«Фонд «Открыть мир». Светлый вечер с Анной Добрецовой (29.08.2017)

Фонд «Открыть мир» (29.08.2017) - Часть 1
Поделиться
Фонд «Открыть мир» (29.08.2017) - Часть 2
Поделиться

Добрецова АннаУ нас в гостях была руководитель Костромского Областного Благотворительного Фонда помощи детям и взрослым с аутизмом «Открыть мир» — Анна Добрецова.

Мы говорили о деятельности фонда «Открыть мир», о его проектах и подопечных. Наша гостья рассказала, как они помогают людям с аутизмом адаптироваться в мире, как открывают новые возможности для них, и как продвигают программы инклюзивного образования.

 

 

 

 

 


А. Пичугин

— Здравствуйте, дорогие слушатели! Это программа «Светлый вечер» на Светлом радио. В этой студии приветствуем Вас мы, Лиза Горская…

Л. Горская

— …и Алексей Пичугин.

А. Пичугин

— Сегодня вместе с нами и с Вами этот «Светлый вечер» проведет Анна Добрецова, президент Костромского областного благотворительного фонда помощи детям и взрослым с аутизмом «Открыть мир». Здравствуйте.

А. Добрецова

— Здравствуйте.

А. Пичугин

— Вы у нас первый раз, поэтому давайте знакомиться с Вами, с Вашим фондом «Открыть мир». Он находится в Костроме. А Вы помогаете только тем, кто живет в Костроме и Костромской области, или он распространяется на всю Россию, на окрестные регионы?

А. Добрецова

— Мы, в основном, помогаем тем, кто живет и работает, учится в Костроме и Костромской области, но к нам иногда приезжают ребята из других городов — например, в лагерь.

А. Пичугин

— Сколько уже времени Вы существуете?

А. Добрецова

— Мы существуем с 2006 года, то есть 11 лет.

А. Пичугин

— Уже 11 лет! То есть это уже такой значительный возраст для фонда. Мы часто здесь говорим… у нас тема благотворительности очень часто всплывает. И мне кажется, что за последние как раз лет 12 у нас что-то начало меняться. Если в первой половине 2000-х годов о благотворительности как таковой говорилось очень мало, и всем казалось, что благотворительность, фонды — это что-то такое совсем не российское, а зарубежное, то сейчас, видите, ситуация, как мне кажется… Может быть, Вы, как человек, который с этим сталкивается постоянно… Более того, чаще всего нам приходится общаться с людьми, которые работают из Москвы, а, может быть, в регионах ситуация другая. Вот Вы чувствуете себя одинокими? Или в Костроме тоже ситуация меняется к лучшему и за эти 11 лет Вы наблюдаете какой-то определенный путь развития вообще всей благотворительности?

А. Добрецова

— Ну, в Костроме много общественных организаций, несколько фондов, которые такие известные, как наш фонд, Марины Гутерман, вот, знаете, благотворительный фонд «География добра». То есть несколько организаций, которые довольно известны в Костроме.

А. Пичугин

— Много ли у Вас подопечных?

А. Добрецова

— У нас около 100 детей, 100 семей. Кто-то постоянно обращается за помощью, а кто-то участвует, например, раз в год в каких-то мероприятиях.

А. Пичугин

— А как Вы пришли к тому, что решили помогать людям именно с аутизмом?

А. Добрецова

— Я училась на специальность «педагогика и психология», то есть по образованию я педагог, который должен работать с детьми с нарушениями развития. И тема моей курсовой и дипломной работы была как раз «Дети с аутизмом». Так я пришла к работе с детьми с аутизмом.

Л. Горская

— То есть перед нами уникальный человек, который работает по специализации.

А. Добрецова

— Это да. (Смеется.)

Л. Горская

— А с какими проблемами в основном обращаются они? Это какие-то частные вещи, или это генеральные — там, вопросы инклюзивных классов, например, и так далее?

А. Добрецова

— Ну, наш фонд в последнее время… То есть когда мы только создавались, мы самостоятельно проводили занятия, как могли, потому что многим детям некуда было пойти — ни детских садов не было, не брали детей в школу, то сейчас наш фонд как раз продвигает тему инклюзивного образования, ранней помощи и использования все-таки научно-доказательных эффективных методов работы.

Л. Горская

— Давайте, может быть, по порядку? С инклюзией как у Вас обстоят дела — конкретно в Костроме?

А. Добрецова

— На мой взгляд, все идет очень медленно, все идет не так, как в других городах, но все-таки оно движется. Я надеюсь, что все-таки появятся у нас инклюзивные классы.

А. Пичугин

— А пока отдельных нету?

А. Добрецова

— У нас есть опыт некоторых школ, когда… Ну, я бы не сказала, что это… Скорее, единичный случай, когда дети пошли в общеобразовательную школу, и им там комфортно, и там их поддерживают. То есть это единичный случай. Нет такого массового, как, например, в Белгороде или в Воронеже, что открываются ресурсные классы, например.

А. Пичугин

— При обычных школах?

А. Добрецова

— Да.

Л. Горская

— В чем проблема — в чиновниках или в родителях детей, которые не хотят инклюзивных классов?

А. Добрецова

— Мне кажется, что наши чиновники, наверное, хотят делать какой-то свой проект. То есть они как-то хотят идти по какому-то своему пути. Потому что всем хочется быть…

Л. Горская

— …возглавлять процессы?

А. Добрецова

— Ну, может быть, не возглавлять, но… Ну кому хочется брать чужую модель и делать ее? То есть все говорят, что «мы можем сделать»…

Л. Горская

— Тем, кто разумно подходит к управлению, тем и хочется брать эффективную модель и использовать ее.

А. Пичугин

— Да, конечно.

Л. Горская

— И делегировать полномочия. Обычно ведь так делают, если с умом?

А. Добрецова

— Ну, я не знаю… (Смеется.) Некоторые предпочитают набить какие-то свои шишки, идти по своему пути, потратить какое-то свое время. Но я надеюсь, что все-таки Управление образования, Департамент образования начнет прислушиваться к другим городам, брать опыт других городов. Пока что немножко не так, как хотелось бы.

Л. Горская

— Вот Вы говорили о ранней помощи, да? Или как это правильно сказать?

А. Добрецова

— Да, ранняя помощь.

Л. Горская

— Что это значит? И почему это важно?

А. Добрецова

— Важно, потому что дети должны… Во-первых, диагноз мы должны узнать довольно рано. Его можно узнать с года, например. Тогда, когда у нас дети, в основном, получали диагноз в три, а то и в шесть, это уже довольно поздно. А за помощью…

А. Пичугин

— А почему так происходит?

А. Добрецова

— Ну, потому что не всегда…

А. Пичугин

— …можно понять, что у ребенка?..

А. Добрецова

— Я бы не сказала, что… Но просто есть «маячки», на которые можно обращать внимание уже от года. И это мог бы сделать педиатр, задать какие-то дополнительные вопросы родителю во время скрининга, который проходит в раннем возрасте, и, возможно, мы бы увидели раньше этих детей, чем тогда, когда они приходят, в основном. А потом направляются эти дети, в три года, например, в какой-то коммерческий центр на развитие речи, в логопедический центр. Да, и эти родители ходят с поиском: «Может быть, у них не аутизм, может быть, у них какой-то другой диагноз?» И они просто тратят свое время вместо того, чтобы получать интенсивную программу ранней помощи. Получается, что…

Л. Горская

— Извини, перебиваю. А что за интенсивная программа ранней помощи? Она существует, она уже проработана, научена?..

А. Добрецова

— Ну, в нашем городе еще пока за раннюю помощь не брались. Но вообще во всем мире — да, ранняя помощь присутствует. Это интенсивы с использованием научно-доказательных методов.

Л. Горская

— Например?

А. Добрецова

— Например, прикладной анализ поведения, введение дополнительной коммуникации, если ребенку нужно. Если ребенку нужна сенсорная интеграция, значит, нужно…

Л. Горская

— То есть с каждым конкретным ребенком?.. Это для каждого конкретного?..

А. Добрецова

— Да, конечно, это индивидуально.

Л. Горская

— …знаете, индивидуально формируется? А у Вас в городе нет. А у нас в стране она где-то есть, в других городах? Ну, там, Москву мы сейчас за скобки, может быть, вынесем.

А. Добрецова

— Ну сейчас же есть, по-моему, даже Постановление правительства, что развитие ранней помощи, систем ранней помощи. И в каких-то городах уже начинает это работать. Например, я знаю, что в Воронеже есть диагностические комнаты по аутизму и можно диагностировать аутизм с года. В Москве тоже есть эти комнаты. У нас в Костроме они, возможно, появятся в ближайшее время. И, соответственно, мы сможем узнать раньше о диагнозе.

Л. Горская

— А я правильно понимаю, что сейчас аутизм стал гораздо более распространенным явлением, чем во времена нашего с Вами детства, например?

А. Добрецова

— Ну, это связано, скорее, с тем, что диагностические критерии изменились, и…

А. Пичугин

— …больше возможностей все-таки.

А. Добрецова

— Да, возможностей больше.

А. Пичугин

— Несмотря…

Л. Горская

— А людей с этим диагнозом не больше?

А. Добрецова

— Ну, и больше, да. Но…

А. Пичугин

— Все-таки больше?

А. Добрецова

— Ну, больше, конечно.

А. Пичугин

— Тенденция к росту?

А. Добрецова

— Да.

А. Пичугин

— Я слышал просто, что количество, мол, примерно одинаковое, просто подходы, во-первых; во-вторых, действительно стали появляться… ну хотя бы стали появляться центры развития. Потому что в советское время это ПНИ — и без вариантов.

А. Добрецова

— Ну, в ПНИ все равно попадали, скорее всего, люди с тяжелым аутизмом. И, скорее всего, им даже аутизм, может быть, не ставился, а какой-то другой, сочетанный. Сейчас тоже дети с тяжелой формой аутизма могут попасть в психоневрологический интернат и…

А. Пичугин

— Могут, но тут уже дело в родителях, наверное, в первую очередь? Если они готовы… Если они есть и готовы на себя брать заботу о воспитании…

А. Добрецова

— Тут даже не в родителях дело…

Л. Горская

— Не в родителях?

А. Добрецова

— У нас очень… Наверное, еще отношение к родителям у нас, специалистов, немножко не такое, как хотелось бы. Ну вот мы считаем, что родители должны заметить ранние признаки аутизма, что родители должны с ребенком много заниматься. Но если родители без поддержки, если специалисты не знают, куда человека отправить, то родители могут и 15 лет находиться просто в дичайшем стрессе и не принимать диагноз, и вообще не понимать, что происходит.

А. Пичугин

— 15 лет? Вы знаете такие примеры?

А. Добрецова

— Да, мы знаем такие примеры, когда очень сложно родителям вообще принять диагноз. Потому что внешне ребенок же ничем не отличается от обычных людей. Но то, что с ним происходит, не понять.

Л. Горская

— А что с ним происходит?

А. Добрецова

— Ребенок может бояться вообще окружающей обстановки, звуков каких-то. То есть его может все вокруг просто пугать. И он просто из-за этого, например, может не выходить из дома. Соответственно, бояться каких-то перемен, выходов из дома, бояться пробовать новую еду, новую одежду надевать. То есть много всего может быть.

А. Пичугин

— Насколько я знаю, он правильно называется «не нормотипичный ребенок».

А. Добрецова

— Ну, какое-то странное название!

А. Пичугин

— Ну, так, по крайней мере, я слышал от специалистов. Вы помогаете еще и взрослым тоже?

А. Добрецова

— Ну, взрослым мы помогаем, постольку поскольку дети подрастают и что-то с ними тоже будет делать. Пока что у нас подростки и молодые люди. То есть это не совсем взрослые.

А. Пичугин

— В чем заключается именно Ваша работа? Когда мы говорим о фондах, чаще всего представляем, что это организации, которые собирают деньги на срочную помощь тому или иному человеку. Вот его жизни что-то угрожает — это может быть что угодно: срочная операция, необходимы лекарства. А в данном случае, когда речь идет о людях с аутизмом, они живут… В общем, их нельзя назвать «нездоровыми». Они просто другие. И в данном случае — вот что делает Ваш фонд?

А. Добрецова

— Мы не оказываем адресную помощь, то есть мы не собираем деньги на реабилитацию, например, какого-то отдельного ребенка…

А. Пичугин

— То есть, там, маленький Витя с аутизмом?..

А. Добрецова

— Маленький Витя с аутизмом не получит дельфинотерапию от нашего фонда. То есть, во-первых, мы за продвижение доказательных практик. Мы за то, чтобы родители…

А. Пичугин

— Уж простите, что перебиваю. Что такое «доказательные практики»?

А. Добрецова

— Это практики, которые имеют научную доказательность эффективности. То есть…

Л. Горская

— То есть это не пассы руками какие-то…

А. Добрецова

— А, да, это то, что имеет действительно свою эффективность. Прикладной анализ поведения имеет, использование дополнительной коммуникации имеет эффективность. А дельфинотерапия, например — это не доказано, что она будет эффективна при работе с детьми. То есть каждому ребенку с аутизмом дельфинотерапию не пропишет ни один специалист.

А. Пичугин

— А кому-то она может помочь?

А. Добрецова

— Ну, любому человеку может помочь в качестве расширения какого-то опыта, может быть, эмоционального опыта. Художнику поможет написать новую картину, музыканту — новую музыку.

А. Пичугин

— А дельфинотерапия — это когда человек вместе с дельфинами плавает в бассейне, да?

А. Добрецова

— Ну, примерно так, да.

Л. Горская

— А что мжоет дать Ваш фонд маленькому Вите? Я знаю, что у Вас там лагеря детские проводятся и так далее…

А. Пичугин

— Вот мы об этом сейчас подробнее и поговорим.

А. Добрецова

— Ну, первое сейчас, на данный момент, когда к нам обращается семья, раньше мы могли взять ребенка на занятия, сейчас мы этого не делаем — сейчас у анс перед тем, как ребенок пойдет на занятия, мы сначала обучаем родителей вообще, как работать с ребенком, как организовать дома жизнь с ним и какие-то эффективные методы существуют вообще. То есть наша задача, когда приходит к нам родитель, когда он сталкивается с диагнозом «аутизм», — что-то рассказать ему, и вообще — как с этим справляться. То есть такие обучающие семинары.

А. Пичугин

— Мы напомним, что в гостях у Светлого радио сегодня Анна Добрецова, президент Костромского областного благотворительного фонда помощи детям и взрослым с аутизмом «Открыть мир». Говорим о проектах фонда «Открыть мир». Я смотрю на сайт, могу его назвать: http://aut-mir.ru, проекты «Голос, который услышат», «Центр помощи семье», «Интегративные лагеря», «Кулинарные праздники», «Подготовка к школе». Ну вот почему-то хочется начать с интегративных лагерей. Я правильно понимаю, что этот проект, когда ребенка с аутизмом помещают в среду нормотипичных детей и?.. Нет?

А. Добрецова

— Нет, это не такой проект. Вообще, хорошо, что Вы начали в первую очередь говорить про лагеря, потому что с лагерей, собственно, начался наш фонд. То есть это первое дело, которое мы начали делать. И раньше мы ездили с родителями, волонтерами и детьми просто куда-то за город — в деревню, например, и там проводили немного дней лета. А сейчас это совсем другой формат — то есть дети с аутизмом едут в специальный лагерь, в котором все адаптировано для детей с аутизмом. Дети едут без родителей, всего на пять дней. Но за эти пять дней они пробуют какие-то новые вещи, которые никогда не делали, — ну, например, никогда не жили вне дома без мамы, они никогда не спали на каком-то новом постельном белье, никогда не ходили таким способом в столовую. То есть…

Л. Горская

— А для них это же колоссальное потрясение?

А. Добрецова

— Для них это просто огромный стресс, что они приезжают в какое-то место, которое совершенно им не знакомо.

Л. Горская

— Как Вы их там все?.. Как справляетесь Вы?

А. Добрецова

— Мы? Мы, во-первых, используем стратегию поддержки, и консультанты изучают стратегию поддержки детей с аутизмом. Мы готовимся, мы изучаем анкеты, мы подбираем каждому ребенку ту поддержку, которая ему необходима. То есть если ребенок сложный, ему нужно много поддержки. Если у ребенка есть агрессия, например, и ребенок требует много помощи в самообслуживании, к этому ребенку могут быть приставлены даже два консультанта. Помощь может быть какая-то частичная, и консультант может находиться с двумя детьми, которым нужно не так много поддержки. Каждый консультант проходит обучение перед лагерем. Мы готовим какие-то специальные пособия для того, чтобы помогать ребятам в лагере.

Л. Горская

— А где Вы берете консультантов? Это волонтеры или выпускники вузов, которым нужна практика?

А. Добрецова

— Это часть, которые работают в Фонде, и знакомые Фонда…

Л. Горская

— То есть это профессионалы по большей части?

А. Добрецова

— Нет, это не все профессионалы. Некоторые приходят волонтерами, стажерами, мы их называем «стажеры». И они… В первый раз многие приезжают… Вот у нас была, например, учительница из начальной школы, в которую пойдут дети с аутизмом. И она никогда не видела детей с аутизмом и вот в первый раз увидела, что можно с ними делать и как это все сделать за пять дней вообще, какие изменения могут быть у ребенка…

Л. Горская

— То есть она по собственной инициативе, зная, что к ней в сентябре придут дети с аутизмом, поехала летом в лагерь, чтобы?..

А. Добрецова

— Да, она по собственной инициативе, да.

А. Пичугин

— Молодец!

Л. Горская

— Какая учительница! Дай Бог ей здоровья!

А. Пичугин

— Да. Только у меня тут же вопрос возникает. Получается, что в отсутствие инклюзивных классов дети с аутизмом идут в обычную школу, в обычный класс и учатся с обычными детьми?

А. Добрецова

— Нет, это… Просто как бы если есть проект «Ресурсные классы» — вот во многих городах, они и в Москве, и в Воронеже… Есть модели «Ресурсные классы». У нас в Костроме это немножко другой формат. То есть детей… Берут два человека вот в такой класс — то есть по месту жительства. Если один ребенок по месту жительства в эту школу идет, значит, один ребенок, который начинает свое обучение в отдельном классе. Это вот такой проект Управление образования наше предложило родителям, и пока что родители на это, вроде как, согласны. И надежда, что этот ребенок будет выходить потом на обучение еще в общеобразовательный класс.

А. Пичугин

— Насколько это возможно? Мы уже говорили, что бывают разные степени аутизма, абсолютно разные — от полного сохранения, в том числе, функций речи, человек может сам себя обслуживать, до полного, к сожалению, расстройства.

А. Добрецова

— Ну вот в прошлом году пошли два ребенка, у которых была написана программа 8.2. То есть это говорящие ребята. Они учились в отдельном классе, вдвоем. И в этом году они должны начать ходить на уроки в свои классы. Как это будет с другими ребятами, которые сложнее, которые не используют устную речь и которые будут общаться с помощью дополнительной коммуникации, я пока не знаю, как они это будут организовывать. Но мы готовы помогать.

Л. Горская

— Давайте вернемся к лагерю.

А. Добрецова

— Давайте.

Л. Горская

— Значит, пять дней, да? Пять-шесть дней?

А. Добрецова

— Пять дней.

Л. Горская

— Что там происходит у Вас? Я так понимаю, что да, адаптировать где-то просто к условиям лагеря — это отдельная большая задача. И тот факт, что они поехали в непривычные условия, это уже огромный прорыв. А что еще у Вас, помимо… внутри этих пяти дней пребывания есть, какие программы?

А. Добрецова

— Вообще, наша задача — чтобы дети отдыхали. Это самое сложное и самое невероятное для ребенка с аутизмом — вообще отдохнуть и занять свое свободное время. Потому что — что он делает в свободное время? Конечно, он использует какие-то стереотипные движения или… ну, не зная, чем занять свое время вот это. И получается, что мы должны ему как-то показать, что можно делать какие-то вещи вместе, весело, что можно отдыхать вместе, весело, с другими ребятами общаться. У нас в лагере есть типично развивающиеся дети, которые как раз таки показывают модель, как можно общаться. И в лагере у нас детей с тяжелым аутизмом не так много. То есть, есть дети, которые могут общаться на более высоком уровне, есть дети сложные, но их немного. То есть это такой лагерь, в котором все, так скажем, можно разделить на три принципа: то есть делать что-то новое, общаться и быть гибким, потому что в лагере все меняется — то есть то, что мы делаем с ребятами. Потому что пошел дождь, например, и мы не пошли на какое-то мероприятие. И ребенку нужно показать, что можно поменять что-то в расписании и при этом оставаться спокойным и радоваться.

Л. Горская

— У Вас одна смена за лето?

А. Добрецова

— Да. У нас получилось, что в этом году мы планировали две смены — мы планировали семейный лагерь и без родителей. Но получилось, что только провели тот, который без родителей.

Л. Горская

— Что, денег не хватило?

А. Добрецова

— Угу.

А. Пичугин

— Коль скоро мы о деньгах заговорили, давайте пока далеко не уходить от них. Какую помощь Вы сами ждете?

А. Добрецова

— У нас сейчас проект на краудфайндинговой площадке http://planeta.ru, мы собираем там средства на оплату базы, питания и активностей, которые у нас были в лагере. Например, лошади, веревки — это все у нас было в смете.

Л. Горская

— То есть Вы сначала провели, влезли в долги, а теперь собираете деньги на оплату?

А. Добрецова

— Ну, мы рассчитывали, во-первых, что мы быстрее будем собирать, что у нас так все здорово, что у нас такая идея клеевая… Но тут лето оказалось. И никто не рассчитывал, что летом будет все идти медленно, что будет все совсем не так. И мы спросили руководителя места, в котором мы поехали в лагерь, готов ли он предоставить нам базу в долг, и он согласился. Но понятно, что он нам не на полгода в долг дал ее, да? Что он нам до сентября, и что нам нужно вот-вот уже как-то с этим расплачиваться.

А. Пичугин

— Можно всех желающих помочь фонду «Открыть мир» адресовать на сайт http://aut-mir.ru. Здесь есть раздел «Хочу помочь», и в этом разделе — все реквизиты. «Назначение платежа — добровольное пожертвование на уставные цели». Я думаю, что где-то здесь есть ссылка еще и на сбор на «Планете».

А. Добрецова

— Есть. В «Новости» можно зайти.

А. Пичугин

— Угу. Ну, вот, в общем, в «Новостях» или в разделе «Хочу помочь» все есть. Проекты… Помимо интегративных лагерей, еще есть «Голос, который услышат», например.

А. Добрецова

— Да.

А. Пичугин

— Расскажите.

А. Добрецова

— Проект, который мы придумали, наверное, три года назад. Мы придумали, что мы хотим знакомить людей в Костроме, обычных жителей… Ну, так как я часто бываю в Фейсбуке, познакомлю-ка я кого-то из друзей Фейсбука с кем-то из наших ребят, чтобы они просто составили свое впечатление о наших ребятах. И стали мы так потихонечку знакомить. Каждый год вывешивали списки перед 2 апреля. А 2 апреля — это День информирования об аутизме. Вывешивали мы списки тех, чьи родители были не против, чтобы кто-то пообщался с детьми. И люди выбирали, с кем бы они хотели подружиться или просто пообщаться. Идея была в том, что они могут поговорить просто с родителями или прийти на занятие, посмотреть на ребенка, пообщаться с ребенком. Желающих было, так скажем, немного. Но, по крайней мере, все те, кто поучаствовал в этом проекте, следят за жизнью этих ребят, с которыми они общались. Это очень здорово.

А. Пичугин

— Еще несколько проектов, о которых хотелось бы поговорить. Это «Город героев», «Гонка супергероев», забег «Бежать легко». Я так понимаю, что это, в первую очередь, проект, не связанный непосредственно с Вашими подопечными, — это больше с популяризацией фонда и вообще проблемой?

А. Добрецова

— Ну, нет, это…

А. Пичугин

— Чего же я все время неправ-то сегодня, а?

А. Добрецова

— (Смеется.)

Л. Горская

— Ну, ты делаешь смелые предположения, а жизнь, понимаешь, вносит свои коррективы, как обычно.

А. Добрецова

— Про забеги, которые… У нас их было два, мы только начинаем их делать. И…

А. Пичугин

— 20 августа бежали…

А. Добрецова

— Да, вот совсем недавно мы бежали.

А. Пичугин

— 21 мая бежали.

А. Добрецова

— 21 мая бежали, да. Всего было пока два забега…

А. Пичугин

— Это мой день рождения.

А. Добрецова

— И эти забеги мы делали под проекты. «Бежать легко» — это был проект у нас… Тоже мы на краудфайндинге собирали средства на подготовку инклюзивного образования, то есть мы ребят готовили к школе (и готовим, продолжаем готовить к школе). И второе — это как раз «Гонка супергероев» в поддержку лагеря. Мы бежали в поддержку нашего лагеря. Вот. Бежали дети с аутизмом, бежали обычные дети, бежали родители, бежали волонтеры. Было здорово.

А. Пичугин

— Много народу участвует не из Костромы, из других городов? Нет?

А. Добрецова

— Где?

А. Пичугин

— Ну, вот в Ваших забегах, скажем так.

А. Добрецова

— Ну, у нас такой небольшой забег. То есть это не забег, скажем, по Золотому Кольцу, когда перекрывают город…

А. Пичугин

— Ну, забег по Золотому Кольцу — это забег по Золотому Кольцу. Это уже такая спринтерская история. Она…

Л. Горская

— Я думала, что по Золотому Кольцу только заплыв можно сделать.

А. Пичугин

— Ну, это только этим летом.

А. Добрецова

— Нет, это в каждом городе забег по центральной улице.

А. Пичугин

— Было-было, я помню, в этом году. Да, в этом тоже было. И в прошлом было. И там даже какая-то благотворительность присутствовала, кажется. Напомню, дорогие слушатели, что в гостях у нас сегодня Анна Добрецова, президент Костромского областного благотворительного фонда помощи людям с аутизмом «Открыть мир». Здесь также Лиза Горская, я Алексей Пичугин, и через минуту мы вернемся в эту студию.

Возвращаемся в студию Светлого радио, где сегодня Анна Добрецова, президент Костромского областного благотворительного фонда помощи людям с аутизмом «Открыть мир», Лиза Горская и я, Алексей Пичугин. Мы говорим о том, как работает Фонд, кому помогает, и о проблеме аутизма, людей с этим заболеванием в современной России. Я знаю, что Вам помогают — не люблю слово «звезды» — артисты, известные артисты. Пелагея…

А. Добрецова

— Ну, да.

Л. Горская

— Ну, скажем так: обычно фондам помогают известные артисты. А помогают ли они Вам? И вот, кроме Пелагеи, имя которой нам удалось встретить, когда мы готовились к программе, кто-то оказывает Вам помощь?

А. Добрецова

— Э-э… (Смеется.) Когда к нам в Кострому приезжают какие-нибудь известные артисты, я им пишу — точнее даже, не им, а их менеджерам, и спрашиваю, можно ли пригласить наших ребят с ними пообщаться или на концерт, например. Но, в основном, вот так было.

А. Пичугин

— Обычно соглашаются?

А. Добрецова

— Ну, обычно приглашают на концерт, да, либо — вот с Биланом, например — ребята встречались в гримерке перед началом концерта. А, по-моему, Борис Гребенщиков к нам приезжал в Фонд прямо. Он, наверное, один-единственный, кто к нам в Фонд приехал и с нашими ребятами даже играл.

Л. Горская

— Гребенщиков приезжал к Вам. Я помню его фотографии…

А. Добрецова

— Да, он приезжал.

А. Пичугин

— Так вот и говорит же — Борис Гребенщиков.

Л. Горская

— «По-моему»! (Смеется.) Они сказали… «То ли Гребенщиков, то ли…» Это был он!

А. Пичугин

— Нет! Наверное, (нрзб.)! Это БГ был!

А. Добрецова

— Ну, кроме другой помощи, очень часто люди, которые известны, они уже лица какого-нибудь другого фонда, и, в основном, это московский фонд. Например, Борис Гребенщиков — представитель фонда «Мой Мио», и попечитель, по-моему, фонда «Мой Мио». Поэтому…

Л. Горская

— Ну да, он не может…

А. Добрецова

— Да, про наш фонд он не может рассказывать в каких-то публичных местах.

А. Пичугин

— Это странная история. Это же не линейка одежды.

Л. Горская

— А кто-то занимается?..

А. Добрецова

— Ну, звезда не может всеми фондами заниматься.

А. Пичугин

— Ну, всеми не может, но это же все-таки речь идет о живых людях, которым надо помогать. Это же…

Л. Горская

— Слушай, ну лучше делать одно дело хорошо, чем много кое-как.

А. Пичугин

— Я понимаю. Но ведь где-то же можно все равно сказать! Одно дело, если бы он какие-нибудь там брендовые шмотки рекламировал, тогда понятно.

Л. Горская

— Давай напишем Гребенщикову письмо от радиостанции с просьбой помочь фонду…

А. Пичугин

— Нет, мы очень любим Бориса Борисовича.

Л. Горская

— То есть я правильно понимаю, что Вам нужны какие-то звезды, которые бы занимались именно продвижением Фонда, помимо того, что встречаться с детьми, приглашать их на концерты и так далее?

А. Добрецова

— Да, конечно.

Л. Горская

— Может быть, они нас слушают сейчас, звезды?

А. Пичугин

— Какую песню… Песню «Мегаполиса» «Звезды, звезды».

Л. Горская

— А вот та смена в Вашем лагере, которая в этом году не состоялась, потому что не удалось набрать средств, семейная смена — она уже проводилась, да, в прошлом году, в позапрошлом?

А. Добрецова

— Да, каждый год проводились семейные лагеря. В этом году, наверное, первый раз, когда мы ее не провели.

Л. Горская

— А какая она, эта смена? Если можно…

А. Добрецова

— В прошлом году мы, опять же, поменяли формат семейных лагерей. То есть мы обучаем родителей поддержке детей, и они как раз готовятся как консультанты к тому, что они будут там не отдыхать, а они правда там работают со своими детьми, учатся с ними общаться. И педагоги, которые там есть, как раз помогают в этом. То есть показывают, как можно сделать коммуникацию, как можно сделать визуальную поддержку для ребенка.

А. Пичугин

— У Вас команда большая?

А. Добрецова

— Нет, нас всего шесть человек.

А. Пичугин

— Но шесть человек — это не так уж и плохо.

А. Добрецова

— Но шесть человек — это не те люди, которые занимаются пиаром, управлением. Шесть человек — это я и остальные все педагоги, которые работают с детьми.

А. Пичугин

— Бухгалтер, потом кто-то по инклюзивному обучению — не написано, кто, — и педагоги.

А. Добрецова

— Да. Но вот все — педагоги. По инклюзивному обучению — она же педагог тоже. То есть она просто, кроме того, что она как педагог работает, еще помогает писать письма именно касаемо инклюзивного обучения. То есть в Управление образования, Департамент образования. Никто у нас отдельно не занимается файндрайзингом, кроме меня. Никто у нас отдельно… У нас есть девушка, которая помогает вести бухгалтерию, но, опять же, этого недостаточно, так скажем.

А. Пичугин

— Мы обсудили еще не все проекты, которые у Вас есть. Подготовка к школе — мы ее затронули, но давайте чуть подробнее. Во-первых, тут можно поддержать этот проект. Сейчас собрано 9 тысяч из 150 тысяч рублей, которые необходимы. А на что эти 150 тысяч?

А. Добрецова

— Это зарплата консультантов, которые работают.

А. Пичугин

— И подробнее еще раз… Мы вкратце обсудили подготовку к школе. Давайте чуть подробнее теперь поговорим о том, что это такое. На сайте написано, но хотелось бы как-то озвучить.

А. Добрецова

— Ну, это групповые занятия для детей с аутизмом, когда они приходят утром на группу и учатся, так скажем, работать в группе, учатся за столом работать.

А. Пичугин

— У Вас здесь красиво написано: три группы и пятеро педагогов, которые с ребятами два с половиной часа занимаются музыкой, математикой, развитием речи, игрой, творчеством. «А еще в конце занятий мы пьем чай, едим печенье или фрукты. Но каждый месяц нам нужно 50 тысяч рублей, чтобы эти 11 ребят могли продолжать занятия. До конца учебного года нужно 150 тысяч. Вот сейчас из 150 тысяч собрано 9 тысяч». Да, вот то, что у Вас написано, мне кажется, это очень хорошая мотивация для тех, кто думает как-то, может быть, помочь.

А. Добрецова

— Ну, из хорошего по этому проекту могу сказать, что Управление образования с января обещает сделать группу для детей дошкольного возраста. И, соответственно, наши ребята, которые ходили на подготовку к школе, будут ходить в детский сад каждый день. То они будут заниматься не раз в неделю, как у нас, потому что у нас больше возможностей не было, — они будут заниматься каждый день. Это очень здорово. Я надеюсь, что Управление образования все-таки к январю все успеет сделать, и мы в этом постараемся помочь.

Л. Горская

— А вот, Аня, скажите — вот столько проектов, Вас — всего шесть человек. Вы, наверное, очень устаете? У Вас вообще руки-то не опускаются?

А. Добрецова

— Опускаются иногда руки. (Смеется.) Но на самом деле, если смотреть только в глобальном каком-то, мне кажется, мы столько всего сделали… У нас появилась родительская организация, и я надеюсь, что сейчас станет полегче нам, двум организациям, работать в этом направлении. Все-таки чиновники наши что-то начинают делать, потому что мы их все время тормошим и чего-то от них требуем. Поэтому все равно там что-то продвигается. То есть все равно меняется отношение в городе Костроме. Я надеюсь, что это не наша иллюзия, что все так хорошо.

Л. Горская

— Вот за 11 лет ведь, наверняка, поменялось многое и наглядно?

А. Добрецова

— Конечно. Если 11 лет назад мы были убеждены, что достаточно просто хорошего человека, который работает с ребенком с аутизмом, сейчас я не хотела бы, чтобы просто хороший человек, который не знает, как работать с ребенком с аутизмом, работал. Этот человек должен все-таки подготовиться и знать, как работать с ребенком с аутизмом.

Л. Горская

— А для родителей у Вас есть какие-то отдельные программы, помимо лагерей и этой семейной смены, на которую денег не хватило в этом году?

А. Добрецова

— У нас как раз обучающие семинары для родителей, на которых мы изучаем стратегию поддержки, и у нас была три года группа психологической помощи. Если будет запрос от родителей, конечно, мы подумаем, как это сделать. Но не уверена я, что она будет в этом году продолжать тот формат, который был. Может быть, это будет родительский клуб.

Л. Горская

— Вы же не единственный фонд, который занимается детьми с аутизмом? В Воронеже, наверняка, тоже есть свой фонд? Или у них по-другому все устроено, у соседей Ваших других?

А. Добрецова

— В Воронеже нет своего фонда.

Л. Горская

— А как вот?..

А. Добрецова

— В Воронеже есть родительская организация. И в Воронеже помогает фонд «Выход». И там очень много делает все-таки команда губернатора. То есть это Департамент образования, здравоохранения и соцзащиты. То есть вот они много в этом направлении делают. И родительская организация. То есть такое соединение чиновников, некоммерческих организаций и фондовых…

Л. Горская

— Я к чему веду? Может быть какой-то универсальный опыт, схема, которую можно перенести на другие области? Вы можете поделиться опытом, с Вами кто-то может поделиться опытом… Или?..

А. Добрецова

— Универсальный опыт — это объединение усилий родительских организаций, власти и, возможно, бизнеса, который будет как-то поддерживать эти программы.

Л. Горская

— То есть это все еще пока как бы в зачатке, да? Это только формируется, как-то развивается, в каждом регионе по-своему?

А. Добрецова

— Ну, в нашем городе, мне кажется, тяжело от того, что вот…

А. Пичугин

— Ну, Кострома — немаленький город.

А. Добрецова

— 250 тысяч населения.

Л. Горская

— А почему маленький?

А. Пичугин

— Это маленький, Вы считаете? Мне кажется, что нет.

А. Добрецова

— Ну, удивительно, вот такой парадокс. Есть же города, которые дальше, чем Кострома, от Москвы, например, да?

А. Пичугин

— Большинство крупных городов от Москвы дальше, чем Кострома. Кострома совсем рядом.

А. Добрецова

— У нас Кострома уникальна тем, что, например, наш фонд появился 11 лет назад вообще и занимался именно проблемой аутизма. И что он не родительская организация. И эта не родительская организация, так скажем, отстаивала права родителей, в том числе. Только сейчас появляется родительская организация, которая будет говорить за своих детей. В других городах, может быть, причина того, что у них лучше все это пошло, потому что родители это двигали? Ну, я не знаю.

Л. Горская

— То есть я правильно понимаю, что у Вас все плохо?

А. Добрецова

— Я хоть и выступаю все время, и критикую часто работу, но, мне кажется, они столько всего делают все равно, что мне хочется, наоборот, сказать, что они идут навстречу, но, может быть, они не до конца понимают вообще проблему аутизма. Что это не просто какие-то избалованные люди, что это не просто родители поддерживают какое-то плохое воспитание. Что это действительно проблема.

А. Пичугин

— Проблему, мне кажется, начинают понимать люди, от которых зависит принятие каких-то решений, тогда, когда с ними или с их близкими что-то подобное случается. Если в семье чиновника, ответственного за какую-то программу, которая нужна, рождается ребенок с аутизмом, то тут же он начинает активно помогать. Нет?

А. Добрецова

— Я с Вами, знаете, не совсем соглашусь… Когда мы так говорим, получается, что мы…

А. Пичугин

— Нет-нет, я ни в коем случае не говорю, что пока у него ребенок с аутизмом не родится, он не начнет помогать. Нет, я вот как раз и хотел перейти к тому, насколько Вам…

А. Добрецова

— У меня лично нет ребенка с аутизмом, но я этой темой занимаюсь с 2004 года, то есть 13 лет уже. И потом, когда мои дети появлялись, они все свое, так скажем, детство, да и сейчас общаются с детьми с аутизмом. То есть просто это взгляд, который… Ну, для меня это нормально. То есть для меня нет людей особых.

А. Пичугин

— Я понимаю, да.

А. Добрецова

— Есть те, у которых есть особые потребности. Но мне кажется, что каждый человек — он особенный, каждый человек — он ценный. И я бы не хотела говорить, что… Просто многие родители говорят, что «Вы не поймете, у Вас нет ребенка с аутизмом, Вы не знаете наших проблем». Или, например, «пока у чиновника не родится кто-то в семье с такими проблемами, ему не понять». Может быть, и хорошо, что у него нету…

А. Пичугин

— Наверняка. Но я же о другом говорю. Я говорю о том, что есть люди, которые помогают, и люди, которые не помогают. Но вот если у человека такое случается в семье, больше вероятности, что он как-то обратит, если он это узнает, какой-то…

А. Добрецова

— А может быть, он… У нас есть пример, когда родители работают в чиновническом аппарате, и при этом они своего ребенка скрывают от всех.

А. Пичугин

— Бывает и такое.

А. Добрецова

— То есть, может быть, он будет двигать эту проблему, а может быть, он закроется, и мы и ему помочь не сможем тогда.

А. Пичугин

— Анна Добрецова, президент Костромского областного благотворительного фонда помощи людям с аутизмом «Открыть мир» в программе «Светлый вечер». И все-таки, как раз о том, как Вам помогают чиновники и как Вам помогают, может быть, костромские бизнесмены или еще кто-то. Вот насколько Вы ощущаете их поддержку и помощь?

А. Добрецова

— Ну, у нас в Костроме много малого бизнеса, у нас нет достаточно таких крупных предприятий. Поэтому у нас кафе, например… Практически в любом кафе мы можем устроить праздник для наших ребят. То есть это не проблема.

А. Пичугин

— И с Вас не возьмут денег?

А. Добрецова

— По-моему, даже про это не стоит никогда вопрос. Это нормально.

А. Пичугин

— Так это же здорово. Вот, кстати, об этом надо говорить, потому что это не очень типичная и характерная ситуация по стране.

А. Добрецова

— Нет, в Костроме у нас мы уже два года проводим кулинарные праздники. Раз в месяц мы их проводим, потому что город у нас небольшой, и каждую неделю праздники — это, наверное, будет чересчур. Но, по-моему, все кафе, в которые мы ни обращались, всегда за.

А. Пичугин

— Видите, это же здорово!

А. Добрецова

— Рекламные агентства, например, постоянно… То есть мы 2 апреля печатали баннеры с социальной рекламой, и они — там пять агентств, которые напечатали по баннеру. То есть, вроде как, все сразу одному агентству напечатать сложно, но вот пять по одному баннеру — и…

Л. Горская

— Бесплатно?

А. Добрецова

— Бесплатно, да. И они нам печатают какие-то открытки или какие-то такие мелочи для мероприятий.

Л. Горская

— То есть они, я так понимаю, помогали бы больше, но сами небогаты?

А. Добрецова

— Ну, это Кострома, это небольшой город.

А. Пичугин

— А есть рядом с Костромой еще один — большой, небольшой, не знаю, кто как считает, — город Ярославль. Там как ситуация обстоит? Есть Ваши коллеги? Или Вы как-то сотрудничаете с Ярославлем?

А. Добрецова

— Мы дружим с родительской организацией. Там есть организация «Лицом к миру». Но я не знаю, как они собирают на свои нужды. У них там немножко другая организация. И я не знаю, как у них там устроено все.

Л. Горская

— У них и предприятия есть побольше.

А. Добрецова

— Ну, у них и организация немножко другая. То есть у нас благотворительный фонд, у них — общественная родительская организация. Это разные вещи. То есть благотворительный фонд — он немножко отличается все-таки от…

Л. Горская

— Чем отличается принципиально?

А. Добрецова

— Ну, фонд — он аккумулирует денежные средства на какие-то социальные проекты. Родительская организация может вообще не собирать деньги, например. То есть она может жить на какие-то… Не знаю, то есть они могут быть абсолютно все волонтерами, например.

Л. Горская

— Получается, что у Вас основной источник, за счет которого Вы можете аккумулировать средства, это платформа на http://planeta.ru?

А. Добрецова

— Ну, мы участвуем в государственных субсидиях. Например, мы недавно выиграли субсидию администрации области. Она небольшая, и она целевая. То есть она на зимний лагерь.

Л. Горская

— А, то есть с зимним лагерем будут обстоять дела лучше, чем с летним, я надеюсь?

А. Добрецова

— Ну, я надеюсь, что мы… Я надеюсь на это. Потому что, вроде как, мы начинаем готовиться уже и к зимнему лагерю, но мы предполагаем, а Бог располагает. Поэтому я не знаю, как все это получится. Потому что мы тоже планировали, что мы на летний лагерь начнем собирать деньги в апреле. И почему мы не стали их собирать в апреле — потому что тогда у нас появился один спонсор, который… В общем, для того, чтобы с ними начать сотрудничество, нужно было открыть проект на «Планете». И мы делали, потому что договор у нас, и мы тогда открыли другой проект на «Планете». Поэтому нам пришлось подвинуть все наши сроки, и…

Л. Горская

— В итоге, Вы не успели собрать денег?

А. Добрецова

— Угу.

Л. Горская

— А спонсор куда делся?

А. Добрецова

— Остался с нами. То есть мы с ним сотрудничаем. Мы делаем с ним проект как раз инклюзивного образования.

А. Пичугин

— А коль скоро мы говорим о «Планете», о краудфайндинге — активно люди участвуют?

А. Добрецова

— По-разному. Смотря… Ну, мне кажется, что мы довольно много делаем для того, чтобы привлечь внимание к проекту. Не всегда это получается. И, наверное, сейчас вопрос о том, чтобы были какие-то более крупные доноры. Потому что частные люди… Мы будем очень долго собирать по 100 рублей. Нам нужно собрать достаточно большую сумму. И если не придут какие-то большие организации, нам будет сложно.

А. Пичугин

— Мы обсуждаем то, что в Костроме все не так здорово. В других городах, которые дальше, сильно дальше от Москвы, у них нету каких-то таких центров притяжения рядом, поэтому там все развивается, может быть, немного лучше, быстрее именно из-за того. что Москва все у Костромы забирает? Как-то это относительно рядом…

А. Добрецова

— Ну, я бы не сказала, что Москва забирает. Скорее, нам приходится ехать в Москву для того, чтобы найти какую-то поддержку.

Л. Горская

— Давайте вернемся к лагерю, который в этом году прошел. Давайте — пять дней смены для детей с аутизмом без родителей… В смысле, они жили в лагере без родителей… Я думаю, что дети до этой программы Вашей и после — это разные дети. Как меняются, да? Что удается сделать? И что там внутри этого лагеря происходит? Давайте подробнее поговорим.

А. Добрецова

— У нас было в лагере 20 детей, из них два подростка, которые уже ездили с нами в лагерь зимой. И вот за эти полгода для них тогда что лагерь сделал — за эти полгода они как-то повзрослели, и мы их взяли ассистентами. И они у нас были помощниками в лагере. То есть это такая новая роль для них, которая… Леша, например, сказал, что он герой теперь. Что он помогал ребятам, и что он теперь герой.

Л. Горская

— Леша?

А. Добрецова

— Леша — это молодой человек с аутизмом. Ему сейчас 17 исполнилось недавно. А до этого Леша как-то совсем несамостоятельным был. То есть еще год назад, например, мы его учили макароны варить.

А. Пичугин

— А теперь в чем он может помогать?

А. Добрецова

— А теперь он приносит визуальную поддержку на мероприятия. Ну вот когда мы возьмем его в следующий лагерь, конечно, дадим ему больше самостоятельности, чтобы они передвигались без сопровождающих. Тут у них был один консультант, который все-таки за ними присматривал. Но, мне кажется, им можно больше самостоятельности давать.

А. Пичугин

— Перед началом программы Вы упомянули такой термин, который, например, мы с Лизаветой никогда не слышали: сиблинги, да?

А. Добрецова

— Сиблинги — это братья или сестры детей с аутизмом. Ну, или детей с нарушениями. И вообще просто братья-сестры называются «сиблинги».

А. Пичугин

— Есть дети с аутизмом, да? И…

А. Добрецова

— Да, и в лагерь приезжают обычные ребята, сверстники, и среди них…

А. Пичугин

— Они могут помогать воспитателям как-то?..

А. Добрецова

— Нет, они не могут помогать воспитателям. В лагере они — дети. Они не должны помогать в лагере. То есть они не помощники.

А. Пичугин

— Просто я подумал, что если они каждый день дома сталкиваются с…

А. Добрецова

— …с ребенком с аутизмом?

А. Пичугин

— …да, с ребенком с аутизмом, то, соответственно…

А. Добрецова

— …то в лагере мы их можем развести…

А. Пичугин

— …эксплуатировать?

А. Добрецова

— Нет, ни в коем случае. В лагере этот ребенок отдыхает, потому что дома слишком много он помогает маме, помогает ребенку этому.

А. Пичугин

— Ага, понятно.

А. Добрецова

— Да, за ним присматривает, или в чем-то ему уступает, или контролирует. И поэтому этот ребенок остается, так скажем… У него свои переживания есть, в конце концов. И он хочет быть просто ребенком, который не думает о том, что у него там брат, ему нужно что-то дать или где-то уступить. И в этом году мы даже развели двух братьев по разным домикам, чтобы они друг друга не видели ни на каких активностях, чтобы они только когда весь лагерь встречается, только тогда виделись. Чтобы они просто отдохнули друг от друга. Потому что старший брат — он все время находится с младшим…

Л. Горская

— …в состоянии гиперответственности.

А. Добрецова

— Ну, это и ответственность, а во-вторых, он вступает в подростковый период, когда ему этого не хочется совершенно делать, и он, в принципе, на это право имеет. И свои вот эти чувства, эмоции он должен тоже проговаривать. Потому что, по идее, он же с ним останется на всю жизнь. А если мы в детстве не научим их как-то жить так, чтобы всем было хорошо… Опять же, они учатся увидеть, что без них, без их помощи их родственники могут быть счастливыми и успешными. И он может издалека наблюдать за успехами своего брата или сестры, и это очень здорово. Во-вторых, у нас еще есть специальная программа, когда детей обычных — у нас их было шесть человек — педагог забирала на специальные занятия. Она с ними разговаривала о том, как вовлекать детей с аутизмом в игры, она говорила о том, какой аутизм вообще есть, как с ними общаться.

А. Пичугин

— Давайте подведем небольшой итог. Мы напомним слушателям, что сегодня вместе с нами в этом «Светлом вечере» была Анна Добрецова, президент Костромского областного благотворительного фонда помощи детям и взрослым с аутизмом «Открыть мир». А как можно помочь Вашему фонду? Потому что это очень важно. Я знаю, на сайте http://aut-mir.ru есть несколько кнопок, нажав на которые можно или помочь дистанционно, или узнать, как можно помочь через банк, через «Планету».

А. Добрецова

— Можно. Можно зайти на «Планету», найти проект «Город героев» и поддержать его. Можно зайти на сайт «Предание», найти «Город героев» и поддержать его. Можно найти меня в Фейсбуке, написать мне и спросить, как можно поддержать.

А. Пичугин

— Будем прощаться тогда! Лиза Горская…

Л. Горская

— …Алексей Пичугин…

А. Пичугин

— …и Анна Добрецова были с Вами здесь, в студии Светлого радио. Всего доброго, будьте здоровы, до новых встреч!

1 Star2 Stars3 Stars4 Stars5 Stars (1 оценок, в среднем: 5,00 из 5)
Загрузка...