это не то что моя принципиальная позиция, что мы не сотрудничаем, просто так исторически сложилось. У нас есть ряд православных священников, которые нам очень помогают и в том числе помогают со сборами, у нас есть, например, буддисты, которые тоже оказывают нам помощь. Мы не работали с мусульманской общиной, ну просто тоже да, в силу…

А.Пичугин

Тоже не сложилось?

А.Славянская

Не сложилось, не было повода. Это то, что касается конфессий, то, что касается каких-то других организаций, ну, например, нам никогда не помогало ни одно посольство, мы очень часто, мы говорили некоторое время назад, что мы помогаем детям из стран СНГ, мы каждый раз пишем письма в посольства, мы каждый раз пишем письма в объединения, в какую-то московскую общину тех, или других. Ни одного раза, к сожалению, детям не помог никто. Для меня это удивительно, может быть это связано с недоверием, что это фонд, может быть, да, люди думаю, что это какая-то мошенническая схема, но тем не менее это так. Я до сих пор вспоминаю с огромной благодарностью мэра города Нижневартовска, который лично организовывал сбор денег на одного из наших детей – это был единственный чиновник, который помог своему земляку на моей памяти. Я его вспоминаю с огромной благодарностью, он мне вернул некоторую веру в людей.

А.Пичугин

Бывает же еще, Александра, бывает же еще у родителей сомнения, когда они обращаются в фонд, что именно их ребенку не смогут помочь – не хватит денег, не соберут сумму нужную, что средства фонда, они все равно, так или иначе ограничены.

А.Славянская

Вы знаете, когда к нам приходят люди, они обычно приходят в таком отчаянии и в таком стрессовом состоянии, что я думаю, они просто не размышляют на эту тему, этих опасений у них нет. Они боятся, что их ребенок умрет и это главный и основной страх. И они готовы делать все для того, чтобы этого не случилось.

А.Пичугин

А когда человек приходит к вам в фонд, с ним первым делом встречается психолог видимо, да?

А.Славянская

К сожалению, у нас нет возможности иметь собственного психолога в фонде.

А.Пичугин

А сколько человек работает?

А.Славянская

В фонде – четверо.

А.Пичугин

Четверо? Всего четверо?

А.Славянская

Да, нас всего четверо, ну я говорю про штатных сотрудников, кроме этого у нас есть волонтеры и кроме этого у нас есть горячая линия по детской онкологии на которой работают два психотерапевта и несколько онкологов, которые посменно консультируют. Вот, ну если кому-то из наших пациентов, или наших сотрудников совсем плохо, то конечно он может позвонить на горячую линию и с психотерапевтом поговорить, но обычно, когда родители приходят в фонд, они сталкиваются в первую очередь с нашим сотрудником – это Злата Счастливенко, которая занимается взаимодействием именно с пациентами и больницами.

А.Пичугин

А как вы набираете волонтеров?

А.Славянская

Спонтанно.

А.Пичугин

То есть, люди где-то услышали про фонд «Счастливый мир» и приходят? Или есть объявления, какая-то реклама… ну не реклама, а призывы присоединиться к различным программам, стать волонтером?

А.Славянская

Когда мы делаем программу, или когда у нас есть какое-то событие, или когда у нас есть какой-то не рядовой случай, то обычно мы размещаем это на Фейсбуке, где-то в социальных сетях, что ребята, приходите, помогайте. Ребята приходят и помогают и кто-то из этих ребят остается и волонтерит дальше. Это такой стандартный путь. В последнее время у меня появилось несколько нестандартных волонтеров, которым я очень-очень рада, но так получилось, что мне 41 и соответственно у меня, и у моих одноклассников, одногруппников выросли дети и к нам сейчас начали приходить 16-17-летние ребята, которые… они знают меня всю жизнь, да, потому что мы дружим с их родителями, они говорят, мы хотим у тебя работать – это очень здорово.

А.Пичугин

А много волонтеров?

А.Славянская

Всего?

А.Пичугин

Да. Или количество варьируется и сложно сказать? Ну, порядок какой-нибудь.

А.Славянская

Порядок, 200 человек, 210.

А.Пичугин

200, ну это неплохо. Мне кажется, это много.

А.Славянская

Люди в разных городах.

А.Пичугин

А они в разных городах, то есть, если например, где-нибудь в том же Нижневартовске ребенок лечится там, то там есть один, или два человека, которые непосредственно…

А.Славянская

Которым я всегда могу позвонить, вот так вот скажем. У меня есть в Магадане люди, которым я могу позвонить, в Иерусалиме, в Москве, в Санкт-Петербурге, в Воронеже. Нельзя сказать, что это какие-то люди, которые работают постоянно, слава Богу, я звоню им не каждый день. Но если вдруг что-то случается, то пораскинув мозгами практически в любом городе Российской Федерации я кого-нибудь, да найду.

А.Пичугин

А Вы говорите, сотрудников штатных четверо, но у вас есть какой-то адрес в Москве, куда люди обращаются, могут прийти?

А.Славянская

Конечно, Балаклавский проспект дом 28 б, офис благотворительного фонда «Счастливый мир». Там постоянно с 9 до 18 присутствуют наши сотрудники и можно туда прийти, но мы конечно предпочитаем, чтобы нам сначала отправляли документы по электронной почте, потому что тех, кто к нам обращается много и у ребят нет возможности побеседовать с каждым, лично я имею в виду побеседовать.

А.Пичугин

Да, я понимаю. То есть, в первую очередь, все равно надо писать на электронную почту и обращаться как-то через сайт?

А.Славянская

В первую очередь нужно написать, мы всем отвечаем. У нас не бывает такого, что вы отправили письмо и после этого через месяц вам вдруг написали, что вам не могу помочь. Мы сразу отписываемся, документы конечно требуют какого-то рассмотрения, но это действительно важные вопросы – это вопросы правильного выбора лечения, вопросы правильного выбора тактики и это очень много тонких этических вопросов, да, потому что мы распоряжаемся чужими деньгами, мы распоряжаемся не своими деньгами.

А.Пичугин

А вы помогаете еще, оказываете и правовую помощь, Вы говорили, что у Вас есть юрист. Он помогает, ну мы говорили о том, чтобы разбираться с очень сложной бумажной казуистикой бюрократической нашей.

А.Славянская

Да, это так.

А.Пичугин

А, о какой еще правовой помощи можно говорить?

А.Славянская

Вы знаете, бывает, что к нам обращаются родители детей, умерших, погибших, да, которые считают, что были какие-то проблемы и мы оказываем помощь в этом случае. На самом деле бывает много разных случаев – это оформление документов по провозу тела умершего ребенка из за границы в Россию, например, много, большинство этих случаев, они, к сожалению, не очень приятные. Но мы стараемся разбираться со всеми.

А.Пичугин

Давайте еще поговорим о реабилитации детей. Я так понимаю, что вы тоже оказываете какую-то помощь и следите за своими подопечными после их лечения.

А.Славянская

Да, это так, но вот некоторое время назад мы с вами говорили, что в России есть такой принцип, что ты выжил и будь благодарен за то, что ты выжил. Тем не менее, ребенок, которого вылечили, он нуждается в том, чтобы ему вернули нормальное детское качество жизни и реабилитация, она включает в себя не только физическую реабилитацию, хотя она тоже есть, это касается и протезирования и общего состояния ребенка, она включает в себя психологическую реабилитацию. Ребенок, который 3-4 года провел в больнице, у него в 100% случае вырабатывается такой синдром, как синдром выученной беспомощности. То есть, мы реально встречались с семьями, где 14-летнему мальчику мама, например, вытирала попу, потому что за то время, пока он болел, он действительно был беспомощен, но он привык к тому, что так поступает.

А.Пичугин

Он просто не может вернуться в нормальную среду, да?

А.Славянская

Причем чисто психологически, ну и понятно, что конечно ребенок вот такой, а он не может нормально общаться со сверстниками, он не может нормально учиться. Кроме того за эти три-четыре года дети привыкают в основном общаться со взрослыми – это медперсонал, родители, кто угодно, но не дети.

А.Пичугин

Получается, они несмотря на порой беспомощность, все-таки старше своих сверстников из-за этого общения со взрослыми постоянного?

А.Славянская

И так, и эдак. С одной стороны они старше, но и потом ребенок, который знал, что он возможно умрет, конечно, его психика меняется, это одна сторона вопроса, есть другая сторона. Дети, которые не умеют играть, например, дети, которые утратили именно эти детские навыки какой-то спонтанности и непосредственности.

А.Пичугин

Но он все еще ребенок.

А.Славянская

А ему надо через это пройти, потому что в противном случае он не сможет стать нормальным взрослым. Это второе направление. Ну и третье направление – это конечно реабилитация всей семьи, потому что… ну, во-первых, если у ребенка тяжелое заболевание, то в России, к сожалению в 70-80% случаев семья распадается. И после того, как ребенок поправился, вот эту часть по идее родителям тоже надо восстанавливать заново, или оставшемуся родителю. Взрослые люди тоже нуждаются в психологической помощи, потому что они этого не умеют. Надо восстанавливать связи, которые были утрачены за время болезни ребенка – это связи с родственниками и друзьями, они тоже очень часто теряются.

А.Пичугин

Но это вы говорите о том, что надо сделать, а что на деле происходит сейчас?

А.Славянская

А на деле не происходит ничего, то есть, этой темой заинтересовались только-только, и заинтересовались прежде всего в связи с таким западным трендом, работа с отдаленными последствиями детской онкологии. Это те физические проявления, которые вдруг проявляются через 10 лет после того, как ребенок вылечился, вследствие того, что ему делали химиотерапию, например. Через 15 лет после того, как ребенок вылечился. На Западе, конечно, существует и психологическая помощь, и помощь семье, в России все это пока в зачаточном состоянии. Но то, что сейчас на это по крайней мере обратили внимание и то, что этим начали заниматься, и то, что в больницах появились психологи – это конечно большое дело. Мне бы очень хотелось, чтобы это двигалось в правильном направлении, потому что человек же не только из тела состоит, он и из души состоит и душу тоже надо лечить.

А.Пичугин

А как… какие-то психологические центры должны быть специальные узко направленные, или вот… в зачаточном состоянии, но что-то начинает происходить – это психологи при больницах, даже нет, уже не при больницах, наверное?

А.Славянская

Психолог должен быть в отделении.

А.Пичугин

Нет, а если уже после выздоровления ребенка, или помощь родителям, помощь ребенку, спустя год-два, реабилитация, это же, наверное, направление работы целого центра?

А.Славянская

Ну, по-хорошему, конечно да, но центра, не центра, но некой структуры, которая бы отвечала за это и работала бы и с родителями, и с детьми. Ну, кстати и с врачами, потому что вопрос профессионального выгорания – это тоже большой вопрос. Мы некоторое время назад финансировали тренинги для докторов и для сотрудников больниц, которые не являются врачами, но тем не менее работают с пациентами. У него такое было немножко страшное название «Коммуникационный тренинг по подготовке к смерти и умиранию», то есть это была психологическая подготовка людей, которые работают именно с тяжелыми больными, с безнадежными больными. Вы не представляете, в каком состоянии люди приезжают из регионов, люди, которые работают с этим 10 лет, 15 лет. Совершенно забывшие про себя, совершенно, ну если честно говорить, с расстроенной психикой, пьющие люди – всякие люди. Потому что с ними не работают, потому что с ними не занимаются. Наши доктора, к сожалению, они нуждаются, и доктора, и просто те, кто работают с пациентами, они нуждаются в не меньшей помощи, чем сами пациенты. Это одна из программ нашего благотворительного фонда, такая вот программа, которая называется «Психологическая помощь» и мы собираемся ее развивать. На нее к сожалению очень трудно собирать деньги, потому что считается, да, это то о чем я говорила, потому что считается, что это не очень важно, а на самом деле это очень важно, чтобы люди не просто выжили, а именно продолжали жить.

А.Пичугин

А Вы говорите помощь врачам, например, приезжает врач из региона – это какая-то психологическая, ну не реабилитация, но помощь человеку, который почти каждый день со смертью сталкивается.

А.Славянская

Ну, это реабилитация, да.

А.Пичугин

Он может… тоже входит в понятие реабилитации, да?

А.Славянская

Да, это реабилитация.

А.Пичугин

Он может обратиться в ваш фонд, вы его куда-то направите, или что, или как?

А.Славянская

Ну, во-первых, он может обратиться на горячую линию, во-вторых, мы регулярно с одним из наших крупных партнеров, с крупным медицинским центром, мы проводим серию семинаров, которые направлены именно на это. На то, чтобы учить людей бороться с собственным выгоранием, учить людей работать с тяжелыми пациентами, коммуницировать с пациентами, в том числе объяснять родителям, что происходит с их ребенком – врачи часто этого избегают, умение работать с острым горем, умение понимать, что происходит с самим собой, вот что ты испытываешь в данный момент, почему ты так устаешь, почему в какой-то момент ты начинаешь ненавидеть пациентов, или наоборот. Врачи – люди, им тоже нужна поддержка. Да, вот такая серия семинаров, мы будем ее продолжать обязательно.

А.Пичугин

Вы упомянули горячую линию, давайте номер тоже назовем. У вас на сайте есть несколько номеров на главной странице, это номер телефона фонда (495) 980-04-38 – с 10 утра до 19 вы принимаете звонки. И консультация детского врача онколога с 10 утра до 16 часов 8-800-200-06-09 – это консультация детского врача онколога.

А.Славянская

И на этой же линии работают наши психотерапевты, если это необходимо.

А.Пичугин

Это и есть телефон горячей линии как раз?

А.Славянская

Да, это телефон горячей линии по детской онкологии.

А.Пичугин

Ну и напоследок в завершение программы давайте еще раз напомним контакты. Короткий номер, который уже неоднократно в течение часа называли 7522 – смс со словом «шанс», отправленная на номер 7522 поможет ребенку. Слово «шанс» и сумма, которую вы хотите перевести, пожертвовать, она может быть абсолютно любой. И давайте еще раз проговорим, можно ли помочь конкретному ребенку. Вот человек зашел на ваш сайт, увидел фотографию ребенка и ему захотелось помочь именно конкретному мальчику, или девочке, он может это сделать?

А.Славянская

Разумеется, целевые пожертвования. Каждый, кто заходит на наш сайт может помочь конкретному ребенку, у тех, кто отправляет сообщение на номер добра 7522, к сожалению, такой возможности нет, деньги будут расходоваться на всех детей. Но на самом деле мы обычно просим писать в платежных поручениях «на уставные цели», потому что бывают ситуации, когда деньги нужно перевести с одного ребенка на другого, вот этот умирает, а у этого пока все в порядке и деньги ему на данный момент не нужны. Но тем не менее, я еще раз повторюсь, вы хотите помочь конкретно этому ребенку, этой девочке, этому мальчику. Разумеется, указываете в платежном поручении и деньги пойдут именно ему.

А.Пичугин

А есть какая-то статистика, сколько детей прошло через ваш фонд за десять лет?

А.Славянская

Вы знаете, мы начали считать к десятилетнему юбилею и получилось, что это 2 500. Я была в ужасе, потому что мне кажется, что это все 50 детей, 60 детей, больше 2,5 тысяч.

А.Пичугин

И работа фонда продолжается. Я напомню, что сегодня в программе «Светлый вечер» была Александра Славянская – президент этого фонда, который помогает детям с очень тяжелыми заболеваниями – это и онкология, и детский церебральный паралич, и другие тяжелые заболевания. Спасибо Вам большое, что пришли, что рассказали.

А.Славянская

Спасибо Вам, Алексей!

А.Пичугин

Это действительно великое дело, которым Вы занимаетесь. Я напомню, что это программа «Светлый вечер», я – Алексей Пичугин. Всего доброго, будьте здоровы!

1 Star2 Stars3 Stars4 Stars5 Stars (Пожалуйста, оцените материал)
Загрузка...