"Детям с онкологией можно помочь!" Светлый вечер с Джамилей Алиевой (эф.11.04.2016)

У нас в гостях была председатель благотворительного фонда помощи детям с онкологическими заболеваниями "Настенька" Джамиля Алиева.

Мы говорили о том, какую помощь удается оказать детям с онкологией, как организуется эта помощь, в чем существует потребность и что можно изменить.

Контактная информация фонда "Настенька":
8-495-980-53-77; mail@nastenka.ru; www.nastenka.ru

А. Пичугин

— «Светлый вечер» на радио «Вера». Здравствуйте, друзья! Здесь, в этой студии, Лиза Горская —

Л. Горская

— Алексей Пичугин —

А. Пичугин

— И приветствуем у нас здесь, в нашей студии — эту часть «Светлого вечера» вместе с нами проведёт Джамиля Алиева. Она руководитель и основатель фонда помощи детям с онкологическими заболеваниями «Настенька» — так фонд называется. Здравствуйте, Джамиля!

Д. Алиева

— Здравствуйте!

Наше досье:

Джамиля Алиева. Родилась в Баку, закончила Бакинский институт русского языка и литературы. Занималась преподаванием русского языка иностранцам. В 2002 году основала благотворительный фонд «Настенька» при НИИ детской онкологии и гематологии имени Блохина. Замужем, воспитывает сына.

А. Пичугин

— Ваш фонд создан, насколько я понимаю, по частной инициативе для оказания помощи пациентам НИИ детской онкологии и гематологии. Правильно, да?

Д. Алиева

— Да.

А. Пичугин

— И уже, в общем, очень много лет существует.

Д. Алиева

— 14 лет.

А. Пичугин

— Почти 15, да, 14 лет. Всегда, по традиции, когда у нас представители фондов, спрашиваем об истории: с чего всё началось, почему именно вам пришла такая идея — организовать фонд, почему именно при этом НИИ и именно помощи детям с онкологией?

Д. Алиева

— Наш фонд — один из старейших российских фондов, нам уже, действительно, скоро исполняется 15 лет. Я являюсь учредителем фонда. Часто мне задают вопрос: почему я открыла фонд именно помощи детям с онкологическими заболеваниями? Так сложилась жизнь, что мой сын, это был мой единственный сын, он был пациентом этой больницы. И как-то я уже осталась в этой больнице и знала проблемы и семей, в которых есть дети с онкологическими заболеваниями, и проблемы этой больницы. Мне пришлось их близко узнать в те 7-8 месяцев, которые мы провели с сыном в этой больнице. И как-то я считала, что должна что-то сделать для того, чтобы изменить эту ситуацию, когда не хватает лекарств, оборудования, когда нет денег у семей и они попадают в очень сложную ситуацию. И вот поэтому так вот родился фонд «Настенька».

А. Пичугин

— Такое название красивое «Настенька» — почему?

Д. Алиева

— Настенька — это тоже конкретное лицо. Это девочка Настя Копосова, которая лежала в одной палате с моим сыном. Ей было только три года, когда она ушла от нас. И в память об этой девочке, и обо всех детях, жизнь которых унесла эта болезнь, я назвала фонд таким именем «Настенька».

А. Пичугин

— Говорят, что детский рак лучше поддаётся лечению, чем рак у взрослых. Это правда?

Д. Алиева

— Вы знаете, на самом деле, можно говорить о том, что сейчас в странах Европы, в США, и по многим заболеваниям и в России излечивается более чем 80% детей.

А. Пичугин

— Это очень хороший показатель!

Д. Алиева

— Это очень хороший показатель. У меня была возможность проследить даже то, что было 10 лет назад в нашей больнице...

А. Пичугин

— Да, есть положительная динамика?

Д. Алиева

— Это просто даже можно показать как кривую, которая стремительно идёт вверх, по выживаемости детей. Поэтому можно смотреть с оптимизмом на то, что дети выздоравливают и выздоравливают полностью, и становятся полноценно здоровыми людьми.

А. Пичугин

— А какой возраст у ваших пациентов? Вы говорите, что там есть и трёх лет дети — это совсем маленькие, но, наверное, есть и ещё меньше, и старше гораздо.

Д. Алиева

— У нас есть буквально новорожденные. Это очень страшно, конечно, видеть, когда ребёнок буквально из роддома попадает сразу в больницу. Ну, и где-то до 17 лет. И бывают у нас пациенты и постарше — это наши бывшие пациенты, которые болели в детстве, и если рецидив в 18-19 лет. Иногда у нас появляются и такие пациенты.

А. Пичугин

— Почему именно при больнице имени Блохина — НИИ детской онкологии и гематологии? Почему вы работаете именно там?

Л. Горская

— Вы сказали, у вас там сын лечился, да?

Д. Алиева

— Да. Ну вот как-то я узнала эту больницу. И потом, я сознавала, что проблема такая огромная, и опыта у меня было мало, было только желание что-то сделать; и что если я ограничу свою деятельность этой больницей, то результат будет наилучшим. И потом, это крупнейший медицинский центр, старейший, то есть он был основным. Сейчас появились ещё другие больницы, но, в принципе, это было основное медицинское заведение по детской онкологии.

Л. Горская

— Простите, а сын вылечился?

Д. Алиева

— Нет. Его не стало, когда ему было 6 лет.

Л. Горская

— И вы решили в память о нём помогать другим детям? Так?

Д. Алиева

— Да, конечно. Помочь тем, кому ещё можно помочь.

А. Пичугин

— А это крупнейшее в России НИИ детской онкологии, да? Вы говорите, что сейчас появляются и другие, но при этом центр имени Блохина остаётся крупнейшим в стране.

Д. Алиева

— Ну, можно сказать так, да.

А. Пичугин

— А как люди к вам обращаются за помощью?

Д. Алиева

— Мы очень открыты для общения, потому что мы единственный фонд, который работает прямо в больнице. И если в другие фонды обращаются в основном письменно или звонят, то, плюс к письмам и звонкам, у нас просто ежеминутно открываются двери, и появляются родители с детьми, обращаются напрямую к нам со своими просьбами. И бывает, невозможно отказать, когда этот человек смотрит в твои глаза, и рядом с ним его ребёнок, и понятно, что без помощи и без лечения, которое нужно всегда начинать сейчас — ребёнок может погибнуть. Это всегда вопрос жизни и смерти.

Л. Горская

— Вы сказали, что двери открываются ежеминутно. Почему так часто она открывается? Мало центров или такая высокая заболеваемость?

Д. Алиева

— Здесь, знаете, какая деталь? Что, конечно, родители к нам идут с самыми разными нуждами. Это может быть оплата лечения, которая сводится к нескольким миллионам рублей. Это может быть вопрос об одежде, о каком-то недостающем лекарстве, корсете, о сломавшемся чайнике... То есть нам приходится решать очень широкий круг вопросов. И поэтому к нам приходят и люди, которые только узнали о том, что их ребёнок болен, и им нужна помощь; и родители детей, которые уже лечатся у нас, и возникают какие-то вопросы в ходе лечения, требующие денег. Поэтому нам приходится решать очень широкий круг вопросов: покупка билетов на самолёт, такси, питание, одежда, памперсы, дни рождения — это помимо таких больших вопросов, которые связаны с лечением и требуют очень больших денег.

Л. Горская

— Кстати, такой вопрос: а бывает, что родители детей, которые вылечились и уже не нуждаются в вашей помощи, потом остаются вместе с фондом и помогают, когда у них самих появляется возможность помочь?

Д. Алиева

— Вы знаете, не раз бывало, что родители, уезжая, приходили ко мне и консультировались, что они тоже хотят открыть фонд, спрашивали, как это делается. Я надеюсь, что эти фонды когда-то возникнут, но всегда это вопрос — когда ребёнок поправится настолько, что даст возможность заниматься ещё чем-то. Это вопрос реабилитации ребёнка — после лечения он тоже довольно долгий. Но уже не только в России, но и в Казахстане, Таджикистане есть люди, которые уже планируют и консультируются со мною об открытии фондов помощи детям с онкологическими заболеваниями. Именно это родители, детям которых мы оказали помощь, и оказывали долгое время.

Л. Горская

— В России — это Москва. А вот кроме Москвы, в каких-то городах есть...?

Д. Алиева

— Наших представительств нет, но фондов, которые помогают детям, есть во многих городах России, не только в Москве.

Л. Горская

— Именно детям с онкологическими заболеваниями?

Д. Алиева

— Есть фонды различные.

А. Пичугин

— Которые берут, в том числе детей с онкологией.

Д. Алиева

— Да. Есть, которые направлены только на детскую онкологию. Надо сказать, что, как у меня, нередко бывает, что люди, которые столкнулись с какой-то болезнью, они открывают фонд, чтобы помогать детям вот именно с той болезнью, которая была у их ребёнка.

А. Пичугин

— Вы работаете при государственном учреждении. Соответственно, дети, которые проходят лечение именно там, они проходят его за счёт государства?

Д. Алиева

— Да. Надо сказать, что российские дети получают лечение бесплатно. Но тоже в ходе лечения возникают иногда даже довольно большие расходы, когда надо сделать какое-то платное обследование в другом медицинском учреждении. Потом, покупка корсетов, протезов и так далее.

А. Пичугин

— То есть вот это уже всё ложится на плечи родных?

Д. Алиева

— На плечи родных, но поскольку у нас лечатся дети не только из Москвы, но и из регионов, часто бывает из деревень, и там зарплаты очень низкие, поэтому заплатить, например, 70 тысяч рублей за какое-то обследование или за что-то необходимое...

Л. Горская

— Настолько дорогие обследования?

Д. Алиева

— Бывает.

А. Пичугин

— Наверное, бывает и дороже.

Д. Алиева

— Да. Также мы оплачиваем лечение детей из СНГ. Их не так много, но... лечение детей из СНГ, которые лечатся именно в нашей больнице. Их лечение действительно стоит дорого, но мы как-то не делим детей на своих и чужих. Мы фонд, который помогает и российским детям, и детям из СНГ, которые лечатся в НИИ детской онкологии.

Л. Горская

— Вообще очередь есть в фонде? Большая ли, если есть?

Д. Алиева

— Вы знаете, это нельзя назвать очередью. Очередь у нас невозможна, потому что эта болезнь не ждёт. Если есть опухоль, она может расти просто, можно сказать, на глазах. Даже лишние дни, тем более недели, они могут уже сделать лечение невозможным. Поэтому приходится принимать решения вот сейчас. И часто бывает, если у нас даже нет денег, например, на этого ребёнка, но мы знаем, что ему операцию назначили на вторник, и если нет денег, то, к сожалению, операция будет не сделана — сейчас я говорю о детях СНГ. В таком случае есть система гарантийных писем, когда мы, если у нас даже нет денег, пишем гарантийное письмо и обязуемся, что мы оплатим эту операцию. И потом ребёнка оперируют, а у нас есть время на то, чтобы собрать деньги и оплатить операцию.

А. Пичугин

— Это частый случай?

Д. Алиева

— Это часто. Это часто, почти всегда.

Л. Горская

— Каким образом вы деньги собираете?

Д. Алиева

— У нас нет какого-то одного крупного спонсора, который нам передаёт какие-то огромные суммы. Можно сказать, что мы собираем деньги по крупицам. В последнее время в меньшей степени нам помогают компании. Но, к счастью, люди, несмотря на то, что сейчас не самые лёгкие времена, возможно, всё равно они не перестают сострадать и помогают детям. Мы постоянно получаем помощь от частных лиц.

А. Пичугин

— Давайте сразу озвучим короткий номер, на который любой человек, который услышит нашу программу и захочет помочь, сможет это сделать буквально за минуту. Этот номер: 3443. На этот номер нужно отправить СМС-ку со словами «Настенька», после чего пробел, и сумму, которую вы хотите пожертвовать фонду.

Л. Горская

— А далее после пробела можно указать имя и фамилию ребёнка.

А. Пичугин

— Да, на сайте http://www.nastenka.ru есть все дети, которым в данный момент помогает фонд. И там — ну, как понравившемуся ребёнку? Тут, наверное, не применимы такие категории...

Л. Горская

— Бывает, что кто-то больше тронул. Ну, бывает такое — это человеческие вещи.

А. Пичугин

— Да. Может быть, кому-то нужно сейчас большую сумму надо собрать. Может быть, кто-то совсем маленький малышек и он ждёт помощи, то вот там можно его имя поставить.

Д. Алиева

— Я хотела бы сказать, вы знаете, есть такая тенденция, что маленький малышек — вы сказали, — часто бывает, что малыш с пухлыми щёчками привлекает больше средств, как-то трогает, наверное, больше сердца людей. А какой-нибудь подросток с большим носом и сросшимися бровями, он как-то не вызывает такого, может быть, участия. И хотела бы сказать, что все дети равны. И смотрите на всех наших детей — им всем нужна наша помощь!

А. Пичугин

— Джамиля Алиева — руководитель и основатель фонда помощи детям с онкологическими заболеваниями «Настенька». Джамиля сегодня у нас в эфире, говорим о работе фонда и о помощи детям с таким тяжёлым заболеванием.

Л. Горская

— Сколько детей уже прошли через ваш фонд?

Д. Алиева

— Вы знаете, честно скажу, что мы как-то не считаем. Потому что, как я сказала, у нас помощь может быть от 5-7 миллионов одному ребёнку и, как мы говорим, деньги на жизнь, на питание — по 2-3-5 тысяч. Но за 14 лет мы можем говорить о тысячах детей, которым мы оказали помощь.

А. Пичугин

— Тут, я смотрю, зашёл на сайт...

Л. Горская

— Я тоже смотрю!

А. Пичугин

— Да, просто нажал выборочно случайно имя: Максим Шеришорин — 2,5 года. И тут история, целая история ребёнка: «Маленький человек спит в коляске, зажав в руке бутылочку с соской. Его отец рассказывает вполголоса историю Максима. Голос начинает дрожать, когда отец говорит о врачебной ошибке...» — ну и так далее. Тут почти каждому ребёнку такие истории написаны?

Д. Алиева

— Вы знаете, к сожалению, к огромному сожалению... Почему к нам стремятся родители привезти детей из СНГ? Если вы посмотрите истории других детей, вы не раз увидите упоминания о врачебных ошибках. И, к сожалению, это очень нередкое явление. И я помню вот этот момент, который вы сейчас зачитали, как, действительно, этот отец сидел и рассказывал о том, что с ними происходило. И я помню его глаза. И вообще, когда приходят папы, это совершенно ещё другая история, когда на глазах сильных таких, больших мужчин слёзы и непонимание, что вообще происходит. Это очень тяжело, конечно, видеть. Я помню этого папу очень хорошо.

А. Пичугин

— А бывает, что детей сами сотрудники этого НИИ предлагают отправить лечиться за границу, потому что так будет лучше ребёнку?

Д. Алиева

— Вы знаете, это, конечно, очень такой сложный вопрос и болезненный. Я думаю, он должен решаться на уровне государства. Потому что обращаются к нам за помощью оплатить лечение за границей очень много родителей, у которых заболели дети. И, в принципе, толчком к открытию фонда мне послужило то, что и когда у меня заболел ребёнок, тоже первой мыслью было увезти его за границу. И я это видела постоянно: если в семье заболевает ребёнок, то его стремятся вывезти за границу. Совсем не было доверия нашим врачам, больница была тоже в гораздо худшем состоянии, чем сейчас. И вот это стремление вывезти за границу, я подумала, что это позор для нашей страны. Почему так должно происходить? У нас прекрасные врачи, поверьте мне.

А. Пичугин

— Нет, я немного о другом спрашиваю: если сами врачи НИИ имени Блохина говорят, что в данном случае, вот при таком диагнозе, лучше всего лечить где-то в Израиле, например, или в Германии?

Д. Алиева

— Это очень редко происходит. Такие случаи бывают, но они редко происходят.

А. Пичугин

— Вы тоже в таком случае стараетесь помочь? Или это уже какие-то заоблачные деньги?

Д. Алиева

— Целью нашего фонда, записанной в уставе, является повышение качества лечения детей с онкологическими заболеваниями в России. И именно НИИ детской онкологии — это основной объект нашей благотворительной деятельности. И поэтому, в принципе, мы не оплачиваем лечение за границей. Наша деятельность направлена на эту больницу. Были какие-то исключительные случаи, когда наши пациенты, вот именно уже по рекомендации врачей, уезжали за границу, и мы оказывали помощь. Но, в общем-то, мы этого не делаем обычно.

А. Пичугин

— При этом, я так понимаю, что есть ваш фонд, есть огромное ещё количество других фондов, которые тоже помогают детям, в том числе с такими страшными диагнозами. Никто не мешает родителям обратиться в несколько фондов одновременно.

Д. Алиева

— Конечно! Мы всегда говорим родителям о том, чтобы они обращались и в другие фонды. Потому что, как я рассказала, когда привозят ребёнка, то сначала они попадают всегда в фонд «Настенька», потому что мы работаем прямо в больнице. И наша задача — сделать так, чтобы лечение началось как можно скорее. То есть мы пишем гарантийное письмо на первый этап. Первый взнос, он очень немаленький — это обычно бывает где-то 800 тысяч рублей. И потом я сама сажусь за телефон и прошу своих коллег из других фондов, родители обращаются. И таким образом, бывает нередко, что несколько фондов оплачивают одного ребёнка. Мы можем помочь большему количеству детей таким образом. Это очень здорово, что есть коллеги, которые всегда рядом и могут поддержать, если вдруг ты не осиливаешь такое дорогое лечение.

Л. Горская

— Расскажите подробнее, пожалуйста, про ваших коллег! Я в одном из ваших интервью читала, что вам зачастую приходится их с работы домой выгонять по вечерам, что это молодые девушки, которые всецело отдают себя...

Д. Алиева

— Да, действительно, все, кто приходят в мой фонд, все просто восторгаются моими сотрудницами, которые работают очень самоотверженно. Наверное, иначе и нельзя, потому что мы работаем в таком тесном контакте с детьми, с родителями, с врачами. И мы любим своих детей, и сочувствуем родителям. Но всё-таки мои сотрудники, которые работают уже по несколько лет — моя бессменная заместитель Люба Сидорова, которая была волонтёром и уже более 10 лет является моим заместителем. Это и очень много сострадания, много понимания проблем, которые есть, и стремление изменить ситуацию. И работа в больнице — это тоже не самая лёгкая, потому что мы видим этих детей и постоянно живём среди боли, в общем-то. Но мысль о том, что мы помогаем и делаем что-то, чтобы улучшить это положение, она как-то нас поддерживает.

Л. Горская

— Вы помогаете, но результат зачастую до последнего непонятен — насколько успешна или не успешна эта помощь. И, к сожалению, любой из пациентов может умереть. И вот это же очень тяжело, даже, наверное, нет смысла обсуждать — насколько тяжело с этим сталкиваться. Я хотела спросить: во-первых, что помогает сохранять оптимизм и вот эту жизненную силу, которая позволяет вам дальше и дальше развивать дело? Раз. И какими качествами необходимо обладать вашим потенциальным сотрудникам и любому другому человеку, который собирается этим делом заняться?

Д. Алиева

— Конечно, нам помогает то, что результаты лечения, которое мы обычно оплачиваем, их, конечно, не видно, как вы сказали. Действительно, не видно сразу — к чему приведет это лечение. Но, с другой стороны, есть такие прекрасные слова, как «положительная динамика». И когда мы слышим, что первый курс прошёл, есть положительная динамика — для нас это такая радость, такое счастье слышать эти слова и знать, что мы причастны каким-то образом: что этот ребёнок, у которого положительная динамика, при его лечении было использовано оборудование, которое мы купили. А мы купили очень много оборудования для этой больницы. Вот эти слова, эта положительная динамика, эти дети, которых привозят через годы на контрольные обследования, и они уже выросли, у них отросли волосы и ресницы, они стали красивыми, эти слова благодарности родителей и врачей. Конечно, тяжело работать в больнице, но с другой стороны, есть очень много того, что... И даже посторонние люди, которые сами приходят для того, чтобы принести деньги и передать в помощь детям, они тоже говорят нам спасибо. И конечно, есть очень много, что нас поддерживает.

Л. Горская

— Есть расхожее мнение, что в случае с онкологическими заболеваниями, да впрочем, и со многим другими, действительно, динамика зависит от настроя самого пациента, самого человека — насколько у него есть воля выздороветь или нет. Вот ваши наблюдения, они подтверждают эту точку зрения?

Д. Алиева

— Я думаю, что да, это есть, это работает. И поскольку у нас есть дети совсем крошечные, которые не понимают вообще, что они больны, здесь очень много зависит от родителей. То есть, если у матери... она верит, и надежда не умирает в ней, она улыбается, она находит в себе силы улыбаться и не показывает ребёнку свой страх, который, конечно, есть у неё в сердце; и ребёнок тоже ведёт и чувствует себя совсем по-другому. Я не раз видела, что если у матери уже нервный срыв и она плачет на глазах у ребёнка, то на ребёнке это тоже отражается. И поэтому мы стараемся, несмотря на то, что наша основная задача это привлечение средств, но мы стараемся всегда поддержать матерей. Вот, например, мы проводим дни красоты, когда мы приглашаем парикмахеров, стилистов, массажистов. И они приводят наших мам, которые, конечно, месяцами не смотрятся в зеркало, они становятся красавицами, расслабляются, вспоминают о том, что они женщины. И это здорово. Мы немножко им даём такую передышку. И потом, у нас работают волонтёры. По вечерам у нас почти каждый день приходят волонтёры, которые занимаются с детьми. И это тоже не только для детей, но и чтобы матери тоже могли отдохнуть и расслабиться.

А. Пичугин

— Давайте ещё раз напомним. У нас небольшой перерыв, после которого продолжим говорить про детскую онкологию, о том, как фонд «Настенька» помогает детишкам бороться с болезнью и выздоравливать. Ещё раз напомним, что есть такой короткий номер у фонда: 3443. И любой человек, которого вот сейчас тронула эта история, может помочь буквально за одну минуту, отправив СМС-ку со словом «Настенька», потом пробел и сумма, которую человек хочет пожертвовать в пользу ребёнка. И даже там ещё один пробел — и можно указать имя ребёнка, которое можно найти на сайте http://www.nastenka.ru — это сайт фонда. Там есть и дети с их историями болезней. И вот если вы хотите персонально какому-то ребёнку пожертвовать деньги, то можете это также указать в смс. Напомню, что у нас в гостях сегодня основатель и руководитель фонда «Настенька» Джамиля Алиева. И буквально через минуту здесь, в этой студии, Лиза Горская и Алексей Пичугин.

А. Пичугин

— Мы возвращаемся в нашу студию. Ещё раз здравствуйте! Здесь Лиза Горская, я — Алексей Пичугин. И в гостях у нас Джамиля Алиева — руководитель и основатель благотворительного фонда «Настенька», который помогает детям, больным онкологией. Фонд этот работает при НИИ детской онкологии и гематологии имени Блохина Минздрава России.

Л. Горская

— Джамиля, вы сказали, что вы для клиники купили большое количество оборудования. У меня в связи с этим пара вопросов. Во-первых, почему вы? Почему фонд вынужден покупать необходимое для клиники оборудование. Во-вторых, что это за оборудование, собственно, такое необходимое?

Д. Алиева

— Почему? Потому что в этой клинике его не было.

Л. Горская

— Простой и ясный ответ!

Д. Алиева

— Почему его там не было...

Л. Горская

— Это вопрос не к вам.

Д. Алиева

— Да, это такой длинный вопрос, на который трудно ответить. Поэтому я лучше с гордостью расскажу о том, что мы купили за время нашей деятельности. Это два аппарата искусственного дыхания, мобильный рентген-аппарат, аппарат гемодиализа — это искусственная почка, шесть или семь мониторов слежения за тяжёлыми больными, два сепаратора крови, более 80 инфузаматов, если вы знаете, что это такое.

А. Пичугин

— Нет, не знаем. Я думаю, что слушатели тоже.

Д. Алиева

— Это аппарат для... Это очень важно для нас, потому что наши дети получают химиотерапию, и у каждого из них вшит подключичный катетер — это такая трубочка, которая входит прямо в тело ребёнка, и туда вводятся все аппараты. И если химиопрепарат протечёт очень быстро, то он может сжечь вену, в которую вшит катетер.

Л. Горская

— Или с почками может что-то произойти.

Д. Алиева

— Вообще это очень плохо. И вот для того, чтобы этого не происходило, раньше регулировалась скорость введения такой пластмассовой штучкой, которая с зажимчиком на трубочке — я не знаю, как это работало. Но сейчас это аппарат, в котором программируется скорость, он всё контролирует, пищит, если там заканчивается лекарство.

Л. Горская

— Я могу рассказать, как это работало! Зажимчик на трубочке и пузырики, которые из капельницы выходят.

Д. Алиева

— Вот-вот, да, пузырики.

Л. Горская

— И медсестра следит, чтобы они не слишком быстро выходили. Если человек не сидит...

Д. Алиева

— Да. Вот отрегулировать невозможно, на самом деле, прям идеально вот эту скорость вот этими зажимчиками. И надо постоянно следить за ними.

Л. Горская

— Да, потому что человек, у которого капельница стоит, он повернулся, и кровь побежала быстрее, и всё.

Д. Алиева

— Да. И если это тяжёлый химиопрепарат, может быть большая беда. И вот поэтому это очень важно. И когда я пришла в больницу, например, в отделении, где лежит 50 детей, было 2 инфузомата. И сейчас их там более 70. И сейчас их хватает. И то оборудование, которое я перечислила, это далеко не всё оборудование, потому что это долго перечислять. Но такое — самое крупное, это очень дорогое оборудование. Вот этого оборудования там не было. И я не знаю, если бы мы его не купили, было бы ли оно сейчас или нет. Но представьте, что, например, аппарат искусственного дыхания — это очень важно для нашей больницы. Гемодиализ... ну, то есть всё, в принципе, оборудование. Конечно, естественно, что никакая диагностика и лечение качественное не могут быть осуществлены без этого оборудования. Поэтому, конечно, нам есть чем гордиться, без ложной скромности скажу.

А. Пичугин

— Я знаю, что из тех денег, которые вы получаете на лечение детей, ни копейки не тратится на зарплату сотрудников фонда. Это правда?

Д. Алиева

— Да. На самом деле, наверное, вы знаете, что фонды не получают никакой зарплаты от государства. Мы получаем зарплату из тех средств, которые мы потратили на благотворительные цели. Но как-то традиционно так сложилось у нас, что деньги, которые мы получаем на конкретного ребёнка — а это написано в цели пожертвования, что это благотворительный взнос на лечение такого-то ребёнка...

А. Пичугин

— Всё до копейки перечисляется этому ребёнку.

Д. Алиева

— Да, полностью, 100% мы не берём оттуда никаких средств на зарплату, на содержание фонда.

Л. Горская

— А сами вы на какие средства существуете?

Д. Алиева

— У нас бывают пожертвования, в основном это небольшие пожертвования, которые скапливаются, где написано «на уставные цели», то есть там не написано имя ребёнка. Но, конечно, сотрудники должны получать зарплату.

Л. Горская

— Ну конечно!

Д. Алиева

— Некоторым кажется, что нет.

А. Пичугин

— А у вас штат большой?

Д. Алиева

— Нет, наш фонд очень небольшой. Но сейчас я хочу его немножко увеличить. В принципе, у нас сейчас работают 5 человек.

А. Пичугин

— 5 человек — это те люди, которые занимаются непосредственно, так скажем, юридической стороной вопроса, распределением денег. Но есть же наверняка ещё волонтёры?

Д. Алиева

— Волонтёры — это те люди, которые, в принципе, не приносят нам денег.

А. Пичугин

— Я понимаю, да. Но они с вами работают, вот именно с вашим фондом?

Д. Алиева

— Да, у нас есть волонтёры, они занимаются с детьми, помогают нам проводить акции.

А. Пичугин

— В связи с этим два вопроса: что они делают и как стать волонтёром? Может быть, кто-то из слушателей заинтересовался.

Д. Алиева

— Да, конечно! Мы всегда рады новым волонтёрам. И можно позвонить в наш фонд — наши телефоны на сайте.

А. Пичугин

— Можно их вполне, я думаю, озвучить у нас в эфире.

Д. Алиева

— Да. 8 (495) 980-53-77.

А. Пичугин

— И ещё раз давайте повторим!
Д. Алиева

— 8 (495) 980-53-77. И могу сказать свой личный телефон, это: 8 (495) 585-41-01 — Джамиля Алиева.

А. Пичугин

— Это вот те номера, по которым могут звонить как будущие возможные волонтёры, так и люди, которым необходима помощь?

Д. Алиева

— Да, конечно!

А. Пичугин

— А какую работу волонтёры выполняют, помимо того, что они помогают вам как-то собирать средства?

Д. Алиева

— Волонтёры помогают, они занимаются с детьми. Это очень здорово. Они помогают нам на наших акциях, которые мы проводим не редко.

А. Пичугин

— А что за акции?

Д. Алиева

— Благотворительные акции, но они тоже для сбора средств. Обычно, когда мы собираем деньги на какого-то конкретного ребёнка, мы, как я уже сказала, собираем деньги по крупицам. Вот ещё один из способов собрать деньги — это благотворительные выставки, аукционы, концерты, ярмарки, которые мы проводим. И вот помощь волонтёров нам очень нужна. И волонтёры не только помогают нам в проведении, но есть люди, которые могут делать что-то своё: какие-то сувениры, игрушки. Они передают нам их для того, чтобы мы могли выставить их на наших ярмарках и наших мероприятиях.

А. Пичугин

— А ярмарки и мероприятия... Вот это очень интересно, мне кажется, это такая сторона работы благотворительного фонда — мы с вами говорим о каких-то таких очень страшных вещах, как детская онкология, — но это, наверное, можно отнести к светлой стороне вашей работы. Всё, что вы делаете, конечно, тут можно только преклоняться перед этим. Но всё равно вот это вот ещё и радость приносит, я думаю, тем, кто это покупает. Вот я вижу, что здесь, на сайте, есть благотворительный аукцион «Продажные звёзды». Такое название-то — неоднозначное немного. Проект «Маленьким героям».

Д. Алиева

— Меня тоже немножко удивило это название, но, на самом деле, это очень хороший проект, когда звёзды... Есть мероприятия, которые мы проводим самостоятельно, и есть мероприятия...

А. Пичугин

— Детишки там могут встретиться с известным человеком, с которым бы они хотели повидаться.

Д. Алиева

— И есть мероприятия, в которые мы интегрируемся, то есть это не наше мероприятие. Вот проект «Продажные звёзды» — это когда звёзды всеми путями помогают нашим детям.

А. Пичугин

— Приходят на встречу к больным детишкам, я правильно понимаю? Наверное... даже интересно: а многие соглашаются?

Д. Алиева

— Вообще, надо сказать, что наши звёзды, если мы приглашаем кого-то выступить перед нашими детьми, или же...

Л. Горская

— Расскажите, пожалуйста, про ваш проект с Большим театром! Он же давний, и концерты такие...

Д. Алиева

— Да, это один из самых красивых проектов. Это бывают дни, когда наша больница полностью преображается, она как будто каким-то неземным светом наполняется, когда к нам приходят балерины из Большого театра. Это такая личная инициатива группы артистов. И они дают концерты уже несколько лет. И вот недавно они были у нас. И это прекрасно, это что-то неземное совершенно.

Л. Горская

— Удивительно! А как дети реагируют?

Д. Алиева

— Вы знаете, помимо того, что они просто сами прекрасны и звучит прекрасная музыка, но это люди с такой чудесной энергетикой, они делают это настолько искренне, что даже самые малыши, они тянутся. Мамы со слезами просто их благодарят. Это очень здорово, что у нас есть такие друзья!

А. Пичугин

— А скажите, пожалуйста, какую ещё помощь вы ждёте от людей, помимо денег? Может быть, вы что-то ещё принимаете: медикаменты, оборудование?

Д. Алиева

— Скажу сразу, что деньги — это основное, что нам нужно. И наличие денег на счету нам позволяет действовать гибко в самых неординарных ситуациях. Как, например, однажды ребёнку понадобилось срочно 450 тысяч на одно лекарство, иначе бы он погиб. Но мы быстро смогли купить это лекарство.

А. Пичугин

— Потому что были деньги.

Д. Алиева

— Да. И наши поставщики иногда нам просто передают лекарства, зная, что оно нужно срочно.

Л. Горская

— Авансом.

Д. Алиева

— Да. Но на самом деле, когда нам звонят и говорят, что вот у нас есть 300 тысяч, и мы хотим купить игрушки детям, подарки детям, я всегда прошу, чтобы не тратили деньги на подарки. И мы сами тоже никогда не тратим деньги на подарки. Потому что если у детей нет необходимого для лечения лекарства, и потратить эти деньги на подарки — это очень неправильно. Но дети не остаются без подарков всё равно, потому что в праздники, и даже без праздников, компании присылают много подарков. Дети наши не обделены этим. Поэтому, если вы хотите помочь, всё-таки деньги — это самое главное, что нам нужно. Конечно, мы рады, когда нам передают памперсы, какие-то развивающие игрушки. Лекарства мы не принимаем у частных лиц — если что.

Л. Горская

— А вот вы сказали, что бывают случаи, когда поставщики вам авансом дают лекарства.

Д. Алиева

— Да.

Л. Горская

— А я хотела спросить: насколько вам вообще помогает ваша репутация? И насколько часто бывает ситуация, когда у вас получается что-то сделать — достать лекарство или ещё что-то получить, не важно, что-то необходимое ребёнку, — и вы понимаете, что если не были бы вы фондом «Настенька», вряд ли бы вам удалось достигнуть такого результата?

Д. Алиева

— Конечно, наша репутация... Я скажу, что наш фонд «Настенька» пользуется хорошей репутацией. И поэтому нам доверяет и онкоцентр, который принимает очередное гарантийное письмо, когда ещё не оплачены предыдущие пять. Они знают, что мы всё равно это оплатим. То же самое и наши поставщики — можно позвонить иногда и сказать, что ребёнку нужно срочно лекарство, и они уже везут его, когда мы оплачиваем его, потому что они знают, что мы это сделаем. То же самое можно сказать и о жертвователях: что они тоже уверены, что деньги, которые они нам доверили, они дойдут до адресата. Все деньги расходуются за моей подписью. И я отвечаю за каждую копейку, которая расходуется на наших детей. Репутация фонда — это, конечно, очень важно.

А. Пичугин

— Бывают случаи, когда вы отказываете по тем или иным причинам? И как вы действуете в том случае, когда врачи говорят, что уже не помочь?

Д. Алиева

— Вы знаете, мы работаем в тесном контакте с врачами. И, конечно, врачи выступают нашими экспертами. Если врач говорит, и это не единоличное решение — это собирается консилиум, это очень нелёгкое решение и для врачей — отказать в лечении, когда просто видят, что лечение невозможно. Но в таком случае мы можем только помочь семье уехать домой.

А. Пичугин

— А паллиативная помощь?

Д. Алиева

— Паллиативная помощь уже за пределами нашей компетенции. Этим уже занимается хоспис.

А. Пичугин

— А изначально, по каким-то другим причинам, бывают отказы?

Д. Алиева

— Бывают отказы, когда нет мест. Но это бывает очень редко, этот вопрос как-то улаживается.

А. Пичугин

— Давайте ещё раз напомним сейчас контакты фонда. Есть короткий номер 3443 — фонд «Настенька». Вы можете отправить СМС со словами «Настенька», потом пробел и сумму пожертвования, которую вы хотите отправить на счёт фонда. Эти деньги обязательно дойдут. И после суммы — если вы хотите, можете посмотреть: все дети, которым сейчас помогает фонд «Настенька» http://www.nastenka.ru — там есть и описание их историй, и история болезни, и фотографии, — можете также имя ребёнка указать. И помощь обязательно придёт.

А. Пичугин

— Напоминаем, что Джамиля Алиева сегодня в гостях у радио «Вера», у программы «Светлый вечер». Джамиля — руководитель и основатель фонда помощи детям с онкологическими заболеваниями «Настенька». Фонд существует при НИИ детской онкологии и гематологии имени Блохина Минздрава России и существует уже почти 15 лет — с 2002 года.

Л. Горская

— Джамиля, а расскажите, пожалуйста, про Вадика! Я скажу нашим радиослушателям, что в 2007 году Джамиля усыновила мальчика трёхлетнего, которому сейчас уже сколько влет?

Д. Алиева

— Сейчас ему уже 9 лет, он такой очень высокий, нога у него больше, чем у меня уже. Он учится в третьем классе.

А. Пичугин

— Что-то сейчас не сходится с цифрами: в 2007-м вы усыновили, сколько ему было?

Д. Алиева

— Нет, это было в 2009 году.

А. Пичугин

— А, в 2009 году! Всё, простите!

Д. Алиева

— Да, это было в 2009 году, ему было три года. Но сейчас это уже такой большой, самостоятельный парень. Конечно, большое счастье моей жизни. Я не думала, что снова стану мамой. Это случилось в 50 лет. Я думаю, что мы оба счастливы, что встретили друг друга. У Владика умерла мама. И вот так мы нашли друг друга случайно.

Л. Горская

— Вы не планировали усыновление?

Д. Алиева

— Нет, я просто столкнулась с этой семьёй и приняла моментально решение, что я возьму этого ребёнка.

А. Пичугин

— Вы говорите, что в фонде, помимо вас, пять человек, или с вами пять человек. Всего пять человек в фонде работают. Я хотел спросить: кто эти люди? Мне кажется, вкратце стоит о них рассказать, потому что люди, которые занимаются таким делом, это всё не просто так.

Д. Алиева

— Да, конечно. Я уже сказала, что моя бессменная заместитель — Любовь Сидорова, которая работает более 10 лет. Эвент-менеджер Алёна, которая организует наши мероприятия. Наше солнце — наша рыжая Настя, наш администратор, которая делает очень много работы, которую невозможно перечислить. Счастливым событие в моей жизни стало то, что у нас появился пиар-директор Юлия, которая нам сейчас из-за стекла студии машет.

А. Пичугин

— Да, она здесь тоже находится.

Д. Алиева

— Да, и моя жизнь стала просто настолько легче, и я чувствую такую руку профессионала, это просто очень здорово. И есть самый такой важный человек в нашем фонде — это наша бухгалтер Людмила Вячеславовна, которая очень строга даже и со мной.

А. Пичугин

— Которая самая основная, наверное.

Д. Алиева

— Да, это очень важно — важно иметь хорошего бухгалтера, которая болеет за дело, экономит деньги, не даёт их расходовать на какие-то...

Л. Горская

— Правильно расставляет приоритеты.

Д. Алиева

— Да. Если можно, я расскажу короткий эпизод. Зная строгость своего бухгалтера, я однажды так очень неуверенно стала просить довольно большую сумму на какой-то ультрасовременный парик для девочки, у которой... у всех детей вырастают волосы, а у неё не выросли, она уже девушка, но у неё нет...

Л. Горская

— После химиотерапии, да?

Д. Алиева

— Да, после химиотерапии.

А. Пичугин

— Она выздоровела?

Д. Алиева

— Да, она выздоровела, она уже работает. И у неё не выросли волосы. И она прочитала, что где-то в Голландии какие-то парики... Я очень неуверенно, зная, что наверняка она мне не даст этих денег, и она сказала: «Конечно, конечно надо купить! Как же так!»

А. Пичугин

— Это же девушка!

Д. Алиева

— Да, большое счастье иметь таких сотрудников. Мы команда. И мы любим друг друга, поддерживаем. И конечно, без них ничего бы не свершилось. Я хочу сказать: «Спасибо, мои дорогие, любимые сотрудники!»

Л. Горская

— Вот вы сказали про пиар. А ведь у некоторых наших слушателей, возможно, есть какое-то негативное представление о пиаре, в силу ряда обстоятельств нашей жизни и того контекста, в котором слово «пиар» зачастую приходится слышать. Вот расскажите, пожалуйста, для чего благотворительному фонду необходим пиар.

Д. Алиева

— Если люди не знают ничего о нас, они не знают ничего о наших проблемах и о проблемах наших детей. У нас не было пиар-директора, но жизнь нам уже подсказала, что он должен быть. Иначе вы уходите в тень, и люди не знают ваш фонд так, как знали раньше, может быть. Это необходимо. «Пиар», действительно, как-то иногда звучит как какое-то ругательное слово. Но на самом деле, это доверие, это известность, это твоё лицо, показанное людям — что мы из себя представляем, что мы делаем. Это очень важно. И я надеюсь, что люди сейчас буду знать больше о наших проблемах.

А. Пичугин

— Вы говорите, что фонд существует на частные пожертвования. Но я вижу, есть раздел «Попечительский совет». А что входит в его компетенцию?

Д. Алиева

— Попечительский совет имеет такую консультативную роль.

А. Пичугин

— Потому что я вижу, здесь совершенно разные люди представлены: музыканты, бизнесмены, врачи.

Д. Алиева

— Да, люди очень разные. Соучредителем фонда и членом Попечительского совета является замдиректора НИИ детской онкологии профессор Минкевич. Это основатель первого в России отделения трансплантации костного мозга, можно сказать, всемирно известный детский онколог. Мы работаем вместе и многие вопросы решаем вместе. Попечительский совет, он советует нам, как поступать правильно, помогает нам привлечь людей в своём кругу.

А. Пичугин

— То есть это всё работает, и люди привлекаются в разных кругах?

Д. Алиева

— Да, конечно! Потому что вот если Борислав Струлёв...

А. Пичугин

— Да, он у нас недавно был.

Д. Алиева

— Да, известный виолончелист. Это, я говорю, человек-событие. Но он является членом Попечительского совета, на его визитках написано это. И он говорит о нас и старается привлечь внимание к нам. Он давал благотворительный концерт в Воронеже как-то для нашего фонда и тоже старается сделать всё, чтобы привлечь средства и внимание к нашему фонду.

Л. Горская

— Расскажите, у вас на ближайшее время планируются какие-то мероприятия? Может, концерты благотворительные или ярмарки?

Д. Алиева

— У нас проходит ряд ярмарок. У нас планируется проведение большого турнира по боулингу. Это традиционное наше мероприятие, которое мы не проводили несколько лет, а сейчас хотим возродить. И мы рассчитываем, что это мероприятие будет иметь успех. Недавно мы провели благотворительную выставку картин, когда художники дарят нам свои картины. Выставка имела успех, мы привлекли около 800 тысяч рублей на этой выставке. Мероприятия — это тоже очень важно, где люди узнают о нас и могут нам передать свои средства.

Л. Горская

— А благотворительная распродажа брендовых вещей, это что было?

Д. Алиева

— Это наш фонд входит в ассоциацию «Благотворительное собрание «Все вместе». И у нас есть «Лавки радости», куда люди приносят какие-то вещи, которые продаются в этих лавках.

Л. Горская

— Как в комиссионку могли, например, могли бы принести.

Д. Алиева

— Да. И проводятся дни фондов в этих лавках. Каждый фонд может провести свой день, привлечь своих сторонников.

Л. Горская

— Я просто хочу понять, как это работает! Вот у меня там, допустим, висит брендовая вещь, которую я не ношу. Я хочу её продать, чтобы деньги пошли в фонд «Настенька». Что мне для этого сделать?

Д. Алиева

— Вы должны прийти и передать в фонд «Настенька» свою вещь. И в день фонда «Настенька» в «Лавке радости» эта вещь будет продана, а деньги переданы именно нам. Также вы можете передать деньги каким-то нашим коллегам — другим фондам.

Л. Горская

— Понятно.

А. Пичугин

— Что же, время наше уже подходит к концу. Давайте в завершении ещё раз, это важно, мне кажется, как можно чаще напоминать реквизиты и какие-то номера, куда можно потенциальным жертвователям обращаться. На сайте фонда http://www.nastenka.ru есть все реквизиты, здесь и рублёвые и валютные счета — любой желающий может зайти, посмотреть. Короткий номер есть для тех, кто хочет оказать быструю помощь фонду: 3443 — это короткий номер фонда «Настенька», куда можно отправить СМС со словом «Настенька» по-русски, кириллицей, потом пробел, сумма, которую вы хотите пожертвовать. А при желании, ещё через один пробел можно указать имя ребёнка, которому пойдут средства. А дети все есть на сайте. Там есть раздел, где можно посмотреть на детишек — подопечных фонда, кому сейчас помогает фонд «Настенька». Напомню, что у нас сегодня в гостях была Джамиля Алиева — создатель и руководитель фонда помощи детям с онкологическими заболеваниями. Фонд этот работает при НИИ детской онкологии и гематологии имени Блохина Минздрава России.

Л. Горская

— И будем надеяться на лучшее?

Д. Алиева

— Будем надеяться.

А. Пичугин

— Конечно! Надо всегда надеяться на лучшее, наверное. В нашем мире без этого никак. Лиза Горская —

Л. Горская

— Алексей Пичугин —

А. Пичугин

— И Джамиля Алиева были с вами в течение этого часа. Спасибо большое и всего доброго!

Д. Алиева

— Спасибо вам!